Mammapoli deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.

Mijn behandeling wordt compleet omgegooid. De pukkels en korsten zijn toch een teken dat de tumor doorgroeit en de chemo dus niet voldoende werkt. Vanaf volgende week beginnen we dus toch maar met herceptin in combinatie met carboplatin. De eerste keer op twee verschillende dagen, als ik geen allergische reactie krijg de daaropvolgende keren na elkaar op een dag. Maar eerst mri, ct-scan en hartpompfunctiemeting... plus de nodige gesprekken voor- en achteraf, ik kan de komende week zo ongeveer in het ziekenhuis blijven kamperen

Oncologe is terug van vakantie en hoorde tijdens het het wekelijkse multiplatform patientenoverleg dat ik langs was geweest met die pukkels en dat de chirurg had gezegd dat het normaal was. Zij vond dus van niet.

Mooi kut dus. Hopelijk slaat het andere aan. Wij mogen begin komende week ook voor een mri voor hartpompfunctie.... En mijn vrouw heeft weer haarpijn en ze wil het er zelf af, ze kan het nog steeds goed verbergen, maar het haar ziet er wel slechter uit. Denk nu toch echt komende week het haar er af. Denk dat het voor mij dan pas echt wordt. Het zit er bij mij nog steeds niet helemaal in denk ik.

Wel balen dat je de hele week er moet zijn... Bah.

Mthld, wat fijn dat je zo'n doortastende oncoloog hebt. Hoeveel chemos vd nieuwe soort krijg je nu nog?

Jk, ik had ook haarpijn nadat de tondeuse over mn hoofd was geweest. Misschien zelfs nog wel meer, aangezien die kleine haartjes echt gemeen pijn deden zogauw ik met mn hoofd op een kussen kwam. Misschien iets om rekening mee te houden als het alleen om de haarpijn gaat.

In eerste instantie drie en dan kijken we weer verder. MRI was erg onaangenaam vanwege de invloed van de zwaartekracht op de korsten (half uur doodstil op je buik liggen met je borsten in twee gaten). Er waren er dus een paar opengesprongen tot grote schrik van de assistente. Bij de ct en de hartfunctie mag ik volgens mij gelukkig op mijn rug, dat is beter te doen.

Mthld, ik heb een kunsthartklep en krijg dat elk jaar.
CT stelt niks voor, duurt een paar minuutjes.
Hartfunctie ligt aan het onderzoek. Ik krijg altijd een echoscopie.
Dan lig je op je linkerzijde en frotten zo'n apparaat tegen je ribben, naast of onder de borsten.
Een deel van de echo is liggend op de rug.
Onderzoek duurt ruim een kwartier. Ik vind het best vervelend en pijnlijk. Maar ja, overgewicht hè, moeten ze eerst doorheen.

Omdat mijn rechterborst nu kleiner en hard is, van het oedeem, hing die niet in de weg bij de echo. Toch nog een voordeeltje.

Hartfunctie kan ook onderzocht worden met een holteronderzoek of fietstest.
Eerste heb ik nog nooit gehad, tweede wel.
Met blote borsten aangesloten aan meetapparatuur, 10 minuten stevig fietsen.
Mijn borsten zwiepten van links naar rechts, zeer vervelend.
Kan me voorstellen dat dit met jouw wondjes niet echt te doen is.

Zal wel een echo worden.
Mijn ervaring is wel dat de functielaboranten erg meelevend zijn en er alles aan doen om het je zo aangenaam mogelijk te maken.

Sterkte.

Ik krijg een mugascan om mn hartfunctie te testen. Eerst injectie in de ene arm, dan half uur later injectie in de andere arm en dan ongeveer 15 minuten onder een apparaat in twee poses. Stelt in principe niks voor. Ze hebben bij mijn 3e mugascan verkeerd geprikt in een ader die heel erg was aangedaan door de chemo. Mijn hele arm begon pijn te doen terwijl ik al niet lekker was omdat ik een paar dagen daarvoor chemo had gehad. De muts die me geprikt had begon lekker paniekerig te doen (doet het nog pijn? Het hoort echt geen pijn te doen hoor? Waarom doet het nou pijn? Weet je zeker dat het pijn doet?) en parkeerde me vervolgens flink zwetend en niet lekker in mn uppie in de wachtruimte. Sindsdien ben ik geen muga-fan meer (en weiger ik vriendelijk die mevrouw).

Wat ik begrepen heb moet ik 'gewoon' een half uur stilliggen terwijl ze een contrastvloeistof in laten lopen voor het hartfunctie-onderzoek, niks op de fiets of anderszins inspannends. Zal ook wel mugascan zijn dan.

CT-scan heb ik bij de diagnose ook al gehad om te kijken of ik uitzaaiingen had. Duurde wel 20 minuten ofzo. Deze is wat uitgebreider omdat ze nu mijn hele buik + longen doen en vorige keer alleen lever en longen, dus die zal ook wel 30 minuten zijn. Ik heb alleen af en toe pijnscheuten waarbij mijn hele lichaam zich onwillekeurig samentrekt, dus stilliggen kan ik niet beloven.

Mula, die haarpijn zal ze haar haar niet voor scheren, maar wel de kale plekken. Tot nu toe kon ze het goed verbergen, maar vanmorgen haalde ze weer flink wat haar van haar hoofd, met andere woorden; dit ga je komende week niet meer goed verdoezelen voor buitenstaanders, dus dan gaat het er echt af. Ze loopt nu al met een pruik af en toe rond en dat vind ze fijner dan haar eigen haar, omdat het veel mooier is.

Morgen de hartpompfunctie met radioactief vloeistof en dan nog iets wat ze moet drinken om er voor te zorgen dat de schildklier de radioactieve zooi niet opneemt... hoop dat ze weer makkelijk te prikken is, elke keer weer een ramp. Dan dinsdag bloedprikken + gesprek oncoloog, woensdag chemo #4 (en tevens de laatste AC, voor de 12x Taxol komen). Halve week ziekenhuis weer, ik ga alleen mee naar de hartpompfunctie, haar pa gaat mee met de rest, scheelt mij weer uren op het werk, want eerlijk gezegd zijn al mijn wettelijke uren er nu al doorheen zo'n beetje.

Heb ik weer, door de enorme massa van de tumor is mijn hart nauwelijks te zien. Alleen schuin van onder achter de ribben langs kregen ze hem in beeld, en wat ze zagen zag er op zich goed uit, maar een meting doen kon dus niet. Na overleg met de cardioloog toch maar een 'go' afgegeven voor de herceptin. Hopelijk gaat die goed en snel werken zodat we over een paar weken alsnog een fatsoenlijke echocardiogram kunnen maken.

Hoe groot is jouw tumor precies, mthld? En waar zit ie ongeveer?

Trek je het geestelijk allemaal een beetje? Het lijkt me dat dit soort dingen best confronterend zijn.

Hij is niet officieel opgemeten nog. Misschien kunnen ze dat nu met de mri van afgelopen vrijdag. Volgens de huisarts is hij door de hele (linker)borst gegroeid en zij schat hem op 13 x 13 cm (maar dan mis ik nog een dimensie).

En ja, ik twijfel natuurlijk wel of dit allemaal nog wel goed gaat komen... maar ik heb goede hoop dat de herceptin (en carboplatin) wel gaan doen wat de tac had moeten doen. Heb nu morfinepleisters tegen de pijn zodat ik hopelijk vanaf morgen weer goed kan slapen.

Mijne was 10,5cm. Geen ronde knobbel maar een grillig gevormd stuk. Zat voornamelijk aan de linkerkant van mn linkerborst maar was uiteindelijk meer naar het midden gegroeid en zat vast in mijn tepel en huid.

Ik denk dat iedereen met kanker zich afvraagt of het nog wel weer goed komt. Maar met zulke afmetingen snap ik wel dat je toch nog meer twijfel hebt. Bij mij schrok iedereen nogal van het formaat, maar ik had zelf al snel zoiets van; kanker is kanker, hoe groot het ook is.

Ik hoop echt dat de nieuwe chemo gaat aanslaan en dat je snel positief nieuws krijgt!

Nou, ik zit idd ook wel met een flinke open mond over die afmetingen idd zeg. Jeumig hey!

Het was ooit een cupje B maar nu toch minstens 2 of 3 cupmaten groter. Je kunt het ook echt goed zien als ik een t-shirt of wat strakkere blouse aan heb.

Jup. In een paar dagen van 'hmm, mijn beha lijkt vandaag wat strakker' tot 'jezus hij ontploft'. Door de chemo (TAC) is hij wat zachter geworden en hij voelde soms ook echt wel wat kleiner aan, maar in de derde week van iedere kuur merkte ik al wel dat hij weer groter en harder werd. Nu is hij weer ongeveer zo groot als bij de diagnose, met als extraatje de pukkels en korsten.

Daar is hij te groot voor. Hij is aan het borstbeen + spier vastgegroeid en in de huid, dus kunnen ze hem nooit 'schoon' wegsnijden. Plus dat er dan niet genoeg huid over zou zijn om de wond weer dicht te maken.

quote:

Op dinsdag 5 augustus 2014 21:03 schreef Mthld het volgende:
Jup. In een paar dagen van 'hmm, mijn beha lijkt vandaag wat strakker' tot 'jezus hij ontploft'. Door de chemo (TAC) is hij wat zachter geworden en hij voelde soms ook echt wel wat kleiner aan, maar in de derde week van iedere kuur merkte ik al wel dat hij weer groter en harder werd. Nu is hij weer ongeveer zo groot als bij de diagnose, met als extraatje de pukkels en korsten.

Jeutje hey, wat bizar dat dat zo snel kan gaan.

Oei oei, wat een grootte joh!!!

Bij mijn vrouw zit inmiddels chemo nummer 4 van 16 er ook in. Ook zijn we maandag geweest voor de hartpompfunctie, die kwam uit op 53%, wat onder het gemiddelde zit. In een gesprek dinsdag zei de oncologe (noem je zo een vrouwelijke oncoloog?) dat mijn vrouw wel met taxol + herceptin kon beginnen, maar ze heeft met haar supervisor gesproken en die vind het toch te laag. Ben je mooi klaar mee. Ze willen dus binnen 3 weken nogmaals diezelfde test doen. Zul je net zien dat ie valt in mijn vakantie. Ik lees bij andere vrouwen dat met minder wel gewoon herceptin konden krijgen, ze heeft het gewoon nodig tegen het her2-eiwit. Mijn vrouw dus over de zeik dat ze eerst hoort dat het kan en nu ineens niet en dat ze opnieuw een test willen. Weer 2 injecties en radioactief spul en een drankje voor de schildklier.

Verder heb ik woensdag haar haar er afgeschoren. Had verwacht dat het een heftig moment zou zijn, maar viel erg mee. We hebben zelfs staan lachen en nog wel wat kapsels geprobeerd te doen, voor het er allemaal af was, die heeft ze ook op Facebook gezet voor haar vrienden. We hebben beiden in elk geval geen traan er om gelaten. Misschien ook wel omdat het gewoon echt niet meer kon en het haar gewoon slecht er uit zag qua kwaliteit. En daarnaast komt het toch terug. Nu dus buiten de pruik(en) op, binnen gewoon kaal (nouja, het is nog 3mm) rondlopen of met een sjaaltje om.

Ik had gedacht het gevoel te krijgen nu ze gekortwiekt is, dat ik dan zou denken dat ze echt ziek zou zijn, maar nog steeds dringt het niet helemaal tot mij door, misschien wel ietsje meer dan daarvoor, maar nog steeds lijkt het misschien wel een soort roes.

Ik ga dit weekend mij toch nog een beetje inlezen over die hartpompfunctie en de gevolgen met herceptin en wanneer je echt dit niet zou kunnen gebruiken. Juist dit spul lijkt mij 'ideaal' in geval van her2neu +, wat ze dus heeft. Dan kan ik wellicht ook wat tegengas geven.

Ik weet niet of het handig is om tegengas te geven, JK. Herceptin is heel goed spul, maar als je het krijgt terwijl je hartpompfunctie eigenlijk te laag is, dan kan je blijvende schade aan je hart krijgen. Moeite met trappen oplopen etc wil je ook niet. Helemaal niet als blijkt dat over twee weken de pompfunctie beter is. Ze zullen er echt een goede reden voor hebben om het uit te stellen.

Destijds was bij mij het beleid (en neem aan dat dat nog zo is)dat er geen herceptin werd gegeven bij pompfunctie van minder dan 50% of bij een daling van meer dan 10%.

Fijn dat het scheren meeviel trouwens!

Geen idee of ik hier linkjes mag plaatsen, maar ik gooi hem er toch maar even in. http://www.islamproducten.nl/244-kapjes-mouwtjes Ik draag graag zulke knoopmutsjes, maar kon ze niet vinden voor een redelijke prijs of in een leuke kleur. Hier zijn ze in allerlei kleuren verkrijgbaar en dan ook nog eens heel erg goedkoop! Ook handig om te dragen onder een sjaal!