Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 26

quote:

Op zondag 2 juni 2013 21:30 schreef mirannie het volgende:
Mijn (stief)moeder heeft al zo'n 15 jaar cu. Eindelijk mag ze nu aan de Remikade. Iemand hier ervaring mee? Is het echt zo goed als ze beloven? Nooit meer last, gewoon 1x per dag naar het toilet ipv 20x? Geen pijn meer, geen "ongelukjes" meer? Eindelijk een normaal leven? En hoe zit het met bijwerkingen?

Voor mij werkt de Remicade tot nu toe prima. Maar wat Qwea al zei, dat is echt per geval verschillend.

En zelfs zonder ontstekingen heb ik nog steeds periodes waarbij ik veel naar het toilet ren en regelmatige behoorlijke pijn ervaar. Bij mij is dat niet altijd alleen maar ontstekingsgerelateerd, zeg maar.

quote:

Op donderdag 6 juni 2013 22:03 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Voor mij werkt de Remicade tot nu toe prima. Maar wat Qwea al zei, dat is echt per geval verschillend.

En zelfs zonder ontstekingen heb ik nog steeds periodes waarbij ik veel naar het toilet ren en regelmatige behoorlijke pijn ervaar. Bij mij is dat niet altijd alleen maar ontstekingsgerelateerd, zeg maar.

Hm, dat is wel jammer dat die pijn en diarree niet "voor altijd" weg is.

Vandaag heeft ze haar eerste infuus gehad, so far so good.

quote:

Op donderdag 6 juni 2013 22:17 schreef mirannie het volgende:

[..]

Hm, dat is wel jammer dat die pijn en diarree niet "voor altijd" weg is.

Vandaag heeft ze haar eerste infuus gehad, so far so good.

Mwoah, het is wel echt stukken beter dan zonder remicade En ook dat is natuurlijk weer per persoon verschillend ook (of je ook zonder opvlamming last hebt).

Hoe ging het eerste infuus? Moe na afloop? Dat had ik de eerste keer namelijk

quote:

Op donderdag 6 juni 2013 22:54 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Mwoah, het is wel echt stukken beter dan zonder remicade En ook dat is natuurlijk weer per persoon verschillend ook (of je ook zonder opvlamming last hebt).

Hoe ging het eerste infuus? Moe na afloop? Dat had ik de eerste keer namelijk

Ging goed, geen allergische reacties en al om 12 uur weer thuis. En ook niet vermoeider dan anders, dus eigenlijk prima!

Piercings hier opzich geen last, behalve in kraakbeen, dat is altijd drama geweest dus dat doe ik niet meer. Tattoo's ook totaal geen last maar ik gebruik dan ook geen medicijnen die mn immuunsysteem aantasten

Oh en wat een lijers bij mn zorgverzekering ik mag natuurlijk mijn eigen risico gespreid betalen, maar als ik NU PAS een rekening binnenkrijg van 302 euro.. Terwijl ik in feb en april medicatie heb gehaald.. nee dan schuiven ze het natuurlijk op de apotheek, die pas veel later heeft gedeclareerd.. Suuuuure. echt, sterf. Ik betaal het wel in 1 keer.

Gekke vraag tussendoor:
Volgens mij kun je niet met Remicade of Humira zomaar stoppen; dan werkt het later niet meer...?
Wie kan daar een zinnig antwoord op geven?

quote:

Op maandag 10 juni 2013 23:38 schreef Sanne het volgende:
Gekke vraag tussendoor:
Volgens mij kun je niet met Remicade of Humira zomaar stoppen; dan werkt het later niet meer...?
Wie kan daar een zinnig antwoord op geven?

Bij mij is dat inderdaad gebeurd. Ze wilden me na één jaar weer aan de Remicade hebben, omdat het daarvoor ook perfect hielp maar toen had ik er antilichamen voor opgebouwd waardoor ik een enorme allergische reactie kreeg.
Daarna hebben ze me aan de Humira geholpen, helaas. Omdat het op andere basis is, Humira is meer menselijke stoffen waardoor je minder kans hebt om er tegen reacties op te krijgen of zoiets.

Blegh, wat een rotweek. Het lijkt wel alsof ik weer terug bij af ben. Na 3 weken zowat klachtenvrij geweest te zijn is het weer helemaal raak. Aanstaande dinsdag moet ik weer op controle komen bij mijn internist, maar nu ben ik ontzettend bang dat hij de prednison weer omhoog gaat gooien. Ik was zo blij dat ik anderhalve week geleden naar 15 mg af mocht gaan bouwen... ben erg benieuwd wat hij dinsdag te zeggen heeft...

quote:

Op woensdag 12 juni 2013 18:37 schreef Qwea het volgende:
ik ben de humira al 4 weken vergeten, 0,0 klachten. Ik ga eens kijken of ik het nog een maand kan redden

Goed bezig! Hoe is het met je gewrichtsklachten?

quote:

Op woensdag 12 juni 2013 16:53 schreef Iebeetje het volgende:
Blegh, wat een rotweek. Het lijkt wel alsof ik weer terug bij af ben. Na 3 weken zowat klachtenvrij geweest te zijn is het weer helemaal raak. Aanstaande dinsdag moet ik weer op controle komen bij mijn internist, maar nu ben ik ontzettend bang dat hij de prednison weer omhoog gaat gooien. Ik was zo blij dat ik anderhalve week geleden naar 15 mg af mocht gaan bouwen... ben erg benieuwd wat hij dinsdag te zeggen heeft...

Beh balen zeg. Beterschap!

quote:

Op dinsdag 11 juni 2013 11:58 schreef Opdekop het volgende:

[..]

Bij mij is dat inderdaad gebeurd. Ze wilden me na één jaar weer aan de Remicade hebben, omdat het daarvoor ook perfect hielp maar toen had ik er antilichamen voor opgebouwd waardoor ik een enorme allergische reactie kreeg.
Daarna hebben ze me aan de Humira geholpen, helaas. Omdat het op andere basis is, Humira is meer menselijke stoffen waardoor je minder kans hebt om er tegen reacties op te krijgen of zoiets.

Bedankt voor je antwoord!

quote:

Op woensdag 12 juni 2013 18:37 schreef Qwea het volgende:
ik ben de humira al 4 weken vergeten, 0,0 klachten. Ik ga eens kijken of ik het nog een maand kan redden

Met het risico dat het daarna nooit meer werkt?
Jij durft!

quote:

Op donderdag 13 juni 2013 00:01 schreef Sanne het volgende:

[..]

Bedankt voor je antwoord!

Sanne,hoe is het met jou eigenlijk? heb ik een update van je gemist? laatste van wat ik me over jou herinner was werkgerelateerd (stoppen/minder werk) en de rolstoel.

quote:

Op donderdag 13 juni 2013 10:17 schreef kvd het volgende:

[..]

Sanne,hoe is het met jou eigenlijk? heb ik een update van je gemist? laatste van wat ik me over jou herinner was werkgerelateerd (stoppen/minder werk) en de rolstoel.

78 procent afgekeurd en mijn werkgever heeft net mijn ontslag aangevraagd.
Op een longontsteking na en een ziekenhuisopname die daar bij hoorde gaat het naar omstandigheden goed. xxx

quote:

Op donderdag 13 juni 2013 10:19 schreef Qwea het volgende:

[..]

Ach welnee.

wat ik over Humira en Remicade heb gelezen werkt het na het stoppen nooit meer omdat je immuunsysteem er niet meer op reageert. Maar wat weet ik? Ik lees alleen maar dingen.

Suc6!

Ik ben ondertussen al 6 weken vreselijk aan de diarree. kan pas augustus bij de internist terecht, huisarts denkt aan een opvlamming maar weet dat natuurlijk niet zeker.
mesalazine gehad, maar daar was ik al zelf mee begonnen. als dat over 10 dagen niks heeft geholpen gaat hij proberen of ik eerder bij m'n internist terecht kan...

Hallo mensen,

Ik heb hier en daar wat dingen gelezen en ik zal vanaf nu ook gaan reageren, als dat goed is natuurlijk.

Ik heb sinds vorig jaar April/Mei klachten aan mijn darmen. Kramp, diarree, bloedverlies, moe etc. Na 2 maanden hebben ze de diagnose CU gesteld. Ik was zwanger dus het heeft even geduurd. Ook gaf mijn bloed geen ontstekingswaarden aan of andere rare dingen. Maar toch een darmonderzoek ingepland. Daar zagen ze dus een ontsteking tot ongeveer 30cm. Na mn eerste darmonderzoek eerst aan de microlax troep gezeten, hielp niet. Daarna 2e darmonderzoek gehad, bleek mn dikke darm sowieso tot 50cm ontstoken te zijn, ze konden niet verder kijken omdat ik ivm zwangerschap geen roesje mocht en ze dus niet dieper wouden. Heb ik Mesalazine 500 gekregen. 6 stuks per dag. Werkte prima, maar nu zit ik al maanden aan de Mesalazine alleen het lijkt niks meer te doen. Prednisolon doet ook zijn werk niet. Maar ze willen me ook niks anders geven (ben inmiddels 9 maanden geleden al bevallen dus daar kan t ook niet aan liggen dat ze niks anders willen geven).

Nu is mijn eigen vraag: Is het normaal dat als Mesalazine en Prednisolon niet helpt, dat ze het dan maar door laten sukkelen?
De internist kan dan wel zeggen dat ik mazzel heb dat mijn lichaam de klachten niet ernstig uit, maar het kan toch nooit goed zijn voor mijn darmen om zo ontstoken te zijn maanden lang?

Ik vertoon namelijk, ondanks een ernstige ontsteking, nooit rare bloedwaarden. Ik heb alleen kramp als ik ook daadwerkelijk naar het toilet moet. Ik verlies veel bloed, maar heb verder geen pijn. Alleen lichte pijn in mn onderrug. Het enige wat heel erg is bij mij is de vermoeidheid. En daarom mag ik dus van geluk spreken aangezien ik hier verhalen lees over niet meer kunnen lopen etc.

Sorry voor mijn lange verhaal, en als het goed is lees ik voortaan mee en reageer ik ook! Heb nog niet zoveel verstand van al die medicijnen en behandelingen dus vind het wel interessant!

Momenteel slik ik alleen Mesalazine, omdat ik net van een Prednison kuur van 6wkn af ben. Ik begon met 2 weken 20mg en daarna iedere week 5mg afbouwen.

@Mirjam: Dat duurt wel erg lang hoor. En dat afwachten van die huisartsen altijd is ook niet erg bevorderend. Hopelijk werkt de Mesalazine en anders wel bij de huisarts aankloppen.

quote:

Op dinsdag 18 juni 2013 13:53 schreef Qwea het volgende:

[..]

Jezus, waarom zo laat pas?!

mja lange wachttijden en ik kom er nooit tenzij klachten...

quote:

Op dinsdag 18 juni 2013 15:52 schreef c-u-t-e het volgende:
Momenteel slik ik alleen Mesalazine, omdat ik net van een Prednison kuur van 6wkn af ben. Ik begon met 2 weken 20mg en daarna iedere week 5mg afbouwen.

@Mirjam: Dat duurt wel erg lang hoor. En dat afwachten van die huisartsen altijd is ook niet erg bevorderend. Hopelijk werkt de Mesalazine en anders wel bij de huisarts aankloppen.

I know. Ik was zelf al gestart met de Mesalazine, en dat heeft vooralsnog geen effect. Nu is die mesalazine eigenlijk over datum ook. Hopelijk werlt het nieuwe spul beter..