Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 31

quote:

Op donderdag 6 maart 2014 18:10 schreef kvd het volgende:
Hier iemand ervaring met methotrexaat? Mijn vriend moet hieraan ivm een oogspier die steeds ontsteekt. Ik dacht dat ik hier had gelezen dat het afweersysteem er nogal door plat wordt gelegd en gebruikers veel/langdurig ziek zijn. Heb ik dit goed in mijn hoofd zitten, of valt het allemaal wel mee?

Ik zweer erbij! Sinds ik Methotrexaat gebruik heb ik bijna geen last meer van de Crohn en bijwerkingen kan ik zo snel ook niet noemen.
Kan natuurlijk wel per persoon verschillen, maar ik hoop dat t bij mij nog heel lang zijn werk doet!!

Edit: moet er wel foliumzuur naast slikken, want dat wordt afgebroken door methotrexaat

quote:

Op donderdag 6 maart 2014 18:34 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ik zweer erbij! Sinds ik Methotrexaat gebruik heb ik bijna geen last meer van de Crohn en bijwerkingen kan ik zo snel ook niet noemen.
Kan natuurlijk wel per persoon verschillen, maar ik hoop dat t bij mij nog heel lang zijn werk doet!!

Edit: moet er wel foliumzuur naast slikken, want dat wordt afgebroken door methotrexaat

Dus die afweer valt wel mee. Gelukkig.
Meneer moet helaas eerst weer even aan de prednisolon en dan over een paar weken aan de methotrexaat (en dan hopelijk eindelijk eens van die domme ontstoken spier af). Heb hem nog niet over foliumzuur gehoord (of ik heb gewoon niet opgelet )

quote:

Op donderdag 6 maart 2014 18:43 schreef kvd het volgende:

[..]

Dus die afweer valt wel mee. Gelukkig.
Meneer moet helaas eerst weer even aan de prednisolon en dan over een paar weken aan de methotrexaat (en dan hopelijk eindelijk eens van die domme ontstoken spier af). Heb hem nog niet over foliumzuur gehoord (of ik heb gewoon niet opgelet )

Ja valt reuze mee, ervoor was ik vaker ziek dan nu. Griepprik speelt misschien ook mee, maar ik ben van de hele winter verkouden en snotteren naar afgelopen winter 1 of 2 keer!

quote:

Op woensdag 5 maart 2014 15:34 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ja, ik slik nu Prednison en Imuran en ik word gek van de bijwerkingen. Ik heb haaruitval, en de haartjes die terug groeien krullen :p Ziet er niet uit haha! Ik ben over mijn hele lichaam zwaar, zwart behaard. Lijk wel een kerel! Heb wel 6 keer per dag spontaan spuitende bloedneuzen. Mn tanden vallen en rotten uit mn mond weg. Hoofdpijn en duizeligheid.

En het kutte is dat de Imuran het nog steeds niet lijkt te doen. Sinds twee dagen weer enorme buikpijn aanvallen en bloed/slijm etc. En ik ben sinds drie dagen naar 5 mg prednison gegaan. Dan zou je zeggen dat de Imuran het werk nu over moet gaan nemen van de Prednison, maar nee hoor.
Nu willen ze waarschijnlijk de dosis Imuran gaan verhogen :s Maar ik zit al op een redelijke dosis. En heb best last van die troep, en dan willen ze het ook nog eens verhogen.

Bij mij duurde het zo'n 2 maanden voordat de Azathioprine goed aansloeg, had 4 tabletten. Maar vanwege recent onderzoek naar de toxische waarden moest ik dat weer afbouwen naar 2 tabletten. Qua bijwerkingen heb ik totaal geen last van de azathioprine en die van de prednison zijn gelukkig allemaal verdwenen.

quote:

Op donderdag 6 maart 2014 21:12 schreef kawotski het volgende:

[..]

Bij mij duurde het zo'n 2 maanden voordat de Azathioprine goed aansloeg, had 4 tabletten. Maar vanwege recent onderzoek naar de toxische waarden moest ik dat weer afbouwen naar 2 tabletten. Qua bijwerkingen heb ik totaal geen last van de azathioprine en die van de prednison zijn gelukkig allemaal verdwenen.

Ik slik 150mg, 3 tabletten. 's Avonds voor het slapengaan neem ik ze dan in. Dat werkt voor mij prima. Ik weet ook niet welke klachten bij de medicijnen horen en welke niet. Maar weet wel dat de Imuran zijn werk nu na 3 maanden nog steeds niet doet, of begint te doen. Nu iedere dag weer buikpijn, steeds vaker diarree met bloed en slijm. Enorm moe :p Dus denk dat ik maar weer eventjes moet overleggen. Want wil uiteindelijk wel van de Prednison af, als het even kan

quote:

Op donderdag 6 maart 2014 21:12 schreef kawotski het volgende:

[..]

Bij mij duurde het zo'n 2 maanden voordat de Azathioprine goed aansloeg, had 4 tabletten. Maar vanwege recent onderzoek naar de toxische waarden moest ik dat weer afbouwen naar 2 tabletten. Qua bijwerkingen heb ik totaal geen last van de azathioprine en die van de prednison zijn gelukkig allemaal verdwenen.

Heb je hier een link bij?

quote:

Op vrijdag 7 maart 2014 19:08 schreef Ron.Jeremy het volgende:

[..]

Heb je hier een link bij?

Dat lijkt me sterk aangezien het een bloedonderzoek is dat bij je wordt uitgevoerd als je die troep slikt.

quote:

Op vrijdag 7 maart 2014 19:09 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Dat lijkt me sterk aangezien het een bloedonderzoek is dat bij je wordt uitgevoerd als je die troep slikt.

Ow hahaha, ik dacht een of ander wetenschappelijk onderzoek.
Wat een afgang

quote:

Op vrijdag 7 maart 2014 19:11 schreef Ron.Jeremy het volgende:

[..]

Ow hahaha, ik dacht een of ander wetenschappelijk onderzoek.
Wat een afgang

Ach welnee, niet dat ik weet in ieder geval.
Als je die teringzooi slikt sta ja onder regelmatige controle incl. bloedonderzoeken naar je waardes, vandaar

quote:

Op vrijdag 7 maart 2014 19:17 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ach welnee, niet dat ik weet in ieder geval.
Als je die teringzooi slikt sta ja onder regelmatige controle incl. bloedonderzoeken naar je waardes, vandaar

Teringzooi inderdaad.. Vanmorgen aan het stoeien met mijn man en door een ongelukje kwam een stukje huid van mijn hand in de knel. Deed even pijn, maar niks raars. Nog geen uur later een dikke bloeduitstorting. Dus ik kan nu ook al niet meer normaal ouwehoeren zonder onder de blauwe plekken te komen.

Even een serieuze vraag, is het heel koppig en raar als ik weiger om de dosis te verhogen? Want dan duurt het toch ook wel een hele poos voor ze weten of het wel werkt? Zo blijf ik aan de gang.
Maar als ik overdreven reageer moeten jullie het zeggen hoor ghehe.. Dan zal ik braaf mn dosis laten verhogen.

quote:

Op zaterdag 8 maart 2014 18:39 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Teringzooi inderdaad.. Vanmorgen aan het stoeien met mijn man en door een ongelukje kwam een stukje huid van mijn hand in de knel. Deed even pijn, maar niks raars. Nog geen uur later een dikke bloeduitstorting. Dus ik kan nu ook al niet meer normaal ouwehoeren zonder onder de blauwe plekken te komen.

Even een serieuze vraag, is het heel koppig en raar als ik weiger om de dosis te verhogen? Want dan duurt het toch ook wel een hele poos voor ze weten of het wel werkt? Zo blijf ik aan de gang.
Maar als ik overdreven reageer moeten jullie het zeggen hoor ghehe.. Dan zal ik braaf mn dosis laten verhogen.

Ik denk niet dat je maar altijd braaf ja en amen moet zeggen.
Zon prik ik al sinds november niet. Bevalt me niet, totaal niet, maar toen ik wel prikte was ik steeds doodziek. Zoalng die oorzaak niet gevonden is prik ik niet.

Wees altijd kritisch, niks mis mee, zeker niet als er regelrechte troep in moet.

quote:

Op zaterdag 8 maart 2014 19:40 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ik denk niet dat je maar altijd braaf ja en amen moet zeggen.
Zon prik ik al sinds november niet. Bevalt me niet, totaal niet, maar toen ik wel prikte was ik steeds doodziek. Zoalng die oorzaak niet gevonden is prik ik niet.

Wees altijd kritisch, niks mis mee, zeker niet als er regelrechte troep in moet.

Voelde je je ook beter nu je niet meer prikt?

En ja, ik wil natuurlijk graag beter worden, absoluut. Maar ik heb gewoon niet het idee dat ik echt serieus genomen word, nu ik weer een beetje kan functioneren vinden ze het allemaal ook direct niet meer zo belangrijk wat ik zeg. Toen ik doodziek opgenomen werd kon alles. Direct onderzoeken en alles wat ik zei werd serieus genomen. Maar als ik nu zeg dat ik nog iedere dag doodmoe ben, ik constant bloedneuzen heb, enorme haaruitval en nog altijd vaak beroerd. Dan is het zo van 'Dat ligt aan je medicijnen. Eet je wel gezond? Rook je niet?' Ja ik eet gezond en nee ik rook niet.. 'Ooh, nou dan moet je gewoon even afwachten. De medicijnen horen al te werken, dat lijken ze nog niet te doen, maar we wachten nog wel even een maandje af. Als je tussendoor klachten krijg moet je bellen hoor!' .. Maar als ik dat vervolgens doe, dan moet ik afwachten of de klachten binnen een week afnemen, zo niet, dan verhogen we gewoon de dosis en dan wachten we WEER wel even een maandje af.. Hup Prednison weer omhoog, alles onderdrukken, en dan kan je er wel weer even tegenaan.. xD

En nooit krijg ik een echte MDL arts te zien. Alleen mijn internist die soms de indruk geeft er ook allemaal geen bal van te snappen .. Erg geruststellend haha..

quote:

Op zaterdag 8 maart 2014 19:56 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Voelde je je ook beter nu je niet meer prikt?

En ja, ik wil natuurlijk graag beter worden, absoluut. Maar ik heb gewoon niet het idee dat ik echt serieus genomen word, nu ik weer een beetje kan functioneren vinden ze het allemaal ook direct niet meer zo belangrijk wat ik zeg. Toen ik doodziek opgenomen werd kon alles. Direct onderzoeken en alles wat ik zei werd serieus genomen. Maar als ik nu zeg dat ik nog iedere dag doodmoe ben, ik constant bloedneuzen heb, enorme haaruitval en nog altijd vaak beroerd. Dan is het zo van 'Dat ligt aan je medicijnen. Eet je wel gezond? Rook je niet?' Ja ik eet gezond en nee ik rook niet.. 'Ooh, nou dan moet je gewoon even afwachten. De medicijnen horen al te werken, dat lijken ze nog niet te doen, maar we wachten nog wel even een maandje af. Als je tussendoor klachten krijg moet je bellen hoor!' .. Maar als ik dat vervolgens doe, dan moet ik afwachten of de klachten binnen een week afnemen, zo niet, dan verhogen we gewoon de dosis en dan wachten we WEER wel even een maandje af.. Hup Prednison weer omhoog, alles onderdrukken, en dan kan je er wel weer even tegenaan.. xD

En nooit krijg ik een echte MDL arts te zien. Alleen mijn internist die soms de indruk geeft er ook allemaal geen bal van te snappen .. Erg geruststellend haha..

Ja, ik ben niet ziek meer, maar heb wel veel last van de Crohn. Nogal tweeslachtig dus.

quote:

Op zaterdag 8 maart 2014 20:03 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Ja, ik ben niet ziek meer, maar heb wel veel last van de Crohn. Nogal tweeslachtig dus.

Dat is inderdaad ook kiezen tussen twee vuren. Verschrikkelijk
En Remicade is geen optie? Of kon je daar niet tegen?

quote:

Op zaterdag 8 maart 2014 20:08 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Dat is inderdaad ook kiezen tussen twee vuren. Verschrikkelijk
En Remicade is geen optie? Of kon je daar niet tegen?

Mja daar willen ze nog niet aan denk ik, maar het effect is hetzelfde, immuunsysteem down, en dat was het probleem. Ik kreeg 2 keer achter elkaar enorm heftige griep, 2 x 3/4 weken ziek geweest. Daar heb ik dus geen trek meer in. Ik wacht nu wat uitslagen van kno en een allergietest af, volgende maand.

quote:

Op zaterdag 8 maart 2014 20:10 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Mja daar willen ze nog niet aan denk ik, maar het effect is hetzelfde, immuunsysteem down, en dat was het probleem. Ik kreeg 2 keer achter elkaar enorm heftige griep, 2 x 3/4 weken ziek geweest. Daar heb ik dus geen trek meer in. Ik wacht nu wat uitslagen van kno en een allergietest af, volgende maand.

Oke, nog even afwachten dus.. Nou hopelijk kunnen ze je toch snel helpen, want het is allebei zwaar rot! Of Crohn of je alsnog doodziek voelen door griep etc.

quote:

Op vrijdag 7 maart 2014 18:51 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ik slik 150mg, 3 tabletten. 's Avonds voor het slapengaan neem ik ze dan in. Dat werkt voor mij prima. Ik weet ook niet welke klachten bij de medicijnen horen en welke niet. Maar weet wel dat de Imuran zijn werk nu na 3 maanden nog steeds niet doet, of begint te doen. Nu iedere dag weer buikpijn, steeds vaker diarree met bloed en slijm. Enorm moe :p Dus denk dat ik maar weer eventjes moet overleggen. Want wil uiteindelijk wel van de Prednison af, als het even kan

Het klinkt mij haast alsof veel van je klachten prednison gerelateerd zijn. Maar dat is een aanname van mijn kant omdat ik juist veel klachten had tijdens mijn gebruik van prednison. En wat jij schrijft herkenbaar is. Bloeduitstortingen bijv. Nu had ik zelf dagelijks 40mg maar het heeft toch bijna een jaar geduurd nadat ik gestopt ben met prednison dat ik geen bijwerkingen meer had daarvan. Sinds de azathioprine is mijn leven weer bijna normaal waar het betreft bijwerkingen, en de bijwerkingen die ik nu heb die schrijf ik eigenlijk toe aan de allopurinol. Toen ik alleen azathioprine had had ik nergens last van.

Vorige week na bijna een jaar onderzoeken eindelijk de definitieve diagnose gekregen.
Ik heb niet alleen ziekte van Crohn, maar in een bepaald deel van de dikke darm heb ik ook colitis ulcerosa. Dat maakt meteen mijn lijdensweg van de afgelopen 10 jaar duidelijk waarin ze maar geen goede medicatie vonden voor mijn crohn.

Maar alles is onder controle momenteel dus mij hoor je niet klagen.

Zijn er mensen van jullie lid bij de Crohnvereniging? Ik heb dit jaar nog geen boekjes gehad, klopt dit?

Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!

quote:

Op zondag 9 maart 2014 22:09 schreef Hollocene het volgende:
Vorige week na bijna een jaar onderzoeken eindelijk de definitieve diagnose gekregen.
Ik heb niet alleen ziekte van Crohn, maar in een bepaald deel van de dikke darm heb ik ook colitis ulcerosa. Dat maakt meteen mijn lijdensweg van de afgelopen 10 jaar duidelijk waarin ze maar geen goede medicatie vonden voor mijn crohn.

Maar alles is onder controle momenteel dus mij hoor je niet klagen.

Zijn er mensen van jullie lid bij de Crohnvereniging? Ik heb dit jaar nog geen boekjes gehad, klopt dit?

Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!

En dan heb je ineens 2 soorten darmaandoeningen.. Opzich wel herkenbaar :p Bij mij is duidelijk CU vastgesteld 1,5 jaar terug, maar nu zeggen ze dat ik ook wel Crohn lijk te hebben, alleen is het allemaal een beetje onduidelijk nog. Werken medicijnen voor Crohn niet voor CU dan?
Wat apart! Nou ben blij dat je er momenteel in ieder geval geen last van hebt!

quote:

Op zondag 9 maart 2014 09:57 schreef kawotski het volgende:

[..]

Het klinkt mij haast alsof veel van je klachten prednison gerelateerd zijn. Maar dat is een aanname van mijn kant omdat ik juist veel klachten had tijdens mijn gebruik van prednison. En wat jij schrijft herkenbaar is. Bloeduitstortingen bijv. Nu had ik zelf dagelijks 40mg maar het heeft toch bijna een jaar geduurd nadat ik gestopt ben met prednison dat ik geen bijwerkingen meer had daarvan. Sinds de azathioprine is mijn leven weer bijna normaal waar het betreft bijwerkingen, en de bijwerkingen die ik nu heb die schrijf ik eigenlijk toe aan de allopurinol. Toen ik alleen azathioprine had had ik nergens last van.

Ik slik al een hele poos geen hoge dosering meer nee. Ik heb 30mg geslikt een 2 maanden geloof ik, en sindsdien ben ik al aan het afbouwen, maar eerst ging het mis als ik onder de 10mg kwam. En dus daar een aantal weken op gebleven. En nu ben ik inmiddels op 5mg, maar ook alweer een dikke week buikpijn, diarree, bloed en slijm.

Vraagje aan de Humira/Remicade gebruikers - Werkt dit bijna direct? Of moet je hier ook eerst 4 maanden aan zitten voor je weet of het werkt?

quote:

Op maandag 10 maart 2014 08:21 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Ik slik al een hele poos geen hoge dosering meer nee. Ik heb 30mg geslikt een 2 maanden geloof ik, en sindsdien ben ik al aan het afbouwen, maar eerst ging het mis als ik onder de 10mg kwam. En dus daar een aantal weken op gebleven. En nu ben ik inmiddels op 5mg, maar ook alweer een dikke week buikpijn, diarree, bloed en slijm.

Vraagje aan de Humira/Remicade gebruikers - Werkt dit bijna direct? Of moet je hier ook eerst 4 maanden aan zitten voor je weet of het werkt?

Het duurt ff, maar werkt wel redelijk snel.

Oke, dat wou ik even weten Dankje

Heb Maandag een Sigmoidoscopie, kijken hoe het er binnen uitziet.
Omdat mijn bloed, zoals gewoonlijk, geen ontstekingswaarden laat zien,
is er wel weer duidelijk te zien dat mijn Hb snel omlaag gaat zoals de afgelopen keer ook gebeurde.

Dus ondanks dat ik heb aangegeven dat ik alweer een week flink wat bloed en diarree verlies,
geloofd ze nu ook zelf dat mijn Hb ook aangeeft dat ik de waarheid spreek :p

Prima.. Dan na dat onderzoek stelt ze een nieuw plan van aanpak op.

Heb wel de tip gekregen om bij het MCL weg te gaan en naar het UMCG te gaan.
Daar ga ik nog even over nadenken.

sigmoi is toch enkel het begin?
Die had ik ook als eerst, was niks aan de hand.
Nee, de Crohn zorgde ervoor dat mijn hele dikke en hele dunne darm ontstoken was, behalve net dat ene stukje darm aan het uiteinde. Trololololo.
Beter colo als je denkt ziek te zijn

quote:

Op donderdag 13 maart 2014 19:52 schreef Mord_Sith het volgende:
sigmoi is toch enkel het begin?
Die had ik ook als eerst, was niks aan de hand.
Nee, de Crohn zorgde ervoor dat mijn hele dikke en hele dunne darm ontstoken was, behalve net dat ene stukje darm aan het uiteinde. Trololololo.
Beter colo als je denkt ziek te zijn

I know, maar zij wil liever eerst een sigmoi. Als daar niks op te zien is dan ga ik natuurlijk niet met een ja, nee en amen naar huis Dan zal er ongetwijfeld een coloscopie gepland worden.
Bij mij is dat laatste stukje wel altijd ontstoken, dus als dat nu niet zo is dan zal dat voor het eerst zijn haha! Dan heeft de Imuran voor dat gedeelte wel geholpen xD