Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 25

Zoals van de week gemeld is bij mij colitis Ulcerosa vastgesteld, had na de diagnose mesalazine 4gram per dag gekregen.

Maar ik heb nog steeds last van iets wat op diarree lijkt. Ook had ik gisteravond andijvie gegeten en ik zag wat andijvie slierten ronddrijven. Mijn vraag is, betekent dit dat mijn eten niet goed verteerd, en dat ik misschien andere medicijnen nodig heb, of is dit normaal bij een ontsteking van de darmen die bij colitis ulcerosa horen?

Ook hoor ik iedereen hier over bloed bij jezelf prikken of jezelf iets indienen? wat is dit precies?
Heb een hoop vragen waar ik nog mee zit, omdat ik over 2 weken pas mijn vervolgafspraak heb.

Alvast dank.

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 19:39 schreef debaas1992 het volgende:
Zoals van de week gemeld is bij mij colitis Ulcerosa vastgesteld, had na de diagnose mesalazine 4gram per dag gekregen.

Maar ik heb nog steeds last van iets wat op diarree lijkt. Ook had ik gisteravond andijvie gegeten en ik zag wat andijvie slierten ronddrijven. Mijn vraag is, betekent dit dat mijn eten niet goed verteerd, en dat ik misschien andere medicijnen nodig heb, of is dit normaal bij een ontsteking van de darmen die bij colitis ulcerosa horen?

Ook hoor ik iedereen hier over bloed bij jezelf prikken of jezelf iets indienen? wat is dit precies?
Heb een hoop vragen waar ik nog mee zit, omdat ik over 2 weken pas mijn vervolgafspraak heb.

Alvast dank.

Weet niet of de medicijnen dan voldoende helpen inderdaad.. Je kauwt je eten wel goed? Zou het iig over 2 weken even voorleggen, of eerder bellen als je echt veel last hebt..

Degenen die het over injecteren hebben bedoelen een medicijn dat je jezelf toedient, vlak onder de huid met een naald dat is de manier voor dat specifieke medicijn. Maar er zijn heel veel soorten medicijnen voor colitis, met veel verschillende toedieningswijzen

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 19:42 schreef Enfermera het volgende:

[..]
Maar er zijn heel veel soorten medicijnen voor colitis, met veel verschillende toedieningswijzen

Ja inderdaad! Oraal, rectaal, subcutaan, intraveneus.... Vergeet ik nog wat haha.

quote:

Op dinsdag 5 februari 2013 22:48 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Ja inderdaad! Oraal, rectaal, subcutaan, intraveneus.... Vergeet ik nog wat haha.

Haha precies! Transdermaal? (via de huid )

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 09:32 schreef Qwea het volgende:
Mijn darmen doen moeilijk

Nou, doe moeilijk terug
Mijne ook een beetje maar ik negeer het nog maar even

Mijn arts doet moeilijk. Hij wil me geen andere medicijnen voorschrijven, ik moet zonder medicijnen, of hooguit allen met Pentasa, zwanger worden. Ik voelde me totaal niet serieus genomen, ik ben toch nog jong en ik moest het maar eens met "de potentiele vader" bespreken (als je in hier niet getrouwd bent wordt je relatie niet voor vol aangezien).

Ik heb er alle begrip voor dat het het beste is om geen medicijnen te gebruiken tijdens de zwangerschap, maar daarmee is het voor mij dus uitgesloten om zwanger te worden

Volgende week heb ik een afspraak met de gynaecoloog. Ik ben benieuwd wat zij te zeggen heeft. Ik denk dat ik ook nog naar een andere mdl-arts ga, of mijn vriend meeneem de volgende keer dat ik naar mijn huidige mdl'er ga. Bluh.

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 15:25 schreef Gala6183 het volgende:
Mijn arts doet moeilijk. Hij wil me geen andere medicijnen voorschrijven, ik moet zonder medicijnen, of hooguit allen met Pentasa, zwanger worden. Ik voelde me totaal niet serieus genomen, ik ben toch nog jong en ik moest het maar eens met "de potentiele vader" bespreken (als je in hier niet getrouwd bent wordt je relatie niet voor vol aangezien).

Ik heb er alle begrip voor dat het het beste is om geen medicijnen te gebruiken tijdens de zwangerschap, maar daarmee is het voor mij dus uitgesloten om zwanger te worden

Volgende week heb ik een afspraak met de gynaecoloog. Ik ben benieuwd wat zij te zeggen heeft. Ik denk dat ik ook nog naar een andere mdl-arts ga, of mijn vriend meeneem de volgende keer dat ik naar mijn huidige mdl'er ga. Bluh.

Nouja zeg, wat een onzin! Pfff.. ongelofelijk. Waarom moet je het in godsnaam bespreken met je partner?? Als jij zwanger wilt worden moet hij daar toch naar kijken? Bizar..
Ja precies. Er zijn echt genoeg medicijnen die je kunt gebruiken en dan wel zwanger kan raken hoor.. Coco die hier af en toe post is ook gewoon met Remicade zwanger geworden, en ik ook gewoon met mesalazine.
Second opinion? Ik hoop iig dat je gyn wat toegeeflijker is zeg..

Bedenk me nu wel dat mn MDL arts ook enigzins raar deed, in die zin dat ik al aangaf een kinderwens te hebben (voordat ik zwanger was dus) en hij begon over andere medicijnen waarvan ik wist dat ze niet samengingen met zwangerschap (denk die jij nu gebruikt). Maar daar zei hij dus niks over Magoed. Niet zo irritant als jouw arts.
Ik zou idd je vriend meenemen, doe ik ook vaak als het kan helpt vaak toch, om iemand bij je te hebben, al is het maar als luisterend oor

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 16:51 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Nouja zeg, wat een onzin! Pfff.. ongelofelijk. Waarom moet je het in godsnaam bespreken met je partner?? Als jij zwanger wilt worden moet hij daar toch naar kijken? Bizar..
Ja precies. Er zijn echt genoeg medicijnen die je kunt gebruiken en dan wel zwanger kan raken hoor.. Coco die hier af en toe post is ook gewoon met Remicade zwanger geworden, en ik ook gewoon met mesalazine.
Second opinion? Ik hoop iig dat je gyn wat toegeeflijker is zeg..

Bedenk me nu wel dat mn MDL arts ook enigzins raar deed, in die zin dat ik al aangaf een kinderwens te hebben (voordat ik zwanger was dus) en hij begon over andere medicijnen waarvan ik wist dat ze niet samengingen met zwangerschap (denk die jij nu gebruikt). Maar daar zei hij dus niks over Magoed. Niet zo irritant als jouw arts.
Ik zou idd je vriend meenemen, doe ik ook vaak als het kan helpt vaak toch, om iemand bij je te hebben, al is het maar als luisterend oor

Ja ik was echt te boos ook Terwijl hij mij de spreekkamer uitbonjourde zei ik nog dat ik het er niet mee eens was en toen zei hij doodleuk (en keihard door de wachtkamer) "Bespreek het eens met je partner." Ja want die weet niet dat ik zwanger wil worden Het is hier af en toe net de jaren '50 qua man-vrouw-verhoudingen.

quote:

Op woensdag 6 februari 2013 17:55 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ja ik was echt te boos ook Terwijl hij mij de spreekkamer uitbonjourde zei ik nog dat ik het er niet mee eens was en toen zei hij doodleuk (en keihard door de wachtkamer) "Bespreek het eens met je partner." Ja want die weet niet dat ik zwanger wil worden Het is hier af en toe net de jaren '50 qua man-vrouw-verhoudingen.

Wauw .. Bizar?! Ik zou haast een klacht indienen denk ik..

Bizar verhaal. Niet netjes ook, zou er zeker wat van zeggen.
Ik kreeg vrijwel onmiddelijk te horen dat ik met mijn medicijnen nooit zwanger mag worden. Nu ben ik ook de jongste niet meer, had het wel graag gewild, maar kan met deze rotziekte toch de kracht niet opbrengen. Meneer zat er niet zo mee, want die wil geen kinderen, maar ik moet af en toe toch nog wel even slikken.

In 2010 is bij mij de diagnose CU gesteld, en sindsdien heb ik gelukkig weinig klachten door gebruik van medicatie. Op dit moment heb ik ook totaal geen last, maar binnenkort vertrek ik voor een vakantie naar Egypte. Voor een trip naar een land als dit wordt geadviseerd om Immodium mee te nemen, aangezien de kans op darmklachten en diarree daar een stuk groter is als in NL.

Vraag is dus, mag je als CU patient dergelijke diarree remmers als Immodium gebruiken, of kan dit schadelijke gevolgen hebben?

quote:

Op zondag 10 februari 2013 22:07 schreef CyberTijn het volgende:
In 2010 is bij mij de diagnose CU gesteld, en sindsdien heb ik gelukkig weinig klachten door gebruik van medicatie. Op dit moment heb ik ook totaal geen last, maar binnenkort vertrek ik voor een vakantie naar Egypte. Voor een trip naar een land als dit wordt geadviseerd om Immodium mee te nemen, aangezien de kans op darmklachten en diarree daar een stuk groter is als in NL.

Vraag is dus, mag je als CU patient dergelijke diarree remmers als Immodium gebruiken, of kan dit schadelijke gevolgen hebben?

Mij is altijd gezegd dat immodium e.d. niet mag als je cu patiënt bent.

quote:

Op zondag 10 februari 2013 22:07 schreef CyberTijn het volgende:
en en diarree daar een stuk groter is als in NL.

Vraag is dus, mag je als CU patient dergelijke diarree remmers als Immodium gebruiken, of kan dit schadelijke gevolgen hebben?

Het zal wel toeval zijn, maar heb dat 1x gebruikt en lag een dag later opgenomen.
Voor mij nooit meer dus.

Gala, dat zijn volgens mij ook de opties die ze meestal meegeven: of zwanger worden met huidige medicatie, of stoppen met die medicatie en zwanger worden.

'Andere' medicijnen zijn waarschijnlijk ook meteen zwaardere medicijnen. Bedoel, als jij die medicatie nu nog niet krijgt, is dat -vermoed ik- omdat je het nog redt met lichtere medicatie.

Wat zei hij over je huidige medicatie dan? Mag je daar absoluut niet zwanger mee worden? Edit: ik lees t al. Mag niet. Welke medicijnen zijn dat?

Ik ben inderdaad met remicade zwanger geworden. Dat is officieel nog niet goedgekeurd, maar in de praktijk lijkt het geen kwaad te kunnen.

Puur uit nieuwsgierigheid: hoe oud ben je dan? Misschien is het probleem meer dat als je nog erg jong bent, je nu beter nog niet kunt overstappen naar de volgende medicatie? Omdat je dan misschien eerder uitbehandeld bent ofzo?

Ik ben nu 31, niet echt oud (toch? toch?) maar ook niet dusdanig jong dat ik het nog jaren voor me uit kan schuiven.

Ik vind het ook echt logisch dat een arts als eerste zegt dat je zonder medicijnen zwanger moet worden, dat heeft ook mijn voorkeur. Maar het hele gesprek was zo raar, en ik voelde me echt totaal niet serieus genomen. Eerst zegt hij dat ik met Imuran best zwanger mag worden, maar niet met de combinatie Imuran&Pentasa, vervolgens zegt hij dat er ook nog andere medicijnen zijn die geen effect hebben op het ongeboren kind en dan dat ik met alles moet stoppen, en minstens 12 weken gestopt moet zijn, voordat ik mag proberen om zwanger te worden.

Ik ben bang dat ik, als ik nu stop met de Imuran, weer een zware opvlamming krijg, daarvan moet herstellen (al dan niet met prednison) en pas dan weer kan gaan nadenken over een zwangerschap. Terwijl ik me nu eigenlijk gewoon goed voel.

Lang zeurverhaal, sorry.

Oh ja, en volgens mij staat er ook in de bijsluiter van Immodium dat je het niet mag gebruiken als je een chronische darmontsteking hebt.

quote:

Op zondag 10 februari 2013 22:07 schreef CyberTijn het volgende:
In 2010 is bij mij de diagnose CU gesteld, en sindsdien heb ik gelukkig weinig klachten door gebruik van medicatie. Op dit moment heb ik ook totaal geen last, maar binnenkort vertrek ik voor een vakantie naar Egypte. Voor een trip naar een land als dit wordt geadviseerd om Immodium mee te nemen, aangezien de kans op darmklachten en diarree daar een stuk groter is als in NL.

Vraag is dus, mag je als CU patient dergelijke diarree remmers als Immodium gebruiken, of kan dit schadelijke gevolgen hebben?

Nou, op de imodium vraag is al antwoord gegeven zag ik (wist ik ook niet trouwens ) maar wat je wel even aan je arts moet vragen hoe het zit met vervoer van je medicijnen. Vaak is het beter om ze in je handbagage mee te nemen (+verklaring dat jij ze gebruikt van de apotheek etc), omdat het in het bagageruim onder nul kan zijn en dat kan de werking van je medicijnen tenietdoen of verminderen.

quote:

Op maandag 11 februari 2013 09:59 schreef Gala6e183 het volgende:
Ik ben nu 31, niet echt oud (toch? toch?) maar ook niet dusdanig jong dat ik het nog jaren voor me uit kan schuiven.

Ik vind het ook echt logisch dat een arts als eerste zegt dat je zonder medicijnen zwanger moet worden, dat heeft ook mijn voorkeur. Maar het hele gesprek was zo raar, en ik voelde me echt totaal niet serieus genomen. Eerst zegt hij dat ik met Imuran best zwanger mag worden, maar niet met de combinatie Imuran&Pentasa, vervolgens zegt hij dat er ook nog andere medicijnen zijn die geen effect hebben op het ongeboren kind en dan dat ik met alles moet stoppen, en minstens 12 weken gestopt moet zijn, voordat ik mag proberen om zwanger te worden.

Ik ben bang dat ik, als ik nu stop met de Imuran, weer een zware opvlamming krijg, daarvan moet herstellen (al dan niet met prednison) en pas dan weer kan gaan nadenken over een zwangerschap. Terwijl ik me nu eigenlijk gewoon goed voel.

Lang zeurverhaal, sorry.

Oh ja, en volgens mij staat er ook in de bijsluiter van Immodium dat je het niet mag gebruiken als je een chronische darmontsteking hebt.

31? Oh nee, dan moet zo'n arts toch ook snappen dat je t geen jaren meer voor je uit kunt/wilt schuiven.

Ik ben ook 31 trouwens. 1,5 jaar geleden heel bewust ivm de colitis gestart met het proberen om zwanger te raken. M en ik wisten zeker dat we kinderen wilden, maar hadden eigenlijk nog geen enorme haast. Alleen, met de cu had ik zoiets van: nu gaat t goed, en wat als straks ineens de remicade niet meer werkt? Stel dat de dikke darm verwijderd wordt? Dan daalt de kans dat je zwanger raakt met zo'n 50%. Voor mij ook de reden om toen al te starten. Ook omdat je niet weet hoe lang t gaat duren.

Dus ik snap je redenatie ontzettend goed!

Kun je niet overstappen naar een andere arts? Mijne denkt echt met me mee, heel fijn. Maar je zult niet in t zuiden van t land wonen zeker? Anders had ik je een fijne arts kunnen aanbevelen

Ik verspreidde sowieso mijn pillen altijd over meerdere tassen. Mocht er een tas kwijtraken of gestolen worden ofzo, dan had ik in ieder geval nog een voorraadje

quote:

Op maandag 11 februari 2013 10:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

31? Oh nee, dan moet zo'n arts toch ook snappen dat je t geen jaren meer voor je uit kunt/wilt schuiven.

Ik ben ook 31 trouwens. 1,5 jaar geleden heel bewust ivm de colitis gestart met het proberen om zwanger te raken. M en ik wisten zeker dat we kinderen wilden, maar hadden eigenlijk nog geen enorme haast. Alleen, met de cu had ik zoiets van: nu gaat t goed, en wat als straks ineens de remicade niet meer werkt? Stel dat de dikke darm verwijderd wordt? Dan daalt de kans dat je zwanger raakt met zo'n 50%. Voor mij ook de reden om toen al te starten. Ook omdat je niet weet hoe lang t gaat duren.

Dus ik snap je redenatie ontzettend goed!

Kun je niet overstappen naar een andere arts? Mijne denkt echt met me mee, heel fijn. Maar je zult niet in t zuiden van t land wonen zeker? Anders had ik je een fijne arts kunnen aanbevelen

Ik woon in het zuiden van Duitsland

quote:

Op maandag 11 februari 2013 10:20 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik woon in het zuiden van Duitsland

Wel in het zuiden van het land dus. Alleen niet het land dat ik bedoel

Zoals al paar keer eerder gezegd is bij mij 2 weken geleden CU vastgesteld, heb een opvlamming in mn darmen en voel me behoorlijk futloos, maar sinds vrijdagavond heb ik enorme spierpijn in mn schouder en vooral aan de linkerkant van mn buik, het zou kunnen komen misschien door het vaak op de wc zitten, en het feit dat ik al 10 dagen een lelijk hoestje heb, en ik gewoon zwaar verzwakt ben door de opvlamming nu,
maar heeft iemand hier tijdens een opvlamming eens last van gehad? Want het belangrijkste is dat ik rust neem nu, maar de afgelopen 2 dagen heb ik door de spierpijnen amper kunnen slapen of rustig kunnen zitten.
Hebben jullie eventueel tips hiertegen?

Ik heb er last van tijdens het hoesten, diep inademen, en als ik beweeg.
Ik neem overigens alleen mesalazine als medicijn.

Alvast bedankt!

Lijkt op spierpijn van het hoesten, das heel vervelend.. Heb je al paracetamol geprobeerd? Belangrijk is te ontspannen anders ga je nog meer verkrampen, warm bad/douche?

quote:

Op maandag 11 februari 2013 10:08 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Nou, op de imodium vraag is al antwoord gegeven zag ik (wist ik ook niet trouwens ) maar wat je wel even aan je arts moet vragen hoe het zit met vervoer van je medicijnen. Vaak is het beter om ze in je handbagage mee te nemen (+verklaring dat jij ze gebruikt van de apotheek etc), omdat het in het bagageruim onder nul kan zijn en dat kan de werking van je medicijnen tenietdoen of verminderen.

quote:

Op maandag 11 februari 2013 10:14 schreef Cocotrimonium het volgende:
Ik verspreidde sowieso mijn pillen altijd over meerdere tassen. Mocht er een tas kwijtraken of gestolen worden ofzo, dan had ik in ieder geval nog een voorraadje

Dank voor de tips!
Is er een diarreeremmer bekend die wel door CU patienten gebruikt mag worden, mocht er zich een geval van reizigersdiarree voor doen op vakantie?

quote:

Op maandag 11 februari 2013 11:42 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

[..]

Dank voor de tips!
Is er een diarreeremmer bekend die wel door CU patienten gebruikt mag worden, mocht er zich een geval van reizigersdiarree voor doen op vakantie?

Deze vraag zou je aan je specialist moeten stellen