LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
ja heb volgende week een afspraak.quote:Op woensdag 30 oktober 2013 18:19 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Als het je niet lekker zit, dan vraag je toch even een gesprek met je arts/internist aan?
Misschien kunnen die duidelijkheid geven over hoe het zou moeten lopen.
ik moet niet miepen,
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.is meer onzekerheid denk ik
quote:
[..]
ja heb volgende week een afspraak.
ik moet niet miepen,Oke, ik snap het. Maar ik snap dat je onzeker bent, ik was voorheen heel nuchter, maar nu ik het de laatste keer zo erg heb gehad ben ik ook onzeker. Bij ieder krampje ben ik bang dat het weer mis is, terwijl ik voorheen ook heus wel kramp had. Dus ik begrijp je wel..SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.is meer onzekerheid denk ik
Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.quote:
[..]
Oke, ik snap het. Maar ik snap dat je onzeker bent, ik was voorheen heel nuchter, maar nu ik het de laatste keer zo erg heb gehad ben ik ook onzeker. Bij ieder krampje ben ik bang dat het weer mis is, terwijl ik voorheen ook heus wel kramp had. Dus ik begrijp je wel..
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
Het komt wel goedquote:
[..]
Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
Maar ik snap heel goed wat je bedoeld. Een stoma is sowieso een grote angst voor velen met CU of Crohn.
Ook omdat het zich vaak op jongere leeftijd al openbaart.
Ik heb dan zoiets van: als ik het nu al heb, en het blijft jaren zo doorgaan, dan moet ik straks misschien ook nog een stoma!
Maar ik probeer het zoveel mogelijk los te laten. Door dat gepieker kan je jezelf gek maken.
Daar heb je ook wel gelijk in..quote:
[..]
Het komt wel goed
Een stoma is sowieso een grote angst voor velen met CU of Crohn.
Ook omdat het zich vaak op jongere leeftijd al openbaart.
Ik heb dan zoiets van: als ik het nu al heb, en het blijft jaren zo doorgaan, dan moet ik straks misschien ook nog een stoma!
Maar ik probeer het zoveel mogelijk los te laten. Door dat gepieker kan je jezelf gek maken.
Ghehe.. Ik ben ook echt zomaar van optimistisch naar neerslachtig. Want nu ik dus wat grieperig ben zijn mn darmen direct over de zeik en dan begin ik meteen weer te denken van, aah houd het dan nooit op? En waarom kan ik nou nooit meer eens gewoon fit zijn? En blaablaablaa..quote:
En ik schiet er niks mee op. Ik kan beter positief denken en mezelf even oppeppen haha..
Maar goed, alles komt wel een keer goed met ons! Daar ben ik wel van overtuigd. Er zullen slechte periodes zijn, maar zeker ook veel goeden!
Wat versta je onder niet normaal?quote:
[..]
dat vangt de tavegil op he?
Ik vraag me af of de injecties bij mij wel werken. heb niet echt pijn ofzo, maar m'n stoelngang is ook niet normaal ofzo. Met enige regelmaat nog onrustig enzo. Ik weet eigenlijk niet wat je zou moeten merken ook hoor, maar ik twijfel soms zo
Ik heb ook wisselende ontlasting. Grotendeels wel normaal, maar stinken, blugh. Soms brei, soms ontverteerd, soms KEIhard, ect. En mijn buik is ook vet vaak onrustig. Borrelen enzo, winden, blabla. Maar niks ernstigs / Boeiends.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Was in ik het begin ook. Maar trust me, het wordt beterquote:
[..]
Ja, dat denk ik. Ik was ZO ziek.
Ik heb nog steeds geen normale stoelgang, maar het is wel al verbeterd, eerlijk is eerlijk. Ik ben ergens ook gewoon bang dat niks werkt en ik aan een stoma moet, denk ik. Stiekem. ergens.
Echt. En niet lullig bedoeld ofzo, maar je moet wel van dat negatieve af. Want als je denkt dat je je kut voelt voel je je ook echt kut...
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Heb je ook helemaal gelijk in, het is meer de onzekerheid of de angst van ' stel dat' .quote:Op woensdag 30 oktober 2013 19:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Was in ik het begin ook. Maar trust me, het wordt beter
en ja ook dat is slecht *spankt zichzelf
I know, maar met "stel dat" los je niks op. Je leeft in het hier en in het nu. Niet in het stel dat. /mindfulnessquote:
[..]
Heb je ook helemaal gelijk in, het is meer de onzekerheid of de angst van ' stel dat' .
en ja ook dat is slecht *spankt zichzelf
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Awesome. Ik ga maandag eerst mijn eigen internist peilen maar in principe ga ik mee doen aan een onderzoek / studie in het AMC voor crohn / CU
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?quote:Op woensdag 30 oktober 2013 20:02 schreef Qwea het volgende:
[..]
I know, maar met "stel dat" los je niks op. Je leeft in het hier en in het nu. Niet in het stel dat. /mindfulness
Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.
Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
The love you take is equal to the love you make.
Ja, precies! Als het lang genoeg slecht genoeg gaat, ben je allang blij met dat stoma/die pouch. Althans, dat werkt voor mij idd zoquote:
[..]
Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?
Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.
Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
In periodes dat het (redelijk) ok gaat, is dat idd een bijzonder onaantrekkelijk scenario. Maar ik heb ook periodes gekend (voor ik bijvoorbeeld aan de remicade ging) dat ik echt heel erg ziek was. Ik kwam nauwelijks de deur uit, kon ieder uur naar de wc rennen (op het hoogtepunt was dat minimaal 3x/uur, en dat 24u/dag), had continu pijn, regelmatig Heel Erge Pijn, kon nauwelijks eten/drinken.... Dus als het toen op een stoma/pouch was uitgelopen, had ik het prima gevonden. Was het een uitkomst geweest, denk ik zelfs.
Waarmee ik niet wil zeggen dat er dan geen acceptatieproces plaatsvindt/hoeft te vinden. Op dit moment zou ik ook niet zomaar een stoma/pouch laten plaatsen. Daarvoor gaat het niet slecht genoeg. Bij lange na niet. Maar als het slecht genoeg gaat, dan ben je volgens mij idd allang blij dat je je leven terugkrijgt
Ik doe ook mee aan een studiequote:
Awesome. Ik ga maandag eerst mijn eigen internist peilen maar in principe ga ik mee doen aan een onderzoek / studie in het AMC voor crohn / CU
Alleen niet die voor Crohn/CU.
Wat houdt het in? Krijg je dan ook allerlei extra onderzoeken enzo?
Maar waarom zou je überhaupt iets relativeren wat nu totaal niet aan de orde is en wellicht nooit gaat komen? Levert alleen maar spanning op IMHO...quote:
[..]
Je kunt ook kijken naar het 'stel dat' en dat beschouwen. Stel dat er een stoma moet komen, hoe is dat dan? Is het zo'n doemscenario? Wat zeggen bijv. lotgenoten?
Ik ken(de) twee CU-patiënten van zeer nabij. Voor een was een stoma ook een gruwelgedachte. Maar na een heel slechte periode (veel pijn, niet meer kunnen werken, medicatie die voorheen wel hielp sloeg nu ook niet meer aan) móest hij wel. Geen keuze. Voor hem bleek een stoma een uitkomst. Hij kon weer functioneren, weer fulltime aan het werk.
Als die 'doem' een beetje gerelativeerd zou kunnen worden, dan is het misschien gemakkelijker om goed in het nu te blijven. Zie je die donderwolk misschien minder snel toch hangen vanuit je ooghoek.
Ik krijg de informatie ook nog per mail want ik ben slecht in veel info onthoudenquote:
[..]
Ik doe ook mee aan een studie
Alleen niet die voor Crohn/CU.
Wat houdt het in? Krijg je dan ook allerlei extra onderzoeken enzo?
Maar ze zoeken mensen die in remissie zijn, nou check. Maar die nog wel buikklachten hebben. Nou die heb ik ook. Winden, opgeblazen gevoel soms, vaak toilet, onverteerd, brei, dan weer normaal, ect.
Maar het is geen actieve crohn. Want ik heb geen bloed, CRP is goed, ontlasting monsters zijn goed, ect.
80 van die mensen worden opgedeeld in 2 groepen. De 1ste groep gaan ze behandelen met hypnotherapie en de andere met medicatie voor PDS. Omdat de klachten lijken op PDS. Uitgangspunt is om te onderzoeken of de darmen na een ontsteking algeheel gevoelig zijn geworden. En hoe hier het beste tegen te behandelen is. Is dat met medicatie of met hypnotherapie.
Daarnaast gaan ze kijken of stress idd de klachten verergert. Dat gaan ze meten door 3x tijdens een onderzoek ergens in 3 maanden een stukje haar af te nemen. Daar kunnen ze het stresshormoon in vinden.
Dagboek bijhouden, onderzoeken (Iets met slang in anus
, bloed, ontlasting inleveren, haar inleveren stukje), ect. Ik moet dacht ik 6x in 3 maanden heen en dan nog 2x waarvan 1 voor de slang en de andere voor... vergeten Als ik de info heb (vandaag of morgen, net gemaild dat ik het voor maandag nodig heb) post ik het hier.
Tldr : Kijken welke behandeling beter aanslaat bij buikklachten.
Welke studie doe jij aan mee?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oeh, brief :
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:
Oeh, brief :Nou ben benieuwd!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Ondanks ik nu al twee maand remicade krijg, heb ik toch nog dagelijks zo een 4 à 5 x diarree. Maar goed, daar valt mee te leven! 
Sinds de remicade zijn mijn maandstonden wel wat ontregeld. Ik neem de pil, maar in mijn pilvrije week heb ik slechts één dag mijn maandstonden (terwijl ik dit normaal 5 à 6 dagen heb). Nog vrouwen hier last van?
Sinds de remicade zijn mijn maandstonden wel wat ontregeld. Ik neem de pil, maar in mijn pilvrije week heb ik slechts één dag mijn maandstonden (terwijl ik dit normaal 5 à 6 dagen heb). Nog vrouwen hier last van?
Je bent dus 14 kilo spier verloren in een week tijd? Dat lijkt me zeer onwaarschijnlijk.quote:
Heb zojuist dit forum ontdekt. Meteen aangemeld bij FOK.
Als 32-jarige man ben ik laatst in het ziekenhuis beland na een zeer hevige opvlamming van colitis ulcerosa. Mijn eerste, nadat vorig jaar de ziekte was ontdekt. Tijdens de opvlamming ben ik in de eerste anderhalve week meteen 14 kilo afgevallen. Ben altijd behoorlijk gespierd geweest dankzij vijftien jaar lang vier keer per week krachttraining. Maar dat alles was in één klap verdwenen...
Nu, zeven weken later, zit ik nog thuis te herstellen. Prednison aan het afbouwen (deed niks voor me, ook de infusen niet), Imuran gestart en op naar het derde infuus Remicade.
Kilo's komen er zachtjesaan weer bij. Vooral dankzij veel voedsel en opnieuw begonnen krachttraining. Ben wel bang dat de prestaties van voorheen (qua kracht en uithoudingsvermogen) voorgoed verleden tijd zullen zijn.
Zijn er hier mensen die ervaring hebben met krachttraining en crohn of colitis? Zorgt de Imuran voor minder goede prestaties tijdens het sporten? (Vermoeidheid, etc?)
Vooralsnog speelt ook mijn erg lage bloedwaarde (ca. 6,5) mij parten. Ben duizelig van zuurstofgebrek na iedere grote inspanning...
Klinkt interessant! Ben benieuwdquote:
*knip*
Tldr : Kijken welke behandeling beter aanslaat bij buikklachten.
Welke studie doe jij aan mee?
Denk je dat je ook dat Barostat onderzoek gaat laten doen?
En ik doe mee aan de High/Low-studie. Moet tijdens de zwangerschap Fraxiparine spuiten, en simpel gezegd gaan ze nu kijken of het uitmaakt of je een lichaamsgewichtafhankelijke dosering moet spuiten, of een standaard dosering. Ik ben in de eerste groep ingeloot.
Bijkomend voordeel vind ik dat ik allerlei extra controles krijg (zoals echo's van mijn benen ivm eventuele trombose, regelmatig bloedonderzoek waarbij ze prikken op de D-dimeren, etc). Voelt een stuk veiliger zo
Ja, als mijn internist groen licht geeft ga ik all in!
Hoe kom jij aan jouw onderzoek? En is het je eerste? Ben wel benieuwd wat de uitkomsten zijn.
Hoe kom jij aan jouw onderzoek? En is het je eerste? Ben wel benieuwd wat de uitkomsten zijn.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oh, vind dat Barostat onderzoek namelijk interessant klinken! Duurt lang zag ikquote:
Ja, als mijn internist groen licht geeft ga ik all in!
Hoe kom jij aan jouw onderzoek? En is het je eerste? Ben wel benieuwd wat de uitkomsten zijn.
Overall interessant sowieso. Hoop dat je groen licht krijgt
Eerste onderzoek ja. Ben gevraagd door mijn gyn. Enige wat ik ervoor hoefde te doen was eerst een longembolie krijgen en daarna zwanger worden. Appeltje eitje!
Blijkbaar zijn er gewoon niet al te veel vrouwen die zwanger zijn en fraxiparine moeten spuiten, dus ik heb gewoon geluk gehad
Mijn prikplek van vorige week is rood, en die van afgelopen donderdag is knalrood, jeukt als de ziekte en is ontstoken 
Hebben jullie daar ervaring mee? kun je er iets mee? Schoonmaken met het 1 of ander ofzo?
Hebben jullie daar ervaring mee? kun je er iets mee? Schoonmaken met het 1 of ander ofzo?
Geen ervaring, maar ik zou het schoonhouden met betadine of met alcohol. Komt er pus uit?quote:
Mijn prikplek van vorige week is rood, en die van afgelopen donderdag is knalrood, jeukt als de ziekte en is ontstoken
Hebben jullie daar ervaring mee? kun je er iets mee? Schoonmaken met het 1 of ander ofzo?
Mja, ik zelf doe altijd dat soort wondjes openen, maar dat raad ik je af
Je kan er een ijsklontje op doen (tegen de jeuk!). Kun je ook gelijk na het prikken doen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |