abonnement Unibet Coolblue
pi_140133979
Misschien is dat bij jullie ziekenhuis niet zo, maar een uitrij kaart (zodat je niet steeds het parkeergeld hoeft te betalen) is ook wel handig om aan te vragen. Bij ons ziekenhuis geven ze namelijk niet altijd aan dat ze die kaarten hebben, maar ik weet natuurlijk niet hoe dat bij jullie zit.
  maandag 19 mei 2014 @ 17:02:33 #52
3542 Gia
User under construction
pi_140134643
quote:
1s.gif Op maandag 19 mei 2014 01:26 schreef Mula het volgende:
Mthld, heb je de uitzaaiingsonderzoeken al gehad? Wanneer krijg je de uitslag?

Jk, klinkt logisch over dat genonderzoek. Het zat bij mij uberhaupt aan beide kanten, dus daar had ik geen test voor nodig. :) Wanneer krijgt je vrouw de mri?
Wat zijn dat voor onderzoeken?
Ik heb alleen een buikecho, sigmoïdoscopie en botscan gehad. MRI mag ik niet.

Misschien hangt verder onderzoek ook af van de kans op uitzaaiingen?
  † In Memoriam † maandag 19 mei 2014 @ 20:40:28 #53
427752 Mthld
pi_140143506
Ik heb een botscan gehad en een CT-scan voor lever en longen en vandaag de uitslag gekregen. Alles was gelukkig schoon, behalve de lymfeklier in mijn oksel zijn er geen uitzaaiingen gevonden. De bestralingsarts wist nog wel te melden dat de tumor geclassificeerd is als T4 omdat hij in de huid groeit. Voor deze week staat een gesprek met een internist gepland en dan gaan ze "hopelijk" snel aan de slag met de eerste chemo (van de zes voor de operatie).

Oh, en de tumor reageert op herceptin (als ik het goed begrijp is dat aan de ene kant slecht nieuws omdat hij dan extra agressief is, en aan de andere kant goed nieuws omdat hij dan in theorie ook extra goed op chemo reageert).

[ Bericht 2% gewijzigd door Mthld op 19-05-2014 20:51:16 ]
  † In Memoriam † maandag 19 mei 2014 @ 22:07:47 #54
240917 Mula
pi_140149168
Mthld, wat een goed nieuws! *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O*

Herceptin schijnt echt heel goed spul te zijn. Enige irritante eraan is, dat je behandeling er wel meteen een stuk langer door duurt. Ik heb 4x herceptin gehad tijdens chemo en de resterende 13 kwam na de operatie en bestraling. 13x3 weken is 39 weken. Dat is lang.
  donderdag 22 mei 2014 @ 19:46:05 #55
4259 JK
In for a penny, in for a pound
pi_140252775
Ik heb even gewacht met reageren, aan de ene kant druk, aan de andere kant even wat dingen in het ziekenhuis afwachten. Maandag was de MRI.. bij het aanleggen van het infuus bij mijn vrouw, kreeg ik bijna een wegtrekker. Werd al wat draaierig en koud zweet, terwijl zij zich er goed doorheen sloeg (is slecht te prikken).. vaag dat ik daar last van krijg, want ik kan tegen behoorlijk wat smerige dingen. Ik zag dat bloed in en uit een slangetje komen met wat testspul in een spuit, nee, was blij dat ik even kon zitten. ;)

Woensdag was de uitslag, andere borst is gelukkig gezond, ze hebben niets extra's gevonden.
Maandag een combi PET/CATscan om het lichaam geloof ik te scannen en direct ook de tumor in 3d beeld te krijgen. Ook krijgt ze vooraf (of er na, weet even niet meer) een jodiumzaadje in haar tumor geplaatst als localisatiemarker. Soort omgekeerd biopt, ach, jullie weten daar alles van.

Verder nog gesprek gehad bij radiotherapeut, aardige vrouw en lekker nuchter, net als dat wij zijn.
Ook trouwens eitjes invriezen/embryo's invriezen afgeslagen, de kans daarop is bijzonder klein en die tumor is hormoongevoelig. Nee bedankt, we zien het over 5 jaar wel en de kans op weer vruchtbaar zijn is na 5 jaar behoorlijk groot (4 van de 5 vrouwen). Kans op zwanger worden bij invriezen eitjes: 4%, bij embryo: 15-20%. Wat ons betreft te klein en teveel ellende om eitjes te oogsten. Niet voor dat lage percentage.

Behandelplan is nu duidelijk, eerst chemo, dan operatie en dan bestralen. Bij het bestralen de adem inhouden (20-30 sec) om het hart niet te bestralen, ook daarmee heb je weer kans om na 5-20 jaar hartkwalen te krijgen (10-30% van de vrouwen). Ze proberen dus nu blijkbaar de adem in te laten houden, het hart ligt dan dieper in het lichaam omdat je natuurlijk je borst verder naar voren hebt.

Ben ik nog wat vergeten? Volgens mij niet... volgende week drukke week in het ziekenhuis, intake bij chemo... denk dat de chemo zo'n beetje rond 2 juni zal starten. Ohja, voor de bestralingen krijgen we een parkeerkaart en tevens mogen we 'm dan heel dicht bij de ingang zetten waar de bestralingen plaatsvinden (scheelt toch wel bijna 10 minuten lopen vanaf de auto).

Tijdens de chemo krijgen we dus uitslag over het genonderzoek en dan weten we ook wat er moet worden geopereerd (borstbesparend of amputatie en eventueel de eierstokken er ook uit). We gaan er vanuit dat ze dat gen niet heeft, niemand in haar familie heeft bk. Maar heeft ze dat gen wel, dan heb je 60-80% kans dat je het weer krijgt en dan kan je er bijna (lullig gezegd) op wachten.
  † In Memoriam † donderdag 22 mei 2014 @ 20:38:32 #56
240917 Mula
pi_140254700
Jk, wat fijn dat de andere borst er goed uit ziet!

Heb het even druk, maar wou dit nog even melden voordat ik het weer vergeet. Als de chemo 2 juni start en je vrouw houdt van zwemmen/bronnenbaden, dan is het handig om dat nu nog even in te plannen. Lekker ter ontspanning en grote kans dat ze dat tijdens de chemo niet mag (ik in ieder geval absoluut niet!).
pi_140256639
Waarom mag je dan niet zwemmen Mula?
  † In Memoriam † donderdag 22 mei 2014 @ 22:04:29 #58
240917 Mula
pi_140258701
Bacterien ,computergirl. Een zwembad schijnt een en al bacteriën te zijn en dat is niet handig met een verlaagde weerstand tijdens de chemo. Na een operatie kan je niet zwemmen en tijdens de bestraling mag je de huid ook niet weken, dus als je eenmaal met de behandeling bent begonnen duurt het wel even voordat je weer kan zwemmen.

De avond voor mijn allereerste chemo hebben ze mij om 23.00uur een bronnenbad uit moeten trappen (en man, wat ik mis ik dat nu ook!).
  donderdag 22 mei 2014 @ 22:30:50 #59
4259 JK
In for a penny, in for a pound
pi_140260113
Bedankt voor de tip, Mula. Heb het doorgegeven, maar ze heeft daar nu geen behoefte aan. Komt vast daarna wel weer eens. Wel goed om te weten!
  † In Memoriam † vrijdag 23 mei 2014 @ 08:36:59 #60
427752 Mthld
pi_140270312
Hey "grappig", ik begin ook op 2 juni. Krijg dan de eerste van 6x TAC. Daarmee moet de tumor flink slinken want hij is nu te groot om te opereren plus hij groeit in mijn huid (gelukkig nog niet door de huid, maar pijn doet het wel). Het is dus geen knobbel maar echt een diepliggend gezwel in de afvoerkanaaltjes, en doordat ook de lymfeklier in de oksel besmet en opgezwollen is kan mijn borst het vocht niet kwijt. Die is dan ook minstens twee keer zo groot en voelt keihard aan (dat is het vocht, niet de tumor). Ze hebben me niet verteld hoe groot de tumor nu is. Na de operatie en de bestraling volgt de Herceptin.

Maar volgende week eerst nog een intakegesprek en een soort rondleiding over de afdeling, en de week erna aan de slag! Heb al een verzameling medicijnen in huis die ik een dag of een uur van te voren moet nemen en een paar dagen erna (Dexamethason en Emend, voor de liefhebbers ;) ) plus ze komen de dag na de kuur steeds bij me thuis langs om iets te injecteren dat de aanmaak van wittebloedlichaampjes stimuleert (naam vergeten maar jullie weten dat vast, iets met Neu dacht ik).

(Dit tevens als antwoord op een PM die ik kreeg maar nog niet mag beantwoorden omdat ik te weinig gepost heb) ;)

Ohja, kreeg ook nog een oproep voor een uitstrijkje. Dat moet dan ook nog maar even gauw voor de chemo want wie weet wat voor raar celbeeld je daar weer van krijgt.
  vrijdag 23 mei 2014 @ 21:27:14 #61
3542 Gia
User under construction
pi_140292526
Neulasta, kost zo'n 1500 euro per spuitje. En het is zo weinig dat je goed moet kijken om de vloeistof te zien.

Overigens kun je een paar dagen na die spuit last krijgen van je botten, dijbeen en heup vooral.
  zaterdag 24 mei 2014 @ 20:57:09 #62
4259 JK
In for a penny, in for a pound
pi_140323090
2 juni is hier niet zeker hoor, maar ligt in de lijn der verwachtingen (van mij).
Waarom ik op een maandag mik weet ik niet, maar wel zo mooi na een lang weekend.

Krijgt elke chemo-patient Neulasta? Duur spuitje! Kan je heerlijk met z'n 2en van op vakantie.
Maandag pet/catscan + jodiumzaadje, dinsdag intake chemo, woensdag uitslag pet/catscan. Heb meteen gevraagd om beelden daarvan, zij kunnen 'm in 3d zien, ik dan alleen in 2d helaas, maar wil die fucker wel zien. Dan weten we waar we tegen vechten.

T4 is idd als hij (o.a.) in de huid groeit. Lijkt me niet fijn als het pijn doet. Mijn vrouw voelt geen pijn nu gelukkig, maar goed, als de chemo begint zal ze er vast behoorlijk misselijk en down van zijn. Hoop dat die 18 weken snel voorbij zijn, daarna dan nog opereren en bestralen natuurlijk. En dan weer hopen dat bestraling geen hartbeschadiging geeft.

Ik hoop dat elke dame hier gewoon minimaal 90 jaar mag worden in goede gezondheid en met extra veel geluk. Gelukkig gaat de wetenschap nog wel verder.. dingen waar we nu niet aan denken, zijn misschien over 20 jaar wel mogelijk (mocht het ooit eens terugkeren). Gelukkig staat dat allemaal niet stil.
  † In Memoriam † zaterdag 24 mei 2014 @ 21:50:57 #63
240917 Mula
pi_140325337
Niet elke patient krijgt neulasta. Ik heb het nooit gehad. Maar mijn bloed herstelde ook erg goed uit zichzelf.

Ik zit te wachten op een telefoontje vh ziekenhuis of de chemo komende weken wel doorgaat. Heb mn pols gebroken (van mn oedeemarm! :o). Wat doet dat pijn zeg....
  zaterdag 24 mei 2014 @ 22:30:10 #64
3542 Gia
User under construction
pi_140327129
Hier is dat volgens mij standaard. Ongeacht het herstel van het bloed, de dag na de chemo Neulasta. Misschien ligt het aan de soort tumor?

JK, ik ben vrijwel niet misselijk geweest. Geen enkele keer overgegeven.
Daar is die Emend, geloof ik, voor.

Klachten die ik wel had, en meer dames hier, waren smaakverlies vanaf de vierde dag, botpijn van de Neulasta, opgeblazen gezicht, door de Dexamethason, algehele spierverzwakking en neuropathie van de Taxotere (de T in TAC)
Die neuropathie werd per kuur erger. Heb de laatste twee minder Taxotere gehad, 75%.
Ben nu twee jaar verder, 14 mei '12 de laatste kuur, maar de neuropathie is gebleven.

Sommige ziekenhuizen bieden Cytofys aan, lichte sportieve inspanning gedurende de chemo, onder begeleiding van een sportarts. Ik was daar niet van op de hoogte, anders had ik dat zeker geprobeerd, zelfs via een ander ziekenhuis.
Na de chemo, of na alles, is er herstel en balans, maar dat is voor volgend jaar.
  zondag 25 mei 2014 @ 09:57:38 #65
414345 Jannuk2.0
Stuiterballie
pi_140337457
quote:
1s.gif Op zaterdag 24 mei 2014 21:50 schreef Mula het volgende:
Niet elke patient krijgt neulasta. Ik heb het nooit gehad. Maar mijn bloed herstelde ook erg goed uit zichzelf.

Ik zit te wachten op een telefoontje vh ziekenhuis of de chemo komende weken wel doorgaat. Heb mn pols gebroken (van mn oedeemarm! :o). Wat doet dat pijn zeg....
Aww Mula, wat rot! Je krijgt ook wel alles voor je kiezen zeg. Heel veel sterkte.
  † In Memoriam † zondag 25 mei 2014 @ 11:09:25 #66
240917 Mula
pi_140338678
quote:
1s.gif Op zondag 25 mei 2014 09:57 schreef Jannuk2.0 het volgende:

[..]

Aww Mula, wat rot! Je krijgt ook wel alles voor je kiezen zeg. Heel veel sterkte.
Ja, ik geloof dat ik niet helemaal mijn jaar heb. _O-

Het lijkt er wel op dat de chemo gewoon doorgaat. Dat scheelt in ieder geval weer.
  zondag 25 mei 2014 @ 11:57:34 #67
3542 Gia
User under construction
pi_140339725
quote:
1s.gif Op zaterdag 24 mei 2014 21:50 schreef Mula het volgende:
Niet elke patient krijgt neulasta. Ik heb het nooit gehad. Maar mijn bloed herstelde ook erg goed uit zichzelf.

Ik zit te wachten op een telefoontje vh ziekenhuis of de chemo komende weken wel doorgaat. Heb mn pols gebroken (van mn oedeemarm! :o). Wat doet dat pijn zeg....
Lees ik gewoon over die pols heen.
Je bent echt een pechvogel.
Ik hoop met je mee dat de chemo doorgaat.

Is dat botherstel nu ook langzamer door verzwakte bloedcellen?
  † In Memoriam † zondag 25 mei 2014 @ 12:05:33 #68
240917 Mula
pi_140339934
Weet ik niet Gia. Gisteravond verpleegkundigen vd onco verpleegsfdeling gesproken en die zeiden dat chemo geen invloed heeft op het herstel van botbreuken, maar het moest wel bij de dokter worden nagevraagd. Conclusie van vandaag is dat botbreuk niet per se uitstel vd chemo hoeft te betekenen, maar dat het door mn eigen oncologe moet worden bekeken. Afwachten dus...
pi_140343048
Ik zie dat er een paar in dit topic bijgekomen zijn, die ook getroffen zijn door die rotziekte. ;( Heel veel liefs en sterkte! :*

Ah Mula, wat verrot dat je je pols gebroken hebt! :{ Je hebt ook wel steeds pech he?! Sterkte meis! :*

Gisteren met zus, zwager en dochter naar "samenloop voor hoop" geweest. Behoorlijk indrukwekkend! Langs de looproute stonden kaarsenzakken en op die zakken stonden allerlei sterkte wensen, aanmoedigingen en In memoriam's. Zo veel zakken...daar knijpt je keel wel even van dicht en krijg je best natte oogjes van! ;(

We hebben ons best gedaan met sponsoren en hopen dat het een beetje meehelpt, met het vinden van nieuwere nog betere medicijnen/behandelmethoden.
The waves you made will always be
  zondag 25 mei 2014 @ 16:02:35 #70
3542 Gia
User under construction
pi_140347505
Geweldig evenement, die samenloop voor hoop.
3 jaar geleden liep ik mee met een team, 5 maanden later kreeg ik zelf de diagnose.
Vorig jaar meegedaan als Survivor.
Heel emotioneel.
Tussen die 2 Samenlopen in, had ik het hele traject gehad, operatie, bestraling, chemo, hyperbare zuurstof, Herstel en Balans en nu nog Oedeemtherapie.

De behandeling van kanker sloopt je. Het herstel is hard werken en niet opgeven.

Maar als je tijdens dat evenement, in welke stadium dan ook, al die kaarsen ziet, de kaarsenceremonie met alle survivors, dat is zo'n warm gevoel van saamhorigheid. Dat geeft kracht.
  † In Memoriam † maandag 26 mei 2014 @ 11:50:54 #71
427752 Mthld
pi_140380040
Sterkte met je pols Mula!

Ik mocht van de internist kiezen, of de chemo aan het eind van de week zodat ik in het weekend het ziekst was en me (haar woorden) lekker kon laten vertroetelen door mijn man en door de week weer een beetje op zou knappen voor de dagelijkse bezigheden; of juist aan het begin van de week zodat ik tegen het weekend weer leuke dingen zou kunnen gaan doen als afleiding.

Dus ik zei doe dan maar op maandag en dat kon gewoon. Ik werk vanuit huis en kan mijn eigen tijd indelen en dus ook gewoon na een uurtje werken iets anders gaan doen of zelfs slapen als ik te moe ben. En als ik een hele dag mis is er ook geen man overboord, het is gelukkig superflexibel en mijn opdrachtgever heeft alle begrip.

We gaan eigenlijk elk weekend wel naar een concert en hoop dat ook gewoon mee door te kunnen gaan (jazz en rock maar niet iets waarbij iedereen staat te springen ofzo, meer 'shoegazer' stuff dus stilletjes staan genieten). Hoop dat dat niet te optimistisch is.

Deze week intake/rondleiding op de oncologie (lijkt me heeeeel raar, zo van "en maandag lig ik hier zelf :@ " ) en zondag beginnen met de eerste pillen, dan maandag de eerste chemo... iemand nog tips ter voorbereiding waarvan je denkt, dat zegt niemand er ooit bij maar is wel handig om te weten/doen? Ik heb al nagelverharder gehaald, zal ik zo eens opsmeren.
pi_140380262
quote:
0s.gif Op maandag 26 mei 2014 11:50 schreef Mthld het volgende:
Iemand nog tips ter voorbereiding waarvan je denkt, dat zegt niemand er ooit bij maar is wel handig om te weten/doen? Ik heb al nagelverharder gehaald, zal ik zo eens opsmeren.
weet niet of je deze tip gezien had
quote:
0s.gif Op donderdag 22 mei 2014 20:38 schreef Mula het volgende:

Heb het even druk, maar wou dit nog even melden voordat ik het weer vergeet. Als de chemo 2 juni start en je vrouw houdt van zwemmen/bronnenbaden, dan is het handig om dat nu nog even in te plannen. Lekker ter ontspanning en grote kans dat ze dat tijdens de chemo niet mag (ik in ieder geval absoluut niet!).
  † In Memoriam † maandag 26 mei 2014 @ 12:31:03 #73
240917 Mula
pi_140381100
Je krijgt van de premedicatie enorme verstopping. Zorg dat je daarvoor van die zakjes poeder in huis hebt. Voor mijn eerste chemo zei de verpleegkundige dat ik de zakjes zo kon halen als ik ze nodig had. Dat werkt niet, dan ben je te laat! Voor de chemo mee beginnen! Ik vind de smaak vd zakjes verschrikkelijk (en ben daarom op een gegeven moment overgestapt op gedroogd fruit) maar las ooit de tip dat je het poeder ook gewoon over je broodje pindakaas kan doen.
  maandag 26 mei 2014 @ 12:34:52 #74
414345 Jannuk2.0
Stuiterballie
pi_140381220
quote:
1s.gif Op maandag 26 mei 2014 12:31 schreef Mula het volgende:
Je krijgt van de premedicatie enorme verstopping. Zorg dat je daarvoor van die zakjes poeder in huis hebt. Voor mijn eerste chemo zei de verpleegkundige dat ik de zakjes zo kon halen als ik ze nodig had. Dat werkt niet, dan ben je te laat! Voor de chemo mee beginnen! Ik vind de smaak vd zakjes verschrikkelijk (en ben daarom op een gegeven moment overgestapt op gedroogd fruit) maar las ooit de tip dat je het poeder ook gewoon over je broodje pindakaas kan doen.
Oplossen in yoghurtdrink (van die houdbare) met een mierzoet smaakje werkt ook. Slik die zakjes 3 maal daags ivm medicatie, ik ga al bijna spugen als ik het ruik, maar zo is het wel te doen.
  † In Memoriam † maandag 26 mei 2014 @ 12:35:46 #75
427752 Mthld
pi_140381253
Ik ben niet zo van het zwemmen en spa'en enzo, maar die laatste is wel handig, ik heb normaal al moeite genoeg ook al eet ik alleen volkoren/zilvervlies etc
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')