BigPharma topic #29

Thanks voor de support allen
Vandaag verschillende onderzoeken, dus hopelijk snel in ieder geval duidelijkheid. De onzekerheid is ook niks, liever weten dat het mis is dan niet weten wát het is, bijna. Of klinkt dat dom?

Vervelende is dat ze ook nog eens wegens MS volledig rolstoelafhankelijk is... tja, de combi MS + kanker is nou niet echt een gezegende.

Chin up!

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 13:37 schreef Worteltjestaart het volgende:
Thanks voor de support allen
Vandaag verschillende onderzoeken, dus hopelijk snel in ieder geval duidelijkheid. De onzekerheid is ook niks, liever weten dat het mis is dan niet weten wát het is, bijna. Of klinkt dat dom?

Vervelende is dat ze ook nog eens wegens MS volledig rolstoelafhankelijk is... tja, de combi MS + kanker is nou niet echt een gezegende.

Chin up!

Ogh jee ook MS, is mijn tante begin dit jaar aan overleden, pfff echt verrot... dit man...

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 13:37 schreef Worteltjestaart het volgende:
Thanks voor de support allen
Vandaag verschillende onderzoeken, dus hopelijk snel in ieder geval duidelijkheid. De onzekerheid is ook niks, liever weten dat het mis is dan niet weten wát het is, bijna. Of klinkt dat dom?

Vervelende is dat ze ook nog eens wegens MS volledig rolstoelafhankelijk is... tja, de combi MS + kanker is nou niet echt een gezegende.

Chin up!

Sterkte Wt.

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 13:37 schreef Worteltjestaart het volgende:
Thanks voor de support allen
Vandaag verschillende onderzoeken, dus hopelijk snel in ieder geval duidelijkheid. De onzekerheid is ook niks, liever weten dat het mis is dan niet weten wát het is, bijna. Of klinkt dat dom?

Vervelende is dat ze ook nog eens wegens MS volledig rolstoelafhankelijk is... tja, de combi MS + kanker is nou niet echt een gezegende.

Chin up!

Klinkt helemaal niet dom.
Wil overigens niet supernegatief doen, dus sorry als het zo overkomt, maar aangezien je een slim figuur bent zou ik niet alleen naar de conclusies vragen maar ook naar de waarschijnlijkheden (ok op zijn nerds naar confidence intervals).

Toen het bij mij speelde nam ik de schattingen aan zonder daarbij naar error te vragen en ik heb toen zelf, en helaas laatst ook bij vrienden gezien dat er enorm veel ruis ind e schattingen etc zit.

Waarschijnlijk niet kan 49% kans tot 0.001% kans betekenen, en point-estimates van prognoses heb je niets aan als de standaarddeviatie 3 jaar is.

ok sorry statistiek-rant af

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 13:58 schreef oompaloompa het volgende:
Wil overigens niet supernegatief doen, dus sorry als het zo overkomt, maar aangezien je een slim figuur bent zou ik niet alleen naar de conclusies vragen maar ook naar de waarschijnlijkheden (ok op zijn nerds naar confidence intervals).

Thanks voor het compliment als er wat meer bekend is zal ik zeker wel kritisch proberen mee te denken over een eventueel plan.
Waar ik alleen bang voor ben is dat mijn moeder gezien alle sh*t die ze al gehad heeft er niet zoveel voor zal voelen om met chemo oid aan de gang te gaan.
Daarom hoop ik vurig dat het allemaal wel meevalt... dat dáár tenminste geen twijfels over hoeven te rijzen. Ze moet nog 62 worden deze maand...

quote:

Toen het bij mij speelde nam ik de schattingen aan zonder daarbij naar error te vragen en ik heb toen zelf, en helaas laatst ook bij vrienden gezien dat er enorm veel ruis ind e schattingen etc zit.

Waarschijnlijk niet kan 49% kans tot 0.001% kans betekenen, en point-estimates van prognoses heb je niets aan als de standaarddeviatie 3 jaar is.

Wat is jouw verleden? Of is dat te persoonlijk? (mag ook via PB)

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 14:12 schreef Worteltjestaart het volgende:

[..]

Thanks voor het compliment als er wat meer bekend is zal ik zeker wel kritisch proberen mee te denken over een eventueel plan.
Waar ik alleen bang voor ben is dat mijn moeder gezien alle sh*t die ze al gehad heeft er niet zoveel voor zal voelen om met chemo oid aan de gang te gaan.
Daarom hoop ik vurig dat het allemaal wel meevalt... dat dáár tenminste geen twijfels over hoeven te rijzen. Ze moet nog 62 worden deze maand...

[..]

Wat is jouw verleden? Of is dat te persoonlijk? (mag ook via PB)

Je hebt PB, niet echt te prive maar heb geen zin in horkerige opmerkingen over mensen die er voor mij toe gedaan hebben.

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 14:26 schreef oompaloompa het volgende:

[..]

Je hebt PB, niet echt te prive maar heb geen zin in horkerige opmerkingen over mensen die er voor mij toe gedaan hebben.

Dat is ook zeer zeker niet de bedoeling hier .

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 15:44 schreef Lavenderr het volgende:

[..]

Dat is ook zeer zeker niet de bedoeling hier .

Nope maar dat zou wel gebeuren, dat weet jij ook, daarom probeer ik het ook maar niet

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 16:23 schreef oompaloompa het volgende:

[..]

Nope maar dat zou wel gebeuren, dat weet jij ook, daarom probeer ik het ook maar niet

Heel verstandig.
Alhoewel het natuurlijk mogelijk zóu hóren te zijn.

@Moblo
Mooi dat de chemo je schoonmoeder en jullie nog wat respijt gegeven heeft. Heel mooi dat ze haar nieuwe kleinkind nog heeft kunnen zien.

quote:

Op dinsdag 3 december 2013 16:30 schreef motorbloempje het volgende:
Ach, zolang ik zelf maar weet hoe 't zit. Mijn schoonmams is nu alweer een jaar geleden overleden aan de gevolgen van (uitzaaiingen) van borstkanker. Chemo maakt een boel kapot, bestraling ook, maar gelukkig ook voor een groot deel de kankercellen wanneer deze op een inoperabele plek ziten (bij haar in 't ruggemerg). Het is klote, intens klote, maar we weten dat ze zonder die behandelingen nog korter bij ons was geweest en naar alle waarschijnlijkheid haar tweede kleinkind niet had kunnen zien. Op een bepaald moment was het voor haar genoeg, en kon de chemo haar niet meer de kwaliteit bieden die ze wilde, en boeide de kwantieit niet meer.

Heel herkenbaar.

betraling en chemo is zo slecht nog niet...

quote:

Op woensdag 4 december 2013 11:54 schreef Re het volgende:
betraling en chemo is zo slecht nog niet...

Zolang er nog geen goed werkend alternatief is via andere methode is dit de beste alsnog.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Marcel Messing laat weer van zich horen:

Volgens Marcel Messing zal binnen 5 jaren de wereld zijn verandert in één grote dictatuur. De Fema kampen in de VS breiden zich steeds verder uit. De wereld zal binnen die tijd bestuurd worden door een wereldregering die vaccinatie verplicht zal stellen en de burgers tot slaven zal degraderen. Volgens Marcel is de enige mogelijkheid dat we wakker worden en gaan inzien dat we dit moeten stoppen.

http://www.nujij.nl/algem(...)atuur.26258498.lynkx

Stuk in de NYtimes over de marketing van adhd. Nog niet uit maar vond het nu al zp goed dat ik het wilde delen

http://www.nytimes.com/20(...)&_r=1&smid=tw-share&

quote:

Op maandag 16 december 2013 18:58 schreef motorbloempje het volgende:

[..]

Eerst was het oktober, nu alweer over 5 jaar... over 5 jaar is 't vast over 10 jaar...

van uitstel komt komt afstel

Vaccinatieschade in België
16 december 2013 by redactie · 1 Reactie
“Toen sprak de neurochirurg het woord vaccinatieschade uit …”

Vaccinatieraad in gesprek met…. Eliah, 29, getrouwd en moeder van Laurien (4)
en Annelin (bijna 1)
Laurien liep vaccinatieschade op
Laurien
Laurien is volledig gevaccineerd. We gingen mee met de stroom omdat we eigenlijk niet beter wisten. Ze werd 6 weken te vroeg geboren en dus werd het vaccin op aanraden van Kind & Gezin* uitgesteld. Ze was ook een aantal keer ziek dus zo kwam het dat ze haar eerste vaccin pas met 5 maanden kreeg. Tot dat punt ging haar ontwikkeling heel goed. Toen ze met 6 maanden voor de tweede keer gevaccineerd werd (Rota en DKTP) werd Laurien zeer vaak ziek. Ze rolde van de ene ziekte in de andere. Longontsteking, maag-darminfecties, bronchitis, …. ze braakte zeker vier keer per week. Toen ze 8 maanden was merkte de huisarts op dat haar hoofd wel zeer groot was. Lengte en gewicht zaten onder percentiel 3 en hoofdomtrek op percentiel 95. Nadien ging haar ontwikkeling ook trager en trager. Met 10 maanden zat ze pas, kruipen deed ze niet en ze schoof verder op haar billen. De eerste stapjes kwamen pas na haar 2e verjaardag.
Laurien en Annelien
Laurien en Annelien
Voor haar grote hoofd werden we doorverwezen naar het Academisch Ziekenhuis van Brussel. Na verschillende MRI scans kwam er aan het licht dat Laurien hyrocephalie heeft. In september 2010 kreeg ze hiervoor een VP-drain. Echter verstopte de drain een aantal keer. Ze kreeg verschillende revisies en operaties. In oktober 2011 kreeg ze de laatste operatie en bracht ze ook een week door op intensive care. Na die operatie kregen we van de neurochirurg de vraag of Laurien ooit erg was gevallen of ooit hard door elkaar was geschud. Op beide vragen konden we nee antwoorden. Toen sprak de neurochirurg het woord vaccinatieschade uit. Ze zei dat dit een vermoeden was en dat ze het woord eigenlijk niet mocht gebruiken. Laurien zou rond de leeftijd van 6 maand een hersenbloeding hebben gehad en daarop hyrocephalie hebben ontwikkeld. We zijn toen nogal verslagen uit de spreekkamer gekomen en wisten toen even niet waar we het hadden. Pas toen Laurien na haar opname thuis was en we alles terug op een rijtje hadden gingen we opzoek naar antwoorden. Maar waar we ook vroegen, Kind & gezin, de huisarts, een kinderarts die we aanspraken en een verpleegkundige, ze zeiden allemaal dat dat niet kon. Toen wist ik nog niets over vaccinaties. We dachten net als vele ouders dat kind en gezin deden wat goed was voor de kinderen, door de gebeurtenissen bij Laurien zijn we informatie over vaccineren gaan opzoeken. Ik was inmiddels zwanger van Annelin.
Eliah met Annelien
Eliah met Annelien
Laurien heeft nog steeds een vertraagde ontwikkeling. Ze volgt wel gewoon onderwijs maar krijgt Gon** begeleiding en gaat ook een aantal uur per week naar het revalidatiecentrum. Ze heeft ook een verstoorde groei waar tot op heden nog steeds geen reden voor gevonden is. Laurien is nu 92 cm en is het laatste half jaar niets gegroeid. We zien op gebied van gezondheid echt een wereld van verschil tussen Laurien en Annelin. Annelin was een zeer goede slaper tot aan haar vaccineren en plots werd ze een super slechte slaper. Huilen, veel willen clusteren, in mijn arm slapen….
Hoe zijn jullie voorgelicht over vaccinaties?
Nee, eigenlijk krijg je geen uitleg. Alleen dat het het beste is om je kind te beschermen en dat polio verplicht is. Annelin laten we niet vaccineren, maar is wel verplicht gevaccineerd voor polio. Maar ik hou ze wel in de gaten want het eerste vaccin dat Annelin kreeg was toch een combi vaccin met DKTP-Hib-HepB. Ik was er samen met de twee meiden en Laurien vroeg me iets wat waardoor ik niet zag welk vaccin er werd geplaatst. Ik zag pas de zaterdag nadien wat ze fout hadden gedaan. Blijkbaar hadden zij het wel opgemerkt maar lieten het na me te bellen. Ik belde zelf naar kind en gezin maar ze gaven mij de schuld. Ik had maar naar de kinderarts moeten gaan en niet naar Kind & Gezin. Afwijken van het vaccinatieschema is vragen om problemen en doen ze liever niet aan mee. Mijn man en ik hebben deze keuze om alleen het verplichte vaccin te laten geven echt als koppel gemaakt. Mijn ouders steunen deze keuze maar mijn schoonouders vinden ons niet goed wijs. Ik denk dat er in Belgié nog net iets meer taboe rond niet vaccineren hangt dan in Nederland. Ik ken wel een aantal gezinnen die later vaccineren, maar weinig die niet vaccineren.
Laatst kreeg ik de opmerking dat we dan wel heel gelovig moeten zijn. Toen ik zei dat we zeker niet gelovig zijn moesten we echt wel zeer “groen” en niet van deze tijd moeten zijn. Terwijl wij een heel gewoon gezin zijn. Wij leven vrij modern en werken allebei meer dan voltijds. Wat wel een feit is is dat we meer zijn gaan nadenken over wat wel en niet goed is voor ons lichaam.
Wat zou je tegen ouders willen zeggen die nu hun zoektocht beginnen?
Beginnen met twijfelen is eigenlijk al heel wat. Als je je al af durft te vragen of het allemaal wel ok is vind ik dat al knap. Eerst en vooral moeten ze beseffen dat ze zeker en vast op weerstand zullen stuiten. En dat ze ook hun twijfels mogen uiten aan artsen. Lezen lezen en nog eens lezen is de boodschap. Maar ook op zoek gaan naar lotgenoten of gelijkgestemde kan je al een hele stap vooruit helpen.
* Kind & Gezin is gelijk aan het Nederlandse Consultatiebureau.
**GON is geïntegreerd onderwijs. Kinderen met een beperking krijgen hulp in de klas door een leerkracht uit het buitengewoon onderwijs
Noot van de redactie
Straffen in België voor het weigeren van het verplichte poliovaccin (naar willekeur en afhankelijk van rechter): 5 maanden celstraf en een geldboete van 5500 euro. Boete en gevangenisstraf in Frankrijk voor het weigeren van verplichte DTP-vaccin (difterie, tetanus en polio): 6 mnd en 3.750 euros. Vaccinatieboekje moét in dit land in orde zijn voor toelating crèche/school… Noot: hoeveel bedraagt een boete ook alweer voor het door het rode licht rijden (= zware overtreding, want ‘levensgevaarlijk’)? Bron: http://alephinformeert.blogspot.fr

http://www.vaccinatieraad.nl/2013/12/vaccinatieschade-in-belgie/

Wat wil je hier nu mee?

Hoe triest ook, ik zie nul bewijs dat de vaccins iets met de situatie van doen hebben.

Maar dat vind jij natuurlijk geen probleem?

Laurien ooit erg was gevallen of ooit hard door elkaar was geschud. Op beide vragen konden we nee antwoorden. Toen sprak de neurochirurg het woord vaccinatieschadeuit.

vreemd dat die neurochrirug zich daarin bekend is, aangezien dit een anti vaccinatiewebsite bedacht woord is,

Wat ik zo lees is dat het kindje al ziek was ten tijde van de vaccinatie het zou er mee te maken kunnen hebben, maar wat ik zo uit het hele verhaal haal is dat de kleine spruit al aardig wat problemen heeft met de gezondheid.

gek dat ze toen gevaccineerd worden, want het is gewoon bekend dat je dat beter niety kan doen.
zie de voorlichtings pagina rijks overheid.
http://nvkp.nl/faq/mag-een-ziek-kind-worden-ingeent/

quote:

Op maandag 16 december 2013 18:41 schreef oompaloompa het volgende:
Stuk in de NYtimes over de marketing van adhd. Nog niet uit maar vond het nu al zp goed dat ik het wilde delen

http://www.nytimes.com/20(...)&_r=1&smid=tw-share&

Ok wel gelezen, lekker in discussie met mezelf

Hoofdconclusie dat het heel erg goed is dat "socialistisch" europa wetgeving heeft tegen medicijn-reclame.

Subconclusie --> geld willen verdienen zorgt in bepaalde situaties voor onethisch gedrag (ja duh, maar probeer dat maar eens een ayn rand fan wijs te maken).

Subvraag --> zou het een idee zijn verplichte pauzes op te leggen aan gebruikers van stimulants?

Subconclusie --> marktwerking en wetenschap bijten elkaar hard.

Eindconclusie: ik ben een vieze linkse rat

quote:

Op dinsdag 17 december 2013 13:52 schreef Japie77 het volgende:
Vaccinatieschade in België
16 december 2013 by redactie · 1 Reactie

Is het theoretisch mogelijk dat een vaccin tot een hersenbloeding zou kunnen lijden? En zo ja hoe? Lijken me namelijk gevoelsmatig twee totaal verschillende problemen met hersenbloedingen het gevolg van harde klappen tegen de hersenen en mogelijke vaccinatieproblemen door overreacties op virussen etc.

quote:

Op maandag 16 december 2013 18:41 schreef oompaloompa het volgende:
Stuk in de NYtimes over de marketing van adhd. Nog niet uit maar vond het nu al zp goed dat ik het wilde delen

http://www.nytimes.com/20(...)&_r=1&smid=tw-share&

Heel interessant dankje.
Ik vind het verrassend dat t zo lang geduurd heeft - tis toch 'common knowledge' ?
Ik weet sinds ik heel jong was over de gevaar van 'over-prescribing'.(In the past I always found
self-prescribing other substances way more fun)
The Rolling Stones wrote a song about tranquilisers in the mid-60's : Mothers Little Helper.....and considering their track record,they are hardly people to point fingers at anyone
I've never been a great beleiver in psychotherapy en all the bad 'science' that goes with that either.
I think many of these ADHD come from some kind of childhood trauma.
Ach ja - Its all big business.It can be used as an excuse.It can be used to keep people in their place.It can be used to control,coerce and manipulate people.
I am told that these kind of drugs are quite freely available on the black market in the U.S.
You can probably buy them on the internet.
Am just surprised that people aren't more aware of the dangers of this stuff - I've known about it since I was a kid.
------------------------------------
Paar stukjes van de artikel voor de mensen die hebben ADHD issues en niet genoeg geduld om de hele artikel te lezen:

:“But even some of the field’s longtime advocates say the zeal to find and treat every A.D.H.D. child has led to too many people with scant symptoms receiving the diagnosis and medication."

“Companies even try to speak to youngsters directly. Shire — the longtime market leader, with several A.D.H.D. medications including Adderall — recently subsidized 50,000 copies of a comic book that tries to demystify the disorder and uses superheroes to tell children, “Medicines may make it easier to pay attention and control your behavior!”

“Like most psychiatric conditions, A.D.H.D. has no definitive test, and most experts in the field agree that its symptoms are open to interpretation by patients, parents and doctors. The American Psychiatric Association, which receives significant financing from drug companies, has gradually loosened the official criteria for the disorder to include common childhood behavior like “makes careless mistakes” or “often has difficulty waiting his or her turn.”

“Mrs. Parry still has the pamphlet given to her by the school psychologist, which states: “Parents should be aware that these medicines do not ‘drug’ or ‘alter’ the brain of the child.They make the child ‘normal.’ ” She and her husband, Michael, put Andy on Ritalin. The Parrys later noticed that on the back of the pamphlet, in small type, was the logo of Ciba-Geigy. A school official told them in a letter, which they provided to The Times, that the materials had been given to the district by a Ciba representative.”

“Today, 1 in 7 children receives a diagnosis of the disorder by the age of 18. As these teenagers graduate into adulthood, drug companies are looking to keep their business.”

And this comment I like:
“I am surprised that more people do not stop and take a look at how we live in a high-tech, fast paced, multi-tasking world and wonder. If you look at when this "diagnosis" was made versus the environmental/societal changes that ran alongside it---there are startling parallels. Nearly everyone has "ADHD" -- "adult onset" of ADHD -- not an age group left out; not a person. People are on their phones driving, texting, worried about making ends meet, checking their FB accounts, raising children, working two to three jobs--the list is infinite ; anyone could be ADHD under all of those circumstances--with all one has to cope with in one's life and there is no slowing it down. Is there? Look at the history of our culture/structure and the development of ADHD at the same time. We live in a heavily medicated world.Why is that?

quote:

Op dinsdag 17 december 2013 19:07 schreef Tingo het volgende:

[..]

Heel interessant dankje.
Ik vind het verrassend dat t zo lang geduurd heeft - tis toch 'common knowledge' ?
Ik weet sinds ik heel jong was over de gevaar van 'over-prescribing'.(In the past I always found
self-prescribing other substances way more fun)
The Rolling Stones wrote a song about tranquilisers in the mid-60's : Mothers Little Helper.....and considering their track record,they are hardly people to point fingers at anyone
I've never been a great beleiver in psychotherapy en all the bad 'science' that goes with that either.
I think many of these ADHD come from some kind of childhood trauma.
Ach ja - Its all big business.

Tat is the main problem, as long as we organize medicine as we do any other commodity, to be invested in and made money from instead of a fundamental right, we will always have cases like this. Maybe today it is ritalin, tommorow it will be another drug.
That said, even though I believe psychopharma is especially vulnerable to abuse, I think it is also wrong to therefore deny it in entirety, there are people who suffer and who are helped by the drugs. It is only that people are easily convinced they suffer, and convincing people that thy need drugs is a sure way to make even more money.

quote:

It can be used as an excuse.It can be used to keep people in their place.It can be used to control,coerce and manipulate people.

I do not think those motives are correlated but both can occur independently. For the companies making money is of course the main goal, but as illustrated in the article, for teachers (and parents) getting children on medication just to tone them down is a dangerous but real consideration.

quote:

I am told that these kind of drugs are quite freely available on the black market in the U.S.
You can probably buy them on the internet.

Same in the Netherlands but that goes for most drugs whether they are legal or not. I also wonder what the relationship is between abuse of registered drugs and availability of illegal drugs. It seems to me that people often go to prescription drugs as a less risky version of illegal drugs. But those users are completely different from the long term users the article describes.

quote:

Am just surprised that people aren't more aware of the dangers of this stuff - I've known about it since I was a kid.

There is only a little information about the dangers, especially long term. For people who really suffer, it is a difficult tradeoff, how much are the (unknown) consequence going to cost and how much will it get me right now?

quote:

------------------------------------
Paar stukjes van de artikel voor de mensen die hebben ADHD issues en niet genoeg geduld om de hele artikel te lezen: [.quote]

ik heb adhd

[quote]
And this comment I like:
“I am surprised that more people do not stop and take a look at how we live in a high-tech, fast paced, multi-tasking world and wonder. If you look at when this "diagnosis" was made versus the environmental/societal changes that ran alongside it---there are startling parallels. Nearly everyone has "ADHD" -- "adult onset" of ADHD -- not an age group left out; not a person. People are on their phones driving, texting, worried about making ends meet, checking their FB accounts, raising children, working two to three jobs--the list is infinite ; anyone could be ADHD under all of those circumstances--with all one has to cope with in one's life and there is no slowing it down. Is there? Look at the history of our culture/structure and the development of ADHD at the same time. We live in a heavily medicated world.Why is that?

Most mental problems are a combination of cultural demands and personal factors. A schizophrenic in the Netherlands will need treatment while one in an indegenous tribe may become the witch doctor. That such problems are not absolute but subject to cultural and subjective differences does not mean that they are not real though. A question is how much should we change the person, and how much the system.
I believe that the current system is one where focus, conscientiousness and intelligence is overemphasized. Combine that with a system in which people are constantly judged on their achievement, and missing the boat basically screws you over for the rest of your life, and it is no wonder people are (ab)using stimulants to this degree.

I did not react to your other quotes because they appear weird when I quote you