Soms slaat het noodlot toe
Even kort een samenvatting (getypt op 21 augustus):
10 weken echo (10 juni): verhoogde kans op chromosoomafwijkingen (trysomi 18 en 13): 1:178. Hoog risico dus.
Maandag 12 aug 20 weken echo: hoofd en buik zijn te klein.
Dinsdag: zeer veel stress.
Woensdag 14 aug uitgebreide echo door gynaecoloog: hoofd en buik zijn goed, niet de grootste, maar zeker niet te klein. Uitgebreid alle organen/handen/voeten/ogen/oren etc. etc. bekeken. Alles zag er goed uit.
Donderdag: al een paar dagen lichte buikpijn, dit werd echter 's avonds steeds erger. 22:00h verloskundige gebeld, 22:45 zaten we bij haar. Bloeddruk gemeten, en mijn vrouw werd meteen opgenomen. Ik "sliep" uiteindelijk om 4 uur, heel veel wakker, na nauwelijks slaap om 8 uur weer naar het ziekenhuis.
Vrijdag volgde verslechtering op verslechtering van de diagnose. We kregen diezelfde dag 2 keer een sociaal werker aangeboden, en hebben dat afgewezen ("wat moeten we daarmee?"). Pas later drong door dat dat is vanwege het zeer langdurige proces waar we in terechtkomen.
's Ochtends hadden we dezelfde gynaecoloog als woensdagavond. "Ze gaat het redden", zei ze over mijn vrouw. Ook daar drong pas later door hoe ernstig het was. De diagnose varieerde van "we kijken het een paar dagen aan" tot "je bent maanden in het ziekenhuis". Het plan om maandag naar WKZ Utrecht te gaan werd vervroegd, en vrijdagavond 20:00h kwamen we daar per ambulance aan. Hier hebben ze alle testen opnieuw gedaan. Resultaat van de echo: baby zit op de onderste 3% curve, en placenta is niet goed gehecht/doorbloed. En bij de uitgebreide echo 2 dagen eerder was daar niet naar gekeken, omdat de rest van de echo er zo goed uitzag.
De diagnose: ernstige pre-eclampsia. De vooruitzichten: 20% kans op een levende baby. Ze proberen het te rekken tot de baby ver genoeg is om geboren te worden, en 25-27 weken wordt vaak genoemd. Voor nu kunnen ze niets anders doen dan de moeder stabiel proberen te houden, zodra dat te gek wordt wordt de baby/placenta verwijderd.
Gisteren alsnog de vruchtwaterpunctie laten doen. Vanwege het 0,3% risico wilden we dat eerder niet, maar dat risico valt nu in het niet bij de kans dat de baby het toch niet haalt. Ook mijn DNA wordt onderzocht, om vast te stellen of eventuele afwijkingen in de baby van de vader of de moeder komen (dat is namelijk geen probleem), of "spontaan" zijn ontstaan (dat is wel een probleem). Als deze test chromosoomafwijkingen aanwijst is de keuze makkelijk, zo niet, zijn we terug waar we nu ook zijn.
We proberen nu de kansen en scenario's bespreekbaar op tafel te krijgen. We willen geen zwaargehandicapt kind, zowel voor onszelf als voor het kind. De abortusgrens ligt bij 24 weken, voor die tijd moeten we de uitslag van de punctie hebben.
Een onderzoek onder 26 vrouwen (waarvan 2 zwanger van een tweeling) met pre-eclampsia in Rotterdam geeft de kansen aan: dit leverde 5 levende baby's en 1 overleden moeder op. Geen van deze vrouwen had een vroegtijdige abortus aangeboden gekregen, het verlengen van de zwangerschap varieerde van 3 tot slechts 42 dagen.
Veel te vroeg dus om goede kansen te krijgen als baby. Het komt er op neer dat de baby gehaald wordt zodra de moeder het niet meer redt. Vanmiddag hebben we opnieuw een gesprek, waarin we hopen duidelijk te krijgen wat het verloop in ziektebeeld zou zijn bij vroegtijdige abortus vergeleken met wachten tot de moeder in zeer slechte toestand is. Want typisch verslechterd de toestand van de moeder nog 2 dagen nadat de placenta eruit is.
Klein pluspuntje: bij een tweede zwangerschap van dezelfde partner is de kans op pre-eclampsia "slechts" 25%, en vrijwel altijd later en milder. We kunnen dus nog kinderen krijgen als deze het niet haalt.
Het is verbazingwekkend hoe snel je het verlies van een baby min of meer accepteert als je vrouw in gevaar is... Zeker in combinatie met het risico voor de moeder zijn de kansen voor de baby zeer laag.
Vervolg 29 augustus:
Afgelopen zondag kregen we te horen dat het wellicht niet mogelijk was om tot woensdag te wachten met de echo. De toestand van mijn vrouw verslechterde snel. Maandagochtend werd de echo gedaan, en de groei was klein. De bloedstroom door de navelstreng nam af. We wisten het eigenlijk al.
's Middags bevestigde de arts het: vanwege de gezondheid van mijn vrouw en de minieme kansen voor de baby, kregen we het advies de zwangerschap af te breken. Het advies was ook om daar even de tijd voor te nemen. Dinsdagochtend zijn we ermee begonnen, die eerste pil was hartverscheurend. Woensdag is dit voortgezet, en vannacht is ons dochtertje dood geboren.
Ze is heel klein, met een mooi hoofdje en een alien lijfje. Precies zoals we op de vele echo's hebben gezien. Ze is zelfs lichter dan de echo verwachtte, wat de keuze voor afbreken gelukkig bevestigd.
Mijn vrouw knapt nu al wat op, en heeft vandaag alsnog een stuk of 20 pillen gekregen, die langzaam iets minder sterk mogen. Na 48 uur mag het magnesiuminfuus er vanaf als ze stabiel blijft, en de verwachting is dat ze dan na een dag of 5 naar huis mag. Dan zal ook de crematie van ons dochtertje plaatsvinden.
Zelfs hier in het WKZ is dit een zeldzaam scenario. Ze zijn zelfs voor me gaan cateren zodat ik maar geen moment weg hoef. Wij gingen precies 2 weken geleden "voor maagpijn" naar de verloskundige, maar het voelt ondertussen alsof ik hier woon.
Nu:
Gisterochtend ging het magnesiuminfuus er vanaf, gevolgd door een flinke stijging van de bloeddruk. Die is na extra pillen weer gestabiliseerd.
Wellicht volgt morgen, overmorgen of de dag erna volgt ontslag uit het ziekenhuis. Wel met pillen voor de bloeddruk, regelmatige controle hiervan bij de huisarts, en 1 of 2 nacontroles in het WKZ de weken er na. Na ongeveer 6 weken krijgen we ook de resultaten van alle onderzoeken die nog lopen.
Voor de langere termijn zullen we heel veel bij de gynaecoloog zitten: de gynaecoloog uit het eerste ziekenhuis heeft me ondertussen 3 keer gebeld, en zei "dat ze naast ons blijven staan".