Mammapoli deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.

quote:

Op zondag 15 juni 2014 21:53 schreef Mthld het volgende:
Dat is hetzelfde inderdaad, zijn een paar namen voor.

Ik ben zeldzaam.

Ik had zelf min of meer de diagnose al gesteld nadat ik wist dat het kwaadaardig was. Ik had heel veel kenmerken. Aangezien ik er heel erg onrustig door werd, heb ik me gewoon gericht op -toen nog- beter worden en het compleet opzij gegooid. En dat is voor perfectionistische mevrouw-ik-wil-alles-weten best knap.

[ Bericht 24% gewijzigd door Mula op 15-06-2014 22:03:46 ]

Bij AC kan het haaruitval nog in de komende week komen. Maar de rest valt ook niet uit zeg maar...
En ze voelt zich redelijk goed, alleen verkouden/hoesten, maar verder zou je eigenlijk zeggen dat er niets aan de hand is (zoals ik haar zie). Alleen ze is wel wat sneller moe en af en toe hoofdpijn. Je zou bijna denken dat ze te weinig hebben gegeven, gezien wat je van andere hoort.

Maar goed, gelukkig dat ze zich goed voelt en ook blij dat mthld zich ook nu wel weer goed voelt.
Alleen jammer dat je dan weer voor een volgende 'shot' moet, zodat je weer brak gaat worden. Maar alles voor een goed doel, weg er mee!

Mula, Gia en de andere dames (die hier wellicht wat minder posten en mhtld heeft er natuurlijk al uitvoerig over geschreven hier in dit topicdeel), wat voor kuur hebben jullie (gehad) en in welk deel van de behandeling zitten jullie (als ik vragen mag)? Dan heb ik daar ook een beejte beeld bij. Er zijn zoveel soorten borstkanker en zoveel verschillende behandelingen afhankelijk van receptoren enz.

Ik denk dat we komende week uitslag krijgen van het bloedonderzoek, dan is het toch echt wel 4 weken verder. Alleen dan weer balen dat je naar het ziekenhuis moet op gesprek, maakt het weer spannender dan over de telefoon. Ik durf niets meer te denken, alles wat ik denk klopte de afgelopen weken niet, dus ik ga ook niets van de uitslag van te voren bedenken.

Twee en half jaar geleden diagnose borstkanker, amputatie borst daarna okselkliertoilet wegens uitzaaiing. Toen 3 fec, 3 tax kuren en nu hormoonbehandeling omdat de tumor hormoongevoelig was. ,

Jk, ik hoorde juli 2011 dat ik borstkanker had. Half jaar daarvoor zat ik in het ziekenhuis met een grote pijnlijke verdikking, maar mammo en echo was goed. Radiologe vond het onzin om een biopt te nemen, want het ging om gezond klierweefsel. Toen het mis bleek te zijn, was het ook meteen goed mis: tumor van 10.5cm aan de ene kant en 6.5cm voorstadium aan de andere kant. Uitzaaiing in de oksel. Ik ben nogal perfectionistisch, als ik iets doe, doe ik het ook meteen goed zullen we maar zeggen. Meteen begonnen met chemo. 4x taxotere+herceptin en daarna 4x FEC. Na 7 kuren was de tumor op mri niet meer terug te vinden en na een dubbelzijdige amputatie aan het einde van de chemo ook niet meer in het weefsel. 25x bestraald, ondertussen begonnen met Tamoxifen en Lucrin. Daarna nog 13x Herceptin gehad waar ik behoorlijke last van heb gehad. Laatste behandeling op kerstavond 2012.

Mijn vap is verwijderd en ik wist de datum voor mijn reconstructie. En toen bleek ik eind oktober 2013 ineens uitzaaiingen in mijn lever en long te hebben. Mijn bloed was zo slecht dat ik zonder behandeling nog enkele weken te leven had. De dag na de uitslag begonnen met wekelijkse Taxol en driewekelijkse herceptin en die slaan heel goed aan. Mijn bloed is weer helemaal goed. We gaan dus vrolijk verder met de chemo en ik zie wel waar het schip strandt (en probeer ondertussen zo veel mogelijk lol te hebben!).

Mula in een notendop.

Of nou ja, beter gezegd Rottdog in een notendop en Mula in romanvorm.

Hier het ouwe wijf van de club. 50.
Ben helemaal niet zo op de hoogte van alle benamingen, heb het vooral over me heen laten komen.

Oktober 2011 diagnose borstkanker, zat in een melkgang, behoorlijk agressief.
Op de echo geen uitzaaiingen naar de oksel, maar na borstsparende operatie, met sentinelnode bleek de schildwachtklier toch micrometastasen te hebben.

December, 23 bestralingen, extra in de oksel, vanwege de micrometastasen.

Eind januari tot eind mei 6 x TAC.

Vervolgens 6 weken Hyperbare zuurstoftherapie. Augustus tot eind oktober Herstel en Balans. Vanaf novemder 2012 tot nu, en voorlopig nog, oedeemtherapie.

Ik heb geen okselkliertoilet gehad, daarom dus ook geen oedeem in mijn arm.
Maar wel een heel harde borst.

Eind oktober weer mammo en controle.
Ik wil tzt de gezonde borst verkleinen en liften.

Bedankt allemaal voor jullie uitleg, of het nou in notendop is of in romanvorm.

@Rottdog; Hoe lang zit je in totaal aan die hormoonbehandeling, 5 jaar? Soms lees je ook 7 of 10 jaar.. Maar jij zit nu dus als het ware (tijdelijk) in de overgang? Zal mijn vrouw dus ook geloof ik 5 jaar zitten na alle behandelingen. Vind het wel jammer dat we dan moeten wachten met kinderen, ik ben nu 33 jaar en heb het idee dat ik pas als alles perfect loopt en mijn vrouw nog vruchtbaar is, ik pas rond mijn 40e pas vader kan worden. Maar goed, niemand heeft het voor het zeggen.

@Mula; Jezus, wist niet dat het uitgezaaid was bij jou! Das mooi kut (licht uitgedrukt). Maar gelukkig is je bloed weer helemaal goed en probeer je ondertussen zoveel mogelijk lol te hebben. Extra genieten voor zover het kan en leuke dingen doen! Ik heb even omdat je dit zei maar in wat vorige delen teruggelezen en zag dat je ook naar NYC bent geweest een half jaar terug,
mooie stad he? Ben er in 2012 geweest en ik wil nog wel weer terug met mijn vrouw, zodra de meeste ellende achter de rug is.. al hoewel het dan waarschijnlijk eerder weer Florida gaat worden. Beter weer, veel goedkoper en had ik al gezegd beter weer?

Maar kan je niet kwaad worden op die radiologe? Ze konden toch op diverse plekken een biopt nemen? Of had daar dan niets uitgekomen?

In elk geval van elke dag genieten, wij deden dat al in enige mate (werken moet helaas ook), alleen al omdat mijn pa maar 50 jaar is geworden en mijn schoonmoeder de laatste 10 jaar heel veel lichamelijke problemen had en al bijna een keer het loodje legde toen haar aorta scheurde 's nachts in bed.

@Gia; Oud wijf van 50? Valt wel mee toch? Het is maar net hoe oud je je voelt en doet.
Helpt dat oedeemtherapie tegen de harde borst? Je bent er al ook een tijd mee bezig, ook met het hele plaatje. Herstel en Balans is toch lichamelijk en psychisch om er bovenop te komen en te accepteren dat je het hebt gehad?

Hier dan nog even voor de volledigheid van mijn vrouw;

Rond april 2014 vervorming aan de onderkant van de borst te zien, even paar weken aangekeken, mei 2014 naar de dokter, ziekenhuis, biopt etc. de hele handel heb ik onlangs al verteld, bij nameting is het ongeveer 3cm groot, hormoon positief (weet niet welke van de twee) en her2/neu pos. dus 4x AC, 12x Taxol, operatie, 21-23 bestralingen (met ademtechniek ivm linkerborst en anders mogelijk blijvende schade aan het hart door de straling), dan 13x herceptin spuit/infuus elke 3 weken, dan nog 5 jaar hormoontherapie. 2e chemo de 24e.

Ik heb nog steeds weinig zin om te werken... wil bij mijn vrouw zijn, maar ja... kan niet de hele dag he. De rekeningen blijven nog gewoon komen.

quote:

Op maandag 16 juni 2014 20:22 schreef JK het volgende:

@Mula; Jezus, wist niet dat het uitgezaaid was bij jou! Das mooi kut (licht uitgedrukt). Maar gelukkig is je bloed weer helemaal goed en probeer je ondertussen zoveel mogelijk lol te hebben. Extra genieten voor zover het kan en leuke dingen doen! Ik heb even omdat je dit zei maar in wat vorige delen teruggelezen en zag dat je ook naar NYC bent geweest een half jaar terug,
mooie stad he? Ben er in 2012 geweest en ik wil nog wel weer terug met mijn vrouw, zodra de meeste ellende achter de rug is.. al hoewel het dan waarschijnlijk eerder weer Florida gaat worden. Beter weer, veel goedkoper en had ik al gezegd beter weer?

Maar kan je niet kwaad worden op die radiologe? Ze konden toch op diverse plekken een biopt nemen? Of had daar dan niets uitgekomen?

NYC is fantastisch! Ik ben afgelopen januari naar Miami geweest en ik snap je helemaal over Florida. In sept ga ik naar de Westkust. Heel veel zin in! Zie je wel dat het wel goed komt met dat lol maken.

Er was zeker wel iets uit een biopt gekomen. Op dat moment had ik een verdikking van een cm of 8, dus er was ook meer dan genoeg ruimte om te prikken. Ze wou niks doen, omdat je met biopten kans hebt op littekenweefsel en dan zouden toekomstige mammo's en echo's moeilijker worden. Er werd niet geprikt in gezond klierweefsel. Volgens het ziekenhuis was het klinisch beeld zo dat er geen reden was om te denken aan kanker. Heel jong, grote knobbel, bekend met mastopathie. De kans dat het kanker was, was gewoon heel erg klein.

Ik denk echt dat de radiologe ervan overtuigd was dat het gezond klierweefsel was. Ik heb ervoor gekozen om het achter me te laten. Ik had nou eenmaal kanker en had andere dingen aan mijn hoofd.

Mijn bloed was vandaag perfect, dus chemo is uitgesteld tot ik uit het gips ben. Yihaa!

NYC is idd super, wij gingen in maart en toen was het heerlijk weer (24+ graden die week).
Miami ben ik al vaak geweest, denk de afgelopen 6 jaar zijn we iets van 7x naar alleen al Florida geweest en iets van 10x in totaal naar Amerika. De planning was 1x Amerika... oeps.

Dat gelul over 'te jong' klopt niet meer tegenwoordig... dat zeggen ze altijd 'je bent zo jong, het zal vast wel niets ernstigs zijn'.

Goed om te horen dat je bloed wederom perfect is! Alleen niets meer breken voorlopig he?
En vooral een pols is gewoon zo onhandig. Tik je nu alles met één hand?

De bedoeling is idd 5 jaar hormoonbehandeling dan ben ik 41 dan hoop ik toch best wel dat ik in de overgang blijf. Soms nu al een lijdensweg die overgang tabletten zijn bij mij niet afdoende dus om de 3 mnd wordt er een implantaat in mijn buik gespoten.

Er gaan ook al stemmen op over 10 jaar anti-hormoonkuur.
Ik heb nu ruim 2 jaar tamoxifen. Ik hoor van anderen dat ze dan vaak overstappen op andere tabletten, bijvoorbeeld erimedex.

Ik wacht het wel af. Heb er niet echt zware bijwerkingen van.

Implantaat? En die verdwijnt dan vanzelf in het lichaam?

10 jaar, 5 jaar is al lang. Geen zware bijwerkingen is mooi, al weet ik niet of je bijv op je 29e of straks 30e voor mijn vrouw al de overgang in wilt, maar ja..weinig keus he. Voor zwangerschappen mag je het wel onderbreken las ik. Dan is het risico's afwegen.

Helaas ben ik nu na 1 jaar Tamoxifen gestopt omdat mijn lever er zwaar beschadigd door is geraakt. Alternatieven zijn er helaas niet, dus ik ben nu klaar met alle behandelingen. Wat wel heel frappant is is dat ik mij nu weer heel goed voel. Al die tijd dacht ik dat mijn vermoeidheid, gebrek aan concentratie en overzicht, slecht tegen prikkels en drukke menigten kunnen etc etc allemaal restverschijnselen waren van de chemo, maar waarschijnlijk waren dit bijwerkingen van de hormoontherapie. Ik heb mezelf weer terug en dat is heerlijk. A.s. donderdag weer mijn jaarlijkse mammo. Ik heb vorige maand, op verdenking van uitzaaiingen op afstand, al een volledige botscan, mri en 3d foto's gehad en daar was niets op gevonden, dus ik ga deze mammo redelijk relaxt tegemoet.

p.s. sorry dat ik hier niet meer zo regelmatig kom. Ik ben weer naar mijn volledige 4 dagen per week werken gegaan, heb daarnaast nog mijn eigen bedrijfje, zing in een band, organiseer 1x per maand een vrouwencirkel en schrijf/co-produceer een muziektheaterproductie voor en door borstkankerpatienten. Beetje tijd aan het inhalen geloof ik

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 06:49 schreef JK het volgende:
Implantaat? En die verdwijnt dan vanzelf in het lichaam?

10 jaar, 5 jaar is al lang. Geen zware bijwerkingen is mooi, al weet ik niet of je bijv op je 29e of straks 30e voor mijn vrouw al de overgang in wilt, maar ja..weinig keus he. Voor zwangerschappen mag je het wel onderbreken las ik. Dan is het risico's afwegen.

Ik had er toch al de leeftijd voor.
En voor de tamoxifen had ik die klachten ook al, misschien dat ze me daarom niet opvallen.

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 10:21 schreef Slaapmeisje het volgende:
Helaas ben ik nu na 1 jaar Tamoxifen gestopt omdat mijn lever er zwaar beschadigd door is geraakt. Alternatieven zijn er helaas niet, dus ik ben nu klaar met alle behandelingen. Wat wel heel frappant is is dat ik mij nu weer heel goed voel. Al die tijd dacht ik dat mijn vermoeidheid, gebrek aan concentratie en overzicht, slecht tegen prikkels en drukke menigten kunnen etc etc allemaal restverschijnselen waren van de chemo, maar waarschijnlijk waren dit bijwerkingen van de hormoontherapie. Ik heb mezelf weer terug en dat is heerlijk. A.s. donderdag weer mijn jaarlijkse mammo. Ik heb vorige maand, op verdenking van uitzaaiingen op afstand, al een volledige botscan, mri en 3d foto's gehad en daar was niets op gevonden, dus ik ga deze mammo redelijk relaxt tegemoet.

p.s. sorry dat ik hier niet meer zo regelmatig kom. Ik ben weer naar mijn volledige 4 dagen per week werken gegaan, heb daarnaast nog mijn eigen bedrijfje, zing in een band, organiseer 1x per maand een vrouwencirkel en schrijf/co-produceer een muziektheaterproductie voor en door borstkankerpatienten. Beetje tijd aan het inhalen geloof ik

Lekker druk bezig.
Toch succes donderdag.

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 10:21 schreef Slaapmeisje het volgende:


p.s. sorry dat ik hier niet meer zo regelmatig kom. Ik ben weer naar mijn volledige 4 dagen per week werken gegaan, heb daarnaast nog mijn eigen bedrijfje, zing in een band, organiseer 1x per maand een vrouwencirkel en schrijf/co-produceer een muziektheaterproductie voor en door borstkankerpatienten. Beetje tijd aan het inhalen geloof ik

Lekker aan het leven dus!! Ik kom kijken bij je voorstelling! Als nog meer mensen van dit topic heen willen, kunnen we er misschien wel een meet van maken!

quote:

Op dinsdag 17 juni 2014 06:49 schreef JK het volgende:
Implantaat? En die verdwijnt dan vanzelf in het lichaam?

Ze spuiten een goedje onder je huid en dat wordt geleidelijk opgenomen door je lijf. Je krijgt dus niet een plastic container ofzo ingespoten (ik althans niet).

Ik ben met tamoxifen gestopt om met chemo/dexa te beginnen, dus misschien niet helemaal een eerlijke vergelijking, maar ik heb ook het idee dat ik me stukken beter voel zonder tamoxifen. Ik had het aldoor zo enorm warm en sinds ik gestopt ben helemaal niet meer. Liep ook aldoor te zweten, terwijl ik geen zweterig persoon ben.

Ik geloof dat ik mijn jaar niet heb. Gaat het iets beter met de pols, schiet het in mn rug. Kan me nauwelijks bewegen en kan pas einde vd middag naar de fysio. Ziekenhuis begon meteen over uitzaaiingen in mn botten. Maak ik me absoluut geen zorgen over,maar wel even confronterend dat niets ooit meer normaal is. En dan ben ik nog jarig ook.

Hieperdepiep voor Mula Je bent jarig vrouw en dat is vandaag het belangrijkste. Ik hoop dat je nog veel verjaardagen mag vieren lieffie En dat stomme lichaam moet gewoon even meewerken potverjandorie!

En het zou geweldig zijn als jullie komen kijken naar de voorstelling. Duurt nog wel even, want we hebben 29 juni de audities en beginnen ma de zomer met repeteren. Première zal in een inloophuis in Utrecht zijn, maar de bedoeling is om een kleine toernee te doen langs diverse inloophuizen.

Gefeliciteerd Mula!!

OK, dus geen implantaat zoals ik het me bedenk. Is tamoxifen het enige medicijn voor hormoontherapie? We moeten al dat soort gesprekken nog krijgen, ze willen echt alles stap voor stap doen, omdat het anders teveel info ineens is.

Morgen uitslag bloedonderzoek.... benieuwd of ze het gen heeft, ze denkt zelf van niet. Ik durf niets meer te denken, alles wat ik de afgelopen tijd dacht, klopte niet.

Gefeliciteerd, hoop dat je een fijne dag hebt gehad.
Hier wordt het hoog tijd voor de tondeuze, er vallen al echt gaten in mijn haar . Morgen bloed prikken, vrijdag oncoloog en maandag de tweede chemo.

Mula van harte.

JK het heeft een grote van een rijstkorrel dat ingespoten wordt in de vetlaag van de buik en in drie mnd tijd oplost. Gen onderzoek zegt trouwens ook niet veel, ze gaan alleen maar uit van de BRCA 1 of 2 mocht daar niets uitkomen wil niet zeggen dat je geen gen bevat die borst/eierstok kanker bezit. Er zijn nl meerdere BRCA maar die zijn niet in kaart gebracht en daarom niet aantoonbaar. In mijn geval heb ik waarschijnlijk de 3 of 4 omdat in mijn fam veel borstkanker voorkomt.

Ik geloof ook best dat ik me zonder de hormonen beter voel maar durf de gok niet aan. Tamofixen was hier geen optie ivm een depressie in het verleden. Toen anastrol gehad maar daar kreeg ik verschrikkelijke pijn van in mijn boven benen. Slik nu letrozol maar dat is ook niet het je van het onderschat een chemische overgang niet er gaat nl niets geleidelijk aan maar is in 1 keer echt BAM.

Met hormonen volgens de statistieken voor mij is de kans over 10 jaar dan 10% op terugkeer en zonder is dat 40%, die 30% is me gewoon teveel om dit niet te ondergaan.

Slaapmeisje you go girl werd gewoon happy van je bericht.

Van harte gefeliciteerd Mula!!

Mula, van harte gefeliciteerd en dat er nog veel verjaardagen zullen volgen.
Natuurlijk wil ik graag mee naar een voorstelling van Slaapmeisje. Lijkt me leuk om een fokborstkankermeet te houden tijdens de premiere, of anders tweede voorstelling.
Houd je ons op de hoogte, Slaapmeisje?

JK, er zijn twee soorten anti-hormoontabletten.
Van de ene is Tamoxifen een veel gebruikt middel.
Van de andere erimedex. De werking schijnt anders te zijn.

Ik weet wel dat dit sowieso voor jonge mensen erger is dan voor ouwetjes.

Mthld en mevrouw JK weer veel succes met de tweede ronde.

Mthld, kaal zijn is minder erg dan het lijkt. Focus op de voordelen, lekker koel met warm weer.
En je krijgt heerlijk zacht babyhaar terug. Sterkte meis.

Ter grootte van een rijstkorrel en dat kan 3 maanden lang mee voor het op is? OK, had ik niet verwacht.

Waarschijnlijk als Tamoxifen veel gebruikt wordt, zal mijn vrouw dat wel krijgen.
De 2e ronde volgt dinsdag.
Vandaag uitslag gehad, geen BRCA1, BRCA2 en ook geen P53!
Wat Rottdog al zei, er zijn nog een paar andere genen waar ze mee bezig zijn, maar dat is nu nog allemaal niet zeker, maar daar kan je je als daar bijv. zekerheid op is, ook nog wel voor laten testen. Ik meen alleen dat die een lagere kans zouden geven dan BRCA1 en BRCA2, maar ik ben ook geen geneticus. Wie weet wat ze bijv. over 5 of 10 jaar al kunnen zien.

Mijn vrouw krijgt nu bovenop haar hoofd wel pijn... zou het dan toch uitvallen ondanks de coldcap? We zien het wel... AC en coldcap schijnt het minst goed te werken.

[ Bericht 5% gewijzigd door JK op 19-06-2014 20:42:10 ]

Ik heb er eigenlijk zelf ook niet echt problemen mee maar mijn man vond het echt vreselijk als ik aan mijn haar trok en een losse pluk in mijn hand hield. En dat je steeds moet denken aan het opdoen van mutsjes enzo als je naar buiten gaat. Gisteren de hele dag met een 'moslimsjaal' rondgelopen, en behalve een paar vage blikken (huh, sinds wanneer is zij dan tot de islam bekeerd? Of is het gewoon een nieuwe look???) is dat goed bevallen.

Bloedwaarden waren goed dus chemo gaat door. Na de derde krijg ik weer allerlei scans om de voortgang te bepalen.