(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 27

Maar een niet-autistisch kind zou toch ook in de mand kijken? Want daar heeft hij hem zelf ingestopt. Ik zou het eerder paranoia vinden als iemand er bijvoorbaat al vanuit zou gaan dat de bal verplaatst is.

Of mis ik nu ook het punt?

Maar volgens mij gaat het niet om wat Sally, doet, maar wat je als lezer voor antwoord geeft.

quote:

Op woensdag 13 maart 2013 11:15 schreef Nijna het volgende:
Maar volgens mij gaat het niet om wat Sally, doet, maar wat je als lezer voor antwoord geeft.

Ja volgens mij ook. Niet wat jij zou doen als je Sally was maar wat jij denkt dat Sally gaat doen.

quote:

Op woensdag 13 maart 2013 11:10 schreef Brighteyes het volgende:
Maar een niet-autistisch kind zou toch ook in de mand kijken? Want daar heeft hij hem zelf ingestopt. Ik zou het eerder paranoia vinden als iemand er bijvoorbaat al vanuit zou gaan dat de bal verplaatst is.

Of mis ik nu ook het punt?

Een niet-autistisch kin zal dit sneller snappen.

En nog over samen spelen, wat dat betreft hebben we mazzel dat Eli op SBO zit. Alle kindjes hebben iets "raars". Een van zijn beste vriendjes is zwakbegaafd. Gaat prima samen.

Bij Eli werkt het het best om bij de ander te spelen. Bij ons thuis gaat niet helemaal soepel. Het past niet in zijn wereldbeeld dat er iemand anders bij hem thuisis. Zo ging hij een keer in zijn bed liggen terwijl het andere kindje beneden speelde...
Verschilt dus per kind wat wijsheid is...

quote:

Op woensdag 13 maart 2013 11:10 schreef Brighteyes het volgende:
Maar een niet-autistisch kind zou toch ook in de mand kijken? Want daar heeft hij hem zelf ingestopt. Ik zou het eerder paranoia vinden als iemand er bijvoorbaat al vanuit zou gaan dat de bal verplaatst is.

Of mis ik nu ook het punt?

het gaat om het feit dat je als kijker meer informatie hebt dan Sally, en dat je je daar bewust van bent. dus je weet 'ik weet nu dat de bal daar niet meer ligt, maar Sally weet dat nog niet'.

Dat testje is een Theory of Mind-test (http://nl.wikipedia.org/wiki/Theory_of_mind). Het wordt o.a. gebruikt bij autisme, omdat wordt aangenomen dat autisten een beperktere 'Theory of mind' hebben. Wat Trui zegt klopt, want het gaat erom dat je je kunt inbeelden wat een ander denkt.

In dit filpje gaat het er ook over:

Voor volwassenen worden meestal andere testen gebruikt, zoals de cartoon test en de faux pas test.

oja, de "faux pas". dat woord zocht ik.

quote:

Op woensdag 13 maart 2013 11:19 schreef trui het volgende:

[..]

het gaat om het feit dat je als kijker meer informatie hebt dan Sally, en dat je je daar bewust van bent. dus je weet 'ik weet nu dat de bal daar niet meer ligt, maar Sally weet dat nog niet'.

Ah ok, nu snap ik het.

Oh trui, ik zie nu pas dat ik bijna letterlijk hetzelfde zeg als jij in je eerdere post... over het hoofd gezien, dus vandaar

Misschien ten overvloede, maar het is van 30 maart - 6 april autismeweek. Via die link kan je activiteiten/informatiebijeenkomsten in je regio vinden.

Verder vond ik Hollanddoc die er extra aandacht aan besteed. Maar dat is volgens mij op hollanddoc24 en niet op ned2.

En autismetv online uitzendingen gedurende de autismeweek.

Ik word hardstikke cynisch van dit soort weken. Voor mij betekent een kind met autisme dat ik absoluut helemaal nergens meer naartoe kan gaan. Leuk hoor, al die activiteiten
Bijna automatisch typ ik al bij een uitnodiging voor een paasbrunch dat J. en Katja zeker zullen komen, maar ik en Job bijna zeker niet. En deze week is één en al stress geweest vanwege een Paasontbijt op school.

En dan krijg je ondertussen nog kritiek van anderen omdat we Job ons leven laten bepalen. "Hij heeft gewoon te doen wat hem gezegd wordt. Je moet eens laten zien wie de baas is. Hij is niet de baas".

Zo oneerlijk is deze kritiek, want het allerliefste zou ik hem gewoon thuis hebben gehouden met het paasontbijt op school. Had enorm veel stress en ellende gescheeld. Maar nee, ik zet alles op alles om hem toch op school te krijgen die dag en dan nog het liefst met het eten dat hij mee moest nemen. Maar hoeveel moeite me dat kost, dat wordt dan weer niet gezien. En dat Job er twee nachten lang niet van kon slapen en in zijn bed heeft geplast van de zenuwen, dat zien ze ook niet. Of dat willen ze niet zien.

Het zal best wel zo zijn dat ik van alles fout doe en dat het beter kan. Ik sta ook echt open voor suggesties. Maar als anderen het moeten doen, gaat het echt niet beter. Als ik tegen mensen zeg dat Job echt heel moeilijk is om mee om te gaan, kijken ze me een beetje meewarig aan. Zo'n overspannen moeder die haar kind ook een etiketje heeft opgeplakt. Maar als Job dan nog geen twee weken op een BSO is en daar wordt weggestuurd, hebben ze nog wel het lef om een betweterig mailtje te sturen dat we toch echt professionele hulp moeten zoeken.

Een hoop frustraties, ik weet het. Maar het moest er even uit. Sorry voor de warrigheid, maar ik ben ook zo boos om alles.

quote:

Op vrijdag 29 maart 2013 19:59 schreef livelink het volgende:


Een hoop frustraties, ik weet het. Maar het moest er even uit. Sorry voor de warrigheid, maar ik ben ook zo boos om alles.

Nee Livelink, geen sorry!!!! Laat dit iig de plek zijn waar je ongegeneerd en ongeremd je frutraties kunt uiten.

quote:

Op vrijdag 29 maart 2013 19:59 schreef livelink het volgende:

Een hoop frustraties, ik weet het. Maar het moest er even uit. Sorry voor de warrigheid, maar ik ben ook zo boos om alles.

Geen Sorry en ik vind je warrigheid wel meevallen. Boos wel, maar ook wel heel goed voor te stellen.
Het lijkt me ontzettend frustrerend als je steeds tegen dit soort dingen aanloopt.
Schrijf vooral van je af en doe dat gerust hier!!!

Livelink je bent een hartstikke sterkte vrouw! Laat anderen lekker praten. Ze weten niet waar ze het over hebben. Daar kunnen ze pas achter komen als ze weten waar ze het over hebben als ze het meemaken.

Als ik er doorheen zit moet ik telkens aan je denken hoe jij het vol houd. Pet je af!

quote:

Op vrijdag 29 maart 2013 20:11 schreef Moonah het volgende:

[..]

Nee Livelink, geen sorry!!!! Laat dit iig de plek zijn waar je ongegeneerd en ongeremd je frutraties kunt uiten.

Dat idd! En hoewel ik het 100 keer liever andersom zou zien, het begrip IRL en hier niet, maar toch hoop ik dat je je gesteund voelt door het feit dat men hier wel snapt dat het niet een situatie is die maakbaar is door jullie.

Ach livelink toch wat zou het toch anders zijn als mensen aan de buitenkant aan job konden zien wat er met hem aan de hand is. Zoveel onbegrip lijkt me idd vreselijk frustrerend.

Livelink, wat moet dat toch vreselijk moeilijk en verdrietig zijn. Ik voel het bij het lezen van je post.

Och Livelink. Mijn hart breekt daar een beetje van. Dat mensen niet zien hoe hard je werkt voor Job is een ding maar dat ze ook nog menen het beter te weten... Het is al moeilijk genoeg zonder al dat oordeel.
Ik hoop echt gauw op betere tijden, dat jullie een manier vinden die voor jullie als gezin werkt.
Blijf alsjeblieft je hart luchten. Zo fijn dat die plek er in ieder geval wél is, ook al is het virtueel.

Livelink

maar wat ik dan niet begrijp: job zit toch al op een speciale school (of heb ik het mis ? )
daar zou men toch moeten begrijpen hoe het bij kinderen met een of andere stoornis werkt?
hoe ter wereld kunnen ze dan van kinderen als job verwachten dat ze meewerken aan een paasontbijt als dat niet in hun dagelijkse routine past?
jemig, dat is toch vragen om moeilijkheden? (voor de betrokken ouders en kinderen dan, school zal het allemaal wel dolletjes en gezellig vinden)

en wat die anderen die het altijd maar beter weten betreft:
hoe halen ze het in hun botte hersens om zo te oordelen over zaken waar ze nog geen fractie verstand van hebben?
je zou ze toch eigenlijk moeten kunnen verzoeken ergens wat inlevingsvermogen te downloaden.

Oh livelink, het is zo bizar herkenbaar. Bij Eva, speciaal onderwijs, doen ze ook allerlei leuke speciale dingen. Oa paasontbijt maar laatst ook een of andere muziek uitvoering. Geweldig leuk natuurlijk voor kindjes die er wel tegen kunnen.
Eva niet, die sliep letterlijk niet, had enorme paniek aanvallen snachts en kreeg ik dus met geen mogelijkheid de taxi in. Bont en blauw was ik, halve taxi in de flip, chauffeur die Eva weigerde.
Dus maar vrije dag genomen, want mijn eigen auto in lukte ook niet.
Fijne mail naar school gestuurd om te bedanken voor dit geweldige initiatief.

Wijselijkerwijs had ik de taxi voor Job al afgezegd. De kans dat ik hem afgelopen donderdag in de taxi zou krijgen, was nihil. Uiteindelijk lukte het mij om hem naar school te brengen en ook weer op te halen. Ik had op mijn werk al wel verteld dat de kans vrij groot was dat ik niet zou komen.

Ik snap wel dat ze bij school toch ook nog wel eens wat willen organiseren. Vergeleken bij de school van Katja is het echt weinig wat ze doen. En er zitten maar weinig autistische kinderen op die school. Veelal ODD volgens mij. Toen we Job aanmelden vroegen ze ook specifiek of zijn gedragsproblemen wel naar buiten gericht waren en niet naar binnen. Want ze zijn gespecialiseerd in externaliserende gedragsproblemen.

Ik ben wel blij met school. Het is eigenlijk de enige instantie die niet de handdoek in de ring heeft gegooid. Zo voelt het in ieder geval. Ik neem mijn petje af voor die leerkrachten daar. Ze hebben echt de moeilijkste groep kinderen, volgens mij. En helaas hoort mijn kind in die groep van moeilijke kinderen dan ook weer bij de moeilijkste groep. Dat besef doet iedere keer weer een beetje pijn.

Ergens snap ik van een school wel het idee om aandacht aan zulke dingen te besteden, maar aan de andere kant... als je kijkt naar het effect...
Eva die niet slaapt, paniekaanvallen heeft, taxi niet in wil. Job die er echt gewoon dagen last van heeft. Ze zullen toch niet de enigen zijn... .
Maar voor de kinderen die het wel kunnen handelen is het misschien wel weer leuk. Wat is wijsheid... heel moeilijk. En het allermoeilijkste lijkt me om je eigen kind zo in de rats te zien zitten om iets op school

Tot nu toe heb ik M. alleen maar van school hoeven halen na de sinterklaasviering. Ze was naar van de spanning, toen we thuis waren was het gelukkig vrij snel weer beter.

Ik kom hier toch maar eens wat vaker meelezen, de vermoedens van mogelijk autisme blijven nog steeds.

Ik bereid Timo op werkelijk alles voor en dat werkt goed, maar nieuwe dingen, plaatsen met mensen (behalve als hij als eerste binnenkomt en de andere mensen pas later), spannende gebeurtenissen.. hij reageert daar zó heftig op en zó anders dan wat ik zie van andere kinderen. Het lijkt wel of hij probeert te verdwijnen op zulke momenten. En soms is het ook echt paniek, als de indrukken teveel zijn.