LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in het Mammapoli topic!
Wat is de mammapoli?
“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patiënten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden röntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen.).
Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?
Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/
Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patiënten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.
Wat is de mammapoli?
“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patiënten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden röntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen.).
Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?
Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/
Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patiënten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.
quote:Op vrijdag 9 mei 2014 00:10 schreef Mula het volgende:
Een keer raden wiens bloedwaarden weer helemaal normaal zijn?
Whoeiwhoei, wat een topnieuws Mula!!!! 
[i]Als je iets loslaat heb je 2 handen om iets aan te pakken[/i]
Mula wat een wereldnieuws
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Mijn waarden daalden al als een gek vanaf het moment dat ik aan de chemo ging. Laatste tijd waren ze goed, maar nog wel iets te hoog. Toen ik geopereerd werd, schoten ze weer omhoog en nu dus eindelijk weer goed. Het maakt voor de behandeling geen klap uit (die gaat gewoon door op dezelfde manier), maar toch fijn dat ze goed zijn!
Oh, en mijn haar groeit ook nog eens! Bovenop is het een stuk kaler dan aan de achterkant, maar ik heb wel het idee dat er nu bovenop ook iets bezig is. Dat mag ook wel, want het ziet er op het moment niet uit. Rare sprieten bovenop.
Oh, en nog meer goed nieuws; ik heb het idee dat het nu echt de goede kant op gaat met mijn hoofdhuid!
Oh, en mijn haar groeit ook nog eens! Bovenop is het een stuk kaler dan aan de achterkant, maar ik heb wel het idee dat er nu bovenop ook iets bezig is. Dat mag ook wel, want het ziet er op het moment niet uit. Rare sprieten bovenop.
Oh, en nog meer goed nieuws; ik heb het idee dat het nu echt de goede kant op gaat met mijn hoofdhuid!
Vandaag heeft mijn vrouw (29) te horen gekregen dat ze borstkanker heeft. Vanmorgen biopt gehad, vanmiddag al de uitslag. We gaan het hele traject in met chemo en bestraling etc na de operatie, welke binnen 3 weken gaat plaatsvinden. De hele wereld op zijn kop. Precies 1 jaar geleden getrouwd (we zijn al 14 jaar samen nu), een half jaar terug haar moeder overleden toen ze 56 was en nu dit... We gaan er vol goede moed tegenaan.
Wat ik ook erg vind, we hebben nu geen kinderen, wilden daar binnenkort aan beginnen en nu moeten er eitjes ingevroren worden en dan later ivf als alles schoon is. Mooi kut allemaal.
Wat ik ook erg vind, we hebben nu geen kinderen, wilden daar binnenkort aan beginnen en nu moeten er eitjes ingevroren worden en dan later ivf als alles schoon is. Mooi kut allemaal.
Dank je, zal het vorige topic ook eens doorlezen om te zien wat er hier speelt. Jij gefeliciteerd met het goede nieuws, al moet ik nog veel leren over begrippen,waardes en dat soort.
Ik hoop morgen wakker te worden uit de slechte droom, maar nee..
Ik hoop morgen wakker te worden uit de slechte droom, maar nee..
Mula, geweldig nieuws.
Fijn ook dat je hoofdhuid geneest. Zeker met de zomer in aantocht.
JK, wat een verschrikkelijk bericht. 29 jaar, zo jong!
Hopelijk is ze er snel bij.
Voel me soms bijna schuldig tegenover al die jonge meiden hier.
Ik heb het voordeel van een hogere leeftijd.
Ik heb wel, sinds een half jaar of zo, pijn, kramp bij mijn ribben en schouderbladen.
Waarschijnlijk verklevingen door de bestralingen.
Op de site van de Amazones las ik dat dit, met de jaren, erger wordt, zeker als je te weinig beweegt.
Dus, flink aan de fitness en de lijn.
Wat is het toch een ***ziekte.
Fijn ook dat je hoofdhuid geneest. Zeker met de zomer in aantocht.
JK, wat een verschrikkelijk bericht. 29 jaar, zo jong!
Hopelijk is ze er snel bij.
Voel me soms bijna schuldig tegenover al die jonge meiden hier.
Ik heb het voordeel van een hogere leeftijd.
Ik heb wel, sinds een half jaar of zo, pijn, kramp bij mijn ribben en schouderbladen.
Waarschijnlijk verklevingen door de bestralingen.
Op de site van de Amazones las ik dat dit, met de jaren, erger wordt, zeker als je te weinig beweegt.
Dus, flink aan de fitness en de lijn.
Wat is het toch een ***ziekte.
JK voor jou en je vrouw heel veel sterkte de komende tijd.
Jong of oud Gia het is en blijft een kutziekte.
Jong of oud Gia het is en blijft een kutziekte.
Mula wat fijn!
jeetje JK, wat onwij k*t!! Heel veel sterkte voor je vrouw en voor jou!
jeetje JK, wat onwij k*t!! Heel veel sterkte voor je vrouw en voor jou!
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
Klopt Rottdog, maar ik was jong genoeg om recht te hebben op het hele pakket, werd ook zo gezegd, en oud genoeg dat mijn celdeling toch al een stuk trager is dan die van jullie.quote:Op zaterdag 10 mei 2014 09:09 schreef Rottdog het volgende:
JK voor jou en je vrouw heel veel sterkte de komende tijd.
Jong of oud Gia het is en blijft een kutziekte.
Ik ken een vrouw die bij de diagnose 60 was, die kreeg niet meer adjuvant, de chemobehandeling. Niet dat ik daarmee nu zo in een hoera-stemming was, maar achteraf geeft me dat toch een geruster gevoel.
Mja, zekerheid heb je nooit en garantie tot de deur, maar toch.
Hoe is 't nu met jou?
Jk, hoe gaat het met jou en je vrouw? Begint het nieuws al een beetje in te 'zinken'?
Ik heb echt enorme last van chemobrains. Ik vergeet alles en kan bij tijden gewoon niet meer logisch nadenken. Het zijn ook allemaal van die domme dingen. Bij het invullen van een formulier 5x denken dat ik niet moet vergeten om mijn handtekening te zetten, 10x controleren of je echt alles wel hebt ingevuld om er vervolgens bij het doormailen achter te komen dat je de handtekening vergeten bent.
Ik laat tegenwoordig alle administratie maar door mn vriend controleren voordat het de deur uitgaat. 
Ik heb echt enorme last van chemobrains. Ik vergeet alles en kan bij tijden gewoon niet meer logisch nadenken. Het zijn ook allemaal van die domme dingen. Bij het invullen van een formulier 5x denken dat ik niet moet vergeten om mijn handtekening te zetten, 10x controleren of je echt alles wel hebt ingevuld om er vervolgens bij het doormailen achter te komen dat je de handtekening vergeten bent.
Ik laat tegenwoordig alle administratie maar door mn vriend controleren voordat het de deur uitgaat.
Bedankt allemaal. Ja het moet bezinken, zij gaat er volle bak voor. Ik ben er 24u per dag mee bezig, in mijn dromen heeft ze het ook. Dinsdag eerste behandelgesprek, maar dus ook voor die eitjes invriezen binnenkort een afspraak. Dat moet allemaal voor bestraling en chemo. Op mijn werk ook maar zorgverlof regelen. Zij zat ook een jaar werkloos thuis, net een ruime maand weer een baan en dan dit joh.
Vind het echt zielig allemaal, een schat van een meid, geen moeder meer, net weer een baan en dan komt dit om de hoek. Gelukkig is de ziekte behandelbaar, al moet tijdens de operatie nog worden bekeken of de schildwachtklier schoon is. We hadden alles zo goed voor elkaar, klaar voor de volgende stap (kinderen) en dan staat de wereld ineens stil, met de noodrem. Maar we gaan er tegenaan en ik wil haar echt niet kwijt.
Vind het echt zielig allemaal, een schat van een meid, geen moeder meer, net weer een baan en dan komt dit om de hoek. Gelukkig is de ziekte behandelbaar, al moet tijdens de operatie nog worden bekeken of de schildwachtklier schoon is. We hadden alles zo goed voor elkaar, klaar voor de volgende stap (kinderen) en dan staat de wereld ineens stil, met de noodrem. Maar we gaan er tegenaan en ik wil haar echt niet kwijt.
JK, meer dan haar steunen kun je niet doen.
Bereid je voor op zeker 2 jaar er helemaal voor haar zijn. En dan heb ik het naast liefde ook over zaken als koken, strijken, ramen wassen etc., masseren, bij haar bed zitten.
Het is zwaar, ook voor jou. Het is voor jullie huwelijk een hele zware test, maar het maakt jullie relatie ook veel sterker.
Tip van een ouwe doos: doe vooral niet alsof ze invalide is, maar verwacht niets van haar.
Zeker straks met de chemo zal het op en af zijn.
Jij, en zeker ook zij, mogen hier alles vragen. De dames hier zijn down to earth en geven eerlijke response.
En anders is er ook nog de pm knop.
Heel veel sterkte en leef van week tot week. Knuffels voor je meisje!
Bereid je voor op zeker 2 jaar er helemaal voor haar zijn. En dan heb ik het naast liefde ook over zaken als koken, strijken, ramen wassen etc., masseren, bij haar bed zitten.
Het is zwaar, ook voor jou. Het is voor jullie huwelijk een hele zware test, maar het maakt jullie relatie ook veel sterker.
Tip van een ouwe doos: doe vooral niet alsof ze invalide is, maar verwacht niets van haar.
Zeker straks met de chemo zal het op en af zijn.
Jij, en zeker ook zij, mogen hier alles vragen. De dames hier zijn down to earth en geven eerlijke response.
En anders is er ook nog de pm knop.
Heel veel sterkte en leef van week tot week. Knuffels voor je meisje!
Misschien zelfs nog wel van dag tot dag! En misschien nog belangrijker: laat alles over jullie heenkomen. Dingen vallen niet te voorspellen (en dat kan ook heel positief uitvallen doordat dingen minder zwaar zijn dan je vooraf had gedacht!) en jullie moeten er toch doorheen.quote:
Krijgt ze alleen operatie/chemo/bestraling? Geen herceptin of hormoontherapie?
Bedankt Gia en Mula voor de tips.
Morgen volgt het eerste gesprek voor de behandeling, woensdag bloed prikken voor genetisch onderzoek. Ik weet nog allemaal niet wat ze gaan doen, Herceptin zegt me (nog) niets, hormoontherapie is denk ik afhankelijk of dat rotding receptors heeft voor hormonen. Wat ik hoorde van een verpleegkundige van de mammapoli is dat het vaak bij jonge leeftijd niet hormoon-gevoelig is en bij 'middelbare' leeftijd wel... maar niemand is hetzelfde en elke patient is uniek, dus... dat moeten we echt zien. Er volgt nog een test die vanmiddag klaar is op het stukje weefsel, dus dat horen we morgen. Wel weet ik dat ze geloof ik 5 jaar pillen krijgt, dus of dat de hormoontherapie zou zijn?
We gaan van dag tot dag leven, zal idd een hele zware test zijn. Gelukkig zijn we al wel 14 jaar bij elkaar, vanaf dat zij 15 was (we schelen 3 1/2 jaar), misschien helpt dat en ook krijgen we gelukkig van familie en vrienden veel hulp als dat nodig zou zijn. Voor vragen of opmerkingen kom ik hier zeker langs, zij is niet zo van de fora, ik lul hele lange verhalen altijd, maakt niet uit wat het onderwerp is. Volgens mij zou je er onderhand wel een dik boek van kunnen drukken.
Jullie ook allemaal veel sterkte.
Morgen volgt het eerste gesprek voor de behandeling, woensdag bloed prikken voor genetisch onderzoek. Ik weet nog allemaal niet wat ze gaan doen, Herceptin zegt me (nog) niets, hormoontherapie is denk ik afhankelijk of dat rotding receptors heeft voor hormonen. Wat ik hoorde van een verpleegkundige van de mammapoli is dat het vaak bij jonge leeftijd niet hormoon-gevoelig is en bij 'middelbare' leeftijd wel... maar niemand is hetzelfde en elke patient is uniek, dus... dat moeten we echt zien. Er volgt nog een test die vanmiddag klaar is op het stukje weefsel, dus dat horen we morgen. Wel weet ik dat ze geloof ik 5 jaar pillen krijgt, dus of dat de hormoontherapie zou zijn?
We gaan van dag tot dag leven, zal idd een hele zware test zijn. Gelukkig zijn we al wel 14 jaar bij elkaar, vanaf dat zij 15 was (we schelen 3 1/2 jaar), misschien helpt dat en ook krijgen we gelukkig van familie en vrienden veel hulp als dat nodig zou zijn. Voor vragen of opmerkingen kom ik hier zeker langs, zij is niet zo van de fora, ik lul hele lange verhalen altijd, maakt niet uit wat het onderwerp is.
Volgens mij zou je er onderhand wel een dik boek van kunnen drukken.Jullie ook allemaal veel sterkte.
De 5 jaar pillen is inderdaad hormoontherapie, JK. Herceptin is immunotherapie. Dat kan gegeven worden indien de tumor Her2neu positief is. Dat houdt in dat de tumor receptoren heeft voor bepaalde eiwitten. De herceptin zijn eigenlijk kunstmatige eiwitten die door de tumor opgenomen worden, waardoor de tumor niet kan groeien. Redelijk nieuw (jaartje of 10 denk ik?), hartstikke duur (ik geloof dat het ¤3250 per infuus kost en dat een keer per 3 weken), maar wel met goede resultaten. En minder bijwerkingen dan chemo.
Over geld gesproken... Hebben jullie weleens gekeken wat dit hele kankergebeuren gekost heeft tot nu toe? Ik ben bezig sinds juli 2011 en zit over de ¤100.000.
En nu moet ik echt slapen. Vandaag chemo gehad. Ben hartstikke moe, maar heb het zoooo warm dat ik niet kan slapen.
Over geld gesproken... Hebben jullie weleens gekeken wat dit hele kankergebeuren gekost heeft tot nu toe? Ik ben bezig sinds juli 2011 en zit over de ¤100.000.
En nu moet ik echt slapen. Vandaag chemo gehad. Ben hartstikke moe, maar heb het zoooo warm dat ik niet kan slapen.
Alleen die neulastaspuitjes waren al, wat was het ook al weer?, 1500?quote:
Over geld gesproken... Hebben jullie weleens gekeken wat dit hele kankergebeuren gekost heeft tot nu toe? Ik ben bezig sinds juli 2011 en zit over de ¤100.000.
Ik denk er liever niet over na wat ik al bij elkaar uitgegeven heb aan medische zorg.
Goddank hebben we zoiets als zorgverzekeringen, anders was ik allang dood en begraven.
Mula, mij helpt het om met een katoenen pyjama en sokken, op de dekens te gaan liggen.quote:En nu moet ik echt slapen. Vandaag chemo gehad. Ben hartstikke moe, maar heb het zoooo warm dat ik niet kan slapen.
Als je eronder ligt, houden die dekens de warmte vast en dat gaat broeien.
Als het zelfs met blote voeten en benen nog te warm is, dan wil een natte handdoek nog weleens helpen. Doe ik 's zomers.
Ik heb besloten op dieet te gaan. Officieel, via een dietiste.
Er zit 3 uur in de basisverzekering en nog eens 120 euro in de aanvullende.
Kost de verzekering weer wat, maar als ik afval, kan er misschien weer een pil af voor mijn hart.
Die besparen we dan weer uit.
Ik wil om te beginnen 10 kilo kwijt, geen obese meer.
Daarna nog 15 tot 20 kilo tot een gezond gewicht.
Wat een geld he!quote:
De 5 jaar pillen is inderdaad hormoontherapie, JK. Herceptin is immunotherapie. Dat kan gegeven worden indien de tumor Her2neu positief is. Dat houdt in dat de tumor receptoren heeft voor bepaalde eiwitten. De herceptin zijn eigenlijk kunstmatige eiwitten die door de tumor opgenomen worden, waardoor de tumor niet kan groeien. Redelijk nieuw (jaartje of 10 denk ik?), hartstikke duur (ik geloof dat het ¤3250 per infuus kost en dat een keer per 3 weken), maar wel met goede resultaten. En minder bijwerkingen dan chemo.
Over geld gesproken... Hebben jullie weleens gekeken wat dit hele kankergebeuren gekost heeft tot nu toe? Ik ben bezig sinds juli 2011 en zit over de ¤100.000.
En nu moet ik echt slapen. Vandaag chemo gehad. Ben hartstikke moe, maar heb het zoooo warm dat ik niet kan slapen.
Ik weet nog dat ik op de dag dat mijn moeder haar diagnose borstkanker kreeg een wormenkuurtje nodig had en dat dat niet vergoed werd, 1,25 gulden, en dat mijn moeder dat belachelijk vond en dat ze toen in al haar frustratie en emotie over de diagnose riep: Wacht maar, ik zal ze eens op kosten gaan jagen!
***
Gia, het gekke is dat ik het "van binnen" heel erg warm heb, maar dat mijn huid echt hartstikke koud aanvoelt. Boven de dekens liggen is geen optie, want dan krijg ik het gewoon enorm koud en warm ik ook niet meer op. Katoen draag ik al! Sinds de eerste keer chemo is mijn interne thermostaat al van slag. Echt irritant.
Ik loop ook bij de diëtiste. Ik weeg inmiddels 25kilo meer dan bij mijn diagnose, 35 kilo meer een normaal gewicht en ik ben het zat. En iedereen maar denken dat je zo lekker dun wordt van kanker. Ik mag niet afvallen van mijn oncologe, maar ik vind dat ik wel gezond moet eten en vooral niet meer aankomen op dit moment. Nu ik minder dexa krijg, heb ik echt veeeeeel minder honger. Godzijdank.
Ik loop ook bij de diëtiste. Ik weeg inmiddels 25kilo meer dan bij mijn diagnose, 35 kilo meer een normaal gewicht en ik ben het zat. En iedereen maar denken dat je zo lekker dun wordt van kanker.
Ik mag niet afvallen van mijn oncologe, maar ik vind dat ik wel gezond moet eten en vooral niet meer aankomen op dit moment. Nu ik minder dexa krijg, heb ik echt veeeeeel minder honger. Godzijdank.
Zo erg heb ik het niet gehad. Maar inderdaad, tijdens de chemoperiode, wel afwisselend onder de dekens en er bovenop. En met buiten zitten in de voorjaarszon had ik een slaapzak nodig.
Ik ben in '99 moeten stoppen met roken en kwam toen in een half jaar tijd 20 kilo aan. Van 72 naar 92.
Langzaamaan is dat 95 geworden en 13 jaar lang gebleven.
Sinds ik ben begonnen met de tamoxifen, 2 jaar geleden, ben ik nog 6 kilo aangekomen, terwijl ik probeer af te vallen. Echt frustrerend.
Dus, nu maar eens proberen onder toezicht van een dietiste.
Ben enorm gemotiveerd om vele redenen.
Ben ook benieuwd of het gaat lukken.
Ik ben in '99 moeten stoppen met roken en kwam toen in een half jaar tijd 20 kilo aan. Van 72 naar 92.
Langzaamaan is dat 95 geworden en 13 jaar lang gebleven.
Sinds ik ben begonnen met de tamoxifen, 2 jaar geleden, ben ik nog 6 kilo aangekomen, terwijl ik probeer af te vallen. Echt frustrerend.
Dus, nu maar eens proberen onder toezicht van een dietiste.
Ben enorm gemotiveerd om vele redenen.
Ben ook benieuwd of het gaat lukken.
Nou, ik mag me ook hier melden. Een paar weken geleden met een opgezwollen en pijnlijke borst en lymfeklier in mijn oksel naar de huisarts, die antibiotica voorschreef omdat het een ontsteking leek te zijn. Maakte zich wel zorgen om ingetrokken tepel, en dat er niet echt een oorzaak voor een ontsteking was (geef geen borstvoeding, doe niet aan een sport waarbij kneuzingen ontstaan). Toen de antibiotica dus inderdaad niet bleken te helpen naar de mammapoli doorverwezen. Mammogram, echo, onder al dat vocht een 'verdachte plek' gevonden dus punctie.
En ja, het is dus kanker en het zit ook al in de lymfeklier. Deze week allerlei onderzoeken om te kijken of er ergens anders uitzaaiingen zijn en dan hopelijk snel met de behandeling beginnen. Het is in ieder geval te groot om borstbesparend te opereren en het reageert niet op hormonen, verder moeten ze nog kijken...
Ohja, als het iets uitmaakt, ik ben 45.
En ja, het is dus kanker en het zit ook al in de lymfeklier. Deze week allerlei onderzoeken om te kijken of er ergens anders uitzaaiingen zijn en dan hopelijk snel met de behandeling beginnen. Het is in ieder geval te groot om borstbesparend te opereren en het reageert niet op hormonen, verder moeten ze nog kijken...
Ohja, als het iets uitmaakt, ik ben 45.
Ik zou het liever niet zeggen, maar: Welkom mthld. Wat ongelofelijk k*t dat er gewoon weer iemand zich komt melden hier. Jouw verhaal klinkt bekend. Ik had ook een opgezwollen en pijnlijke borst met een tepel die raar deed (maar dat was niet ongewoon na een borstverkleining).
Heel veel sterkte de komende weken. Persoonlijk vond ik dit de zwaarste tijd. Alleen maar afwachten, heel veel afspraken en gedoe en toch niks concreets aan die tumor doen.
Heel veel sterkte de komende weken. Persoonlijk vond ik dit de zwaarste tijd. Alleen maar afwachten, heel veel afspraken en gedoe en toch niks concreets aan die tumor doen.
Tja, 'welkom' klinkt zo raar, maar het is wel gemeend.
Welkom met al je vragen, verdriet, tegenslagen.
Dat een huisarts dan ook eerst antibiotica voorschrijft!
Bij mij was er met veel moeite een knobbeltje te voelen, alleen zittend, met mijn schouder naar achter gedraaid en dan was het nog moeilijk te voelen.
De huisarts dacht dus ook dat het een kliertje of cyste was, maar, voor de zekerheid, toch maar een mammogram. Gelukkig.
Bij mij was niets te zien in de oksel, maar na de sentinelnode bleken er toch micrometastasen in de schildwachtklier te zitten.
Daarmee weinig kansen op uitzaaiingen, maar wel uitgebreid ook de oksel bestraald.
Grrr, ik kan zo boos worden op artsen die het eerst eens even afkijken.
Met 45 ben je al bijna oud genoeg voor het bevolkingsonderzoek, waar ze er heel veel uitpikken, net 50.
Ik vind 50 dan ook te oud om dan pas te beginnen met zo'n bevolkingsonderzoek.
Wmb mag dat wel naar de 40, of nog eerder.
Ik wil jou en je naasten heel veel sterkte wensen de komende tijd.
Je kunt hier terecht om je af te reageren, of om ervaringen te delen.
Soms voel je je onzeker, omdat je je afvraagt of bepaalde klachten erbij horen.
Het kan geruststellend zijn te weten dat anderen het ook hebben.
Je mag mij ook altijd een pm sturen.
Volgens mij de andere dames ook wel.
Welkom met al je vragen, verdriet, tegenslagen.
Dat een huisarts dan ook eerst antibiotica voorschrijft!
Bij mij was er met veel moeite een knobbeltje te voelen, alleen zittend, met mijn schouder naar achter gedraaid en dan was het nog moeilijk te voelen.
De huisarts dacht dus ook dat het een kliertje of cyste was, maar, voor de zekerheid, toch maar een mammogram. Gelukkig.
Bij mij was niets te zien in de oksel, maar na de sentinelnode bleken er toch micrometastasen in de schildwachtklier te zitten.
Daarmee weinig kansen op uitzaaiingen, maar wel uitgebreid ook de oksel bestraald.
Grrr, ik kan zo boos worden op artsen die het eerst eens even afkijken.
Met 45 ben je al bijna oud genoeg voor het bevolkingsonderzoek, waar ze er heel veel uitpikken, net 50.
Ik vind 50 dan ook te oud om dan pas te beginnen met zo'n bevolkingsonderzoek.
Wmb mag dat wel naar de 40, of nog eerder.
Ik wil jou en je naasten heel veel sterkte wensen de komende tijd.
Je kunt hier terecht om je af te reageren, of om ervaringen te delen.
Soms voel je je onzeker, omdat je je afvraagt of bepaalde klachten erbij horen.
Het kan geruststellend zijn te weten dat anderen het ook hebben.
Je mag mij ook altijd een pm sturen.
Volgens mij de andere dames ook wel.
Bedankt
Ik heb wel een beetje een gekke vraag, de tumor moet eerst kleiner gemaakt worden met chemo voor hij verwijderd kan worden (en dan dus alsnog de hele borst), maar hoe lang duurt zoiets voor je het echt merkt? Stel de tumor is nu 5 centimeter en hij kan pas geopereerd worden bij 2 centimeter (getallen volkomen fictief, ik roep maar wat als voorbeeld), en ze zeggen bijvoorbeeld eerst 4 chemo's en dan de operatie. Hoe lang na de eerste chemo is de tumor dan al echt een beetje kleiner? Ik heb behoorlijk veel last van al dat vocht (drukt het normale weefsel opzij) en hoop dat er snel verbetering optreedt. Een drain was geen optie zei de chirurg... Dus als je de eerste chemo hebt gehad, (en het is meteen de goede mix, laten we daar maar even vanuitgaan) duurt het dan nog een paar weken voor hij krimpt of is dat al na een paar dagen?
En nog een vraag waar ik eigenlijk nergens antwoord op kan vinden, hoe vrijheidsbeperkend is de chemo zelf? Ik weet dat je allerlei bijwerkingen kan verwachten na afloop (heb mijn haar al gekortwiekt zodat ik straks geen hele bossen op mijn kussen vind en maak voorlopig geen afspraken voor een paar maanden in de toekomst), maar wat kan je nog doen tijdens de sessie dus nog in het ziekenhuis zelf? Kan je een beetje je armen bewegen en dus lezen (boek/ereader), spelletjes spelen op een Nintendo of zelfs breien/haken/borduren? Of moet je echt heel stil liggen met hooguit een koptelefoon met wat muziek als afleiding?
Ik heb wel een beetje een gekke vraag, de tumor moet eerst kleiner gemaakt worden met chemo voor hij verwijderd kan worden (en dan dus alsnog de hele borst), maar hoe lang duurt zoiets voor je het echt merkt? Stel de tumor is nu 5 centimeter en hij kan pas geopereerd worden bij 2 centimeter (getallen volkomen fictief, ik roep maar wat als voorbeeld), en ze zeggen bijvoorbeeld eerst 4 chemo's en dan de operatie. Hoe lang na de eerste chemo is de tumor dan al echt een beetje kleiner? Ik heb behoorlijk veel last van al dat vocht (drukt het normale weefsel opzij) en hoop dat er snel verbetering optreedt. Een drain was geen optie zei de chirurg... Dus als je de eerste chemo hebt gehad, (en het is meteen de goede mix, laten we daar maar even vanuitgaan) duurt het dan nog een paar weken voor hij krimpt of is dat al na een paar dagen?
En nog een vraag waar ik eigenlijk nergens antwoord op kan vinden, hoe vrijheidsbeperkend is de chemo zelf? Ik weet dat je allerlei bijwerkingen kan verwachten na afloop (heb mijn haar al gekortwiekt zodat ik straks geen hele bossen op mijn kussen vind en maak voorlopig geen afspraken voor een paar maanden in de toekomst), maar wat kan je nog doen tijdens de sessie dus nog in het ziekenhuis zelf? Kan je een beetje je armen bewegen en dus lezen (boek/ereader), spelletjes spelen op een Nintendo of zelfs breien/haken/borduren? Of moet je echt heel stil liggen met hooguit een koptelefoon met wat muziek als afleiding?
Mthld, Ik heb ook neo-adjuvante chemo gehad. Dus eerst 8 chemo-sessies, daarna operatie (in mijn geval een dubbelzijde amputatie). Even voor de duidelijkheid; dit soort dingen verschilt per persoon. Ik kan je dus alleen vertellen hoe het bij mij ging en als het bij jou anders gaat, dan betekent dat niet dat er iets mis is en dat je je meteen zorgen moet maken. *disclaimer* 
Ik moest een week na mn 1e chemo op controle en toen was de oncologe verbaasd dat het een stuk losser (het was bij mij in tepel en huid gegroeid!) zat. Er was echt verschil te voelen. Ik reageerde als een gek op de chemo en per week was echt verschil in formaat van de tumor te voelen. Na een kuur of 6 (denk ik?) was het heel moeilijk voor mn oncologe om aan te geven hoe groot het ongeveer nog was. Ik heb vervolgens na mijn 7e kuur een MRI gehad als voorbereiding op mijn operatie. Daarop was mijn hele tumor niet meer terug te vinden (en die was aan het begin 10.5cm). Dit was ook het beeld na onderzoek van het weefsel na mijn operatie.
Mijn borst was opgezwollen doordat ik een uitzaaiing in mn oksel had zitten. Je kon precies alle lijnen van mijn bh op mijn borst zien. Dit heeft wel een tijdje geduurd voordat het minder werd. Ik denk wel een chemo of 4?
In principe is de chemo helemaal niet vrijheidsbeperkend. Je ligt aan een infuus en soms mag je tijdens het inlopen van de chemo niet rondlopen, maar je kan alles gewoon gebruiken. Enige wat je wel kan hebben is dat je suffig wordt van de medicijnen die je bij je chemo krijgt. Ik ben een nogal ernstig geval wat dit betreft (ik ga volkomen knockout, ben niet meer aanspreekbaar en heb de helft van de tijd geen flauw idee meer hoe ik thuisgekomen ben), maar ik zie mensen vaker een beetje suffig rondhangen tijdens de chemo. Meestal krijg je later pas bijwerkingen van de chemo (ik heb wel chemo gehad waar ik pas na 3 dagen iets van merkte!) dus niet tijdens het inlopen!
Ik moest een week na mn 1e chemo op controle en toen was de oncologe verbaasd dat het een stuk losser (het was bij mij in tepel en huid gegroeid!) zat. Er was echt verschil te voelen. Ik reageerde als een gek op de chemo en per week was echt verschil in formaat van de tumor te voelen. Na een kuur of 6 (denk ik?) was het heel moeilijk voor mn oncologe om aan te geven hoe groot het ongeveer nog was. Ik heb vervolgens na mijn 7e kuur een MRI gehad als voorbereiding op mijn operatie. Daarop was mijn hele tumor niet meer terug te vinden (en die was aan het begin 10.5cm). Dit was ook het beeld na onderzoek van het weefsel na mijn operatie.
Mijn borst was opgezwollen doordat ik een uitzaaiing in mn oksel had zitten. Je kon precies alle lijnen van mijn bh op mijn borst zien. Dit heeft wel een tijdje geduurd voordat het minder werd. Ik denk wel een chemo of 4?
In principe is de chemo helemaal niet vrijheidsbeperkend. Je ligt aan een infuus en soms mag je tijdens het inlopen van de chemo niet rondlopen, maar je kan alles gewoon gebruiken. Enige wat je wel kan hebben is dat je suffig wordt van de medicijnen die je bij je chemo krijgt. Ik ben een nogal ernstig geval wat dit betreft (ik ga volkomen knockout, ben niet meer aanspreekbaar en heb de helft van de tijd geen flauw idee meer hoe ik thuisgekomen ben), maar ik zie mensen vaker een beetje suffig rondhangen tijdens de chemo. Meestal krijg je later pas bijwerkingen van de chemo (ik heb wel chemo gehad waar ik pas na 3 dagen iets van merkte!) dus niet tijdens het inlopen!
Mijn god, zit er iets in het water op het moment? De diagnoses vliegen me (ook irl) om de oren op het moment.
[ Bericht 38% gewijzigd door De_Taartjesfee op 13-05-2014 17:14:33 (gastmodactie) ]
[ Bericht 38% gewijzigd door De_Taartjesfee op 13-05-2014 17:14:33 (gastmodactie) ]
Okay, klinkt 'goed' (beetje raar om dat zo te zeggen maar ik was al bang dat ik nog tot de operatie (wat dus nog maanden kan duren) met die pijn en slapeloze nachten moest rondlopen... als het al zo snel merkbaar kleiner kan worden is dat hoopgevend).
Ik heb geen chemo gehad vóór de operatie.
De mammo was op 2 oktober, punctie de 4de (moest ik voor opgenomen worden i.v.m. bloedverdunners), 26 oktober was het ding eruit.
De hele maand december, tot 5 januari, 23 bestralingen, ook de oksel.
Daarna, vanaf eind januari tot 14 mei 6 chemokuren, TAC.
In 'mijn' ziekenhuis moet je de eerste keer blijven, in bed dus.
De andere keren was op het dagcentrum (afd. oncologie). Daar staan een paar superrelaxfauteuils, en een tafel met stoelen met wat leesvoer. Er staat koffie en thee, zoveel je wilt en als je er nog bent met de lunch, krijg je ook nog eten.
Ik heb dat in 't geheel niet vervelend gevonden. Was daar ook niet duf. Pas vijf dagen na het inlopen.
Mijn haar begon na 3 weken uit te vallen, de kapper had het gemilimeterd. Ik had al eerder een pruik aangemeten. Die lag ook klaar. Een dag later heb ik mijn man gevraagd het glad te scheren. Slapen met stoppels was niet fijn.
Mijn tumor was wel hormoongevoelig en slechts 2,3 cm groot.
Daardoor was mijn traject totaal anders dan van jou.
Je zult dit ook wel merken als je ook naar zo'n dagcentrum gaat.
Ieder verhaal is anders.
Weet je al wanneer ze beginnen?
De mammo was op 2 oktober, punctie de 4de (moest ik voor opgenomen worden i.v.m. bloedverdunners), 26 oktober was het ding eruit.
De hele maand december, tot 5 januari, 23 bestralingen, ook de oksel.
Daarna, vanaf eind januari tot 14 mei 6 chemokuren, TAC.
In 'mijn' ziekenhuis moet je de eerste keer blijven, in bed dus.
De andere keren was op het dagcentrum (afd. oncologie). Daar staan een paar superrelaxfauteuils, en een tafel met stoelen met wat leesvoer. Er staat koffie en thee, zoveel je wilt en als je er nog bent met de lunch, krijg je ook nog eten.
Ik heb dat in 't geheel niet vervelend gevonden. Was daar ook niet duf. Pas vijf dagen na het inlopen.
Mijn haar begon na 3 weken uit te vallen, de kapper had het gemilimeterd. Ik had al eerder een pruik aangemeten. Die lag ook klaar. Een dag later heb ik mijn man gevraagd het glad te scheren. Slapen met stoppels was niet fijn.
Mijn tumor was wel hormoongevoelig en slechts 2,3 cm groot.
Daardoor was mijn traject totaal anders dan van jou.
Je zult dit ook wel merken als je ook naar zo'n dagcentrum gaat.
Ieder verhaal is anders.
Weet je al wanneer ze beginnen?
Hetzelfde dacht ik ook.quote:
Mijn god, zit er iets in het water op het moment? De diagnoses vliegen me (ook irl) om de oren op het moment.
4, afgelopen week.
Sterkte, mhtld!
Mula, dank voor je uitleg. We weten in elk geval sinds vandaag dat ie wel hormoon-gevoelig is.
Morgen naar het UMC (Utrecht), omdat we daar alle behandelingen willen doen ipv deels hier in een lokaal ziekenhuis en deels daar. Gewoon alles daar en daar komen goede verhalen vandaan en ze hebben een link naar het AVL. Daar denk ik intake/behandelplan bespreken, maar volgens mij weten ze pas echt hoe ze gaan behandelen zodra dat ding er uit is en ze precies weten wat ze moeten doen.
Daarnaast morgen het genonderzoek, wat dan nog 5 weken duurt voor de uitslag (en dat is al een spoedje). De dag erna weer naar het UMC naar de fertiliteitsarts voor de eitjes etc. en hoe we dat aan gaan pakken.
Veel uren vrijnemen op het werk, eerst werken, vlug naar ziekenhuis en dan weer terug naar het werk om zoveel mogelijk uren aanwezig te zijn. Ik weet in elk geval dat al mijn vakantiedagen/uren dit jaar er heel snel doorheen gaan. Maakt verder niet uit, maar jammer dat er alleen zoiets is als kortdurig zorgverlof (ja, en onbetaald langdurig). Ik ga proberen om dat in stukjes te hakken, zodat ik elke keer daar wat uren van kan pakken (80 uur in totaal). Ik heb een vrije dag om de week, maar ik ga daarvan denk ik een halve dag extra werken, om de uren die ik opneem kan compenseren. Met bestralingen zit ze denk ik zo 3 a 4 weken dagelijks in het ziekenhuis.
Denk dat we de rest van de invulling morgen of overmorgen wel horen, ik maak geen afspraken de komende tijd en wat ik heb staan zeg ik af of verschuif ik de toekomst in.
Wel hoorde ik vandaag van een mammapoli verpleegkundige dat zij ziet dat de leeftijd steeds lager aan het worden is van vrouwen met bk. Alleen in de cijfers is daar niets van terug te zien, misschien een lokaal iets..
Mula, dank voor je uitleg. We weten in elk geval sinds vandaag dat ie wel hormoon-gevoelig is.
Morgen naar het UMC (Utrecht), omdat we daar alle behandelingen willen doen ipv deels hier in een lokaal ziekenhuis en deels daar. Gewoon alles daar en daar komen goede verhalen vandaan en ze hebben een link naar het AVL. Daar denk ik intake/behandelplan bespreken, maar volgens mij weten ze pas echt hoe ze gaan behandelen zodra dat ding er uit is en ze precies weten wat ze moeten doen.
Daarnaast morgen het genonderzoek, wat dan nog 5 weken duurt voor de uitslag (en dat is al een spoedje). De dag erna weer naar het UMC naar de fertiliteitsarts voor de eitjes etc. en hoe we dat aan gaan pakken.
Veel uren vrijnemen op het werk, eerst werken, vlug naar ziekenhuis en dan weer terug naar het werk om zoveel mogelijk uren aanwezig te zijn. Ik weet in elk geval dat al mijn vakantiedagen/uren dit jaar er heel snel doorheen gaan. Maakt verder niet uit, maar jammer dat er alleen zoiets is als kortdurig zorgverlof (ja, en onbetaald langdurig). Ik ga proberen om dat in stukjes te hakken, zodat ik elke keer daar wat uren van kan pakken (80 uur in totaal). Ik heb een vrije dag om de week, maar ik ga daarvan denk ik een halve dag extra werken, om de uren die ik opneem kan compenseren. Met bestralingen zit ze denk ik zo 3 a 4 weken dagelijks in het ziekenhuis.
Denk dat we de rest van de invulling morgen of overmorgen wel horen, ik maak geen afspraken de komende tijd en wat ik heb staan zeg ik af of verschuif ik de toekomst in.
Wel hoorde ik vandaag van een mammapoli verpleegkundige dat zij ziet dat de leeftijd steeds lager aan het worden is van vrouwen met bk. Alleen in de cijfers is daar niets van terug te zien, misschien een lokaal iets..
Jk, waarom word er zo'n spoed gezet achter het genonderzoek? Dat maakt voor de behandeling toch niet uit op dit moment?
Met bestralingen zit je inderdaad een paar weken dagelijks in het ziekenhuis. Volgens mij geven ze je eerst tijd om te herstellen van de chemo voordat ze met bestralingen beginnen (toch Gia?), dus misschien is het bij de bestralingen helemaal niet nodig dat je aldoor vrij neemt. In mijn ziekenhuis kon je trouwens tot 22.00uur s avonds bestraald worden en vanaf 7.30uur geloof ik. Een bestraling duurt heel erg kort, slechts een paar minuten. Ik woonde vlakbij het ziekenhuis en als ik op de fiets ging, kon ik binnen 30 tot 40 minuten weer thuis op de bank zitten. Uit- en aankleden nam nog wel de meeste tijd in beslag.
En ik zie in mijn ziekenhuis ook steeds vaker jonge vrouwen met kale koppies langsschuiven. Voor mijn gevoel kom ik ook voornamelijk vrouwen met borstkanker tegen op oncologie. Toen ik herstel- en balans deed hadden geloof ik alle vrouwen borstkanker. Het komt echt vaak voor.
Met bestralingen zit je inderdaad een paar weken dagelijks in het ziekenhuis. Volgens mij geven ze je eerst tijd om te herstellen van de chemo voordat ze met bestralingen beginnen (toch Gia?), dus misschien is het bij de bestralingen helemaal niet nodig dat je aldoor vrij neemt. In mijn ziekenhuis kon je trouwens tot 22.00uur s avonds bestraald worden en vanaf 7.30uur geloof ik. Een bestraling duurt heel erg kort, slechts een paar minuten. Ik woonde vlakbij het ziekenhuis en als ik op de fiets ging, kon ik binnen 30 tot 40 minuten weer thuis op de bank zitten. Uit- en aankleden nam nog wel de meeste tijd in beslag.
En ik zie in mijn ziekenhuis ook steeds vaker jonge vrouwen met kale koppies langsschuiven. Voor mijn gevoel kom ik ook voornamelijk vrouwen met borstkanker tegen op oncologie. Toen ik herstel- en balans deed hadden geloof ik alle vrouwen borstkanker. Het komt echt vaak voor.
Mijn man heeft zorgverlof opgenomen de 2 weken dat ik opgenomen was, voor de punctie en voor de operatie.
Voor de bestralingen heeft hij niet steeds vrij genomen, ik kon prima zelf rijden.
Vanaf nummer 18 begon ik wondjes te krijgen, toen is mijn zoon een keer meegeweest en een vriendin. De laatste bestralingen vielen in de kerstvakantie, daar had mijn man al vakantiedagen gepland.
Ik had na de laatste bestralingen een erg rode borst, kapot bij de tepel en onder de borst. Om die reden is de chemo even uitgesteld.
Echter, na de eerste chemo kreeg ik een keiharde reactie op de bestraling in de gebieden die nog niet rood of kapot waren geweest. Ik heb daar heel lang last van gehad. Qua beweeglijkheid nog steeds niet de oude.
De chemo's waren voor mij, om de drie weken, op maandag. Die dagen nam mijn man vrij om me weg te brengen en op te halen. Er mag wel iemand de hele tijd bij je blijven, maar voor mij hoefde dat niet. Boek mee en er was aanspraak genoeg. Steeds toch wel 5 patienten tegelijk.
Wat ik toch nog een keer wil noemen is de mogelijkheid van hyperbare zuurstoftherapie (HBOT)
Er zijn nog niet veel centra in Nederland, maar reiskosten en behandeling worden vergoed.
Dit bespoedigt het herstel in geval van bestralingsschade.
Ik heb dit gedaan na het herstel van de laatste chemo, 6 weken, en heb daar veel baat bij gehad.
Overigens wat betreft reiskosten, die worden ook vergoed als je zelf rijdt, taxi uiteraard ook. Je moet hiervoor een machtiging aanvragen bij je zorgverzekering. Er is meestal een eigen bijdrage, maar het is toch de moeite waard. Ik had em niet verlengt in januari na de bestralingen, omdat ik zoiets had van 'ach die 6 keer chemo, kom ik niet boven de eigen bijdrage uit'. Nou dat viel nog best tegen. Het is per kuur minimaal 2x naar het ziekenhuis. Daarna had ik nog die hyperbare zuurstof, 30 x.
Dus, zorg voor je machtigingen, het is zo een paar honderd euro wat je terugkrijgt.
Noem het maar even, want ik ben hier slechts vluchtig op gewezen.
Voor de bestralingen heeft hij niet steeds vrij genomen, ik kon prima zelf rijden.
Vanaf nummer 18 begon ik wondjes te krijgen, toen is mijn zoon een keer meegeweest en een vriendin. De laatste bestralingen vielen in de kerstvakantie, daar had mijn man al vakantiedagen gepland.
Ik had na de laatste bestralingen een erg rode borst, kapot bij de tepel en onder de borst. Om die reden is de chemo even uitgesteld.
Echter, na de eerste chemo kreeg ik een keiharde reactie op de bestraling in de gebieden die nog niet rood of kapot waren geweest. Ik heb daar heel lang last van gehad. Qua beweeglijkheid nog steeds niet de oude.
De chemo's waren voor mij, om de drie weken, op maandag. Die dagen nam mijn man vrij om me weg te brengen en op te halen. Er mag wel iemand de hele tijd bij je blijven, maar voor mij hoefde dat niet. Boek mee en er was aanspraak genoeg. Steeds toch wel 5 patienten tegelijk.
Wat ik toch nog een keer wil noemen is de mogelijkheid van hyperbare zuurstoftherapie (HBOT)
Er zijn nog niet veel centra in Nederland, maar reiskosten en behandeling worden vergoed.
Dit bespoedigt het herstel in geval van bestralingsschade.
Ik heb dit gedaan na het herstel van de laatste chemo, 6 weken, en heb daar veel baat bij gehad.
Overigens wat betreft reiskosten, die worden ook vergoed als je zelf rijdt, taxi uiteraard ook. Je moet hiervoor een machtiging aanvragen bij je zorgverzekering. Er is meestal een eigen bijdrage, maar het is toch de moeite waard. Ik had em niet verlengt in januari na de bestralingen, omdat ik zoiets had van 'ach die 6 keer chemo, kom ik niet boven de eigen bijdrage uit'. Nou dat viel nog best tegen. Het is per kuur minimaal 2x naar het ziekenhuis. Daarna had ik nog die hyperbare zuurstof, 30 x.
Dus, zorg voor je machtigingen, het is zo een paar honderd euro wat je terugkrijgt.
Noem het maar even, want ik ben hier slechts vluchtig op gewezen.
Die machtiging voor reiskosten is inderdaad een goede Gia! Het ligt trouwens wel aan je verzekering wat je vergoed krijgt. Ik krijg alleen reiskosten voor chemo/bestraling. Ookal moet ik bijv vanwege bijwerkingen of controles vanwege de chemo naar het ziekenhuis, dan krijg ik niks. Alleen de daadwerkelijke chemo-afspraken. Erg krom.
Zou kunnen dat dit bij ons ook zo is, heb de machtiging niet verlengd. Stom! Zeker omdat die 30 x hyperbare zuurstog-reiskosten ook gedeclareerd hadden mogen worden. Dit mag niet met terugwerkende kracht.quote:
Die machtiging voor reiskosten is inderdaad een goede Gia! Het ligt trouwens wel aan je verzekering wat je vergoed krijgt. Ik krijg alleen reiskosten voor chemo/bestraling. Ookal moet ik bijv vanwege bijwerkingen of controles vanwege de chemo naar het ziekenhuis, dan krijg ik niks. Alleen de daadwerkelijke chemo-afspraken. Erg krom.
Daarom, vraag die machtiging aan en verleng hem ook in januari. Het kan alleen geld uitsparen.
Dat bloedonderzoek is omdat ze nog geen 30 is. Iedereen onder de 30 krijgt dat blijkbaar bij een positief resultaat. Ze kijken dan of het erfelijk is en of de kans groter is dat je het opnieuw ontwikkelt in dezelfde borst of de ander (en daarbij dan eventueel beide preventief amputeren). Daarnaast mag je nog kiezen of ze meteen moeten testen op het Li-Fraumeni syndroom. Iets wat mijn vrouw dus wel wil weten. De kans daarop is uiterst klein, de één wil het wel weten, de ander niet.
Daarnaast wil het ziekenhuis, ondanks dat ze 'm best goed kunnen zien en voelen, toch nog een MRI om er zeker van te zijn dat ze niets missen. En dan nog de keus of om eerst chemo te doen, kleinere tumor en die verwijderen of eerst opereren en dan chemo en bestralingen. Eventueel reconstrueren of alleen een soort van 'lift', ben even de naam kwijt hoe hij het gebruikte. Nou ja, we zien het allemaal wel, stapje voor stapje, het is echt teveel info.
Was vanmiddag na van 8-13u bezig te zijn met het ziekenhuis eigenlijk ook gaar, maar toen moest ik nog naar mijn werk.
Toevallig ook een machtiging gevraagd voor reiskosten, ook hier alleen voor bestraling en chemo, maar de machtiging is er. Eigen bijdrage is 96 eur. Daar zit je met die bestralingen wel zo aan.
Daarnaast wil het ziekenhuis, ondanks dat ze 'm best goed kunnen zien en voelen, toch nog een MRI om er zeker van te zijn dat ze niets missen. En dan nog de keus of om eerst chemo te doen, kleinere tumor en die verwijderen of eerst opereren en dan chemo en bestralingen. Eventueel reconstrueren of alleen een soort van 'lift', ben even de naam kwijt hoe hij het gebruikte. Nou ja, we zien het allemaal wel, stapje voor stapje, het is echt teveel info.
Was vanmiddag na van 8-13u bezig te zijn met het ziekenhuis eigenlijk ook gaar, maar toen moest ik nog naar mijn werk.
Toevallig ook een machtiging gevraagd voor reiskosten, ook hier alleen voor bestraling en chemo, maar de machtiging is er. Eigen bijdrage is 96 eur. Daar zit je met die bestralingen wel zo aan.
Mthld, heb je de uitzaaiingsonderzoeken al gehad? Wanneer krijg je de uitslag?
Jk, klinkt logisch over dat genonderzoek. Het zat bij mij uberhaupt aan beide kanten, dus daar had ik geen test voor nodig. Wanneer krijgt je vrouw de mri?
Jk, klinkt logisch over dat genonderzoek. Het zat bij mij uberhaupt aan beide kanten, dus daar had ik geen test voor nodig.
Wanneer krijgt je vrouw de mri?
Ja, ritjes en parkeerbonnetjes dacht ik.quote:
Via de belastingdienst kun je de ritjes ook declareren.
"It's good to be open-minded, but not so open that your brains fall out."
Misschien is dat bij jullie ziekenhuis niet zo, maar een uitrij kaart (zodat je niet steeds het parkeergeld hoeft te betalen) is ook wel handig om aan te vragen. Bij ons ziekenhuis geven ze namelijk niet altijd aan dat ze die kaarten hebben, maar ik weet natuurlijk niet hoe dat bij jullie zit.
Wat zijn dat voor onderzoeken?quote:
Mthld, heb je de uitzaaiingsonderzoeken al gehad? Wanneer krijg je de uitslag?
Jk, klinkt logisch over dat genonderzoek. Het zat bij mij uberhaupt aan beide kanten, dus daar had ik geen test voor nodig.
Ik heb alleen een buikecho, sigmoïdoscopie en botscan gehad. MRI mag ik niet.
Misschien hangt verder onderzoek ook af van de kans op uitzaaiingen?
Ik heb een botscan gehad en een CT-scan voor lever en longen en vandaag de uitslag gekregen. Alles was gelukkig schoon, behalve de lymfeklier in mijn oksel zijn er geen uitzaaiingen gevonden. De bestralingsarts wist nog wel te melden dat de tumor geclassificeerd is als T4 omdat hij in de huid groeit. Voor deze week staat een gesprek met een internist gepland en dan gaan ze "hopelijk" snel aan de slag met de eerste chemo (van de zes voor de operatie).
Oh, en de tumor reageert op herceptin (als ik het goed begrijp is dat aan de ene kant slecht nieuws omdat hij dan extra agressief is, en aan de andere kant goed nieuws omdat hij dan in theorie ook extra goed op chemo reageert).
[ Bericht 2% gewijzigd door Mthld op 19-05-2014 20:51:16 ]
Oh, en de tumor reageert op herceptin (als ik het goed begrijp is dat aan de ene kant slecht nieuws omdat hij dan extra agressief is, en aan de andere kant goed nieuws omdat hij dan in theorie ook extra goed op chemo reageert).
[ Bericht 2% gewijzigd door Mthld op 19-05-2014 20:51:16 ]
Mthld, wat een goed nieuws!
Herceptin schijnt echt heel goed spul te zijn. Enige irritante eraan is, dat je behandeling er wel meteen een stuk langer door duurt. Ik heb 4x herceptin gehad tijdens chemo en de resterende 13 kwam na de operatie en bestraling. 13x3 weken is 39 weken. Dat is lang.
Herceptin schijnt echt heel goed spul te zijn. Enige irritante eraan is, dat je behandeling er wel meteen een stuk langer door duurt. Ik heb 4x herceptin gehad tijdens chemo en de resterende 13 kwam na de operatie en bestraling. 13x3 weken is 39 weken. Dat is lang.
Ik heb even gewacht met reageren, aan de ene kant druk, aan de andere kant even wat dingen in het ziekenhuis afwachten. Maandag was de MRI.. bij het aanleggen van het infuus bij mijn vrouw, kreeg ik bijna een wegtrekker. Werd al wat draaierig en koud zweet, terwijl zij zich er goed doorheen sloeg (is slecht te prikken).. vaag dat ik daar last van krijg, want ik kan tegen behoorlijk wat smerige dingen. Ik zag dat bloed in en uit een slangetje komen met wat testspul in een spuit, nee, was blij dat ik even kon zitten.
Woensdag was de uitslag, andere borst is gelukkig gezond, ze hebben niets extra's gevonden.
Maandag een combi PET/CATscan om het lichaam geloof ik te scannen en direct ook de tumor in 3d beeld te krijgen. Ook krijgt ze vooraf (of er na, weet even niet meer) een jodiumzaadje in haar tumor geplaatst als localisatiemarker. Soort omgekeerd biopt, ach, jullie weten daar alles van.
Verder nog gesprek gehad bij radiotherapeut, aardige vrouw en lekker nuchter, net als dat wij zijn.
Ook trouwens eitjes invriezen/embryo's invriezen afgeslagen, de kans daarop is bijzonder klein en die tumor is hormoongevoelig. Nee bedankt, we zien het over 5 jaar wel en de kans op weer vruchtbaar zijn is na 5 jaar behoorlijk groot (4 van de 5 vrouwen). Kans op zwanger worden bij invriezen eitjes: 4%, bij embryo: 15-20%. Wat ons betreft te klein en teveel ellende om eitjes te oogsten. Niet voor dat lage percentage.
Behandelplan is nu duidelijk, eerst chemo, dan operatie en dan bestralen. Bij het bestralen de adem inhouden (20-30 sec) om het hart niet te bestralen, ook daarmee heb je weer kans om na 5-20 jaar hartkwalen te krijgen (10-30% van de vrouwen). Ze proberen dus nu blijkbaar de adem in te laten houden, het hart ligt dan dieper in het lichaam omdat je natuurlijk je borst verder naar voren hebt.
Ben ik nog wat vergeten? Volgens mij niet... volgende week drukke week in het ziekenhuis, intake bij chemo... denk dat de chemo zo'n beetje rond 2 juni zal starten. Ohja, voor de bestralingen krijgen we een parkeerkaart en tevens mogen we 'm dan heel dicht bij de ingang zetten waar de bestralingen plaatsvinden (scheelt toch wel bijna 10 minuten lopen vanaf de auto).
Tijdens de chemo krijgen we dus uitslag over het genonderzoek en dan weten we ook wat er moet worden geopereerd (borstbesparend of amputatie en eventueel de eierstokken er ook uit). We gaan er vanuit dat ze dat gen niet heeft, niemand in haar familie heeft bk. Maar heeft ze dat gen wel, dan heb je 60-80% kans dat je het weer krijgt en dan kan je er bijna (lullig gezegd) op wachten.
Woensdag was de uitslag, andere borst is gelukkig gezond, ze hebben niets extra's gevonden.
Maandag een combi PET/CATscan om het lichaam geloof ik te scannen en direct ook de tumor in 3d beeld te krijgen. Ook krijgt ze vooraf (of er na, weet even niet meer) een jodiumzaadje in haar tumor geplaatst als localisatiemarker. Soort omgekeerd biopt, ach, jullie weten daar alles van.
Verder nog gesprek gehad bij radiotherapeut, aardige vrouw en lekker nuchter, net als dat wij zijn.
Ook trouwens eitjes invriezen/embryo's invriezen afgeslagen, de kans daarop is bijzonder klein en die tumor is hormoongevoelig. Nee bedankt, we zien het over 5 jaar wel en de kans op weer vruchtbaar zijn is na 5 jaar behoorlijk groot (4 van de 5 vrouwen). Kans op zwanger worden bij invriezen eitjes: 4%, bij embryo: 15-20%. Wat ons betreft te klein en teveel ellende om eitjes te oogsten. Niet voor dat lage percentage.
Behandelplan is nu duidelijk, eerst chemo, dan operatie en dan bestralen. Bij het bestralen de adem inhouden (20-30 sec) om het hart niet te bestralen, ook daarmee heb je weer kans om na 5-20 jaar hartkwalen te krijgen (10-30% van de vrouwen). Ze proberen dus nu blijkbaar de adem in te laten houden, het hart ligt dan dieper in het lichaam omdat je natuurlijk je borst verder naar voren hebt.
Ben ik nog wat vergeten? Volgens mij niet... volgende week drukke week in het ziekenhuis, intake bij chemo... denk dat de chemo zo'n beetje rond 2 juni zal starten. Ohja, voor de bestralingen krijgen we een parkeerkaart en tevens mogen we 'm dan heel dicht bij de ingang zetten waar de bestralingen plaatsvinden (scheelt toch wel bijna 10 minuten lopen vanaf de auto).
Tijdens de chemo krijgen we dus uitslag over het genonderzoek en dan weten we ook wat er moet worden geopereerd (borstbesparend of amputatie en eventueel de eierstokken er ook uit). We gaan er vanuit dat ze dat gen niet heeft, niemand in haar familie heeft bk. Maar heeft ze dat gen wel, dan heb je 60-80% kans dat je het weer krijgt en dan kan je er bijna (lullig gezegd) op wachten.
Jk, wat fijn dat de andere borst er goed uit ziet!
Heb het even druk, maar wou dit nog even melden voordat ik het weer vergeet. Als de chemo 2 juni start en je vrouw houdt van zwemmen/bronnenbaden, dan is het handig om dat nu nog even in te plannen. Lekker ter ontspanning en grote kans dat ze dat tijdens de chemo niet mag (ik in ieder geval absoluut niet!).
Heb het even druk, maar wou dit nog even melden voordat ik het weer vergeet. Als de chemo 2 juni start en je vrouw houdt van zwemmen/bronnenbaden, dan is het handig om dat nu nog even in te plannen. Lekker ter ontspanning en grote kans dat ze dat tijdens de chemo niet mag (ik in ieder geval absoluut niet!).
Bacterien ,computergirl. Een zwembad schijnt een en al bacteriën te zijn en dat is niet handig met een verlaagde weerstand tijdens de chemo. Na een operatie kan je niet zwemmen en tijdens de bestraling mag je de huid ook niet weken, dus als je eenmaal met de behandeling bent begonnen duurt het wel even voordat je weer kan zwemmen.
De avond voor mijn allereerste chemo hebben ze mij om 23.00uur een bronnenbad uit moeten trappen (en man, wat ik mis ik dat nu ook!).
De avond voor mijn allereerste chemo hebben ze mij om 23.00uur een bronnenbad uit moeten trappen (en man, wat ik mis ik dat nu ook!).
Bedankt voor de tip, Mula. Heb het doorgegeven, maar ze heeft daar nu geen behoefte aan. Komt vast daarna wel weer eens. Wel goed om te weten!
Hey "grappig", ik begin ook op 2 juni. Krijg dan de eerste van 6x TAC. Daarmee moet de tumor flink slinken want hij is nu te groot om te opereren plus hij groeit in mijn huid (gelukkig nog niet door de huid, maar pijn doet het wel). Het is dus geen knobbel maar echt een diepliggend gezwel in de afvoerkanaaltjes, en doordat ook de lymfeklier in de oksel besmet en opgezwollen is kan mijn borst het vocht niet kwijt. Die is dan ook minstens twee keer zo groot en voelt keihard aan (dat is het vocht, niet de tumor). Ze hebben me niet verteld hoe groot de tumor nu is. Na de operatie en de bestraling volgt de Herceptin.
Maar volgende week eerst nog een intakegesprek en een soort rondleiding over de afdeling, en de week erna aan de slag! Heb al een verzameling medicijnen in huis die ik een dag of een uur van te voren moet nemen en een paar dagen erna (Dexamethason en Emend, voor de liefhebbers ) plus ze komen de dag na de kuur steeds bij me thuis langs om iets te injecteren dat de aanmaak van wittebloedlichaampjes stimuleert (naam vergeten maar jullie weten dat vast, iets met Neu dacht ik).
(Dit tevens als antwoord op een PM die ik kreeg maar nog niet mag beantwoorden omdat ik te weinig gepost heb)
Ohja, kreeg ook nog een oproep voor een uitstrijkje. Dat moet dan ook nog maar even gauw voor de chemo want wie weet wat voor raar celbeeld je daar weer van krijgt.
Maar volgende week eerst nog een intakegesprek en een soort rondleiding over de afdeling, en de week erna aan de slag! Heb al een verzameling medicijnen in huis die ik een dag of een uur van te voren moet nemen en een paar dagen erna (Dexamethason en Emend, voor de liefhebbers
) plus ze komen de dag na de kuur steeds bij me thuis langs om iets te injecteren dat de aanmaak van wittebloedlichaampjes stimuleert (naam vergeten maar jullie weten dat vast, iets met Neu dacht ik).(Dit tevens als antwoord op een PM die ik kreeg maar nog niet mag beantwoorden omdat ik te weinig gepost heb)
Ohja, kreeg ook nog een oproep voor een uitstrijkje. Dat moet dan ook nog maar even gauw voor de chemo want wie weet wat voor raar celbeeld je daar weer van krijgt.
Neulasta, kost zo'n 1500 euro per spuitje. En het is zo weinig dat je goed moet kijken om de vloeistof te zien.
Overigens kun je een paar dagen na die spuit last krijgen van je botten, dijbeen en heup vooral.
Overigens kun je een paar dagen na die spuit last krijgen van je botten, dijbeen en heup vooral.
2 juni is hier niet zeker hoor, maar ligt in de lijn der verwachtingen (van mij).
Waarom ik op een maandag mik weet ik niet, maar wel zo mooi na een lang weekend.
Krijgt elke chemo-patient Neulasta? Duur spuitje! Kan je heerlijk met z'n 2en van op vakantie.
Maandag pet/catscan + jodiumzaadje, dinsdag intake chemo, woensdag uitslag pet/catscan. Heb meteen gevraagd om beelden daarvan, zij kunnen 'm in 3d zien, ik dan alleen in 2d helaas, maar wil die fucker wel zien. Dan weten we waar we tegen vechten.
T4 is idd als hij (o.a.) in de huid groeit. Lijkt me niet fijn als het pijn doet. Mijn vrouw voelt geen pijn nu gelukkig, maar goed, als de chemo begint zal ze er vast behoorlijk misselijk en down van zijn. Hoop dat die 18 weken snel voorbij zijn, daarna dan nog opereren en bestralen natuurlijk. En dan weer hopen dat bestraling geen hartbeschadiging geeft.
Ik hoop dat elke dame hier gewoon minimaal 90 jaar mag worden in goede gezondheid en met extra veel geluk. Gelukkig gaat de wetenschap nog wel verder.. dingen waar we nu niet aan denken, zijn misschien over 20 jaar wel mogelijk (mocht het ooit eens terugkeren). Gelukkig staat dat allemaal niet stil.
Waarom ik op een maandag mik weet ik niet, maar wel zo mooi na een lang weekend.
Krijgt elke chemo-patient Neulasta? Duur spuitje! Kan je heerlijk met z'n 2en van op vakantie.
Maandag pet/catscan + jodiumzaadje, dinsdag intake chemo, woensdag uitslag pet/catscan. Heb meteen gevraagd om beelden daarvan, zij kunnen 'm in 3d zien, ik dan alleen in 2d helaas, maar wil die fucker wel zien. Dan weten we waar we tegen vechten.
T4 is idd als hij (o.a.) in de huid groeit. Lijkt me niet fijn als het pijn doet. Mijn vrouw voelt geen pijn nu gelukkig, maar goed, als de chemo begint zal ze er vast behoorlijk misselijk en down van zijn. Hoop dat die 18 weken snel voorbij zijn, daarna dan nog opereren en bestralen natuurlijk. En dan weer hopen dat bestraling geen hartbeschadiging geeft.
Ik hoop dat elke dame hier gewoon minimaal 90 jaar mag worden in goede gezondheid en met extra veel geluk. Gelukkig gaat de wetenschap nog wel verder.. dingen waar we nu niet aan denken, zijn misschien over 20 jaar wel mogelijk (mocht het ooit eens terugkeren). Gelukkig staat dat allemaal niet stil.
Niet elke patient krijgt neulasta. Ik heb het nooit gehad. Maar mijn bloed herstelde ook erg goed uit zichzelf.
Ik zit te wachten op een telefoontje vh ziekenhuis of de chemo komende weken wel doorgaat. Heb mn pols gebroken (van mn oedeemarm!). Wat doet dat pijn zeg....
Ik zit te wachten op een telefoontje vh ziekenhuis of de chemo komende weken wel doorgaat. Heb mn pols gebroken (van mn oedeemarm!
). Wat doet dat pijn zeg....
Hier is dat volgens mij standaard. Ongeacht het herstel van het bloed, de dag na de chemo Neulasta. Misschien ligt het aan de soort tumor?
JK, ik ben vrijwel niet misselijk geweest. Geen enkele keer overgegeven.
Daar is die Emend, geloof ik, voor.
Klachten die ik wel had, en meer dames hier, waren smaakverlies vanaf de vierde dag, botpijn van de Neulasta, opgeblazen gezicht, door de Dexamethason, algehele spierverzwakking en neuropathie van de Taxotere (de T in TAC)
Die neuropathie werd per kuur erger. Heb de laatste twee minder Taxotere gehad, 75%.
Ben nu twee jaar verder, 14 mei '12 de laatste kuur, maar de neuropathie is gebleven.
Sommige ziekenhuizen bieden Cytofys aan, lichte sportieve inspanning gedurende de chemo, onder begeleiding van een sportarts. Ik was daar niet van op de hoogte, anders had ik dat zeker geprobeerd, zelfs via een ander ziekenhuis.
Na de chemo, of na alles, is er herstel en balans, maar dat is voor volgend jaar.
JK, ik ben vrijwel niet misselijk geweest. Geen enkele keer overgegeven.
Daar is die Emend, geloof ik, voor.
Klachten die ik wel had, en meer dames hier, waren smaakverlies vanaf de vierde dag, botpijn van de Neulasta, opgeblazen gezicht, door de Dexamethason, algehele spierverzwakking en neuropathie van de Taxotere (de T in TAC)
Die neuropathie werd per kuur erger. Heb de laatste twee minder Taxotere gehad, 75%.
Ben nu twee jaar verder, 14 mei '12 de laatste kuur, maar de neuropathie is gebleven.
Sommige ziekenhuizen bieden Cytofys aan, lichte sportieve inspanning gedurende de chemo, onder begeleiding van een sportarts. Ik was daar niet van op de hoogte, anders had ik dat zeker geprobeerd, zelfs via een ander ziekenhuis.
Na de chemo, of na alles, is er herstel en balans, maar dat is voor volgend jaar.
Aww Mula, wat rot! Je krijgt ook wel alles voor je kiezen zeg. Heel veel sterkte.quote:
Niet elke patient krijgt neulasta. Ik heb het nooit gehad. Maar mijn bloed herstelde ook erg goed uit zichzelf.
Ik zit te wachten op een telefoontje vh ziekenhuis of de chemo komende weken wel doorgaat. Heb mn pols gebroken (van mn oedeemarm!
Ja, ik geloof dat ik niet helemaal mijn jaar heb.quote:
[..]
Aww Mula, wat rot! Je krijgt ook wel alles voor je kiezen zeg. Heel veel sterkte.
Het lijkt er wel op dat de chemo gewoon doorgaat. Dat scheelt in ieder geval weer.
Lees ik gewoon over die pols heen.quote:
Niet elke patient krijgt neulasta. Ik heb het nooit gehad. Maar mijn bloed herstelde ook erg goed uit zichzelf.
Ik zit te wachten op een telefoontje vh ziekenhuis of de chemo komende weken wel doorgaat. Heb mn pols gebroken (van mn oedeemarm!
Je bent echt een pechvogel.
Ik hoop met je mee dat de chemo doorgaat.
Is dat botherstel nu ook langzamer door verzwakte bloedcellen?
Weet ik niet Gia. Gisteravond verpleegkundigen vd onco verpleegsfdeling gesproken en die zeiden dat chemo geen invloed heeft op het herstel van botbreuken, maar het moest wel bij de dokter worden nagevraagd. Conclusie van vandaag is dat botbreuk niet per se uitstel vd chemo hoeft te betekenen, maar dat het door mn eigen oncologe moet worden bekeken. Afwachten dus...
Ik zie dat er een paar in dit topic bijgekomen zijn, die ook getroffen zijn door die rotziekte. 
Heel veel liefs en sterkte! 
Ah Mula, wat verrot dat je je pols gebroken hebt!
Je hebt ook wel steeds pech he?! Sterkte meis!
Gisteren met zus, zwager en dochter naar "samenloop voor hoop" geweest. Behoorlijk indrukwekkend! Langs de looproute stonden kaarsenzakken en op die zakken stonden allerlei sterkte wensen, aanmoedigingen en In memoriam's. Zo veel zakken...daar knijpt je keel wel even van dicht en krijg je best natte oogjes van!
We hebben ons best gedaan met sponsoren en hopen dat het een beetje meehelpt, met het vinden van nieuwere nog betere medicijnen/behandelmethoden.
Heel veel liefs en sterkte! Ah Mula, wat verrot dat je je pols gebroken hebt!
Je hebt ook wel steeds pech he?! Sterkte meis! Gisteren met zus, zwager en dochter naar "samenloop voor hoop" geweest. Behoorlijk indrukwekkend! Langs de looproute stonden kaarsenzakken en op die zakken stonden allerlei sterkte wensen, aanmoedigingen en In memoriam's. Zo veel zakken...daar knijpt je keel wel even van dicht en krijg je best natte oogjes van!
We hebben ons best gedaan met sponsoren en hopen dat het een beetje meehelpt, met het vinden van nieuwere nog betere medicijnen/behandelmethoden.
The waves you made will always be
Geweldig evenement, die samenloop voor hoop.
3 jaar geleden liep ik mee met een team, 5 maanden later kreeg ik zelf de diagnose.
Vorig jaar meegedaan als Survivor.
Heel emotioneel.
Tussen die 2 Samenlopen in, had ik het hele traject gehad, operatie, bestraling, chemo, hyperbare zuurstof, Herstel en Balans en nu nog Oedeemtherapie.
De behandeling van kanker sloopt je. Het herstel is hard werken en niet opgeven.
Maar als je tijdens dat evenement, in welke stadium dan ook, al die kaarsen ziet, de kaarsenceremonie met alle survivors, dat is zo'n warm gevoel van saamhorigheid. Dat geeft kracht.
3 jaar geleden liep ik mee met een team, 5 maanden later kreeg ik zelf de diagnose.
Vorig jaar meegedaan als Survivor.
Heel emotioneel.
Tussen die 2 Samenlopen in, had ik het hele traject gehad, operatie, bestraling, chemo, hyperbare zuurstof, Herstel en Balans en nu nog Oedeemtherapie.
De behandeling van kanker sloopt je. Het herstel is hard werken en niet opgeven.
Maar als je tijdens dat evenement, in welke stadium dan ook, al die kaarsen ziet, de kaarsenceremonie met alle survivors, dat is zo'n warm gevoel van saamhorigheid. Dat geeft kracht.
Sterkte met je pols Mula!
Ik mocht van de internist kiezen, of de chemo aan het eind van de week zodat ik in het weekend het ziekst was en me (haar woorden) lekker kon laten vertroetelen door mijn man en door de week weer een beetje op zou knappen voor de dagelijkse bezigheden; of juist aan het begin van de week zodat ik tegen het weekend weer leuke dingen zou kunnen gaan doen als afleiding.
Dus ik zei doe dan maar op maandag en dat kon gewoon. Ik werk vanuit huis en kan mijn eigen tijd indelen en dus ook gewoon na een uurtje werken iets anders gaan doen of zelfs slapen als ik te moe ben. En als ik een hele dag mis is er ook geen man overboord, het is gelukkig superflexibel en mijn opdrachtgever heeft alle begrip.
We gaan eigenlijk elk weekend wel naar een concert en hoop dat ook gewoon mee door te kunnen gaan (jazz en rock maar niet iets waarbij iedereen staat te springen ofzo, meer 'shoegazer' stuff dus stilletjes staan genieten). Hoop dat dat niet te optimistisch is.
Deze week intake/rondleiding op de oncologie (lijkt me heeeeel raar, zo van "en maandag lig ik hier zelf " ) en zondag beginnen met de eerste pillen, dan maandag de eerste chemo... iemand nog tips ter voorbereiding waarvan je denkt, dat zegt niemand er ooit bij maar is wel handig om te weten/doen? Ik heb al nagelverharder gehaald, zal ik zo eens opsmeren.
Ik mocht van de internist kiezen, of de chemo aan het eind van de week zodat ik in het weekend het ziekst was en me (haar woorden) lekker kon laten vertroetelen door mijn man en door de week weer een beetje op zou knappen voor de dagelijkse bezigheden; of juist aan het begin van de week zodat ik tegen het weekend weer leuke dingen zou kunnen gaan doen als afleiding.
Dus ik zei doe dan maar op maandag en dat kon gewoon. Ik werk vanuit huis en kan mijn eigen tijd indelen en dus ook gewoon na een uurtje werken iets anders gaan doen of zelfs slapen als ik te moe ben. En als ik een hele dag mis is er ook geen man overboord, het is gelukkig superflexibel en mijn opdrachtgever heeft alle begrip.
We gaan eigenlijk elk weekend wel naar een concert en hoop dat ook gewoon mee door te kunnen gaan (jazz en rock maar niet iets waarbij iedereen staat te springen ofzo, meer 'shoegazer' stuff dus stilletjes staan genieten). Hoop dat dat niet te optimistisch is.
Deze week intake/rondleiding op de oncologie (lijkt me heeeeel raar, zo van "en maandag lig ik hier zelf
" ) en zondag beginnen met de eerste pillen, dan maandag de eerste chemo... iemand nog tips ter voorbereiding waarvan je denkt, dat zegt niemand er ooit bij maar is wel handig om te weten/doen? Ik heb al nagelverharder gehaald, zal ik zo eens opsmeren.
weet niet of je deze tip gezien hadquote:
Iemand nog tips ter voorbereiding waarvan je denkt, dat zegt niemand er ooit bij maar is wel handig om te weten/doen? Ik heb al nagelverharder gehaald, zal ik zo eens opsmeren.
quote:
Heb het even druk, maar wou dit nog even melden voordat ik het weer vergeet. Als de chemo 2 juni start en je vrouw houdt van zwemmen/bronnenbaden, dan is het handig om dat nu nog even in te plannen. Lekker ter ontspanning en grote kans dat ze dat tijdens de chemo niet mag (ik in ieder geval absoluut niet!).
Je krijgt van de premedicatie enorme verstopping. Zorg dat je daarvoor van die zakjes poeder in huis hebt. Voor mijn eerste chemo zei de verpleegkundige dat ik de zakjes zo kon halen als ik ze nodig had. Dat werkt niet, dan ben je te laat! Voor de chemo mee beginnen! Ik vind de smaak vd zakjes verschrikkelijk (en ben daarom op een gegeven moment overgestapt op gedroogd fruit) maar las ooit de tip dat je het poeder ook gewoon over je broodje pindakaas kan doen.
Oplossen in yoghurtdrink (van die houdbare) met een mierzoet smaakje werkt ook. Slik die zakjes 3 maal daags ivm medicatie, ik ga al bijna spugen als ik het ruik, maar zo is het wel te doen.quote:
Je krijgt van de premedicatie enorme verstopping. Zorg dat je daarvoor van die zakjes poeder in huis hebt. Voor mijn eerste chemo zei de verpleegkundige dat ik de zakjes zo kon halen als ik ze nodig had. Dat werkt niet, dan ben je te laat! Voor de chemo mee beginnen! Ik vind de smaak vd zakjes verschrikkelijk (en ben daarom op een gegeven moment overgestapt op gedroogd fruit) maar las ooit de tip dat je het poeder ook gewoon over je broodje pindakaas kan doen.
Ik ben niet zo van het zwemmen en spa'en enzo, maar die laatste is wel handig, ik heb normaal al moeite genoeg ook al eet ik alleen volkoren/zilvervlies etc
Ik heb trouwens tijdens mijn eerste chemo mijn mond gespoeld met chloorhexidine (zonder alcohol) om mn mond te ontsmetten. Je raakt je smaak er van kwijt maar zorgt wel ervoor dat infecties minder kans krijgen. Wel geregeld naar de mondhygieniste gaan want je krijgt bij langdurig gebruik gele aanslag.
Voor vaginale droogheid: premeno duo. Zonder hormonen dus ook bij hormoongevoelige tumor te gebruiken. Wordt niet vergoed maar is zn geld (¤25) meer dan waard. 1e 10 dagen elke dag gebruiken, daarna elke 3 dagen. 30 per verpakking geloof ik.
Voor vaginale droogheid: premeno duo. Zonder hormonen dus ook bij hormoongevoelige tumor te gebruiken. Wordt niet vergoed maar is zn geld (¤25) meer dan waard. 1e 10 dagen elke dag gebruiken, daarna elke 3 dagen. 30 per verpakking geloof ik.
En misschien een overbodige tip, maar: wees mondig en zoek zelf info. Mijn oncologe had nog nooit vd premeno duo gehoord en wist ook geen andere oplossing voor vaginale problemen. Ik heb vaak het idee dat iedereen veel weet van zn eigen vakgebied maar dat er niet erg buiten de 'box' gedacht wordt mbt bijwerkingen. Online is daar veel over te vinden.
Wat ik eerder had willen weten: je kan in sommige gevallen prima af met minder dexa. Ik krijg er enorme honger van, ik word er opgefokt van en ik slaap heel slecht. Ik was eerder al gestopt met pillen deza maar het bleek dat de hoeveelheid in mn infuus ook geminderd kan worden. Had me heeeeel veel kilos gescheeld als ik hier eerder achter was gekomen.
Wat ik eerder had willen weten: je kan in sommige gevallen prima af met minder dexa. Ik krijg er enorme honger van, ik word er opgefokt van en ik slaap heel slecht. Ik was eerder al gestopt met pillen deza maar het bleek dat de hoeveelheid in mn infuus ook geminderd kan worden. Had me heeeeel veel kilos gescheeld als ik hier eerder achter was gekomen.
Ik krijg trouwens geen chemo. Wel moet ik naar eerste hulp om mn arm te laten bekijken. Er blijken wat dingetjes *understatement* verkeerd te zijn gegaan in het andere ziekenhuis. 
Mthld, hou er rekening mee dat de tweede week na de chemo, dus vanaf dag 6 ongeveer, je afweer heel zwak is. Je bent dan heel vatbaar voor allerlei ziektes.
Je dan begeven in een menigte mensen, is niet verstandig.
Ik kreeg steeds op maandag de chemo en had koorrepetitie op donderdag.
De eerste donderdag deden mijn botten teveel zeer door de neulasta, de tweede donderdag was mijn afweer te slecht, dus ik kon alleen de donderdag vóór de nieuwe kuur.
Je dan begeven in een menigte mensen, is niet verstandig.
Ik kreeg steeds op maandag de chemo en had koorrepetitie op donderdag.
De eerste donderdag deden mijn botten teveel zeer door de neulasta, de tweede donderdag was mijn afweer te slecht, dus ik kon alleen de donderdag vóór de nieuwe kuur.
Goh, d'r zal ook eens iets goed gaan.quote:
Ik krijg trouwens geen chemo. Wel moet ik naar eerste hulp om mn arm te laten bekijken. Er blijken wat dingetjes *understatement* verkeerd te zijn gegaan in het andere ziekenhuis.
Hopelijk wordt het niet te lang uitgesteld.
Dag dames, ofwel dappere strijders. Ik lees hier regelmatig mee en wil een ieder die dat nodig heeft sterkte wensen en een dikke virtuele knuffel geven. Ik heb diep respect voor jullie allemaal.
Mula, sterkte met je pols! Ben je ook weer even zoet mee en zo onthand...
Gia, goed om te horen dat jij dan helemaal niet misselijk was... het is afwachten wat het bij mijn vrouw gaat doen. Morgen intake oncologie.. vandaag jodiumstaafje en pet/ctscan gehad. Dat staafje zit ongeveer op het randje, al hoort deze normaal denk ik in het centrum van de tumor te zitten. Met een mammografie zag ze dat ie op de rand was en dat kon wel volgens haar. Zal het woensdag nog eens navragen voor de zekerheid. Ze moeten namelijk wel donders goed weten wat ze wegsnijden als er straks weinig van over is na de chemo, om een beetje mooie borst over te houden zonder direct aan reductie etc. te denken (waarbij ze praten over je gezonde borst ook mee te nemen).
Hoop dat al die bijwerkingen die ik van jullie hoor weer snel verdwijnen.. en bij mijn vrouw braken haar nagels al snel, dat is nu dus helemaal oppassen?
Gia, goed om te horen dat jij dan helemaal niet misselijk was... het is afwachten wat het bij mijn vrouw gaat doen. Morgen intake oncologie.. vandaag jodiumstaafje en pet/ctscan gehad. Dat staafje zit ongeveer op het randje, al hoort deze normaal denk ik in het centrum van de tumor te zitten. Met een mammografie zag ze dat ie op de rand was en dat kon wel volgens haar. Zal het woensdag nog eens navragen voor de zekerheid. Ze moeten namelijk wel donders goed weten wat ze wegsnijden als er straks weinig van over is na de chemo, om een beetje mooie borst over te houden zonder direct aan reductie etc. te denken (waarbij ze praten over je gezonde borst ook mee te nemen).
Hoop dat al die bijwerkingen die ik van jullie hoor weer snel verdwijnen.. en bij mijn vrouw braken haar nagels al snel, dat is nu dus helemaal oppassen?
/ontlurkt @jk bij mijn moeder werden haar nagels juist sterker van de chemo 
Geen mens reageert hetzelfde denk ik.
voor jullie allemaal.
Geen mens reageert hetzelfde denk ik. voor jullie allemaal.
Unlike those who hide the truth, i tell it like it is......
Mijn moeder heeft in 2009 chemo gehad en had (ook) nergens last van). Kort daarna is er een "nieuwe chemo" gekomen en die test blijkbaar wel je nagels aan. Althans, onze overbuurvrouw heeft er net een hele rits opzitten en haar nagels vielen er vrij snel af.quote:
/ontlurkt @jk bij mijn moeder werden haar nagels juist sterker van de chemo
Wat jij al zegt; iedereen reageert er anders op, maar ook de chemo's veranderen steeds.
"It's good to be open-minded, but not so open that your brains fall out."
Ze zal ook wel de tip krijgen haar nagels te lakken met nail-hardener, ook de teennagels.quote:
Mula, sterkte met je pols! Ben je ook weer even zoet mee en zo onthand...
Gia, goed om te horen dat jij dan helemaal niet misselijk was... het is afwachten wat het bij mijn vrouw gaat doen. Morgen intake oncologie.. vandaag jodiumstaafje en pet/ctscan gehad. Dat staafje zit ongeveer op het randje, al hoort deze normaal denk ik in het centrum van de tumor te zitten. Met een mammografie zag ze dat ie op de rand was en dat kon wel volgens haar. Zal het woensdag nog eens navragen voor de zekerheid. Ze moeten namelijk wel donders goed weten wat ze wegsnijden als er straks weinig van over is na de chemo, om een beetje mooie borst over te houden zonder direct aan reductie etc. te denken (waarbij ze praten over je gezonde borst ook mee te nemen).
Hoop dat al die bijwerkingen die ik van jullie hoor weer snel verdwijnen.. en bij mijn vrouw braken haar nagels al snel, dat is nu dus helemaal oppassen?
In de remover mag geen aceton zitten.
Wat betreft het wegsnijden, dat doen ze zo ruim mogelijk. Gelukkig had ik een behoorlijke boezem, dus heb best een acceptabel borstje over. Ik overweeg de andere dan ook te laten verkleinen, om het gelijk te trekken.
Dan heb ik weer borsten als een jonge meid.
Ik zit nu met vullingen te klooien en dat is niet ideaal.
Sterkte de komende tijd.
En je mag hier gerust komen uitrazen, ook als partner van.
Volgens mij verschilt het gewoon per soort chemo in welke mate je nagels worden aangetast. Ik kreeg eerst Taxotere en daarvan kunnen je nagels uitvallen. De Fec die ik daarna kreeg had geen gevolgen voor je nagels. Nu krijg ik Taxol en daar kun je weer wel afvallende nagels van krijgen. Ik heb een teennagel die een beetje moeilijk doet, voor de rest geen last. Mijn nagels zijn wel heel erg slap (maar ik heb nooit goede nagels gehad).
Ik heb wel het idee dat mijn nagels als een gek groeien tijdens de chemo. Voor mn gevoel loop ik continu maar nagels te knippen. Best vreemd.
Pols is gisteren bekeken. Ziet er goed uit. Vrijdag gaan ze kijken of het goed aangroeit.
Ik heb wel het idee dat mijn nagels als een gek groeien tijdens de chemo. Voor mn gevoel loop ik continu maar nagels te knippen. Best vreemd.
Pols is gisteren bekeken. Ziet er goed uit. Vrijdag gaan ze kijken of het goed aangroeit.
Nou, we zullen zien. Weet nu nog niet wat ze krijgt. Het mocht even duren voor het eerste ziekenhuis het biopt doorstuurde naar het UMC in Utrecht, zodra ze weten of ie HER2/neu pos of neg is, weten ze welke chemo ze moeten geven. Maandag eerste kuur trouwens... en dan incl. hoofdkoeling, ben benieuwd of dat werkt en zo niet dan is het wel een pruik tot het haar weer groeit.
Vandaag uitslag pet/ct en die was goed, niets te zien, ook geen uitzaaiingen, al is dit op macro niveau (of was het nou micro)? Ik vroeg nog even of we de beelden mochten zien. Heel erg gaaf om te zien, je ziet vier beelden, waarvan 1tje als een soort van 3d draait en waarop je dus het complete lichaam ziet vanuit alle hoeken en waar je dus heeeeel duidelijk de tumor ziet zitten. Maar verder zie je ook alle organen, je skelet etc. Maar ook gewoon je lichaamsvorm. Ga nog proberen om dat op een dvdtje te krijgen of anders film ik het een keer vanaf de monitor met een goede camera. Dat is dan ook het enige 'gave' aan die hele nare kutziekte. De andere drie beelden zijn van de CT-scan, waar je dus plakjes ziet van alle organen en waarop ook die tumor weer duidelijk in beeld komt.
Morgen pruiken passen... en dan maandag dus de chemo. Het komt nu allemaal erg dichtbij en ze vind het idee best een beetje eng. Niet zo gek, als je vergif in je lichaam krijgt wat ook goede cellen kapot maakt. Ben eigenlijk wel benieuwd of de dood van haar moeder een half jaar terug een soort versnelde trigger was voor de bk. Hopelijk hebben ze verder voor maandag de HER2/neu waarde gezien, anders valt er weinig te starten tot ze het wel weten. Maar al met al gaat het echt in een sneltreinvaart tussen diagnose en start.
Mooi dat het van je pols er goed uit ziet! Hele irritante breuk, op die plek.
Vandaag uitslag pet/ct en die was goed, niets te zien, ook geen uitzaaiingen, al is dit op macro niveau (of was het nou micro)? Ik vroeg nog even of we de beelden mochten zien. Heel erg gaaf om te zien, je ziet vier beelden, waarvan 1tje als een soort van 3d draait en waarop je dus het complete lichaam ziet vanuit alle hoeken en waar je dus heeeeel duidelijk de tumor ziet zitten. Maar verder zie je ook alle organen, je skelet etc. Maar ook gewoon je lichaamsvorm. Ga nog proberen om dat op een dvdtje te krijgen of anders film ik het een keer vanaf de monitor met een goede camera. Dat is dan ook het enige 'gave' aan die hele nare kutziekte. De andere drie beelden zijn van de CT-scan, waar je dus plakjes ziet van alle organen en waarop ook die tumor weer duidelijk in beeld komt.
Morgen pruiken passen... en dan maandag dus de chemo. Het komt nu allemaal erg dichtbij en ze vind het idee best een beetje eng. Niet zo gek, als je vergif in je lichaam krijgt wat ook goede cellen kapot maakt. Ben eigenlijk wel benieuwd of de dood van haar moeder een half jaar terug een soort versnelde trigger was voor de bk. Hopelijk hebben ze verder voor maandag de HER2/neu waarde gezien, anders valt er weinig te starten tot ze het wel weten. Maar al met al gaat het echt in een sneltreinvaart tussen diagnose en start.
Mooi dat het van je pols er goed uit ziet! Hele irritante breuk, op die plek.
Over die hoofdkoeling heb ik eigenlijk alleen maar slechte dingen gehoord. Dat het toch niet zo heel erg goed werkt en bovenal dat het enorm onprettig is. Ben benieuwd wat je vrouw ervan gaat vinden.
Die 3d-beelden klinken erg stoer. Ik heb alleen de mri-beelden van mijn tumor gezien en dat was al 'leuk'. Mijn tumor was erg goed voelbaar en hij zag er ook bekend uit op beeld. Apart om te zien.
Die 3d-beelden klinken erg stoer. Ik heb alleen de mri-beelden van mijn tumor gezien en dat was al 'leuk'. Mijn tumor was erg goed voelbaar en hij zag er ook bekend uit op beeld. Apart om te zien.
Nou het is een heel geklooi want hij moet al eerst op geloof ik (3 kwartier van te voren?) en dan de chemo en daarna moet je ook nog even dat ding op je hoofd hebben. Maar het haar val toch anders na 2,5 weken uit, dus dan weet je meteen of je het de 2e keer wilt hebben/nodig hebt of niet.
Ben erg benieuwd hoe ze zich voelt na de eerste chemo... weet totaal niet wat te verwachten, ik weet ook niet of ik vrij moet nemen om haar te helpen als ze niet lekker is. Gelukkig kan ik gewoon bellen en zeggen 'ik kom vandaag niet', en als ik wel ga werken, ben ik als ik de auto pak in 10-15 minuten thuis.
Hier zo'n PET-CT scan van een man;
Heel kort filmpje, in het ziekenhuis draait die animatie natuurlijk in een loop.
Er is trouwens ook heel wat troep op internet te vinden over alternatieve geneeswijzen en genezen van kanker door juiste voeding etc. wat allemaal bullshit is, maar iedereen kan natuurlijk alles op internet zetten. Goede voeding is natuurlijk wel beter voor het lichaam, maar voedsel geneest het dus niet als je het eenmaal hebt.
Nou, weekend hier, dus even bijkomen voor we maandag weer in het ziekenhuis zijn.
Ben erg benieuwd hoe ze zich voelt na de eerste chemo... weet totaal niet wat te verwachten, ik weet ook niet of ik vrij moet nemen om haar te helpen als ze niet lekker is. Gelukkig kan ik gewoon bellen en zeggen 'ik kom vandaag niet', en als ik wel ga werken, ben ik als ik de auto pak in 10-15 minuten thuis.
Hier zo'n PET-CT scan van een man;
Heel kort filmpje, in het ziekenhuis draait die animatie natuurlijk in een loop.
Er is trouwens ook heel wat troep op internet te vinden over alternatieve geneeswijzen en genezen van kanker door juiste voeding etc. wat allemaal bullshit is, maar iedereen kan natuurlijk alles op internet zetten. Goede voeding is natuurlijk wel beter voor het lichaam, maar voedsel geneest het dus niet als je het eenmaal hebt.
Nou, weekend hier, dus even bijkomen voor we maandag weer in het ziekenhuis zijn.
Voor mijn eerste chemo wist ik ook niet wat te verwachten. ik ging er voor het gemak maar vanuit dat ik kotsend en doodziek en doodmoe thuis zou komen. ik kreeg een allergische reactie en kreeg daarvoor medicijnen en daar werd ik enorm ontspannen en slaperig van. Toen ik die avond thuiskwam voelde ik me alsof ik twee weken op vakantie was geweest.
Wat ik trouwens het irritantste aan chemo vind, is dat het lijf zoveel wil (eten, drinken, plassen, slapen) en dat alles NU moet. Waar ik vroeger om 9 uur dacht dat ik best moe was en over een uurtje maar op bed zou moeten, is het nu he ik ben moe, ik val nu in slaap zonder daarvoor echt moe te zijn. Ik ben echt al ontelbare keren liggend op mn ipad wakker geworden.
[ Bericht 34% gewijzigd door Mula op 28-05-2014 22:16:09 ]
Wat ik trouwens het irritantste aan chemo vind, is dat het lijf zoveel wil (eten, drinken, plassen, slapen) en dat alles NU moet. Waar ik vroeger om 9 uur dacht dat ik best moe was en over een uurtje maar op bed zou moeten, is het nu he ik ben moe, ik val nu in slaap zonder daarvoor echt moe te zijn. Ik ben echt al ontelbare keren liggend op mn ipad wakker geworden.
[ Bericht 34% gewijzigd door Mula op 28-05-2014 22:16:09 ]
Ik dacht voor de eerste chemo dat ik er van af zou vallen.
Vond dat eigenlijk wel een prettige bijkomstigheid.
Ik weet nu beter.
Vond dat eigenlijk wel een prettige bijkomstigheid.
Ik weet nu beter.
Dus grote kans op aankomen? Gezond eten in huis halen dus om de vreetkick te verdrijven of heb je dan juist trek in vette dingen of dingen met veel suiker?
Ongeveer vier dagen na het inlopen van de chemo is de smaak weg.
Niets smaakt nog zoals het voorheen smaakte. De tong wordt ook ruwer.
Maar, ze krijgt medicijnen die zorgen dat ze wel wil eten.
Het is voor iedereen anders, wat wel of niet smaakt.
Voor mij was het pittig eten, werthers' echte roombabbelaars, stroopwafels, brood met hagelslag, en flauw smakende toetjes, zoals blanke vla.
Gewoon uitproberen.
Koffie, wijn of bier, frisdrank met prik, was echt zo smerig!
Die smaak komt in de laatste week voor de volgende kuur weer terug.
Dit is dus, gelukkig, niet blijvend.
Afvallen is ook niet goed, als je ziek bent. Ze heeft dan alle kracht nodig.
Misschien een tip voor haar: houd een dagboekje bij van hoe ze zich voelt, wat ze gegeten heeft en of het smaakte, pijntjes, enz. Heb ik gedaan en het heeft me de laatste kuren geholpen. Mijn man had daarmee een tijdlijn waar hij zijn hulp op af kon stemmen. Voor mij verliepen die drie weken elke keer in hetzelfde patroon.
Niets smaakt nog zoals het voorheen smaakte. De tong wordt ook ruwer.
Maar, ze krijgt medicijnen die zorgen dat ze wel wil eten.
Het is voor iedereen anders, wat wel of niet smaakt.
Voor mij was het pittig eten, werthers' echte roombabbelaars, stroopwafels, brood met hagelslag, en flauw smakende toetjes, zoals blanke vla.
Gewoon uitproberen.
Koffie, wijn of bier, frisdrank met prik, was echt zo smerig!
Die smaak komt in de laatste week voor de volgende kuur weer terug.
Dit is dus, gelukkig, niet blijvend.
Afvallen is ook niet goed, als je ziek bent. Ze heeft dan alle kracht nodig.
Misschien een tip voor haar: houd een dagboekje bij van hoe ze zich voelt, wat ze gegeten heeft en of het smaakte, pijntjes, enz. Heb ik gedaan en het heeft me de laatste kuren geholpen. Mijn man had daarmee een tijdlijn waar hij zijn hulp op af kon stemmen. Voor mij verliepen die drie weken elke keer in hetzelfde patroon.
Jk, er is niet te voorspellen waar ze zin in heeft. ik heb een periode kwijlend voor de tv gehangen bij reclame van BurgerKing en Mcdonalds, terwijl ik dat helemaal niet lekker vind. Bij de chemo die ik nu krijg heb ik nauwelijks problemen met mijn smaak, maar toch smaakt sla helemaal niet lekker en dingen als yoghurt enzo krijg ik ook nauwelijks weg, terwijl ik dat allebei heerlijk vond. En dan kan het ook nog eens per kuur verschillen...
Bedankt voor jullie tips! Per chemo zal het idd verschillen. Morgen weten we wat ze krijgt.
Zal bijhouden wat smaakt en wat niet en hoe ze zich voelt.
Zal bijhouden wat smaakt en wat niet en hoe ze zich voelt.
Ben normaal gesproken nergens zenuwachtig voor, ook niet voor bijv. examens, maar toch wel naar morgen hoe die chemo gaat en wat het resultaat er van zal zijn (in de zin van hoe ze zich zal voelen).
Net even Netflix abonnementje genomen voor haar, kan zij (of wij samen) lekker een beetje series en films kijken.
Net even Netflix abonnementje genomen voor haar, kan zij (of wij samen) lekker een beetje series en films kijken.
Smaak is wel een heel raar iets ... zo was ik gek op chinees maar kon het jammer genoeg niet binnen houden. Nu na twee jaar geleden chemo is mijn smaak nog niet wat het daarvoor was.
Mtld en mevr. JK succes morgen.
Mtld en mevr. JK succes morgen.
Zo zie je maar, geen verhaal is hetzelfde.
Wat overeenkomt is dat het echt wel heel heftig is.
Ik wil de dames en heren dan ook veel sterkte wensen de komende tijd.
Wat overeenkomt is dat het echt wel heel heftig is.
Ik wil de dames en heren dan ook veel sterkte wensen de komende tijd.
De eerste zit erin, ging prima. Niks van gevoeld of gemerkt (behalve een mooie oranje plas). Morgen de Neulasta, kijken of ik me dan nog zo goed voel...
De eerste twee keren vallen de bijwerkingen wel mee, tenminste dat was mijn ervaring.quote:
De eerste zit erin, ging prima. Niks van gevoeld of gemerkt (behalve een mooie oranje plas). Morgen de Neulasta, kijken of ik me dan nog zo goed voel...
Ik kreeg gaandeweg de kuren steeds meer last van het handen-voetensyndroom, neuropathie. Met mijn handen was en is het nooit zo erg geweest, dankzij de ijshandschoenen. Had jij die ook? Maar mijn voeten zijn niet meer genezen.
Het eerste wat ik daar van merkte was een gevoelloosheid van de huid van mijn tenen en mijn hielen.
Ik had van de neulasta wel meteen de eerste keer last van mijn heupbotten en bovenbenen. Niet iedereen heeft daar last van, maar zowel, dit duurt een paar dagen.
Heel veel sterkte de komende tijd. Kom gerust je hart luchten; als je effe wilt schelden, mag ook. Als je ergens op begrip kunt rekenen, dan is dat wel hier.
Zet em op!
Het grote aftellen is begonnen.quote:
Ik was zo blij met de zesde!
Vind het zo ongelooflijk k*t dat jij hier nog steeds middenin zit.
Hoe is 't nu?
Oh kleine wijziging de verpleegkundige die de neulasta moet komen spuiten kan morgen niet na 1600 en aangezien ik pas 1630 afgekoppeld was moet het dan maar woensdagochtend.
Geen ijshandschoenen gezien. Ze zijn hier ook geen fan van hoofdhuidkoeling om haaruitval af te remmen (en al hadden ze het aangeboden had ik het toch niet gedaan)
Geen ijshandschoenen gezien. Ze zijn hier ook geen fan van hoofdhuidkoeling om haaruitval af te remmen (en al hadden ze het aangeboden had ik het toch niet gedaan)
Zo, hier zit het er bij mijn vrouw ook in. Jammer genoeg kregen we wel te horen dat de uitslag van de HER2/neu receptor positief is. Dat betekent dus 4x AC-Taxol (eens per 3 weken), dan 12x een ander goedje (elke week), dan de operatie + 5 weken herstellen daarvan. Dan 21x (plus minus) bestralen (dat is dan bijna dagelijks, weekend niet) en daarna nog 13x (eens per 3 weken) herceptin.
Al met al zijn we dan denk ik wel ruim een jaar verder, maar die herceptin heb je volgens mij verder geen last van, als ik het zo begreep. En ik maar weer denken dat die uitslag negatief zou zijn van de HER2/neu, maar alles wat ik denk dat het is, is net andersom.
Hoofdhuidkoeling gedaan, ook al wisten we dat het bij AC het slechtst er uit komt qua kans (meen ik ergens te hebben gelezen), maar het is een poging waard. Alleen in het begin hadden ze geen doekje tussen voorhoofd en kapje gedaan en dat was niet vol te houden, dus dingetje ertussen tegen de kou op het voorhoofd en ze hield het vol. De eerste 10-20 minuten zijn het ergste, daarna voel je 'm niet meer zitten.
Ohja, Neulasta spuiten ze hier niet meteen, o.a. omdat het dus botpijn geeft, eerst kijken ze het aan meen ik en als het nodig is, krijgt ze het wel... we zullen zien.
Ohja, omdat er zoveel geprikt moet worden en mijn vrouw niet heel goed te prikken is en ze verwachten dat ze chemo-aderen krijgt door al die extra chemo's, hadden ze het over een klein dingetje inplanteren, om daar het infuus op aan te sluiten. Ben even de naam kwijt, maar weet wel wat ze bedoelen. Hopelijk niet nodig.
Maar goed, het begin is er... ben blij als we er helemaal mee klaar zijn en ze echt goed aan haar herstel kan werken...
Al met al zijn we dan denk ik wel ruim een jaar verder, maar die herceptin heb je volgens mij verder geen last van, als ik het zo begreep. En ik maar weer denken dat die uitslag negatief zou zijn van de HER2/neu, maar alles wat ik denk dat het is, is net andersom.
Hoofdhuidkoeling gedaan, ook al wisten we dat het bij AC het slechtst er uit komt qua kans (meen ik ergens te hebben gelezen), maar het is een poging waard. Alleen in het begin hadden ze geen doekje tussen voorhoofd en kapje gedaan en dat was niet vol te houden, dus dingetje ertussen tegen de kou op het voorhoofd en ze hield het vol. De eerste 10-20 minuten zijn het ergste, daarna voel je 'm niet meer zitten.
Ohja, Neulasta spuiten ze hier niet meteen, o.a. omdat het dus botpijn geeft, eerst kijken ze het aan meen ik en als het nodig is, krijgt ze het wel... we zullen zien.
Ohja, omdat er zoveel geprikt moet worden en mijn vrouw niet heel goed te prikken is en ze verwachten dat ze chemo-aderen krijgt door al die extra chemo's, hadden ze het over een klein dingetje inplanteren, om daar het infuus op aan te sluiten. Ben even de naam kwijt, maar weet wel wat ze bedoelen. Hopelijk niet nodig.
Maar goed, het begin is er... ben blij als we er helemaal mee klaar zijn en ze echt goed aan haar herstel kan werken...
Jk, het heet een vap en dat moet ze echt doen! Ik heb er ook een en ik vind het geweldig. Aanprikken is een eitje. Chemo-aderen is enorm rot. Ik kon nauwelijks mijn armen nog strekken en dan wil je niet dat ze meerdere keren moeten prikken voor een infuus. ze moet nog minimaal 29x een infuus he!
Ik dacht gelijk aan jou toen ik het verhaal van JK las. Een keer zo'n ding plaatsen is toch veel prettiger dan steeds prik-ellende als je moeilijk te prikken bent?quote:
Jk, het heet een vap en dat moet ze echt doen! Ik heb er ook een en ik vind het geweldig. Aanprikken is een eitje. Chemo-aderen is enorm rot. Ik kon nauwelijks mijn armen nog strekken en dan wil je niet dat ze meerdere keren moeten prikken voor een infuus. ze moet nog minimaal 29x een infuus he!
Moet dat ding wel blijven zitten natuurlijk
Ik vind mezelf nogal zielig op het moment.quote:
[..]
Het grote aftellen is begonnen.
Ik was zo blij met de zesde!
Vind het zo ongelooflijk k*t dat jij hier nog steeds middenin zit.
Hoe is 't nu?
ik heb echt heel erg veel last van mijn pols. Het doet pijn, het zwelt s avonds op en dan drukt de spalk op de breuk en bovenal: ik kan echt nauwelijks iets met mn hand en vingers.
Zal het aan haar doorgeven... denk dat ze meer bang is voor dat ding aanleggen. Maar moeten ze dan ook nog elke keer wel weer in je huid prikken?
Verder vraag ik me nu ineens af waarom ze eerst AC krijgt en dan Taxol, dan operatie, bestraling en dan pas de herceptin. Hoort ze die herceptin niet te krijgen bij de AC, als de tumor er nog zit? Helemaal aan het eind zit er niets meer en her2/neu positieve tumor is toch een tikje agressiever dan de negatieve...
Gebroken pols is gewoon ruk... mijn schoonmoeder brak eerst haar ene pols, een jaar later haar andere... dan kan je echt geen fluit, ja, na 6 weken een beetje en dan moet je nog oefenen.
Verder vraag ik me nu ineens af waarom ze eerst AC krijgt en dan Taxol, dan operatie, bestraling en dan pas de herceptin. Hoort ze die herceptin niet te krijgen bij de AC, als de tumor er nog zit? Helemaal aan het eind zit er niets meer en her2/neu positieve tumor is toch een tikje agressiever dan de negatieve...
Gebroken pols is gewoon ruk... mijn schoonmoeder brak eerst haar ene pols, een jaar later haar andere... dan kan je echt geen fluit, ja, na 6 weken een beetje en dan moet je nog oefenen.
Ja ze moeten nog wel door de huid prikken en dat is niet helemaal gevoelloos. Maar ze hoeven niet meer te zoeken naar een ader, een aantal keer voor niks te prikken of te prikken op hele pijnlijke plekken zoals je voeten of de binnenkant van je pols. Plaatsen is een kleine ingreep. Het kan zelfs onder plaatselijke verdoving. Je krijgt een litteken van een cm of 5, wat spierpijn en evt wat last van de huid waar het ding zit, maar voor mij weegt dat absoluut niet op tegen de drama's van normale infusen.
Weet je zeker dat ze tijdens de Taxol ook geen herceptin krijgt? Volgens mij krijg je 17x Herceptin, dus 12x1/3 vd dosis tijdens de wekelijkse Taxol zou zorgen dat ze op die 17x zit. AC geeft meer bijwerkingen als Taxol, dus dan lijkt het mij logisch om het tijdens de Taxol te geven. Zou het zeker even navragen!
Weet je zeker dat ze tijdens de Taxol ook geen herceptin krijgt? Volgens mij krijg je 17x Herceptin, dus 12x1/3 vd dosis tijdens de wekelijkse Taxol zou zorgen dat ze op die 17x zit. AC geeft meer bijwerkingen als Taxol, dus dan lijkt het mij logisch om het tijdens de Taxol te geven. Zou het zeker even navragen!
De prikker vandaag deed 'm er in 1x goed in. Maar we zullen zien. Littekens maakt niet uit.
Je hebt gelijk, bij de Taxol komt ook al herceptin. Ik heb niet opgelet. AC en herceptin zou hartproblemen geven ofzo, dus wellicht vandaar niet. Maar het komt dus bij de Taxol wekelijks. My bad.
Je hebt gelijk, bij de Taxol komt ook al herceptin. Ik heb niet opgelet. AC en herceptin zou hartproblemen geven ofzo, dus wellicht vandaar niet. Maar het komt dus bij de Taxol wekelijks. My bad.
Nee, die hoofdhuidkoeling deden ze ook niet waar ik behandeld ben. Zou ik ook niet gedaan hebben.quote:
Oh kleine wijziging de verpleegkundige die de neulasta moet komen spuiten kan morgen niet na 1600 en aangezien ik pas 1630 afgekoppeld was moet het dan maar woensdagochtend.
Geen ijshandschoenen gezien. Ze zijn hier ook geen fan van hoofdhuidkoeling om haaruitval af te remmen (en al hadden ze het aangeboden had ik het toch niet gedaan)
Van de AC, is vooral de A, adriamycine, mogelijk schadelijk voor je hart. Het rode goedje, dus.quote:
De prikker vandaag deed 'm er in 1x goed in. Maar we zullen zien. Littekens maakt niet uit.
Je hebt gelijk, bij de Taxol komt ook al herceptin. Ik heb niet opgelet. AC en herceptin zou hartproblemen geven ofzo, dus wellicht vandaar niet. Maar het komt dus bij de Taxol wekelijks. My bad.
Omdat ik een kunsthartklep heb, met een pompfunctie van 80%, kreeg ik die chemo maar 50%.
Dus de rest zat aan de rode wijn, ik aan de rosé.
Voor mij was de chemo aan het eind van de rit, adjuvant, eigenlijk voor het geval dat er toch stiekem nog ergens foute cellen rondzworven.
Voorzichtig optimistisch Eigenlijk best redelijk. Voel me al een paar dagen wat brak alsof ik iedere avond ervoor te veel gedronken heb en water en koffie smaken me niet meer, maar verder tot nu toe weinig last. Klein beetje pijn in mijn dijbenen en knieen dat zal dan wel de Neulasta zijn.
Ik weet niet of het wishful thinking is of dat het echt zo is maar de zwelling lijkt al iets minder hard en groot te worden (ik kan er zelfs voorzichtig op sommige plekjes een klein kuiltje indrukken terwijl het eerst echt zo hard als bot voelde). De borst is nog wel erg pijnlijk en de plekjes waar de tumor heel dicht onder de huid zit worden helaas nog niet kleiner of minder dik en rood, dus het gevaar van door de huid heen groeien blijft helaas nog onverminderd aanwezig.
Ik weet niet of het wishful thinking is of dat het echt zo is maar de zwelling lijkt al iets minder hard en groot te worden (ik kan er zelfs voorzichtig op sommige plekjes een klein kuiltje indrukken terwijl het eerst echt zo hard als bot voelde). De borst is nog wel erg pijnlijk en de plekjes waar de tumor heel dicht onder de huid zit worden helaas nog niet kleiner of minder dik en rood, dus het gevaar van door de huid heen groeien blijft helaas nog onverminderd aanwezig.
Hey dat klinkt allemaal goed mthld! Dat gevoel alsof je een kater hebt klinkt bekend. Zo voelde de chemo voor mij ook. Niet echt ziek, maar ook niet echt lekker. Blijven drinken he, ookal smaakt het niet!
Waarom is het nu nog van belang of de tumor wel of niet door de huid heengroeit? Wat voor extra risico's zitten daar op dit moment aanvast? En of het nou wishful thinking is of niet, voor kuiltjes in zwellingen jompel ik!
Waarom is het nu nog van belang of de tumor wel of niet door de huid heengroeit? Wat voor extra risico's zitten daar op dit moment aanvast? En of het nou wishful thinking is of niet, voor kuiltjes in zwellingen jompel ik!
Een oncologische wond is echt heel erg vervelend. Omdat de kankercellen de huidcellen vervangen, maar niet dezelfde functie kunnen vervullen, kan een tumor die door de huid heen groeit een open wond veroorzaken die vervolgens niet meer kan dichtgroeien en genezen. Zal niet te veel op de details ingaan maar ik hoop hoop hoop dat ik het niet mee hoef te maken.
Oh natuurlijk, dat klinkt logisch. Je krijgt nu al genoeg gedoe op je pad dat ik inderdaad ook echt hoop dat dit je bespaart blijf! Fysiek duimen lukt even niet, maar in gedachten duim ik voor je!
Hier met mijn vrouw gaat het best redelijk. De eerste dag geen last, 2e dag een rood gezicht en 's avonds werd ze niet lekker. Pilletjes op en in bed gaan liggen. 's Nachts beide om 4.30u al wakker, ik kon niet meer slapen en alle stress kwam er bij mij uit in lichamelijke klachten... o.a. enorm stijve nek, in bed kon ik niet eens meer bewegen/draaien, pijn in een bot in mijn been etc. allemaal vage klachten. Heb me ziek gemeld, zag er ook enorm tegenop om ook nog eens te gaan werken en alle shit van de rollercoaster kwamen er nu lichamelijk uit, nu het rustiger is qua ziekenhuisbezoeken. Even tot rust komen en dat lijkt te gaan lukken, om energie op te bouwen voor de komende periode.
Vandaag gaat het best aardig met mijn vrouw, maar ze is nu wel verkouden en een gevoelige huid (vooral bovenlichaam).
Belt het ziekenhuis ineens op dat we dinsdag een afspraak hebben, ik net nagebeld, willen ze in een gesprekje horen hoe het gaat (kan toch ook telefonisch? Wij trekken ook wel aan de bel als het niet gaat of iets gebeurd wat niet mag).. ik nabellen, wordt ik teruggebeld door de behandelend arts (in opleiding) van oncologie, geeft ze dat aan, maar wil ze ook nog even met een centimeter meten hoe groot de tumor is...
Wat een onzin, ik gaf al aan dat dit met echo, MRI, PET en CT-scan is gemeten en dat is veel betrouwbaarder dan er van buiten een duimstok tegenaan te houden (dit laatste heb ik niet gezegd, maar denk ik wel). Bovendien voelt de tumor in de hand groter dan hij in werkelijkheid is. Ze gaat binnenkort met vakantie en kan dat dan doorgeven aan collega's. Eerlijk gezegd vinden wij beiden dit een beetje onzin en zinloos om 60km hier voor te gaan rijden (retourtje). Hoe denken jullie hier over? Daarnaast willen ze haar in eerste instantie terug laten komen in de 2e week (lees: met de laagste weerstand tijdens een chemo naar een ziekenhuis). Eventueel morgen langs mag ook, maar met alle respect; wat een onzin en wij willen gewoon even tot rust komen van al die kut-ellende die over ons heen is gekomen de afgelopen maand. Mag ik weigeren? Volgens mij is ze het gewoon vergeten te meten voor de eerste chemo, toen moest ze namelijk ook al uit de kleren en is er wééér gevoeld.
[ Bericht 2% gewijzigd door JK op 05-06-2014 15:57:48 ]
Vandaag gaat het best aardig met mijn vrouw, maar ze is nu wel verkouden en een gevoelige huid (vooral bovenlichaam).
Belt het ziekenhuis ineens op dat we dinsdag een afspraak hebben, ik net nagebeld, willen ze in een gesprekje horen hoe het gaat (kan toch ook telefonisch? Wij trekken ook wel aan de bel als het niet gaat of iets gebeurd wat niet mag).. ik nabellen, wordt ik teruggebeld door de behandelend arts (in opleiding) van oncologie, geeft ze dat aan, maar wil ze ook nog even met een centimeter meten hoe groot de tumor is...
Wat een onzin, ik gaf al aan dat dit met echo, MRI, PET en CT-scan is gemeten en dat is veel betrouwbaarder dan er van buiten een duimstok tegenaan te houden (dit laatste heb ik niet gezegd, maar denk ik wel). Bovendien voelt de tumor in de hand groter dan hij in werkelijkheid is. Ze gaat binnenkort met vakantie en kan dat dan doorgeven aan collega's. Eerlijk gezegd vinden wij beiden dit een beetje onzin en zinloos om 60km hier voor te gaan rijden (retourtje). Hoe denken jullie hier over? Daarnaast willen ze haar in eerste instantie terug laten komen in de 2e week (lees: met de laagste weerstand tijdens een chemo naar een ziekenhuis). Eventueel morgen langs mag ook, maar met alle respect; wat een onzin en wij willen gewoon even tot rust komen van al die kut-ellende die over ons heen is gekomen de afgelopen maand. Mag ik weigeren? Volgens mij is ze het gewoon vergeten te meten voor de eerste chemo, toen moest ze namelijk ook al uit de kleren en is er wééér gevoeld.
[ Bericht 2% gewijzigd door JK op 05-06-2014 15:57:48 ]
Geen idee of je mag weigeren, maar als je gewoon rustig uitlegt dat je de toegevoegde waarde niet ziet van zo'n zonder wederzijds overleg tussengeschoven afspraak, lijkt me dat je daar wel onderuit kan komen hoor. Zeker als het alleen maar even babbelen en meten is.
Mijn volgende afspraak is pas weer de dag na het bloedprikken dus de vrijdag voor de geplande tweede chemo. De huisarts vroeg nog wel om een afspraak tussendoor (ook om bij te babbelen) maar ik moet nog even kijken wanneer ik die inplan. In een wachtkamer vol verkouden/zieke/besmettelijke mensen gaan zitten lijkt me nou ook geen goed idee.
Mijn volgende afspraak is pas weer de dag na het bloedprikken dus de vrijdag voor de geplande tweede chemo. De huisarts vroeg nog wel om een afspraak tussendoor (ook om bij te babbelen) maar ik moet nog even kijken wanneer ik die inplan. In een wachtkamer vol verkouden/zieke/besmettelijke mensen gaan zitten lijkt me nou ook geen goed idee.
Oh, daar zou ik nou idd ook niet op zitten te wachten hoor JK. Ik geloof dat ik ook zou weigeren. Laat zij maar bij jou langs komen als het zo nodig is. En anders zou ik voorstellen dat je het je huisarts laat opmeten met een cm en dat je de resultaten wel door mailt. Pffff, even 60km op en neer alleen voor zoiets...
***
Ik snap eigenlijk wel dat ze willen dat jullie langskomen. Ze heeft net haar eerste chemo gehad, zit een week na de chemo qua bloed op het slechtste punt en als dokter een patiënt zien is toch anders als iemand telefonisch spreken. En daarnaast de oncologe "kent" jullie niet in een situatie waarin je vrouw zich niet goed voelt.
Ik ben nogal mondig en mijn dokter weet en vertrouwt erop dat ik aan de bel trek als er iets is, maar toch moest ik verplicht op controle komen een week nadat ik van chemo was gewisseld. Gevalletje nieuwe ronde, nieuwe bijwerkingen. Ik zou gewoon gaan en uitleggen dat je dit soort controles niet nodig vind en dat je zelf contact zoekt als er wat is.
En wat betreft dat meten: ze heeft chemo gehad he. Ik snap heel goed dat ze willen bekijken of er iets veranderd is.
Edit: trouwens wel fijn dat het redelijk met je vrouw gaat JK! Zorg goed voor jezelf...ook voor jou is het heftig!
Ik ben nogal mondig en mijn dokter weet en vertrouwt erop dat ik aan de bel trek als er iets is, maar toch moest ik verplicht op controle komen een week nadat ik van chemo was gewisseld. Gevalletje nieuwe ronde, nieuwe bijwerkingen. Ik zou gewoon gaan en uitleggen dat je dit soort controles niet nodig vind en dat je zelf contact zoekt als er wat is.
En wat betreft dat meten: ze heeft chemo gehad he. Ik snap heel goed dat ze willen bekijken of er iets veranderd is.
Edit: trouwens wel fijn dat het redelijk met je vrouw gaat JK! Zorg goed voor jezelf...ook voor jou is het heftig!
Zoals jij het uit legt klinkt het wel weer heel erg logisch.
Maar is dat van dat meten echt al zo snel te merken dan?
Maar is dat van dat meten echt al zo snel te merken dan?
***
Thx voor jullie antwoorden. Na een week chemo ga je geen verschil voelen, zeker niet van buiten. Enige wat ik me kan bedenken is om een referentiepunt te hebben bij de start, maar die heb je al via echo's, mri en pet-ct. Ze heeft vorige week 2x de kans gehad en genomen om te voelen, dus waarom toen niet meten?
Wij zijn heel mondig en nuchter en dat weten ze. 60km is een retourtje, maar het kost je nog een halve dag.
Morgen belt ze terug of het eventueel dan kan. In een 2e week zou ik sowieso niets opzoeken, zeker niet waar zieken rondlopen.
Bij een chemowissel snap ik het, maar dit is leuk voor haar opleiding, maar onzinnig voor ons. Mag ook bij een volgende afspraak, over ongeveer 2 weken. En wat wil ze anders doen? Behandeling is reeds gestart.
Wij zijn heel mondig en nuchter en dat weten ze. 60km is een retourtje, maar het kost je nog een halve dag.
Morgen belt ze terug of het eventueel dan kan. In een 2e week zou ik sowieso niets opzoeken, zeker niet waar zieken rondlopen.
Bij een chemowissel snap ik het, maar dit is leuk voor haar opleiding, maar onzinnig voor ons. Mag ook bij een volgende afspraak, over ongeveer 2 weken. En wat wil ze anders doen? Behandeling is reeds gestart.
Bij mij wel.quote:
T Na een week chemo ga je geen verschil voelen, zeker niet van buiten.
Nou had ik wel een enorm grote tumor die in de huid vastgegroeid zat. Als je gewoon een tumor van een cm of 2 hebt die diep ligt, kan ik me voorstellen dat je echt geen verschil merkt, en zeker niet van buiten. Als ze echt heeft aangegeven dat het vooral voor haar van belang is en niet zozeer voor je vrouw, dan zou ik absoluut weigeren om te komen.
Bij mij was het bloedprikken en controlebezoek op dezelfde dag.quote:
Mijn volgende afspraak is pas weer de dag na het bloedprikken dus de vrijdag voor de geplande tweede chemo. De huisarts vroeg nog wel om een afspraak tussendoor (ook om bij te babbelen) maar ik moet nog even kijken wanneer ik die inplan. In een wachtkamer vol verkouden/zieke/besmettelijke mensen gaan zitten lijkt me nou ook geen goed idee.
Mocht bij het lab voor alle wachtenden, vanwege de afspraak bij de oncoloog.
Die was 40 minuten na het bloedprikken. Dan had hij de uitslagen al. Scheelt weer een ritje.
Mijn huisarts heeft gewoon een keer gebeld hoe het ermee ging.
Die heb ik verder helemaal niet gezien tijdens de behandelingen.
Volgens mij hebben de meeste huisartsen wel een telefonisch consult.
Ik zou niet met die lage weerstand naar de huisarts gaan.
Gelukkig nog geen al te erge klachten.
Bereid je erop voor dat het gaandeweg de kuren wel zwaarder wordt, omdat je hele lijf elke keer een opdonder krijgt, en niet helemaal kan herstellen.
Zorg goed voor jezelf, enneh, blijf uit de zon! Zal wel gezegd zijn, maar veel gaat langs je heen, dus even voor de zekerheid....
Deze tumor zit niet aan de huid. Ik praat morgen nog even met de arts-in-opleiding. Kijken wat ze zegt.quote:
[..]
Bij mij wel.
Als ze echt heeft aangegeven dat het vooral voor haar van belang is en niet zozeer voor je vrouw, dan zou ik absoluut weigeren om te komen.
Ohja, vermoeden bevestigd: mijn vrouw heeft psoriasis en door de chemo is dat op dag 4 al verdwenen. Zal alleen wel tijdelijk zijn. Enige voordeel van de chemo. De artsen konden het niet zeggen, ik dacht al wel dat het zou kunnen stoppen.
Sommige bijwerkingen zijn blijvend, zoals mijn neuropathie.quote:
Deze tumor zit niet aan de huid. Ik praat morgen nog even met de arts-in-opleiding. Kijken wat ze zegt.
Ohja, vermoeden bevestigd: mijn vrouw heeft psoriasis en door de chemo is dat op dag 4 al verdwenen. Zal alleen wel tijdelijk zijn. Enige voordeel van de chemo. De artsen konden het niet zeggen, ik dacht al wel dat het zou kunnen stoppen.
Dus wie weet is dit ook blijvend voor je vrouw. Zou een meevaller zijn.
Gaat het weer een beetje met jou? Op tijd rust nemen, hoor. Dan blijf je overeind voor haar.
Sterkte samen.
Denk wel dat het terugkomt, maar zou mooie bijeenkomstigheid zijn.
Met mij wel weer ok, batterij weer opgeladen, ik ga volgende week weer volle bak aan het werk.
De arts belde nog op, we hoeven niet langs, telefonisch is ok. Mooi zo!
Hoe is het met jullie verder allemaal?
Met mij wel weer ok, batterij weer opgeladen, ik ga volgende week weer volle bak aan het werk.
De arts belde nog op, we hoeven niet langs, telefonisch is ok. Mooi zo!
Hoe is het met jullie verder allemaal?
Mooi dat het beter met je gaat JK. Je hebt nog een behoorlijke tijd te gaan.
Mijn spalk is vervangen door gips. Flexibel gips wat aan de bovenkant ook nog open is gesneden zodat mijn oedeem alle ruimte heeft. Het zit behoorlijk los waardoor elke beweging pijn doet. De pijn is zo vermoeiend. Ik ben gewoon vermoeider van die pols dan van de chemo.
Mijn spalk is vervangen door gips. Flexibel gips wat aan de bovenkant ook nog open is gesneden zodat mijn oedeem alle ruimte heeft. Het zit behoorlijk los waardoor elke beweging pijn doet. De pijn is zo vermoeiend. Ik ben gewoon vermoeider van die pols dan van de chemo.
Ik ben momenteel in de revisie.
Ben naar een dietiste gegaan, voor toch maar es wat doen aan die 30 kilo teveel. Valt niet mee met die tamoxifen.
Mijn gebit wordt vervangen na 11 jaar. Mag dan ook wel hè.
En in juli krijg ik een French pedicure.
En dan ga ik in oktober maar eens met de chirurg overleggen voor een borstverkleining aan de andere kant.
Dus, hard aan 't werken aan een verbeterde ikke.
[ Bericht 0% gewijzigd door Gia op 07-06-2014 19:03:35 ]
Ben naar een dietiste gegaan, voor toch maar es wat doen aan die 30 kilo teveel. Valt niet mee met die tamoxifen.
Mijn gebit wordt vervangen na 11 jaar. Mag dan ook wel hè.
En in juli krijg ik een French pedicure.
En dan ga ik in oktober maar eens met de chirurg overleggen voor een borstverkleining aan de andere kant.
Dus, hard aan 't werken aan een verbeterde ikke.
[ Bericht 0% gewijzigd door Gia op 07-06-2014 19:03:35 ]
Hoelang moet je nog gips dragen?quote:
Mooi dat het beter met je gaat JK. Je hebt nog een behoorlijke tijd te gaan.
Mijn spalk is vervangen door gips. Flexibel gips wat aan de bovenkant ook nog open is gesneden zodat mijn oedeem alle ruimte heeft. Het zit behoorlijk los waardoor elke beweging pijn doet. De pijn is zo vermoeiend. Ik ben gewoon vermoeider van die pols dan van de chemo.
Drie weken. Ik tel de dagen af.quote:
[..]
Hoelang moet je nog gips dragen?
Sterkte Mula.
Hier begint de koffie en het water langzamerhand iets minder smerig te smaken en ik voel me steeds minder brak. Wel veel pijn in mijn borst maar omdat het harde deel langzaamaan echt voelbaar kleiner wordt ga ik er van uit dat het 'goede' pijn is, dus van de chemo die de tumor afbreekt. Doet niet minder pijn maar maakt het beter verdraagbaar.
We hadden een paar maanden geleden kaartjes gekocht voor een tweedaags festival en aangezien ik me vrijdagavond best goed voelde toch maar gegaan. Bier smaakte me niet en om half twaalf trok ik het niet meer dus zijn we eerder naar huis gegaan maar toch een paar leuke bandjes gezien. Zaterdagmiddag/avond alleen de eerste drie gezien, daarna naar huis gegaan, nog even Chinees gehaald en om 2100 in bed gaan liggen. We wilden nog wat gaan lezen tot we in slaap vielen maar volgens mij hebben we geen van beiden meer dan twee pagina's gehaald
Ook wel een beetje door de hitte natuurlijk. Toch blij dat we uberhaupt konden gaan al is het wel jammer dat we niet alles konden zien. Had eigenlijk niet verwacht dat ik me goed genoeg zou voelen om de deur uit te gaan.
Hier begint de koffie en het water langzamerhand iets minder smerig te smaken en ik voel me steeds minder brak. Wel veel pijn in mijn borst maar omdat het harde deel langzaamaan echt voelbaar kleiner wordt ga ik er van uit dat het 'goede' pijn is, dus van de chemo die de tumor afbreekt. Doet niet minder pijn maar maakt het beter verdraagbaar.
We hadden een paar maanden geleden kaartjes gekocht voor een tweedaags festival en aangezien ik me vrijdagavond best goed voelde toch maar gegaan. Bier smaakte me niet en om half twaalf trok ik het niet meer dus zijn we eerder naar huis gegaan maar toch een paar leuke bandjes gezien. Zaterdagmiddag/avond alleen de eerste drie gezien, daarna naar huis gegaan, nog even Chinees gehaald en om 2100 in bed gaan liggen. We wilden nog wat gaan lezen tot we in slaap vielen maar volgens mij hebben we geen van beiden meer dan twee pagina's gehaald
Ook wel een beetje door de hitte natuurlijk. Toch blij dat we uberhaupt konden gaan al is het wel jammer dat we niet alles konden zien. Had eigenlijk niet verwacht dat ik me goed genoeg zou voelen om de deur uit te gaan.
hopelijk blijft het zoquote:
Had eigenlijk niet verwacht dat ik me goed genoeg zou voelen om de deur uit te gaan.
Voelt het net alsof er messen in worden gestoken? Een hele felle pijn? In het ziekenhuis keek men er nogal van op, maar mijn borst deed na elke kuur echt behoorlijke pijn. Gaandeweg werd het wel beter. Het ging van messteken naar accupunctuurnaaldjes.quote:
ga ik er van uit dat het 'goede' pijn is, dus van de chemo die de tumor afbreekt.
Yes!!!quote:
omdat het harde deel langzaamaan echt voelbaar kleiner
Echt, ik blijf erbij dat de Chinezen een belang hebben in de farmaceutische wereld. Volgens mij zijn er nauwelijks mensen die chemo krijgen die géén zin hebben in chinees!quote:
Idd opvallend dat chinese voedsel.
Mula heeft jou oedeem ook last van de warmte? Ik wordt soms gewoon gek van de pijn, zo enorm irritant en dan is het nog niet eens echt zomer.
Mula heeft jou oedeem ook last van de warmte? Ik wordt soms gewoon gek van de pijn, zo enorm irritant en dan is het nog niet eens echt zomer.
Fijn Mula, zo'n botbreuk en dan gips wat los zit... maar ja, het kan niet anders dus... nog 3 weken doorbijten. Heb wel eens een arm gebroken, zonder gips... wist niet dat ie gebroken was (na een salto over het stuur van mijn crossbrommertje in de bouw, toen ik 16 was). Ik ging na een week of 8 eens langs de dokter omdat ik 'm niet meer volledig kon gebruiken. Toen was de breuk al weer geheeld en ze konden 'm opnieuw breken (niet laten doen).
Gia, die 30kg, is dat alleen van eetlust door tamoxifen of waren dat niet alle kilo's daardoor?
Sowieso is kilo's er af krijgen altijd lastig.. moet er hier ook nog een paar er van af eigenlijk...
heb zelf knieproblemen, dus heel intensief sporten lukt me niet en moet ik het meer doen via opletten op voeding.
Water en koffie smaken mijn vrouw ook niet echt meer en ook chocola enz. proeft ze niet echt meer. Ze heeft meer trek in hartige dingetjes, dan proeft ze het zout nog. Maar bij de wok wil ze niet de heetste saus proberen... das jammer. Die neem ik namelijk altijd wel. Overigens zijn we daar nog niet geweest sinds de chemo, maar daar gaan we dus wel heen binnenkort. Dus ja... Chinees en farmaceutische industrie? Wie weet stoppen ze idd wat in de vloeistoffen. Lustopwekkende stofjes voor Chinees eten, al dan niet op z'n Nederlands... want echt Chinees is toch niet zoals je het hier eet.
Rottdog, niet eens echt zomer? Ik vond het vandaag behoorlijk zomer!
maar ja, het kan niet anders dus... nog 3 weken doorbijten. Heb wel eens een arm gebroken, zonder gips... wist niet dat ie gebroken was (na een salto over het stuur van mijn crossbrommertje in de bouw, toen ik 16 was). Ik ging na een week of 8 eens langs de dokter omdat ik 'm niet meer volledig kon gebruiken. Toen was de breuk al weer geheeld en ze konden 'm opnieuw breken (niet laten doen).Gia, die 30kg, is dat alleen van eetlust door tamoxifen of waren dat niet alle kilo's daardoor?
Sowieso is kilo's er af krijgen altijd lastig.. moet er hier ook nog een paar er van af eigenlijk...
heb zelf knieproblemen, dus heel intensief sporten lukt me niet en moet ik het meer doen via opletten op voeding.
Water en koffie smaken mijn vrouw ook niet echt meer en ook chocola enz. proeft ze niet echt meer. Ze heeft meer trek in hartige dingetjes, dan proeft ze het zout nog. Maar bij de wok wil ze niet de heetste saus proberen... das jammer. Die neem ik namelijk altijd wel.
Overigens zijn we daar nog niet geweest sinds de chemo, maar daar gaan we dus wel heen binnenkort. Dus ja... Chinees en farmaceutische industrie? Wie weet stoppen ze idd wat in de vloeistoffen. Lustopwekkende stofjes voor Chinees eten, al dan niet op z'n Nederlands... want echt Chinees is toch niet zoals je het hier eet.Rottdog, niet eens echt zomer? Ik vond het vandaag behoorlijk zomer!
JK, in 1999 bleek ik een defecte hartklep te hebben. Ik moest accuut stoppen met roken. Ik woog toen 75 kilo. Binnen een half jaar zat er 20 kilo bij. Aan de ene kant omdat alles beter smaakt als je niet rookt, je zoekt ook iets om die peuk te vervangen en aan de andere kant niet kunnen sporten door die hartkwaal.
In 2004 kreeg ik een kunsthartklep. Hiervoor moesten eerst al mijn tanden getrokken worden, omdat ik chronisch tandsteen had en daardoor vaak ontstoken tandvlees.
Daarna schommelde mijn gewicht tussen de 92 en 95 kilo.
In al die jaren regelmatig proberen af te vallen, maar zonder succes.
Kan wel allerlei smoezen opdreunen, maar feitelijk was ik geen doorzetter.
Door de kanker, hormoongevoelig, wil ik toch weer een poging wagen.
Ik denk dat ik nu beter gemotiveerd ben.
Ik wil geen kanker meer. In buikvet wordt ook oestrogeen aangemaakt.
Als ik afval heeft mijn hart het minder zwaar. (pompfunctie is 80%)
Na de chemo's was mijn behandeling, op de tamoxifen na, klaar. Heb toen 10 weken Herstel en Balans gedaan. Dit is een programma voor het verwerken van de gevolgen van kanker, zowel op geestelijk als lichamelijk gebied. Een aanrader en het wordt vergoed. Na die 10 weken wilde ik dat sporten vol houden en proberen om in elk geval onder de 90 te komen. Helaas lukte dat niet, deels omdat ik heel erg verzwakt was. Ben echt 2 jaar bezig geweest om weer wat vitaliteit te krijgen.
Toen anderhalve maand geleden de weegschaal 101 aangaf, was de maat vol en heb ik een dietiste gebeld.
Omdat ik ook last heb van jicht (mogelijk door medicijnen die ik slik voor mijn hart), mag ik niet te snel afvallen. Eigenlijk maar een pond per week.
Dinsdag a.s. controle. Het moet eraf. Ik probeer ook motivatie te putten uit die andere zaken: nieuwe tanden, mooie nagels, regelmatig naar de kapper. Daar hoort toch een goed figuur bij!
We hebben het eerste doel op 88 kilo gezet, bmi onder de 30. Daarna is het doel onder de 80. Al wat er daarna nog af gaat, is meegenomen, maar ik wil het liefst richting de 72.
In 2004 kreeg ik een kunsthartklep. Hiervoor moesten eerst al mijn tanden getrokken worden, omdat ik chronisch tandsteen had en daardoor vaak ontstoken tandvlees.
Daarna schommelde mijn gewicht tussen de 92 en 95 kilo.
In al die jaren regelmatig proberen af te vallen, maar zonder succes.
Kan wel allerlei smoezen opdreunen, maar feitelijk was ik geen doorzetter.
Door de kanker, hormoongevoelig, wil ik toch weer een poging wagen.
Ik denk dat ik nu beter gemotiveerd ben.
Ik wil geen kanker meer. In buikvet wordt ook oestrogeen aangemaakt.
Als ik afval heeft mijn hart het minder zwaar. (pompfunctie is 80%)
Na de chemo's was mijn behandeling, op de tamoxifen na, klaar. Heb toen 10 weken Herstel en Balans gedaan. Dit is een programma voor het verwerken van de gevolgen van kanker, zowel op geestelijk als lichamelijk gebied. Een aanrader en het wordt vergoed. Na die 10 weken wilde ik dat sporten vol houden en proberen om in elk geval onder de 90 te komen. Helaas lukte dat niet, deels omdat ik heel erg verzwakt was. Ben echt 2 jaar bezig geweest om weer wat vitaliteit te krijgen.
Toen anderhalve maand geleden de weegschaal 101 aangaf, was de maat vol en heb ik een dietiste gebeld.
Omdat ik ook last heb van jicht (mogelijk door medicijnen die ik slik voor mijn hart), mag ik niet te snel afvallen. Eigenlijk maar een pond per week.
Dinsdag a.s. controle. Het moet eraf. Ik probeer ook motivatie te putten uit die andere zaken: nieuwe tanden, mooie nagels, regelmatig naar de kapper. Daar hoort toch een goed figuur bij!
We hebben het eerste doel op 88 kilo gezet, bmi onder de 30. Daarna is het doel onder de 80. Al wat er daarna nog af gaat, is meegenomen, maar ik wil het liefst richting de 72.
Ik weet niet of mthld en mevrouw JK van zoet houden, maar de echte roomboterbabbelaars wherter, blijven smaken. Helpt ook tegen die chemische smaak in je mond.
Ik heb eigenlijk helemaal niet zoveel last van mijn oedeem Rottdog. Nooit pijn of stuwingen oid. Ik heb het idee dat ik minder kracht heb in mijn oedeemhand en sinds mijn vingers een paar maanden geleden ineens dik werden (waren ze nooit!) irriteert het dat ze zo tegen elkaar aanplakken. Ik schijn ook makkelijk verplaatsbaar oedeem te hebben wat heel goed reageert op druk.
Mijn arm is trouwens niet dikker geworden door het breken. Hij is behoorlijk dun zelfs, maar wordt wel dikker in de loop van de dag. Hoe vervelend dat losse gips ook is, ik geloof dat ik het wel echt nodig heb. Jk, ik kan me echt niks voorstellen bij een onbehandelde breuk. Ik krijg al kippenvel als ik er aan denk!!
Jk, volgens mij krijg je geen eetlust door Tamoxifen. Tamoxifen verlaagt de hormoonwaarden en dat heeft invloed op het opslaan van vet.
Ik at apekoppen tijdens de chemo. Ene kant drop, andere kant banaansmaak. Smaakte altijd wel. Heb zoveel ervan gegeten dat ik ze sinds de chemo eigenlijk nooit meer heb aangeraakt.
Mijn arm is trouwens niet dikker geworden door het breken.
Hij is behoorlijk dun zelfs, maar wordt wel dikker in de loop van de dag. Hoe vervelend dat losse gips ook is, ik geloof dat ik het wel echt nodig heb. Jk, ik kan me echt niks voorstellen bij een onbehandelde breuk. Ik krijg al kippenvel als ik er aan denk!!Jk, volgens mij krijg je geen eetlust door Tamoxifen. Tamoxifen verlaagt de hormoonwaarden en dat heeft invloed op het opslaan van vet.
Ik at apekoppen tijdens de chemo. Ene kant drop, andere kant banaansmaak. Smaakte altijd wel. Heb zoveel ervan gegeten dat ik ze sinds de chemo eigenlijk nooit meer heb aangeraakt.
Gia, niet zo gek idd als je stopt met roken dat er dan wat bij komt. En alles is vaak al zo lekker (even los dan van de smaak die je dan tijdens chemo kwijt raakt, maar even in het 'normale' leven).
Volgens mij gaat het boven de 30 (leeftijd) ook lastiger er af. Al is het niet onmogelijk natuurlijk, als je vooral doorzet.
Ach, hier dus ook nog een paar kilo's die er af moeten, denk dat ik met 10 wel heel tevreden zal zijn. Maar ik fiets nu elektrisch,
1. om de hond 's middags uit te laten (anders heb ik tijd te weinig, lukt me net met een uur tijd)
2. Omdat ik een paar maanden terug ben aangereden (expres) en mijn eigen fiets total loss is. Rechtzaak volgt deze maand en dan is
het nog maar de vraag hoe snel ik mijn geld krijg om een nieuwe fiets te kopen. Met elektrisch fietsen raak je ook wel wat spierkracht kwijt. En als mijn vrouw thuis is, kan zij vast wel de hond in de tuin gooien (en zo niet, dan kom ik naar huis), dus
zou ik op een normale fiets weer naar het werk kunnen gaan.
Tot die tijd moet ik eigenlijk ook beter op mijn eten letten.
Hoop voor je dat je dit keer door kan zetten en je naar je eerste doel kan!
Ik heb je tip van Werthers Echte doorgegeven, waarvoor dank. Het blijkt dat M&Ms ook nog goed smaken.
Maar op zo'n babbelaar kan je wat langer zuigen.
Mula, een onbehandelde breuk.. ja, die doet wel zeer ja. Maar mijn moeder deed regelmatig een EHBO-cursus
en mijn arm was bovendien zwaar gekneusd (blauw/zwart bijna bij de breuk) en ze vroeg 'kan je dit en dit?', wat
lukte.. 'dan is hij niet gebroken'. Tot zo ver dus een cursus EHBO. Klopte niets van, maar ik ging pas 8 weken later
naar de dokter om te vragen hoe het zat.
Fysio gehad.. in het ziekenhuis zeiden ze dat ik nooit zou kunnen motorrijden
in de toekomst... en nu 17 jaar later ben ik al aan mijn 10e of 11e motor toe. Nergens last van, alleen ik ga geen
zware dingen sjouwen zoals wasmachines en dat soort. En mis ik daar wat aan? Ik niet.
Morgen weer naar het werk, batterij is weer opgeladen, dus ik moet er voorlopig weer even tegenaan kunnen.
Denk dat we deze week of volgende week ook wel de uitslag krijgen van het bloedonderzoek voor zowel BRCA en het Li-Fraumeni syndroom.
Volgens mij gaat het boven de 30 (leeftijd) ook lastiger er af. Al is het niet onmogelijk natuurlijk, als je vooral doorzet.
Ach, hier dus ook nog een paar kilo's die er af moeten, denk dat ik met 10 wel heel tevreden zal zijn. Maar ik fiets nu elektrisch,
1. om de hond 's middags uit te laten (anders heb ik tijd te weinig, lukt me net met een uur tijd)
2. Omdat ik een paar maanden terug ben aangereden (expres) en mijn eigen fiets total loss is. Rechtzaak volgt deze maand en dan is
het nog maar de vraag hoe snel ik mijn geld krijg om een nieuwe fiets te kopen. Met elektrisch fietsen raak je ook wel wat spierkracht kwijt. En als mijn vrouw thuis is, kan zij vast wel de hond in de tuin gooien (en zo niet, dan kom ik naar huis), dus
zou ik op een normale fiets weer naar het werk kunnen gaan.
Tot die tijd moet ik eigenlijk ook beter op mijn eten letten.
Hoop voor je dat je dit keer door kan zetten en je naar je eerste doel kan!
Ik heb je tip van Werthers Echte doorgegeven, waarvoor dank.
Het blijkt dat M&Ms ook nog goed smaken. Maar op zo'n babbelaar kan je wat langer zuigen.
Mula, een onbehandelde breuk.. ja, die doet wel zeer ja. Maar mijn moeder deed regelmatig een EHBO-cursus
en mijn arm was bovendien zwaar gekneusd (blauw/zwart bijna bij de breuk) en ze vroeg 'kan je dit en dit?', wat
lukte.. 'dan is hij niet gebroken'. Tot zo ver dus een cursus EHBO. Klopte niets van, maar ik ging pas 8 weken later
naar de dokter om te vragen hoe het zat.
Fysio gehad.. in het ziekenhuis zeiden ze dat ik nooit zou kunnen motorrijdenin de toekomst... en nu 17 jaar later ben ik al aan mijn 10e of 11e motor toe. Nergens last van, alleen ik ga geen
zware dingen sjouwen zoals wasmachines en dat soort. En mis ik daar wat aan? Ik niet.
Morgen weer naar het werk, batterij is weer opgeladen, dus ik moet er voorlopig weer even tegenaan kunnen.
Denk dat we deze week of volgende week ook wel de uitslag krijgen van het bloedonderzoek voor zowel BRCA en het Li-Fraumeni syndroom.
Mijn hoofdhuid doet pijn. Dat is toch veel te vroeg?
Was nooit een zoetekauw maar zoet smaakt me nu wel beter dan hartig.
Was nooit een zoetekauw maar zoet smaakt me nu wel beter dan hartig.
Dat verschilt per persoon mtld zou dus best kunnen... jammer genoeg geen tips voor je om het te verzachten.
Mthld, welke chemo krijg jij eigenlijk?
Als je een chemo krijgt waarbij de meeste mensen scheren op dag 14, dan is last van je hoofdhuid op dag 8 volgens mij niet zo gek. En hier ook geen tips. Er is gewoon niks te doen tegen haarpijn (zelfs kort scheren niet).Sterkte!
Als je een chemo krijgt waarbij de meeste mensen scheren op dag 14, dan is last van je hoofdhuid op dag 8 volgens mij niet zo gek. En hier ook geen tips. Er is gewoon niks te doen tegen haarpijn (zelfs kort scheren niet).Sterkte!
TAC krijg ik. Ik had begrepen dat ik haaruitval dan een paar dagen voor de tweede chemo kon verwachten dus aan het eind van week drie.
Heb je dan niet gewoon last van je hoofdhuid? Bijv een allergische reactie ofzo? Haarpijn voelt alsof je ipv haren naalden in je hoofd hebt zitten. Beetje zelfde idee als je haar heel lang in een strakke staart doen en dan er weer uithalen.
Jup, zo voelt het. Ik heb heel lang lang haar gehad en dat had ik vaak opgebonden of in een staart en nu voelt het dus alsof het te strak zit. Alleen heb ik het vlak voor de chemo maar vast kort laten knippen dus dat kan helemaal niet
Nou ja, de sjaaltjes en mutsjes liggen klaar, ik ben erop voorbereid, had alleen verwacht dat het nog wel anderhalve week zou duren voor het zou gaan gebeuren.
Nou ja, de sjaaltjes en mutsjes liggen klaar, ik ben erop voorbereid, had alleen verwacht dat het nog wel anderhalve week zou duren voor het zou gaan gebeuren.
Valt het al uit dan? Het uitvallen gaat ook nog best geleidelijk hoor. Er zitten nog wel een paar dagen tussen de eerste pluk in je handen en het moment dat het echt niet meer kan. En zelfs toen verbaasde ik me er beide keren over hoeveel haar ik nog over had. Plukken haar en losse haren lijken altijd meteen heel dramatisch.
Nee uitvallen niet echt maar wel meer dan gebruikelijk losse haren bij het kammen en in model brengen.
Ik heb ook TAC gehad. Ik heb vlak voor de tweede kuur mijn hoofd laten scheren, hoewel het er nog niet met bossen afkwam. De reden was dat er anders het risico was dat ik na de tweede kuur, die je al als zwaarder zult ervaren, ziek in de stoel van de kapper zit. Eraf gaat het toch wel.quote:
TAC krijg ik. Ik had begrepen dat ik haaruitval dan een paar dagen voor de tweede chemo kon verwachten dus aan het eind van week drie.
Ik was overigens al heel snel van onderen kaal. :-)
Mijn wimpers en wenkbrauwen ben ik niet helemaal kwijt geweest.
Als ik mijn vingers door mijn haar woel heb ik steeds drie of vier losse haren te pakken... dus het gaat langzamerhand beginnen.
Ondertussen voel ik me verder weer helemaal prima. Heb maandag alweer drie kwartier op de home trainer gezeten (wel op standje 3 ipv 5), dinsdag naar een jazzconcert (tip: als bier niet meer smaakt kan je Hoegaarden proberen dat was voor mij in ieder geval goed te doen), en woensdag weer een half uur stevig gefietst. Mijn borst is nog wel dik en rood maar ik heb veel minder pijn dan voor de chemo.
Morgen maar eens naar de apotheek alvast de rommel voor de volgende chemo bestellen, dat hebben ze vast niet op voorraad in zo'n dorp als waar ik woon... oh en de huisarts bellen voor een laxeermiddel erbij
Ondertussen voel ik me verder weer helemaal prima. Heb maandag alweer drie kwartier op de home trainer gezeten (wel op standje 3 ipv 5), dinsdag naar een jazzconcert (tip: als bier niet meer smaakt kan je Hoegaarden proberen dat was voor mij in ieder geval goed te doen), en woensdag weer een half uur stevig gefietst. Mijn borst is nog wel dik en rood maar ik heb veel minder pijn dan voor de chemo.
Morgen maar eens naar de apotheek alvast de rommel voor de volgende chemo bestellen, dat hebben ze vast niet op voorraad in zo'n dorp als waar ik woon... oh en de huisarts bellen voor een laxeermiddel erbij
Hier gaat alles nog redelijk goed.. nog steeds geen misselijkheid (ja, 1 avondje in het begin dan), wel smaak weg of anders. Bepaalde dingen smaken wel, veel niet. De wimpers beginnen wat meer los te laten, gister had ze er al weer 7 af ofzo toen ze makeup er af haalde. Alle andere haren zitten er aan, volgens mij begint de psoriasis weer naar boven te komen. Wel af en toe hoofdpijn enz, en ze is bijna sinds het begin verkouden.
Morgen weer even lekker tussen de middag 'uit' eten, even wokken... eens kijken of ze de heetste saus proeft. Die vind ik zelf het lekkerste.
Morgen even een schema maken voor mijn werk om te zien hoeveel uren ik afwezig ga zijn. Ik ben dit jaar al mijn uren kwijt, ik heb een vrije dag om de week, waarop ik weer voor de helft ga werken om uren in te halen. Ik ga dik in de min, maar heb ook aangegeven dat ik soms wel een vrije dag of middag wil hebben dit jaar, omdat ik anders overspannen raak. Vorig jaar ook al extra dagen kwijt door ziekte en overlijden van mijn schoonmoeder eind van het jaar, dus ik begon al met minder dagen.
Dagen als vandaag zijn heerlijk om vrij te nemen, wil nog wel een beetje van de zomer kunnen genieten met mijn vrouw, voor zover zij natuurlijk in de zon mag (oppassen).
Ben wel benieuwd, het zit er aan te komen dat de dagen komen dat het haar wel of niet uit gaat vallen.
Morgen weer even lekker tussen de middag 'uit' eten, even wokken... eens kijken of ze de heetste saus proeft. Die vind ik zelf het lekkerste.
Morgen even een schema maken voor mijn werk om te zien hoeveel uren ik afwezig ga zijn. Ik ben dit jaar al mijn uren kwijt, ik heb een vrije dag om de week, waarop ik weer voor de helft ga werken om uren in te halen. Ik ga dik in de min, maar heb ook aangegeven dat ik soms wel een vrije dag of middag wil hebben dit jaar, omdat ik anders overspannen raak. Vorig jaar ook al extra dagen kwijt door ziekte en overlijden van mijn schoonmoeder eind van het jaar, dus ik begon al met minder dagen.
Dagen als vandaag zijn heerlijk om vrij te nemen, wil nog wel een beetje van de zomer kunnen genieten met mijn vrouw, voor zover zij natuurlijk in de zon mag (oppassen).
Ben wel benieuwd, het zit er aan te komen dat de dagen komen dat het haar wel of niet uit gaat vallen.
Ik haalde de medicijnen steeds na het bloedprikken en controle, in de ziekenhuisapotheek. Die hebben het op voorraad.quote:
Morgen maar eens naar de apotheek alvast de rommel voor de volgende chemo bestellen, dat hebben ze vast niet op voorraad in zo'n dorp als waar ik woon... oh en de huisarts bellen voor een laxeermiddel erbij
Wat fijn dat het met beide dames redelijk goed gaat!
Ik blijf erbij dat kaalzijn niet zo erg is, maar dat kaal worden? Verschrikkelijk. De eerste keer dat ik een pluk haar in mijn handen had, voelde het net alsof ik in een slechte woensdagavond zat. Sterkte meiden!
Mijn haar valt trouwens nog steeds uit. Overal kleine haartjes. enorm irritant.
Ik ben vandaag met mijn pols naar het ziekenhuis geweest. Het blijft maar pijn doen en de plek vd breuk deed eigenlijk alleen maar meer pijn sinds ik nieuw gips heb gekregen. Het gips is nu helemaal opengeknipt. Voelt stukken beter maar het zit wel enorm los. Heel erg mee uitkijken dus. Oedeem+gips is geen succes.
Ik slik helemaal geen medicijnen, dus ophalen bij de apotheek heb ik gelukkig geen last van!
Ik blijf erbij dat kaalzijn niet zo erg is, maar dat kaal worden? Verschrikkelijk. De eerste keer dat ik een pluk haar in mijn handen had, voelde het net alsof ik in een slechte woensdagavond zat. Sterkte meiden!
Mijn haar valt trouwens nog steeds uit. Overal kleine haartjes. enorm irritant.
Ik ben vandaag met mijn pols naar het ziekenhuis geweest. Het blijft maar pijn doen en de plek vd breuk deed eigenlijk alleen maar meer pijn sinds ik nieuw gips heb gekregen. Het gips is nu helemaal opengeknipt. Voelt stukken beter maar het zit wel enorm los. Heel erg mee uitkijken dus. Oedeem+gips is geen succes.
Ik slik helemaal geen medicijnen, dus ophalen bij de apotheek heb ik gelukkig geen last van!
Mthld doelt op de medicijnen die je tijdens de chemo, thuis, in moet nemen. De dexa enzo. Ik weet al niet meer hoe die andere pillen heetten. Ik kreeg een heel schema mee.quote:
Ik slik helemaal geen medicijnen, dus ophalen bij de apotheek heb ik gelukkig geen last van!
Op die medicijnen doelde ik ook. Buiten dat wat ik in mijn infuus krijg, krijg ik helemaal geen medicijnen.quote:
[..]
Mthld doelt op de medicijnen die je tijdens de chemo, thuis, in moet nemen. De dexa enzo. Ik weet al niet meer hoe die andere pillen heetten. Ik kreeg een heel schema mee.
Je hebt recht op zorgverlof, ga eens praten met je baas en/of HR.quote:
Morgen even een schema maken voor mijn werk om te zien hoeveel uren ik afwezig ga zijn. Ik ben dit jaar al mijn uren kwijt, ik heb een vrije dag om de week, waarop ik weer voor de helft ga werken om uren in te halen. Ik ga dik in de min, maar heb ook aangegeven dat ik soms wel een vrije dag of middag wil hebben dit jaar, omdat ik anders overspannen raak. Vorig jaar ook al extra dagen kwijt door ziekte en overlijden van mijn schoonmoeder eind van het jaar, dus ik begon al met minder dagen.
Bron: rijksoverheid:
http://www.rijksoverheid.(...)ortdurend-zorgverlof
quote:Kortdurend zorgverlof
Kortdurend zorgverlof is er om enkele dagen noodzakelijke zorg aan inwonende (pleeg- of adoptie)kinderen, de partner of ouders te geven. De werkgever betaalt minstens 70% van uw salaris door.
Duur kortdurend zorgverlof
U kunt meerdere keren per jaar kortdurend zorgverlof opnemen. Er geldt wel een maximum aantal uren. Dit is 2 keer het aantal uren dat u per week werkt in een periode van 12 maanden. De periode van 12 maanden gaat in op de eerste dag waarop het verlof wordt genoten.
Als u bijvoorbeeld 36 uur per week werkt, kan u per 12 maanden in totaal 72 uur kortdurend zorgverlof opnemen.
Kortdurend zorgverlof aanvragen
Kortdurend zorgverlof vraagt u aan bij uw werkgever. De werkgever kan het verlof alleen weigeren als het bedrijf hierdoor in ernstige problemen komt. Als het zorgverlof is begonnen, mag uw werkgever dit niet meer stoppen. Uw werkgever mag wel achteraf vragen naar bijvoorbeeld een doktersrekening of een afspraakbevestiging voor een medisch onderzoek.
Kunt u het niet eens worden met uw werkgever? Dan kunt u contact opnemen met personeelszaken, uw vakbond of rechtshulp inschakelen.
Doorbetaling salaris en vakantiedagen
Tijdens het verlof betaalt uw werkgever ten minste 70% van uw salaris door. Als dat minder is dan het minimumloon, geldt het minimumloon. Tijdens het kortdurend zorgverlof bouwt u vakantiedagen op. Uw werkgever mag de verlofdagen niet aftrekken van uw vakantiedagen.
Ziek of werkloos tijdens kortdurend zorgverlof
Wordt u ziek tijdens het verlof? Dan kunt u, in overleg met uw werkgever, het kortdurend zorgverlof stoppen. Wordt u tijdens uw kortdurend zorgverlof werkloos, dan stopt uw zorgverlof direct.
Andere afspraken in cao
In uw cao of regeling tussen uw werkgever en de ondernemingsraad kunnen andere afspraken staan. Als dit zo is, gelden die afspraken.
Langer zorgverlof nodig
Zorgt u voor langere tijd voor uw ernstig zieke partner, kind of ouders? Dan kunt u langdurend zorgverlof aanvragen bij uw werkgever. Uw werkgever hoeft uw salaris tijdens het verlof niet door te betalen.
Wijzigigingen zorgverlof
Het kabinet wil een aantal verlofregelingen aanpassen. Het kortdurend zorgverlof wijzigt dan ook. De wijziging is een onderdeel van de Wet houdende modernisering regelingen voor verlof en arbeidstijden.
ik moet verrassend weinig
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Es ist heute schlecht und wird nun täglich schlechter werden, – bis das Schlimmste kommt
Thx, I know. Deze uren zijn om iemand thuis te helpen als niemand anders dat kan. Niet voor ziekenhuisbezoeken (officieel). Dus te gebruiken bij bijv slechte chemodagen, na de operatie etc. Niet voor ziekenhuisbezoeken. Maar ik zal ze wel laten zien hoeveel uur ik weg ben en ze begrijpen ook dat ze geen overspannen werknemer willen, hebben zij ook niets aan. Met kanker is kort zorgverlof te weinig, de overheid gaat uit van een gebroken beentje ofzo.
Maar komt goed, wees niet bang, ik kan heel goed voor mijzelf opkomen. Toch is even een schema maken niet verkeerd voor een duidelijk overzicht.
Maar komt goed, wees niet bang, ik kan heel goed voor mijzelf opkomen. Toch is even een schema maken niet verkeerd voor een duidelijk overzicht.
JK en mthld, ik had een schema gemaakt met daarop aangegeven de dagen dat familie en/of vrienden tijd hadden om, indien nodig, mee te gaan naar het ziekenhuis.quote:
Thx, I know. Deze uren zijn om iemand thuis te helpen als niemand anders dat kan. Niet voor ziekenhuisbezoeken (officieel). Dus te gebruiken bij bijv slechte chemodagen, na de operatie etc. Niet voor ziekenhuisbezoeken. Maar ik zal ze wel laten zien hoeveel uur ik weg ben en ze begrijpen ook dat ze geen overspannen werknemer willen, hebben zij ook niets aan. Met kanker is kort zorgverlof te weinig, de overheid gaat uit van een gebroken beentje ofzo.
Maar komt goed, wees niet bang, ik kan heel goed voor mijzelf opkomen. Toch is even een schema maken niet verkeerd voor een duidelijk overzicht.
Ik had een hele lijst met telefoonnummers, maar heel weinig nodig gehad.
Met het bestrale kon ik de eerste weken nog zelf rijden.
Na de 18de sessie zaten we in de kerstvakantie en was mijn man vrij.
Het is voor je eigen rust fijn om direct iemand te kunnen bellen.
Dat is wel handig idd. Ik zal hier ook kijken hoe of wat, dan hoef ik niet elke keer mee. Al wil ik bij bepaalde dingen gewoon er wel bij zijn.
Bij mijn vrouw nog steeds geen haaruitval, nergens.. ja goed, wat wimpers die los kwamen van de week dan, maar verder eigenlijk nergens meer dan normaal. Ze zit nu op dag 14 van de eerste AC-kuur.
Bij mijn vrouw nog steeds geen haaruitval, nergens.. ja goed, wat wimpers die los kwamen van de week dan, maar verder eigenlijk nergens meer dan normaal. Ze zit nu op dag 14 van de eerste AC-kuur.
Bij mij wel, ik kan het er met bossen tegelijk uittrekken. Vooral in mijn nek en 'bakkebaarden'.
Verder voel ik me gewoon weer goed, gisteren een uur op de hometrainer gefietst. Huisarts was ook tevreden met mijn voortgang. Borst wordt nu echt merkbaar kleiner en zachter, als ik op mijn rug lig heeft de zwaartekracht er weer invloed op
Verder voel ik me gewoon weer goed, gisteren een uur op de hometrainer gefietst. Huisarts was ook tevreden met mijn voortgang. Borst wordt nu echt merkbaar kleiner en zachter, als ik op mijn rug lig heeft de zwaartekracht er weer invloed op
Goed nieuws mthld! Wanneer wil je gaan scheren? Met deze hitte zijn die plakkende haren in je nek niet fijn.
Met mijn pols gaat het eindelijk iets beter. Mijn nieuwe gips bleek op een stukje nog vast te zitten (het is opengesneden vanwege mijn oedeem) waardoor het precies op de breuk begon te drukken. Wat een opluchting nu dat weg is. Ik moet alleen wel goed uitkijken. Het zit los en is enorm flexibel.
Met mijn pols gaat het eindelijk iets beter. Mijn nieuwe gips bleek op een stukje nog vast te zitten (het is opengesneden vanwege mijn oedeem) waardoor het precies op de breuk begon te drukken. Wat een opluchting nu dat weg is. Ik moet alleen wel goed uitkijken. Het zit los en is enorm flexibel.
Als het zo los zit, heeft het dan nog wel de functie waarvoor het gips bedoeld is?quote:
Goed nieuws mthld! Wanneer wil je gaan scheren? Met deze hitte zijn die plakkende haren in je nek niet fijn.
Met mijn pols gaat het eindelijk iets beter. Mijn nieuwe gips bleek op een stukje nog vast te zitten (het is opengesneden vanwege mijn oedeem) waardoor het precies op de breuk begon te drukken. Wat een opluchting nu dat weg is. Ik moet alleen wel goed uitkijken. Het zit los en is enorm flexibel.
Ja, mijn pols kan niet buigen en de onderkant van mijn pols is harder dan de rest. Waar het open is gesneden zit met tape aan elkaar vast, maar ook zonder de tape blijft het wel zitten. Het is niet losser dan de spalk die ik eerst had. Normaal gips is beter, maar het kan gewoon echt niet. Dan had ik dezelfde avond nog op de eerste hulp gezeten met knellend gips.quote:
[..]
Als het zo los zit, heeft het dan nog wel de functie waarvoor het gips bedoeld is?
Wauw, wat moet dat fijn zijn, dat je gewoon zelf merkt dat er iets gaande is ipv af te moeten wachten op scans of bloedwaardes.quote:
Bij mij wel, ik kan het er met bossen tegelijk uittrekken. Vooral in mijn nek en 'bakkebaarden'.
Verder voel ik me gewoon weer goed, gisteren een uur op de hometrainer gefietst. Huisarts was ook tevreden met mijn voortgang. Borst wordt nu echt merkbaar kleiner en zachter, als ik op mijn rug lig heeft de zwaartekracht er weer invloed op
En fijn dat je je goed voelt.
***
Dat is dan ook het enige voordeel van 'mijn' soort borstkanker.quote:
[..]
Wauw, wat moet dat fijn zijn, dat je gewoon zelf merkt dat er iets gaande is ipv af te moeten wachten op scans of bloedwaardes.
Het is een zeldzame soort, die erg agressief is en snel groeit zonder knobbels te vormen (voelt gewoon aan als normaal weefsel), daardoor ook slechte overlevingsverwachting heeft. Als het ontdekt wordt (als de afvoerkanaaltjes dichtgegroeid zijn en de borst opzwelt) is hij eigenlijk altijd al uitgezaaid (oksellymfeklieren, zoals bij mij, tellen daarbij niet mee gelukkig). Maar hij reageert ook extra goed op chemo.
Scheren doe ik als het te dun wordt om fatsoenlijk mee buiten te lopen, geen idee wanneer dat is.
Ik weet welke soort je bedoeld mthld. Ik was zelf ook erg bang om die soort te hebben, aangezien ik veel van de kenmerken had. Gekgenoeg weet ik helemaal niet of ik het nu wel of niet heb. Ik weet dat ik inflammatoir borstcarcinoom had, omdat het in de huid was gegroeid, maar ik weet niet of dat hetzelfde is. Uiteindelijk heb ik gewoon maar besloten dat ik borstkanker had en dat ik daar vanaf moest, wat voor label er op werd geplakt.
Ik ben zeldzaam.quote:
Dat is hetzelfde inderdaad, zijn een paar namen voor.
Ik had zelf min of meer de diagnose al gesteld nadat ik wist dat het kwaadaardig was. Ik had heel veel kenmerken. Aangezien ik er heel erg onrustig door werd, heb ik me gewoon gericht op -toen nog- beter worden en het compleet opzij gegooid. En dat is voor perfectionistische mevrouw-ik-wil-alles-weten best knap.
[ Bericht 24% gewijzigd door Mula op 15-06-2014 22:03:46 ]
Bij AC kan het haaruitval nog in de komende week komen. Maar de rest valt ook niet uit zeg maar...
En ze voelt zich redelijk goed, alleen verkouden/hoesten, maar verder zou je eigenlijk zeggen dat er niets aan de hand is (zoals ik haar zie). Alleen ze is wel wat sneller moe en af en toe hoofdpijn. Je zou bijna denken dat ze te weinig hebben gegeven, gezien wat je van andere hoort.
Maar goed, gelukkig dat ze zich goed voelt en ook blij dat mthld zich ook nu wel weer goed voelt.
Alleen jammer dat je dan weer voor een volgende 'shot' moet, zodat je weer brak gaat worden. Maar alles voor een goed doel, weg er mee!
Mula, Gia en de andere dames (die hier wellicht wat minder posten en mhtld heeft er natuurlijk al uitvoerig over geschreven hier in dit topicdeel), wat voor kuur hebben jullie (gehad) en in welk deel van de behandeling zitten jullie (als ik vragen mag)? Dan heb ik daar ook een beejte beeld bij. Er zijn zoveel soorten borstkanker en zoveel verschillende behandelingen afhankelijk van receptoren enz.
Ik denk dat we komende week uitslag krijgen van het bloedonderzoek, dan is het toch echt wel 4 weken verder. Alleen dan weer balen dat je naar het ziekenhuis moet op gesprek, maakt het weer spannender dan over de telefoon. Ik durf niets meer te denken, alles wat ik denk klopte de afgelopen weken niet, dus ik ga ook niets van de uitslag van te voren bedenken.
En ze voelt zich redelijk goed, alleen verkouden/hoesten, maar verder zou je eigenlijk zeggen dat er niets aan de hand is (zoals ik haar zie). Alleen ze is wel wat sneller moe en af en toe hoofdpijn. Je zou bijna denken dat ze te weinig hebben gegeven, gezien wat je van andere hoort.
Maar goed, gelukkig dat ze zich goed voelt en ook blij dat mthld zich ook nu wel weer goed voelt.
Alleen jammer dat je dan weer voor een volgende 'shot' moet, zodat je weer brak gaat worden. Maar alles voor een goed doel, weg er mee!
Mula, Gia en de andere dames (die hier wellicht wat minder posten en mhtld heeft er natuurlijk al uitvoerig over geschreven hier in dit topicdeel), wat voor kuur hebben jullie (gehad) en in welk deel van de behandeling zitten jullie (als ik vragen mag)? Dan heb ik daar ook een beejte beeld bij. Er zijn zoveel soorten borstkanker en zoveel verschillende behandelingen afhankelijk van receptoren enz.
Ik denk dat we komende week uitslag krijgen van het bloedonderzoek, dan is het toch echt wel 4 weken verder. Alleen dan weer balen dat je naar het ziekenhuis moet op gesprek, maakt het weer spannender dan over de telefoon. Ik durf niets meer te denken, alles wat ik denk klopte de afgelopen weken niet, dus ik ga ook niets van de uitslag van te voren bedenken.
Twee en half jaar geleden diagnose borstkanker, amputatie borst daarna okselkliertoilet wegens uitzaaiing. Toen 3 fec, 3 tax kuren en nu hormoonbehandeling omdat de tumor hormoongevoelig was. ,
Jk, ik hoorde juli 2011 dat ik borstkanker had. Half jaar daarvoor zat ik in het ziekenhuis met een grote pijnlijke verdikking, maar mammo en echo was goed. Radiologe vond het onzin om een biopt te nemen, want het ging om gezond klierweefsel. Toen het mis bleek te zijn, was het ook meteen goed mis: tumor van 10.5cm aan de ene kant en 6.5cm voorstadium aan de andere kant. Uitzaaiing in de oksel. Ik ben nogal perfectionistisch, als ik iets doe, doe ik het ook meteen goed zullen we maar zeggen. Meteen begonnen met chemo. 4x taxotere+herceptin en daarna 4x FEC. Na 7 kuren was de tumor op mri niet meer terug te vinden en na een dubbelzijdige amputatie aan het einde van de chemo ook niet meer in het weefsel. 25x bestraald, ondertussen begonnen met Tamoxifen en Lucrin. Daarna nog 13x Herceptin gehad waar ik behoorlijke last van heb gehad. Laatste behandeling op kerstavond 2012.
Mijn vap is verwijderd en ik wist de datum voor mijn reconstructie. En toen bleek ik eind oktober 2013 ineens uitzaaiingen in mijn lever en long te hebben. Mijn bloed was zo slecht dat ik zonder behandeling nog enkele weken te leven had. De dag na de uitslag begonnen met wekelijkse Taxol en driewekelijkse herceptin en die slaan heel goed aan. Mijn bloed is weer helemaal goed. We gaan dus vrolijk verder met de chemo en ik zie wel waar het schip strandt (en probeer ondertussen zo veel mogelijk lol te hebben!).
Mula in een notendop.
Meteen begonnen met chemo. 4x taxotere+herceptin en daarna 4x FEC. Na 7 kuren was de tumor op mri niet meer terug te vinden en na een dubbelzijdige amputatie aan het einde van de chemo ook niet meer in het weefsel. 25x bestraald, ondertussen begonnen met Tamoxifen en Lucrin. Daarna nog 13x Herceptin gehad waar ik behoorlijke last van heb gehad. Laatste behandeling op kerstavond 2012. Mijn vap is verwijderd en ik wist de datum voor mijn reconstructie. En toen bleek ik eind oktober 2013 ineens uitzaaiingen in mijn lever en long te hebben. Mijn bloed was zo slecht dat ik zonder behandeling nog enkele weken te leven had. De dag na de uitslag begonnen met wekelijkse Taxol en driewekelijkse herceptin en die slaan heel goed aan. Mijn bloed is weer helemaal goed. We gaan dus vrolijk verder met de chemo en ik zie wel waar het schip strandt (en probeer ondertussen zo veel mogelijk lol te hebben!).
Mula in een notendop.
Hier het ouwe wijf van de club. 50.
Ben helemaal niet zo op de hoogte van alle benamingen, heb het vooral over me heen laten komen.
Oktober 2011 diagnose borstkanker, zat in een melkgang, behoorlijk agressief.
Op de echo geen uitzaaiingen naar de oksel, maar na borstsparende operatie, met sentinelnode bleek de schildwachtklier toch micrometastasen te hebben.
December, 23 bestralingen, extra in de oksel, vanwege de micrometastasen.
Eind januari tot eind mei 6 x TAC.
Vervolgens 6 weken Hyperbare zuurstoftherapie. Augustus tot eind oktober Herstel en Balans. Vanaf novemder 2012 tot nu, en voorlopig nog, oedeemtherapie.
Ik heb geen okselkliertoilet gehad, daarom dus ook geen oedeem in mijn arm.
Maar wel een heel harde borst.
Eind oktober weer mammo en controle.
Ik wil tzt de gezonde borst verkleinen en liften.
Ben helemaal niet zo op de hoogte van alle benamingen, heb het vooral over me heen laten komen.
Oktober 2011 diagnose borstkanker, zat in een melkgang, behoorlijk agressief.
Op de echo geen uitzaaiingen naar de oksel, maar na borstsparende operatie, met sentinelnode bleek de schildwachtklier toch micrometastasen te hebben.
December, 23 bestralingen, extra in de oksel, vanwege de micrometastasen.
Eind januari tot eind mei 6 x TAC.
Vervolgens 6 weken Hyperbare zuurstoftherapie. Augustus tot eind oktober Herstel en Balans. Vanaf novemder 2012 tot nu, en voorlopig nog, oedeemtherapie.
Ik heb geen okselkliertoilet gehad, daarom dus ook geen oedeem in mijn arm.
Maar wel een heel harde borst.
Eind oktober weer mammo en controle.
Ik wil tzt de gezonde borst verkleinen en liften.
Bedankt allemaal voor jullie uitleg, of het nou in notendop is of in romanvorm.
@Rottdog; Hoe lang zit je in totaal aan die hormoonbehandeling, 5 jaar? Soms lees je ook 7 of 10 jaar.. Maar jij zit nu dus als het ware (tijdelijk) in de overgang? Zal mijn vrouw dus ook geloof ik 5 jaar zitten na alle behandelingen. Vind het wel jammer dat we dan moeten wachten met kinderen, ik ben nu 33 jaar en heb het idee dat ik pas als alles perfect loopt en mijn vrouw nog vruchtbaar is, ik pas rond mijn 40e pas vader kan worden. Maar goed, niemand heeft het voor het zeggen.
@Mula; Jezus, wist niet dat het uitgezaaid was bij jou! Das mooi kut (licht uitgedrukt). Maar gelukkig is je bloed weer helemaal goed en probeer je ondertussen zoveel mogelijk lol te hebben. Extra genieten voor zover het kan en leuke dingen doen! Ik heb even omdat je dit zei maar in wat vorige delen teruggelezen en zag dat je ook naar NYC bent geweest een half jaar terug,
mooie stad he? Ben er in 2012 geweest en ik wil nog wel weer terug met mijn vrouw, zodra de meeste ellende achter de rug is.. al hoewel het dan waarschijnlijk eerder weer Florida gaat worden. Beter weer, veel goedkoper en had ik al gezegd beter weer?
Maar kan je niet kwaad worden op die radiologe? Ze konden toch op diverse plekken een biopt nemen? Of had daar dan niets uitgekomen?
In elk geval van elke dag genieten, wij deden dat al in enige mate (werken moet helaas ook), alleen al omdat mijn pa maar 50 jaar is geworden en mijn schoonmoeder de laatste 10 jaar heel veel lichamelijke problemen had en al bijna een keer het loodje legde toen haar aorta scheurde 's nachts in bed.
@Gia; Oud wijf van 50? Valt wel mee toch? Het is maar net hoe oud je je voelt en doet.
Helpt dat oedeemtherapie tegen de harde borst? Je bent er al ook een tijd mee bezig, ook met het hele plaatje. Herstel en Balans is toch lichamelijk en psychisch om er bovenop te komen en te accepteren dat je het hebt gehad?
Hier dan nog even voor de volledigheid van mijn vrouw;
Rond april 2014 vervorming aan de onderkant van de borst te zien, even paar weken aangekeken, mei 2014 naar de dokter, ziekenhuis, biopt etc. de hele handel heb ik onlangs al verteld, bij nameting is het ongeveer 3cm groot, hormoon positief (weet niet welke van de twee) en her2/neu pos. dus 4x AC, 12x Taxol, operatie, 21-23 bestralingen (met ademtechniek ivm linkerborst en anders mogelijk blijvende schade aan het hart door de straling), dan 13x herceptin spuit/infuus elke 3 weken, dan nog 5 jaar hormoontherapie. 2e chemo de 24e.
Ik heb nog steeds weinig zin om te werken... wil bij mijn vrouw zijn, maar ja... kan niet de hele dag he. De rekeningen blijven nog gewoon komen.
@Rottdog; Hoe lang zit je in totaal aan die hormoonbehandeling, 5 jaar? Soms lees je ook 7 of 10 jaar.. Maar jij zit nu dus als het ware (tijdelijk) in de overgang? Zal mijn vrouw dus ook geloof ik 5 jaar zitten na alle behandelingen. Vind het wel jammer dat we dan moeten wachten met kinderen, ik ben nu 33 jaar en heb het idee dat ik pas als alles perfect loopt en mijn vrouw nog vruchtbaar is, ik pas rond mijn 40e pas vader kan worden. Maar goed, niemand heeft het voor het zeggen.
@Mula; Jezus, wist niet dat het uitgezaaid was bij jou! Das mooi kut (licht uitgedrukt). Maar gelukkig is je bloed weer helemaal goed en probeer je ondertussen zoveel mogelijk lol te hebben. Extra genieten voor zover het kan en leuke dingen doen! Ik heb even omdat je dit zei maar in wat vorige delen teruggelezen en zag dat je ook naar NYC bent geweest een half jaar terug,
mooie stad he?
Ben er in 2012 geweest en ik wil nog wel weer terug met mijn vrouw, zodra de meeste ellende achter de rug is.. al hoewel het dan waarschijnlijk eerder weer Florida gaat worden. Beter weer, veel goedkoper en had ik al gezegd beter weer?Maar kan je niet kwaad worden op die radiologe? Ze konden toch op diverse plekken een biopt nemen? Of had daar dan niets uitgekomen?
In elk geval van elke dag genieten, wij deden dat al in enige mate (werken moet helaas ook), alleen al omdat mijn pa maar 50 jaar is geworden en mijn schoonmoeder de laatste 10 jaar heel veel lichamelijke problemen had en al bijna een keer het loodje legde toen haar aorta scheurde 's nachts in bed.
@Gia; Oud wijf van 50? Valt wel mee toch?
Het is maar net hoe oud je je voelt en doet.Helpt dat oedeemtherapie tegen de harde borst? Je bent er al ook een tijd mee bezig, ook met het hele plaatje. Herstel en Balans is toch lichamelijk en psychisch om er bovenop te komen en te accepteren dat je het hebt gehad?
Hier dan nog even voor de volledigheid van mijn vrouw;
Rond april 2014 vervorming aan de onderkant van de borst te zien, even paar weken aangekeken, mei 2014 naar de dokter, ziekenhuis, biopt etc. de hele handel heb ik onlangs al verteld, bij nameting is het ongeveer 3cm groot, hormoon positief (weet niet welke van de twee) en her2/neu pos. dus 4x AC, 12x Taxol, operatie, 21-23 bestralingen (met ademtechniek ivm linkerborst en anders mogelijk blijvende schade aan het hart door de straling), dan 13x herceptin spuit/infuus elke 3 weken, dan nog 5 jaar hormoontherapie. 2e chemo de 24e.
Ik heb nog steeds weinig zin om te werken... wil bij mijn vrouw zijn, maar ja... kan niet de hele dag he. De rekeningen blijven nog gewoon komen.
NYC is fantastisch! Ik ben afgelopen januari naar Miami geweest en ik snap je helemaal over Florida. In sept ga ik naar de Westkust. Heel veel zin in! Zie je wel dat het wel goed komt met dat lol maken.quote:
@Mula; Jezus, wist niet dat het uitgezaaid was bij jou! Das mooi kut (licht uitgedrukt). Maar gelukkig is je bloed weer helemaal goed en probeer je ondertussen zoveel mogelijk lol te hebben. Extra genieten voor zover het kan en leuke dingen doen! Ik heb even omdat je dit zei maar in wat vorige delen teruggelezen en zag dat je ook naar NYC bent geweest een half jaar terug,
mooie stad he?
Maar kan je niet kwaad worden op die radiologe? Ze konden toch op diverse plekken een biopt nemen? Of had daar dan niets uitgekomen?
Er was zeker wel iets uit een biopt gekomen. Op dat moment had ik een verdikking van een cm of 8, dus er was ook meer dan genoeg ruimte om te prikken. Ze wou niks doen, omdat je met biopten kans hebt op littekenweefsel en dan zouden toekomstige mammo's en echo's moeilijker worden. Er werd niet geprikt in gezond klierweefsel. Volgens het ziekenhuis was het klinisch beeld zo dat er geen reden was om te denken aan kanker. Heel jong, grote knobbel, bekend met mastopathie. De kans dat het kanker was, was gewoon heel erg klein.
Ik denk echt dat de radiologe ervan overtuigd was dat het gezond klierweefsel was. Ik heb ervoor gekozen om het achter me te laten. Ik had nou eenmaal kanker en had andere dingen aan mijn hoofd.
Mijn bloed was vandaag perfect, dus chemo is uitgesteld tot ik uit het gips ben. Yihaa!
NYC is idd super, wij gingen in maart en toen was het heerlijk weer (24+ graden die week).
Miami ben ik al vaak geweest, denk de afgelopen 6 jaar zijn we iets van 7x naar alleen al Florida geweest en iets van 10x in totaal naar Amerika. De planning was 1x Amerika... oeps.
Dat gelul over 'te jong' klopt niet meer tegenwoordig... dat zeggen ze altijd 'je bent zo jong, het zal vast wel niets ernstigs zijn'.
Goed om te horen dat je bloed wederom perfect is! Alleen niets meer breken voorlopig he?
En vooral een pols is gewoon zo onhandig. Tik je nu alles met één hand?
Miami ben ik al vaak geweest, denk de afgelopen 6 jaar zijn we iets van 7x naar alleen al Florida geweest en iets van 10x in totaal naar Amerika. De planning was 1x Amerika... oeps.
Dat gelul over 'te jong' klopt niet meer tegenwoordig... dat zeggen ze altijd 'je bent zo jong, het zal vast wel niets ernstigs zijn'.
Goed om te horen dat je bloed wederom perfect is!
Alleen niets meer breken voorlopig he? En vooral een pols is gewoon zo onhandig. Tik je nu alles met één hand?
De bedoeling is idd 5 jaar hormoonbehandeling dan ben ik 41 dan hoop ik toch best wel dat ik in de overgang blijf. Soms nu al een lijdensweg die overgang tabletten zijn bij mij niet afdoende dus om de 3 mnd wordt er een implantaat in mijn buik gespoten.
Er gaan ook al stemmen op over 10 jaar anti-hormoonkuur.
Ik heb nu ruim 2 jaar tamoxifen. Ik hoor van anderen dat ze dan vaak overstappen op andere tabletten, bijvoorbeeld erimedex.
Ik wacht het wel af. Heb er niet echt zware bijwerkingen van.
Ik heb nu ruim 2 jaar tamoxifen. Ik hoor van anderen dat ze dan vaak overstappen op andere tabletten, bijvoorbeeld erimedex.
Ik wacht het wel af. Heb er niet echt zware bijwerkingen van.
Implantaat? En die verdwijnt dan vanzelf in het lichaam?
10 jaar, 5 jaar is al lang. Geen zware bijwerkingen is mooi, al weet ik niet of je bijv op je 29e of straks 30e voor mijn vrouw al de overgang in wilt, maar ja..weinig keus he. Voor zwangerschappen mag je het wel onderbreken las ik. Dan is het risico's afwegen.
10 jaar, 5 jaar is al lang. Geen zware bijwerkingen is mooi, al weet ik niet of je bijv op je 29e of straks 30e voor mijn vrouw al de overgang in wilt, maar ja..weinig keus he. Voor zwangerschappen mag je het wel onderbreken las ik. Dan is het risico's afwegen.
Helaas ben ik nu na 1 jaar Tamoxifen gestopt omdat mijn lever er zwaar beschadigd door is geraakt. Alternatieven zijn er helaas niet, dus ik ben nu klaar met alle behandelingen. Wat wel heel frappant is is dat ik mij nu weer heel goed voel. Al die tijd dacht ik dat mijn vermoeidheid, gebrek aan concentratie en overzicht, slecht tegen prikkels en drukke menigten kunnen etc etc allemaal restverschijnselen waren van de chemo, maar waarschijnlijk waren dit bijwerkingen van de hormoontherapie. Ik heb mezelf weer terug en dat is heerlijk. A.s. donderdag weer mijn jaarlijkse mammo. Ik heb vorige maand, op verdenking van uitzaaiingen op afstand, al een volledige botscan, mri en 3d foto's gehad en daar was niets op gevonden, dus ik ga deze mammo redelijk relaxt tegemoet.
p.s. sorry dat ik hier niet meer zo regelmatig kom. Ik ben weer naar mijn volledige 4 dagen per week werken gegaan, heb daarnaast nog mijn eigen bedrijfje, zing in een band, organiseer 1x per maand een vrouwencirkel en schrijf/co-produceer een muziektheaterproductie voor en door borstkankerpatienten. Beetje tijd aan het inhalen geloof ik
p.s. sorry dat ik hier niet meer zo regelmatig kom. Ik ben weer naar mijn volledige 4 dagen per week werken gegaan, heb daarnaast nog mijn eigen bedrijfje, zing in een band, organiseer 1x per maand een vrouwencirkel en schrijf/co-produceer een muziektheaterproductie voor en door borstkankerpatienten. Beetje tijd aan het inhalen geloof ik
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Ik had er toch al de leeftijd voor.quote:
Implantaat? En die verdwijnt dan vanzelf in het lichaam?
10 jaar, 5 jaar is al lang. Geen zware bijwerkingen is mooi, al weet ik niet of je bijv op je 29e of straks 30e voor mijn vrouw al de overgang in wilt, maar ja..weinig keus he. Voor zwangerschappen mag je het wel onderbreken las ik. Dan is het risico's afwegen.
En voor de tamoxifen had ik die klachten ook al, misschien dat ze me daarom niet opvallen.
Lekker druk bezig.quote:
Helaas ben ik nu na 1 jaar Tamoxifen gestopt omdat mijn lever er zwaar beschadigd door is geraakt. Alternatieven zijn er helaas niet, dus ik ben nu klaar met alle behandelingen. Wat wel heel frappant is is dat ik mij nu weer heel goed voel. Al die tijd dacht ik dat mijn vermoeidheid, gebrek aan concentratie en overzicht, slecht tegen prikkels en drukke menigten kunnen etc etc allemaal restverschijnselen waren van de chemo, maar waarschijnlijk waren dit bijwerkingen van de hormoontherapie. Ik heb mezelf weer terug en dat is heerlijk. A.s. donderdag weer mijn jaarlijkse mammo. Ik heb vorige maand, op verdenking van uitzaaiingen op afstand, al een volledige botscan, mri en 3d foto's gehad en daar was niets op gevonden, dus ik ga deze mammo redelijk relaxt tegemoet.
p.s. sorry dat ik hier niet meer zo regelmatig kom. Ik ben weer naar mijn volledige 4 dagen per week werken gegaan, heb daarnaast nog mijn eigen bedrijfje, zing in een band, organiseer 1x per maand een vrouwencirkel en schrijf/co-produceer een muziektheaterproductie voor en door borstkankerpatienten. Beetje tijd aan het inhalen geloof ik
Toch succes donderdag.
is fantastisch toch?quote:
p.s. sorry dat ik hier niet meer zo regelmatig kom. Ik ben weer naar mijn volledige 4 dagen per week werken gegaan, heb daarnaast nog mijn eigen bedrijfje, zing in een band, organiseer 1x per maand een vrouwencirkel en schrijf/co-produceer een muziektheaterproductie voor en door borstkankerpatienten. Beetje tijd aan het inhalen geloof ik
Lekker aan het leven dus!!quote:
p.s. sorry dat ik hier niet meer zo regelmatig kom. Ik ben weer naar mijn volledige 4 dagen per week werken gegaan, heb daarnaast nog mijn eigen bedrijfje, zing in een band, organiseer 1x per maand een vrouwencirkel en schrijf/co-produceer een muziektheaterproductie voor en door borstkankerpatienten. Beetje tijd aan het inhalen geloof ik
Ik kom kijken bij je voorstelling! Als nog meer mensen van dit topic heen willen, kunnen we er misschien wel een meet van maken!Ze spuiten een goedje onder je huid en dat wordt geleidelijk opgenomen door je lijf. Je krijgt dus niet een plastic container ofzo ingespoten (ik althans niet).quote:
Implantaat? En die verdwijnt dan vanzelf in het lichaam?
Ik ben met tamoxifen gestopt om met chemo/dexa te beginnen, dus misschien niet helemaal een eerlijke vergelijking, maar ik heb ook het idee dat ik me stukken beter voel zonder tamoxifen. Ik had het aldoor zo enorm warm en sinds ik gestopt ben helemaal niet meer. Liep ook aldoor te zweten, terwijl ik geen zweterig persoon ben.
Ik geloof dat ik mijn jaar niet heb. Gaat het iets beter met de pols, schiet het in mn rug.
Kan me nauwelijks bewegen en kan pas einde vd middag naar de fysio. Ziekenhuis begon meteen over uitzaaiingen in mn botten. Maak ik me absoluut geen zorgen over,maar wel even confronterend dat niets ooit meer normaal is. En dan ben ik nog jarig ook.
Hieperdepiep voor Mula Je bent jarig vrouw en dat is vandaag het belangrijkste. Ik hoop dat je nog veel verjaardagen mag vieren lieffie En dat stomme lichaam moet gewoon even meewerken potverjandorie!
En het zou geweldig zijn als jullie komen kijken naar de voorstelling. Duurt nog wel even, want we hebben 29 juni de audities en beginnen ma de zomer met repeteren. Première zal in een inloophuis in Utrecht zijn, maar de bedoeling is om een kleine toernee te doen langs diverse inloophuizen.
Je bent jarig vrouw en dat is vandaag het belangrijkste. Ik hoop dat je nog veel verjaardagen mag vieren lieffie En dat stomme lichaam moet gewoon even meewerken potverjandorie!En het zou geweldig zijn als jullie komen kijken naar de voorstelling. Duurt nog wel even, want we hebben 29 juni de audities en beginnen ma de zomer met repeteren. Première zal in een inloophuis in Utrecht zijn, maar de bedoeling is om een kleine toernee te doen langs diverse inloophuizen.
We moeten bereid zijn het leven dat we gepland hebben op te geven om het leven te vinden dat op ons wacht.
Gefeliciteerd Mula!!
OK, dus geen implantaat zoals ik het me bedenk. Is tamoxifen het enige medicijn voor hormoontherapie? We moeten al dat soort gesprekken nog krijgen, ze willen echt alles stap voor stap doen, omdat het anders teveel info ineens is.
Morgen uitslag bloedonderzoek.... benieuwd of ze het gen heeft, ze denkt zelf van niet. Ik durf niets meer te denken, alles wat ik de afgelopen tijd dacht, klopte niet.
OK, dus geen implantaat zoals ik het me bedenk. Is tamoxifen het enige medicijn voor hormoontherapie? We moeten al dat soort gesprekken nog krijgen, ze willen echt alles stap voor stap doen, omdat het anders teveel info ineens is.
Morgen uitslag bloedonderzoek.... benieuwd of ze het gen heeft, ze denkt zelf van niet. Ik durf niets meer te denken, alles wat ik de afgelopen tijd dacht, klopte niet.
Gefeliciteerd, hoop dat je een fijne dag hebt gehad.
Hier wordt het hoog tijd voor de tondeuze, er vallen al echt gaten in mijn haar . Morgen bloed prikken, vrijdag oncoloog en maandag de tweede chemo.
Hier wordt het hoog tijd voor de tondeuze, er vallen al echt gaten in mijn haar
. Morgen bloed prikken, vrijdag oncoloog en maandag de tweede chemo.
Mula van harte.
JK het heeft een grote van een rijstkorrel dat ingespoten wordt in de vetlaag van de buik en in drie mnd tijd oplost. Gen onderzoek zegt trouwens ook niet veel, ze gaan alleen maar uit van de BRCA 1 of 2 mocht daar niets uitkomen wil niet zeggen dat je geen gen bevat die borst/eierstok kanker bezit. Er zijn nl meerdere BRCA maar die zijn niet in kaart gebracht en daarom niet aantoonbaar. In mijn geval heb ik waarschijnlijk de 3 of 4 omdat in mijn fam veel borstkanker voorkomt.
Ik geloof ook best dat ik me zonder de hormonen beter voel maar durf de gok niet aan. Tamofixen was hier geen optie ivm een depressie in het verleden. Toen anastrol gehad maar daar kreeg ik verschrikkelijke pijn van in mijn boven benen. Slik nu letrozol maar dat is ook niet het je van het onderschat een chemische overgang niet er gaat nl niets geleidelijk aan maar is in 1 keer echt BAM.
Met hormonen volgens de statistieken voor mij is de kans over 10 jaar dan 10% op terugkeer en zonder is dat 40%, die 30% is me gewoon teveel om dit niet te ondergaan.
Slaapmeisje you go girl werd gewoon happy van je bericht.
van harte.JK het heeft een grote van een rijstkorrel dat ingespoten wordt in de vetlaag van de buik en in drie mnd tijd oplost. Gen onderzoek zegt trouwens ook niet veel, ze gaan alleen maar uit van de BRCA 1 of 2 mocht daar niets uitkomen wil niet zeggen dat je geen gen bevat die borst/eierstok kanker bezit. Er zijn nl meerdere BRCA maar die zijn niet in kaart gebracht en daarom niet aantoonbaar. In mijn geval heb ik waarschijnlijk de 3 of 4 omdat in mijn fam veel borstkanker voorkomt.
Ik geloof ook best dat ik me zonder de hormonen beter voel maar durf de gok niet aan. Tamofixen was hier geen optie ivm een depressie in het verleden. Toen anastrol gehad maar daar kreeg ik verschrikkelijke pijn van in mijn boven benen. Slik nu letrozol maar dat is ook niet het je van het onderschat een chemische overgang niet er gaat nl niets geleidelijk aan maar is in 1 keer echt BAM.
Met hormonen volgens de statistieken voor mij is de kans over 10 jaar dan 10% op terugkeer en zonder is dat 40%, die 30% is me gewoon teveel om dit niet te ondergaan.
Slaapmeisje you go girl werd gewoon happy van je bericht.
Mula, van harte gefeliciteerd en dat er nog veel verjaardagen zullen volgen.
Natuurlijk wil ik graag mee naar een voorstelling van Slaapmeisje. Lijkt me leuk om een fokborstkankermeet te houden tijdens de premiere, of anders tweede voorstelling.
Houd je ons op de hoogte, Slaapmeisje?
JK, er zijn twee soorten anti-hormoontabletten.
Van de ene is Tamoxifen een veel gebruikt middel.
Van de andere erimedex. De werking schijnt anders te zijn.
Ik weet wel dat dit sowieso voor jonge mensen erger is dan voor ouwetjes.
Mthld en mevrouw JK weer veel succes met de tweede ronde.
Mthld, kaal zijn is minder erg dan het lijkt. Focus op de voordelen, lekker koel met warm weer.
En je krijgt heerlijk zacht babyhaar terug. Sterkte meis.
Natuurlijk wil ik graag mee naar een voorstelling van Slaapmeisje. Lijkt me leuk om een fokborstkankermeet te houden tijdens de premiere, of anders tweede voorstelling.
Houd je ons op de hoogte, Slaapmeisje?
JK, er zijn twee soorten anti-hormoontabletten.
Van de ene is Tamoxifen een veel gebruikt middel.
Van de andere erimedex. De werking schijnt anders te zijn.
Ik weet wel dat dit sowieso voor jonge mensen erger is dan voor ouwetjes.
Mthld en mevrouw JK weer veel succes met de tweede ronde.
Mthld, kaal zijn is minder erg dan het lijkt. Focus op de voordelen, lekker koel met warm weer.
En je krijgt heerlijk zacht babyhaar terug. Sterkte meis.
Ter grootte van een rijstkorrel en dat kan 3 maanden lang mee voor het op is? OK, had ik niet verwacht.
Waarschijnlijk als Tamoxifen veel gebruikt wordt, zal mijn vrouw dat wel krijgen.
De 2e ronde volgt dinsdag.
Vandaag uitslag gehad, geen BRCA1, BRCA2 en ook geen P53!
Wat Rottdog al zei, er zijn nog een paar andere genen waar ze mee bezig zijn, maar dat is nu nog allemaal niet zeker, maar daar kan je je als daar bijv. zekerheid op is, ook nog wel voor laten testen. Ik meen alleen dat die een lagere kans zouden geven dan BRCA1 en BRCA2, maar ik ben ook geen geneticus. Wie weet wat ze bijv. over 5 of 10 jaar al kunnen zien.
Mijn vrouw krijgt nu bovenop haar hoofd wel pijn... zou het dan toch uitvallen ondanks de coldcap? We zien het wel... AC en coldcap schijnt het minst goed te werken.
[ Bericht 5% gewijzigd door JK op 19-06-2014 20:42:10 ]
Waarschijnlijk als Tamoxifen veel gebruikt wordt, zal mijn vrouw dat wel krijgen.
De 2e ronde volgt dinsdag.
Vandaag uitslag gehad, geen BRCA1, BRCA2 en ook geen P53!
Wat Rottdog al zei, er zijn nog een paar andere genen waar ze mee bezig zijn, maar dat is nu nog allemaal niet zeker, maar daar kan je je als daar bijv. zekerheid op is, ook nog wel voor laten testen. Ik meen alleen dat die een lagere kans zouden geven dan BRCA1 en BRCA2, maar ik ben ook geen geneticus. Wie weet wat ze bijv. over 5 of 10 jaar al kunnen zien.
Mijn vrouw krijgt nu bovenop haar hoofd wel pijn... zou het dan toch uitvallen ondanks de coldcap? We zien het wel... AC en coldcap schijnt het minst goed te werken.
[ Bericht 5% gewijzigd door JK op 19-06-2014 20:42:10 ]
Ik heb er eigenlijk zelf ook niet echt problemen mee maar mijn man vond het echt vreselijk als ik aan mijn haar trok en een losse pluk in mijn hand hield. En dat je steeds moet denken aan het opdoen van mutsjes enzo als je naar buiten gaat. Gisteren de hele dag met een 'moslimsjaal' rondgelopen, en behalve een paar vage blikken (huh, sinds wanneer is zij dan tot de islam bekeerd? Of is het gewoon een nieuwe look???) is dat goed bevallen.
Bloedwaarden waren goed dus chemo gaat door. Na de derde krijg ik weer allerlei scans om de voortgang te bepalen.
Bloedwaarden waren goed dus chemo gaat door. Na de derde krijg ik weer allerlei scans om de voortgang te bepalen.
Mijn chemo begon eind januari, dus nog best koud. Dan valt zo'n mutsje nog niet zo op.
Ik zit nu 2 jaar na de chemo, mijn haar groeit, naar mijn gevoel, veel sneller dan eerst.
Het is gewoon een rottijd, je moet er doorheen en er het beste van maken.
Garanties krijg je niet, maar ach, die heeft toch niemand!
Sterkte maandag, en kom hier gerust mopperen als je daar behoefte aan hebt.
Ik zit nu 2 jaar na de chemo, mijn haar groeit, naar mijn gevoel, veel sneller dan eerst.
Het is gewoon een rottijd, je moet er doorheen en er het beste van maken.
Garanties krijg je niet, maar ach, die heeft toch niemand!
Sterkte maandag, en kom hier gerust mopperen als je daar behoefte aan hebt.
Bedankt voor de felicitaties!
Ik vind kaal worden vele malen erger dan kaalzijn. Verschrikkelijk, al die haren die maar blijven komen. Wakker worden op een kussen met een laag haar, nauwelijks je haar meer kunnen wassen, overal haren terugvinden (in de wasmachine, in de keukenkastjes, in elke lade in huis). Heel erg confronterend.
Kaalzijn is praktisch in de lente en herfst, voor de rest niet. Of te koud of te felle zon. Ik heb een enorme hekel aan iets op mijn hoofd, dus zogauw het weer het toelaat loop ik zonder mutsje. Kijken doen mensen toch wel.
Trouwens... Ik ben helemaal niet meer kaal! Ik heb zelfs gel gekocht! Het is heel dun (en verschrikkelijk grijs!) maar het is haar. Vooral bovenop moet het nog bedekter worden. Zoals het nu is, moet ik nog steeds iets op als het heel erg zonnig is.
Ik vind kaal worden vele malen erger dan kaalzijn. Verschrikkelijk, al die haren die maar blijven komen. Wakker worden op een kussen met een laag haar, nauwelijks je haar meer kunnen wassen, overal haren terugvinden (in de wasmachine, in de keukenkastjes, in elke lade in huis). Heel erg confronterend.
Kaalzijn is praktisch in de lente en herfst, voor de rest niet. Of te koud of te felle zon. Ik heb een enorme hekel aan iets op mijn hoofd, dus zogauw het weer het toelaat loop ik zonder mutsje. Kijken doen mensen toch wel.
Trouwens... Ik ben helemaal niet meer kaal!
Ik heb zelfs gel gekocht! Het is heel dun (en verschrikkelijk grijs!) maar het is haar. Vooral bovenop moet het nog bedekter worden. Zoals het nu is, moet ik nog steeds iets op als het heel erg zonnig is.
Dát vond ik het ergste, die meewarige blikken en 10 keer op een dag de vraag hoe ik me voel of hoe het gaat.quote:
Gebeurt nu ook nog wel, maar gelukkig steeds minder.
Hoe gaat het hier met alle dames? Mthld nog de chemo goed doorstaan? Mijn vrouw heeft 'm gister weer gehad (AC). Vandaag wat lamlendig, maar dan dus moe en niet echt misselijk ofzo. Afgelopen nacht was ze wel vaak wakker, net als vorige keer. En dan blijf ik ook enigzins wakker en vandaag was dus weer zwaar op het werk qua moeheid.
Waarschijnlijk wel laatste keer coldcap geweest, het haar komt nou toch aardig veel los, ze heeft nog geen kale plekken, maar denk niet dat dat lang zal duren. Het is maar zo, ik heb er niet echt problemen mee, behalve dat je gewoon f*cking lang bezig bent voor het weer even lang is wat het nu is. Maar wat zeur ik... gezond worden is het belangrijkste wat er is.
Hopelijk gaat deze kuur ook vrij rustig... afwachten maar.
Waarschijnlijk wel laatste keer coldcap geweest, het haar komt nou toch aardig veel los, ze heeft nog geen kale plekken, maar denk niet dat dat lang zal duren. Het is maar zo, ik heb er niet echt problemen mee, behalve dat je gewoon f*cking lang bezig bent voor het weer even lang is wat het nu is. Maar wat zeur ik... gezond worden is het belangrijkste wat er is.
Hopelijk gaat deze kuur ook vrij rustig... afwachten maar.
Niet te vroeg juichen natuurlijk maar tot nu toe voel ik me minder brak dan na de eerste kuur. Heb ook minder last van smaakverandering lijkt het. Wel weer die steken in mijn borst die gisteren weer wat kleiner leek (vandaag geen echt verschil merkbaar).
De volgende keer mag alles er op volle snelheid inlopen en zou ik dus een uur eerder buiten kunnen staan.
De volgende keer mag alles er op volle snelheid inlopen en zou ik dus een uur eerder buiten kunnen staan.
JK, dat wakker liggen had ik ook, volgens mij door de dexamethason.
Mthld, jij hebt dezelfde combi als ik had, maar bij mij pas na de operatie en na de bestralingen.
De uitwerking is dan toch anders.
Ik had na de eerste TAC een opleving, of zoiets, van de bestralingen, verbrande rode huid waar het nog niet eerder rood was en wondroos.
Aan de andere kant ga jij, door de kuren, straks verzwakter de operatie en bestralingen in.
Het verschil is de grootte van de tumor. Bij jou moet ie kleiner worden, bij mij was ie klein. Daarom is de behandeling in een andere volgorde.
Ik kan je daarom dus niet echt advies geven of je voorbereiden op wat komen gaat.
Hoop van ganser harte dat je zo door de chemo rolt en dat de rest niet extra zwaar voor je wordt.
Dames, en JK, sterkte weer, de komende weken.
Mthld, jij hebt dezelfde combi als ik had, maar bij mij pas na de operatie en na de bestralingen.
De uitwerking is dan toch anders.
Ik had na de eerste TAC een opleving, of zoiets, van de bestralingen, verbrande rode huid waar het nog niet eerder rood was en wondroos.
Aan de andere kant ga jij, door de kuren, straks verzwakter de operatie en bestralingen in.
Het verschil is de grootte van de tumor. Bij jou moet ie kleiner worden, bij mij was ie klein. Daarom is de behandeling in een andere volgorde.
Ik kan je daarom dus niet echt advies geven of je voorbereiden op wat komen gaat.
Hoop van ganser harte dat je zo door de chemo rolt en dat de rest niet extra zwaar voor je wordt.
Dames, en JK, sterkte weer, de komende weken.
Jk, dat wakkerliggen komt inderdaad waarschijnlijk door de dexa. Het geeft energie, maar je wordt er ook zo opgefokt en rusteloos als wat van. Verschrikkelijk spul. Jammer dat de coldcap toch niet schijnt te werken!
Mthld, lekker bezig! Elke dag waar je niet vreselijk ziek/beroerd bent is een meevaller. Morgen zie je dan wel weer. Gewoon lekker genieten van vandaag!
Mijn gips is er 4 dagen eerder afgegaan. Oedeem en gips is gewoon geen succes. Het zit aan elkaar, maar vanwege de chemo kan de botgenezing langzamer zijn. Mag 4 weken lang niks met mijn arm doen.
Mthld, lekker bezig! Elke dag waar je niet vreselijk ziek/beroerd bent is een meevaller. Morgen zie je dan wel weer. Gewoon lekker genieten van vandaag!
Mijn gips is er 4 dagen eerder afgegaan. Oedeem en gips is gewoon geen succes. Het zit aan elkaar, maar vanwege de chemo kan de botgenezing langzamer zijn. Mag 4 weken lang niks met mijn arm doen.
Nou, dan maar hopen op mooi weer, kun je lekker buiten gaan zitten niksen.quote:
Jk, dat wakkerliggen komt inderdaad waarschijnlijk door de dexa. Het geeft energie, maar je wordt er ook zo opgefokt en rusteloos als wat van. Verschrikkelijk spul. Jammer dat de coldcap toch niet schijnt te werken!
Mthld, lekker bezig! Elke dag waar je niet vreselijk ziek/beroerd bent is een meevaller. Morgen zie je dan wel weer. Gewoon lekker genieten van vandaag!
Mijn gips is er 4 dagen eerder afgegaan. Oedeem en gips is gewoon geen succes. Het zit aan elkaar, maar vanwege de chemo kan de botgenezing langzamer zijn. Mag 4 weken lang niks met mijn arm doen.
Mthld; welke chemo krijg jij ook alweer? Geen AC meende ik? Daarbij is de smaakverandering zo te zien in de 2e week het ergst, in de 3e week alles weer OK. Ben benieuwd hoe dat met Taxol is.
Dat wakker liggen zal dan idd door de dexa komen. En ik blijf daardoor ook meer wakker, al hoewel ik ook redelijk geslapen heb en mevrouw JK 2 uur achter elkaar in bed filmpjes van dieren heeft zitten kijken op YouTube ofzo. Ze had wel weer tijdens de inloop ervan een raar gevoel in haar neus, dan loopt de dexa te snel in ofzo, dus volgende keer langzamer.
Het haar zit er nog op, maar als je ziet hoeveel er al van af is, snap je bijna niet dat het nog niet enorm zichtbaar is. Maar ik denk na het weekend dat echt de tondeuse er beter over kan, ze heeft nu al constant irritaties van haren overal. Denk dat vanaf dat moment het 'echt' is, nu heb ik ondanks dat ik overal mee naar toe ga, nog niet helemaal het gevoel dat het waar is. Ze ziet er verder ook gewoon goed uit.
Mula, mooi irritant, nog eens 4 weken niets doen met die arm. Lastig... hopelijk idd mooi weer en dat je maar lekker kan relaxen en je vriend (of man?) je een beetje kan verwennen, je personal butler.
Mijn vrouw is nu wel een stuk vermoeider dan de vorige kuur. Maakt mij niet uit, moe is moe en dan gewoon lekker slapen. Ik laat nu alleen iets vaker alleen de hond uit, maar zal eens kijken of ik haar vanavond mee kan krijgen, want je moet wel blijven bewegen.
Dat wakker liggen zal dan idd door de dexa komen. En ik blijf daardoor ook meer wakker, al hoewel ik ook redelijk geslapen heb en mevrouw JK 2 uur achter elkaar in bed filmpjes van dieren heeft zitten kijken op YouTube ofzo.
Ze had wel weer tijdens de inloop ervan een raar gevoel in haar neus, dan loopt de dexa te snel in ofzo, dus volgende keer langzamer.Het haar zit er nog op, maar als je ziet hoeveel er al van af is, snap je bijna niet dat het nog niet enorm zichtbaar is. Maar ik denk na het weekend dat echt de tondeuse er beter over kan, ze heeft nu al constant irritaties van haren overal. Denk dat vanaf dat moment het 'echt' is, nu heb ik ondanks dat ik overal mee naar toe ga, nog niet helemaal het gevoel dat het waar is. Ze ziet er verder ook gewoon goed uit.
Mula, mooi irritant, nog eens 4 weken niets doen met die arm. Lastig... hopelijk idd mooi weer en dat je maar lekker kan relaxen en je vriend (of man?) je een beetje kan verwennen, je personal butler.
Mijn vrouw is nu wel een stuk vermoeider dan de vorige kuur. Maakt mij niet uit, moe is moe en dan gewoon lekker slapen. Ik laat nu alleen iets vaker alleen de hond uit, maar zal eens kijken of ik haar vanavond mee kan krijgen, want je moet wel blijven bewegen.
Ik krijg TAC. De eerste keer had ik op woensdag en donderdag de meeste last al smaakten veel dingen op vrijdag ook nog echt smerig. Deze keer heb ik daar minder last van, het smaakt wel minder lekker maar echt walgelijk nou ook weer niet. Het brak zijn is ook minder al lijkt het wel wat langer te duren voor het echt merkbaar minder wordt. Vanmiddag een tijd echt beroerd geweest.
Kwam misschien ook omdat ik dacht dat ik een egeltje vermoord had. Zat vast in de netten die ik over de aardbeien had gehangen. Normaal kom ik wel elke dag een paar keer in de moestuin maar na de chemo dus even niet... vanmiddag pas weer. Zit er een klein egeltje helemaal in dat net vast. Meteen losgeknipt maar hij wilde zich niet helemaal ontrollen en liep ook niet weg dus ik vreesde het ergste, maar inmiddels scharrelt hij weer actief door de moestuin dus het lijkt toch goed te komen.
Kwam misschien ook omdat ik dacht dat ik een egeltje vermoord had. Zat vast in de netten die ik over de aardbeien had gehangen. Normaal kom ik wel elke dag een paar keer in de moestuin maar na de chemo dus even niet... vanmiddag pas weer. Zit er een klein egeltje helemaal in dat net vast. Meteen losgeknipt maar hij wilde zich niet helemaal ontrollen en liep ook niet weg dus ik vreesde het ergste, maar inmiddels scharrelt hij weer actief door de moestuin dus het lijkt toch goed te komen.
JK, jouw vrouw krijgt eerst AC en later Taxol.
De A staat voor Adramycine, rood spul dat er vlug in moet, niet mag knoeien en waar je rood van plast.
De C staat voor Cyclofosfamide.
En de T is de Taxol, ook wel Taxotere genoemd.
De dexamethason is een pil, die je de eerste week in moet nemen tegen de misselijkheid. Dat veroorzaakt ook een bol gezicht, en het hyper zijn/wakker liggen.
Ik heb ook nog steeds het idee dat het allemaal maar een boze droom was, dus ik snap wel dat het soms zo onwezenlijk is.
De A staat voor Adramycine, rood spul dat er vlug in moet, niet mag knoeien en waar je rood van plast.
De C staat voor Cyclofosfamide.
En de T is de Taxol, ook wel Taxotere genoemd.
De dexamethason is een pil, die je de eerste week in moet nemen tegen de misselijkheid. Dat veroorzaakt ook een bol gezicht, en het hyper zijn/wakker liggen.
Ik heb ook nog steeds het idee dat het allemaal maar een boze droom was, dus ik snap wel dat het soms zo onwezenlijk is.
Gelukkig leeft die egel nog, Mthld! En gelukkig valt de smerige smaak dit keer mee. Mevrouw JK heeft er nu wel eerder last van, nu smaakt alles al minder, dat was vorige keer pas in week 2.
Dus Mthld krijgt zowel AC als Taxol tegelijkertijd, wat dus die TAC is?
Mijn vrouw is een stuk vermoeider dan de vorige keer. Haren blijven uitvallen, op één plek is het echt kaal aan het worden, denk begin volgende week de tondeuse er op, het haar zelf ziet er ook niet meer gezond uit, zo dood als wat. AC en coldcap zijn geen succes, maar we wisten hoe klein de kans was. Wel één voordeel; sneller klaar met de chemo's, scheelt minimaal 2 uur per keer.
Dexa kan ook via infuus worden gegeven, dit krijgt ze vóór ze de chemo krijgt. Thuis krijgt ze Ondansetron en Aprepitant (merknaam; Emend). Ondansetron is verplicht de eerste paar dagen, Emend meen ik de eerste dagen ook, daarna niet meer.
Taxol en Taxotere zijn overigens niet hetzelfde. Taxol = Paclitaxel, Taxotere = Docetaxel
En gelukkig valt de smerige smaak dit keer mee. Mevrouw JK heeft er nu wel eerder last van, nu smaakt alles al minder, dat was vorige keer pas in week 2.Dus Mthld krijgt zowel AC als Taxol tegelijkertijd, wat dus die TAC is?
Mijn vrouw is een stuk vermoeider dan de vorige keer. Haren blijven uitvallen, op één plek is het echt kaal aan het worden, denk begin volgende week de tondeuse er op, het haar zelf ziet er ook niet meer gezond uit, zo dood als wat. AC en coldcap zijn geen succes, maar we wisten hoe klein de kans was. Wel één voordeel; sneller klaar met de chemo's, scheelt minimaal 2 uur per keer.
Dexa kan ook via infuus worden gegeven, dit krijgt ze vóór ze de chemo krijgt. Thuis krijgt ze Ondansetron en Aprepitant (merknaam; Emend). Ondansetron is verplicht de eerste paar dagen, Emend meen ik de eerste dagen ook, daarna niet meer.
Taxol en Taxotere zijn overigens niet hetzelfde. Taxol = Paclitaxel, Taxotere = Docetaxel
Emend had ik ook, van een dag ervoor tot 4 dagen erna, dacht ik?quote:
Gelukkig leeft die egel nog, Mthld!
Dus Mthld krijgt zowel AC als Taxol tegelijkertijd, wat dus die TAC is?
Mijn vrouw is een stuk vermoeider dan de vorige keer. Haren blijven uitvallen, op één plek is het echt kaal aan het worden, denk begin volgende week de tondeuse er op, het haar zelf ziet er ook niet meer gezond uit, zo dood als wat. AC en coldcap zijn geen succes, maar we wisten hoe klein de kans was. Wel één voordeel; sneller klaar met de chemo's, scheelt minimaal 2 uur per keer.
Dexa kan ook via infuus worden gegeven, dit krijgt ze vóór ze de chemo krijgt. Thuis krijgt ze Ondansetron en Aprepitant (merknaam; Emend). Ondansetron is verplicht de eerste paar dagen, Emend meen ik de eerste dagen ook, daarna niet meer.
Taxol en Taxotere zijn overigens niet hetzelfde. Taxol = Paclitaxel, Taxotere = Docetaxel
Dexa had ik in pilvorm. Daarbij nog een maagbeschermer, en de spuit met neulasta.
Heb es even opgezocht wat precies het verschil is tussen die Taxanen.
Wordt beide gemaakt van de naalden van een taxus, puur gif.
De chemische samenstelling verschilt en het oplosmiddel.
Ondansetron ken ik niet. Had ik niet.
Coldcap deden ze niet aan hier in het ziekenhuis. Wel ijshandschoenen tijdens de taxotere.
Ik heb eerder Taxotere gehad en krijg nu Taxol. Taxol is veel beter te doen. Stukken beter voor je haar ook. Van Taxotere wordt je zeker kaal, van Taxol kan het, maar hoeft niet.
Twee uur kortere chemo is echt fijn. Ik vind chemo-dagen zoooo enorm lang duren. En dan slaap ik ook nog het grootste gedeelte. Mijn vriend brengt me naar het ziekenhuis en zit de hele dag naast mn bed te wachten totdat hij me weer naar huis kan brengen. Vind het echt sneu voor hem (maar wel enorm lief )
Ik moet me geloof ik ook maar eens gaan verdiepen in anti-misselijkheidspilletjes. Ik krijg maandag minder dexa en kan dus ook misselijk gaan worden. Nog nooit last van gehad, dus ben benieuwd.
Twee uur kortere chemo is echt fijn. Ik vind chemo-dagen zoooo enorm lang duren. En dan slaap ik ook nog het grootste gedeelte. Mijn vriend brengt me naar het ziekenhuis en zit de hele dag naast mn bed te wachten totdat hij me weer naar huis kan brengen. Vind het echt sneu voor hem (maar wel enorm lief
)Ik moet me geloof ik ook maar eens gaan verdiepen in anti-misselijkheidspilletjes. Ik krijg maandag minder dexa en kan dus ook misselijk gaan worden. Nog nooit last van gehad, dus ben benieuwd.
Tja, ik heb aan de taxotere neuropathie over gehouden.
Heb er weinig vertrouwen in dat dat nog ooit over gaat.
Nu al ruim twee jaar.
Maar hoe naar en pijnlijk dan ook, ik mag verder niet klagen.
Ik ga nu naar 1x per week oedeemtherapie. Heb veel baat bij de bandagevesten.
Die heb ik inmiddels 5, à 800 euro.
Heb er weinig vertrouwen in dat dat nog ooit over gaat.
Nu al ruim twee jaar.
Maar hoe naar en pijnlijk dan ook, ik mag verder niet klagen.
Ik ga nu naar 1x per week oedeemtherapie. Heb veel baat bij de bandagevesten.
Die heb ik inmiddels 5, à 800 euro.
De t van de tac is taxotere inderdaad. Ik krijg steeds 12 pillen dexa, 2×2 dexa moet ik op de voorafgaande zondag slikken, 2 op maandagochtend en dan 1 uur voor de chemo 1 grote emend, dinsdag 2 dexa 1 kleine emend, woensdag 2 dexa 1 kleine emend en donderdag nog 2 dexa.
Mijn borst is erg rood en warm en vreselijk aan het vervellen dus het jeukt maar meer dan een koud compres ertegenaandrukken kan en mag ik niet (van zalfjes en cremepjes wordt de huid dunner wat de kans op open wonden vergroot).
Mijn borst is erg rood en warm en vreselijk aan het vervellen dus het jeukt maar meer dan een koud compres ertegenaandrukken kan en mag ik niet (van zalfjes en cremepjes wordt de huid dunner wat de kans op open wonden vergroot).
Dat was ook mijn schema, inderdaad.quote:
De t van de tac is taxotere inderdaad. Ik krijg steeds 12 pillen dexa, 2×2 dexa moet ik op de voorafgaande zondag slikken, 2 op maandagochtend en dan 1 uur voor de chemo 1 grote emend, dinsdag 2 dexa 1 kleine emend, woensdag 2 dexa 1 kleine emend en donderdag nog 2 dexa.
Jij hebt nog geen bestralingen gehad, toch?quote:Mijn borst is erg rood en warm en vreselijk aan het vervellen dus het jeukt maar meer dan een koud compres ertegenaandrukken kan en mag ik niet (van zalfjes en cremepjes wordt de huid dunner wat de kans op open wonden vergroot).
Ik had eerst bestraling, en toen daarna de chemo begon ook een erg rode, pijnlijke borst.
Ik weet dat aan de bestraling, maar het kan dus ook puur aan de chemo gelegen hebben?
Ik kreeg voor de wonden wel een crempje en speciale pleisters die niet aan de wond kleefden. Nadeel was dat die niet bleven zitten door het zweten.
Ik deed dan een los gaaskompresje in mijn bh.
Nee, bestralingen krijg ik pas na de operatie. Dit is gewoon huid die doodgaat en aan vervanging toe is. Ik weet alleen niet of het goed is (kankercellen dood, gewone huid groeit terug) of slecht (gewone cellen dood, kankercellen groeien ervoor in de plaats). Ik hoop het eerste natuurlijk.
Mthld, kunnen ze dat niet in het ziekenhuis zeggen wat daarvoor in de plaats komt? Hoop uiteraard ook gezonde huid.
Wel apart van die taxanen, dat ze dus van de venijnboom (taxus) af komen. Ik herinner me nog wel de vruchtjes (geen besjes) die ik als kind wel eens plukte en inspecteerde. Nooit gedacht dat die naalden van die boom later zo belangrijk zouden zijn voor mijn vrouw.
En wist ik veel dat je die boom het beste kan snoeien met handschoenen aan ivm de giftigheid!
Wel apart van die taxanen, dat ze dus van de venijnboom (taxus) af komen. Ik herinner me nog wel de vruchtjes (geen besjes) die ik als kind wel eens plukte en inspecteerde. Nooit gedacht dat die naalden van die boom later zo belangrijk zouden zijn voor mijn vrouw.
En wist ik veel dat je die boom het beste kan snoeien met handschoenen aan ivm de giftigheid!
Vast wel maar ik ben niet iemand die met wat jeukende huidschilfers naar het ziekenhuis rent
Hier klagen dan weer wel
De plek waar het vervellen het hevigst was is al bijna weg en alles is nog dicht, het jeukt ook nauwelijks meer. Een paar andere plekjes jeuken nog wel. Maandag weer even bijpraten met de huisarts en dan meteen bij de apotheek langs, de medicijnen bestellen voor de volgende ronde. Het mag van mij eigenlijk best wat korter achter elkaar. Ik ben nog wel overal en nergens moe van maar verder herstel ik goed.
Hier klagen dan weer wel
De plek waar het vervellen het hevigst was is al bijna weg en alles is nog dicht, het jeukt ook nauwelijks meer. Een paar andere plekjes jeuken nog wel. Maandag weer even bijpraten met de huisarts en dan meteen bij de apotheek langs, de medicijnen bestellen voor de volgende ronde. Het mag van mij eigenlijk best wat korter achter elkaar. Ik ben nog wel overal en nergens moe van maar verder herstel ik goed.
Het kan niet sneller. Dan zouden de gezonde cellen, o.a. bloedlichaampjes, te weinig tijd hebben om voldoende te herstellen.
Toch klinkt het wel goed hoor mthld. Geen vervelling meer, nauwelijks nog jeuk en geen open wonden.
Ik heb gister voor het eerst in weken chemo gehad. De dexa wordt niet verder verlaagd. Ik moet dexa vanwege de kans op allergische reacties (die ik al eerder heb gehad) en ik schijn al heel laag te zitten. Ik vind het wel goed zo. Voelde me vandaag wel ok. Totdat ik vanavond echt compleet instortte en uren heb geslapen. En nu ben ik midden in de nacht klaarwakker. Handig!
Ik heb gister voor het eerst in weken chemo gehad. De dexa wordt niet verder verlaagd. Ik moet dexa vanwege de kans op allergische reacties (die ik al eerder heb gehad) en ik schijn al heel laag te zitten. Ik vind het wel goed zo. Voelde me vandaag wel ok. Totdat ik vanavond echt compleet instortte en uren heb geslapen. En nu ben ik midden in de nacht klaarwakker. Handig!
Ik weet wel dat het niet sneller kan maar het voelt zo frustrerend om maar gewoon 'niks' te doen. Ik wil die tumor sneller laten krimpen zodat 'ie eruit kan.
Ik heb echt met je te doen, Mula.
Als ik erop terug kijk, heb ik het maar 'makkelijk' gehad.
Natuurlijk was dat toen heel zwaar, met dat zwakke hart en zo, maar toch ben ik er redelijk uitgekomen.
Nu maar hopen dat het weg is en weg blijft.
Dat blijft toch altijd wat spanning geven.
Pijn aan mijn ribben, oei, als dat maar geen uitzaaiingen zijn, en vervolgens je hele ribbenkast onderzoeken op oneffenheden.
Ben nu op dieet, omdat ik denk dat men bij een dunne buik makkelijker tumoren ontdekt dan bij een dikke buik.
In oktober weer mammo.
Echt, pure luxe in vergelijking met jou, dus waar klaag ik over.
Maar toch houdt het me regelmatig wel bezig.
Dat wakker liggen is ook heel herkenbaar.
Als het donker is, dan komen de wolven....
Als ik erop terug kijk, heb ik het maar 'makkelijk' gehad.
Natuurlijk was dat toen heel zwaar, met dat zwakke hart en zo, maar toch ben ik er redelijk uitgekomen.
Nu maar hopen dat het weg is en weg blijft.
Dat blijft toch altijd wat spanning geven.
Pijn aan mijn ribben, oei, als dat maar geen uitzaaiingen zijn, en vervolgens je hele ribbenkast onderzoeken op oneffenheden.
Ben nu op dieet, omdat ik denk dat men bij een dunne buik makkelijker tumoren ontdekt dan bij een dikke buik.
In oktober weer mammo.
Echt, pure luxe in vergelijking met jou, dus waar klaag ik over.
Maar toch houdt het me regelmatig wel bezig.
Dat wakker liggen is ook heel herkenbaar.
Als het donker is, dan komen de wolven....
Oh, Gia, zo voelt het juist helemaal niet als ik jullie verhalen teruglees. Iedereen in dit topic heeft allerlei bijkomende problemen, moeilijk te prikken aderen, allergische reacties, oedeemarmen, neuropathie... niks pure luxe voor jou. Wat dat betreft heb ik het juist makkelijk met alleen maar een paar dagen een vette kater en wat jeuk.
Effe mezelf bij elkaar rapen en stoppen met klagen. Hup op de hometrainer en afzien, mthld!
[ Bericht 9% gewijzigd door Mthld op 02-07-2014 16:20:28 ]
Effe mezelf bij elkaar rapen en stoppen met klagen. Hup op de hometrainer en afzien, mthld!
[ Bericht 9% gewijzigd door Mthld op 02-07-2014 16:20:28 ]
Lief, maar echt nergens voor nodig. Het gaat goed met me. Mijn vriend helpt me heel veel met dingen en dat is net het duwtje dat ervoor zorgt dat ik in principe normaal kan leven. Goed, soms val ik ineens als een blok in slaap, af en toe word ik gek van het gezeur in mijn gewrichten, maar ik besef heel erg goed dat ik heel veel geluk heb. Fratz werd heel erg beperkt door de kanker, aangezien ze last van haar arm had en aan de morfine moest voor de pijn in haar rug. Dat heb ik niet. Ik heb last van de behandelingen, niet van de kanker. De laatste maanden zijn heftig geweest,omdat er aldoor iets bij kwam. Gedoe met aanprikken, gedoe met vap, gedoe met operaties die mislukten, moeder die ziek werd, gebroken pols...Dat vreet energie en daar ben ik inmiddels echt wel klaar mee (maar dat ga ik niet meer hardop zeggen, want elke keer dat ik dat deed gebeurde er weer iets nieuws.quote:
*knock on wood*), maar voor de rest kan ik het zo nog wel een tijdje uitzingen hoor.
*Lurker breekt even in*
Ik lees hier nog heel vaak mee, en ik bewonder de meiden zo erg hier!
Ik had alleen maar een knobbel die goedaardig bleek te zijn, en waaraan ik ben geopereerd en ik vond dat al slopend voor de zenuwen.
En zie jullie hier allemaal heel dapper zijn Chemo, bestralingen, operaties en alles en nog altijd geweldig optimistische vrouwen. Respect.
Zo, dat moest ik even zeggen..
*Einde bericht*
Ik lees hier nog heel vaak mee, en ik bewonder de meiden zo erg hier!
Ik had alleen maar een knobbel die goedaardig bleek te zijn, en waaraan ik ben geopereerd en ik vond dat al slopend voor de zenuwen.
En zie jullie hier allemaal heel dapper zijn
Chemo, bestralingen, operaties en alles en nog altijd geweldig optimistische vrouwen. Respect. Zo, dat moest ik even zeggen..
*Einde bericht*
Zo, hier zit de derde kuur TAC erin. Moest wel in mijn andere arm omdat de bloedprikmevrouw er donderdag een puinhoop van had gemaakt, hele weekend met een pijnlijke en blauwe elleboogholte gelopen. 
Taxotere mocht nu meteen op volle snelheid dus drie kwartier eerder klaar.
Taxotere mocht nu meteen op volle snelheid dus drie kwartier eerder klaar.
Lekker dat de taxotere nu op volle snelheid mag, mthld! Zo'n chemodag duurt al lang en dan zijn dat soort dingen echt zonde van de tijd vind ik.
Kanker zou zo'n stuk beter te doen zijn zonder al die naalden. Ik meldde er altijd meteen bij dat ik slecht te prikken ben en heeeeeeeeel bang. Dat zorgde er in ieder geval voor dat mensen die niet helemaal overtuigd waren van hun eigen prikkunsten, het niet eens gingen proberen.
Hier alles wel ok. Laatste chemo is heel goed gevallen. Geen last van de gewrichten en vermoeidheid viel eigenlijk ook wel mee. Heb wel enorme last van de warmte gehad. Dat trek ik nu toch veel slechter.
Trouwens, zal ik eens wat geks zeggen? Sinds mijn gebroken pols is mijn oedeem echt enorm verminderd! Zelfs nu met het warme weer gaat het prima.
Kanker zou zo'n stuk beter te doen zijn zonder al die naalden. Ik meldde er altijd meteen bij dat ik slecht te prikken ben en heeeeeeeeel bang. Dat zorgde er in ieder geval voor dat mensen die niet helemaal overtuigd waren van hun eigen prikkunsten, het niet eens gingen proberen.
Hier alles wel ok. Laatste chemo is heel goed gevallen. Geen last van de gewrichten en vermoeidheid viel eigenlijk ook wel mee. Heb wel enorme last van de warmte gehad. Dat trek ik nu toch veel slechter.
Trouwens, zal ik eens wat geks zeggen? Sinds mijn gebroken pols is mijn oedeem echt enorm verminderd!
Zelfs nu met het warme weer gaat het prima.
dat laatste is goed nieuwsquote:
Lekker dat de taxotere nu op volle snelheid mag, mthld! Zo'n chemodag duurt al lang en dan zijn dat soort dingen echt zonde van de tijd vind ik.
Kanker zou zo'n stuk beter te doen zijn zonder al die naalden. Ik meldde er altijd meteen bij dat ik slecht te prikken ben en heeeeeeeeel bang. Dat zorgde er in ieder geval voor dat mensen die niet helemaal overtuigd waren van hun eigen prikkunsten, het niet eens gingen proberen.
Hier alles wel ok. Laatste chemo is heel goed gevallen. Geen last van de gewrichten en vermoeidheid viel eigenlijk ook wel mee. Heb wel enorme last van de warmte gehad. Dat trek ik nu toch veel slechter.
Trouwens, zal ik eens wat geks zeggen? Sinds mijn gebroken pols is mijn oedeem echt enorm verminderd!
Ja, en nogal onverwacht! Ik was echt bang dat het zou gaan ontploffen. Volgens mijn oedeemtherapeute is het gips een soort van superzwachtel geweest.quote:
Jk, hoe is het met je vrouw? En met jou? Trekken jullie het nog een beetje?
Je verwart me met iemand anders, ik heb geen vrouw. Wel een katquote:
[..]
Ja, en nogal onverwacht! Ik was echt bang dat het zou gaan ontploffen. Volgens mijn oedeemtherapeute is het gips een soort van superzwachtel geweest.
Jk, hoe is het met je vrouw? En met jou? Trekken jullie het nog een beetje?
Oepsquote:
Ik had het over JK, computergirl. Ik weet dat jij een vrouw bent!
(moet beter lezen)
Haha, hier alles redelijk OK. 3e chemo van de 16 is er vandaag in gegaan. Dit keer zonder cold cap, dan ben je een stuk sneller klaar zeg! Ze heeft nog steeds genoeg haar om niet op straat raar aangekeken te worden. Had verwacht dat ze eerder kaal zou zijn.
Goed om te lezen dat je oedeemarm een stuk beter voelt met dat gips.. gips mag er denk ik binnenkort af toch? Of heb ik er misschien overheen gelezen dat het er al af mag?
Maar goed, vannacht verwacht ik weer dat mijn vrouw klaar wakker zal zijn om 4.30u ofzo.
Was wel even lekker om vanmorgen iets langer in bed te kunnen liggen. Moet er altijd vroeg uit en 's avonds ga ik er altijd erg laat in. Dat sloopt.
Nu maar zien hoe de 3e chemo zal zijn, ze voelde zich vanmiddag niet goed genoeg om de hond zelf uit te laten en heeft een beetje wazig gevoel in haar hoofd. Het is natuurlijk kuur op kuur op kuur. Afgelopen week voelde ze haarzelf best wel erg goed. Hopelijk blijft dat nog even zo, al denk ik ik haar bij kuur 16 bij elkaar kan vegen. Maar dan is het 'ergste' (en engste) geweest van de behandelingen (denk ik).
Zag trouwens stukje in AD over tamoxifen en AVL die met een onderzoek aan kan tonen welke vrouwen er gevoelig voor zijn en wie niet (wie het dus kunnen gebruiken en bij wie ze beter alternatieven kunnen zoeken) aan de hand van een genenprofiel. Alleen zijn ze denk ik nog niet ver genoeg eer mijn vrouw er aan mag geloven om het in de klinieken toe te passen.
http://www.avl.nl/topmenu(...)borstkankermedicijn/
Verder mag ik niet meer zoveel op internet zoeken van zowel mijn vrouw als de meneer in het ziekenhuis die de chemo gaf. Ik zoek echt alles op en lees dan ook de slechte verhalen, maar je weet bijna nooit de beginsituatie. En iedereen is anders en elke situatie is ook anders.
Hoop dat jullie allemaal van dit veel te warme weer zo weinig mogelijk last van hebben.
Goed om te lezen dat je oedeemarm een stuk beter voelt met dat gips.. gips mag er denk ik binnenkort af toch? Of heb ik er misschien overheen gelezen dat het er al af mag?
Maar goed, vannacht verwacht ik weer dat mijn vrouw klaar wakker zal zijn om 4.30u ofzo.
Was wel even lekker om vanmorgen iets langer in bed te kunnen liggen. Moet er altijd vroeg uit en 's avonds ga ik er altijd erg laat in. Dat sloopt.
Nu maar zien hoe de 3e chemo zal zijn, ze voelde zich vanmiddag niet goed genoeg om de hond zelf uit te laten en heeft een beetje wazig gevoel in haar hoofd. Het is natuurlijk kuur op kuur op kuur. Afgelopen week voelde ze haarzelf best wel erg goed. Hopelijk blijft dat nog even zo, al denk ik ik haar bij kuur 16 bij elkaar kan vegen. Maar dan is het 'ergste' (en engste) geweest van de behandelingen (denk ik).
Zag trouwens stukje in AD over tamoxifen en AVL die met een onderzoek aan kan tonen welke vrouwen er gevoelig voor zijn en wie niet (wie het dus kunnen gebruiken en bij wie ze beter alternatieven kunnen zoeken) aan de hand van een genenprofiel. Alleen zijn ze denk ik nog niet ver genoeg eer mijn vrouw er aan mag geloven om het in de klinieken toe te passen.
http://www.avl.nl/topmenu(...)borstkankermedicijn/
Verder mag ik niet meer zoveel op internet zoeken van zowel mijn vrouw als de meneer in het ziekenhuis die de chemo gaf.
Ik zoek echt alles op en lees dan ook de slechte verhalen, maar je weet bijna nooit de beginsituatie. En iedereen is anders en elke situatie is ook anders. Hoop dat jullie allemaal van dit veel te warme weer zo weinig mogelijk last van hebben.
Kwestie van 's ochtends zo vroeg mogelijk boodschappen doen en verder de hele dag de ramen/deuren/ gordijnen/luxaflex dichthouden, dan blijft het redelijk koel.
Voel me goed, heb eergisteren en gisteren alweer respectievelijk een half uur en drie kwartier op de hometrainer gefietst. Borst zit wel weer onder de jeukende schilfers. Die schilfers vallen er soms af en dan doet de huid eronder gemeen pijn (als een schaafwond). Vorige week woensdag (dus tweede dag na de chemo) had ik er ineens heel veel jeukende pukkels op, toch maar naar de huisarts geweest omdat het op netelroos leek en in de bijsluiter van de Emend staat dat als je dat hebt je onmiddellijk moet stoppen en een arts raadplegen. Huisarts vond het er ook op lijken maar wist het niet zeker omdat het echt alleen op mijn borst zat en niet op de rest van mijn lichaam, dus moest ik maar naar het ziekenhuis. Niet echt fijn, op de derde dag na de chemo maar vooruit. Allerlei specialisten erbij, toch geen netelroos, "gewoon" onderdeel van het proces van groeien en krimpen van de tumor... kan ik dus na de komende chemo's ook weer verwachten. Geen leuk vooruitzicht maar ik sla me er wel doorheen. Na verloop van tijd worden ze weer kleiner en dan begint het vervellen dus.
Maar dat is allemaal aan de buitenkant. Maandag krijg ik een echo (borst en oksel) om te kijken wat er aan de binnenkant gebeurt.
Ondertussen flink veel spinazie, peulvruchten, appelstroop en dergelijke aan het eten want de hemoglobine was aan de lage kant, en ik wil absoluut niet dat de vierde chemo uitgesteld wordt omdat ik in de tweede week van augustus ergens naartoe wil.
Voel me goed, heb eergisteren en gisteren alweer respectievelijk een half uur en drie kwartier op de hometrainer gefietst. Borst zit wel weer onder de jeukende schilfers. Die schilfers vallen er soms af en dan doet de huid eronder gemeen pijn (als een schaafwond). Vorige week woensdag (dus tweede dag na de chemo) had ik er ineens heel veel jeukende pukkels op, toch maar naar de huisarts geweest omdat het op netelroos leek en in de bijsluiter van de Emend staat dat als je dat hebt je onmiddellijk moet stoppen en een arts raadplegen. Huisarts vond het er ook op lijken maar wist het niet zeker omdat het echt alleen op mijn borst zat en niet op de rest van mijn lichaam, dus moest ik maar naar het ziekenhuis. Niet echt fijn, op de derde dag na de chemo maar vooruit. Allerlei specialisten erbij, toch geen netelroos, "gewoon" onderdeel van het proces van groeien en krimpen van de tumor... kan ik dus na de komende chemo's ook weer verwachten. Geen leuk vooruitzicht maar ik sla me er wel doorheen. Na verloop van tijd worden ze weer kleiner en dan begint het vervellen dus.
Maar dat is allemaal aan de buitenkant. Maandag krijg ik een echo (borst en oksel) om te kijken wat er aan de binnenkant gebeurt.
Ondertussen flink veel spinazie, peulvruchten, appelstroop en dergelijke aan het eten want de hemoglobine was aan de lage kant, en ik wil absoluut niet dat de vierde chemo uitgesteld wordt omdat ik in de tweede week van augustus ergens naartoe wil.
Niet dat het een prettig gezicht is, zo'n opgezwollen rood/paarse borst vol pukkels en korsten, maar ja, daar komt het wel op neer. 
Gatver mthld, het klinkt niet fijn. Maar tot nu toe dus nog geen open wonden?
Ik heb maandag chemo gehad. Bloed is nog steeds perfect.
Mijn haar valt alleen weer als een gek uit. En het was al wel een cm of 4. 
Ik heb maandag chemo gehad. Bloed is nog steeds perfect.
Mijn haar valt alleen weer als een gek uit. En het was al wel een cm of 4.
Nee. Wel onder de douche net een hoop korsten kwijtgeraakt, hoe voorzichtig ik ook afspoelde en afdepte. Dat zijn nu dus wel kleine wondjes waar wat wondvocht uitkomt.quote:
Gatver mthld, het klinkt niet fijn. Maar tot nu toe dus nog geen open wonden?
Neeeeequote:Ik heb maandag chemo gehad. Bloed is nog steeds perfect.
Het gekke is, dat ik dat dus ook altijd zei tegen alle bloed- en infuusprikkers, ik kijk er niet naar, ik vind het vreselijk en ik ben moeilijk te prikken en loop altijd minstens vier dagen met een blauwe arm en oh oh doe maar voorzichtig. Maar tot nu toe ging het gewoon altijd in een keer goed, geen blauwe plek gezien. Een van de chemoprikkers zei zelfs dat ze nog talloze prachtige aders zag lopen voor het geval er in de toekomst eentje wat minder te prikken zou worden. Dus dacht ik dat ik me aanstelde en zei ik de laatste keer bij het bloedprikken lekker niks. Meteen bingo dus. Voortaan weer wel zeggenquote:
Kanker zou zo'n stuk beter te doen zijn zonder al die naalden. Ik meldde er altijd meteen bij dat ik slecht te prikken ben en heeeeeeeeel bang. Dat zorgde er in ieder geval voor dat mensen die niet helemaal overtuigd waren van hun eigen prikkunsten, het niet eens gingen proberen.
Ik was het topic effe kwijt door al die mh17 topics.
Weer even bijgelezen.
Fijn om te lezen dat het nog allemaal redelijk gaat met de chemo's.
Weer even bijgelezen.
Fijn om te lezen dat het nog allemaal redelijk gaat met de chemo's.
Weinig gepost hier de laatste tijd, mijn telefoon en fok gaan niet samen al mijn berichten komen niet aan erg irritant.
Fijn om te lezen dat de chemo te dragen is bij de dames.
Ook hier een nieuwe weg ingeslagen, na jaren vechten tegen overgewicht nu de knoop door gehakt. Binnenkort wordt ik geopereerd, ik ga voor de gastric bypass na 7 bijeenkomsten wordt ik geopereerd. Dit zal sept/okt worden, hoe gek het ook klinkt ik heb er zin in. Op naar een langer en gezond leven
Fijn om te lezen dat de chemo te dragen is bij de dames.
Ook hier een nieuwe weg ingeslagen, na jaren vechten tegen overgewicht nu de knoop door gehakt. Binnenkort wordt ik geopereerd, ik ga voor de gastric bypass na 7 bijeenkomsten wordt ik geopereerd. Dit zal sept/okt worden, hoe gek het ook klinkt ik heb er zin in. Op naar een langer en gezond leven
Wat spannend Rottdog en wat stoer!
♥ A ♥ & ♥ T ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
Ik probeer het op de antieke manier. Mijn cardioloog zou nooit instemmen met een maagverkleining.quote:
Weinig gepost hier de laatste tijd, mijn telefoon en fok gaan niet samen al mijn berichten komen niet aan erg irritant.
Fijn om te lezen dat de chemo te dragen is bij de dames.
Ook hier een nieuwe weg ingeslagen, na jaren vechten tegen overgewicht nu de knoop door gehakt. Binnenkort wordt ik geopereerd, ik ga voor de gastric bypass na 7 bijeenkomsten wordt ik geopereerd. Dit zal sept/okt worden, hoe gek het ook klinkt ik heb er zin in. Op naar een langer en gezond leven
Hoop wel op een borstverkleining om het allemaal weer een beetje gelijk te krijgen.
Maar eerst dat gewicht.
Valt vies tegen, mede door die tamoxifen, maar, we zullen doorgaan...
Succes alvast.
Met die MH17 topics is het idd lastig volgen, ik ben dan ook gestopt met volgen van dat topic, want de delen vlogen je om de oren.
Gelukkig iets koeler de komende periode. We hebben hier het schema gehad voor de taxol-kuur, dus we zijn tot half november wel weer druk. Binnenkort hartpompfunctie testen... radioactief spul en ook nog wat drinken dat de schildklier het niet opneemt.. brrr...
Wordt tijd dat ze kanker kunnen verhelpen met 2 tabletjes en een slokje water. Wat een traject. Het is nu al erg veel, en wij staan pas aan het begin van alle behandelingen... de meesten van jullie zijn al zoveel verder. Het haar zit er nog steeds op, maar je ziet nu echt wel wat dunnere plekken... de volgende chemo is over ongeveer anderhalve week, benieuwd wat er dan echt nog van over is, maar tot nu toe flikt ze het 'm mooi nog wel met haar en dat had ik echt niet verwacht. We hadden een tondeuse geleend, maar die hebben we dus weer even teruggegeven.
Rottdog, spannend zo'n gastric bypass! Zou er zelf nooit aan willen, maar de resultaten spreken voor zich.
Mijn vrouw vind de 3e chemo tot nu toe het beste te doen, vergeleken met de vorige twee. Ze is alleen wel bang voor de taxol, omdat ze veel heeft gelezen over bijwerkingen en neuroplastische dingen. Ik heb me daar niet op ingelezen, heb de fora en informatie op internet een beetje opzij gezet voor het moment; orders van mevrouw JK. Maar ik zei al tegen haar dat elk lichaam anders is en iedereen anders er op reageert.
Binnenkort even een weekje vrij nemen, samen wat leuke dingetjes doen (zullen wel dagjes uit zijn, we trekken er niet op uit).
Gelukkig iets koeler de komende periode. We hebben hier het schema gehad voor de taxol-kuur, dus we zijn tot half november wel weer druk. Binnenkort hartpompfunctie testen... radioactief spul en ook nog wat drinken dat de schildklier het niet opneemt.. brrr...
Wordt tijd dat ze kanker kunnen verhelpen met 2 tabletjes en een slokje water. Wat een traject. Het is nu al erg veel, en wij staan pas aan het begin van alle behandelingen... de meesten van jullie zijn al zoveel verder. Het haar zit er nog steeds op, maar je ziet nu echt wel wat dunnere plekken... de volgende chemo is over ongeveer anderhalve week, benieuwd wat er dan echt nog van over is, maar tot nu toe flikt ze het 'm mooi nog wel met haar en dat had ik echt niet verwacht. We hadden een tondeuse geleend, maar die hebben we dus weer even teruggegeven.
Rottdog, spannend zo'n gastric bypass! Zou er zelf nooit aan willen, maar de resultaten spreken voor zich.
Mijn vrouw vind de 3e chemo tot nu toe het beste te doen, vergeleken met de vorige twee. Ze is alleen wel bang voor de taxol, omdat ze veel heeft gelezen over bijwerkingen en neuroplastische dingen. Ik heb me daar niet op ingelezen, heb de fora en informatie op internet een beetje opzij gezet voor het moment; orders van mevrouw JK. Maar ik zei al tegen haar dat elk lichaam anders is en iedereen anders er op reageert.
Binnenkort even een weekje vrij nemen, samen wat leuke dingetjes doen (zullen wel dagjes uit zijn, we trekken er niet op uit).
Jk, taxol wordt juist door de meeste patienten als het minst belastend ervaren. Ik krijg het nu ook en het is prima te doen. Vermoeidheid en (af en toe: verschilt hoe lang het elke keer is!) pijn in mijn gewrichten, maar verder geen enkele gekkigheid met smaak etc. Bij veel patienten begint zelfs haar weer te groeien tijdens taxol! Elke patient kan anders reageren natuurlijk maar ik zou me nu echt nog geen zorgen over de taxol maken!
Mijn haar valt echt als een gek uit. Misschien dit weekend toch maar de tondeuze erover. Mijn hoofdhuid is ook weer een ramp. Een en al pukkels. Het doet pijn en ik begin er onderhand een beetje moedeloos van te worden.
Rottdog, wat stoer van je om deze keuze te maken. Ik snap heel erg goed dat je er zin in hebt. Slanker voelt gewoon zoveel fijner!
Mijn haar valt echt als een gek uit. Misschien dit weekend toch maar de tondeuze erover. Mijn hoofdhuid is ook weer een ramp. Een en al pukkels. Het doet pijn en ik begin er onderhand een beetje moedeloos van te worden.
Rottdog, wat stoer van je om deze keuze te maken. Ik snap heel erg goed dat je er zin in hebt. Slanker voelt gewoon zoveel fijner!
Ze leest enge verhalen van andere vrouwen met taxol, maar goed, AC is ook best wel 'eng' en volgens mij zwaarder. Een andere vrouw die nu ook taxol krijgt, heeft dus bijv. nog geen haargroei, maar idd iedereen is anders. Als het haar wel weer gaat groeien bij haar, en het is echt niet meer toonbaar nu, dan zou ze dus kort kaal zijn.
Balen dat het bij jou nu weer uitvalt, net nu het weer lekker aan het groeien is!
En die pukkels op je hoofd enz, zijn dat ontstoken haarzakjes (of ingegroeide haartjes) of komt dat van medicatie?
Balen dat het bij jou nu weer uitvalt, net nu het weer lekker aan het groeien is!
En die pukkels op je hoofd enz, zijn dat ontstoken haarzakjes (of ingegroeide haartjes) of komt dat van medicatie?
Het is een allergische reactie op de Herceptin, JK. Ik heb geen herceptin gehad toen ik in het gips zat en de eerste keer na zo'n pauze komt dan extra hard aan. Ik kan uberhaupt heel slecht tegen Herceptin. Huidreacties, last van mn darmen en (vroeger) echt ziek ervan.
Ok, benieuwd hoe mijn vrouw dat oppakt dan, die Herceptin. Hoop zonder reacties, de eerste keer dat is eind volgende maand, zal wel hele dag ziekenhuis zijn. Tablet en tijdschriften mee, check.
Mijn behandeling wordt compleet omgegooid. De pukkels en korsten zijn toch een teken dat de tumor doorgroeit en de chemo dus niet voldoende werkt. Vanaf volgende week beginnen we dus toch maar met herceptin in combinatie met carboplatin. De eerste keer op twee verschillende dagen, als ik geen allergische reactie krijg de daaropvolgende keren na elkaar op een dag. Maar eerst mri, ct-scan en hartpompfunctiemeting... plus de nodige gesprekken voor- en achteraf, ik kan de komende week zo ongeveer in het ziekenhuis blijven kamperen
Oh wat naar! Is het dezelfde dokter die nu een andere conclusie trekt of had iemand anders opeens een ingeving?quote:
Mijn behandeling wordt compleet omgegooid. De pukkels en korsten zijn toch een teken dat de tumor doorgroeit en de chemo dus niet voldoende werkt.
Oncologe is terug van vakantie en hoorde tijdens het het wekelijkse multiplatform patientenoverleg dat ik langs was geweest met die pukkels en dat de chirurg had gezegd dat het normaal was. Zij vond dus van niet.
Mooi kut dus. Hopelijk slaat het andere aan. Wij mogen begin komende week ook voor een mri voor hartpompfunctie.... En mijn vrouw heeft weer haarpijn en ze wil het er zelf af, ze kan het nog steeds goed verbergen, maar het haar ziet er wel slechter uit. Denk nu toch echt komende week het haar er af. Denk dat het voor mij dan pas echt wordt. Het zit er bij mij nog steeds niet helemaal in denk ik.
Wel balen dat je de hele week er moet zijn... Bah.
Wel balen dat je de hele week er moet zijn... Bah.
Hiep hiep voor de oncologe dus.quote:
Oncologe is terug van vakantie en hoorde tijdens het het wekelijkse multiplatform patientenoverleg dat ik langs was geweest met die pukkels en dat de chirurg had gezegd dat het normaal was. Zij vond dus van niet.
Hopelijk werken de andere medicijnen beter
Mthld, wat fijn dat je zo'n doortastende oncoloog hebt. Hoeveel chemos vd nieuwe soort krijg je nu nog?
Jk, ik had ook haarpijn nadat de tondeuse over mn hoofd was geweest. Misschien zelfs nog wel meer, aangezien die kleine haartjes echt gemeen pijn deden zogauw ik met mn hoofd op een kussen kwam. Misschien iets om rekening mee te houden als het alleen om de haarpijn gaat.
Jk, ik had ook haarpijn nadat de tondeuse over mn hoofd was geweest. Misschien zelfs nog wel meer, aangezien die kleine haartjes echt gemeen pijn deden zogauw ik met mn hoofd op een kussen kwam. Misschien iets om rekening mee te houden als het alleen om de haarpijn gaat.
In eerste instantie drie en dan kijken we weer verder. MRI was erg onaangenaam vanwege de invloed van de zwaartekracht op de korsten (half uur doodstil op je buik liggen met je borsten in twee gaten). Er waren er dus een paar opengesprongen tot grote schrik van de assistente. Bij de ct en de hartfunctie mag ik volgens mij gelukkig op mijn rug, dat is beter te doen.
Mthld, ik heb een kunsthartklep en krijg dat elk jaar.
CT stelt niks voor, duurt een paar minuutjes.
Hartfunctie ligt aan het onderzoek. Ik krijg altijd een echoscopie.
Dan lig je op je linkerzijde en frotten zo'n apparaat tegen je ribben, naast of onder de borsten.
Een deel van de echo is liggend op de rug.
Onderzoek duurt ruim een kwartier. Ik vind het best vervelend en pijnlijk. Maar ja, overgewicht hè, moeten ze eerst doorheen.
Omdat mijn rechterborst nu kleiner en hard is, van het oedeem, hing die niet in de weg bij de echo. Toch nog een voordeeltje.
Hartfunctie kan ook onderzocht worden met een holteronderzoek of fietstest.
Eerste heb ik nog nooit gehad, tweede wel.
Met blote borsten aangesloten aan meetapparatuur, 10 minuten stevig fietsen.
Mijn borsten zwiepten van links naar rechts, zeer vervelend.
Kan me voorstellen dat dit met jouw wondjes niet echt te doen is.
Zal wel een echo worden.
Mijn ervaring is wel dat de functielaboranten erg meelevend zijn en er alles aan doen om het je zo aangenaam mogelijk te maken.
Sterkte.
CT stelt niks voor, duurt een paar minuutjes.
Hartfunctie ligt aan het onderzoek. Ik krijg altijd een echoscopie.
Dan lig je op je linkerzijde en frotten zo'n apparaat tegen je ribben, naast of onder de borsten.
Een deel van de echo is liggend op de rug.
Onderzoek duurt ruim een kwartier. Ik vind het best vervelend en pijnlijk. Maar ja, overgewicht hè, moeten ze eerst doorheen.
Omdat mijn rechterborst nu kleiner en hard is, van het oedeem, hing die niet in de weg bij de echo. Toch nog een voordeeltje.
Hartfunctie kan ook onderzocht worden met een holteronderzoek of fietstest.
Eerste heb ik nog nooit gehad, tweede wel.
Met blote borsten aangesloten aan meetapparatuur, 10 minuten stevig fietsen.
Mijn borsten zwiepten van links naar rechts, zeer vervelend.
Kan me voorstellen dat dit met jouw wondjes niet echt te doen is.
Zal wel een echo worden.
Mijn ervaring is wel dat de functielaboranten erg meelevend zijn en er alles aan doen om het je zo aangenaam mogelijk te maken.
Sterkte.
Ik krijg een mugascan om mn hartfunctie te testen. Eerst injectie in de ene arm, dan half uur later injectie in de andere arm en dan ongeveer 15 minuten onder een apparaat in twee poses. Stelt in principe niks voor. Ze hebben bij mijn 3e mugascan verkeerd geprikt in een ader die heel erg was aangedaan door de chemo. Mijn hele arm begon pijn te doen terwijl ik al niet lekker was omdat ik een paar dagen daarvoor chemo had gehad. De muts die me geprikt had begon lekker paniekerig te doen (doet het nog pijn? Het hoort echt geen pijn te doen hoor? Waarom doet het nou pijn? Weet je zeker dat het pijn doet?) en parkeerde me vervolgens flink zwetend en niet lekker in mn uppie in de wachtruimte. Sindsdien ben ik geen muga-fan meer (en weiger ik vriendelijk die mevrouw).
Wat ik begrepen heb moet ik 'gewoon' een half uur stilliggen terwijl ze een contrastvloeistof in laten lopen voor het hartfunctie-onderzoek, niks op de fiets of anderszins inspannends. Zal ook wel mugascan zijn dan.
CT-scan heb ik bij de diagnose ook al gehad om te kijken of ik uitzaaiingen had. Duurde wel 20 minuten ofzo. Deze is wat uitgebreider omdat ze nu mijn hele buik + longen doen en vorige keer alleen lever en longen, dus die zal ook wel 30 minuten zijn. Ik heb alleen af en toe pijnscheuten waarbij mijn hele lichaam zich onwillekeurig samentrekt, dus stilliggen kan ik niet beloven.
CT-scan heb ik bij de diagnose ook al gehad om te kijken of ik uitzaaiingen had. Duurde wel 20 minuten ofzo. Deze is wat uitgebreider omdat ze nu mijn hele buik + longen doen en vorige keer alleen lever en longen, dus die zal ook wel 30 minuten zijn. Ik heb alleen af en toe pijnscheuten waarbij mijn hele lichaam zich onwillekeurig samentrekt, dus stilliggen kan ik niet beloven.
Mula, die haarpijn zal ze haar haar niet voor scheren, maar wel de kale plekken. Tot nu toe kon ze het goed verbergen, maar vanmorgen haalde ze weer flink wat haar van haar hoofd, met andere woorden; dit ga je komende week niet meer goed verdoezelen voor buitenstaanders, dus dan gaat het er echt af. Ze loopt nu al met een pruik af en toe rond en dat vind ze fijner dan haar eigen haar, omdat het veel mooier is.
Morgen de hartpompfunctie met radioactief vloeistof en dan nog iets wat ze moet drinken om er voor te zorgen dat de schildklier de radioactieve zooi niet opneemt... hoop dat ze weer makkelijk te prikken is, elke keer weer een ramp. Dan dinsdag bloedprikken + gesprek oncoloog, woensdag chemo #4 (en tevens de laatste AC, voor de 12x Taxol komen). Halve week ziekenhuis weer, ik ga alleen mee naar de hartpompfunctie, haar pa gaat mee met de rest, scheelt mij weer uren op het werk, want eerlijk gezegd zijn al mijn wettelijke uren er nu al doorheen zo'n beetje.
Morgen de hartpompfunctie met radioactief vloeistof en dan nog iets wat ze moet drinken om er voor te zorgen dat de schildklier de radioactieve zooi niet opneemt... hoop dat ze weer makkelijk te prikken is, elke keer weer een ramp. Dan dinsdag bloedprikken + gesprek oncoloog, woensdag chemo #4 (en tevens de laatste AC, voor de 12x Taxol komen). Halve week ziekenhuis weer, ik ga alleen mee naar de hartpompfunctie, haar pa gaat mee met de rest, scheelt mij weer uren op het werk, want eerlijk gezegd zijn al mijn wettelijke uren er nu al doorheen zo'n beetje.
Heb ik weer, door de enorme massa van de tumor is mijn hart nauwelijks te zien. Alleen schuin van onder achter de ribben langs kregen ze hem in beeld, en wat ze zagen zag er op zich goed uit, maar een meting doen kon dus niet. Na overleg met de cardioloog toch maar een 'go' afgegeven voor de herceptin. Hopelijk gaat die goed en snel werken zodat we over een paar weken alsnog een fatsoenlijke echocardiogram kunnen maken.
Hoe groot is jouw tumor precies, mthld? En waar zit ie ongeveer?
Trek je het geestelijk allemaal een beetje? Het lijkt me dat dit soort dingen best confronterend zijn.
Trek je het geestelijk allemaal een beetje? Het lijkt me dat dit soort dingen best confronterend zijn.
Hij is niet officieel opgemeten nog. Misschien kunnen ze dat nu met de mri van afgelopen vrijdag. Volgens de huisarts is hij door de hele (linker)borst gegroeid en zij schat hem op 13 x 13 cm (maar dan mis ik nog een dimensie).
En ja, ik twijfel natuurlijk wel of dit allemaal nog wel goed gaat komen... maar ik heb goede hoop dat de herceptin (en carboplatin) wel gaan doen wat de tac had moeten doen. Heb nu morfinepleisters tegen de pijn zodat ik hopelijk vanaf morgen weer goed kan slapen.
En ja, ik twijfel natuurlijk wel of dit allemaal nog wel goed gaat komen... maar ik heb goede hoop dat de herceptin (en carboplatin) wel gaan doen wat de tac had moeten doen. Heb nu morfinepleisters tegen de pijn zodat ik hopelijk vanaf morgen weer goed kan slapen.
Mijne was 10,5cm. Geen ronde knobbel maar een grillig gevormd stuk. Zat voornamelijk aan de linkerkant van mn linkerborst maar was uiteindelijk meer naar het midden gegroeid en zat vast in mijn tepel en huid.
Ik denk dat iedereen met kanker zich afvraagt of het nog wel weer goed komt. Maar met zulke afmetingen snap ik wel dat je toch nog meer twijfel hebt. Bij mij schrok iedereen nogal van het formaat, maar ik had zelf al snel zoiets van; kanker is kanker, hoe groot het ook is.
Ik hoop echt dat de nieuwe chemo gaat aanslaan en dat je snel positief nieuws krijgt!
Ik denk dat iedereen met kanker zich afvraagt of het nog wel weer goed komt. Maar met zulke afmetingen snap ik wel dat je toch nog meer twijfel hebt. Bij mij schrok iedereen nogal van het formaat, maar ik had zelf al snel zoiets van; kanker is kanker, hoe groot het ook is.
Ik hoop echt dat de nieuwe chemo gaat aanslaan en dat je snel positief nieuws krijgt!
Het was ooit een cupje B maar nu toch minstens 2 of 3 cupmaten groter. Je kunt het ook echt goed zien als ik een t-shirt of wat strakkere blouse aan heb.
Was dat al zo bij diagnosequote:
Het was ooit een cupje B maar nu toch minstens 2 of 3 cupmaten groter. Je kunt het ook echt goed zien als ik een t-shirt of wat strakkere blouse aan heb.
Jup. In een paar dagen van 'hmm, mijn beha lijkt vandaag wat strakker' tot 'jezus hij ontploft'. Door de chemo (TAC) is hij wat zachter geworden en hij voelde soms ook echt wel wat kleiner aan, maar in de derde week van iedere kuur merkte ik al wel dat hij weer groter en harder werd. Nu is hij weer ongeveer zo groot als bij de diagnose, met als extraatje de pukkels en korsten.
Daar is hij te groot voor. Hij is aan het borstbeen + spier vastgegroeid en in de huid, dus kunnen ze hem nooit 'schoon' wegsnijden. Plus dat er dan niet genoeg huid over zou zijn om de wond weer dicht te maken.
Jeutje hey, wat bizar dat dat zo snel kan gaan.quote:
Jup. In een paar dagen van 'hmm, mijn beha lijkt vandaag wat strakker' tot 'jezus hij ontploft'. Door de chemo (TAC) is hij wat zachter geworden en hij voelde soms ook echt wel wat kleiner aan, maar in de derde week van iedere kuur merkte ik al wel dat hij weer groter en harder werd. Nu is hij weer ongeveer zo groot als bij de diagnose, met als extraatje de pukkels en korsten.
***
Oei oei, wat een grootte joh!!!
Bij mijn vrouw zit inmiddels chemo nummer 4 van 16 er ook in. Ook zijn we maandag geweest voor de hartpompfunctie, die kwam uit op 53%, wat onder het gemiddelde zit. In een gesprek dinsdag zei de oncologe (noem je zo een vrouwelijke oncoloog?) dat mijn vrouw wel met taxol + herceptin kon beginnen, maar ze heeft met haar supervisor gesproken en die vind het toch te laag. Ben je mooi klaar mee. Ze willen dus binnen 3 weken nogmaals diezelfde test doen. Zul je net zien dat ie valt in mijn vakantie.
Ik lees bij andere vrouwen dat met minder wel gewoon herceptin konden krijgen, ze heeft het gewoon nodig tegen het her2-eiwit. Mijn vrouw dus over de zeik dat ze eerst hoort dat het kan en nu ineens niet en dat ze opnieuw een test willen. Weer 2 injecties en radioactief spul en een drankje voor de schildklier.
Verder heb ik woensdag haar haar er afgeschoren. Had verwacht dat het een heftig moment zou zijn, maar viel erg mee. We hebben zelfs staan lachen en nog wel wat kapsels geprobeerd te doen, voor het er allemaal af was, die heeft ze ook op Facebook gezet voor haar vrienden. We hebben beiden in elk geval geen traan er om gelaten. Misschien ook wel omdat het gewoon echt niet meer kon en het haar gewoon slecht er uit zag qua kwaliteit. En daarnaast komt het toch terug. Nu dus buiten de pruik(en) op, binnen gewoon kaal (nouja, het is nog 3mm) rondlopen of met een sjaaltje om.
Ik had gedacht het gevoel te krijgen nu ze gekortwiekt is, dat ik dan zou denken dat ze echt ziek zou zijn, maar nog steeds dringt het niet helemaal tot mij door, misschien wel ietsje meer dan daarvoor, maar nog steeds lijkt het misschien wel een soort roes.
Ik ga dit weekend mij toch nog een beetje inlezen over die hartpompfunctie en de gevolgen met herceptin en wanneer je echt dit niet zou kunnen gebruiken. Juist dit spul lijkt mij 'ideaal' in geval van her2neu +, wat ze dus heeft. Dan kan ik wellicht ook wat tegengas geven.
Bij mijn vrouw zit inmiddels chemo nummer 4 van 16 er ook in. Ook zijn we maandag geweest voor de hartpompfunctie, die kwam uit op 53%, wat onder het gemiddelde zit. In een gesprek dinsdag zei de oncologe (noem je zo een vrouwelijke oncoloog?) dat mijn vrouw wel met taxol + herceptin kon beginnen, maar ze heeft met haar supervisor gesproken en die vind het toch te laag. Ben je mooi klaar mee. Ze willen dus binnen 3 weken nogmaals diezelfde test doen. Zul je net zien dat ie valt in mijn vakantie.
Ik lees bij andere vrouwen dat met minder wel gewoon herceptin konden krijgen, ze heeft het gewoon nodig tegen het her2-eiwit. Mijn vrouw dus over de zeik dat ze eerst hoort dat het kan en nu ineens niet en dat ze opnieuw een test willen. Weer 2 injecties en radioactief spul en een drankje voor de schildklier.Verder heb ik woensdag haar haar er afgeschoren. Had verwacht dat het een heftig moment zou zijn, maar viel erg mee. We hebben zelfs staan lachen en nog wel wat kapsels geprobeerd te doen, voor het er allemaal af was, die heeft ze ook op Facebook gezet voor haar vrienden. We hebben beiden in elk geval geen traan er om gelaten. Misschien ook wel omdat het gewoon echt niet meer kon en het haar gewoon slecht er uit zag qua kwaliteit. En daarnaast komt het toch terug. Nu dus buiten de pruik(en) op, binnen gewoon kaal (nouja, het is nog 3mm) rondlopen of met een sjaaltje om.
Ik had gedacht het gevoel te krijgen nu ze gekortwiekt is, dat ik dan zou denken dat ze echt ziek zou zijn, maar nog steeds dringt het niet helemaal tot mij door, misschien wel ietsje meer dan daarvoor, maar nog steeds lijkt het misschien wel een soort roes.
Ik ga dit weekend mij toch nog een beetje inlezen over die hartpompfunctie en de gevolgen met herceptin en wanneer je echt dit niet zou kunnen gebruiken. Juist dit spul lijkt mij 'ideaal' in geval van her2neu +, wat ze dus heeft. Dan kan ik wellicht ook wat tegengas geven.
Ik weet niet of het handig is om tegengas te geven, JK. Herceptin is heel goed spul, maar als je het krijgt terwijl je hartpompfunctie eigenlijk te laag is, dan kan je blijvende schade aan je hart krijgen. Moeite met trappen oplopen etc wil je ook niet. Helemaal niet als blijkt dat over twee weken de pompfunctie beter is. Ze zullen er echt een goede reden voor hebben om het uit te stellen.
Destijds was bij mij het beleid (en neem aan dat dat nog zo is)dat er geen herceptin werd gegeven bij pompfunctie van minder dan 50% of bij een daling van meer dan 10%.
Fijn dat het scheren meeviel trouwens!
Geen idee of ik hier linkjes mag plaatsen, maar ik gooi hem er toch maar even in. http://www.islamproducten.nl/244-kapjes-mouwtjes Ik draag graag zulke knoopmutsjes, maar kon ze niet vinden voor een redelijke prijs of in een leuke kleur. Hier zijn ze in allerlei kleuren verkrijgbaar en dan ook nog eens heel erg goedkoop! Ook handig om te dragen onder een sjaal!
Destijds was bij mij het beleid (en neem aan dat dat nog zo is)dat er geen herceptin werd gegeven bij pompfunctie van minder dan 50% of bij een daling van meer dan 10%.
Fijn dat het scheren meeviel trouwens!
Geen idee of ik hier linkjes mag plaatsen, maar ik gooi hem er toch maar even in. http://www.islamproducten.nl/244-kapjes-mouwtjes Ik draag graag zulke knoopmutsjes, maar kon ze niet vinden voor een redelijke prijs of in een leuke kleur. Hier zijn ze in allerlei kleuren verkrijgbaar en dan ook nog eens heel erg goedkoop! Ook handig om te dragen onder een sjaal!
Nou, in de categorie it never rains but it pours werd ik woensdag gebeld of ik donderdag wat vroeger naar de chemo wilde komen want ze wilden wat met me bespreken. Hmmm.
Blijkt dat ze op de mri 'iets' hebben gezien in de andere borst maar niet duidelijk wat precies, dus vrijdagochtend ook weer iets eerder komen en echo + punctie/biopt.
Zelf voelde ik niks in de borst, maar wel een opgezette lymfeklier in de oksel. Dat dus tegen de echodame gezegd. Maar goed ook, want van de 'iets' zag ze niks terug. Radioloog zelf erbij gehaald, zag ook niks. Dan maar punctie en biopt van die lymfeklier. Hele dag in spanning, om 1700 werd ik gebeld. Foute boel. Lymfeklier zit vol kankercellen.
Volgende stap is dus een mri-geleide biopsie van de tumor in de borst zelf, om te zien of dit een zelfstandige tumor is die misschien een andere aanpak vergt (zou bijvoorbeeld wel hormoongevoelig kunnen zijn) of een uitzaaiing van de linkerborst. Dat kunnen ze echter niet in het huidige ziekenhuis dus ze moeten maandag even bellen met het ziekenhuis in Maastricht wanneer ik daar terechtkan...
Positief is dan weer wel dat ik niet ziek ben van de chemo en dat de ctscan (longen en lever) wel schoon was.
Blijkt dat ze op de mri 'iets' hebben gezien in de andere borst maar niet duidelijk wat precies, dus vrijdagochtend ook weer iets eerder komen en echo + punctie/biopt.
Zelf voelde ik niks in de borst, maar wel een opgezette lymfeklier in de oksel. Dat dus tegen de echodame gezegd. Maar goed ook, want van de 'iets' zag ze niks terug. Radioloog zelf erbij gehaald, zag ook niks. Dan maar punctie en biopt van die lymfeklier. Hele dag in spanning, om 1700 werd ik gebeld. Foute boel. Lymfeklier zit vol kankercellen.
Volgende stap is dus een mri-geleide biopsie van de tumor in de borst zelf, om te zien of dit een zelfstandige tumor is die misschien een andere aanpak vergt (zou bijvoorbeeld wel hormoongevoelig kunnen zijn) of een uitzaaiing van de linkerborst. Dat kunnen ze echter niet in het huidige ziekenhuis dus ze moeten maandag even bellen met het ziekenhuis in Maastricht wanneer ik daar terechtkan...
Positief is dan weer wel dat ik niet ziek ben van de chemo en dat de ctscan (longen en lever) wel schoon was.
Mooi klote zeg! Echt een k.tziekte idd...
@Mula; je hebt gelijk, met een te lage pompfunctie moet je dat niet gebruiken ook. Ze is nu al moe als ze de trap op kwam net, maar dat zal wel van de chemo zijn.. ze was al misselijk vanmorgen en denk dat ze er nu het meest last van heeft tot nu toe.
Echt een k.tziekte idd...@Mula; je hebt gelijk, met een te lage pompfunctie moet je dat niet gebruiken ook. Ze is nu al moe als ze de trap op kwam net, maar dat zal wel van de chemo zijn.. ze was al misselijk vanmorgen en denk dat ze er nu het meest last van heeft tot nu toe.
Mula, bedankt voor je tip nog van die mutsjes. Heb ze aan mijn vrouw laten zien en volgens mij zat daar wel wat tussen. Tuurlijk mag je linkjes plaatsen, zeker als ze nuttig zijn!
Mijn vrouw was er in elk geval erg blij mee, bij de kapper in het ziekenhuis zag ze prijzen van 30 euro. Dat is even wat anders dan wat je ziet op de site.
Mijn vrouw was er in elk geval erg blij mee, bij de kapper in het ziekenhuis zag ze prijzen van 30 euro. Dat is even wat anders dan wat je ziet op de site.
Ik vind www.mooihoofd.nl ook een aanrader. De katoenen mutsjes die ze daar verkopen zijn ook fijn (en van hele goede kwaliteit). Ik heb alleen een groot hoofd en vind het afgrijselijk om dingen over mijn oren te dragen. Dan zien de mutsjes er toch een stuk minder leuk uit. Ze hebben vaak leuke petten enzo die aan de achterkant net wat bedekkender zijn dan normale petten. Petten zitten rond de ¤12.50, mutsjes rond de ¤16. Service is ook super!
Laatste tip: de action heeft gekleurde fedora's voor ¤1.95 per stuk. Wat minder 'kanker' dan mutsjes en heeft aan de voorkant een klepje dat toch de zon wat uit je gezicht houdt (maar waar je niet de hele dag tegen aan zit te kijken).
Ik heb trouwens vandaag chemo gehad. Bloedprikken was drama. Vap wou niet, ader wou niet, dus uiteindelijk maar vanuit de vinger gehaald. Dat is echt stukken beter dan gewoon uit een ader!
Laatste tip: de action heeft gekleurde fedora's voor ¤1.95 per stuk. Wat minder 'kanker' dan mutsjes en heeft aan de voorkant een klepje dat toch de zon wat uit je gezicht houdt (maar waar je niet de hele dag tegen aan zit te kijken).
Ik heb trouwens vandaag chemo gehad. Bloedprikken was drama. Vap wou niet, ader wou niet, dus uiteindelijk maar vanuit de vinger gehaald. Dat is echt stukken beter dan gewoon uit een ader!
Bedankt, zal het ook doorgeven.
Bloedprikken als in waarden checken of je volgende chemo mag, toch? Gaat bij mijn vrouw altijd via een vinger, scheelt veel ellende. We zijn heel blij dat het zo mag.
Bloedprikken als in waarden checken of je volgende chemo mag, toch? Gaat bij mijn vrouw altijd via een vinger, scheelt veel ellende. We zijn heel blij dat het zo mag.
Ja, gewoon bloedprikken. Volgens mij kon dat eerder niet omdat er iets geprikt moest worden wat echt niet uit de vinger kon. Mijn bloed is al meer dan 3 maanden perfect (quote:
Bedankt, zal het ook doorgeven.
Bloedprikken als in waarden checken of je volgende chemo mag, toch? Gaat bij mijn vrouw altijd via een vinger, scheelt veel ellende. We zijn heel blij dat het zo mag.
) waardoor er nu minder dingen geprikt worden (en tot nu toe ging het gewoon goed met de vap!). Vinger is bloederig maar prima te doen!
Ik liet het liever uit de arm doen.quote:
Bedankt, zal het ook doorgeven.
Bloedprikken als in waarden checken of je volgende chemo mag, toch? Gaat bij mijn vrouw altijd via een vinger, scheelt veel ellende. We zijn heel blij dat het zo mag.
Heb niks tegen een vingerprik, maar dat bloed 'melken' vond ik maar niks.
Wel fijn dat ik niet hoefde te wachten met een nummertje, maar 'voor mocht schieten', omdat de afspraak bij de oncoloog een half uur later was. Scheelde op die manier ook een extra ritje naar het ziekenhuis.
Gaan ze dan zo'n heel serie buisjes vullen met een prik in de vinger?quote:
[..]
Ik liet het liever uit de arm doen.
Heb niks tegen een vingerprik, maar dat bloed 'melken' vond ik maar niks.
Ze hebben speciale kleine buisjes voor vingerprikken. Met of een dun rietje of een soort van trechtertje bovenop om het bloed makkelijk op te vangen.quote:
[..]
Gaan ze dan zo'n heel serie buisjes vullen met een prik in de vinger?
Er worden dan één of twee buisjes idd gevuld en die melken ze idd. Maar mijn vrouw heeft dat liever dan weer iemand die niet kan prikken. Ben je zo weer een tijdje blauw... van de vingers vaak weinig last. Al hoewel ze er laatst eentje had die ze een week lang bleef voelen.
Je krijgt ook zo verschrikkelijk veel naalden en prikken in je lijf als je deze ziekte hebt
Mula, fijn dat je bloed al 3 maanden goed is!!!
Hebben jullie nog tips om je hartpompfunctie te verbeteren?
Ben idd benieuwd of Mthld al meer nieuws heeft van het ziekenhuis.
Je krijgt ook zo verschrikkelijk veel naalden en prikken in je lijf als je deze ziekte hebt
Mula, fijn dat je bloed al 3 maanden goed is!!!
Hebben jullie nog tips om je hartpompfunctie te verbeteren?
Ben idd benieuwd of Mthld al meer nieuws heeft van het ziekenhuis.
Ik heb geen last meer van de prikjes in mn vinger, maar heb wel twee blauwe plekken!
Jk, hartpompfuncties worden meestal aanzienlijk beter als de patient geregeld ontbijt op bed krijgt, elke dag een massage van de schouders en om de dag een massage van de voeten. Het gaat nog sneller als de patient ondertussen haar favoriete tijdschrift kan lezen en bonbons van goede kwaliteit kan eten. (Graag gedaan, mevrouw JK )
Jk, hartpompfuncties worden meestal aanzienlijk beter als de patient geregeld ontbijt op bed krijgt, elke dag een massage van de schouders en om de dag een massage van de voeten. Het gaat nog sneller als de patient ondertussen haar favoriete tijdschrift kan lezen en bonbons van goede kwaliteit kan eten. (Graag gedaan, mevrouw JK
)
Bij ons gebruikten ze een normaal buisje, qua grootte. Vond het eruit zien als gif melken van een slang. Knijpen, wrijven en weer een druppel.quote:
[..]
Ze hebben speciale kleine buisjes voor vingerprikken. Met of een dun rietje of een soort van trechtertje bovenop om het bloed makkelijk op te vangen.
Hoeft dan niet vol, zoals normaal uit de arm, maar vond het wel vervelend.
Maar voor wie de arm moeilijk is, is het zeker een oplossing.
De prik op zich, in de vinger, doet me niks. Prik ook zelf mijn INR.
Klopt helemaal, Mula.quote:
Ik heb geen last meer van de prikjes in mn vinger, maar heb wel twee blauwe plekken!
Jk, hartpompfuncties worden meestal aanzienlijk beter als de patient geregeld ontbijt op bed krijgt, elke dag een massage van de schouders en om de dag een massage van de voeten. Het gaat nog sneller als de patient ondertussen haar favoriete tijdschrift kan lezen en bonbons van goede kwaliteit kan eten. (Graag gedaan, mevrouw JK
Ik heb na het standaard traject Herstel en Balans gedaan, dat was een goede aanzet tot een betere conditie. En dan ben ik al hartpatient.
Er zijn ook ziekenhuizen waar de patient cytofys kan doen. Sporten naar kunnen gedurende de kuren. In mijn ziekenhuis was dat niet, hoorde er pas van toen ik H en B ging doen.
Ik zou het voor nu loslaten als ik jou was. Ze geeft zelf wel aan wanneer ze weer kan en wil opbouwen. Wat Mula zegt is dus helemaal waar. Verwennen, door en door.
Bedankt namens mevrouw JK, Mula!
Vind ze een prima plan.
Nu staat ze in elk geval elke dag even op de crosstrainer die we hier hebben staan.
Overigens wil ze zelf die pompfunctie beter hebben, omdat ze die Herceptin juist wil hebben voor de her2-receptoren te bestrijden.
Vind ze een prima plan.
Nu staat ze in elk geval elke dag even op de crosstrainer die we hier hebben staan.
Overigens wil ze zelf die pompfunctie beter hebben, omdat ze die Herceptin juist wil hebben voor de her2-receptoren te bestrijden.
Hartstikke goed van haar.quote:
Bedankt namens mevrouw JK, Mula!
Vind ze een prima plan.
Nu staat ze in elk geval elke dag even op de crosstrainer die we hier hebben staan.
Overigens wil ze zelf die pompfunctie beter hebben, omdat ze die Herceptin juist wil hebben voor de her2-receptoren te bestrijden.
Ik zit een weekje in Duitsland maar heb nog geen nieuws. De korsten die bij de mri opengesprongen zijn, zijn nog steeds niet genezen dus ik loop nu met allerlei steriele gezalfde verbanden rond. Van de chemo gelukkig weinig last maar ook nog geen krimp te merken (kan dat uberhaupt na een week met herceptin?). Ik word er erg ongeduldig van, ik wil NU verder met mijn leven en niet over x maanden als ik eindelijk eens geopereerd kan worden.
Vrijdag krijg ik de MRI-geleide biopsie. Uitslag zou dan ongeveer een week later zijn. Krijg alle info over de voorbereiding etc nog toegestuurd maar ik hoop dat ik met verband en al het apparaat in mag, heb geen zin om weer een uur pijn te lijden en het bloed langs mijn borst te voelen stromen.
Ze moeten maar een manier vinden om het zo te doen. Zonder verband is de kans groter dat de wonden erger worden en daar zit je al helemaal niet op te wachten. Ik zou er echt geen genoegen mee nemen om het zonder verband te doen.
Nog 1.5 week tot de uitslag dus? Chemo gaat ondertussen wel gewoon door?
Ik heb gisteren chemo gehad met voor de tweede maal een dubbele dosis Tavegyl. Ik reageerde nooit lekker op Tavegyl, maar de laatste maanden voelde ik me na de chemo net een junk. Zo de weg kwijt. Dr wou minder geven, maar ik wou zelf meer (aangezien ik het voor mn gevoel beter wegslaap als ik echt knockout ga). Gek genoeg word ik van meer Tavegyl een stuk helderder! Mijn lijf voelt heel zwaar en bewegen is vermoeiend en mijn evenwicht doet een beetje vreemd, maar mijn hoofd voelt echt veel beter!
Nog 1.5 week tot de uitslag dus? Chemo gaat ondertussen wel gewoon door?
Ik heb gisteren chemo gehad met voor de tweede maal een dubbele dosis Tavegyl. Ik reageerde nooit lekker op Tavegyl, maar de laatste maanden voelde ik me na de chemo net een junk. Zo de weg kwijt. Dr wou minder geven, maar ik wou zelf meer (aangezien ik het voor mn gevoel beter wegslaap als ik echt knockout ga). Gek genoeg word ik van meer Tavegyl een stuk helderder!
Mijn lijf voelt heel zwaar en bewegen is vermoeiend en mijn evenwicht doet een beetje vreemd, maar mijn hoofd voelt echt veel beter!
Chemo gaat wel gewoon door, de tweede staat gepland voor donderdag de 28e. 's Ochtends gesprek met oncologe en 's middags de chemo (herceptin en carboplatin). De tumor lijkt intussen te slinken, maar dat was de TAC ook steeds in de eerste twee weken van elke sessie dus ik hang nog geen vlag uit tot het ook blijft doorkrimpen in de derde week en dit ook via een scan bevestigd is (maar dat is dus pas op zijn vroegst na de derde chemo van deze nieuwe combinatie). Hernieuwde poging voor de hartecho staat nog niet ingepland, ik vermoed dat ze het er gewoon op wagen de eerste paar keer.
Theoretisch moet een MRI gewoon kunnen met verband, er zit geen metaal in, maar ze moeten maar net een 'gat' hebben waar die ingetapete borst dan inpast (hij is al veel groter dan die andere en dan zit er nog een dik absorptieverband omheen). De rechterborst moet vastgeklemd worden omdat ze daaruit de biopt moeten nemen (eerst een scan, dan berekenen ze waar ze moeten zijn, dan verdoving, dan de biopt en dan nog een scan ter controle) maar of de linkerborst daarbij vrij moet hangen of dat ze ook een plank hebben met "oneven" gaten weet ik dus niet.
Theoretisch moet een MRI gewoon kunnen met verband, er zit geen metaal in, maar ze moeten maar net een 'gat' hebben waar die ingetapete borst dan inpast (hij is al veel groter dan die andere en dan zit er nog een dik absorptieverband omheen). De rechterborst moet vastgeklemd worden omdat ze daaruit de biopt moeten nemen (eerst een scan, dan berekenen ze waar ze moeten zijn, dan verdoving, dan de biopt en dan nog een scan ter controle) maar of de linkerborst daarbij vrij moet hangen of dat ze ook een plank hebben met "oneven" gaten weet ik dus niet.
Ik gooi deze dicht met het nieuws dat de MRI niet doorgaat. Ik had gebeld met de mammapoli omdat ik een opgezette lymfeklier had gevoeld bij mijn sleutelbeen, dus moest ik een echo en een punctie laten doen. Mammaverpleegkundige vroeg, of ik nu ik toch in het ziekenhuis was wilde meteen de chirurg en een wondverpleegkundige naar mijn borst wilde laten kijken. Tuurlijk. Chirurg (eerlijk, recht door zee maar wel keihard) riep meteen dat als ik zijn vrouw/moeder/dochter/naaste was geweest, hij de arts die de MRI-geleide punctie had voorgesteld keihard in zijn gezicht zou hebben uitgelachen.
Ja, er zit kanker in die andere borst, maar die is absoluut geen bedreiging voor mijn gezondheid en totaal niet relevant voor mijn prognose, dus waarom zo'n belastend onderzoek ondergaan? Tenzij er een wonder gebeurt en de herceptin ineens een enorme krimp veroorzaakt, heb ik minder dan een jaar te leven, puur door wat er met de linkerborst gebeurt. Mocht dat wonder wel gebeuren, dan kunnen we altijd alsnog kijken wat voor soort kanker in de rechterborst zit en eventueel besluiten tot hormoontherapie of dubbelzijdige amputatie of wat dan ook bij die soort kanker hoort, maar zoals het er nu naar uitziet gaat dat niet gebeuren, ik leef niet lang genoeg om die tumor gevaarlijk te laten worden.
Ze bespreken nog wel of het mogelijk is de bestraling naar voren te trekken om daarmee de linkertumor wat te verkleinen en de wonden dicht te krijgen, en ik krijg nog meer pijnmedicatie, maar genezen is dus niet meer aan de orde. Ziekenhuis heeft ook geregeld dat iemand van Thuiszorg langskomt om de verbanden te verwisselen, want de confrontatie met de wond zou een te grote belasting voor me zijn. Nou moet ik toch ook zelf douchen en dan zie ik het ook dus ik zie het nut niet zo, zal ik ze zo ook wel vertellen.
Oh ja, de sleutelbeenlymfklier bevatte dus inderdaad kankercellen.
Ja, er zit kanker in die andere borst, maar die is absoluut geen bedreiging voor mijn gezondheid en totaal niet relevant voor mijn prognose, dus waarom zo'n belastend onderzoek ondergaan? Tenzij er een wonder gebeurt en de herceptin ineens een enorme krimp veroorzaakt, heb ik minder dan een jaar te leven, puur door wat er met de linkerborst gebeurt. Mocht dat wonder wel gebeuren, dan kunnen we altijd alsnog kijken wat voor soort kanker in de rechterborst zit en eventueel besluiten tot hormoontherapie of dubbelzijdige amputatie of wat dan ook bij die soort kanker hoort, maar zoals het er nu naar uitziet gaat dat niet gebeuren, ik leef niet lang genoeg om die tumor gevaarlijk te laten worden.
Ze bespreken nog wel of het mogelijk is de bestraling naar voren te trekken om daarmee de linkertumor wat te verkleinen en de wonden dicht te krijgen, en ik krijg nog meer pijnmedicatie, maar genezen is dus niet meer aan de orde. Ziekenhuis heeft ook geregeld dat iemand van Thuiszorg langskomt om de verbanden te verwisselen, want de confrontatie met de wond zou een te grote belasting voor me zijn. Nou moet ik toch ook zelf douchen en dan zie ik het ook dus ik zie het nut niet zo, zal ik ze zo ook wel vertellen.
Oh ja, de sleutelbeenlymfklier bevatte dus inderdaad kankercellen.
