Mammapoli deel 11 Waar we Fratz nooit vergeten.

Godverdomme zeg.

Sterkte

Mijn hemel....
Mula...

Bah verschrikkelijk zeg.

Heel veel sterkte en kracht gewenst.

Mula heel veel sterkte

Jeetje wat een nieuws. Succes en sterkte

Mula wat een vreselijk nieuws ik wens je veel sterkte toe

quote:

Op vrijdag 1 november 2013 17:58 schreef Gia het volgende:

[..]

Wmb mogen die protocollen wel veranderen.
Tenminste bloedonderzoek bij de jaarlijkse controle.

Dan stap je toch gewoon zelf naar de huisarts met de mededeling dat je een complete bloedcheck wil? Ik snap dat ze je niet standaard het complete uitzaaiingsonderzoek geven, maar een bloedtest lijkt me toch geen probleem. Enige probleem: wanneer uitzaaiingen ontdekt worden heeft geen invloed op het moment dat je doodgaat. Het ligt eraan hoe de behandeling gaat werken. Persoonlijk vind ik het wel ok dat ik het nu pas weet. Tot vorige week vrijdag heb ik een enorm normaal leven gehad. Ik moet er niet aan denken dat ik nu al een aantal maanden hier mee had moeten leven. Enige vervelende is dat ik heel erg graag naar NYC had gewild en het is nu maar de vraag of ik 7 januari uberhapt haal. We gaan proberen om in de komende weken kort naar NYC te gaan en laten 7 jan gewoon staan. Hopelijk dus 2x amerika.

Kortom: volgens mij moet je gewoon alles uit het leven halen en goed je lijf in de gaten houden.

Het gaat hier trouwens goed. Was laat uit het ziekenhuis, heb pizza gegeten en in slaap gevallen. Hele nacht gewoon goed geslapen en voel me nu ok. Niet misselijk, moe of ellendig.

heb je gelijk chemo op volle sterkte gehad mula?
Als je lever dat aan kan is dat op zich al een goed teken

Nee dat kan mijn lever niet aan. Ze bepalen eerst een bloedbeeld en stemmen de chemo daarop af.

Mula toch
Heeeeeeeeel veel sterkte!!! En succes met die stomme chemo

Wat een K-nieuws Mula, ik hoop dat gezien je leverwaarden en hoe je het trekt je straks de chemo kan krijgen die je nodig hebt. Ik ben maar een lurker maar wel met medische achtergrond, als ze pas volgende week je port kunnen plaatsen, vraag er eventueel om dat ze een PICC-lijn plaatsen als die mogelijkheid daar is en eerder kan dan de port?
Verder weet ik niet zo goed wat te zeggen, alle kracht gewenst voor dit gevecht!

Ik krijg volgende week geen port. Volgens de oncologe is na de volgende chemo al redelijk in te schatten wat de chemo doet. Werkt het niet goed, dan krijg ik toch niet superveel chemos meer en vind ze het 'pesten' om me nu ook nog te opereren.

Die picclijn heb ik nog nooit van gehoord. Die ga ik googlen!

Edit: het is nu de bedoeling om volgende week in mn oedeemarm te prikken btw.

Een picc-lijn is in feite een 'gewoon' infuus, maar een langere canule in een grotere ader. Deze wordt onder echogeleide geplaatst (dus al kijkend waar het vat zit prikken), meestal in de bovenarm. Doordat het een groter bloedvat is en een langere lijn op een 'makkelijker' plek ligt de lijn in principe heel stabiel en kan hij langere tijd blijven liggen zolang er geen problemen zijn. Het plaatsen gebeurt onder lokale verdoving (meestal door een interventieradioloog), dus geen narcose/ok etc. Ik weet niet 100% zeker of picc-lijnen ook voor chemo gebruikt worden, maar het is de moeite vast waard om het na te vragen en te kijken of het voor jou een optie is om al die rotprikken te voorkomen. Mocht je meer info willen PM me gerust!

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 08:21 schreef Mula het volgende:

[..]

Dan stap je toch gewoon zelf naar de huisarts met de mededeling dat je een complete bloedcheck wil? Ik snap dat ze je niet standaard het complete uitzaaiingsonderzoek geven, maar een bloedtest lijkt me toch geen probleem. Enige probleem: wanneer uitzaaiingen ontdekt worden heeft geen invloed op het moment dat je doodgaat. Het ligt eraan hoe de behandeling gaat werken. Persoonlijk vind ik het wel ok dat ik het nu pas weet. Tot vorige week vrijdag heb ik een enorm normaal leven gehad. Ik moet er niet aan denken dat ik nu al een aantal maanden hier mee had moeten leven. Enige vervelende is dat ik heel erg graag naar NYC had gewild en het is nu maar de vraag of ik 7 januari uberhapt haal. We gaan proberen om in de komende weken kort naar NYC te gaan en laten 7 jan gewoon staan. Hopelijk dus 2x amerika.

Kortom: volgens mij moet je gewoon alles uit het leven halen en goed je lijf in de gaten houden.

Het gaat hier trouwens goed. Was laat uit het ziekenhuis, heb pizza gegeten en in slaap gevallen. Hele nacht gewoon goed geslapen en voel me nu ok. Niet misselijk, moe of ellendig.

Dat heb ik me niet gerealiseerd, dat het niet uit maakt wanneer je de uitzaaing vindt of een behandeling wel of niet aan slaat. Nu ik er over nadenk is het idd ook wel een soort van logisch, als de behandeling aan slaat dan maakt de grootte van een tumor natuurlijk niet uit, dan is het een kwestie van tijd natuurlijk.

Hopelijk lukt het je om nog snel in NYC te komen.

Want damn...

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 10:22 schreef Mula het volgende:
Ik krijg volgende week geen port. Volgens de oncologe is na de volgende chemo al redelijk in te schatten wat de chemo doet. Werkt het niet goed, dan krijg ik toch niet superveel chemos meer en vind ze het 'pesten' om me nu ook nog te opereren.

Die picclijn heb ik nog nooit van gehoord. Die ga ik googlen!

Edit: het is nu de bedoeling om volgende week in mn oedeemarm te prikken btw.

het is wel echt erop of eronder zeg...

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 16:55 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

het is wel echt erop of eronder zeg...

Ja, zoals mijn oncologe zegt: het is twee voor twaalf.

Lijkt me wel 'prettig' dat ze er zo eerlijk over is, weet je waar je aan toe bent. Je klinkt sterk!

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 17:30 schreef Cat22 het volgende:
Lijkt me wel 'prettig' dat ze er zo eerlijk over is, weet je waar je aan toe bent. Je klinkt sterk!

We hebben even aan elkaar moeten wennen (na mijn eerste consult wou ik dr inruilen ) maar sindsdien kunnen we prima met elkaar overweg. Ze is heel erg eerlijk, direct en niet snel onder de indruk van dingen en dat is enorm fijn.

Ik ben heel rustig. Vanaf mijn diagnose heb ik al het idee dat ik niet oud zou worden en heb ik per week geleefd. Ik ben in mijn hoofd ook al vele stappen verder dan de mensen om me heen.

Mula Ik ben waarschijnlijk een van de vele lurkers hier in dit topic. Wat een onwerkelijk nieuws heb je gekregen, heel veel sterkte.

_{Meelurken vanuit beroepsinteresse; in mijn geval.}

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 17:43 schreef Mula het volgende:

[..]

We hebben even aan elkaar moeten wennen (na mijn eerste consult wou ik dr inruilen ) maar sindsdien kunnen we prima met elkaar overweg. Ze is heel erg eerlijk, direct en niet snel onder de indruk van dingen en dat is enorm fijn.

Ik ben heel rustig. Vanaf mijn diagnose heb ik al het idee dat ik niet oud zou worden en heb ik per week geleefd. Ik ben in mijn hoofd ook al vele stappen verder dan de mensen om me heen.

Hoe is het met de mensen om je heen? Kunnen jullie er beetje voor elkaar zijn?

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 17:43 schreef Mula het volgende:

[..]

We hebben even aan elkaar moeten wennen (na mijn eerste consult wou ik dr inruilen ) maar sindsdien kunnen we prima met elkaar overweg. Ze is heel erg eerlijk, direct en niet snel onder de indruk van dingen en dat is enorm fijn.

Ik ben heel rustig. Vanaf mijn diagnose heb ik al het idee dat ik niet oud zou worden en heb ik per week geleefd. Ik ben in mijn hoofd ook al vele stappen verder dan de mensen om me heen.

Wat Cat zegt dat ik idd ook, gisteren ook al, ik vind je zo sterk en kalm over komen. Hoewel ik echt met heel mijn hart hoop dat je het mis hebt kan ik me voorstellen dat je je daardoor nu niet compleet uit het lood geslagen voelt. Voelt het als iets waar je eigenlijk een soort van op zat te wachten? Niet 'of het komt' maar 'wanneer het komt'?

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 18:01 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Wat Cat zegt dat ik idd ook, gisteren ook al, ik vind je zo sterk en kalm over komen. Hoewel ik echt met heel mijn hart hoop dat je het mis hebt kan ik me voorstellen dat je je daardoor nu niet compleet uit het lood geslagen voelt. Voelt het als iets waar je eigenlijk een soort van op zat te wachten? Niet 'of het komt' maar 'wanneer het komt'?

Mijn tumor heeft heel erg goed gereageerd op de chemo (er was niks meer te vinden), maar het beginpunt was gewoon enorm slecht. Gigantische tumor die enorm agressief was, ingegroeid in huid en tepel en uitzaaiing van 2cm in mn oksel. Ik heb altijd geweten dat het terug zou komen. Niet op een depressieve manier dat ik het niet meer zag zitten, maar wel realistisch. Ik ben er altijd vanuit gegaan dat ik DEZE week niet dood zou gaan en dan zou ik volgende week wel weer verder zien. Maar ondertussen heb ik wel bedacht wat er qua crematie moet gebeuren, wat er met mijn spullen moet gebeuren etc. Gewoon realistisch.

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 17:54 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Hoe is het met de mensen om je heen? Kunnen jullie er beetje voor elkaar zijn?

Die zijn behoorlijk ingestort. Het is heel erg hard aangekomen. Het is ook gek, want er is aan mij niks te merken. Ik ben niet ziek, niet afgevallen, heb een prima eetlust, zie er niet geel uit, ben niet overdreven moe. Als mijn ontlasting vorige week niet gek was gaan doen en ik niet in een opwelling de huisarts had gebeld was ik niet meer heen gegaan en was ik over een paar weken gewoon enorm ziek geworden en heel snel doodgegaan. Dat is wel een hele gekke realisatie.

quote:

Op zaterdag 2 november 2013 18:15 schreef Mula het volgende:

[..]

Die zijn behoorlijk ingestort. Het is heel erg hard aangekomen. Het is ook gek, want er is aan mij niks te merken. Ik ben niet ziek, niet afgevallen, heb een prima eetlust, zie er niet geel uit, ben niet overdreven moe. Als mijn ontlasting vorige week niet gek was gaan doen en ik niet in een opwelling de huisarts had gebeld was ik niet meer heen gegaan en was ik over een paar weken gewoon enorm ziek geworden en heel snel doodgegaan. Dat is wel een hele gekke realisatie.

Niet alleen een gekke realisatie, maar haast niet voor te stellen.
Bij een tante van mij is het letterlijk zo gegaan. Van niks aan de hand naar geel zien, huisarts, ziekenhuis en drie weken later overleden aan een tumor in de galblaas. Echt bizar en heel moeilijk voor de nabestaanden.

Hopelijk neemt de chemo je nu goede gezondheid niet teveel van je af en kun je starten/doorgaan met doen van de dingen die op je lijstje staan. En zijn je naasten in staat hier samen met jou van te genieten.

Jeetje Mula, ik heb me nooit gerealiseerd dat jij in een dergelijke 'tijdsbeleving' leeft... niet helemaal het goede woord, maar ik heb ook geen beter woord voorhanden... ik hoop dat je snel naar NYC kunt, nadat je behandelingen zijn aangeslagen (of misschien wel tijdens?)