Mammapoli deel 13 Waar we Fratz nooit vergeten.

quote:

Op woensdag 2 juli 2014 12:46 schreef Gia het volgende:
Ik heb echt met je te doen, Mula.

Lief, maar echt nergens voor nodig. Het gaat goed met me. Mijn vriend helpt me heel veel met dingen en dat is net het duwtje dat ervoor zorgt dat ik in principe normaal kan leven. Goed, soms val ik ineens als een blok in slaap, af en toe word ik gek van het gezeur in mijn gewrichten, maar ik besef heel erg goed dat ik heel veel geluk heb. Fratz werd heel erg beperkt door de kanker, aangezien ze last van haar arm had en aan de morfine moest voor de pijn in haar rug. Dat heb ik niet. Ik heb last van de behandelingen, niet van de kanker. De laatste maanden zijn heftig geweest,omdat er aldoor iets bij kwam. Gedoe met aanprikken, gedoe met vap, gedoe met operaties die mislukten, moeder die ziek werd, gebroken pols...Dat vreet energie en daar ben ik inmiddels echt wel klaar mee (maar dat ga ik niet meer hardop zeggen, want elke keer dat ik dat deed gebeurde er weer iets nieuws. *knock on wood*), maar voor de rest kan ik het zo nog wel een tijdje uitzingen hoor.

*Lurker breekt even in*

Ik lees hier nog heel vaak mee, en ik bewonder de meiden zo erg hier!

Ik had alleen maar een knobbel die goedaardig bleek te zijn, en waaraan ik ben geopereerd en ik vond dat al slopend voor de zenuwen.

En zie jullie hier allemaal heel dapper zijn Chemo, bestralingen, operaties en alles en nog altijd geweldig optimistische vrouwen. Respect.

Zo, dat moest ik even zeggen..

*Einde bericht*

Zo, hier zit de derde kuur TAC erin. Moest wel in mijn andere arm omdat de bloedprikmevrouw er donderdag een puinhoop van had gemaakt, hele weekend met een pijnlijke en blauwe elleboogholte gelopen.

Taxotere mocht nu meteen op volle snelheid dus drie kwartier eerder klaar.

Lekker dat de taxotere nu op volle snelheid mag, mthld! Zo'n chemodag duurt al lang en dan zijn dat soort dingen echt zonde van de tijd vind ik.

Kanker zou zo'n stuk beter te doen zijn zonder al die naalden. Ik meldde er altijd meteen bij dat ik slecht te prikken ben en heeeeeeeeel bang. Dat zorgde er in ieder geval voor dat mensen die niet helemaal overtuigd waren van hun eigen prikkunsten, het niet eens gingen proberen.

Hier alles wel ok. Laatste chemo is heel goed gevallen. Geen last van de gewrichten en vermoeidheid viel eigenlijk ook wel mee. Heb wel enorme last van de warmte gehad. Dat trek ik nu toch veel slechter.

Trouwens, zal ik eens wat geks zeggen? Sinds mijn gebroken pols is mijn oedeem echt enorm verminderd! Zelfs nu met het warme weer gaat het prima.

quote:

Op dinsdag 15 juli 2014 12:27 schreef computergirl het volgende:

[..]

dat laatste is goed nieuws

Ja, en nogal onverwacht! Ik was echt bang dat het zou gaan ontploffen. Volgens mijn oedeemtherapeute is het gips een soort van superzwachtel geweest.

Jk, hoe is het met je vrouw? En met jou? Trekken jullie het nog een beetje?

Ik had het over JK, computergirl. Ik weet dat jij een vrouw bent!

Haha, hier alles redelijk OK. 3e chemo van de 16 is er vandaag in gegaan. Dit keer zonder cold cap, dan ben je een stuk sneller klaar zeg! Ze heeft nog steeds genoeg haar om niet op straat raar aangekeken te worden. Had verwacht dat ze eerder kaal zou zijn.

Goed om te lezen dat je oedeemarm een stuk beter voelt met dat gips.. gips mag er denk ik binnenkort af toch? Of heb ik er misschien overheen gelezen dat het er al af mag?

Maar goed, vannacht verwacht ik weer dat mijn vrouw klaar wakker zal zijn om 4.30u ofzo.
Was wel even lekker om vanmorgen iets langer in bed te kunnen liggen. Moet er altijd vroeg uit en 's avonds ga ik er altijd erg laat in. Dat sloopt.

Nu maar zien hoe de 3e chemo zal zijn, ze voelde zich vanmiddag niet goed genoeg om de hond zelf uit te laten en heeft een beetje wazig gevoel in haar hoofd. Het is natuurlijk kuur op kuur op kuur. Afgelopen week voelde ze haarzelf best wel erg goed. Hopelijk blijft dat nog even zo, al denk ik ik haar bij kuur 16 bij elkaar kan vegen. Maar dan is het 'ergste' (en engste) geweest van de behandelingen (denk ik).

Zag trouwens stukje in AD over tamoxifen en AVL die met een onderzoek aan kan tonen welke vrouwen er gevoelig voor zijn en wie niet (wie het dus kunnen gebruiken en bij wie ze beter alternatieven kunnen zoeken) aan de hand van een genenprofiel. Alleen zijn ze denk ik nog niet ver genoeg eer mijn vrouw er aan mag geloven om het in de klinieken toe te passen.

http://www.avl.nl/topmenu(...)borstkankermedicijn/

Verder mag ik niet meer zoveel op internet zoeken van zowel mijn vrouw als de meneer in het ziekenhuis die de chemo gaf. Ik zoek echt alles op en lees dan ook de slechte verhalen, maar je weet bijna nooit de beginsituatie. En iedereen is anders en elke situatie is ook anders.

Hoop dat jullie allemaal van dit veel te warme weer zo weinig mogelijk last van hebben.

Hoe is het met de dames? Warme weer nog te doen?

Kwestie van 's ochtends zo vroeg mogelijk boodschappen doen en verder de hele dag de ramen/deuren/ gordijnen/luxaflex dichthouden, dan blijft het redelijk koel.

Voel me goed, heb eergisteren en gisteren alweer respectievelijk een half uur en drie kwartier op de hometrainer gefietst. Borst zit wel weer onder de jeukende schilfers. Die schilfers vallen er soms af en dan doet de huid eronder gemeen pijn (als een schaafwond). Vorige week woensdag (dus tweede dag na de chemo) had ik er ineens heel veel jeukende pukkels op, toch maar naar de huisarts geweest omdat het op netelroos leek en in de bijsluiter van de Emend staat dat als je dat hebt je onmiddellijk moet stoppen en een arts raadplegen. Huisarts vond het er ook op lijken maar wist het niet zeker omdat het echt alleen op mijn borst zat en niet op de rest van mijn lichaam, dus moest ik maar naar het ziekenhuis. Niet echt fijn, op de derde dag na de chemo maar vooruit. Allerlei specialisten erbij, toch geen netelroos, "gewoon" onderdeel van het proces van groeien en krimpen van de tumor... kan ik dus na de komende chemo's ook weer verwachten. Geen leuk vooruitzicht maar ik sla me er wel doorheen. Na verloop van tijd worden ze weer kleiner en dan begint het vervellen dus.

Maar dat is allemaal aan de buitenkant. Maandag krijg ik een echo (borst en oksel) om te kijken wat er aan de binnenkant gebeurt.

Ondertussen flink veel spinazie, peulvruchten, appelstroop en dergelijke aan het eten want de hemoglobine was aan de lage kant, en ik wil absoluut niet dat de vierde chemo uitgesteld wordt omdat ik in de tweede week van augustus ergens naartoe wil.

Niet dat het een prettig gezicht is, zo'n opgezwollen rood/paarse borst vol pukkels en korsten, maar ja, daar komt het wel op neer.

Gatver mthld, het klinkt niet fijn. Maar tot nu toe dus nog geen open wonden?

Ik heb maandag chemo gehad. Bloed is nog steeds perfect. Mijn haar valt alleen weer als een gek uit. En het was al wel een cm of 4.

quote:

Op woensdag 23 juli 2014 15:03 schreef Mula het volgende:
Gatver mthld, het klinkt niet fijn. Maar tot nu toe dus nog geen open wonden?

Nee. Wel onder de douche net een hoop korsten kwijtgeraakt, hoe voorzichtig ik ook afspoelde en afdepte. Dat zijn nu dus wel kleine wondjes waar wat wondvocht uitkomt.

quote:

Ik heb maandag chemo gehad. Bloed is nog steeds perfect. Mijn haar valt alleen weer als een gek uit. En het was al wel een cm of 4.

Neeeee

quote:

Op dinsdag 15 juli 2014 12:20 schreef Mula het volgende:
Kanker zou zo'n stuk beter te doen zijn zonder al die naalden. Ik meldde er altijd meteen bij dat ik slecht te prikken ben en heeeeeeeeel bang. Dat zorgde er in ieder geval voor dat mensen die niet helemaal overtuigd waren van hun eigen prikkunsten, het niet eens gingen proberen.

Het gekke is, dat ik dat dus ook altijd zei tegen alle bloed- en infuusprikkers, ik kijk er niet naar, ik vind het vreselijk en ik ben moeilijk te prikken en loop altijd minstens vier dagen met een blauwe arm en oh oh doe maar voorzichtig. Maar tot nu toe ging het gewoon altijd in een keer goed, geen blauwe plek gezien. Een van de chemoprikkers zei zelfs dat ze nog talloze prachtige aders zag lopen voor het geval er in de toekomst eentje wat minder te prikken zou worden. Dus dacht ik dat ik me aanstelde en zei ik de laatste keer bij het bloedprikken lekker niks. Meteen bingo dus. Voortaan weer wel zeggen

Ik was het topic effe kwijt door al die mh17 topics.
Weer even bijgelezen.

Fijn om te lezen dat het nog allemaal redelijk gaat met de chemo's.

Weinig gepost hier de laatste tijd, mijn telefoon en fok gaan niet samen al mijn berichten komen niet aan erg irritant.

Fijn om te lezen dat de chemo te dragen is bij de dames.

Ook hier een nieuwe weg ingeslagen, na jaren vechten tegen overgewicht nu de knoop door gehakt. Binnenkort wordt ik geopereerd, ik ga voor de gastric bypass na 7 bijeenkomsten wordt ik geopereerd. Dit zal sept/okt worden, hoe gek het ook klinkt ik heb er zin in. Op naar een langer en gezond leven

Wat spannend Rottdog en wat stoer!

quote:

Op donderdag 24 juli 2014 17:26 schreef Rottdog het volgende:
Weinig gepost hier de laatste tijd, mijn telefoon en fok gaan niet samen al mijn berichten komen niet aan erg irritant.

Fijn om te lezen dat de chemo te dragen is bij de dames.

Ook hier een nieuwe weg ingeslagen, na jaren vechten tegen overgewicht nu de knoop door gehakt. Binnenkort wordt ik geopereerd, ik ga voor de gastric bypass na 7 bijeenkomsten wordt ik geopereerd. Dit zal sept/okt worden, hoe gek het ook klinkt ik heb er zin in. Op naar een langer en gezond leven

Ik probeer het op de antieke manier. Mijn cardioloog zou nooit instemmen met een maagverkleining.
Hoop wel op een borstverkleining om het allemaal weer een beetje gelijk te krijgen.
Maar eerst dat gewicht.
Valt vies tegen, mede door die tamoxifen, maar, we zullen doorgaan...

Succes alvast.

Met die MH17 topics is het idd lastig volgen, ik ben dan ook gestopt met volgen van dat topic, want de delen vlogen je om de oren.

Gelukkig iets koeler de komende periode. We hebben hier het schema gehad voor de taxol-kuur, dus we zijn tot half november wel weer druk. Binnenkort hartpompfunctie testen... radioactief spul en ook nog wat drinken dat de schildklier het niet opneemt.. brrr...

Wordt tijd dat ze kanker kunnen verhelpen met 2 tabletjes en een slokje water. Wat een traject. Het is nu al erg veel, en wij staan pas aan het begin van alle behandelingen... de meesten van jullie zijn al zoveel verder. Het haar zit er nog steeds op, maar je ziet nu echt wel wat dunnere plekken... de volgende chemo is over ongeveer anderhalve week, benieuwd wat er dan echt nog van over is, maar tot nu toe flikt ze het 'm mooi nog wel met haar en dat had ik echt niet verwacht. We hadden een tondeuse geleend, maar die hebben we dus weer even teruggegeven.

Rottdog, spannend zo'n gastric bypass! Zou er zelf nooit aan willen, maar de resultaten spreken voor zich.

Mijn vrouw vind de 3e chemo tot nu toe het beste te doen, vergeleken met de vorige twee. Ze is alleen wel bang voor de taxol, omdat ze veel heeft gelezen over bijwerkingen en neuroplastische dingen. Ik heb me daar niet op ingelezen, heb de fora en informatie op internet een beetje opzij gezet voor het moment; orders van mevrouw JK. Maar ik zei al tegen haar dat elk lichaam anders is en iedereen anders er op reageert.

Binnenkort even een weekje vrij nemen, samen wat leuke dingetjes doen (zullen wel dagjes uit zijn, we trekken er niet op uit).

Jk, taxol wordt juist door de meeste patienten als het minst belastend ervaren. Ik krijg het nu ook en het is prima te doen. Vermoeidheid en (af en toe: verschilt hoe lang het elke keer is!) pijn in mijn gewrichten, maar verder geen enkele gekkigheid met smaak etc. Bij veel patienten begint zelfs haar weer te groeien tijdens taxol! Elke patient kan anders reageren natuurlijk maar ik zou me nu echt nog geen zorgen over de taxol maken!

Mijn haar valt echt als een gek uit. Misschien dit weekend toch maar de tondeuze erover. Mijn hoofdhuid is ook weer een ramp. Een en al pukkels. Het doet pijn en ik begin er onderhand een beetje moedeloos van te worden.

Rottdog, wat stoer van je om deze keuze te maken. Ik snap heel erg goed dat je er zin in hebt. Slanker voelt gewoon zoveel fijner!

Ze leest enge verhalen van andere vrouwen met taxol, maar goed, AC is ook best wel 'eng' en volgens mij zwaarder. Een andere vrouw die nu ook taxol krijgt, heeft dus bijv. nog geen haargroei, maar idd iedereen is anders. Als het haar wel weer gaat groeien bij haar, en het is echt niet meer toonbaar nu, dan zou ze dus kort kaal zijn.

Balen dat het bij jou nu weer uitvalt, net nu het weer lekker aan het groeien is!
En die pukkels op je hoofd enz, zijn dat ontstoken haarzakjes (of ingegroeide haartjes) of komt dat van medicatie?

Het is een allergische reactie op de Herceptin, JK. Ik heb geen herceptin gehad toen ik in het gips zat en de eerste keer na zo'n pauze komt dan extra hard aan. Ik kan uberhaupt heel slecht tegen Herceptin. Huidreacties, last van mn darmen en (vroeger) echt ziek ervan.

Ok, benieuwd hoe mijn vrouw dat oppakt dan, die Herceptin. Hoop zonder reacties, de eerste keer dat is eind volgende maand, zal wel hele dag ziekenhuis zijn. Tablet en tijdschriften mee, check.