Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 28

quote:

Op donderdag 15 augustus 2013 11:43 schreef Mirjam het volgende:
hebben er hier mensen purinethol gebruikt?

ik heb contact gehad met mn specialist, slik het nu een week en voel me niet tof. overal veel pijn, een soort intense spierpijn, pijn bij mn heupen, rug, schouders, en een koortsig, ziekig gevoel. heb geen koorts.
ik moet u de dosering splitsen, en hopen dat het dan beter gaat, zo niet, dan moet ze op zoek naar een ander middel maarja, wat dan..? het medicijnspectrum raakt zo onderhand ook wel uiitgeput denk ik?

Ook nog nooit van gehoord? Heeft misschien een andere naam in België?

Heb vandaag gehoord dat ik volgende week vrijdag nog eens een colonscopie moet . Maar als het goed gaat kan ik de week nadien aan de remicade. Voor degenen die remicade krijgen: nadat beslist werd dat jullie dit gingen krijgen, heeft dit dan nog lang geduurd? Met de verzekering ed?

Diarree is beter hier, maar pijn is niet te doen. Neem nu 2 x tramadol 100 mg retard per dag + 4 x paracamol 1 gram en nog lig ik hele nachten wakker van de pijn. Specialist wou geen dafalgan codeine voorschrijven wegens te verslavend. Ga toch maar eens naar de huisarts vanavond om erachter te vragen.

Nou, toch nog uitsluitsel waar mijn klachten vandaan komen Mn specialist belde vanochtend, en het blijkt dat mijn ferritine te laag is. _{Ondanks mn medische achtergrond moest ik het zelf ook nog ff opzoeken}
Mijn Hb was nog wel goed, maar die zal waarschijnlijk nog gaan zakken aangezien de ferritine te laag is. Ondergrens voor vrouwen is 20, die van mij was 11. Niet zo gek dat ik me moe voel dus. De pijn is dan nog niet echt te verklaren magoed, dat zal wel weer bij de CU horen. Ik krijg iig lekker ijzertabletten voor 2 maanden. Nog nooit gehad dus ben benieuwd hoe dat gaat. Vind het iig fijn dat ik voor mn vakantie dat nog krijg, kan ik daar ook lekker uitrusten en bijkomen

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2013 17:21 schreef Mirjam het volgende:
mijn zorgverzekering wil 6-mp (in drankvorm) niet vergoeden. homijnen.

Drama.. Moeilijke zorgverzekering heb jij trouwens. Als ik het goed onthouden heb wilden ze eerder ook iets niet vergoed, of gaat het om hetzelfde? Menzis toevallig?

quote:

Op vrijdag 16 augustus 2013 15:47 schreef Enfermera het volgende:
Nou, toch nog uitsluitsel waar mijn klachten vandaan komen Mn specialist belde vanochtend, en het blijkt dat mijn ferritine te laag is. _{Ondanks mn medische achtergrond moest ik het zelf ook nog ff opzoeken}
Mijn Hb was nog wel goed, maar die zal waarschijnlijk nog gaan zakken aangezien de ferritine te laag is. Ondergrens voor vrouwen is 20, die van mij was 11. Niet zo gek dat ik me moe voel dus. De pijn is dan nog niet echt te verklaren magoed, dat zal wel weer bij de CU horen. Ik krijg iig lekker ijzertabletten voor 2 maanden. Nog nooit gehad dus ben benieuwd hoe dat gaat. Vind het iig fijn dat ik voor mn vakantie dat nog krijg, kan ik daar ook lekker uitrusten en bijkomen

Mooi dat er een oorzaak voor de moeheid is gevonden. Geniet van je vakantie! Hoop dat je er beter van terug komt dan dat je je nu voelt!

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2013 17:21 schreef Mirjam het volgende:
mijn zorgverzekering wil 6-mp (in drankvorm) niet vergoeden. homijnen.

Wrom?

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2013 18:55 schreef Mirjam het volgende:

[..]

[..]

' het geneesmiddel is (nog) niet opgenomen in het geneesmiddelenvergoedingssysteem'
wat bullshit is, want ik ben niet de enige in de wereld die dit voorgeschreven krijgt

Ik ben het eens aan het bekijken, hoeveel ml moet je gebruiken?

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2013 19:57 schreef Mirjam het volgende:

[..]

weet ik niet (meer)

Ik was er al achter, het maakt niet uit hoeveel ml je gebruikt, het wordt echt niet vergoed.

Zit er een kans in dat het wel vergoed kan gaan worden? Omdat je (nog) hebt opgeschreven? Of kan het door iets vergelijkbaars worden vervangen?

quote:

Op zaterdag 17 augustus 2013 20:12 schreef Mirjam het volgende:

[..]

niet dat ik weet. die (nog) stond letterlijk zo in de brief. ik heb donderdag contact met mn specilist, dan mag zij 't uitzoeken. Ik voel me z moegestreden even

Dat kan ik me voorstellen. De energie die je hebt, wil je niet kwijt raken aan het bellen naar zorgverzekeringen, achter medicatie aangaan, je druk moeten maken om zulk soort dingen.

Mir moet je niet eens een keer een ombudsman/kassa/radar inlichten over deze praktijken van je zorgverzekering? Wellicht dat het dan ineens geen probleem is...

kvd: ja, zeker fijn thx!

quote:

Op zondag 18 augustus 2013 10:40 schreef Enfermera het volgende:
Mir moet je niet eens een keer een ombudsman/kassa/radar inlichten over deze praktijken van je zorgverzekering? Wellicht dat het dan ineens geen probleem is...

kvd: ja, zeker fijn thx!

Maar de zorgverzekering kan er niks aan doen dat die medicatie niet wordt vergoed, er is geen enkele verzekering die het vergoed. De traagheid en het niet meer mogen bellen van Mirjam kan je daar wel aankaarten, maar ik weet niet of ze je met de rest kunnen helpen.

http://www.medicijnkosten(...)=0&soort=G&zoek=merc

Pfff zeg! Weet je wat je nodig hebt en kan je er niet aan geraken! Hopelijk vind je toch een oplossing.

Hier gaat het weer slechter. Heb constant zéér veel pijn. Vrijdag opnieuw de colonscopie en ik hoop dat ik dan de week nadien al met de remicade zou kunnen beginnen. Maar dat is ijdele hoop zeker zo snel?

Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!

quote:

Op zondag 18 augustus 2013 12:16 schreef kvd het volgende:

[..]

Maar de zorgverzekering kan er niks aan doen dat die medicatie niet wordt vergoed, er is geen enkele verzekering die het vergoed. De traagheid en het niet meer mogen bellen van Mirjam kan je daar wel aankaarten, maar ik weet niet of ze je met de rest kunnen helpen.

http://www.medicijnkosten(...)=0&soort=G&zoek=merc

Jezes, wat vaag zeg.. En waarom verschilt het zo enorm met de tabletten? De prijs dan bedoel ik.. pff

quote:

Op zondag 18 augustus 2013 13:56 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Jezes, wat vaag zeg.. En waarom verschilt het zo enorm met de tabletten? De prijs dan bedoel ik.. pff

Geen idee. Is de samenstelling anders? Misschien vanwege een andere bereidingswijze?
Een mooie voor de zorgverzekeraar! Oh nee....dan krijgt ze weer een bel-ban.. Hopelijk weet de specialist het

quote:

Op zondag 18 augustus 2013 13:46 schreef Hollocene het volgende:
Pfff zeg! Weet je wat je nodig hebt en kan je er niet aan geraken! Hopelijk vind je toch een oplossing.

Hier gaat het weer slechter. Heb constant zéér veel pijn. Vrijdag opnieuw de colonscopie en ik hoop dat ik dan de week nadien al met de remicade zou kunnen beginnen. Maar dat is ijdele hoop zeker zo snel?

Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!

Ik ben een week na mijn eerste scopie met remicade begonnen. Geef de hoop dus niet op .

Pffffffffff, crohn technisch nog alles flex, maar die moeheid. Kolere zeg

quote:

Op maandag 19 augustus 2013 20:34 schreef Qwea het volgende:
Pffffffffff, crohn technisch nog alles flex, maar die moeheid. Kolere zeg

Die moeheid is om de muren van op te lopen, maar dan niet echt letterlijk.

Heb net van de huisarts tramadol 150 mg gekregen ipv 100 dat ik dan 2 x daags zou moeten nemen. Hopelijk werkt dat iets beter. Zijn er onder jullie die daar ervaring mee hebben?

Is het eigenlijk toegelaten pijnstillers te nemen de ochtend voor een colonscopie? Had vandaag nog gebeld maar vergeten vragen.

quote:

Op maandag 19 augustus 2013 22:12 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Die moeheid is om de muren van op te lopen, maar dan niet echt letterlijk.

Heb net van de huisarts tramadol 150 mg gekregen ipv 100 dat ik dan 2 x daags zou moeten nemen. Hopelijk werkt dat iets beter. Zijn er onder jullie die daar ervaring mee hebben?

Is het eigenlijk toegelaten pijnstillers te nemen de ochtend voor een colonscopie? Had vandaag nog gebeld maar vergeten vragen.

volgens mij niet. misschien kan je wat vinden op de site van het ziekenhuis? of folder meegekregen? daar stond hrt bij mij in (en was ook online terug te vinden)

quote:

Op maandag 19 augustus 2013 22:12 schreef Hollocene het volgende:

[..]

Die moeheid is om de muren van op te lopen, maar dan niet echt letterlijk.

Heb net van de huisarts tramadol 150 mg gekregen ipv 100 dat ik dan 2 x daags zou moeten nemen. Hopelijk werkt dat iets beter. Zijn er onder jullie die daar ervaring mee hebben?

Is het eigenlijk toegelaten pijnstillers te nemen de ochtend voor een colonscopie? Had vandaag nog gebeld maar vergeten vragen.

Tramadol werkt hier niet echt. Oxycodon ook niet. 150mg is best veel. 1x gehad, was out cold.

@Kvd: Omdat ik die troep nooit meer drink haha :p Dus OF ze geven me dat spul waarbij je minder moet drinken of ik doe helemaal niks.. Ja erg he haha.. En ze mogen wel iets meer pijnstilling geven, maar de pijn kan ik nog wel mee omgaan opzich. Alleen die colofort is zo'n verschrikking dat ik dat nooit meer drink.

@Mirjam: Wat verrot! Wat zijn die verzekeraars ook een #$%@!!!

En voor de rest die zich zo rot voelen heel veel sterkte

Ik heb vandaag een gesprek gehad met mn internist. In eerste instantie gewoon een controle bezoekje. Maar toen ik daar kwam begon ze direct acties op te noemen. Mijn klachten horen niet bij Colitis. Ik heb namelijk de ene week enorm veel bloedverlies,kramp,slijm etc etc en de week erna kan ik klachtvrij zijn. En dat gaaaaat maar door. Ook heb ik zowat chronische bloedarmoede, dus ze weet dat ik echt vaak en veel bloedverlies, ook al toont het darm onderzoek dat het rustig is.

Dusssss ik krijg een Ct-scan van mijn dunne darm. Ik probeerde er nog onderuit te komen, want ik wil nu echt een keer EVEN een pauze van al die onderzoeken en dingen. Maar ze beloofde dat als dit onderzoek niks opleverde, ze me dan met rust zou laten omdat ze dan ook niet meer wist waar ik dan wel last van heb. Prima. Heb dus een recept met een zooitje laxeermiddelen gekregen, ijzer tabletten voor een paar weken en vlak voor mijn ct-scan mag ik nog een lekkere fles zooi drinken.
Nu hopen dat het er allemaal normaal uitziet, en dat ik dan even een poosje vrij mag zijn van al die onderzoeken.

Iemand anders hier al eens een ct-scan gehad voor de darmen?

En is bij jullie ook heel vaak de rode EN witte bloedcellen te laag?
Want het zijn vooral mijn bloedwaarden waar ze zich niet lekker bij voelt.