Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 27

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 20:08 schreef Mirjam het volgende:

[..]

een goed ziekenhuiis, mijn zorgverzekering weigert te vergoeden en doet er eeuwen over de artsenverklaring te beoordelen en er over na te denken

Ohhh oke. Dat gezeik. jezes. Lijers

@mirjam, het duurt nu wel erg lang hoor. Echt verrotte lui daar! BLEH!

Hier de afgelopen dagen weer flink aan de sch**t. Slijm, bloed, blabla.. Je kent het wel..
Soms misselijk van de krampen en dan moet ik rennen ook haha.
Ik lijk me niet anders te voelen, dus ik betwijfel of het wel obstipatie was.
Hij zei het ook meer als een verklaring op het braken tijdens het drinken van die troep.
Alsof het lekker spul is ofzo xD hahaha!
Ik heb namelijk niet echt symptomen van obstipatie ofzo.. Dus tsjah......

Ben benieuwd hoe mijn bloedwaarden de volgende controle zijn.
Voel me opzich qua vermoeidheid wel iets beter. Heb net 7 dagen achter elkaar gewerkt.
En het is best zwaar lichamelijk werk, en dat was ondanks de hitte wel goed vol te houden.

Dus ik ga gewoon lekker verder met het slikken van Mesalazine en Metamucil (movicolon vond ik net zo vies als die moviprep troep)

Mesalazine hoor ik de laatste tijd veel goeie verhalen over
Ik bleek er niet tegen te kunnen _{ging er een soort schuim van overgeven} jammergenoeg.

Wordt over mesalazine niet gezegd dat het eigenlijk niet zo veel zou helpen tenzij in hoge dosis ( 5gram)? Als je googlet vind je hierover wat Amerikaanse studies. Heb het eens aangehaald bij de specialist maar hij wou me eigenlijk geen antwoord geven. Dat zei al genoeg vond ik. Toch voel ik me zelf wel goed bij colitofalk.

[ Bericht 0% gewijzigd door Hollocene op 02-08-2013 21:49:07 ]

0 energie vandaag, serieus, zelfs de trap oplopen is me al te zwaar. En ik moet/wil/ga straks een aantal uur op sjouw, zal een flinke beproeving worden
Klote-ontsteking ook

PDS-zusje komt even klagen .

Na een tijd dat de darmen redelijk rustig waren is het hier weer compleet foute boel. Vaak 's avonds pijnlijke krampen, overgevoeligheid in onderrug en aan de rechter heupkant en haast geen ontlasting.
Dus sinds vorige week maar weer eens aan de psyliumvezels gegaan. Vorige keer had ik vrijwel direct veel en (qua diameters) dikke ontlasting. Deze keer lijkt het nog niet veel te doen, nog steeds weinig ontlasting. Tot gisteren, heb een groot gedeelte van de dag en nacht op de wc gezeten. Niet logische ontlasting, van dik (obstipatie neem ik aan) naar dun (logisch, die combinatie heb ik vaker), naar weer dik en dan dun en mouse-achtig en dan touwachtig en ga zo maar door. Als ik een half uur niet op de wc zat, was dat lang (en dat heb ik dus nooit gehad, hoef ook 's nachts nooit naar de wc, dus erg vreemd voor mijn doen). Ga er vandaag weer lekker mee door, alhoewel het gelukkig minder frequent is.
Geloof zeker niet dat dit het resultaat van de vezels is, de ontlasting is niet mijn normale vezel-ontlasting.
Weet wel dat het me compleet heeft uitgeput, net zoals Mirjam 0,0 % energie. Ga me nog even opladen om 3 kwartier in huis te knallen en dan maar even een dutje doen voor het avondeten.

_{En dat de rest van het lichaam niet meewerkt heeft op dit moment ook niet echt een gunstig effect op mijn gemoedstoestand. Veel last van gewrichten, subluxaties van mijn schouder en hoofdpijnen, vermoeidheid. Conditie is inmiddels ook tot ver onder het gemiddelde gezakt. Vannacht maar even een flink potje lopen janken (je moet toch wat met onrustige darmen en daardoor niet kunnen slapen )}

quote:

Op zondag 4 augustus 2013 15:20 schreef kvd het volgende:

PDS-zusje komt even klagen .

Na een tijd dat de darmen redelijk rustig waren is het hier weer compleet foute boel. Vaak 's avonds pijnlijke krampen, overgevoeligheid in onderrug en aan de rechter heupkant en haast geen ontlasting.
Dus sinds vorige week maar weer eens aan de psyliumvezels gegaan. Vorige keer had ik vrijwel direct veel en (qua diameters) dikke ontlasting. Deze keer lijkt het nog niet veel te doen, nog steeds weinig ontlasting. Tot gisteren, heb een groot gedeelte van de dag en nacht op de wc gezeten. Niet logische ontlasting, van dik (obstipatie neem ik aan) naar dun (logisch, die combinatie heb ik vaker), naar weer dik en dan dun en mouse-achtig en dan touwachtig en ga zo maar door. Als ik een half uur niet op de wc zat, was dat lang (en dat heb ik dus nooit gehad, hoef ook 's nachts nooit naar de wc, dus erg vreemd voor mijn doen). Ga er vandaag weer lekker mee door, alhoewel het gelukkig minder frequent is.
Geloof zeker niet dat dit het resultaat van de vezels is, de ontlasting is niet mijn normale vezel-ontlasting.
Weet wel dat het me compleet heeft uitgeput, net zoals Mirjam 0,0 % energie. Ga me nog even opladen om 3 kwartier in huis te knallen en dan maar even een dutje doen voor het avondeten.

_{En dat de rest van het lichaam niet meewerkt heeft op dit moment ook niet echt een gunstig effect op mijn gemoedstoestand. Veel last van gewrichten, subluxaties van mijn schouder en hoofdpijnen, vermoeidheid. Conditie is inmiddels ook tot ver onder het gemiddelde gezakt. Vannacht maar even een flink potje lopen janken (je moet toch wat met onrustige darmen en daardoor niet kunnen slapen )}

Kan zo uitputtend zijn he?! hopelijk vandaag al een beter dagje!

Zo, de troep is binnen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op maandag 5 augustus 2013 20:35 schreef Enfermera het volgende:
Zo, de troep is binnen.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

maar wel yay voor picoprep!

quote:

Op maandag 5 augustus 2013 20:36 schreef Mirjam het volgende:

[..]

maar wel yay voor picoprep!

Ja, dat zeker!

quote:

Op vrijdag 2 augustus 2013 21:39 schreef Hollocene het volgende:
Wordt over mesalazine niet gezegd dat het eigenlijk niet zo veel zou helpen tenzij in hoge dosis ( 5gram)? Als je googlet vind je hierover wat Amerikaanse studies. Heb het eens aangehaald bij de specialist maar hij wou me eigenlijk geen antwoord geven. Dat zei al genoeg vond ik. Toch voel ik me zelf wel goed bij colitofalk.

Ik moet officieel 6stuks van 500mg slikken. Dus 3000mg per dag. Dit vond mijn huisarts veel te veel, ook omdat ik bepaalde klachten kreeg. De internist zei dat dit onzin was, maar ben uit eigen handelen 2stuks per dag gaan slikken en de klachten zijn een stuk minder en sommigen zelfs al helemaal weg! Ook merk ik dat ik bij die hoge dosering meer last heb van mijn CU dan dat ik nu heb.. Heb namelijk even een ''onderzoekje'' gedaan. 2 weken 2stks p.d. ging heel goed en daarna weer een week 6stks p.d. was het meteen mis. Dus ben direct weer naar 2 gegaan en toen toonde het darmonderzoek ook dat mn CU erg rustig was. Prima, gaan we er zo mee door. En mn internist kan meer zeggen, maar dit werkt voor mij het beste. Natuurlijk af en toe dagen dat ik er meer last van heb, maar over t algemeen gaat t nu prima.

wat voor klachten kreeg jij van de mesalazine?

@kvd: Dat klinkt echt als obstipatie. Je hebt bij obstipatie ook vaak dunne ''obstipatie'' diarree, gevolgd door enorm dikke ontlasting. etc etc. Hoe gaat het nu?

@Mirjam: Oh jakkes Mirjam dat het bij jou weer zo BLEH gaat! Schiet ook niet op. En je meds? Nog niks over gehoord?

Ik kreeg tintelingen in handen en voeten. Een doof gevoel op sommige plekken op mijn handen en voeten. Enorme plotselinge duizeligheid. Mijn internist schoof het op mn bloedwaarden, maar ik merk wel dat ik de klachten juist krijg als ik de hoge dosering neem.
Maaaar ze blijft volhouden dat dat onmogelijk is, ongeacht wat de bijwerkingen in de bijsluiter zeggen.

dat klinkt wel als heftige bijwerkingen cute... jeetje

de zorgverzekering heeft me verzocht niet meer te bellen voor donderdag
ik heb ze wel zover gekregen dat ze met gezwinde spoed een specialist naar de aanvraag laten kijken en als het goed is heb ik donderdag uitsluitsel...

Oke, fijn! Dan maar wachten tot Donderdag..

quote:

Op maandag 5 augustus 2013 22:01 schreef c-u-t-e het volgende:
@kvd: Dat klinkt echt als obstipatie. Je hebt bij obstipatie ook vaak dunne ''obstipatie'' diarree, gevolgd door enorm dikke ontlasting. etc etc. Hoe gaat het nu?

Obstipatie ken ik, daar heb ik meestal last van. Meestal gewoon harde, droge ontlasting, gevolgd door diaree en dan houd het weer op voor een paar dagen. Dat ik in zo'n korte tijd (echt binnen 2 uur) van hard naar zacht naar hard, zacht, mouse, touw ga, heb ik nog nooit meegemaakt. Ging zowel gister als eergister lekker verder. Vandaag redelijk rustig, ga zo voor de 3de keer maar weer eens naar de wc (in 2 uur tijd).
Buik nog steeds erg gevoelig. Energie omhoog naar 1%.

quote:

Op maandag 5 augustus 2013 22:03 schreef Mirjam het volgende:
dat klinkt wel als heftige bijwerkingen cute... jeetje

de zorgverzekering heeft me verzocht niet meer te bellen voor donderdag
ik heb ze wel zover gekregen dat ze met gezwinde spoed een specialist naar de aanvraag laten kijken en als het goed is heb ik donderdag uitsluitsel...

Wat?!?! Heb je ze gestalkt?
Wat hebben ze als reden aangegeven?

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2013 13:08 schreef kvd het volgende:

[..]

Wat?!?! Heb je ze gestalkt?
Wat hebben ze als reden aangegeven?

iedere fucking dag bellen

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2013 13:17 schreef Mirjam het volgende:

[..]

iedere fucking dag bellen

Goh, vreemd. Ze hebben nu al 2 weken (?) de tijd gehad toch? Jij wilt die medicijnen hebben, gek dat jij er dan een beetje vaart achter zet...

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2013 13:34 schreef kvd het volgende:

[..]

Goh, vreemd. Ze hebben nu al 2 weken (?) de tijd gehad toch? Jij wilt die medicijnen hebben, gek dat jij er dan een beetje vaart achter zet...

precies, ze kunnen de tyfus krijgen

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2013 13:36 schreef Mirjam het volgende:

[..]

precies, ze kunnen de tyfus krijgen

Of een fijne poep-aanval met alle krampen, pijnen, uitputtingen ed die erbij horen!

Maar wel pas na donderdag, anders heb je nog geen antwoord.

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2013 13:43 schreef kvd het volgende:

[..]

Of een fijne poep-aanval met alle krampen, pijnen, uitputtingen ed die erbij horen!

Maar wel pas na donderdag, anders heb je nog geen antwoord.

quote:

Op dinsdag 6 augustus 2013 13:43 schreef kvd het volgende:

[..]

Of een fijne poep-aanval met alle krampen, pijnen, uitputtingen ed die erbij horen!

Maar wel pas na donderdag, anders heb je nog geen antwoord.

Hahaha, ik had het niet beter kunnen bedenken! :p

En ja, dat is wel raar? En 1% energie is nou niet bepaald een enorme verbetering te noemen ghehe.. Maar hoe voel je je op dit moment? En hoe is het met de spetterpret/touwtrek-aanvallen?

Hmmz. 26 aug afspraak reumatoloog ( ik moet echt onwijs oppassen wat ik doe. Keuken eruit gehaald vorige week, wat getuukt enzo en wat geklust deze week... Vandaag *nu* zoveel last van mijn knie dat ik wel kan janken. Zit aan de achterkant en voelt niet als gewricht, zo voelt het daar nooit ) en waarschijnlijk aan de Remicade.

Zit ik een beetje mee, want ik ga qua Crohn zo geweldig op Humira. En ik wil niet dat dat straks verneukt word. Dus ik ga ook nog maar eens even met de internist in conclaaf. Had al besloten dat ik geen mxt (chemo is dat geloof ik) wil.

Hoe is het met de rest hier?

Pff vrijdag opnieuw een coloscopie, al de derde dit jaar.
In leuven blijkt dit ook enkel onder een roesje te zijn. Hebben jullie daar ervaring mee?

In het ziekenhuis waar ik normaal ga is dit onder volledig anesthesie en dat heb ik precies toch wel liever. Hopelijk de laatste keer voor dit jaar!