Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 32

quote:

Op woensdag 19 maart 2014 14:40 schreef Skeletor. het volgende:
Jemig! Ik ben als patiënt nieuw in de wereld van de MDL, maar het lijkt wel of wachttijden eerder regel zijn dan uitzondering. Populair specialisme .

Klotenieuws, allemaal! Heeft er niemand wat positiefs te melden?

Ja die wachttijden...! Dat is wel iets typisch Nederlands. Of in ieder geval, ik heb dezelfde ervaringen in meerdere ziekenhuizen gehad en nu ik in Duitsland woon ben ik elke keer weer verbaasd als de assistente zegt "Okee je kunt morgen terecht."

Ik heb alleen maar positiefs te melden Ik heb begin februari mijn dosis Imuran gehalveerd en het gaat nog steeds goed (fingers crossed). Ik slik naast Imuran en Pentasa ook wat homeopatische dingen en ik voel me fit.

Beterschap aan iedereen die het nodig heeft

quote:

Op woensdag 19 maart 2014 14:40 schreef Skeletor. het volgende:
Heeft er niemand wat positiefs te melden?

Ik heb nog steeds nergens last van

Ik ga stoppen met enbrel / humira. En de reumatoloog was wat huiverig en wilde dat liever niet (ik heb andere medicatie gekregen voor de reuma dus hoef geen TNF a blocker meer te gebruiken, die werken voor de reuma toch niet) maar ik ben er van overtuigd dat ik het zelf onder controle heb

Positief genoeg?

Ik ben nieuw in de wereld van ibd's, afgelopen maandag diagnose Crohns gekregen (colonoscopie en daarvoor fecal test), en nu onder de invloed van prednisolon en de toestemming van mezelf om werkelijk ziek te zijn.
Mijn wereldje staat even op zijn kop, ben een control freak, die nu de controle even kwijt is.
Fijn om hier een beetje mee te kunnen lezen.

Eigenlijk zou ik vandaag een grote noodzakelijke geplande knie operatie krijgen, dus mijn afwezigheid op het werk was berekend, maar had het liever anders gehad.
Ik geef de schuld maar aan de pred dat ik niet zo heel positief kan zijn.
Hoewel ik in mijn handjes mag klappen over hoe snel ik geholpen werd toen duidelijk was dat er werkelijk iets meer aan de hand was dan een gestreste irritabele darm.
Ik woon op het platteland van Noorwegen, dit is het ultieme wachtlijsten land, maar kwam binnen 2 weken binnen voor colonoscopie,in plaats van de normale 16-18 weken wachtlijst.

quote:

Op woensdag 19 maart 2014 16:16 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik heb nog steeds nergens last van

Ik ga stoppen met enbrel / humira. En de reumatoloog was wat huiverig en wilde dat liever niet (ik heb andere medicatie gekregen voor de reuma dus hoef geen TNF a blocker meer te gebruiken, die werken voor de reuma toch niet) maar ik ben er van overtuigd dat ik het zelf onder controle heb

Positief genoeg?

Wat goed Q! Dat rommelen na kerst was dus gelukkig niks.. Mooi!

quote:

Op woensdag 19 maart 2014 17:07 schreef pusheen het volgende:
Ik ben nieuw in de wereld van ibd's, afgelopen maandag diagnose Crohns gekregen (colonoscopie en daarvoor fecal test), en nu onder de invloed van prednisolon en de toestemming van mezelf om werkelijk ziek te zijn.
Mijn wereldje staat even op zijn kop, ben een control freak, die nu de controle even kwijt is.
Fijn om hier een beetje mee te kunnen lezen.

Eigenlijk zou ik vandaag een grote noodzakelijke geplande knie operatie krijgen, dus mijn afwezigheid op het werk was berekend, maar had het liever anders gehad.
Ik geef de schuld maar aan de pred dat ik niet zo heel positief kan zijn.
Hoewel ik in mijn handjes mag klappen over hoe snel ik geholpen werd toen duidelijk was dat er werkelijk iets meer aan de hand was dan een gestreste irritabele darm.
Ik woon op het platteland van Noorwegen, dit is het ultieme wachtlijsten land, maar kwam binnen 2 weken binnen voor colonoscopie,in plaats van de normale 16-18 weken wachtlijst.

16 tot 18 weken?! Wow, dat zijn echt idioot lange wachtlijsten zeg ghehe..
Dan is 2 weken niks dus.

Wel balen van je diagnose, je mag er best van balen hoor. Iedereen zegt altijd wel dat je je er maar
overheen moet zetten en blij moet zijn dat het iets is waar je jaren geen last van hoeft te hebben.
Toch is het niet niks dat je het zomaar even op je bordje krijgt. Laat je niet bangmaken door de
verhalen van mensen bij wie het niet goed gaat, zoals je leest gaat het met sommigen ook wel heel
goed! En dat is het doel haha..

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 17:10 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Wat goed Q! Dat rommelen na kerst was dus gelukkig niks.. Mooi!

Ja, dat waren mijn darmen die het niet cool vonden dat ik van mijn groente e.d afweek naar vlees toe. Dus dat doen we ook maar gewoon niet meer. Deze zomer ook niet met een BBQ. Wil best BBQen maar dan met name met groente.

quote:

Op donderdag 20 maart 2014 17:26 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ja, dat waren mijn darmen die het niet cool vonden dat ik van mijn groente e.d afweek naar vlees toe. Dus dat doen we ook maar gewoon niet meer. Deze zomer ook niet met een BBQ. Wil best BBQen maar dan met name met groente.

Nou als dat voor jou werkt dan moet je dat vooral volhouden Beter dan weer dagen/nachten op het toilet bivakeren haha.. Ik eet ook bijna geen vlees, nooit gedaan ook.. Ghehe..

Gala, Qwea, hartstikke fijn om te horen! Ik ben heel blij voor jullie dat het zo goed gaat. Hopen dat de boel zich een beetje rustig houdt en opvlammingen lekker lang wegblijven. Of eigenlijk niet meer terugkomen.

Pusheen, wat vervelend, joh. Sterkte met de diagnose. Het zal wel wennen zijn. Ik ben 1 april aan de beurt. Dan nemen ze een kijkje en rolt er een diagnose uit het onderzoek.

Hoe ging dat bij jullie? Was het meteen bij de coloscopie duidelijk wat er aan mankeerde? Of zei de arts niks, pas bij de poliklinische afspraak? Want die volgt zo'n anderhalve week later hier.

Zo te merken hebben ook anderen bepaalde voedsel wat niet zo goed verdragen wordt. Ik moet echt even uitvinden wat wel en niet kan. Ik heb ook nog maag- en dunne darmzweren, misschien ligt het daaraan dat dingen extreem niet goed vallen. Absolute no-no's zijn
- (vooral gekookte) eieren
-tomaat (voorheen verslond ik ze, als ik ze niet eet, is het ernstig), rauwe komkommer
- pasta, grof brood (brood überhaupt valt niet zo lekker)
- kaas (was ik vroeger ook helemaal lijp van, verslond tosti's bij de vleet, nu helemaal niet meer)
Verder zit ik sneller vol dan normaal. Ik was altijd een grote eter, nu zijn de porties wat minder geworden. En dat is jammer, want mijn gewicht is niet best. Wel goed is dat ik veel minder actief ben dan normaal. Ik rust veel, slaap ook overdag, dus verbruik ik minder energie. Ik houd het gewicht scherp in de gaten, kijken of het niet verder achteruitgaat. Want het minder eten is iets van de laatste anderhalve week.

Wel goed gaan appeltaart, Liga-koeken, bananen, appels. Qua broodbeleg is smeuïge leverpastei OK. Ik weet niet waarom. Warm eten gaat ook redelijk. Zeker met de zuurremmers die ik nu gebruik. Behalve pasta dan, dat is nog steeds pijnlijk. Coeliakie is al naar gekeken, dan is het niet.

Te lang verhaal, excuus. Ik hoor graag jullie ervaringen.

C-u-t-e en Mord zijn de pechvogels hier... . Veel sterkte voor jullie. Enneh, spui lekker hier je ellende. Ook zeuren over dokters, is leerzaam voor hoe het niet moeder .

Wat ik met lezen op verschillende forums merk is dat Crohn zich op veel verschillende manieren kan uiten. Hoop maar dat het met mij goed gaat. Maar wel lastig zonder echt vergelijkingsmateriaal.

Ik hoop maar dat ik snel bij de volgende arts opgeroepen wordt zodat ik wat meer kan vragen.

Maar goed om te weten dat ik een plekje heb, waar mensen het begrijpen.. Want om me heen hoor ik alleen maar, "oh dat komt wel goed, ik ken die en die en die hebben nooit ergens last van..." Maar goed, kennis met Crohn in en uit het ziekenhuis, oom met stoma.. andere kennis die haar leven heel goed moet plannen de hele tijd met WC in de buurt, maakt toch dat ik even moet nadenken.

Ik kan moeilijk grenzen zetten, heb een onregelmatige baan waar ik steeds meer met tegenzin naar toe ga, met veel overuren, studeer ernaast en kan moeilijk naar mijn lijf luisteren, ik denk dat ik vooral aan het luisteren naar mijn lijf heel hard moet gaan werken.

En verder ga ik een beetje meelezen met jullie en terug lezen in oudere topics, fijn dat het forum er is.

quote:

Op vrijdag 21 maart 2014 07:14 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Vooral grenzen stellen en naar je lichaam luisteren zijn bijna van levensbelang. Probeer daar aan te werken

En onbegrip; ' oh ja ik heb ook wel eens diarree gehad, ik weet helemaal hoe je je voelt' . _____________

Mord_Sith

Pusheen: Ja, zoals Mord al zegt, goed naar je lichaam luisteren. Ik lees dat je een nogal druk leven hebt, en ik weet niet of er ruimte gemaakt kan worden voor wat meer rust en regelmaat? Vast niet zeker.
Ik begrijp je daarentegen goed hoor. Het is voor mij nog steeds uitvogelen wat voor mij het beste ritme is. Voor mijn laatste (erge) opvlamming werkte ik 2 banen, heel onregelmatige tijden. Zoontje van bijna 1 (toen), huishouden en veel stress om prive dingen. Uiteindelijk een operatie moeten ondergaan (voor iets anders) en direct weer gaan werken. Heb het toen nog even volgehouden en BAM dikke opvlamming. Dussss kan je zien dat het soms oppassen is met teveel willen. Luister goed naar wat je lichaam doet en eeeh zegt(?).

Mord, hoe voel jij je nu? Niet erger geworden hoop ik?

It's a MIRACLE! Ik ga niet te vroeg juichen, maar ik heb gister mijn eerste klysma gebruikt en wauw.
Wat een verschil qua bloedverlies en buikpijn. Het lijkt beide al een keer minder als de afgelopen week.
Ik slik, op eigen advies, ijzertabletten omdat mijn Hb te laag was en ik vergeten ben er iets voor te vragen, maar gelukkig had ik nog wel een doosje liggen. En door die ijzertabletten in combi met die klysma voelde ik me vandaag al een stuk beter. Wel erg moe nog, maar dat is te overzien.

Hopen dat de klysma's het onder controle krijgen en ik eindelijk ontstekingsvrij word! Whoop whoop!

Mooi nieuws! Heb je dit al eerder zo gehad en ervaren? Voor mij uit medisch oogpunt, welke klysma's gaat het om?

quote:

Op zaterdag 22 maart 2014 22:46 schreef Skeletor. het volgende:
Mooi nieuws! Heb je dit al eerder zo gehad en ervaren? Voor mij uit medisch oogpunt, welke klysma's gaat het om?

Beclometason mesalazine klysma's. Gisteravond de tweede gebruikt en vandaag nog geen bloed of slijm gezien. Wel kramp, maar ik kan niet alles willen natuurlijk

Ik heb dit nog nooit eerder zo ervaren. Ja, wel met prednison tabletten, maar niet met klysma's.
De vorige keer kreeg ik gewoon mesalazine klysma's en die deden totaal niks. Maar dit werkt vrijwel
direct.

quote:

Op zondag 23 maart 2014 14:03 schreef Mord_Sith het volgende:
Auw
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het

Meh, wat erg.
Maar lekker in een joggingsbroek rondlopen meid.
En je zou een afspraak maken he? Want dit is niet goed hoor.

quote:

Op zondag 23 maart 2014 14:03 schreef Mord_Sith het volgende:
Auw
Zo vreselijk veel pijn vandaag, en diarree.
Kan niet eens een spijkerbroek aan zoveel pijn doet het

Mooi bankhangen, jij! En inderdaad de date boeken waar c-u-t-e het over had.

quote:

Op zondag 23 maart 2014 13:54 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Beclometason mesalazine klysma's. Gisteravond de tweede gebruikt en vandaag nog geen bloed of slijm gezien. Wel kramp, maar ik kan niet alles willen natuurlijk

Ik heb dit nog nooit eerder zo ervaren. Ja, wel met prednison tabletten, maar niet met klysma's.
De vorige keer kreeg ik gewoon mesalazine klysma's en die deden totaal niks. Maar dit werkt vrijwel
direct.

Wat een spul, hè, die corticosteroïden! Werkt fantastisch!

quote:

Op zondag 23 maart 2014 15:51 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat een spul, hè, die corticosteroïden! Werkt fantastisch!

'
Nou inderdaad. Maar het is geen oplossing. Het onderdrukt.
Dus ben benieuwd wat ze Woensdag zegt. Zal het dan Imuran samen met Mesalazine worden?
Ik zal toch een keer van die corticosteroïden af moeten neem ik aan.

Maar, ik ben blij met het snelle resultaat

quote:

Op zondag 23 maart 2014 18:56 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

'
Nou inderdaad. Maar het is geen oplossing. Het onderdrukt.
Dus ben benieuwd wat ze Woensdag zegt. Zal het dan Imuran samen met Mesalazine worden?
Ik zal toch een keer van die corticosteroïden af moeten neem ik aan.

Maar, ik ben blij met het snelle resultaat

!

Geen idee, heb de protocollen niet zo in mijn hoofd zitten. Ik neem aan dat het inderdaad de bedoeling is weer van de cortico's af te komen. Mij benieuwen wat je woensdag te horen krijgt.

quote:

Op maandag 24 maart 2014 16:00 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]


[..]

Ja
Eerder vanmiddag de verpleegkundige gebeld met de vraag of ik weer moet/mag beginnen met Prednison.
Ik wacht op een belletje terug, ik hoop dat ze me vandaag nog belt.

Und?