LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Nee inderdaad, geen goed nieuws eigenlijk.
Moet je echt kiezen tussen Humira en Remicade?
Moet je echt kiezen tussen Humira en Remicade?
an urge to help mankind overcomes me
mja over 2 weken wordt geloof ik al besloten of ik aan die zooi moet, en dan moet ik wel weten wat ik wil, het is mijn specialist om het evenquote:Op donderdag 8 augustus 2013 17:39 schreef saaw het volgende:
Nee inderdaad, geen goed nieuws eigenlijk.
Moet je echt kiezen tussen Humira en Remicade?
Wow. Zusje van een ex heeft de ziekte van Crohn. Nooit echt beseft dat dat zo heftig was, dacht dat ze zich wat aanstelde.
mja da's niks aanstellen hoor, het beinvloedt je hele fucking leven.quote:
Wow. Zusje van een ex heeft de ziekte van Crohn. Nooit echt beseft dat dat zo heftig was, dacht dat ze zich wat aanstelde.
Mijn post gaf aan dat ik daar dus op terug ben gekomenquote:
[..]
mja da's niks aanstellen hoor, het beinvloedt je hele fucking leven.
ja, dat zag ik, toch fijn dat it topic ook een dergelijke functie kan hebbenquote:Op donderdag 8 augustus 2013 17:42 schreef KolonelKhedaffi het volgende:
[..]
Mijn post gaf aan dat ik daar dus op terug ben gekomen
Bij geen enkele ziekte kun je echt weten wat voor invloed het heeft op je leven als je het zelf niet hebt. Het ligt er altijd aan wat voor ziekte en hoe erge vorm die persoon het heeft, maar veel ziektes hebben echt wel een aardige impact op je leven dus dat iemand zich aanstelt zou k sowieso nooit zomaar denken.quote:
Wow. Zusje van een ex heeft de ziekte van Crohn. Nooit echt beseft dat dat zo heftig was, dacht dat ze zich wat aanstelde.
Ze werd best wel gepest, ik had het idee wel eens dat ze het gebruikte om thuis te kunnen blijven. Neemt niet weg dat ik me wat meer empathie had kunnen tonen en me op z'n minst even wat beter in had kunnen lezen.quote:Op donderdag 8 augustus 2013 17:47 schreef Sharana_LV het volgende:
[..]
Bij geen enkele ziekte kun je echt weten wat voor invloed het heeft op je leven als je het zelf niet hebt. Het ligt er altijd aan wat voor ziekte en hoe erge vorm die persoon het heeft, maar veel ziektes hebben echt wel een aardige impact op je leven dus dat iemand zich aanstelt zou k sowieso nooit zomaar denken.
quote:
Ik mis trouwens nog wel het scumbag petje op de darm in jullie banner
[ afbeelding ]
!Daar kan q. vast wel wat mee
Het kan natuurlijk ook beide zijn he. Een ziekte kan erg invloed hebben op je leven, maar je hebt natuurlijk ook mensen die zich bij elk pijntje extreem zielig voelen en meer kijken naar wat ze niet kunnen ipv positief blijven en kijken naar wat ze wel kunnen.quote:
[..]
Ze werd best wel gepest, ik had het idee wel eens dat ze het gebruikte om thuis te kunnen blijven. Neemt niet weg dat ik me wat meer empathie had kunnen tonen en me op z'n minst even wat beter in had kunnen lezen.
Het was het eerste waar ik aan moest denken omdat ik die banner zag en dacht zo heul mooi is die scumbag darm niet!!!quote:
Het heeft inderdaad tot op zekere hoogte ook maar zoveel invloed als je zelf toelaat inderdaad.
Moet zeggen dat ik enorme 'mazzel' heb, buiten vorig jaar 4 maanden ontsteking/ziek/pijn en daarna een operatie voel ik me over het algemeen vrij prima
Moet zeggen dat ik enorme 'mazzel' heb, buiten vorig jaar 4 maanden ontsteking/ziek/pijn en daarna een operatie voel ik me over het algemeen vrij prima
an urge to help mankind overcomes me
wat voor operatie had je?quote:
Het heeft inderdaad tot op zekere hoogte ook maar zoveel invloed als je zelf toelaat inderdaad.
Moet zeggen dat ik enorme 'mazzel' heb, buiten vorig jaar 4 maanden ontsteking/ziek/pijn en daarna een operatie voel ik me over het algemeen vrij prima
da's eik, eerlijk mijn nachtmerrie, dat t medicinaal niet overgaat en er van alles weg moet enzo
Een ileocoecaalresectie. Ze hebben uiteindelijk ongeveer 20cm dunne darm, de blinde darm en 10 cm dikke darm verwijderd. Het zat allemaal erg verkleefd dus konden ze er niet lekker scopisch bij dus ik heb een flink verticaal litteken.quote:
[..]
wat voor operatie had je?
da's eik, eerlijk mijn nachtmerrie, dat t medicinaal niet overgaat en er van alles weg moet enzo
Het was en is ook mijn ergste nachtmerrie, echt een verschrikkelijke tijd, maar als ik hier zo lees van mensen die zich maanden rot voelen zonder dat er iets aan wordt gedaan klinkt dat veel erger. Ik mis dat stuk darm namelijk helemaal niet, dus buiten dat het een rottig half jaar was en de angst enorm is dat het ooit nog eens moet, gaat het met mij verder bijzonder goed.
an urge to help mankind overcomes me
Hm. Ja precies. Ja bloedverdunners helpen ook niet hequote:
[..]
Als je geen fan bent van prikken, dan zou ik voor de remicade gaan. Is minder vaak prikken dan humira.
Of wacht. Moet je nadenken óf je aan de remicade/humira wilt?
Of: Moet je nadenken of je aan de remicade óf humira wilt?
Enf, ik heb ook steeds vaker buikpijn/diarree/flinke vermoeidheid. Ook regelmatig bloed erbij (maar als het een ontsteking is, dan hoogstwaarschijnlijk slechts een heel lichte, ik bloed nu natuurlijk sneller/meer door de bloedverdunners). Dus op zich herken ik jouw klachten wel, ja
Nee ik denk ook niet dat ik nog terug kan gaan naar medicijnen om de dag. Dus ja. Mja, als een opvlamming bij mij maar om de 2 jaar komt vind ik het allang best..
quote:
Coco en Enf (lekker makkelijke namen hebben jullie, de afkortingen daarentegen
Nouja, blijkbaar wel.. Tijdens mn zwangerschap was het alsof ik geen CU had, echt totaal niet gewoon. Héérlijk! Magoed nu dus na iets van 10 maanden toch weer wat meer last.
Maar ben allang blij dat ik geen knettergrote opvlamming heb gehad en ook niet vlak na mn bevalling ofzo Whihi Q die foto's van die spuit
Oh, en toffe OP! Idd, de scumbag pet hoort daar wel bij ja
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Wow, drukte hierrr!! Sorry, heb niet alles bijgelezen. Heb er gewoon geen energie voor op dit moment.
Wel balen Mirjam dat het nog steeds niet besloten is. Waardeloze lui!
@Enf: Zijn onze kindjes dan bijna even oud? Mijne is van 21Sept'12. En bedankt voor tip btw over het verhogen van het roesje/verdoving. Mocht ik weer een keer de lul zijn, dan zal ik het zeker zeggen!
En toen ze bij mij hapjes namen (biopten) toen moest ik giechelen hahaha! Twee keer zo'n scopie gehad en het deed bij mij vrij weinig pijn, gelukkig.
Wel balen Mirjam dat het nog steeds niet besloten is. Waardeloze lui!
@Enf: Zijn onze kindjes dan bijna even oud? Mijne is van 21Sept'12. En bedankt voor tip btw over het verhogen van het roesje/verdoving. Mocht ik weer een keer de lul zijn, dan zal ik het zeker zeggen!
En toen ze bij mij hapjes namen (biopten) toen moest ik giechelen hahaha! Twee keer zo'n scopie gehad en het deed bij mij vrij weinig pijn, gelukkig.
Hihi mijne van 10 okt.. Dat scheelt idd niet veelquote:
Wow, drukte hierrr!! Sorry, heb niet alles bijgelezen. Heb er gewoon geen energie voor op dit moment.
Wel balen Mirjam dat het nog steeds niet besloten is. Waardeloze lui!
@Enf: Zijn onze kindjes dan bijna even oud? Mijne is van 21Sept'12. En bedankt voor tip btw over het verhogen van het roesje/verdoving. Mocht ik weer een keer de lul zijn, dan zal ik het zeker zeggen!
En toen ze bij mij hapjes namen (biopten) toen moest ik giechelen hahaha! Twee keer zo'n scopie gehad en het deed bij mij vrij weinig pijn, gelukkig.
Ja, moet je echt doen hoor. Zoiets hoor je niet teveel van mee te maken
Whihi ja grappig he die biopten! Ik zag het dan ook op het scherm en voelde het ook uitrekken, maar pijn, nee.. Zo apart!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Morgen is het zover: de coloscopie met een roesje. Heb wel een beetje stress.
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
Nope, nooit gedaan.. stel dat het misgaat, dan kan je weer die zooi nemen.. en gewoon lekker een boterham mee om daarna te eten, ging hier goed hoorquote:
Morgen is het zover: de coloscopie met een roesje. Heb wel een beetje stress.
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik weet niet hoe het met de picoprep zit, Ik heb coloforte gehad. Maar vanaf het moment dat ik ben begonnen met drinken (een donderdagmiddag, 17 uur) mocht ik niet meer eten. Op vrijdagmiddag 14 uur had ik de scopie. Voor de eerste inname mocht ik nog iets lichts eten (2 crackertjes ofzo, zonder kaas of vlees of jam met pitjes). Bouillon mocht ik nog wel, maar dan wel een heldere bouillon (ik had per ongeluk met tuinkruiden, was een mooi groen feest op de wc de volgende ochtendquote:
Morgen is het zover: de coloscopie met een roesje. Heb wel een beetje stress.
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
)Misschien even contact opnemen met de afdeling morgen?
Ik kreeg de boterham van het ziekenhuis. En een beschuitje.quote:
[..]
Nope, nooit gedaan.. stel dat het misgaat, dan kan je weer die zooi nemen.. en gewoon lekker een boterham mee om daarna te eten, ging hier goed hoor
Ik zou echt absoluut niks meer eten,quote:
Morgen is het zover: de coloscopie met een roesje. Heb wel een beetje stress.
De picoprep is weer goed gegaan vandaag, ik hoop alleen dat het snel uitgewerkt is.
Heb deze middag voor het laatst gegeten en heb pas morgenmiddag de scopie.
Eten jullie nog iets kleins een paar uur voor het onderzoek? Ik veronderstel dat het toch zo snel niet naar de darmen kan gaan..
Als ze merken dat de darmen niet schoon zijn staken ze gewoon het onderzoek en kan je alles opnieuw doen.
Ik begon zelf toen op woensdagmiddag (woensdagochtend laatste vaste maaltijd) met voorbereiden in het ziekenhuis met moviprep, en had uiteindelijk pas vrijdagmiddag (was verplaatst van sochtends naar de middag) het onderzoek.
Uiteindelijk dik 2 dagen nuchter geweest.
T was in ieder geval wel goed schoon van binnen
Wow, serieus? Ik denk dat ik dan van mn stokje zou gaan!quote:
[..]
Ik zou echt absoluut niks meer eten,
Als ze merken dat de darmen niet schoon zijn staken ze gewoon het onderzoek en kan je alles opnieuw doen.
Ik begon zelf toen op woensdagmiddag (woensdagochtend laatste vaste maaltijd) met voorbereiden in het ziekenhuis met moviprep, en had uiteindelijk pas vrijdagmiddag (was verplaatst van sochtends naar de middag) het onderzoek.
Uiteindelijk dik 2 dagen nuchter geweest.
T was in ieder geval wel goed schoon van binnen
Ik heb steeds mazzel gehad en 's ochtends de onderzoeken gehad, dan at ik gewoon lunch en licht avondeten en begon rond 8 met laxeren.
an urge to help mankind overcomes me
Ik had hier ook 's ochtends mn onderzoek, maar dat betekend de dag ervoor tot 12 uur licht verteerbaar (ranzige witte boterham met appelstroopquote:
[..]
Wow, serieus? Ik denk dat ik dan van mn stokje zou gaan!
Ik heb steeds mazzel gehad en 's ochtends de onderzoeken gehad, dan at ik gewoon lunch en licht avondeten en begon rond 8 met laxeren.
) en dan niks meer eten. Om 16:00 beginnen met de zooi en dan 20.00 nog een keer de zooi. En verder helder vloeibaar..
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Tis goed gegaan!
Wel een gek gevoel dat roesje, ben er zeker van dat ik wakker was en ook pijn heb gevoeld maar 't is achteraf allemaal nogal vaag.
Wel beetje jammer dat de picoprep nog steeds aan het doorwerken is.
Wel een gek gevoel dat roesje, ben er zeker van dat ik wakker was en ook pijn heb gevoeld maar 't is achteraf allemaal nogal vaag.
Wel beetje jammer dat de picoprep nog steeds aan het doorwerken is.
Echt?quote:Op vrijdag 9 augustus 2013 14:53 schreef Enfermera het volgende:
[..]
Ik had hier ook 's ochtends mn onderzoek, maar dat betekend de dag ervoor tot 12 uur licht verteerbaar (ranzige witte boterham met appelstroop
Ik ben altijd in maximaal 8 uur tijd compleet leeggespoeld gelukkig.En Hollocene: fijn dat het goed gegaan is! En ik heb ook altijd zulke ervaringen, heb geloof ik zelfs wel eens gegild, maar achteraf is het allemaal nogal vaag.
an urge to help mankind overcomes me
Mijn schoonzus heeft ook een colonoscopie gehad en die dacht dat ze iedereen de huid vol had gescholden. Dus ze bood haar excuses aan na de tijd, maar bleek dus dat ze helemaal nooit iets heeft gezegd :p Ze had gewoon K.O. gelegen hahaha..
Haha! Ik zou me wel helemaal niet excuseren, ik herinner me dat ik ook niet al te vriendelijk ben geweest. Nu ja, moeten zij er maar eens gaan liggen en zal ik er eens een slang insteken vanachter..quote:
Mijn schoonzus heeft ook een colonoscopie gehad en die dacht dat ze iedereen de huid vol had gescholden. Dus ze bood haar excuses aan na de tijd, maar bleek dus dat ze helemaal nooit iets heeft gezegd :p Ze had gewoon K.O. gelegen hahaha..
Dat middel blijft maar laxeren zeg, ondertussen komt er al heel de avond mijn middageten uit, wordt weer een tof nachtje!
Ik zou bijna zeggen....wees blijquote:
[..]
Haha! Ik zou me wel helemaal niet excuseren, ik herinner me dat ik ook niet al te vriendelijk ben geweest. Nu ja, moeten zij er maar eens gaan liggen en zal ik er eens een slang insteken vanachter..
Dat middel blijft maar laxeren zeg, ondertussen komt er al heel de avond mijn middageten uit, wordt weer een tof nachtje!
Ik heb ruim een maand lang bijna niet gepoept na de coloscopie. Ondanks mijn vele bruine bonen, kapucijners, boontjes en uien eten.
Het enige wat ik van mijn, gelukkig, enige coloscopie kan herinneren is dat de verpleegster die erbij stond me steeds gerust moest stellen omdat ik zo'n pijn had, en maar zeggen dat ik het goed deed Lig je dan als volwassen man van 1.90 te kermen op zo'n tafel. Achteraf kan ik er wel om lachen
I see peas of green, red roses too....
zijn er hier mensen die puri-nethol hebben gebruikt?
vandaag tweede dag, en ben zo vreselijk moe. Erge darmproblemen ook. Vraag me af of het psychisch is, de stress, of samenhangt met het middel
vandaag tweede dag, en ben zo vreselijk moe. Erge darmproblemen ook. Vraag me af of het psychisch is, de stress, of samenhangt met het middel
en die spierkrampen in mn benen en voeten worden dus ook steeds erger, ik heb nu bijna continu kramp in mn voeten 
Mijn 
gebruikt het en moest 1e weken elke week doorgevenhoe hij zich voelde en hoe de eetlust was enz. enz. was. Jij niet zoiets meegekregen? had gelukkig nergens last van, maar volgens mij is dat dus niet goed Mirjam.... qua darmen zou het pas na 6 a 8 weken goed aanslaan trouwens... heb je nog iets ernaast gekregen?
gebruikt het en moest 1e weken elke week doorgevenhoe hij zich voelde en hoe de eetlust was enz. enz. was. Jij niet zoiets meegekregen? had gelukkig nergens last van, maar volgens mij is dat dus niet goed Mirjam.... qua darmen zou het pas na 6 a 8 weken goed aanslaan trouwens... heb je nog iets ernaast gekregen?
Op donderdag 4 juni 2009 15:52 schreef Disorder het volgende:
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Mannen van Nederland: Neuk niet met Californium.
Fijn!quote:
Tis goed gegaan!
Wel een gek gevoel dat roesje, ben er zeker van dat ik wakker was en ook pijn heb gevoeld maar 't is achteraf allemaal nogal vaag.
Wel beetje jammer dat de picoprep nog steeds aan het doorwerken is.
Oh.. Hoop dat het gewoon weer goed gaat nu, nu je weer kan eten? Nouja ik was 's avonds ook al leeg maar dit is het schema wat ik krijg van het ziekenhuis...quote:
[..]
Echt?
En Hollocene: fijn dat het goed gegaan is! En ik heb ook altijd zulke ervaringen, heb geloof ik zelfs wel eens gegild, maar achteraf is het allemaal nogal vaag.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
ja, calcium en vitamine d kauwtabletten, en ben zelf gestart met magnesium, maar het is echt om te huilen omenteelquote:
Mijn
Toen ik vorig jaar heel veel liep (halve marathons e.d.) heb ik ook even extra magnesium geprobeerd Mijn darmen waren daar allesbehalve blij mee: diarree, krampen.. Misschien moet je de magnesium toch laten liggen, tenzij de dokter je het expliciet heeft voorgeschreven?quote:
[..]
ja, calcium en vitamine d kauwtabletten, en ben zelf gestart met magnesium, maar het is echt om te huilen omenteel
ohquote:
[..]
Toen ik vorig jaar heel veel liep (halve marathons e.d.) heb ik ook even extra magnesium geprobeerd Mijn darmen waren daar allesbehalve blij mee: diarree, krampen.. Misschien moet je de magnesium toch laten liggen, tenzij de dokter je het expliciet heeft voorgeschreven?
nee, dat niet, ik slik het echt tegen de krampen. Daar ga ik maandag dus ff over bellen
Sinds donderdag (dag waarop me prednison omlaag is gegaan) steeds meer last van krampen, voel weer een ziekenhuisbezoek aankomen 
Oei dat klinkt niet goed! Hopelijk is het maar tijdelijk!quote:
Sinds donderdag (dag waarop me prednison omlaag is gegaan) steeds meer last van krampen, voel weer een ziekenhuisbezoek aankomen
Ik zit sinds 8 uur deze morgen weer om het half uur op het toilet, begint me danig tegen te steken.
Vanaf morgen zou de prednison verhoogd worden bij mij, aangezien de 32 mg eigenlijk niet al te veel doet. Mijn benen beginnen wel vol met van die kleine blauwe plekjes te staan, maar voor de rest weinig bijwerkingen na 3 weken.
Heb al een paar keer gelezen hier op het forum dat jullie geen imodium mogen nemen? Ik neem er dagelijks 8. Is er een reden waarom dit afgeraden wordt?
Imodium en arestal is hetzelfdetoch? Slikik erstandaard 1 per dag van. Mijn huisartsgaat eriedere keer van over de zeik, maar als ik geen opvlamming heb , functioneer ik er prima op
Ik moet de prednison van 32 naar 40 mg verhogen, vraag me af of dit wel veel effect gaat hebben? Nu ja, hopen maar!
Vandaag stond ik bij de slager toen ik ineens een kramp voelde opkomen en naar het toilet moest spurten. Ben dan maar gewoon midden in mijn bestelling weggelopen, daar zal ik maar best niet meer komen
Vandaag stond ik bij de slager toen ik ineens een kramp voelde opkomen en naar het toilet moest spurten. Ben dan maar gewoon midden in mijn bestelling weggelopen, daar zal ik maar best niet meer komen
Ik neem alleen imodium als ik weet dat ik een dag actief (voor zover dat nog kan) ga zijn. Lange dagen weg etc. Dokter hier is er ook niet echt blij mee, maar snapt wel dat het nodig kan zijn soms. De reden hierachter heb ik trouwens nooit gevraagd.
Krijg donderdag m'n dosis remicade weer, is ook wel weer nodig merk ik, daarnaast binnenkort maar eens met de arts om tafel om te kijken of er een operatie kan zijn aan mijn tweede fistel. Lichamelijk gaat alles gelukkig wel zijn gangetje, maar geestelijk is het behoorlijk kut om met zo'n fistel rond te lopen. Maarja, niks aan te doen helaas.
Krijg donderdag m'n dosis remicade weer, is ook wel weer nodig merk ik, daarnaast binnenkort maar eens met de arts om tafel om te kijken of er een operatie kan zijn aan mijn tweede fistel. Lichamelijk gaat alles gelukkig wel zijn gangetje, maar geestelijk is het behoorlijk kut om met zo'n fistel rond te lopen. Maarja, niks aan te doen helaas.
I see peas of green, red roses too....
Het is best druk hier merk ik, en dat is aan de ene kant best kut. Want dat betekend dat er weer veel bagger aan de hand is.
Hier is het helaas minder. Nu weet ik weer hoe het is om een echte opvlamming te hebben, en ik maar denken dat ik die al had. Had al sinds dat darmonderzoek zo'n onaangenaam gevoel, maar ik dacht dat dat door dat onderzoek kwam. En sinds Zaterdag avond opeens enorme krampen en pijnaanvallen. Dacht aan buikgriep, maar er kwam alleen bloed uit en soms gewone ontlasting (goed teken toch? Want het is geen diarree). Maar ik zit nu wel weer min 10x per dag op het toilet te kreunen van de pijn in mn buik. En natuurlijk, energie level (die zo goed was!) is van een 7 naar een 4 gegaan. Ik kan de trap nog oplopen, maar ben wel buiten adem. Klinkt ook echt alsof mn darmen een feestje vieren daarbinnen haha!
Maar ik wacht het mooi af, want er komt geen colonoscopie meer voor deze dame!
Hier is het helaas minder. Nu weet ik weer hoe het is om een echte opvlamming te hebben, en ik maar denken dat ik die al had. Had al sinds dat darmonderzoek zo'n onaangenaam gevoel, maar ik dacht dat dat door dat onderzoek kwam. En sinds Zaterdag avond opeens enorme krampen en pijnaanvallen. Dacht aan buikgriep, maar er kwam alleen bloed uit en soms gewone ontlasting (goed teken toch? Want het is geen diarree). Maar ik zit nu wel weer min 10x per dag op het toilet te kreunen van de pijn in mn buik. En natuurlijk, energie level (die zo goed was!) is van een 7 naar een 4 gegaan. Ik kan de trap nog oplopen, maar ben wel buiten adem. Klinkt ook echt alsof mn darmen een feestje vieren daarbinnen haha!
Maar ik wacht het mooi af, want er komt geen colonoscopie meer voor deze dame!
Vandaag bij mn specialist geweest. Geen bijzonderheden uit mn scopie en ook mn lab was goed, dus ja.. Wel fijn gesprek want hij zei ook; tja, eigenlijk hebben we hiermee een oorzaak uit je darmen uitgesloten. Wat nu als dit zo blijft? Ik zo ja.. daar heb ik ook wel over nagedacht.. zou vervelend zijn, maja. Hij zei ook wel dat dit ook wel bij de ziekte hoort. Heeft me nog wel bloed laten prikken op B12, schildklier en nog maar een Hb Maar daar verwacht ik ook niet veel van. Vrijdag belt ie daarover. En opzich mag ik mn meds gewoon weer om de dag doen gezien dat rustig is..
Maar daar verwacht ik ook niet veel van. Vrijdag belt ie daarover. En opzich mag ik mn meds gewoon weer om de dag doen gezien dat rustig is..
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Klinkt niet goed...sterkte.quote:
Het is best druk hier merk ik, en dat is aan de ene kant best kut. Want dat betekend dat er weer veel bagger aan de hand is.
Hier is het helaas minder. Nu weet ik weer hoe het is om een echte opvlamming te hebben, en ik maar denken dat ik die al had. Had al sinds dat darmonderzoek zo'n onaangenaam gevoel, maar ik dacht dat dat door dat onderzoek kwam. En sinds Zaterdag avond opeens enorme krampen en pijnaanvallen. Dacht aan buikgriep, maar er kwam alleen bloed uit en soms gewone ontlasting (goed teken toch? Want het is geen diarree). Maar ik zit nu wel weer min 10x per dag op het toilet te kreunen van de pijn in mn buik. En natuurlijk, energie level (die zo goed was!) is van een 7 naar een 4 gegaan. Ik kan de trap nog oplopen, maar ben wel buiten adem. Klinkt ook echt alsof mn darmen een feestje vieren daarbinnen haha!
Maar ik wacht het mooi af, want er komt geen colonoscopie meer voor deze dame!
Enne, even nieuwsgierig, waarom geen coloscopie meer?
Dubbel gesprek lijkt me. Fijn dat er niks aan de hand is op dit moment, maar balen dat er geen oorzaak is voor de klachten.quote:
Vandaag bij mn specialist geweest. Geen bijzonderheden uit mn scopie en ook mn lab was goed, dus ja.. Wel fijn gesprek want hij zei ook; tja, eigenlijk hebben we hiermee een oorzaak uit je darmen uitgesloten. Wat nu als dit zo blijft? Ik zo ja.. daar heb ik ook wel over nagedacht.. zou vervelend zijn, maja. Hij zei ook wel dat dit ook wel bij de ziekte hoort. Heeft me nog wel bloed laten prikken op B12, schildklier en nog maar een Hb
Ja idd.. Nja, gewoon mn colitis misschien die wat verergert. Ben net officieël ontzwangerd zeg maar, misschien dat dat ook nog meespeelt.. Ach ja.quote:
[..]
Klinkt niet goed...sterkte.
Enne, even nieuwsgierig, waarom geen coloscopie meer?
[..]
Dubbel gesprek lijkt me. Fijn dat er niks aan de hand is op dit moment, maar balen dat er geen oorzaak is voor de klachten.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Vandaag gesprek gehad met de chirurg. M'n fistel ziet er goed uit, hij snapte wel dat ik nog een keer wilde opereren om de nieuwe fistel schoon te maken en open te leggen. Moet ik wel eerste de volgende keer met mijn internist overleggen maar hoop niet dat deze moeilijk gaat doen.
Volgende afspraak pas midden Oktober hoop dat ik dan ook gelijk duidelijkheid kan krijgen over of de ingreep gaat plaatsvinden of niet.
Volgende afspraak pas midden Oktober hoop dat ik dan ook gelijk duidelijkheid kan krijgen over of de ingreep gaat plaatsvinden of niet.
I see peas of green, red roses too....
hebben er hier mensen purinethol gebruikt?
ik heb contact gehad met mn specialist, slik het nu een week en voel me niet tof. overal veel pijn, een soort intense spierpijn, pijn bij mn heupen, rug, schouders, en een koortsig, ziekig gevoel. heb geen koorts.
ik moet u de dosering splitsen, en hopen dat het dan beter gaat, zo niet, dan moet ze op zoek naar een ander middel maarja, wat dan..? het medicijnspectrum raakt zo onderhand ook wel uiitgeput denk ik?
ik heb contact gehad met mn specialist, slik het nu een week en voel me niet tof. overal veel pijn, een soort intense spierpijn, pijn bij mn heupen, rug, schouders, en een koortsig, ziekig gevoel. heb geen koorts.
ik moet u de dosering splitsen, en hopen dat het dan beter gaat, zo niet, dan moet ze op zoek naar een ander middel maarja, wat dan..? het medicijnspectrum raakt zo onderhand ook wel uiitgeput denk ik?
Ook nog nooit van gehoord? Heeft misschien een andere naam in België?quote:
hebben er hier mensen purinethol gebruikt?
ik heb contact gehad met mn specialist, slik het nu een week en voel me niet tof. overal veel pijn, een soort intense spierpijn, pijn bij mn heupen, rug, schouders, en een koortsig, ziekig gevoel. heb geen koorts.
ik moet u de dosering splitsen, en hopen dat het dan beter gaat, zo niet, dan moet ze op zoek naar een ander middel maarja, wat dan..? het medicijnspectrum raakt zo onderhand ook wel uiitgeput denk ik?
Heb vandaag gehoord dat ik volgende week vrijdag nog eens een colonscopie moet
. Maar als het goed gaat kan ik de week nadien aan de remicade. Voor degenen die remicade krijgen: nadat beslist werd dat jullie dit gingen krijgen, heeft dit dan nog lang geduurd? Met de verzekering ed?Diarree is beter hier, maar pijn is niet te doen. Neem nu 2 x tramadol 100 mg retard per dag + 4 x paracamol 1 gram en nog lig ik hele nachten wakker van de pijn. Specialist wou geen dafalgan codeine voorschrijven wegens te verslavend. Ga toch maar eens naar de huisarts vanavond om erachter te vragen.
Nou, toch nog uitsluitsel waar mijn klachten vandaan komen Mn specialist belde vanochtend, en het blijkt dat mijn ferritine te laag is. Ondanks mn medische achtergrond moest ik het zelf ook nog ff opzoeken
Mijn Hb was nog wel goed, maar die zal waarschijnlijk nog gaan zakken aangezien de ferritine te laag is. Ondergrens voor vrouwen is 20, die van mij was 11. Niet zo gek dat ik me moe voel dus. De pijn is dan nog niet echt te verklaren magoed, dat zal wel weer bij de CU horen. Ik krijg iig lekker ijzertabletten voor 2 maanden. Nog nooit gehad dus ben benieuwd hoe dat gaat. Vind het iig fijn dat ik voor mn vakantie dat nog krijg, kan ik daar ook lekker uitrusten en bijkomen
Mn specialist belde vanochtend, en het blijkt dat mijn ferritine te laag is. Ondanks mn medische achtergrond moest ik het zelf ook nog ff opzoeken Mijn Hb was nog wel goed, maar die zal waarschijnlijk nog gaan zakken aangezien de ferritine te laag is. Ondergrens voor vrouwen is 20, die van mij was 11.
Niet zo gek dat ik me moe voel dus. De pijn is dan nog niet echt te verklaren magoed, dat zal wel weer bij de CU horen. Ik krijg iig lekker ijzertabletten voor 2 maanden. Nog nooit gehad dus ben benieuwd hoe dat gaat. Vind het iig fijn dat ik voor mn vakantie dat nog krijg, kan ik daar ook lekker uitrusten en bijkomen
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Drama.. Moeilijke zorgverzekering heb jij trouwens. Als ik het goed onthouden heb wilden ze eerder ook iets niet vergoed, of gaat het om hetzelfde? Menzis toevallig?quote:Op zaterdag 17 augustus 2013 17:21 schreef Mirjam het volgende:
mijn zorgverzekering wil 6-mp (in drankvorm) niet vergoeden. homijnen.
I see peas of green, red roses too....
dit is hetzelfde, maar dan de officiele lezing.quote:
[..]
Drama.. Moeilijke zorgverzekering heb jij trouwens. Als ik het goed onthouden heb wilden ze eerder ook iets niet vergoed, of gaat het om hetzelfde? Menzis toevallig?
ik zit bij Zorg en Zekerheid.
Mooi dat er een oorzaak voor de moeheid is gevonden. Geniet van je vakantie! Hoop dat je er beter van terug komt dan dat je je nu voelt!quote:Op vrijdag 16 augustus 2013 15:47 schreef Enfermera het volgende:
Nou, toch nog uitsluitsel waar mijn klachten vandaan komen
Mijn Hb was nog wel goed, maar die zal waarschijnlijk nog gaan zakken aangezien de ferritine te laag is. Ondergrens voor vrouwen is 20, die van mij was 11.
Wrom?quote:
mijn zorgverzekering wil 6-mp (in drankvorm) niet vergoeden. homijnen.
quote:
[..]
Mooi dat er een oorzaak voor de moeheid is gevonden. Geniet van je vakantie! Hoop dat je er beter van terug komt dan dat je je nu voelt!
[..]
Wrom?
' het geneesmiddel is (nog) niet opgenomen in het geneesmiddelenvergoedingssysteem'quote:
[..]
Mooi dat er een oorzaak voor de moeheid is gevonden. Geniet van je vakantie! Hoop dat je er beter van terug komt dan dat je je nu voelt!
[..]
Wrom?
wat bullshit is, want ik ben niet de enige in de wereld die dit voorgeschreven krijgt
Ik ben het eens aan het bekijken, hoeveel ml moet je gebruiken?quote:
[..]
[..]
' het geneesmiddel is (nog) niet opgenomen in het geneesmiddelenvergoedingssysteem'
wat bullshit is, want ik ben niet de enige in de wereld die dit voorgeschreven krijgt
weet ik niet (meer)quote:
[..]
Ik ben het eens aan het bekijken, hoeveel ml moet je gebruiken?
Ik was er al achter, het maakt niet uit hoeveel ml je gebruikt, het wordt echt niet vergoed.quote:
Zit er een kans in dat het wel vergoed kan gaan worden? Omdat je (nog) hebt opgeschreven? Of kan het door iets vergelijkbaars worden vervangen?
niet dat ik weet. die (nog) stond letterlijk zo in de brief. ik heb donderdag contact met mn specilist, dan mag zij 't uitzoeken. Ik voel me z moegestreden evenquote:
[..]
Ik was er al achter, het maakt niet uit hoeveel ml je gebruikt, het wordt echt niet vergoed.
Zit er een kans in dat het wel vergoed kan gaan worden? Omdat je (nog) hebt opgeschreven? Of kan het door iets vergelijkbaars worden vervangen?
Dat kan ik me voorstellen. De energie die je hebt, wil je niet kwijt raken aan het bellen naar zorgverzekeringen, achter medicatie aangaan, je druk moeten maken om zulk soort dingen.quote:
[..]
niet dat ik weet. die (nog) stond letterlijk zo in de brief. ik heb donderdag contact met mn specilist, dan mag zij 't uitzoeken. Ik voel me z moegestreden even
Mir moet je niet eens een keer een ombudsman/kassa/radar inlichten over deze praktijken van je zorgverzekering? Wellicht dat het dan ineens geen probleem is...
kvd: ja, zeker fijn thx! 
kvd: ja, zeker fijn
thx!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Maar de zorgverzekering kan er niks aan doen dat die medicatie niet wordt vergoed, er is geen enkele verzekering die het vergoed. De traagheid en het niet meer mogen bellen van Mirjam kan je daar wel aankaarten, maar ik weet niet of ze je met de rest kunnen helpen.quote:Op zondag 18 augustus 2013 10:40 schreef Enfermera het volgende:
Mir moet je niet eens een keer een ombudsman/kassa/radar inlichten over deze praktijken van je zorgverzekering? Wellicht dat het dan ineens geen probleem is...
kvd: ja, zeker fijn
http://www.medicijnkosten(...)=0&soort=G&zoek=merc
Pfff zeg! Weet je wat je nodig hebt en kan je er niet aan geraken! Hopelijk vind je toch een oplossing.
Hier gaat het weer slechter. Heb constant zéér veel pijn. Vrijdag opnieuw de colonscopie en ik hoop dat ik dan de week nadien al met de remicade zou kunnen beginnen. Maar dat is ijdele hoop zeker zo snel?
Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!
Hier gaat het weer slechter. Heb constant zéér veel pijn. Vrijdag opnieuw de colonscopie en ik hoop dat ik dan de week nadien al met de remicade zou kunnen beginnen. Maar dat is ijdele hoop zeker zo snel?
Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!
Jezes, wat vaag zeg.. En waarom verschilt het zo enorm met de tabletten? De prijs dan bedoel ik..quote:
[..]
Maar de zorgverzekering kan er niks aan doen dat die medicatie niet wordt vergoed, er is geen enkele verzekering die het vergoed. De traagheid en het niet meer mogen bellen van Mirjam kan je daar wel aankaarten, maar ik weet niet of ze je met de rest kunnen helpen.
http://www.medicijnkosten(...)=0&soort=G&zoek=merc
pff
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Geen idee. Is de samenstelling anders? Misschien vanwege een andere bereidingswijze?quote:
[..]
Jezes, wat vaag zeg.. En waarom verschilt het zo enorm met de tabletten? De prijs dan bedoel ik..
Een mooie voor de zorgverzekeraar! Oh nee....dan krijgt ze weer een bel-ban.. Hopelijk weet de specialist het
Ik ben een week na mijn eerste scopie met remicade begonnen. Geef de hoop dus niet opquote:
Pfff zeg! Weet je wat je nodig hebt en kan je er niet aan geraken! Hopelijk vind je toch een oplossing.
Hier gaat het weer slechter. Heb constant zéér veel pijn. Vrijdag opnieuw de colonscopie en ik hoop dat ik dan de week nadien al met de remicade zou kunnen beginnen. Maar dat is ijdele hoop zeker zo snel?
Sterkte aan iedereen die het nodig heeft!
.
I see peas of green, red roses too....
Pffffffffff, crohn technisch nog alles flex, maar die moeheid. Kolere zeg
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Die moeheid is om de muren van op te lopen, maar dan niet echt letterlijk.quote:
Pffffffffff, crohn technisch nog alles flex, maar die moeheid. Kolere zeg
Heb net van de huisarts tramadol 150 mg gekregen ipv 100 dat ik dan 2 x daags zou moeten nemen. Hopelijk werkt dat iets beter. Zijn er onder jullie die daar ervaring mee hebben?
Is het eigenlijk toegelaten pijnstillers te nemen de ochtend voor een colonscopie? Had vandaag nog gebeld maar vergeten vragen.
volgens mij niet. misschien kan je wat vinden op de site van het ziekenhuis? of folder meegekregen? daar stond hrt bij mij in (en was ook online terug te vinden)quote:
[..]
Die moeheid is om de muren van op te lopen, maar dan niet echt letterlijk.
Heb net van de huisarts tramadol 150 mg gekregen ipv 100 dat ik dan 2 x daags zou moeten nemen. Hopelijk werkt dat iets beter. Zijn er onder jullie die daar ervaring mee hebben?
Is het eigenlijk toegelaten pijnstillers te nemen de ochtend voor een colonscopie? Had vandaag nog gebeld maar vergeten vragen.
Tramadol werkt hier niet echt. Oxycodon ook niet. 150mg is best veel. 1x gehad, was out cold.quote:
[..]
Die moeheid is om de muren van op te lopen, maar dan niet echt letterlijk.
Heb net van de huisarts tramadol 150 mg gekregen ipv 100 dat ik dan 2 x daags zou moeten nemen. Hopelijk werkt dat iets beter. Zijn er onder jullie die daar ervaring mee hebben?
Is het eigenlijk toegelaten pijnstillers te nemen de ochtend voor een colonscopie? Had vandaag nog gebeld maar vergeten vragen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
@Kvd: Omdat ik die troep nooit meer drink haha :p Dus OF ze geven me dat spul waarbij je minder moet drinken of ik doe helemaal niks.. Ja erg he haha.. En ze mogen wel iets meer pijnstilling geven, maar de pijn kan ik nog wel mee omgaan opzich. Alleen die colofort is zo'n verschrikking dat ik dat nooit meer drink.
@Mirjam: Wat verrot! Wat zijn die verzekeraars ook een #$%@!!!
En voor de rest die zich zo rot voelen heel veel sterkte
Ik heb vandaag een gesprek gehad met mn internist. In eerste instantie gewoon een controle bezoekje. Maar toen ik daar kwam begon ze direct acties op te noemen. Mijn klachten horen niet bij Colitis. Ik heb namelijk de ene week enorm veel bloedverlies,kramp,slijm etc etc en de week erna kan ik klachtvrij zijn. En dat gaaaaat maar door. Ook heb ik zowat chronische bloedarmoede, dus ze weet dat ik echt vaak en veel bloedverlies, ook al toont het darm onderzoek dat het rustig is.
Dusssss ik krijg een Ct-scan van mijn dunne darm. Ik probeerde er nog onderuit te komen, want ik wil nu echt een keer EVEN een pauze van al die onderzoeken en dingen. Maar ze beloofde dat als dit onderzoek niks opleverde, ze me dan met rust zou laten omdat ze dan ook niet meer wist waar ik dan wel last van heb. Prima. Heb dus een recept met een zooitje laxeermiddelen gekregen, ijzer tabletten voor een paar weken en vlak voor mijn ct-scan mag ik nog een lekkere fles zooi drinken.
Nu hopen dat het er allemaal normaal uitziet, en dat ik dan even een poosje vrij mag zijn van al die onderzoeken.
Iemand anders hier al eens een ct-scan gehad voor de darmen?
@Mirjam: Wat verrot!
Wat zijn die verzekeraars ook een #$%@!!!En voor de rest die zich zo rot voelen heel veel sterkte
Ik heb vandaag een gesprek gehad met mn internist. In eerste instantie gewoon een controle bezoekje. Maar toen ik daar kwam begon ze direct acties op te noemen. Mijn klachten horen niet bij Colitis. Ik heb namelijk de ene week enorm veel bloedverlies,kramp,slijm etc etc en de week erna kan ik klachtvrij zijn. En dat gaaaaat maar door. Ook heb ik zowat chronische bloedarmoede, dus ze weet dat ik echt vaak en veel bloedverlies, ook al toont het darm onderzoek dat het rustig is.
Dusssss ik krijg een Ct-scan van mijn dunne darm. Ik probeerde er nog onderuit te komen, want ik wil nu echt een keer EVEN een pauze van al die onderzoeken en dingen. Maar ze beloofde dat als dit onderzoek niks opleverde, ze me dan met rust zou laten omdat ze dan ook niet meer wist waar ik dan wel last van heb. Prima. Heb dus een recept met een zooitje laxeermiddelen gekregen, ijzer tabletten voor een paar weken en vlak voor mijn ct-scan mag ik nog een lekkere fles zooi drinken.
Nu hopen dat het er allemaal normaal uitziet, en dat ik dan even een poosje vrij mag zijn van al die onderzoeken.
Iemand anders hier al eens een ct-scan gehad voor de darmen?
En is bij jullie ook heel vaak de rode EN witte bloedcellen te laag?
Want het zijn vooral mijn bloedwaarden waar ze zich niet lekker bij voelt.
Want het zijn vooral mijn bloedwaarden waar ze zich niet lekker bij voelt.
Ik moet zeggen dat ik dat toch best erg vind.quote:
@Kvd: Omdat ik die troep nooit meer drink haha :p Dus OF ze geven me dat spul waarbij je minder moet drinken of ik doe helemaal niks.. Ja erg he haha.. En ze mogen wel iets meer pijnstilling geven, maar de pijn kan ik nog wel mee omgaan opzich. Alleen die colofort is zo'n verschrikking dat ik dat nooit meer drink.
@Mirjam: Wat verrot!
En voor de rest die zich zo rot voelen heel veel sterkte
Ik heb vandaag een gesprek gehad met mn internist. In eerste instantie gewoon een controle bezoekje. Maar toen ik daar kwam begon ze direct acties op te noemen. Mijn klachten horen niet bij Colitis. Ik heb namelijk de ene week enorm veel bloedverlies,kramp,slijm etc etc en de week erna kan ik klachtvrij zijn. En dat gaaaaat maar door. Ook heb ik zowat chronische bloedarmoede, dus ze weet dat ik echt vaak en veel bloedverlies, ook al toont het darm onderzoek dat het rustig is.
Dusssss ik krijg een Ct-scan van mijn dunne darm. Ik probeerde er nog onderuit te komen, want ik wil nu echt een keer EVEN een pauze van al die onderzoeken en dingen. Maar ze beloofde dat als dit onderzoek niks opleverde, ze me dan met rust zou laten omdat ze dan ook niet meer wist waar ik dan wel last van heb. Prima. Heb dus een recept met een zooitje laxeermiddelen gekregen, ijzer tabletten voor een paar weken en vlak voor mijn ct-scan mag ik nog een lekkere fles zooi drinken.
Nu hopen dat het er allemaal normaal uitziet, en dat ik dan even een poosje vrij mag zijn van al die onderzoeken.
Iemand anders hier al eens een ct-scan gehad voor de darmen?
Je wilt weten wat er aan de hand is (neem ik aan) en daar horen zulke onderzoeken gewoon bij.
Wat doe je als je zoontje (geloof ik) straks misschien medicatie, druppels ofzo nodig heeft en zijn hoofd afwendt of gaan huilen. Ga je het dan ook maar niet geven omdat hij het niet wil?
Sommige dingen zijn gewoon nodig en moet je leren . Ik hou ook niet van pillen (kokhalzen), maar als het nodig is, dan neem ik ze wel. Ik moet kokhalzen en kan gaan spugen van dik vloeibare dingen (zoals yoghurt/vla/pudding, dankzij jarenslag spugen door migraine). Maar als de ontlasting niet gaat, dan eet ik wel lijnzaad in yoghurt of neem ik psyliumvezels, terwijl dat een dikke substantie wordt.
Om heel eerlijk te zijn, ik lees dat je een liter tot anderhalve liter contravloeistof moet drinken voor een CT-scan. Als ik zie hoe je over de colofort denkt, dan vraag ik me af of je dat binnen een uur naar binnen gaat krijgen
Daarnaast snap ik de heisa om de colofort niet. Volgens mij maken mensen elkaar (en zichzelf) helemaal gek op internet daarover. En ja, ik heb het zelf ook gedronken.
Sorry, maar ik moest het even kwijt
Ik snap je heel goed hoor. Ik heb daarentegen verder nergens moeite mee.
Ik slik de grootste pillen gewoon door, hoe beroerd je je er soms ook door voelt.
Ze mogen me zo vaak als ze willen een naald in mn lichaam steken.
Ze mochten me zonder morren opereren. Alles kan. Ik doe het wel.
Het enige waar ik tegenop zie ik dus het drinken van vieze dingen. Daar kan ik niet tegen.
En mag ik als mens dus ook best zeggen dat ik daar een keer genoeg van krijg.
En ja, daarom probeerde ik ook onder die ct-scan uit te komen. Niet omdat dat onderzoek
me erg lijkt, absoluut niet. Maar omdat ik dan weer troep moet drinken.
En tsjah, ik zou het prettig vinden als je niet mijn zoontje erbij haalt haha.
Ik weet heel goed hoe ik daarmee om moet gaan bij hem.
Ik slik de grootste pillen gewoon door, hoe beroerd je je er soms ook door voelt.
Ze mogen me zo vaak als ze willen een naald in mn lichaam steken.
Ze mochten me zonder morren opereren. Alles kan. Ik doe het wel.
Het enige waar ik tegenop zie ik dus het drinken van vieze dingen. Daar kan ik niet tegen.
En mag ik als mens dus ook best zeggen dat ik daar een keer genoeg van krijg.
En ja, daarom probeerde ik ook onder die ct-scan uit te komen. Niet omdat dat onderzoek
me erg lijkt, absoluut niet. Maar omdat ik dan weer troep moet drinken.
En tsjah, ik zou het prettig vinden als je niet mijn zoontje erbij haalt haha.
Ik weet heel goed hoe ik daarmee om moet gaan bij hem.
ik snap cute wel, ze hoeft niet enkel onderzoeken omtrent haar darmen te ondergaan, kan me wel voorstyellen dat je er ff klaar mee bentquote:
[..]
Ik moet zeggen dat ik dat toch best erg vind.
Je wilt weten wat er aan de hand is (neem ik aan) en daar horen zulke onderzoeken gewoon bij.
Wat doe je als je zoontje (geloof ik) straks misschien medicatie, druppels ofzo nodig heeft en zijn hoofd afwendt of gaan huilen. Ga je het dan ook maar niet geven omdat hij het niet wil?
Sommige dingen zijn gewoon nodig en moet je leren . Ik hou ook niet van pillen (kokhalzen), maar als het nodig is, dan neem ik ze wel. Ik moet kokhalzen en kan gaan spugen van dik vloeibare dingen (zoals yoghurt/vla/pudding, dankzij jarenslag spugen door migraine). Maar als de ontlasting niet gaat, dan eet ik wel lijnzaad in yoghurt of neem ik psyliumvezels, terwijl dat een dikke substantie wordt.
Om heel eerlijk te zijn, ik lees dat je een liter tot anderhalve liter contravloeistof moet drinken voor een CT-scan. Als ik zie hoe je over de colofort denkt, dan vraag ik me af of je dat binnen een uur naar binnen gaat krijgen
Daarnaast snap ik de heisa om de colofort niet. Volgens mij maken mensen elkaar (en zichzelf) helemaal gek op internet daarover. En ja, ik heb het zelf ook gedronken.
Sorry, maar ik moest het even kwijt
Ja ik vind het ook echt bullshit. Jezus christus, een CT scan, mens, wees blij dat ze uit willen zoeken wat er aan de hand is in plaats van te jankzakken.quote:
[..]
Ik moet zeggen dat ik dat toch best erg vind.
Je wilt weten wat er aan de hand is (neem ik aan) en daar horen zulke onderzoeken gewoon bij.
Wat doe je als je zoontje (geloof ik) straks misschien medicatie, druppels ofzo nodig heeft en zijn hoofd afwendt of gaan huilen. Ga je het dan ook maar niet geven omdat hij het niet wil?
Dat. Je wil toch een oplossing? Nou zeik dan niet en bijt door die zure appel heenquote:Sommige dingen zijn gewoon nodig en moet je leren . Ik hou ook niet van pillen (kokhalzen), maar als het nodig is, dan neem ik ze wel. Ik moet kokhalzen en kan gaan spugen van dik vloeibare dingen (zoals yoghurt/vla/pudding, dankzij jarenslag spugen door migraine). Maar als de ontlasting niet gaat, dan eet ik wel lijnzaad in yoghurt of neem ik psyliumvezels, terwijl dat een dikke substantie wordt.
Nee. Dat spul is GOORquote:Om heel eerlijk te zijn, ik lees dat je een liter tot anderhalve liter contravloeistof moet drinken voor een CT-scan. Als ik zie hoe je over de colofort denkt, dan vraag ik me af of je dat binnen een uur naar binnen gaat krijgen
Johannes broodpitmeel. Heb het 3 maanden geleden gehad, ook voor de CT. Ik kreeg het niet weg (was ook ziek en kots misselijk) en had minder moeite met de moviprep Maar het is nodig, dus niet zeiken en zuipen.Nou ja, moviprep is gewoon echt goooooooooooor!quote:Daarnaast snap ik de heisa om de colofort niet. Volgens mij maken mensen elkaar (en zichzelf) helemaal gek op internet daarover. En ja, ik heb het zelf ook gedronken.
Ik ook. Echt hoor wat een gejank om niksquote:Sorry, maar ik moest het even kwijt
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dat bedoel ik niet, het ging mij even puur om de colofort. Ik heb het verder niet over onderzoeken.quote:
[..]
ik snap cute wel, ze hoeft niet enkel onderzoeken omtrent haar darmen te ondergaan, kan me wel voorstyellen dat je er ff klaar mee bent
Wat is nu eigenlijk het verschil tussen moviprep, colofort, kleanprep?
Zijn dat dezelfde dingen, alleen andere naam?
Zijn dat dezelfde dingen, alleen andere naam?
Jawel, dat mag zeker.quote:
Wauw.. Ik dacht dat je hier gewoon even je ei kwijt mocht.. Maar niet dus xD
quote:
@Kvd: Omdat ik die troep nooit meer drink haha :p Dus OF ze geven me dat spul waarbij je minder moet drinken of ik doe helemaal niks.. Ja erg he haha.. En ze mogen wel iets meer pijnstilling geven, maar de pijn kan ik nog wel mee omgaan opzich. Alleen die colofort is zo'n verschrikking dat ik dat nooit meer drink.
@Mirjam: Wat verrot!
En voor de rest die zich zo rot voelen heel veel sterkte
Ik heb vandaag een gesprek gehad met mn internist. In eerste instantie gewoon een controle bezoekje. Maar toen ik daar kwam begon ze direct acties op te noemen. Mijn klachten horen niet bij Colitis. Ik heb namelijk de ene week enorm veel bloedverlies,kramp,slijm etc etc en de week erna kan ik klachtvrij zijn. En dat gaaaaat maar door. Ook heb ik zowat chronische bloedarmoede, dus ze weet dat ik echt vaak en veel bloedverlies, ook al toont het darm onderzoek dat het rustig is.
Dusssss ik krijg een Ct-scan van mijn dunne darm. Ik probeerde er nog onderuit te komen, want ik wil nu echt een keer EVEN een pauze van al die onderzoeken en dingen. Maar ze beloofde dat als dit onderzoek niks opleverde, ze me dan met rust zou laten omdat ze dan ook niet meer wist waar ik dan wel last van heb. Prima. Heb dus een recept met een zooitje laxeermiddelen gekregen, ijzer tabletten voor een paar weken en vlak voor mijn ct-scan mag ik nog een lekkere fles zooi drinken.
Nu hopen dat het er allemaal normaal uitziet, en dat ik dan even een poosje vrij mag zijn van al die onderzoeken.
Iemand anders hier al eens een ct-scan gehad voor de darmen?
Ik heb paar maand geleden nog zo een ct-scan gehad. Dat spul om te drinken is niets mis mee vind ik. Misschien een klein smaakje aan, maar absoluuts niet ergs.quote:
@Kvd: Omdat ik die troep nooit meer drink haha :p Dus OF ze geven me dat spul waarbij je minder moet drinken of ik doe helemaal niks.. Ja erg he haha.. En ze mogen wel iets meer pijnstilling geven, maar de pijn kan ik nog wel mee omgaan opzich. Alleen die colofort is zo'n verschrikking dat ik dat nooit meer drink.
@Mirjam: Wat verrot!
En voor de rest die zich zo rot voelen heel veel sterkte
Ik heb vandaag een gesprek gehad met mn internist. In eerste instantie gewoon een controle bezoekje. Maar toen ik daar kwam begon ze direct acties op te noemen. Mijn klachten horen niet bij Colitis. Ik heb namelijk de ene week enorm veel bloedverlies,kramp,slijm etc etc en de week erna kan ik klachtvrij zijn. En dat gaaaaat maar door. Ook heb ik zowat chronische bloedarmoede, dus ze weet dat ik echt vaak en veel bloedverlies, ook al toont het darm onderzoek dat het rustig is.
Dusssss ik krijg een Ct-scan van mijn dunne darm. Ik probeerde er nog onderuit te komen, want ik wil nu echt een keer EVEN een pauze van al die onderzoeken en dingen. Maar ze beloofde dat als dit onderzoek niks opleverde, ze me dan met rust zou laten omdat ze dan ook niet meer wist waar ik dan wel last van heb. Prima. Heb dus een recept met een zooitje laxeermiddelen gekregen, ijzer tabletten voor een paar weken en vlak voor mijn ct-scan mag ik nog een lekkere fles zooi drinken.
Nu hopen dat het er allemaal normaal uitziet, en dat ik dan even een poosje vrij mag zijn van al die onderzoeken.
Iemand anders hier al eens een ct-scan gehad voor de darmen?
Ik kreeg verder ook op de moment nog iets in mijn infuus waar ik het nogal warm van kreeg en een of ander slang langs achter waardoor er ook een vloeistof liep. Dat was het minste prettig, duidelijk..
Ik snap dat die onderzoeken tegensteken. Ik heb nu vrijdag de derde keer coloscopie op een 6 weken tijd, maar wat moet dat moet! Tis de enige manier om iets te weten te komen om nadien beter te kunnen worden, zo bekijk ik het altijd.
Dat mag je zeker, maar ik mag dat dan ook neem ik aan.quote:
Wauw.. Ik dacht dat je hier gewoon even je ei kwijt mocht.. Maar niet dus xD
En het is niet alleen naar jou toe gericht. Maar je zegt zelf 'erg he', daarom spring ik er even op in.
Het is niet iets wat alleen met jou te maken heeft, ik zie iedereen zo reageren op de drankjes. En ik geloof dus echt dat iedereen elkaar dat zit aan te praten. Ik heb zelf niks opgezocht over de colofort, heb een vriendin laten kijken en tips aan mij laten doorgeven. Juist om niet beïnvloed te worden.
Maar vaak zie ik hier gebeuren dat mensen enorm negatief over de drankjes praten en daardoor andere mensen ook dingen aanpraten.
@Hollocene: Ja, dat is ook zo hoor.
En zoals ik al zei, het gaat me echt niet om die ct-scan opzich.
En ik drink dat spul echt wel, of ik er nou beroerd van word of niet.
(die colofort kwam er gewoon weer uit, daar kon ik niks aan doen. Dat anderen het niet erg vinden om te drinken, kan ik weinig aan doen).
@Mirjam: Dankje dat je het begrijpt.
@Kvd: Je vroeg zelf (uit nieuwschierigheid) waarom ik dat onderzoek niet wou. Dan geef ik daar eerlijk antwoord op en dan barsten jullie opeens totaal los :p
Maar goed, ik kan gelukkig wel wat kritiek hebben. Verbaasde me er alleen over dat anderen wel over hun ziekte mogen klagen en ik niet over mijn afgunst voor smerige drankjes.
En zoals ik al zei, het gaat me echt niet om die ct-scan opzich.
En ik drink dat spul echt wel, of ik er nou beroerd van word of niet.
(die colofort kwam er gewoon weer uit, daar kon ik niks aan doen. Dat anderen het niet erg vinden om te drinken, kan ik weinig aan doen).
@Mirjam: Dankje dat je het begrijpt.
@Kvd: Je vroeg zelf (uit nieuwschierigheid) waarom ik dat onderzoek niet wou. Dan geef ik daar eerlijk antwoord op en dan barsten jullie opeens totaal los :p
Maar goed, ik kan gelukkig wel wat kritiek hebben. Verbaasde me er alleen over dat anderen wel over hun ziekte mogen klagen en ik niet over mijn afgunst voor smerige drankjes.
Nee, ik trek me vaak niks aan van wat anderen ervan vonden.
Net als met bijwerkingen. Iedereen die ik ken word ziek van bijvoorbeeld antibiotica, ik niet. Ook al hoor ik er zoveel negatieve dingen over, ik ga er niet direct vanuit dat ikzelf precies zo ga reageren.
Dat drinken gedoe heb ik al mn hele leven. Niet alleen omdat het hier en daar gezegd word Snap je
Net als met bijwerkingen. Iedereen die ik ken word ziek van bijvoorbeeld antibiotica, ik niet. Ook al hoor ik er zoveel negatieve dingen over, ik ga er niet direct vanuit dat ikzelf precies zo ga reageren.
Dat drinken gedoe heb ik al mn hele leven. Niet alleen omdat het hier en daar gezegd word
Snap je
Ik was ook nieuwsgierig. En het was niet de bedoeling dat je je door mijn antwoord daarop het idee hebt dat je er aangevallen voelt ofzo. Sorry als dat wel het geval is.quote:
@Hollocene: Ja, dat is ook zo hoor.
En zoals ik al zei, het gaat me echt niet om die ct-scan opzich.
En ik drink dat spul echt wel, of ik er nou beroerd van word of niet.
(die colofort kwam er gewoon weer uit, daar kon ik niks aan doen. Dat anderen het niet erg vinden om te drinken, kan ik weinig aan doen).
@Mirjam: Dankje dat je het begrijpt.
@Kvd: Je vroeg zelf (uit nieuwschierigheid) waarom ik dat onderzoek niet wou. Dan geef ik daar eerlijk antwoord op en dan barsten jullie opeens totaal los :p
Maar goed, ik kan gelukkig wel wat kritiek hebben. Verbaasde me er alleen over dat anderen wel over hun ziekte mogen klagen en ik niet over mijn afgunst voor smerige drankjes.
Nou nee hoor, jou reactie viel me nog wel mee! Ik zag het alleen niet aankomen. Even goede forum-vrienden (ofzo haha).
Alleen met mijn zoontje schoot misschien een beeetje verkeerd, maar dat heb ik wel vaker als mensen mijn zoontje erbij halen als het om opvoeden gaat ofzo. Dat bedoelde ik verder ook niet rot ofzo hoor.
Alleen met mijn zoontje schoot misschien een beeetje verkeerd, maar dat heb ik wel vaker als mensen mijn zoontje erbij halen als het om opvoeden gaat ofzo. Dat bedoelde ik verder ook niet rot ofzo hoor.
Ik heb heel de discussie niet gevolgd. Ik reageerde gewoon op je vraag wie ervaring heeft met die ct-scan.quote:
@Hollocene: Ja, dat is ook zo hoor.
En zoals ik al zei, het gaat me echt niet om die ct-scan opzich.
En ik drink dat spul echt wel, of ik er nou beroerd van word of niet.
(die colofort kwam er gewoon weer uit, daar kon ik niks aan doen. Dat anderen het niet erg vinden om te drinken, kan ik weinig aan doen).
@Mirjam: Dankje dat je het begrijpt.
@Kvd: Je vroeg zelf (uit nieuwschierigheid) waarom ik dat onderzoek niet wou. Dan geef ik daar eerlijk antwoord op en dan barsten jullie opeens totaal los :p
Maar goed, ik kan gelukkig wel wat kritiek hebben. Verbaasde me er alleen over dat anderen wel over hun ziekte mogen klagen en ik niet over mijn afgunst voor smerige drankjes.
Succes ermee!!
Heb tramadol gehad toen ik in t zhuis lag met een longembolie. Kan weinig zeggen over de effectiviteit (omdat ik ook morfine(achtige) spuiten, diclofenac en paracetamol kreeg). Maar van de eerste keer tramadol werd ik misselijk en moest ik spugen. Daarna was mijn lijf eraan gewend. Weet niet welke dosering ik had, maar heb begrepen dat dat een redelijk normale bijwerking is.quote:
Heb net van de huisarts tramadol 150 mg gekregen ipv 100 dat ik dan 2 x daags zou moeten nemen. Hopelijk werkt dat iets beter. Zijn er onder jullie die daar ervaring mee hebben?
Van Kleanprep en Colofort moet je 4 liter drinken, van Moviprep 2 liter en 2 liter water erbij. Alle 3 de middelen zijn van globaal dezelfde samenstelling, namelijk macrogol en electrolyten. Ook Movicolon is van dezelfde bestanddelen gemaakt.quote:
Wat is nu eigenlijk het verschil tussen moviprep, colofort, kleanprep?
Zijn dat dezelfde dingen, alleen andere naam?
Dus ja, het zijn dezelfde dingen met een andere naam.
En nu lurk ik weer verder
Er staat op de site van RTlNieuws een stukje over een nieuw soort medicijnen voor Crohn, maar hij wil de pagina niet openen bij mij
Hoop voor patienten met ziekte van Crohnquote:
Er staat op de site van RTlNieuws een stukje over een nieuw soort medicijnen voor Crohn, maar hij wil de pagina niet openen bij mij
Voor duizenden patiënten die de ziekte van Crohn hebben, gloort hoop. Een nieuw geneesmiddel gaat de ziekte effectiever en veiliger te lijf.
Het nieuwe geneesmiddel met de werkzame stof Vedolizumab gaat ontstekingen in de darmen effectiever en veiliger te lijf dan de huidige generatie medicijnen die wordt voorgeschreven. Vandaag verschijnen de uitkomsten in het medische vakblad New England Journal of Medicine.
Ongeveer 35.000 Nederlanders hebben de ontstekingsziekte. Per jaar wordt de diagnose ziekte van Crohn bij ruim 1000 nieuwe patiënten gesteld.
De stof Vedolizumab blijkt een antistof die alleen werkt waar ze moeten werken, namelijk in de darmen, en lijkt geen resistentie op te bouwen. Dat blijkt uit het grootste wereldwijde onderzoek ooit gehouden onder patiënten met darmziekten.
http://www.rtlnieuws.nl/n(...)met-ziekte-van-crohn
Interessant! Zou het voor CU ook werken?
quote:
[..]
Hoop voor patienten met ziekte van Crohn
Voor duizenden patiënten die de ziekte van Crohn hebben, gloort hoop. Een nieuw geneesmiddel gaat de ziekte effectiever en veiliger te lijf.
Het nieuwe geneesmiddel met de werkzame stof Vedolizumab gaat ontstekingen in de darmen effectiever en veiliger te lijf dan de huidige generatie medicijnen die wordt voorgeschreven. Vandaag verschijnen de uitkomsten in het medische vakblad New England Journal of Medicine.
Ongeveer 35.000 Nederlanders hebben de ontstekingsziekte. Per jaar wordt de diagnose ziekte van Crohn bij ruim 1000 nieuwe patiënten gesteld.
De stof Vedolizumab blijkt een antistof die alleen werkt waar ze moeten werken, namelijk in de darmen, en lijkt geen resistentie op te bouwen. Dat blijkt uit het grootste wereldwijde onderzoek ooit gehouden onder patiënten met darmziekten.
http://www.rtlnieuws.nl/n(...)met-ziekte-van-crohn
Interessant! Zou het voor CU ook werken?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.http://www.nejm.org/doi/f(...)?query=featured_home
Hele lap tekst, ik kan er niet veel wijs uit worden. Jij misschien wel.I see peas of green, red roses too....
2 onderzoeken:
1: 274 mensen die niet weten of ze de vedolizumab hebben of een placebo, in week 0 en 2 een prik
2: 521 mensen die een prik krijgen waarop staat dat het vedolizumab is, maar waarbij dat niet zeker is (kan ook placebo zijn), ook in week 0 en 2.
In week 6 een evaluatie.
Daarna gedurende de rest van het jaar onderhoudstherapie, wat inhield dat de groep mensen die reageerden op de vedolizumab verder gingen met of de inname hiervan of kregen een placebo.Mensen kregen dit om de 4 of om de 6 weken
Resultaat:
Na 6 weken
- bij 47.1% van de vedolizumabgroep waren klachten afgenomen (volgens de Mayo Clinic score )
- bij 25,5% van de placebogroep waren de klachten afgenomen.
Na 52 weken
- bij de groep die elke 8 weken vedolizumab kreeg was bij 41.8% de ziekte in remissie
- bij de groep die elke 4 weken vedolizumab kreeg, was bij 44.8% de ziekte in remissie
- bij de groep die elke 8 weken een placebo kreeg, was bij 26.1% de ziekte in remissie
- bij de groep die elke 4 weken een placebo kreeg, was bij 29.1% de ziekte in remissie
De bijwerkingen waren zowel in de vedolozumab-als placebogroep hetzelfde.
Conclusie:
Vedolizumab was effectiever was dan placebo voor colitis ulcerosa (en dus niet Crohn)
1: 274 mensen die niet weten of ze de vedolizumab hebben of een placebo, in week 0 en 2 een prik
2: 521 mensen die een prik krijgen waarop staat dat het vedolizumab is, maar waarbij dat niet zeker is (kan ook placebo zijn), ook in week 0 en 2.
In week 6 een evaluatie.
Daarna gedurende de rest van het jaar onderhoudstherapie, wat inhield dat de groep mensen die reageerden op de vedolizumab verder gingen met of de inname hiervan of kregen een placebo.Mensen kregen dit om de 4 of om de 6 weken
Resultaat:
Na 6 weken
- bij 47.1% van de vedolizumabgroep waren klachten afgenomen (volgens de Mayo Clinic score )
- bij 25,5% van de placebogroep waren de klachten afgenomen.
Na 52 weken
- bij de groep die elke 8 weken vedolizumab kreeg was bij 41.8% de ziekte in remissie
- bij de groep die elke 4 weken vedolizumab kreeg, was bij 44.8% de ziekte in remissie
- bij de groep die elke 8 weken een placebo kreeg, was bij 26.1% de ziekte in remissie
- bij de groep die elke 4 weken een placebo kreeg, was bij 29.1% de ziekte in remissie
De bijwerkingen waren zowel in de vedolozumab-als placebogroep hetzelfde.
Conclusie:
Vedolizumab was effectiever was dan placebo voor colitis ulcerosa (en dus niet Crohn)
Ja, ik las het ook, een familie van de 'mab'-jes, oftewel de Anti-TNF Die breken idd in ergens op de cyclus van de ontsteking. Geen genezing maar idd wel fijn dat ze nu een variant hebben die voor CU goed lijkt te werken.
Die breken idd in ergens op de cyclus van de ontsteking. Geen genezing maar idd wel fijn dat ze nu een variant hebben die voor CU goed lijkt te werken.
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Deze voormiddag nogmaals coloscopie gehad omdat de vorige blijkbaar niet zo goed gelukt was.
Heb achteraf de beelden gezien en het bleek een waar slagveld te zijn in mijn dikke darm. Nu toch de diagnose Crohn gekregen en deze namiddag al meteen het eerste remicade infuus gekregen omdat de ontstekingen zo zwaar waren. Hopen dat dit snel werkt!
Ik kon kiezen tussen remicade en humira maar heb toch voor de remicade gekozen omdat dit iets sneller zou werken.
Heb tijdens de coloscopie vandaag blijkbaar geroepen van de pijn en toen hebben ze mij maar platgespoten. Weet er helemaal niets meer van, heerlijk!
Heb achteraf de beelden gezien en het bleek een waar slagveld te zijn in mijn dikke darm. Nu toch de diagnose Crohn gekregen en deze namiddag al meteen het eerste remicade infuus gekregen omdat de ontstekingen zo zwaar waren. Hopen dat dit snel werkt!
Ik kon kiezen tussen remicade en humira maar heb toch voor de remicade gekozen omdat dit iets sneller zou werken.
Heb tijdens de coloscopie vandaag blijkbaar geroepen van de pijn en toen hebben ze mij maar platgespoten. Weet er helemaal niets meer van, heerlijk!
Je had eerst CU? (volgens de arts). En toch Crohn? Jemig wat verrot dat het zo erg ontstoken is
Hopelijk slaan de medicijnen snel aan. Heel veel sterkte en beterschap..
Hopelijk slaan de medicijnen snel aan. Heel veel sterkte en beterschap..
Ja het was al maanden twijfelen tussen Crohn en Colitis maar in het universitair ziekenhuis hadden ze er duidelijk geen twijfels over.quote:
Je had eerst CU? (volgens de arts). En toch Crohn? Jemig wat verrot dat het zo erg ontstoken is
Hopelijk slaan de medicijnen snel aan. Heel veel sterkte en beterschap..
Ergens toch wel 'blij' dat er zware ontstekingen zijn gevonden, zo weet ik tenminste dat ik mezelf en anderen niets heb wijsgemaakt. Na het vele wegsturen in mijn stedelijk ziekenhuis begon ik dat gevoel namelijk te krijgen.
Nu vroeg het bed in en hopelijk slaat de remicade morgen al aan! Hebben jullie er ook altijd zoveel last van dat dat laxeermiddel nog lang na de coloscopie blijft doorwerken?
Binnen twee weken moet ik dan ook imuran bijnemen, maar lees hier toch wel akelige bijwerkingen over zoals haaruitval en huidproblemen enzo. Brrr, maar alles beter dan zo ziek zijn zeker?
Sterkte aan iedereen!
Enige waar ik last van heb bij immuran is een soort van acne puistjes/pukkeltjes op me slapen, voorhoofd, borst en rug.
Maar dat zou ook nog van de prednison kunnen komen (steroiden acne)
Erg vervelend, maar dat liever dan last van me darmen...
Maar dat zou ook nog van de prednison kunnen komen (steroiden acne)
Erg vervelend, maar dat liever dan last van me darmen...
Imuran had ik allergische reactie op. Zat ONDER de pukkels. Dus mee gestopt.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ervaar nog niet direct veel beterschap van de remicade. Wel een beetje, maar kan zijn dat ik het me ook inbeeld.quote:
Imuran had ik allergische reactie op. Zat ONDER de pukkels. Dus mee gestopt.
Vandaag is het juist gedaan met mn lief na drie jaar, dus wel ff slikken, maar ik ga voort!
Ik zou volgende maand een tatoe willen laten zetten, maar heb gehoord dat door de imuran en de remicade dit gevaarlijk kan zijn voor infecties. Iemand ervaring mee?
Och, wat sneu. Het is even slecht nieuws op slecht nieuws voor je volgens mij. Sterkte!quote:
[..]
Ervaar nog niet direct veel beterschap van de remicade. Wel een beetje, maar kan zijn dat ik het me ook inbeeld.
Vandaag is het juist gedaan met mn lief na drie jaar, dus wel ff slikken, maar ik ga voort!
Ik zou volgende maand een tatoe willen laten zetten, maar heb gehoord dat door de imuran en de remicade dit gevaarlijk kan zijn voor infecties. Iemand ervaring mee?
quote:
[..]
Ervaar nog niet direct veel beterschap van de remicade. Wel een beetje, maar kan zijn dat ik het me ook inbeeld.
Vandaag is het juist gedaan met mn lief na drie jaar, dus wel ff slikken, maar ik ga voort!
Ik zou volgende maand een tatoe willen laten zetten, maar heb gehoord dat door de imuran en de remicade dit gevaarlijk kan zijn voor infecties. Iemand ervaring mee?
quote:
[..]
Ervaar nog niet direct veel beterschap van de remicade. Wel een beetje, maar kan zijn dat ik het me ook inbeeld.
Vandaag is het juist gedaan met mn lief na drie jaar, dus wel ff slikken, maar ik ga voort!
Ik zou volgende maand een tatoe willen laten zetten, maar heb gehoord dat door de imuran en de remicade dit gevaarlijk kan zijn voor infecties. Iemand ervaring mee?
Nah, Imuran en Remicade tasten je afweer aan. Dus er kan sneller een infectie bijkomen. Maar als jij je tatoeage goed schoon houdt en zorgt dat je naar een hygiënische shop gaat, kan het primaquote:
[..]
Ervaar nog niet direct veel beterschap van de remicade. Wel een beetje, maar kan zijn dat ik het me ook inbeeld.
Vandaag is het juist gedaan met mn lief na drie jaar, dus wel ff slikken, maar ik ga voort!
Ik zou volgende maand een tatoe willen laten zetten, maar heb gehoord dat door de imuran en de remicade dit gevaarlijk kan zijn voor infecties. Iemand ervaring mee?
Gewoon goed in de gaten houden dat het goed geneest.
Kreeg ik te horen van mijn arts toen ik zei dat ik een nieuwe tatoeage erbij wilde. Heb hem nog steeds niet maar dat terzijde
Ik ben toen ook geopereerd aan mijn voet en heb gewoon de humira doorgebruikt.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mijn vriend tattoeerd, en hij zegt dat als je bijvoorbeeld grieperig bent of net griep hebt gehad, dat het dan niet slim is. Ook als je afweersysteem niet goed is kan je beter even wachten. Natuurlijk kan het goed gaan. Maar er zitten natuurlijk ook gevallen bij die toch een tattoo laten zetten en daarna een infectie hebben. Dat kan met goede verzorging best in de hand gehouden worden, maar de tattoo zelf word er niet mooier op.
Hij zou het afraden, ik weet niet wat de tattoeist zegt die jou gaat tattoeren?
Hij zou het afraden, ik weet niet wat de tattoeist zegt die jou gaat tattoeren?
Hier een beetje in de war. De colonoscopie van een klein poosje terug liet geen ontsteking zien. Niet in de eerste helft van de dikke darm (verder konden ze niet).
Maar ik blijf dus bloedarmoede houden, en ik heb echt veel klachten. Is de laatste drie weken (vlak na het onderzoek) weer zo erg geworden dat ik smiddags weer in slaap val (als ik even ben gaan zitten). Na alles wat ik eet krijg ik enorme last van mijn maag en darmen, waardoor ik eten niet zo leuk meer vind. Bloed en slijm. En ik begin zowaar weer kilo's kwijt te raken.
Toch was er geen ontsteking te zien. Vandaar dat ik wat confused ben haha.. :p
O ja, ik mag woensdag voor de ct-scan. En Qwea en kvd hadden gelijk. Stop met janken en gewoon gaan met die banaan.. :p
Maar ik blijf dus bloedarmoede houden, en ik heb echt veel klachten. Is de laatste drie weken (vlak na het onderzoek) weer zo erg geworden dat ik smiddags weer in slaap val (als ik even ben gaan zitten). Na alles wat ik eet krijg ik enorme last van mijn maag en darmen, waardoor ik eten niet zo leuk meer vind. Bloed en slijm. En ik begin zowaar weer kilo's kwijt te raken.
Toch was er geen ontsteking te zien. Vandaar dat ik wat confused ben haha.. :p
O ja, ik mag woensdag voor de ct-scan. En Qwea en kvd hadden gelijk. Stop met janken en gewoon gaan met die banaan.. :p
Heb het niet helemaal meer goed in mijn hoofd zitten, maar al ijzer gehad? En zo ja, knapte je daar ook van op?quote:
Hier een beetje in de war. De colonoscopie van een klein poosje terug liet geen ontsteking zien. Niet in de eerste helft van de dikke darm (verder konden ze niet).
Maar ik blijf dus bloedarmoede houden, en ik heb echt veel klachten. Is de laatste drie weken (vlak na het onderzoek) weer zo erg geworden dat ik smiddags weer in slaap val (als ik even ben gaan zitten). Na alles wat ik eet krijg ik enorme last van mijn maag en darmen, waardoor ik eten niet zo leuk meer vind. Bloed en slijm. En ik begin zowaar weer kilo's kwijt te raken.
Toch was er geen ontsteking te zien. Vandaar dat ik wat confused ben haha.. :p
O ja, ik mag woensdag voor de ct-scan. En Qwea en kvd hadden gelijk. Stop met janken en gewoon gaan met die banaan.. :p
Oh en over ontstekingen....ik had die dus wel, op de plek waar Crohn zich vaak manifesteert, maar dat is puur toeval volgens de internist en mld-arts 
Ik ben nu begonnen met ijzertabletten. Mijn internist vond het nu wel tijd om dat te geven, aangezien ik al ruim 6 maanden met een laag Hb rondloop, en ik soms bijna door mn benen zakte omdat de hele wereld begon te draaien. Brrr naar gevoel haha. Maargoed die tabletten werken natuurlijk niet direct, dus ik wacht het rustig af. Geen haast, zolang mn Hb maar omhoog gaat vind ik alles best.
Dan zou je dus met Humira, Remicade, Imuran, alle andere immuumsupressors nooit een tattoo kunnen nemen. Want al het bovenstaande legt je immuunsysteem op zijn gat.quote:
Ook als je afweersysteem niet goed is kan je beter even wachten.
Die heb je er ook bij zonder dat je Remicade oid gebruikt.quote:Maar er zitten natuurlijk ook gevallen bij die toch een tattoo laten zetten en daarna een infectie hebben. Dat kan met goede verzorging best in de hand gehouden worden, maar de tattoo zelf word er niet mooier op.
Zolang je zorgt dat het schoon blijft en er geen risico mee neemt (toch naar het strand, toch zwemmen, toch in de zon, ect) kan het best imho.
Idem dito met mijn operatie toen. Hele jaap (meerdere keren), ook kwestie van schoonhouden, geen risico nemen, ect
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Die zat vlak voor de overgang van de dunne naar de dikke darm.quote:
Waar zat die ontsteking dan? Als ik vragen mag?
Ontstekingswaarden in bloed waren wel wat verhoogd, maar niet alarmerend. (moest tussen de 0 en 5 zitten, zat op 9)
Ik hoop dat die tabletten wat voor je gaan doen. Je al niet lekker voelen en ook nog eens een draaiende wereld hebben is niet fijn.
B12 was goed?
Doe ook meer voeding met ijzer eten. Dus spinazie, laag pindakaas op je brood, ect.quote:
Ik ben nu begonnen met ijzertabletten. Mijn internist vond het nu wel tijd om dat te geven, aangezien ik al ruim 6 maanden met een laag Hb rondloop, en ik soms bijna door mn benen zakte omdat de hele wereld begon te draaien.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik begin verkouden te wroden geloof ik. Maar ff in de gaten houden, want ik geloof dat dat niet moet met purinethol
ff contact opnemen met je internist als het doorzet.quote:
Ik begin verkouden te wroden geloof ik. Maar ff in de gaten houden, want ik geloof dat dat niet moet met purinethol
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
joah, dat sowiesoquote:
[..]
ff contact opnemen met je internist als het doorzet.
hoop 't niet, net begonnen met een nieuwe baan
@Qwea: Het is een advies. Mensen mogen altijd zelf bepalen of ze dat advies opvolgen of niet. En niet iedereen krijgt een infectie, sommigen wel. En helaas heeft dat in sommige gevallen niks met hygiene te maken. Als jou afweersysteem het af laat weten tijdens het helen van een tattoo, dan kan je toch een infectie krijgen, of je het nou schoon houdt of niet. Ik probeer niemand bang te praten, ik zeg alleen wat hier het advies is. Daarbij is een tattoo een wond he. En als het een grote plaat is, dan moet je dat dus gewoon zien als een grote wond. En ik benadruk nog een keer dat dit geldt voor sommige gevallen, en lang niet voor alle. Het ene lichaam reageert gewoon anders dan het andere.
@Kvd: Ja, ze gaan bij mij dus via die ct-scan kijken naar die overgang van de dunne naar de dikke darm. Dat was ook de bedoeling bij die colonoscopie toen, alleen dat is dus niet gelukt.
Alle waarden zijn goed behalve het Hb, en mijn witte bloedcellen zijn lager dan normaal, maar niet erg ofzo. Ontstekingswaarden heb ik eigenlijk nooit. Ook niet toen er tijdens een onderzoek duidelijk een dikke ontsteking te zien was. Koorts heb ik ook bijna nooit :p
@Kvd: Ja, ze gaan bij mij dus via die ct-scan kijken naar die overgang van de dunne naar de dikke darm. Dat was ook de bedoeling bij die colonoscopie toen, alleen dat is dus niet gelukt.
Alle waarden zijn goed behalve het Hb, en mijn witte bloedcellen zijn lager dan normaal, maar niet erg ofzo. Ontstekingswaarden heb ik eigenlijk nooit. Ook niet toen er tijdens een onderzoek duidelijk een dikke ontsteking te zien was. Koorts heb ik ook bijna nooit :p
@Qwea: Ja, ik let op wat ik eet. Dus spinazie, rozijnen (schijnen ook ijzer te hebben), broccoli, appelstroop (brr haha) en eeh die tabletten dus.
Ja, alleen is die kans vele malen kleiner als je geen risico neemt en het zorgvuldig schoonhoudt.quote:
[Quote]@Qwea: Het is een advies. Mensen mogen altijd zelf bepalen of ze dat advies opvolgen of niet. En niet iedereen krijgt een infectie, sommigen wel. En helaas heeft dat in sommige gevallen niks met hygiene te maken. Als jou afweersysteem het af laat weten tijdens het helen van een tattoo, dan kan je toch een infectie krijgen, of je het nou schoon houdt of niet.
Klopt. Maar dan nog. Icm humira en remicade kan dat prima, als je de hygiëne regels in acht neemt. Ik zeg niet dat het nooit zal gebeuren, ik zeg enkel dat het IMHO onzin is om van een tatoeage af te zien omdat men immuumsupressors gebruikt. Sta je op Remicade / iets anders en heb je een onwijze ontsteking ook nog, zou ik even wachten. Maar is alles rustig en heb je gewoon je medicatie, zou ik gewoon lekker die tatoeage laten zetten.quote:Ik probeer niemand bang te praten, ik zeg alleen wat hier het advies is. Daarbij is een tattoo een wond he. En als het een grote plaat is, dan moet je dat dus gewoon zien als een grote wond. En ik benadruk nog een keer dat dit geldt voor sommige gevallen, en lang niet voor alle. Het ene lichaam reageert gewoon anders dan het andere.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Jup. Ik ben 22 kilo kwijt En had ook een iets te laag HB vanwege mijn afvallen. Pindakaas op brood gemikt, want daar zit ook best wat ijzer in.quote:
Pindakaas? Dat wist ik niet. Zal het eens proberen!
Geen idee of het heeft geholpen, ik ben nog steeds tyfus moe en heb nog niet weer geprikt
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Leuke baan? Hopen dat het je mee zit ipv tegen.quote:
[..]
joah, dat sowieso
hoop 't niet, net begonnen met een nieuwe baan
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Neen.quote:
[..]
Leuke baan? Hopen dat het je mee zit ipv tegen.
Ik heb nu 37.8, dus ik moet wel ff in de smiezen houden dat dat niet hoger wordt
Ja, daar heb je ook gelijk in. Is het natuurlijk ook zo dat deze adviezen gegeven moeten worden van de GGD, die altijd best overdreven zijn in hun regels. De vergunning van de GGD krijgen is al een hele taak opzich :p Ik zelf heb ook een tattoo laten zetten toen ik niet helemaal 100 was, maar is prima gegaan. Het is inderdaad belangrijk dat je je tattoo net zo behandeld zoals je bij een wond zou doen. Het is ook aan te raden bijvoorbeeld een nieuw potje uierzalf/vaseline te halen en niet gebruikte potten te gebruiken voor het insmeren van je tattoo.
Ik zou hem zelf ook zetten hoor, ik ben gek op tattoos
Ik zou hem zelf ook zetten hoor, ik ben gek op tattoos
@Mirjam: Wat voor baan heb je nu? En inderdaad maar even goed in de gaten houden, als het kwaad kan. (heb geen verstand van dat purinethol)
quote:
@Mirjam: Wat voor baan heb je nu? En inderdaad maar even goed in de gaten houden, als het kwaad kan. (heb geen verstand van dat purinethol)
[ Bericht 1% gewijzigd door Mirjam op 25-08-2013 18:14:34 ]
Euwhquote:
[..]
Neen.
Ik heb nu 37.8, dus ik moet wel ff in de smiezen houden dat dat niet hoger wordt
en :
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oke, dat is niks voor mij haha. Ik ben sowieso al niet echt een beller, laat staan als het moet voor klantenservice of verkoop. Heb het toen 1 dag vol gehouden en heb respect voor iedereen die het wel kan!
Mja, het is een moetje, geld nodigquote:
Oke, dat is niks voor mij haha. Ik ben sowieso al niet echt een beller, laat staan als het moet voor klantenservice of verkoop. Heb het toen 1 dag vol gehouden en heb respect voor iedereen die het wel kan!
Hmpf.
Morgen reumatoloog. Ging kei goed afgelopen 1,5 a 2 weken.. nu begin in weer last van mijn knie en pols te krijgen
Zal gelijk maar vragen of ze mijn HB wil prikken, want ik ben nog steeds dood en doodmoe. Al jaren trouwens
Morgen reumatoloog. Ging kei goed afgelopen 1,5 a 2 weken.. nu begin in weer last van mijn knie en pols te krijgen
Zal gelijk maar vragen of ze mijn HB wil prikken, want ik ben nog steeds dood en doodmoe. Al jaren trouwens
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mij is laatst verteld dat er pas bij ontstekingswaarden boven de 10 wordt gesproken van verhoging. Dat gaat dan over de crp waarden. Bij mij is het op het moment 195, ben eergisteren helaas weer opgenomen met een ernstige ontsteking. Hopen dat het snel weg is, want 2 september begint m'n nieuwe studiequote:
[..]
Die zat vlak voor de overgang van de dunne naar de dikke darm.
Ontstekingswaarden in bloed waren wel wat verhoogd, maar niet alarmerend. (moest tussen de 0 en 5 zitten, zat op 9)
Ik hoop dat die tabletten wat voor je gaan doen. Je al niet lekker voelen en ook nog eens een draaiende wereld hebben is niet fijn.
B12 was goed?
Jup. 10 voor crp en 15 voor bse dacht ik.quote:
[..]
Mij is laatst verteld dat er pas bij ontstekingswaarden boven de 10 wordt gesproken van verhoging. Dat gaat dan over de crp waarden. Bij mij is het op het moment 195, ben eergisteren helaas weer opgenen met een ernstige ontsteking. Hopen dat het snel weg is, want 2 september begint m'n nieuwe studie
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
balen zegquote:
[..]
Mij is laatst verteld dat er pas bij ontstekingswaarden boven de 10 wordt gesproken van verhoging. Dat gaat dan over de crp waarden. Bij mij is het op het moment 195, ben eergisteren helaas weer opgenomen met een ernstige ontsteking. Hopen dat het snel weg is, want 2 september begint m'n nieuwe studie
Bedankt voor alle adviezen ivm de tattoo! Ik ga er toch voor gaan, mezelf lekker trakteren na ziek te zijn. Het ontwerp heeft er ook wat mee te maken. Dus kijk er ontzettend naar uit!
Bij ons spreken ze trouwens van ontsteking vanaf de CRP hoger is dan 5. Zelf had ik vrijdag blijkbaar 150. Dus jeetje Qwea, 195 ! Hopelijk snel beterschap en minder pijn!
Naar het schijnt is de sedimentatie trouwens even belangrijk?!
Heb het gevoel dat ik door het eerste remicade infuus al minder pijn heb, ook is er geen bloed of slijm meer! Maar toch nog wel 10 x per dag naar toilet en regelmatig krampen. Maar het voelt al anders aan, hopelijk morgen weer een beetje beter.
Bij ons spreken ze trouwens van ontsteking vanaf de CRP hoger is dan 5. Zelf had ik vrijdag blijkbaar 150. Dus jeetje Qwea, 195 ! Hopelijk snel beterschap en minder pijn!
Naar het schijnt is de sedimentatie trouwens even belangrijk?!
Heb het gevoel dat ik door het eerste remicade infuus al minder pijn heb, ook is er geen bloed of slijm meer! Maar toch nog wel 10 x per dag naar toilet en regelmatig krampen. Maar het voelt al anders aan, hopelijk morgen weer een beetje beter.
dus het gebied tussen de 5 en 10 is dan een grijs gebied? de mld-arts noemde namelijk heel duidelijk die 0 tot 5,dan had je geen ontsteking. zou een lichte ontsteking zijn had hij het over.quote:
[..]
Mij is laatst verteld dat er pas bij ontstekingswaarden boven de 10 wordt gesproken van verhoging. Dat gaat dan over de crp waarden. Bij mij is het op het moment 195, ben eergisteren helaas weer opgenomen met een ernstige ontsteking. Hopen dat het snel weg is, want 2 september begint m'n nieuwe studie
maar jeetje, 195. hoop voor jje dat je snel wat beter wordt!
Nog steeds geen beterschap van de remicade
Misschien had ik te veel gehoopt van het eerste infuus.
Volgende plan is stoppen met roken! Zeker nu ik weet dat het Crohn is.
Misschien had ik te veel gehoopt van het eerste infuus.
Volgende plan is stoppen met roken! Zeker nu ik weet dat het Crohn is.
Balen Hollocene. En ja, ik zou ook moeten stoppen. Gelukkig is roken momenteel ook geen optie, dus als ik nu niet rook, kan ik net zo goed stoppen haha.
Hier is het inmiddels bijna niet te doen. Eten en drinken lukt niet meer. Warme thee gaat er nog wel in, maar verder niks. Overal krijg ik een enorme krampaanval van. Al mn spieren doen zeer en ik heb een hele rare pijn in mijn zij (beide kanten). Soort steken, waarbij ademen nog meer pijn doet. Tientallen keren naar het toilet op een dag en daarbij soms alleen maar bloed. Ben er echt heel beroerd van.
Heb Woensdag de ct-scan en 3 of 10 september de uitslag. Heb gebeld dat ik eigenlijk niet zo lang met deze klachten wil rondlopen, omdat ik enorm snel afval nu. Maar dat boeit niet, want de afspraak staat voor 3 september, mijn verjaardag (jeej haha)
Hier is het inmiddels bijna niet te doen. Eten en drinken lukt niet meer. Warme thee gaat er nog wel in, maar verder niks. Overal krijg ik een enorme krampaanval van. Al mn spieren doen zeer en ik heb een hele rare pijn in mijn zij (beide kanten). Soort steken, waarbij ademen nog meer pijn doet. Tientallen keren naar het toilet op een dag en daarbij soms alleen maar bloed. Ben er echt heel beroerd van.
Heb Woensdag de ct-scan en 3 of 10 september de uitslag. Heb gebeld dat ik eigenlijk niet zo lang met deze klachten wil rondlopen, omdat ik enorm snel afval nu. Maar dat boeit niet, want de afspraak staat voor 3 september, mijn verjaardag (jeej haha)
blijven bellen als het erger wordt, en zeker als je geen vocht meer binnenhoudtquote:
Balen Hollocene. En ja, ik zou ook moeten stoppen. Gelukkig is roken momenteel ook geen optie, dus als ik nu niet rook, kan ik net zo goed stoppen haha.
Hier is het inmiddels bijna niet te doen. Eten en drinken lukt niet meer. Warme thee gaat er nog wel in, maar verder niks. Overal krijg ik een enorme krampaanval van. Al mn spieren doen zeer en ik heb een hele rare pijn in mijn zij (beide kanten). Soort steken, waarbij ademen nog meer pijn doet. Tientallen keren naar het toilet op een dag en daarbij soms alleen maar bloed. Ben er echt heel beroerd van.
Heb Woensdag de ct-scan en 3 of 10 september de uitslag. Heb gebeld dat ik eigenlijk niet zo lang met deze klachten wil rondlopen, omdat ik enorm snel afval nu. Maar dat boeit niet, want de afspraak staat voor 3 september, mijn verjaardag (jeej haha)
Inderdaad! van uitdroging word je nog dubbel zo moe. Het lijkt op een serieuze opvlamming c-u-t-e! Moet je ook opnieuw een coloscopie?quote:Op maandag 26 augustus 2013 15:41 schreef Mirjam het volgende:
[..]
blijven bellen als het erger wordt, en zeker als je geen vocht meer binnenhoudt
Ik heb de Mdl-assistente gebeld. Maar het kon vandaag niet meer. Huisarts kon ook niet. Dus als het echt niet meer te doen was kon ik de dokterswacht vanavond wel bellen. Alleen die zouden ook niet veel voor me kunnen doen. God, wat een opper beste hulp krijg je hier altijd.
Dus de nacht nog door zien te komen, dan morgen half 9 huisarts. En die kan me eventueel met spoed doorsturen, mocht hij dit nodig achten.
Ik kruip mijn bed in, want de pijn is nu zo erg dat ik er van dubbelklap.. Zo erg heb ik het nog nooit meegemaakt.
Dus de nacht nog door zien te komen, dan morgen half 9 huisarts. En die kan me eventueel met spoed doorsturen, mocht hij dit nodig achten.
Ik kruip mijn bed in, want de pijn is nu zo erg dat ik er van dubbelklap.. Zo erg heb ik het nog nooit meegemaakt.
Nee, heb Woensdag een ct-scan. Maar die uitslag is er pas met een week of tien dagen.quote:
[..]
Inderdaad! van uitdroging word je nog dubbel zo moe. Het lijkt op een serieuze opvlamming c-u-t-e! Moet je ook opnieuw een coloscopie?
De pillen zijn sowieso een no-go,de zetpil volgens mij ook. Misschien even de apotheek bellen en het voorleggen?quote:
Hoe zit het met naproxen zetpillen? Mag ik die hebben of is dit een No Go met een opvlamming?
Sterkte!
Nee. Je mag überhaupt geen NSAID in principe met crohn.quote:
Hoe zit het met naproxen zetpillen? Mag ik die hebben of is dit een No Go met een opvlamming?
Zegt zij die aan de Celebrex zit
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
internist helaas niet gesproken,l maar ik vind 't gescheten, ik stop met de purinethol.
het is hartje zomer en ik ben verkouden, grieperig, en heb steeds van die vieze koortsige aanvallen met verhoging, zweten, etc.
het is hartje zomer en ik ben verkouden, grieperig, en heb steeds van die vieze koortsige aanvallen met verhoging, zweten, etc.
Bah Mirjam! Dat schiet ook niet op. Hopelijk krijg je de internist nog wel te spreken.
Ik kom net bij de HAP weg. Hij heeft me een 5daagse kuur prednison voorgeschreven en dan moest ik met mijn internist zo snel mogelijk bespreken of het verlengd moet worden of niet.
Kan gelukkig wel morgen gewoon die laxeermiddelen nemen voor de scan, dus dat is mooi. Die kan dus gewoon doorgaan!
Ik kom net bij de HAP weg. Hij heeft me een 5daagse kuur prednison voorgeschreven en dan moest ik met mijn internist zo snel mogelijk bespreken of het verlengd moet worden of niet.
Kan gelukkig wel morgen gewoon die laxeermiddelen nemen voor de scan, dus dat is mooi. Die kan dus gewoon doorgaan!
mja, zal wel morgen worden. Ik vraag me af wat verder nog de opties zijn. Zit sinds zaterdag aan 20mg prednison maar dat bevalt ook niet, 30mg ging beter. Godverdomme wat een gedoe ook steeds, ik kan hier zo pissig om worden. Ik wil me gewoon eesn ff goed voelen, ofzo
Snap ik meid Ik weet precies hoe je je voelt. Het is ook niet makkelijk dat je iedere keer je ziek voelt. Ben je niet geneigd om gewoon uit je slof te schieten als je iedere keer niet een goede behandeling krijgt? Het is dat ik net 30mg prednison kreeg, anders was ik echt boos geworden. En dat heb ik niet snel.
Ik weet precies hoe je je voelt. Het is ook niet makkelijk dat je iedere keer je ziek voelt. Ben je niet geneigd om gewoon uit je slof te schieten als je iedere keer niet een goede behandeling krijgt? Het is dat ik net 30mg prednison kreeg, anders was ik echt boos geworden. En dat heb ik niet snel.
mja, ik mag me ondertussen gaan melden op de HAP, misschien dat ik daar even ga klagen, ben er dan toch
Nu naar de HAP? Sterkte!quote:
mja, ik mag me ondertussen gaan melden op de HAP, misschien dat ik daar even ga klagen, ben er dan toch
@ c-u-t-e, fijn dat je wat hebt gekregen. En dat het ook nog zo snel kon ( om 5 uur nog posten/op bed gaan en om kwart voor 7 alweer thuis met pillen). Hoop voor je dat het gaat helpen!
Hoe is het gegaan?quote:
Hmpf.
Morgen reumatoloog. Ging kei goed afgelopen 1,5 a 2 weken.. nu begin in weer last van mijn knie en pols te krijgen
Zal gelijk maar vragen of ze mijn HB wil prikken, want ik ben nog steeds dood en doodmoe. Al jaren trouwens
Ga maar klagen, ga maar zeggen dat je je internist niet te pakken krijgt, dat je je echt kut voelt en datj wilt dat er wat aan gedaan wordt. Het zal wel weer ophogen naar 30mg prednison worden verwacht ikquote:
mja, ik mag me ondertussen gaan melden op de HAP, misschien dat ik daar even ga klagen, ben er dan toch
Heb jij als eens biologicals gehad eigenlijk?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nou ja, ik heb een triggerduim door de reuma. (quote:
[..]
Nu naar de HAP? Sterkte!
@ c-u-t-e, fijn dat je wat hebt gekregen. En dat het ook nog zo snel kon ( om 5 uur nog posten/op bed gaan en om kwart voor 7 alweer thuis met pillen). Hoop voor je dat het gaat helpen!
[..]
Hoe is het gegaan?
Jeeej! Not.) Daar moet ik nu gedurende elke dag 3 weken lang Celebrex voor slikken, kijken of het beter wordt. Maar er zit geen ontsteking in, ik heb alleen pijn eraan als hij "triggert". Dus over die Celebrex denk ik nog wel even na Daarnaast moet ik humira blijven gebruiken en kijken we het nog 2 maanden aan. Gaat het kut (nu gaat het goed) moet ik bellen, gaan we sulfasalazine erbij nemen. Als de duim niet beter wordt gaat ze er een injectie met prednison in knallen HB heeft ze aangekruist, maar hoef pas over 2 maanden te prikken. Als ik eind volgende week nog zo moe ben bel ik even mijn internist voor een nieuw bloedonderzoek. Darmtechnisch gezien gaat alles chill
Thnx for asking!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb dat gezeik dus echt zelden he. Ik vertel mijn artsen wat mijn visie is en wat ik graag wil en 9 v/d 10x zijn ze het met me eens.quote:
Snap ik meid
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
heb antibiotica meegekregen, 37,8/37,9 met velen paracetamol is toch wel aardige koortsquote:
[..]
Ga maar klagen, ga maar zeggen dat je je internist niet te pakken krijgt, dat je je echt kut voelt en datj wilt dat er wat aan gedaan wordt. Het zal wel weer ophogen naar 30mg prednison worden verwacht ik
Heb jij als eens biologicals gehad eigenlijk?
en oorontsteking ook nog wat zijn biologicals?
Hopen dat de AB gaat werken! Humira en remicade zijn biologicalsquote:
[..]
heb antibiotica meegekregen, 37,8/37,9 met velen paracetamol is toch wel aardige koorts
wat zijn biologicals?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ah, zo.quote:
[..]
Hopen dat de AB gaat werken! Humira en remicade zijn biologicals
nee, ik ga morgen weer bellen, want ik ben dr klaar mee, fuck this
Klopt. Ik zou op bed maar had weer enorme krampen dus zat aan t toilet vast.Dus mn man belt de hap en we konden 20min later al terecht. Heb gelukkig een goede nacht gehad. Bijna krampvrij. Heerlijk hahaquote:
[..]
Nu naar de HAP? Sterkte!
@ c-u-t-e, fijn dat je wat hebt gekregen. En dat het ook nog zo snel kon ( om 5 uur nog posten/op bed gaan en om kwart voor 7 alweer thuis met pillen). Hoop voor je dat het gaat helpen!
[..]
Hoe is het gegaan?
Ah dus toch ab gekregen. Hopelijk voel je je gauw iets beter.quote:
[..]
heb antibiotica meegekregen, 37,8/37,9 met velen paracetamol is toch wel aardige koorts
wat zijn biologicals?
@Qwea: wauww dat hoor ik niet vaak. Wel top dat ze vaak vertrouwen op jou visie.
Ik heb gewoon echt ge-wel-dige specialisten. Maar goed, die moet je net treffen.quote:
[..]
Ah dus toch ab gekregen. Hopelijk voel je je gauw iets beter.
@Qwea: wauww dat hoor ik niet vaak. Wel top dat ze vaak vertrouwen op jou visie.
Fysiotherapeut idem dito.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb wel een enorm goede huisarts altijd en fysiotherapeut die precies wist wat ik bedoelde als ik het kort uitlegde. Alleen verder heb ik met specialisten hier in het ziekenhuis niet erg goede ervaringen. Ja, oke, mijn internist doet echt wel haar best hoor! Alleen die assistentes doen altijd zo verdomde moeilijk. Als ik zeg dat ik kapot ga van de kramp en ik me helemaal uit elkaar schijt, dan laten ze je nog lekker een week of twee wachten. Dus moet ik altijd eerst naar mijn huisarts, die dan belt met de assistente van mijn internist en dan heb ik zomaar een afspraak.
Ik werk ook in het ziekenhuis en kom dus ook in werksfeer in contact met artsen en specialisten, en 9 van de 10 zijn arrogant en zelfingenomen. Er zitten wel een paar hele leuken tussen hoor!
Heb net dat laxeerflesje leeg gedronken, heb jullie advies voorgenomen. HUP! Zuipen die handel, dan ben je er maar vanaf. Moet zeggen dat ik het iets beter weg kreeg als die colofort. Alleen was dit maar 1 flesje natuurlijk haha. Smaakte naar hele scherpe kaneel. Echt HOT :p Stond met een knalrode kop te zweten zo heet was dat spul haha.Heb in weken niet zo'n gezonde kleur op mn gezicht gehad :p Maar het is nu allemaal op.
om 15uur nog 2 laxeer tabletten en dan ben ik klaar met het laxeer gedeelte :p Morgen 1,5liter contrast vloeistof. Hoppa!
Ik werk ook in het ziekenhuis en kom dus ook in werksfeer in contact met artsen en specialisten, en 9 van de 10 zijn arrogant en zelfingenomen. Er zitten wel een paar hele leuken tussen hoor!
Heb net dat laxeerflesje leeg gedronken, heb jullie advies voorgenomen. HUP! Zuipen die handel, dan ben je er maar vanaf. Moet zeggen dat ik het iets beter weg kreeg als die colofort. Alleen was dit maar 1 flesje natuurlijk haha. Smaakte naar hele scherpe kaneel. Echt HOT :p Stond met een knalrode kop te zweten zo heet was dat spul haha.Heb in weken niet zo'n gezonde kleur op mn gezicht gehad :p Maar het is nu allemaal op.
om 15uur nog 2 laxeer tabletten en dan ben ik klaar met het laxeer gedeelte :p Morgen 1,5liter contrast vloeistof. Hoppa!
Hoppaaaaa....mooie instelling hahaquote:
Ik heb wel een enorm goede huisarts altijd en fysiotherapeut die precies wist wat ik bedoelde als ik het kort uitlegde. Alleen verder heb ik met specialisten hier in het ziekenhuis niet erg goede ervaringen. Ja, oke, mijn internist doet echt wel haar best hoor! Alleen die assistentes doen altijd zo verdomde moeilijk. Als ik zeg dat ik kapot ga van de kramp en ik me helemaal uit elkaar schijt, dan laten ze je nog lekker een week of twee wachten. Dus moet ik altijd eerst naar mijn huisarts, die dan belt met de assistente van mijn internist en dan heb ik zomaar een afspraak.
Ik werk ook in het ziekenhuis en kom dus ook in werksfeer in contact met artsen en specialisten, en 9 van de 10 zijn arrogant en zelfingenomen. Er zitten wel een paar hele leuken tussen hoor!
Heb net dat laxeerflesje leeg gedronken, heb jullie advies voorgenomen. HUP! Zuipen die handel, dan ben je er maar vanaf. Moet zeggen dat ik het iets beter weg kreeg als die colofort. Alleen was dit maar 1 flesje natuurlijk haha. Smaakte naar hele scherpe kaneel. Echt HOT :p Stond met een knalrode kop te zweten zo heet was dat spul haha.Heb in weken niet zo'n gezonde kleur op mn gezicht gehad :p Maar het is nu allemaal op.
om 15uur nog 2 laxeer tabletten en dan ben ik klaar met het laxeer gedeelte :p Morgen 1,5liter contrast vloeistof. Hoppa!
Tsja, en die assistenten. Zouden die niet dagelijks mensen aan de telefoon hebben die zo snel mogelijk (het liefst meteen) een afspraak willen? Waarbij de patiënten het erger maken dan dat het waarschijnlijk is om zo snel mogelijk een afspraak te hebben? En juist de dokter en zijn verwijzing nodig hebben om een beetje te weten waar echte spoed bij nodig is en waarbij niet? Protocollen enzo.
Ja is ook wel zo hoor. Alleen ze moeten nu ook wel weten dat er bij mij nooit haast bij zit, behalve als het echt menens is. Daar is een dossier voor toch? Ik ben eigenlijk nooit. Maar goed, protocollen ja! Heb je wel gelijk in.
Wat voor werk doe je in het ziekenhuis? En die mening deel ik absoluut niet. Ik heb verschillende specialisten, neuroloog, orthopeed, reumatoloog, internist, dermatoloog en maak daarnaast vrij vaak een uitstapje naar andere specialisaties, maar arrogant en zelf ingenomen heb ik nog niet vaak mee gemaakt.quote:
! Alleen die assistentes doen altijd zo verdomde moeilijk. Als ik zeg dat ik kapot ga van de kramp en ik me helemaal uit elkaar schijt, dan laten ze je nog lekker een week of twee wachten. Dus moet ik altijd eerst naar mijn huisarts, die dan belt met de assistente van mijn internist en dan heb ik zomaar een afspraak.
Ik werk ook in het ziekenhuis en kom dus ook in werksfeer in contact met artsen en specialisten, en 9 van de 10 zijn arrogant en zelfingenomen. Er zitten wel een paar hele leuken tussen hoor!
"Mijn" assistentes zijn ook top. Helemaal van interne geneeskunde. First name base, zwaaien en ze melden me aan ipv in de rij te staan, ect, en ze weten dat als ik bel ik niet voor jan lul bel en ik zelf al aan het vogelen ben geweest met medicatie alvorens ik bel dat ik de specialist moet zien.
Mijn huisarts is juist een faler. Die skip ik ook 9 v/d 10x gewoon en ga rechtstreeks naar 1 van mijn specialisten.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Als ik veel last heb bel ik sowieso meteen de specialist, heb het idee dat de huisarts er toch nooit veel aan kan doen. Even bellen en de volgende dag kan ik altijd al langs. Uiteindelijk ben ik daar wel zeer tevreden over.
Hopelijk worden jullie allemaal snel beter!
Ik heb zelf bijna geen pijnstillers meer nodig ondertussen. Af en toe eens een paracetamolletje, terwijl ik vorige week nog 300 mg tramadol en 4 g paracetamol nodig had per dag en nog crepeerde van de zeer. Ik veronderstel dat de remicade dus toch iets doet! De diarree en krampen zou toch ook eens mogen beginnen weggaan. Hopen maar!
Hopelijk worden jullie allemaal snel beter!
Ik heb zelf bijna geen pijnstillers meer nodig ondertussen. Af en toe eens een paracetamolletje, terwijl ik vorige week nog 300 mg tramadol en 4 g paracetamol nodig had per dag en nog crepeerde van de zeer. Ik veronderstel dat de remicade dus toch iets doet! De diarree en krampen zou toch ook eens mogen beginnen weggaan. Hopen maar!
Ik doe de schoonmaak van de bedden. Daarom kom ik dagelijks in contact met verpleegkundigen en specialisten. Moet ik zeggen dat mijn werk (bijbaan) erg ondergewaardeerd word. En je word vaak ook behandeld alsof je duidelijk 'minder' bent. Dat vind ik wel vervelend. Maar natuurlijk zitten er ook allemaal hele spontane en sociale artsen en verpleegkundigen tussen. Alleen sommigen zijn gewoon absoluut niet sociaal haha. En als patient kan ik ook zeggen dat de ene heel aardig is en de andere totaal geen sociale vaardigheden lijkt te bezitten.
Maar goed. Ik lijk wel aardig leeg te zijn haha. Mooi spul! Ik moet zeggen dat ik waarschijnlijk al zo goed als leeg was, omdat ik al 2 dagen amper had gegeten, want er komt vanaf het begin alleen maar vocht uit. Af en toe een beetje ontlasting haha. Als ik nu niet schoongespoeld ben morgen dan weet ik het ook niet meer hahahaha..
Maar goed. Ik lijk wel aardig leeg te zijn haha. Mooi spul! Ik moet zeggen dat ik waarschijnlijk al zo goed als leeg was, omdat ik al 2 dagen amper had gegeten, want er komt vanaf het begin alleen maar vocht uit. Af en toe een beetje ontlasting haha. Als ik nu niet schoongespoeld ben morgen dan weet ik het ook niet meer hahahaha..
Ja! Ik hou er vanquote:
Wat wil je weten?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oh jeetje.. Nou succes! Want volgens mij kan ik daaruit opmaken dat je niet zo van dat prikken houd?
nee,m ik vind naalden vreselijk. Ik hoop dan ook op een pen, dat scheelt dan weer.quote:
Oh jeetje.. Nou succes! Want volgens mij kan ik daaruit opmaken dat je niet zo van dat prikken houd?
Nou ja, het injecteren doe ik dmv de normale spuit. Niet dmv de pen. Het injecteren brand ff. Dus ik spuit langzaam. Humira heeft als nadeel (maar dat heeft imuran ook) dat je weerstand op zijn gat komt te liggen. Je bent dus heel snel erg vatbaar. Wondjes op mijn handen, voeten, ect genezen door de humira erg slecht. Als je wondjes hebt moet ik deze echt goed gaan schoonhouden, anders heb ik binnen no time een ontsteking.quote:
[..]
ja, ervaringen
[..]
yip. ws. donderdag al prikinstructie
Verder kan het dus zijn dat je sneller griep krijgt. Je komt ook in aanmerking voor de griepprik.
Hoevaak moet je prikken?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Kun je aangeven. Standaard is geloof ik een pen. Ik belde op om te zeggen dat ik echt die normale spuiten wilde.quote:
[..]
nee,m ik vind naalden vreselijk. Ik hoop dan ook op een pen, dat scheelt dan weer.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ah, goeie tips beeb, dank je.quote:
[..]
Nou ja, het injecteren doe ik dmv de normale spuit. Niet dmv de pen. Het injecteren brand ff. Dus ik spuit langzaam. Humira heeft als nadeel (maar dat heeft imuran ook) dat je weerstand op zijn gat komt te liggen. Je bent dus heel snel erg vatbaar. Wondjes op mijn handen, voeten, ect genezen door de humira erg slecht. Als je wondjes hebt moet ik deze echt goed gaan schoonhouden, anders heb ik binnen no time een ontsteking.
Verder kan het dus zijn dat je sneller griep krijgt. Je komt ook in aanmerking voor de griepprik.
Hoevaak moet je prikken?
Opletten met wondjes dus, dan moet ik mezelf nog meer terechtwijzen als ik weer velletjes wil gaan bijten op m'n vingers.
Hmm, ik had gehoopt dat dit middel niks met mn weerstand zou doen. Blegh.
griepprik, check, zal m'n huisarts aan zn jasje trekken.
Ik weet het niet, ik neem aan dat ik dat daar hoor, want als t goed is zie ik mn specialist ook meteen.
Ehm, jaquote:
[..]
ah, goeie tips beeb, dank je.
Opletten met wondjes dus, dan moet ik mezelf nog meer terechtwijzen als ik weer velletjes wil gaan bijten op m'n vingers.
Dat doe ik namelijk ook. Kan wel, maar daarna doe ik het schoonmaken met alcohol en daarna betadine Vorige keer had ik een dikke ontstoken vinger Jup, Net als remicade en imuran e.d gooit het je weerstand praktisch plat. Maar, ik moet eerlijk zeggen, sinds ik sport en gezond eet, ben ik niet ziek geweest. Wel migraine en keelpijn, maar niet echt ziek. Mocht je extreem verkouden worden, internist bellen, mocht je koorts hebben, niet injecteren. Mocht je een ingreep moeten in het ziekenhuis -> operatie -> AANGEVEN! Want je wond is ontzettend infectie gevoeligquote:Hmm, ik had gehoopt dat dit middel niks met mn weerstand zou doen. Blegh.
griepprik, check, zal m'n huisarts aan zn jasje trekken.
Dat zal betekenen dat je of de operatie (als die niet belangrijk is) moet uitstellen of dat je moet stoppen 3 a 4 weken voor en na de operatie. Dat was bij mij geen optie en niet opereren ook niet, dus ik heb toen er voor gekozen om in overleg met de orthopeed die ook reumapatienten opereert en dus veel weet van Humira, Enbrel, ect, het risico te nemen. Maar wel regelmatige controle van de wond te laten plaatsvinden en bij de kleinste twijfel aan de bel te trekken.Brief van de huisarts voor de griepprik krijg je vanzelf. Evenals een toegemoetkoming van de WTCG omdat je medicatie gebruikt voor Chronisch zieken en Chronisch ziek bent. Maar je kan altijd even je HA bellen.
Oke. Ik verwacht eigenlijk 1x per week eerst en dan 1x per 2 weken. Zo was het iig bij mij. Maar dat moet je dan dus even afwachten. Tip : Als je veel pijn op de injectieplaats hebt na het injecteren, doe er een ijsklontje op. Kun je ook al vooraf doen want je huid verdoofd danquote:Ik weet het niet, ik neem aan dat ik dat daar hoor, want als t goed is zie ik mn specialist ook meteen.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Als ik alles zo lees heb ik eigenlijk precies spijt dat ik voor remicade heb gekozen en niet voor humira.
Nu is het te laat zeker om nog te veranderen?
Nu is het te laat zeker om nog te veranderen?
Ooh maar dat kan in principe ook. Je moet alleen even met je internist en de specialist die de operatie doet in conclaaf over hoe en wat met je humira.quote:
ik had gehoopt dat dan de operatie daarna wel doorgang kan vinden als de crohn eindelijk rustig is
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Waarom wil je veranderen?quote:
Als ik alles zo lees heb ik eigenlijk precies spijt dat ik voor remicade heb gekozen en niet voor humira.
Nu is het te laat zeker om nog te veranderen?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Het gemak! Zeker omdat ik net ben afgestudeerd en op zoek moet naar werk.quote:
Had ook gedacht dat de remicade meteen ging werken, maar ik denk dat ik evengoed op de werking van de humira had kunnen wachten.
Nuja, ik kreeg exact vijf minuten om te beslissen..
ok, want met humira kan dan echt niet, gastric sleeve is echt zo ingrijpend...quote:
[..]
Ooh maar dat kan in principe ook. Je moet alleen even met je internist en de specialist die de operatie doet in conclaaf over hoe en wat met je humira.
Meh.
slordig. Mijn specialist heeft me 3 weken geleden al voor die keus gesteld, alvast voor de toekomst, nu dus.quote:
[..]
Het gemak! Zeker omdat ik net ben afgestudeerd en op zoek moet naar werk.
Had ook gedacht dat de remicade meteen ging werken, maar ik denk dat ik evengoed op de werking van de humira had kunnen wachten.
Nuja, ik kreeg exact vijf minuten om te beslissen..
Niet stressen! Misschien kun je tegen die tijd wel ff onderbreken. Overleg hetquote:
[..]
ok, want met humira kan dan echt niet, gastric sleeve is echt zo ingrijpend...
Meh.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:
mja, herkenbaar. Maar voor je darmen word het er niet beter op.Hier momenteel ook stress. Voel het gelijk. Raar eigenlijk hoe het zo makkelijk getriggerd kan worden. Al maanden in remissie -> stress -> darmen / buik eikelt.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Tering ik heb in 4u al 4x op het toilet gezeten ik HAAT stress
ik heb in 4u al 4x op het toilet gezeten ik HAAT stress
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
oh wat kut, ik hoop dat het even tijdelijk is q.quote:
Tering
ik heb morgen om 10 uur de prikinstructie. ik moet een half uurtje eerder komen, dan kan ik de spuiten meteen afhalen in de ziekenhuisapotheek.
Ik ook.quote:
[..]
oh wat kut, ik hoop dat het even tijdelijk is q.
Ooh top. Als je slim bent bel je ff de apotheek dat je graag de pen wilquote:ik heb morgen om 10 uur de prikinstructie. ik moet een half uurtje eerder komen, dan kan ik de spuiten meteen afhalen in de ziekenhuisapotheek.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik vind het soms een hele mooie graadmeter. Laatst een keer mot in de familie, was niet voor het eerst. Kwam achter iets wat ze voor mij verborgen hadden gehouden. Fijn via sociale media. Ik me druk maken, boos zijn, berichten naar andere mensen sturen en hoppaaaaa.....4 keer in een kwartier naar de wc. En toen bedacht ik me 'ik heb er letterlijk schijt van, dus moet er nu schijt aan hebben, naast me neerleggen'.quote:
[..]
Hier momenteel ook stress. Voel het gelijk. Raar eigenlijk hoe het zo makkelijk getriggerd kan worden. Al maanden in remissie -> stress -> darmen / buik eikelt.
Bedenk me sindsdien altijd als ik meerdere keren achter elkaar op de wc zit of ik ergens stress over heb of niet (heb er toch niet veel andere dingen te doen
)
ohja vergeten te vragen. Ik ga er van uit dat ze eigenlijk standaard de pen voorschrijven?quote:
[..]
Ik ook.
[..]
Ooh top. Als je slim bent bel je ff de apotheek dat je graag de pen wil
quote:
Tering
Je geeft zelf het beste adviesquote:
Succes vandaag!quote:
-knip-
Maar goed. Ik lijk wel aardig leeg te zijn haha. Mooi spul! Ik moet zeggen dat ik waarschijnlijk al zo goed als leeg was, omdat ik al 2 dagen amper had gegeten, want er komt vanaf het begin alleen maar vocht uit. Af en toe een beetje ontlasting haha. Als ik nu niet schoongespoeld ben morgen dan weet ik het ook niet meer hahahaha..
Dacht ik wel, zeker weten doe ik het niet.quote:
[..]
ohja vergeten te vragen. Ik ga er van uit dat ze eigenlijk standaard de pen voorschrijven?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ja maar dit is een ietwat ander verhaalquote:
[..]
Ik vind het soms een hele mooie graadmeter. Laatst een keer mot in de familie, was niet voor het eerst. Kwam achter iets wat ze voor mij verborgen hadden gehouden. Fijn via sociale media. Ik me druk maken, boos zijn, berichten naar andere mensen sturen en hoppaaaaa.....4 keer in een kwartier naar de wc. En toen bedacht ik me 'ik heb er letterlijk schijt van, dus moet er nu schijt aan hebben, naast me neerleggen'.
Bedenk me sindsdien altijd als ik meerdere keren achter elkaar op de wc zit of ik ergens stress over heb of niet (heb er toch niet veel andere dingen te doen
Hier ontkom ik niet echt aan.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Klopt,aan sommige dingen kan je niet ontkomen,klopt (alhoewel hier ook niet aan te ontkomen is,tenzij ik alle banden met familie verbreek)quote:
[..]
Ja maar dit is een ietwat ander verhaal
en soms zegt het gewoon ook wat over mijn geestelijke toestand. vaak op wc met ontlasting is voor mij meestal een moment dat ik me even moet afvragen hoe ik op dat moment in het leven sta. Heb ik stress,ben ik boos,bang of wat dan ook. Zijn het mijn darmen of mijn geest? of heb ik gewoon verkeerd gegeten
[ Bericht 0% gewijzigd door kvd op 28-08-2013 21:24:59 ]
de apotheek belde mij zelf 
meteen ff geregeld dat ze het morgen om half 10 al uit de koelkast halen, hoef ik niet een half uur vroeger te komen en me daar dood te vervelen
en het zijn pennen inederdaad.
meteen ff geregeld dat ze het morgen om half 10 al uit de koelkast halen, hoef ik niet een half uur vroeger te komen en me daar dood te vervelen
en het zijn pennen inederdaad.
Fijn Mirjam! Hopelijk gaat het morgen allemaal snel en goed!
Ik heb vanmorgen de ct-scan gehad. Heb het spul allemaal opgedronken. Was gewoon water, alleen dan dikker door de jbp.
Ct zelf stelde niks voor, alleen het contrast vloeistof dat je via een infuus krijgt maakt je helemaal warm vanbinnen en dan voelt het alsof je in je broek piest zo warm word het haha.
Helaas nog wel volop aan het laxeren, maar dat zal die 1,5 liter van vanmorgen ook wel zijn haha.
Dinsdag de uitslag, ben benieuwd!
Ik heb vanmorgen de ct-scan gehad. Heb het spul allemaal opgedronken. Was gewoon water, alleen dan dikker door de jbp.
Ct zelf stelde niks voor, alleen het contrast vloeistof dat je via een infuus krijgt maakt je helemaal warm vanbinnen en dan voelt het alsof je in je broek piest zo warm word het haha.
Helaas nog wel volop aan het laxeren, maar dat zal die 1,5 liter van vanmorgen ook wel zijn haha.
Dinsdag de uitslag, ben benieuwd!
Dat warm gevoel is echt iets heel raars he?quote:
Fijn Mirjam! Hopelijk gaat het morgen allemaal snel en goed!
Ik heb vanmorgen de ct-scan gehad. Heb het spul allemaal opgedronken. Was gewoon water, alleen dan dikker door de jbp.
Ct zelf stelde niks voor, alleen het contrast vloeistof dat je via een infuus krijgt maakt je helemaal warm vanbinnen en dan voelt het alsof je in je broek piest zo warm word het haha.
Helaas nog wel volop aan het laxeren, maar dat zal die 1,5 liter van vanmorgen ook wel zijn haha.
Dinsdag de uitslag, ben benieuwd!
Ik ben nu toch heel hard aan het twijfelen over de remicade, heb enorm veel spijt dat ik niet voor humira gekozen heb nu ik er meer over weet.
Ga morgen eens bellen of ik toch nog kan overschakelen, ik neem ten slotte de imuran nog niet. Denk alleen dat ik dan het risico loop dat ik later immuun word voor de remicade aangezien ik al één infuus heb gehad? En misschien is het ook wel wat onbeschoft om nu toch nog te veranderen? Wat denken jullie?
Sterkte aan wie het nodig heeft!
onbeschioft? het moet JOUW lijf in, en niet dat van het ziekenhuis.quote:
[..]
Dat warm gevoel is echt iets heel raars he?
Ik ben nu toch heel hard aan het twijfelen over de remicade, heb enorm veel spijt dat ik niet voor humira gekozen heb nu ik er meer over weet.
Ga morgen eens bellen of ik toch nog kan overschakelen, ik neem ten slotte de imuran nog niet. Denk alleen dat ik dan het risico loop dat ik later immuun word voor de remicade aangezien ik al één infuus heb gehad? En misschien is het ook wel wat onbeschoft om nu toch nog te veranderen? Wat denken jullie?
Sterkte aan wie het nodig heeft!
Je hebt gelijk! Ik ga morgenvroeg meteen bellen of ik nog zou kunnen veranderen, ik zit er al dagen over te piekeren.quote:
[..]
onbeschioft? het moet JOUW lijf in, en niet dat van het ziekenhuis.
Goedzo, mondig zijn hoor, het is jouw lijf en jouw leven.quote:
[..]
Je hebt gelijk! Ik ga morgenvroeg meteen bellen of ik nog zou kunnen veranderen, ik zit er al dagen over te piekeren.
Ben benieuwd naar je ervaring morgen mirjam. Ik bedenk me net dat ik nu ook moet prikken.
Meh, vandaag 9x naar het toilet geweest. Mijn ster is schraal
Meh, vandaag 9x naar het toilet geweest. Mijn ster is schraal
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mirjam succes! Ik hoop dat het je meevalt.
@Hollocene: Ja, dat is echt een heel apart gevoel. Maar niet vervelend ofzo, omdat ze je goed voorbereiden op het gevoel. Als ze niet hadden gezegd dat het voelt alsof je urine verliest dan had ik er denk ik niet zo ontspannen bij gelegen haha :p
@Qwea: Zoveel stess?? Dat is echt niet cool (daar kwam het door toch?).. Heb je hier vandaag ook een gesprek over of wacht je het af?
Ik hoop dat het je meevalt. @Hollocene: Ja, dat is echt een heel apart gevoel. Maar niet vervelend ofzo, omdat ze je goed voorbereiden op het gevoel. Als ze niet hadden gezegd dat het voelt alsof je urine verliest dan had ik er denk ik niet zo ontspannen bij gelegen haha :p
@Qwea: Zoveel stess?? Dat is echt niet cool (daar kwam het door toch?).. Heb je hier vandaag ook een gesprek over of wacht je het af?
Ja, echt zoveel stress. Vandaag weer meerdere keren toilet. 1 dikke breiquote:
@Qwea: Zoveel stess?? Dat is echt niet cool (daar kwam het door toch?).. Heb je hier vandaag ook een gesprek over of wacht je het af?
heb ik maanden niet gehad.Gesprek met wie?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik dacht dat als je zoveel klachten hebt je misschien met je arts wou overleggen of wacht je het af? Zo bedoelde ik het.
Wel vervelend ja. Het aller smerigste vind ik nog wel dat er helemaal geen ontlasting uit komt, alleen maar 1 vieze dikke slijm bende met bloed. Bah!
Wel vervelend ja. Het aller smerigste vind ik nog wel dat er helemaal geen ontlasting uit komt, alleen maar 1 vieze dikke slijm bende met bloed. Bah!
Welneeeee. Als er bloed bij komt of erger wordt ga ik eerst zelf de medicatie maar eens aanpassen en bijnemen. En als het dan nog steeds kut is dan ga ik wel eens bellen.quote:
Ik dacht dat als je zoveel klachten hebt je misschien met je arts wou overleggen of wacht je het af? Zo bedoelde ik het.
Bloed heb ik niet *afklopt* alleen onverteerde brei. En ik had al maanden een stevige keutelquote:Wel vervelend ja. Het aller smerigste vind ik nog wel dat er helemaal geen ontlasting uit komt, alleen maar 1 vieze dikke slijm bende met bloed. Bah!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Hee ik heb een vraagje. In hoeverre is het vastgesteld dat de ziekte van Crohn erfelijk overdraagbaar is? Mijn vader heeft deze ziekte namelijk en ik heb wel eens in die blaadjes gelezen dat er een erfelijke component in zit.
Dank voor het antwoord
Dank voor het antwoord
godverdomme die Humira-vloeitstof
en niemand die me ff zei dat ik niet 1 pen kreeg maar meteen een startdosering van 4 pennen 
Maar wel meteen 4 prikplekken geoefend
en de plekken op mn benen doen nu echt allejezus zeer mn linkerbeen is sowieso een no-go, mijn zenuw is over de zeik.
en niemand die me ff zei dat ik niet 1 pen kreeg maar meteen een startdosering van 4 pennen
Maar wel meteen 4 prikplekken geoefend
en de plekken op mn benen doen nu echt allejezus zeer
mn linkerbeen is sowieso een no-go, mijn zenuw is over de zeik.
Ja dat brand. Vandaar het ijsblokjequote:
godverdomme die Humira-vloeitstof
en niemand die me ff zei dat ik niet 1 pen kreeg maar meteen een startdosering van 4 pennen
Maar wel meteen 4 prikplekken geoefend
en de plekken op mn benen doen nu echt allejezus zeer
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ja jonge, niet normaalquote:
[..]
Ja dat brand. Vandaar het ijsblokje
maar die hebben ze natuurlijk niet in het ziekenhuis. volgende keer velen ijsblokjes klaarleggen...
Zit citroenzuur in geloof ik. Daarom brand het zo.quote:
[..]
ja jonge, niet normaal
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Lekker bedacht weer
Maargoed, prikken ging geloof ik wel goed. De plekken op mn benen doen onmeunig veel zeer, buik gaat wel. Voortaan in de avond prikken en met behulp van ijs. Over twee weken moet ik er twee, daarna om de week 1
Maargoed, prikken ging geloof ik wel goed. De plekken op mn benen doen onmeunig veel zeer, buik gaat wel. Voortaan in de avond prikken en met behulp van ijs. Over twee weken moet ik er twee, daarna om de week 1
Kheb nog steeds niet gebeld om te vragen of ik toch nog aan de humira mag, ik durf precies niet zo goed..quote:
Lekker bedacht weer
Maargoed, prikken ging geloof ik wel goed. De plekken op mn benen doen onmeunig veel zeer, buik gaat wel. Voortaan in de avond prikken en met behulp van ijs. Over twee weken moet ik er twee, daarna om de week 1
wat houdt je tegen?quote:
[..]
Kheb nog steeds niet gebeld om te vragen of ik toch nog aan de humira mag, ik durf precies niet zo goed..
Gewoon doen Hollocene.. Het zal heus wel meevallen.. zoals al gezegd werd, het is jou lichaam! Go for it!
Het zal heus wel meevallen.. zoals al gezegd werd, het is jou lichaam! Go for it!
Goed, vraagje. Volgens mij hebben de meesten hier wel eens prednison geslikt en ik wou vragen of jullie daardoor ook last hadden van paniek? Stemmingswisselingen etc?
Want ik zat op de bank, helemaal niks aan de hand. We hadden visite en we zouden samen even gaan eten. Maar het moment dat het eten op tafel kwam, en ik rook die geuren, kreeg ik kramp. Prima, dat heb ik momenteel wel vaker. Alleen toen ik van het toilet af kwam was ik helemaal draaierig, ik voelde me koortsig en ik was in totale paniek. Ik riep dat ik weg wou en ik kon niet meer slikken :s Totaal belachelijk, hoe ik me gedroeg. Ik begon te zweten en mn handen en voeten begonnen te tintelen. Hyperventileren. Dit is toch een paniek aanval of iets?
Hebben meer mensen hier last van gehad? Want ik snapte het niet en begon de bijwerkingen van prednison door te nemen (ik heb praktisch nooit last van bijwerkingen) en daar zag ik wel staan dat je overgevoelig kan zijn. Paniekerig etc. (Dit was trouwens NA die aanval hoor, niet dat ik mezelf iets aangepraat heb ofzo).
Maar goed, mensen ervaringen mee? En wat moet je ik nu doen? Want dan weet ik niet of ik vanavond mijn prednison wel in wil nemen als ik weer totaal over de toeren raak. Ik ben nu net eindelijk rustig.
Want ik zat op de bank, helemaal niks aan de hand. We hadden visite en we zouden samen even gaan eten. Maar het moment dat het eten op tafel kwam, en ik rook die geuren, kreeg ik kramp. Prima, dat heb ik momenteel wel vaker. Alleen toen ik van het toilet af kwam was ik helemaal draaierig, ik voelde me koortsig en ik was in totale paniek. Ik riep dat ik weg wou en ik kon niet meer slikken :s Totaal belachelijk, hoe ik me gedroeg. Ik begon te zweten en mn handen en voeten begonnen te tintelen. Hyperventileren. Dit is toch een paniek aanval of iets?
Hebben meer mensen hier last van gehad? Want ik snapte het niet en begon de bijwerkingen van prednison door te nemen (ik heb praktisch nooit last van bijwerkingen) en daar zag ik wel staan dat je overgevoelig kan zijn. Paniekerig etc. (Dit was trouwens NA die aanval hoor, niet dat ik mezelf iets aangepraat heb ofzo).
Maar goed, mensen ervaringen mee? En wat moet je ik nu doen? Want dan weet ik niet of ik vanavond mijn prednison wel in wil nemen als ik weer totaal over de toeren raak. Ik ben nu net eindelijk rustig.
Nee ik word er wel onwijs opgefokt van en dan heb ik een kort lontjequote:
Goed, vraagje. Volgens mij hebben de meesten hier wel eens prednison geslikt en ik wou vragen of jullie daardoor ook last hadden van paniek? Stemmingswisselingen etc?
Jup.quote:?Want ik zat op de bank, helemaal niks aan de hand. We hadden visite en we zouden samen even gaan eten. Maar het moment dat het eten op tafel kwam, en ik rook die geuren, kreeg ik kramp. Prima, dat heb ik momenteel wel vaker. Alleen toen ik van het toilet af kwam was ik helemaal draaierig, ik voelde me koortsig en ik was in totale paniek. Ik riep dat ik weg wou en ik kon niet meer slikken :s Totaal belachelijk, hoe ik me gedroeg. Ik begon te zweten en mn handen en voeten begonnen te tintelen. Hyperventileren. Dit is toch een paniek aanval of iets?
Met paniekaanvallen, ja. Meerdere malen. Niet grappigquote:Hebben meer mensen hier last van gehad? Want ik snapte het niet en begon de bijwerkingen van prednison door te nemen (ik heb praktisch nooit last van bijwerkingen) en daar zag ik wel staan dat je overgevoelig kan zijn. Paniekerig etc. (Dit was trouwens NA die aanval hoor, niet dat ik mezelf iets aangepraat heb ofzo).
maar ook echt zware paniek. Van de prednison? Nope.Nog een keer innemen adviseer ik je. Kijken of het daadwerkelijk prednison is. Tip voor een nieuwe aanval : anker je adem. Ga via je buik ademen, diep in door de neus, uit door de mond. En bedenk je dat je een paniekaanval hebt en het echt goed komt.quote:Maar goed, mensen ervaringen mee? En wat moet je ik nu doen? Want dan weet ik niet of ik vanavond mijn prednison wel in wil nemen als ik weer totaal over de toeren raak. Ik ben nu net eindelijk rustig.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dankje voor de tip Qwea. Mijn man heeft me tot zover tot kalmte gemaand. Gelukkig, want ik was totaal van het padje af.
Heb ook de prednison gewoon ingenomen en ik zie het wel.
Morgen sowieso de internist weer bellen, die me al 2 dagen zegt terug te bellen maar het niet doet.
Heb in ruststand (zonder paniek) een hartslag van 92. Donkere wallen onder mijn ogen. Ik ben de afgelopen week bijna 3 kilo afgevallen. Ik kan praktisch niks eten zonder op het toilet te zitten. En ik poep op dit moment alleen nog maar bloed en slijm en vocht. Geen ontlasting erbij. En dat gemiddeld 10 keer op een dag.
Dus vind dat ze op zn minst even met me kan bellen. Maar dat is mijn visie op deze zaak haha.
Heb ook de prednison gewoon ingenomen en ik zie het wel.
Morgen sowieso de internist weer bellen, die me al 2 dagen zegt terug te bellen maar het niet doet.
Heb in ruststand (zonder paniek) een hartslag van 92. Donkere wallen onder mijn ogen. Ik ben de afgelopen week bijna 3 kilo afgevallen. Ik kan praktisch niks eten zonder op het toilet te zitten. En ik poep op dit moment alleen nog maar bloed en slijm en vocht. Geen ontlasting erbij. En dat gemiddeld 10 keer op een dag.
Dus vind dat ze op zn minst even met me kan bellen. Maar dat is mijn visie op deze zaak haha.
Gewoon innemen en je niet gek maken met. Wat als...
Ik word er ook heel opgefokt van. Maar merk ook snelle stemmingswisselingen, sneller dan anders
Ik word er ook heel opgefokt van. Maar merk ook snelle stemmingswisselingen, sneller dan anders
Van een zijlijn krijg ik wel wat mee, vriendje gebruikt voor langere periodes prednisolon.
De stemmingswisselingen/opgefokte/korte lontje herken ik heel erg, we gaan van 'wat hebben we het gezellig samen' naar 'wat doe ik hier eigenlijk bij je' in 5 seconde tijd.
Van hem zelf heb ik begrepen dat hij in het begin steeds een paar dagen heeft dat hij zich erg gejaagd voelt. Erg onrustig, wat meer hartkloppingen dan normaal. Meestal is dat binnen 1 a 2 weken over (hij begint meestal met 60 mg voor een week of 4)
De stemmingswisselingen/opgefokte/korte lontje herken ik heel erg, we gaan van 'wat hebben we het gezellig samen' naar 'wat doe ik hier eigenlijk bij je' in 5 seconde tijd.
Van hem zelf heb ik begrepen dat hij in het begin steeds een paar dagen heeft dat hij zich erg gejaagd voelt. Erg onrustig, wat meer hartkloppingen dan normaal. Meestal is dat binnen 1 a 2 weken over (hij begint meestal met 60 mg voor een week of 4)
Ik neem die troep echt alleen nog als ik praktisch doodga
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Gebruiken er hier mensen sulfasalazine toevallig?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nee sorry, dat gebruik ik niet.
Nou als ik niet zoveel kramp en bloed had gehad dan had ik het liever ook niet gedaan hoor.
Heb toen een kuur van 6 weken gehad en dat wou ik echt niet meer.
Alleen nooit zo op gereageerd als nu. Maar wie weet komt t wel niet door de prednison?
Trusten luitjes! Deze dame gaat slapen.
Nou als ik niet zoveel kramp en bloed had gehad dan had ik het liever ook niet gedaan hoor.
Heb toen een kuur van 6 weken gehad en dat wou ik echt niet meer.
Alleen nooit zo op gereageerd als nu. Maar wie weet komt t wel niet door de prednison?
Trusten luitjes! Deze dame gaat slapen.
even huillie huillie doen... de prikplekken op mn benen zijn nog steeds ultragevoelig, zelfs erop liggen is een crime... wordt dat beter...? ook een lichte aanraking is al tevewl
kan best de prednison zijn hoor! en vergeet niet dat je veel meemaakt momenteel. dat werkt ook niet mee denk ik, danvlieg je wat sneller de bocht uit denk ik...quote:
Nee sorry, dat gebruik ik niet.
Nou als ik niet zoveel kramp en bloed had gehad dan had ik het liever ook niet gedaan hoor.
Heb toen een kuur van 6 weken gehad en dat wou ik echt niet meer.
Alleen nooit zo op gereageerd als nu. Maar wie weet komt t wel niet door de prednison?
Trusten luitjes! Deze dame gaat slapen.
sorry q., geen ervaringen mee
Zo erg heb ik nooit gehad. Heb ook nooit last vd plekken en gebruik zelf ook geen ijsklontje.quote:
even huillie huillie doen... de prikplekken op mn benen zijn nog steeds ultragevoelig, zelfs erop liggen is een crime... wordt dat beter...? ook een lichte aanraking is al tevewl
Zijn het echt blauwe plekken?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Meh. Reumatoloog wil me erop zetten sls het niet beter wordt. Maar ik zie dat niet zo zitten. Ik drink echr nog zelden, alleen met feestjes, maar dan mag ik helemaal niet meer zie ik.quote:
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Zijn deze pennen net zoals insuline pennen Mirjam?quote:
even huillie huillie doen... de prikplekken op mn benen zijn nog steeds ultragevoelig, zelfs erop liggen is een crime... wordt dat beter...? ook een lichte aanraking is al tevewl
Want het kan ook zijn dat je, omdat je het nog niet gewend bent, een beetje fout geprikt hebt.
Niet dat het spul dan niet werkt hoor, maar dan krijg je sneller rode schijven en blauwe plekken.
Die kunnen pijnlijk zijn.
Maar omdat ik niet weet of het hetzelfde gespoten moet worden als insuline kan ik je geen tips geven.
Dat is niet leuk als je ervan houdt om af en toe een drankje te drinken Q.quote:
[..]
Meh. Reumatoloog wil me erop zetten sls het niet beter wordt. Maar ik zie dat niet zo zitten. Ik drink echr nog zelden, alleen met feestjes, maar dan mag ik helemaal niet meer zie ik.
Er moeten namelijk nog wel momenten zijn dat je even kan ontspannen met een drankje,
als jij dat lekker vind.
Maar als het je van de pijn af helpt en er zijn geen andere opties, dan moet je denk ik een keuze maken helaas..
Hier vanmorgen een bakje vla naar binnen gewerkt. De eerste keer dat ik geen kramp kreeg van iets eten! Jeeeej.. Zal vandaag sowieso iedere 1 a 2 uren iets proberen te eten. Mijn maag moet nodig weer opgerekt worden en wennen aan het gevoel van voedsel, want ik loop te trillen en te zweven van de honger. En als ik weer een eetstoornis krijg door stress bovenop mijn darmproblemen, dan ben ik helemaaaaal de sjaak. Dus ik dwing mezelf nu gewoon om te eten. Punt uit.
Jullie zullen wel denken, die c-u-t-e heeft altijd wat :p Sorry mensen, zo is het helaas gewoon.
Er zijn opties genoeg. Ik ga zelf wel eens even op onderzoek uit wat ik wil.quote:
[..]
Dat is niet leuk als je ervan houdt om af en toe een drankje te drinken Q.
Er moeten namelijk nog wel momenten zijn dat je even kan ontspannen met een drankje,
als jij dat lekker vind.
Maar als het je van de pijn af helpt en er zijn geen andere opties, dan moet je denk ik een keuze maken helaas..
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ooh en kijk ff goed waar je die naald in steekt, de eerste keren ramde ik hem telkens in een vaatjequote:
even huillie huillie doen... de prikplekken op mn benen zijn nog steeds ultragevoelig, zelfs erop liggen is een crime... wordt dat beter...? ook een lichte aanraking is al tevewl
dikke blauwe plekken joh
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ooh en last but not least en niet crohn gerelateerd ; Iemand hier ervaring met triggervingers / triggerduim? Die laatste is present hiero
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Sorry, nee. Zocht even op youtube op 'Triggerfinger' en kwam doen bij die zanger. Oeps.
Maar heb het gevonden. Jij kan dus je duim niet buigen? Dat is echt verrot!
Maar heb het gevonden. Jij kan dus je duim niet buigen? Dat is echt verrot!
Jup.quote:
Qwea, jij spuit toch met injectienaalden?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ja/nee/misschienquote:
Ooh en last but not least en niet crohn gerelateerd ; Iemand hier ervaring met triggervingers / triggerduim? Die laatste is present hiero
Ik heb een paar jaar geleden een overbelaste handen gehad, wat zicht vooral manifesteerde bij de duim/gebied eronder/pols van linker kant. Duim buigen ging heel erg moeilijk, deed veel pijn, krachtverlies. Zelf nu (na 5 jaar) nog steeds regelmatig last. Duim staat altijd gebogen, het liefst loop ik met een vuist met de duim aan de binnenkant van de vuist. Ook een hele poos met verschillende braces gelopen.
Maar goed, het is dus de pijn en het gebogen zijn, niet dat ie op slot is. Aangezien ik zou denken dat de overbelasting inmiddels wel over is, zou er best iets anders aan de hand kunnen zijn.
Nou ja, hier kan ik hem dus niet buigen, althans, niet actief. Wel passief. Dus als ik hem met mijn andere hand buig wel, maar als ik de pees gebruik van de duim zelf niet. Als ik mijn broek oid wil ophijsen of toch mijn duim gebruik knalt hij er door heen (wat vette pijn doet) en zit hij dus op slot in de buigstand. Als ik hem weer terug wil doen hoor je hem ook echt ploppen.quote:
[..]
ja/nee/misschien
Ik heb een paar jaar geleden een overbelaste handen gehad, wat zicht vooral manifesteerde bij de duim/gebied eronder/pols van linker kant. Duim buigen ging heel erg moeilijk, deed veel pijn, krachtverlies. Zelf nu (na 5 jaar) nog steeds regelmatig last. Duim staat altijd gebogen, het liefst loop ik met een vuist met de duim aan de binnenkant van de vuist. Ook een hele poos met verschillende braces gelopen.
Maar goed, het is dus de pijn en het gebogen zijn, niet dat ie op slot is. Aangezien ik zou denken dat de overbelasting inmiddels wel over is, zou er best iets anders aan de hand kunnen zijn.
Heb je er ooit een injectie in gehad? Ze wilde er bij mij een injectie inspuiten. Eerst 3 weken NSAID, wat niet werkt, dus dat ga ik ook niet proberen en daarna injectie.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Nee hoor, het was een overbelasting volgens de dokter. Moest maar een paar weken rust houden. Maar ja, dat is natuurlijk nooit geluktquote:
[..]
Nou ja, hier kan ik hem dus niet buigen, althans, niet actief. Wel passief. Dus als ik hem met mijn andere hand buig wel, maar als ik de pees gebruik van de duim zelf niet. Als ik mijn broek oid wil ophijsen of toch mijn duim gebruik knalt hij er door heen (wat vette pijn doet) en zit hij dus op slot in de buigstand. Als ik hem weer terug wil doen hoor je hem ook echt ploppen.
Heb je er ooit een injectie in gehad? Ze wilde er bij mij een injectie inspuiten. Eerst 3 weken NSAID, wat niet werkt, dus dat ga ik ook niet proberen en daarna injectie.
Ik heb gelukkig geen blauwe plekken, het waren meer de plekken waar de vloeistof zat, ik kon het echt voelen.
Nu knetterende hoofdpijn
Nu knetterende hoofdpijn
Hoofdpijn en spierpijn. Meestal is de spierpijn onschuldig, maar in zeer zeldzame gevallen kan er een ernstige bijwerking op de spieren ontstaan. De verschijnselen van deze ernstige bijwerking zijn spierpijn, spierzwakte, algemeen ziek voelen, koorts, misselijkheid en braken. De spierpijn zit meestal in de kuiten of onderrug, maar ook het hele lichaam kan zeer doen. Als u last krijgt van deze verschijnselen, moet u zo snel mogelijk uw arts raadplegen.quote:
Ik heb gelukkig geen blauwe plekken, het waren meer de plekken waar de vloeistof zat, ik kon het echt voelen.
Nu knetterende hoofdpijn
kan dus
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik geef het op.. Ik bel voor de zoveelste keer naar de MDL-poli. Omdat ze iedere keer terug zouden bellen. Word ik weer afgewimpeld. 'Ja mevrouw, wij weten ook niet of uw prednison verlengd moet worden' .. Ik 'Maar jullie zouden met mijn internist overleggen' .. 'Daar weet ik niks van mevrouw. U moet echt uw huisarts bellen en die moet u doorverwijzen' .. Ik 'Maar de huisarts HEEFT me doorverwezen' .. 'Dan moet u nog tot dinsdag wachten want dan is uw internist er en hebben we de uitslagen van de ct-scan' .. Ik 'Ja, maar ik wou alleen weten wat ik moet doen met de prednison' .. 'Dat hoort u Dinsdag van uw internist. Kan ik u verder nog ergens mee helpen?' WAT?!!!!
Rot assistenten. Grr.....
Oja, als ik echt denk dat het niet meer gaat dan moet ik de HAP bellen en die moet me doorverwijzen naar de spoedeisende hulp. Met andere woorden, je moet echt eerst bijna doodgaan voor je geholpen word. Prima. Stik er maar in. Morgen mijn laatste prednison innemen en dan zien we het Dinsdag wel.
Rot assistenten. Grr.....
Oja, als ik echt denk dat het niet meer gaat dan moet ik de HAP bellen en die moet me doorverwijzen naar de spoedeisende hulp. Met andere woorden, je moet echt eerst bijna doodgaan voor je geholpen word. Prima. Stik er maar in. Morgen mijn laatste prednison innemen en dan zien we het Dinsdag wel.
Toen ik zwanger was had ik dat in ongeveer 2-3 vingers van iedere hand. Vond het echt een vies gevoel steeds. Ze bleven bij de minste buiging vasthangen, meh.quote:
Ooh en last but not least en niet crohn gerelateerd ; Iemand hier ervaring met triggervingers / triggerduim? Die laatste is present hiero
Ja, hier ook. Hij zit nu in het tapequote:
[..]
Toen ik zwanger was had ik dat in ongeveer 2-3 vingers van iedere hand. Vond het echt een vies gevoel steeds. Ze bleven bij de minste buiging vasthangen, meh.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb gebeld maar mag niet aan de Humira omdat ik nu al het eerste remicade infuus heb gehad, ben wel wat teleurgesteld maar begrijp het zeker!
Ben ook blij dat ik de prednison eindelijk goed mag afbouwen, want wat word ik daar slapeloos van, en zweten.. mijn bed is iedere nacht helemaal nat!
Ben ook blij dat ik de prednison eindelijk goed mag afbouwen, want wat word ik daar slapeloos van, en zweten.. mijn bed is iedere nacht helemaal nat!
Jammer Hollocene! Maar toch goed dat je het geprobeerd hebt.
Ik ben alweer een paar uur enorm opgejaagd. Kan niet stil zitten en mijn hartslag en ademhaling slaan soms helemaal op hol. Dus heb ik de tips van Qwea opgevolgd. Even rustig zitten, diep in en uit ademen en tegen mezelf zeggen dat er niks aan de hand is. Dat alles goedkomt. Dat helpt gelukkig wel aardig. Maar het opgejaagde en opgefokte gevoel blijft wel. Alleen als ik ga liggen kan ik me ontspannen, maar met een kleintje is het niet mogelijk om lang te liggen helaas.
Eten is en blijft een drama!
Als jullie een opvlamming hebben, hebben jullie dan ook geen trek? Een soort afgunst van eten?
Alleen al als ik eraan denk om een hap te moeten nemen brr! Hoort dit erbij?
Dit had ik namelijk tijdens mijn ontsteking in de zwangerschap helemaal niet!
Ik ben alweer een paar uur enorm opgejaagd. Kan niet stil zitten en mijn hartslag en ademhaling slaan soms helemaal op hol. Dus heb ik de tips van Qwea opgevolgd. Even rustig zitten, diep in en uit ademen en tegen mezelf zeggen dat er niks aan de hand is. Dat alles goedkomt. Dat helpt gelukkig wel aardig. Maar het opgejaagde en opgefokte gevoel blijft wel. Alleen als ik ga liggen kan ik me ontspannen, maar met een kleintje is het niet mogelijk om lang te liggen helaas.
Eten is en blijft een drama!
Als jullie een opvlamming hebben, hebben jullie dan ook geen trek? Een soort afgunst van eten?
Alleen al als ik eraan denk om een hap te moeten nemen brr! Hoort dit erbij?
Dit had ik namelijk tijdens mijn ontsteking in de zwangerschap helemaal niet!
Pffffff. *ademt in en uit*
Godverdomme, ik had gewoon echt niet moeten gaan fietsen daarstraks Rustig aan gedaan, fucking mijn hele knie over de zeik. Kan amper staan/lopen. Had er al last van En nu ook mijn schouder
Mijn darmen gaan iets beter. Stress is even geweken, zal Maandag wel weer komen
Godverdomme, ik had gewoon echt niet moeten gaan fietsen daarstraks
Rustig aan gedaan, fucking mijn hele knie over de zeik. Kan amper staan/lopen. Had er al last van En nu ook mijn schouder Mijn darmen gaan iets beter. Stress is even geweken, zal Maandag wel weer komen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mag ik je vragen waar je precies stress over hebt? (Als je het al verteld hebt, dan heb ik het gemist).
Snap als je dat prive wilt houden hoor!
Rustig aan jij
Snap als je dat prive wilt houden hoor!
Rustig aan jij
Komt mij dus bekend voor van vriend. Gaat over, echt waar. Soms moet je lichaam ook even aan dingen wennen.quote:
Jammer Hollocene! Maar toch goed dat je het geprobeerd hebt.
Ik ben alweer een paar uur enorm opgejaagd. Kan niet stil zitten en mijn hartslag en ademhaling slaan soms helemaal op hol. Dus heb ik de tips van Qwea opgevolgd. Even rustig zitten, diep in en uit ademen en tegen mezelf zeggen dat er niks aan de hand is. Dat alles goedkomt. Dat helpt gelukkig wel aardig. Maar het opgejaagde en opgefokte gevoel blijft wel. Alleen als ik ga liggen kan ik me ontspannen, maar met een kleintje is het niet mogelijk om lang te liggen helaas.
Eten is en blijft een drama!
Als jullie een opvlamming hebben, hebben jullie dan ook geen trek? Een soort afgunst van eten?
Alleen al als ik eraan denk om een hap te moeten nemen brr! Hoort dit erbij?
Dit had ik namelijk tijdens mijn ontsteking in de zwangerschap helemaal niet!
Ja, klopt ook wel!
Ik ben er nu ook wel van overtuigd dat het door de prednison komt.
Ik heb namelijk wel eens eerder paniekaanvallen gehad, ook therapie voor gehad, alleen dat is alweer zo lang geleden dat ik totaal vergeten was hoe een paniekaanval voelde. Daarom vroeg ik het hier, want ik kon er niet uitkomen zoals ik paar jaar terug wel kon.
Ook dat ik niet kan eten heb ik al heel vaak gehad, maar dat zal wel door mijn opgejaagde gevoel komen. Zenuwen, onrust. Als dat allemaal over is, dan komt het allemaal wel goed.
Hoe is het nu met jou ?
Ik ben er nu ook wel van overtuigd dat het door de prednison komt.
Ik heb namelijk wel eens eerder paniekaanvallen gehad, ook therapie voor gehad, alleen dat is alweer zo lang geleden dat ik totaal vergeten was hoe een paniekaanval voelde. Daarom vroeg ik het hier, want ik kon er niet uitkomen zoals ik paar jaar terug wel kon.
Ook dat ik niet kan eten heb ik al heel vaak gehad, maar dat zal wel door mijn opgejaagde gevoel komen. Zenuwen, onrust. Als dat allemaal over is, dan komt het allemaal wel goed.
Hoe is het nu met jou ?
Hier wisselend. Was weer even gestopt met de vezels, maar merk nu dat ik er weer aan moet. Slechte ontlasting, weer vaker naar wc, krampen 's avonds en sinds gister ook weer een super gevoelige buik bij aanrakingen. Dus zo maar weer een zakje in een glas gooienquote:
Ja, klopt ook wel!
Ik ben er nu ook wel van overtuigd dat het door de prednison komt.
Ik heb namelijk wel eens eerder paniekaanvallen gehad, ook therapie voor gehad, alleen dat is alweer zo lang geleden dat ik totaal vergeten was hoe een paniekaanval voelde. Daarom vroeg ik het hier, want ik kon er niet uitkomen zoals ik paar jaar terug wel kon.
Ook dat ik niet kan eten heb ik al heel vaak gehad, maar dat zal wel door mijn opgejaagde gevoel komen. Zenuwen, onrust. Als dat allemaal over is, dan komt het allemaal wel goed.
Hoe is het nu met jou ?
En de rest is lekker kl**e, maar dat is niet PDS-gerelateerd
Ik denk dat de meesten hier wel even klote zitten, prive, wat niks te maken heeft met CU en Crohn.
Als je erover wilt lullen hoor ik het wel hoor!
Soms kan een oor, onbekend zonder commentaar, erg opluchten.
Als je erover wilt lullen hoor ik het wel hoor!
Soms kan een oor, onbekend zonder commentaar, erg opluchten.
Oh, zo privé is het niet hoor.
Zit even in een dip met mijn chronische vermoeidheidssyndroom, dus veel en vaak moe.
En heb al een paar jaar een pijnlijke schouder (door hypemobiliteitssyndroom). Heb daar elke dag wel pijn (waar je aan gewend raakt, waardoor je deze pijn niet altijd voelt). En af en toe zit de schouderkop niet goed in de kom. Heel prettig . Maar goed, een weekje of 6 geleden door een geintje van mijn moeder zat hij weer even verkeerd, is wel weer teruggeschoten, maar sindsdien veel last van die schouder. Daarnaast ben ik op dezelfde dag door mijn neefje aangereden in verkeerspark Assen,enkel is nog steeds dik en gevoelig/pijnlijk. En we weten hier wat pijn met mensen kan doen (en ook hoe vermoeiend het is). Vandaag even gezogen maar dat was alweer teveel voor de schouder, dus zit gezellig aan de roze pillen.
Zit even in een dip met mijn chronische vermoeidheidssyndroom, dus veel en vaak moe.
En heb al een paar jaar een pijnlijke schouder (door hypemobiliteitssyndroom). Heb daar elke dag wel pijn (waar je aan gewend raakt, waardoor je deze pijn niet altijd voelt). En af en toe zit de schouderkop niet goed in de kom. Heel prettig
. Maar goed, een weekje of 6 geleden door een geintje van mijn moeder zat hij weer even verkeerd, is wel weer teruggeschoten, maar sindsdien veel last van die schouder. Daarnaast ben ik op dezelfde dag door mijn neefje aangereden in verkeerspark Assen,enkel is nog steeds dik en gevoelig/pijnlijk. En we weten hier wat pijn met mensen kan doen (en ook hoe vermoeiend het is). Vandaag even gezogen maar dat was alweer teveel voor de schouder, dus zit gezellig aan de roze pillen.
ermahgerd gebruik je ibuprofen?quote:
Oh, zo privé is het niet hoor.
Zit even in een dip met mijn chronische vermoeidheidssyndroom, dus veel en vaak moe.
En heb al een paar jaar een pijnlijke schouder (door hypemobiliteitssyndroom). Heb daar elke dag wel pijn (waar je aan gewend raakt, waardoor je deze pijn niet altijd voelt). En af en toe zit de schouderkop niet goed in de kom. Heel prettig
He jakkes, dat is ook een hoop ellende.. Hopelijk gaat het gauw beter!quote:
Oh, zo privé is het niet hoor.
Zit even in een dip met mijn chronische vermoeidheidssyndroom, dus veel en vaak moe.
En heb al een paar jaar een pijnlijke schouder (door hypemobiliteitssyndroom). Heb daar elke dag wel pijn (waar je aan gewend raakt, waardoor je deze pijn niet altijd voelt). En af en toe zit de schouderkop niet goed in de kom. Heel prettig
En nog beter, hopelijk gaat het gauw beter met ons allemaal!
quote:
Als die niet teveel gebruikt worden, kan dat in combinatie met PDS (het wordt zelfs als pijnmedicatie gegeven lees ik net.
Maar neem het alleen in extreme gevallen. Zoals ik net zei, mijn lichaam is gewend aan pijn, de meeste pijnen voel ik zelfs niet meer (ik heb vorig jaar bijna een week met een schouder uit de kom gelopen, alleen wat ongemak gehad). Op dit moment kan ik niet veel bewegingen maken met mijn schouder vanwege de pijn. Stel het dan zo lang mogelijk uit (tot een uurtje geleden, terwijl ik vanaf vanochtend dus wel pijnen voel), dan is de pijn straks wat gezakt en kan ik slapen vanavond. En hopelijk neemt de pijn dan zover af dat ik morgen minder last heb.
(en ik heb de mazzel dat de PDS-klachten niet merkbaar verergerd wordt door de inname van ibu. Ik kan niet tegen paracetamol/aspirine, die hebben geen effect bij mij. Als ik een migraine aanval heb, neem ik het ook, maar wel in combinatie met omeprazol aangezien ik sinds een maagbloeding door diclofenac sneller bloedingen krijg als ik aan de pillen zit.)
Dat hoop ik ook!quote:
[..]
He jakkes, dat is ook een hoop ellende.. Hopelijk gaat het gauw beter!
En nog beter, hopelijk gaat het gauw beter met ons allemaal!
Nope.quote:
Mag ik je vragen waar je precies stress over hebt?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Geen honger herken ik zeker! Ik heb 4 maand amper gegeten terwijl ik anders een grote eter ben.quote:
Jammer Hollocene! Maar toch goed dat je het geprobeerd hebt.
Ik ben alweer een paar uur enorm opgejaagd. Kan niet stil zitten en mijn hartslag en ademhaling slaan soms helemaal op hol. Dus heb ik de tips van Qwea opgevolgd. Even rustig zitten, diep in en uit ademen en tegen mezelf zeggen dat er niks aan de hand is. Dat alles goedkomt. Dat helpt gelukkig wel aardig. Maar het opgejaagde en opgefokte gevoel blijft wel. Alleen als ik ga liggen kan ik me ontspannen, maar met een kleintje is het niet mogelijk om lang te liggen helaas.
Eten is en blijft een drama!
Als jullie een opvlamming hebben, hebben jullie dan ook geen trek? Een soort afgunst van eten?
Alleen al als ik eraan denk om een hap te moeten nemen brr! Hoort dit erbij?
Dit had ik namelijk tijdens mijn ontsteking in de zwangerschap helemaal niet!
Nu moet er ik er 12 kg terug zien aan te krijgen en het lukt me echt niet.. Het is net of mijn maag gekrompen is.
Nou dat heb ik dus ook. En ik ben in de ochtend nog wel een beetje normaal, maar rond een uur of 1 a 2 word ik duizelig en kramp en misselijk. En vooral als ik iets gegeten heb word ik enorm duizelig, zo raar, want dat zou juist moeten helpen toch?
Ik ben in de afgelopen weken sowieso al bijna 6 kilo afgevallen, en ik val nog steeds af. Ongeveer 1 a 2 kilo per week als ik zo doorga.
1 lichtpuntje, ik heb vandaag nog geen bloed verloren. Lijkt me een goed teken
Ik ben in de afgelopen weken sowieso al bijna 6 kilo afgevallen, en ik val nog steeds af. Ongeveer 1 a 2 kilo per week als ik zo doorga.
1 lichtpuntje, ik heb vandaag nog geen bloed verloren. Lijkt me een goed teken
Hier begint de remicade toch wel echt zijn werk te doen.
geen pijn meer, geen bloed, enkel nog zo een 4 keer per dag lichte krampen en dan moet ik toch nog dringend naar toilet.. maar zelfs dat begin er al normaler uit te zien, normaler als in jaren!
Hopeloos na het tweede infuus nóg beter!
geen pijn meer, geen bloed, enkel nog zo een 4 keer per dag lichte krampen en dan moet ik toch nog dringend naar toilet.. maar zelfs dat begin er al normaler uit te zien, normaler als in jaren!
Hopeloos na het tweede infuus nóg beter!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Idioot hoe erg je daar van kunt genieten als je al maanden het glazuur van de pot af spuit bij wijze van speken
Wat doet het?quote:
M'n huid begint raar te doen... Ik hoop dat het even tijdelijk is
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Meh, dat had ik van remicade. Als het aanhoudt ff bellen, kunnen ze tavegil oid bijgeven.quote:
[..]
jeukt, en uitslag op m'n armen. jeuk aan m'n gezicht
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ik slik al levocetrizine, tegen hooikoorts..., is dat vergelijkbaar?quote:
[..]
Meh, dat had ik van remicade. Als het aanhoudt ff bellen, kunnen ze tavegil oid bijgeven.
quote:Op zondag 1 september 2013 12:35 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik slik al levocetrizine, tegen hooikoorts..., is dat vergelijkbaar?
Beide anti allergiemiddel
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb op m'n bovenarmen allemaal rode uitslag, maar het ligt niet OP de huid, meer erin/eronder. jeuk op bepaalde plekken, maar nog geen dingen waarvan ik denk ' ermahgerd ik moet NU bellen'quote:
@Mirjam: Wel balen van de uitslag, maar gelukkig is het nog niet overheersend. Toch?
Ik ben vanmiddag opgenomen in het ziekenhuis. Calcium, zout, vocht en ijzer tekort. Nu lig ik aan een infuus Colofort te drinken. Morgen weer een darmonderzoek, want de scan toonde een stukje darm met actieve ontsteking, maar ze willen de gehele dikke darm nog een keer bekijken.
Slaap lekker mensen, alhoewel, ik zal niet zoveel slaap krijgen voel ik wel aan mn darmen haha.
Dat word rennen vannacht :p
Ik ben vanmiddag opgenomen in het ziekenhuis. Calcium, zout, vocht en ijzer tekort. Nu lig ik aan een infuus Colofort te drinken. Morgen weer een darmonderzoek, want de scan toonde een stukje darm met actieve ontsteking, maar ze willen de gehele dikke darm nog een keer bekijken.
Slaap lekker mensen, alhoewel, ik zal niet zoveel slaap krijgen voel ik wel aan mn darmen haha.
Dat word rennen vannacht :p
oeh...sterkte!quote:
@Mirjam: Wel balen van de uitslag, maar gelukkig is het nog niet overheersend. Toch?
Ik ben vanmiddag opgenomen in het ziekenhuis. Calcium, zout, vocht en ijzer tekort. Nu lig ik aan een infuus Colofort te drinken. Morgen weer een darmonderzoek, want de scan toonde een stukje darm met actieve ontsteking, maar ze willen de gehele dikke darm nog een keer bekijken.
Slaap lekker mensen, alhoewel, ik zal niet zoveel slaap krijgen voel ik wel aan mn darmen haha.
Dat word rennen vannacht :p
Hebben ze zelf contact met je opgenomen of ging het niet meer met je?
Ging niet meer.. Helaas! Want ben morgen jarig, dus had wel wat leukere dingen kunnen bedenken.
De huisarts heeft een huisbezoek gedaan en overlegd met het ziekenhuis en die wouden dat ik op de SEH kwam. Daar heb ik een paar uur gelegen, onderzoeken enzo ondergaan. En nu lig ik op de afdeling met een infuus erin. Voelde me zoveel beter na het eerste zakje calcium,zout,vocht..
Bleek ook al uit te drogen, ze konden zelfs mijn aderen bijna niet prikken. Uiteindelijk toch 1 goed geprikt en die zit er nu in..
De huisarts heeft een huisbezoek gedaan en overlegd met het ziekenhuis en die wouden dat ik op de SEH kwam. Daar heb ik een paar uur gelegen, onderzoeken enzo ondergaan. En nu lig ik op de afdeling met een infuus erin. Voelde me zoveel beter na het eerste zakje calcium,zout,vocht..
Bleek ook al uit te drogen, ze konden zelfs mijn aderen bijna niet prikken. Uiteindelijk toch 1 goed geprikt en die zit er nu in..
dat zag ik al wel aankomen.., belachelijk dat het zo ver heeft moeten komen meis.quote:
@Mirjam: Wel balen van de uitslag, maar gelukkig is het nog niet overheersend. Toch?
Ik ben vanmiddag opgenomen in het ziekenhuis. Calcium, zout, vocht en ijzer tekort. Nu lig ik aan een infuus Colofort te drinken. Morgen weer een darmonderzoek, want de scan toonde een stukje darm met actieve ontsteking, maar ze willen de gehele dikke darm nog een keer bekijken.
Slaap lekker mensen, alhoewel, ik zal niet zoveel slaap krijgen voel ik wel aan mn darmen haha.
Dat word rennen vannacht :p
sterkte daar!!
Dankjewel!
Ik ben jarig. Jeeeej!
Geprobeerd te slapen, maar moet steeds naar t toilet.. Grr :p
Hopelijk straks nog een paar uurtjes slaap pakken.
Ik ben jarig. Jeeeej!
Geprobeerd te slapen, maar moet steeds naar t toilet.. Grr :p
Hopelijk straks nog een paar uurtjes slaap pakken.
Wel ff in de gaten houden.quote:
[..]
Ik heb op m'n bovenarmen allemaal rode uitslag, maar het ligt niet OP de huid, meer erin/eronder. jeuk op bepaalde plekken, maar nog geen dingen waarvan ik denk ' ermahgerd ik moet NU bellen'
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Gefeliciteerd!quote:
Dankjewel!
Ik ben jarig. Jeeeej!
Geprobeerd te slapen, maar moet steeds naar t toilet.. Grr :p
Hopelijk straks nog een paar uurtjes slaap pakken.
Het zal niet een verjaardag zijn die je normaal zal hebben. Hopelijk brengt dit jaar je meer duidelijkheid in wat er aan de hand is en hoe het aangepakt moet/kan gaan worden waardoor je minder last zal hebben.
Nog een beetje kunnen slapen? Succes vandaag
Ik heb tussen de krampen en toiletbezoeken door nog wel een paar korte uurtjes slaap gehad. Heerlijk, even slapen als je je zo beroerd voelt haha.
Maar ik vind het toch wel raar dat ik ondanks het drinken van die Colofort ik niks meer verlies als bloed en slijm. Soms een golfje vocht, maar niet zoals tijdens het laxeren voor de ct-scan.
Er komt geen ontlasting, maar ik heb niet echt het idee dat ik schoon spoel ofzo.
Hopelijk ben ik gewoon leeg en valt er niks anders uit te gooien dan bloed en slijm, want ik wil heel graag dat dit onderzoek slaagt en ze eindelijk met een behandeling kunnen starten!
Maar ik vind het toch wel raar dat ik ondanks het drinken van die Colofort ik niks meer verlies als bloed en slijm. Soms een golfje vocht, maar niet zoals tijdens het laxeren voor de ct-scan.
Er komt geen ontlasting, maar ik heb niet echt het idee dat ik schoon spoel ofzo.
Hopelijk ben ik gewoon leeg en valt er niks anders uit te gooien dan bloed en slijm, want ik wil heel graag dat dit onderzoek slaagt en ze eindelijk met een behandeling kunnen starten!
Je bent vorige week al een keer leeg geweest toch? En deze week niet veel gegeten als ik het goed heb gelezen. Waarschijnlijk ben je gewoon schoon van binnen.quote:
Ik heb tussen de krampen en toiletbezoeken door nog wel een paar korte uurtjes slaap gehad. Heerlijk, even slapen als je je zo beroerd voelt haha.
Maar ik vind het toch wel raar dat ik ondanks het drinken van die Colofort ik niks meer verlies als bloed en slijm. Soms een golfje vocht, maar niet zoals tijdens het laxeren voor de ct-scan.
Er komt geen ontlasting, maar ik heb niet echt het idee dat ik schoon spoel ofzo.
Hopelijk ben ik gewoon leeg en valt er niks anders uit te gooien dan bloed en slijm, want ik wil heel graag dat dit onderzoek slaagt en ze eindelijk met een behandeling kunnen starten!
Weet nog na mijn coloscopie, wat ik ook at en vrat, er kwam haast niks uit. Van mijn vriend naar de MLD-afdeling moeten bellen na 2 weken, hij was bang dat ze een knoop in m'n darmen hadden gelegd
Uitgelegd dat ik al 2 weken weinig tot geen ontlasting had. Dat was volgens hun aardig normaal, ik was immers net volledig leeg geweest.
Ahaaa, dus ik hoef niet helemaal bang te zijn dat ik straks weer voor niks die troep heb gedronken en heb liggen creperen op die onderzoek tafel :p Pfieeuuww,, nou dan gaan we maar van het positieve uit! Een goed onderzoek.. :p
Hahaha dacht hij echt dat ze er een knoop in hadden gelegd? Mijn man zou direct bang zijn dat ik obstipatie heb :p Omdat hij daar zelf last van heeft gehad haha..
Hahaha dacht hij echt dat ze er een knoop in hadden gelegd? Mijn man zou direct bang zijn dat ik obstipatie heb :p Omdat hij daar zelf last van heeft gehad haha..
ik hoop het voor je. Ga ineens een beetje twijfelen aan de deskundigheid van de MLD-afdeling hier...Maar mijn eigen deskundigheid zegt dat je wel schoon bentquote:
Ahaaa, dus ik hoef niet helemaal bang te zijn dat ik straks weer voor niks die troep heb gedronken en heb liggen creperen op die onderzoek tafel :p Pfieeuuww,, nou dan gaan we maar van het positieve uit! Een goed onderzoek.. :p
Hahaha dacht hij echt dat ze er een knoop in hadden gelegd? Mijn man zou direct bang zijn dat ik obstipatie heb :p Omdat hij daar zelf last van heeft gehad haha..
Oh, en nog een
voor het nog steeds gestopt zijn en de goede reactie vanuit het ziekenhuis hierop!!!En ja, die druif dacht dat ze dat per ongeluk tijdens het onderzoek een knoop in mijn darmen zouden hebben gelegd. Hij maakte zich erge zorgen dat ik na 2 weken kapucijners, bonen, bruine bonen en kilo's uien vrijwel zonder ontlasting zat. Voor zijn gemoedsrust heb ik toen maar even gebeld.
Ik wil dat poppetje ook doen :p Alleen heb geen idee hoe je al die emoticons doet.
Heb je vast wel een site voor, zal zo even opzoeken.. Nu ik toch de aankomende 6 uren nog niks te doen heb kan ik mezelf maar beter vermaken haha..
Hahaha arme kerel. Toch wel lief van je dat je even hebt gebeld. Mannen kunnen soms zo bezorgd zijn en dan totaal overdreven reageren. Mijn man daarentegen is een beetje vaag daarin :p Het ene moment dan ijsbeert hij van de stress en het volgende doet hij alsof het hem allemaal een worst mag wezen haha.. Mannen!
Heb je vast wel een site voor, zal zo even opzoeken.. Nu ik toch de aankomende 6 uren nog niks te doen heb kan ik mezelf maar beter vermaken haha..
Hahaha arme kerel. Toch wel lief van je dat je even hebt gebeld. Mannen kunnen soms zo bezorgd zijn en dan totaal overdreven reageren. Mijn man daarentegen is een beetje vaag daarin :p Het ene moment dan ijsbeert hij van de stress en het volgende doet hij alsof het hem allemaal een worst mag wezen haha.. Mannen!
Je zit nu op je mobiel/tablet/iPad neem ik aan?quote:
Ik wil dat poppetje ook doen :p Alleen heb geen idee hoe je al die emoticons doet.
Heb je vast wel een site voor, zal zo even opzoeken.. Nu ik toch de aankomende 6 uren nog niks te doen heb kan ik mezelf maar beter vermaken haha..
Hahaha arme kerel. Toch wel lief van je dat je even hebt gebeld. Mannen kunnen soms zo bezorgd zijn en dan totaal overdreven reageren. Mijn man daarentegen is een beetje vaag daarin :p Het ene moment dan ijsbeert hij van de stress en het volgende doet hij alsof het hem allemaal een worst mag wezen haha.. Mannen!
Dan moet je even op je eigen naam klikken (rechts bovenin het scherm), dan komt er een rijtje te staan met 'log uit - opties - profiel - DM - PM'
Dan kies je voor 'opties' en moet je even kijken bij het rijtje van 'weergave' Daar staat Emoticons bij quickreply. Die moet je op ja zetten. Dan staan gewoon onder je antwoordveld alle emoticons.
En mannen....breek me de bek niet open. Die van mij maakt zich meestal druk om de meest normale dingen, en over de nare/pijnlijke dingen zegt hij niks/doet hij raar. Ik ben ook altijd blij als hij een pijntje heeft die ik ook heb (en daaraan half dood gaat, mijn stervende zwaan
). Dan weet hij weer even waar ik dagelijks mee te maken heb. En dan is hij qua commentaar meestal weer een poosje rustig.
Mijn darmen zijn iets rustiger, alhoewel er gisteren compleet onverteerde stukken bonen uitkwamen
Nou ja, hopen dat het opknapt. Niks boeiends tot nu toe
Nou ja, hopen dat het opknapt. Niks boeiends tot nu toe
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Dankje!quote:
[..]
Je zit nu op je mobiel/tablet/iPad neem ik aan?
Dan moet je even op je eigen naam klikken (rechts bovenin het scherm), dan komt er een rijtje te staan met 'log uit - opties - profiel - DM - PM'
Dan kies je voor 'opties' en moet je even kijken bij het rijtje van 'weergave' Daar staat Emoticons bij quickreply. Die moet je op ja zetten. Dan staan gewoon onder je antwoordveld alle emoticons.
En mannen....breek me de bek niet open. Die van mij maakt zich meestal druk om de meest normale dingen, en over de nare/pijnlijke dingen zegt hij niks/doet hij raar. Ik ben ook altijd blij als hij een pijntje heeft die ik ook heb (en daaraan half dood gaat, mijn stervende zwaan
Hahaha, heel herkenbaar!
Oh ja, onverteerd eten. En dat je boven de pot staat en aan het denken bent wanneer je dat gegeten hebt...'oh, 4 dagen geleden'quote:
Mijn darmen zijn iets rustiger, alhoewel er gisteren compleet onverteerde stukken bonen uitkwamen
Nou ja, hopen dat het opknapt. Niks boeiends tot nu toe
Jaquote:
[..]
Oh ja, onverteerd eten. En dat je boven de pot staat en aan het denken bent wanneer je dat gegeten hebt...'oh, 4 dagen geleden'
Ik moest zondag lachen. Zaterdag bieten gegeten, dus zondag ALLES rood. Dus ik nog denken : ja hoor, is het weer zover?
En toen zag ik die bieten. "Ooooh jah!!!!"
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Oeh, daar zou ik even van schrikken. Denk niet dat ik die link nog zou leggen met mijn luie darmen.quote:
[..]
Ja
Ik moest zondag lachen. Zaterdag bieten gegeten, dus zondag ALLES rood. Dus ik nog denken : ja hoor, is het weer zover?
En toen zag ik die bieten. "Ooooh jah!!!!"
(laatst een keer een paar dagen veel ijzer gegeten ivm bloeddonatie. Een week later was de ontlasting pas zwart. Toen had ik mijn vriend echt even nodig om me daar even aan te herinneren)
Hoe is het gegaan c-u-t-e?
--- --- --- ---
Er was net bij EditieNL een item over ontlasting. Ze zijn bezig met een onderzoek naar hoe zwaarlijvige mensen kunnen afvallen door de ontlasting van andere mensen. Heeft te maken met darmflora, - bacteriën enzovoort. Ontlasting wordt dan vloeibaar gemaakt en via een neussonde in de (geloof ik) twaalfvingerige darm gedaan.
Maar de onderzoekers zijn er nu achter dat dit ook een goede invloed heeft op Crohn en PDS.
http://www.rtlnieuws.nl/e(...)atie-als-dieetmiddel
--- --- --- ---
Er was net bij EditieNL een item over ontlasting. Ze zijn bezig met een onderzoek naar hoe zwaarlijvige mensen kunnen afvallen door de ontlasting van andere mensen. Heeft te maken met darmflora, - bacteriën enzovoort. Ontlasting wordt dan vloeibaar gemaakt en via een neussonde in de (geloof ik) twaalfvingerige darm gedaan.
Maar de onderzoekers zijn er nu achter dat dit ook een goede invloed heeft op Crohn en PDS.
http://www.rtlnieuws.nl/e(...)atie-als-dieetmiddel
Dankje voor de felicitatie Hollocene!
Onderzoek is goed gegaan. Mijn darmen waren mooi schoon en ze zijn helemaal tot de dunne darm gekomen. Hoorde tijdens het onderzoek wel opmerkingen als 'Hier zitten aften (blaren)' - 'Dit ziet er niet goed uit' - 'Deze is ook niet helemaal goed' .. en dan namen ze een hapje.
Maar heb nog geen uitslag. Morgenvroeg ergens denk ik, als de artsen weer op ronde zijn!
Nu ben ik eigenlijk alleen maar erg moe door 2 nachten bijna geen slapen en daarbij het roesje dat erin gehakt heeft. Lekker dizzzzzy haha..
Als ik de uitslag weet dan post ik het! Fijne avond allemaal.
Onderzoek is goed gegaan. Mijn darmen waren mooi schoon en ze zijn helemaal tot de dunne darm gekomen. Hoorde tijdens het onderzoek wel opmerkingen als 'Hier zitten aften (blaren)' - 'Dit ziet er niet goed uit' - 'Deze is ook niet helemaal goed' .. en dan namen ze een hapje.
Maar heb nog geen uitslag. Morgenvroeg ergens denk ik, als de artsen weer op ronde zijn!
Nu ben ik eigenlijk alleen maar erg moe door 2 nachten bijna geen slapen en daarbij het roesje dat erin gehakt heeft. Lekker dizzzzzy haha..
Als ik de uitslag weet dan post ik het! Fijne avond allemaal.
Nou, ze komt net binnen wandelen. De verpleegkundige..
Het is een actieve ontsteking. Meerderen. En het is nu duidelijk Colitis Ulcerosa met die blaren.
Ik krijg naast de mesalazine nu ook een ander medicijn. Weet de naam even niet meer ghehe..
Dat komt ze zo brengen. En morgen komt de arts alles even goed uitleggen. Zij heeft even een kort verslag gedaan zodat ik in ieder geval even iets wist over de uitslag.
Het is een actieve ontsteking. Meerderen. En het is nu duidelijk Colitis Ulcerosa met die blaren.
Ik krijg naast de mesalazine nu ook een ander medicijn. Weet de naam even niet meer ghehe..
Dat komt ze zo brengen. En morgen komt de arts alles even goed uitleggen. Zij heeft even een kort verslag gedaan zodat ik in ieder geval even iets wist over de uitslag.
Goed dat je weet wat je hebt, maar misschien toch het pathologisch verslag afwachten, blaren kunnen ook bij crohn he!
Door de medrol heb ik echt enorm veel haar bijgekregen, op mijn armen onder andere en heb er zelf een blonde snor doorgekregen! En een vachtje op mijn wangen.. Erg prettig vind ik dat niet. Verdwijnt dat weer zodra ik met de medrol kan stoppen? Nog een weekje te gaan!
Door de medrol heb ik echt enorm veel haar bijgekregen, op mijn armen onder andere en heb er zelf een blonde snor doorgekregen! En een vachtje op mijn wangen.. Erg prettig vind ik dat niet. Verdwijnt dat weer zodra ik met de medrol kan stoppen? Nog een weekje te gaan!
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |