Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 27

quote:

Op woensdag 7 augustus 2013 12:55 schreef Hollocene het volgende:
Pff vrijdag opnieuw een coloscopie, al de derde dit jaar.
In leuven blijkt dit ook enkel onder een roesje te zijn. Hebben jullie daar ervaring mee?

In het ziekenhuis waar ik normaal ga is dit onder volledig anesthesie en dat heb ik precies toch wel liever. Hopelijk de laatste keer voor dit jaar!

achteraf vergeet je alles, roesje is prima

Sorry Mirjam, ben ik het niet helemaal mee eens.

Ik voelde wel dat ik een beetje wazig was maar heb alles toch nog heel bewust meegemaakt en weet het allemaal nog haarfijn voor de geest te halen. Ik heb mijn ogen zoveel mogelijk gesloten gehouden, omdat ik hoopte dat het roesje dan beter zijn werk kon doen, maar vond het waardeloos.

Moet ik zeggen dat de vrouwen die voor en na mij kwamen, heerlijk lagen te slapen. Hebben zeker wel een half uur liggen slapen. Ik ben van begin tot eind wakker geweest. Alleen had het gevoel dat ik een beetje stoned was, meer niet.

Q wat naar Maar je moet ook niet zoveel doen ja! wij chronisch zieken moeten op onze reet zitten en geld trekken enzo!

Hollocene: roesje met colono is prima hoor, en idd, je herinnert je niet alles meer en is wel fijner zo

Cute; volgende keer wat meer vragen? Want je moet echt wel behoorlijk weg zijn met een roesje hoor.. Ik weet ook nog wel dat ik 'wakker' werd van een pijnscheut maar that's it. Of meer pijnstilling vragen

Hier vanochtend scopie gehad, ging goed.. Niet fijn vooral niet toen ze op het hoogste punt kwamen zeg maar (bij 50-60cm), maar behalve dat ging het prima. Het zag er allemaal goed uit, geen ontsteking zichtbaar.. Dus waar mn klachten van moeheid en buikpijn dan vandaan komen
Ze hebben nog wel wat biopten genomen (raar gevoel is dat man! Je voelt het trekken maar doet geen pijn ) en ik kon ook meekijken. Ze waren allemaal heel aardig voor me Volgende week afspraak met mn specialist.

Het roesje hielp hier in eerste instantie goed, totdat ze vreselijk begonnen te porren in mijn buik (leek op een liposuctie, maar dan vanuit de darmen gedaan). Werd bruut gewekt uit mijn 'weg zijn'. Door de pijn in staat om in mijn blote k**t met de slang nog in van de onderzoekstafel te stappen en weg te gaan. Toen maar wat meer roes/verdoving gekregen.

Wel een dubbele ervaring daarna, hele stukken kwijt zijn, geen idee hoe ik van de onderzoekskamer naar de uitslaapkamer ben gereden, maar wel zo weten hoe ik weer van de uitslaapkamer bij de wachtruimte moest komen (terwijl ik niet eerder op de afdeling ben geweest en ik ook niet weet waar die kamers zaten). En naar mijn idee heb ik niet geslapen op de uitslaapkamer (hield hartslag en suturatie in de gaten ) maar het was wel ineens ruim een uur later toen ik bijkwam (leek 5 minuten). En alle gesprekken om me heen horen, maar uiteindelijk niet meer weten of er tegen mij was gesproken of tegen iemand anders.

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2013 19:56 schreef c-u-t-e het volgende:

[..]

Hahaha, ik had het niet beter kunnen bedenken! :p

En ja, dat is wel raar? En 1% energie is nou niet bepaald een enorme verbetering te noemen ghehe.. Maar hoe voel je je op dit moment? En hoe is het met de spetterpret/touwtrek-aanvallen?

Ik kachel hier gewoon door op de wc. Alle kleuren, hoeveelheden, diktes, substanties komen er steeds voorbij. Ben wel blij dat er steeds toch wat tijd tussen zit, zodat ik zo af en toe even wat kan candy crushen op de wc

En qua energie, dat blijft prut. Maar goed, naast PDS heb ik nog een aantal lichamelijke mankementjes, waaronder chronisch vermoedheidssyndroom en hypermobiliteitssyndroom. De energie is dus wel vaker ver te zoeken bij me. En dankzij een leuk geintje van mijn moeder is mijn schouder 2 weken geleden lekker geblesseerd, en pijn kan ook tot meer moeheid lijden.
Ik denk dat we hier ook allemaal wel regelmatig over grenzen heengaan, wat ik gisteren ook weer eens heb gedaan. Dus na 2 keer een kwartier fietsen ben ik nu weer op Bedroevend, maar ik probeer gewoon vandaag weer wat op te laden.

@Qwea, wat doe je nu? overschatting? Of ingecalculeerd? Doe rustig aan!

quote:

Op woensdag 7 augustus 2013 13:48 schreef Enfermera het volgende:
Q wat naar Maar je moet ook niet zoveel doen ja! wij chronisch zieken moeten op onze reet zitten en geld trekken enzo!

Hollocene: roesje met colono is prima hoor, en idd, je herinnert je niet alles meer en is wel fijner zo

Heb nou ook echt de klap er van. Ik doe niks meer iig.

quote:

Hier vanochtend scopie gehad, ging goed.. Niet fijn vooral niet toen ze op het hoogste punt kwamen zeg maar (bij 50-60cm), maar behalve dat ging het prima. Het zag er allemaal goed uit, geen ontsteking zichtbaar.. Dus waar mn klachten van moeheid en buikpijn dan vandaan komen
Ze hebben nog wel wat biopten genomen (raar gevoel is dat man! Je voelt het trekken maar doet geen pijn ) en ik kon ook meekijken. Ze waren allemaal heel aardig voor me Volgende week afspraak met mn specialist.

B12 te kort? Of HB te laag? Ik heb ook geen klachten, al een poos niet, maar ben ook dodelijk vermoeid hoor

Goed zo!
Mja, volgens mij hebben ze dat al getest bij algemeen bloedbeeld, zo niet dan zal ik dat eens aan mn specialist vragen volgende week Hb was iig goed, dat is het altijd bij mij.
Nee idd, maar ik heb toch wel wat meer klachten van buikpijn en moeheid dan de afgelopen tijd.. mja misschien is dat ook nog enigzins het ontzwangeren en het teruggaan van 'normale staat' voor mijn doen ook qua klachten.. Want tijdens mn zwangerschap was het net alsof ik geen CU had, heerlijk hoor

nog steeds geen medicijnen, over 2 weken weten ze vast wel meer. m'n zorgverzekering kan doodvallen w.m.b.

dit zag ik al aankomen, dus ik had een afspraak met mn specialist. uit ellende toch maar de capsules voorgeschreven, die heb ik na veel voors en tegens uiteindelijk meegekjregen. puri-nethol dus.
en ik moet gaan nadenken of ik aan de remicade of humira wil.
geen idee wat ik wil. ik weet wel dat ik geen fan ben van prikken.
verder krijg ik een afspraak voor een lactose-ademtest, en heb ik hepatitis a en b prikken meegekregen, die moet ik bij m'n huisarts laten zetten.

quote:

Op donderdag 8 augustus 2013 13:24 schreef Mirjam het volgende:
nog steeds geen medicijnen, over 2 weken weten ze vast wel meer. m'n zorgverzekering kan doodvallen w.m.b.

dit zag ik al aankomen, dus ik had een afspraak met mn specialist. uit ellende toch maar de capsules voorgeschreven, die heb ik na veel voors en tegens uiteindelijk meegekjregen. puri-nethol dus.
en ik moet gaan nadenken of ik aan de remicade of humira wil.
geen idee wat ik wil. ik weet wel dat ik geen fan ben van prikken.
verder krijg ik een afspraak voor een lactose-ademtest, en heb ik hepatitis a en b prikken meegekregen, die moet ik bij m'n huisarts laten zetten.

Ik dacht vanochtend nog aan je....D-day bij de zorgverzekering. Maar nog steeds niet dus. Wat ga je doen? Nog vertrouwen in de maatschappij?

ik moet kiezen welke ik wil als we die weg inslaan, en die kans is aanwezig

Coco en Enf (lekker makkelijke namen hebben jullie , de afkortingen daarentegen ), is het bij jullie de '9 maanden op, 9 maanden af'?

quote:

Op donderdag 8 augustus 2013 13:37 schreef Mirjam het volgende:
ik moet kiezen welke ik wil als we die weg inslaan, en die kans is aanwezig

Ik zou voor humira gaan. Hoef je niet elke keer opgenomen te worden. Gewoon even tussen de bedrijven door prikken. Ik baal ook dat ik ws wel weer aan de remicade moet.

quote:

Op donderdag 8 augustus 2013 13:41 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik zou voor humira gaan. Hoef je niet elke keer opgenomen te worden. Gewoon even tussen de bedrijven door prikken. Ik baal ook dat ik ws wel weer aan de remicade moet.

ik weet niet of ik mezelf wel durf te prikken

Humira prikken valt echt reuze mee! Voorheen heb ik MTX [voor mn reuma] en Enbrel geprikt, en dat was echt met een normale injectiespuit, dat vond ik best vervelend, al wende het wel. De schietpen van Humira vind ik helemaal niet eng, doet alleen ietsje meer pijn. Ik kreeg ook prikhulp om te oefenen met een nep pen zodat je aan de handeling kunt wennen.

ik heb die

enge spuit is eng

quote:

Op donderdag 8 augustus 2013 14:18 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ik vind die paar uur in het ziekenhuis ook geen probleem Wel chill, even een paar uur in een bed liggen. Dutje doen. Boekje erbij. Drankje, koekje. Laptop mee met een film. Soms gaat er iemand mee. Net een soort uitstapje

Ik kan me leukere dingen bedenken qua uitstapje en kan mijn tijd veel beter gebruiken

quote:

Heb een tijdje bloedverdunners moeten spuiten vanwege de longembolie, en dat vond ik doodeng. Zit puur tussen mijn oren overigens, want na het zetten had ik steeds zoiets van "oh, dat stelt eigenlijk niks voor! De volgende keer stel ik me niet zo aan! ". Om me de volgende keer weer zo aan te stellen

En M. zette ze nog wel voor me! Maar kon me gewoon totaal niet ontspannen. Als ik ooit aan de humira moet, dan wordt dat echt feest

Fraxiparine Heb ik ook vaak moeten zetten. Vind zelf spuiten geen probleem zolang het geen pen is maar een normale spuit.

quote:

Op donderdag 8 augustus 2013 16:25 schreef Mirjam het volgende:

enge spuit is eng

Welnee

wacht

dapper hoor q., ik vind het oprecht eng
wat vind jij weer eng aan een pen? die zou ik dan weer beter kunnen handelen denk ik

quote:

Op donderdag 8 augustus 2013 16:43 schreef Mirjam het volgende:
dapper hoor q., ik vind het oprecht eng
wat vind jij weer eng aan een pen? die zou ik dan weer beter kunnen handelen denk ik

Ik ben een controle freak en ik heb er geen controle over wanneer die naald van zo'n pen in mijn buik komt. Of hoe snel enzo en hoe diep. Ik zie niks zeg maar

Het prikken ging trouwens fijner toen ik meer vet had

quote:

Op donderdag 8 augustus 2013 16:51 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ik ben een controle freak en ik heb er geen controle over wanneer die naald van zo'n pen in mijn buik komt. Of hoe snel enzo en hoe diep. Ik zie niks zeg maar

Vond opzich de MTX prikken ook fijner, je hebt inderdaad meer controle enzo, maar Enbrel brandde heel erg, het spul zelf bedoel ik, dus iedere mm deed pijn, uiteindelijk zo veel dat ik het zelf niet meer kon. Mn vriend het doen terwijl ik met tranen over mn wangen op een theedoek zat te bijten toen maar mn arts gezegd dat het me te gek werd, het werd echt steeds erger misschien toch een rare [allergische?] reactie van mijn lichaam ofzo.

Vind die schietpen prima het blijft even naar, maar ik heb een heel ritueeltje. En het werkt zo goed heb gelukkig ook weinig last van bijwerkingen.