Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 24

Wat een ongelofelijke nalatigheid, niet te geloven zeg. Hopelijk komt het nu snel helemaal goed

Hallo iedereen,

Ook ik wil even mijn verhaal kwijt, gewoon omdat ik dat nodig heb om het een en ander naast me neer te leggen.

Ik ben 18 jaar en bij mij is sinds mei 2012 de ziekte van Crohn geconstateerd.
Voor dat dit aan het licht kwam heb ik ruim 2 jaar rondgelopen met regelmatig veel buikpijn, zo nu en dan ook een veranderd ontlastingpatroon en ook vaker bloed erbij.
Mijn klachten waren niet zo erg als wat ik hier al heb gelezen, althans voor ze het ontdekten, hierdoor heb ik ook nooit gedacht aan de mogelijkheid had het een chronische darmaandoening kon zijn.
Ik heb meerdere malen onderzoeken gehad, begin dit jaar een colonoscopie, een kijkoperatie van de gynaecoloog maar er is nooit wat gevonden, tot mei 2012.
Ik ben toen echt onwijs ziek geworden, ook weer niet gedacht dat er iets ernstigs uit zou komen maar uiteindelijk door onwijs erge buikpijn, diarree met bloed en constant braken uiteindelijk een spoedopname geworden, het was allemaal erger dan het leek.
Normaal gesproken mogen de onstekingswaarden (BSE) niet boven de 10 komen werd mij verteld in het ziekenhuis, maar na bloedafname op de SEH was mijn BSE 172, veel te hoog dus.
Daarna is het balletje gaan rollen en ben ik een week lang opgenomen geworden in het ziekenhuis, ik heb weet ik hoeveel artsen aan mijn bed gehad, en uiteindelijk mijn behandelend arts, die stelde een nieuwe colonoscopie voor voor de volgende dag.
Een receptje voor moviprep gehad, vreselijk, vooral als je net weer een beetje eetlust kreeg en dan je eten door de verpleegkundige meegenomen wordt.
Mijn ervaring met moviprep was zoiezo geen succes, waardoor ik bijna weigerde het te drinken waardoor de verpleging weer ging dreigen met een maagsonde.
Uiteindelijk met flink wat tegenzin maar gedronken en de volgende dag het onderzoek.
En vergeleken met de eerste colonoscopie was die laatste echt een hel, wat een pijn.
Mijn behandelend arts heeft uit voorzorg maar onder andere morfine bij mijn infuus gedaan maar eer dat ging werken waren ze al klaar met alles, wat ik me nog herrinner is dat ik zowat die afdeling bij elkaar geschreeuwt heb of ze konden stoppen.
Wat er op de beelden te zien was was ook niet veel beter, onwijs veel ontstekingen...
Gestart met medicatie en uiteindelijk ontslagen uit het ziekenhuis, vanaf toen werd de medicatie weer gestopt, vraag me niet waarom, tot op de dag van vandaag weet ik het nog niet.
Toen ging het ook bergafwaarts, ik zat na een week alweer bij mijn behandelend arts, vanaf toen weer een receptje mesalazine gehad.

Tot op heden gebruik ik nog altijd mesalazine maar dat werkt niet zoals het hoort, mijn arts heeft al met me gesproken over eventueel starten met purinethol, maar hier schijnen flinke bijwerkingen aan te zitten zegt hij.
Heeft er iemand ervaring met dit spul?

Voor nu zal ik maar even stoppen met typen, hoop dat jullie het een beetje begrijpen haha, heb er een beetje een lang verhaal van gemaakt maar kon het niet simpeler verwoorden.

greetzzz

quote:

Op donderdag 27 december 2012 22:13 schreef Qwea het volgende:
Hoi!!!

Ik heb mezelf in remissie verklaard ik wil proberen binnenkort 1x per 3 weken te spuiten

Wat heb jij precies als ik vragen mag, CU of Crohn? En wat gebruik je voor medicatie

Oh en bij mijn verhaalt moet ik er wel even bij vermelden dat doordat ik maar ontzettend veel klachten bleef houden van de crohn ik ook 2 maanden aan de prednisolon heb gezeten, wat een troep is dat.
Nu wel een tijdje klachtenvrij geweest maar nu begint het langzaamaan weer allemaal die ellende.
Als ik weer een oplvlamming heb lig ik er ook een hele tijd uit, verschrikkelijk

quote:

Op donderdag 27 december 2012 22:32 schreef Qwea het volgende:
crohn. Humira.

Veel sporten ook btw. Heb het idee dat het iig stukken mijn weerstand verbeterd

Ik probeer wel veel meer te bewegen maar ik voel me vaak ook zo slecht of zo moe dat ik mezelf niet kan motiveren om te gaan. Daarvoor ben ik ook even gestopt met sporten maar wil vanaf het nieuwe jaar langzaamaan weer proberen te gaan zo goed als het gaat

Sowieso jeutje.. Wat een prutsers, bah!! Misbruik maken van iemand in een afhankelijke positie.. ga je nog een klacht indienen daar?

Danter vervelend joh.. Beterschap! kan je nog een beetje genieten van je vakantie?

Xsheroon welkom helaas!
Volgens mij is dat een corticosteroid, is altijd kutspul maar werkt vaak wel goed om het rustig te krijgen.. Miss dat je dan daarna alleen de mesalazine nodig hebt om t rustig te houden maar vraag t gewoon aan je specialist?? Tis jouw lijf en jouw behandeling, vraag anders naar alternatieven!

Q das mooi

Ik ben ook aant afbouwen hier, van om de dag naar om de 2 dagen. Eens zien hoe dat gaat

quote:

Op donderdag 27 december 2012 22:34 schreef Enfermera het volgende:
Sowieso jeutje.. Wat een prutsers, bah!! Misbruik maken van iemand in een afhankelijke positie.. ga je nog een klacht indienen daar?

Danter vervelend joh.. Beterschap! kan je nog een beetje genieten van je vakantie?

Xsheroon welkom helaas!
Volgens mij is dat een corticosteroid, is altijd kutspul maar werkt vaak wel goed om het rustig te krijgen.. Miss dat je dan daarna alleen de mesalazine nodig hebt om t rustig te houden maar vraag t gewoon aan je specialist?? Tis jouw lijf en jouw behandeling, vraag anders naar alternatieven!

Q das mooi

Ik ben ook aant afbouwen hier, van om de dag naar om de 2 dagen. Eens zien hoe dat gaat

Ik zie hier al veel humira langskomen de bijwerkingen onder andere lijken al veel minder dan bij de purinethol, maar wil de arts niet teveel voor de voeten lopen met mijn eigen theorie, dat doe ik al teveel naar mijn mening, neem aan dat hij weet hoe hij mij moet behandelen.

quote:

Op donderdag 27 december 2012 22:42 schreef Qwea het volgende:
Je mening geven / een plan uitstippen is niet voor de voeten lopen!

Vind dat ook zo lastig, ik weet nog zo weinig, ik ken de mogelijkheden nog niet.
Ik lees wel op internet maar als ik daarover begin tijdens een controle wordt het niet serieus genomen door mijn arts.
Zo heb ik het probleem dat mijn specialist en mijn huisarts beide andere verhalen zeggen, de specialist zegt bijvoorbeeld dat ik gewoon de pil kan slikken, terwijl mijn huisarts zegt dat de pil niet goed opneemt bij de ziekte van crohn en op internet lees ik het ook vaker, ja wie zou dan gelijk hebben.
Naar mijn mening neemt hij dan niet echt serieus wat een andere arts of wat ik lees op internet, hij wuift het meteen weg. Dat maakt het voor mij lastiger om zelf met ideeën te komen

quote:

Op donderdag 27 december 2012 22:36 schreef Qwea het volgende:

[..]

Afbouwen rockt!

Ben benieuwd of het goed gaat. Geen zin om de internist weer te bellen, dus fix het zelf wel. Gaat het niet goed kom ik daar wel achter

Hihi ja!
Ach joh zo is het, met alle ervaring die wij hebben zelf kan dat best toch

quote:

Op donderdag 27 december 2012 22:41 schreef xsheroon het volgende:

[..]

Ik zie hier al veel humira langskomen de bijwerkingen onder andere lijken al veel minder dan bij de purinethol, maar wil de arts niet teveel voor de voeten lopen met mijn eigen theorie, dat doe ik al teveel naar mijn mening, neem aan dat hij weet hoe hij mij moet behandelen.

Vergeet niet dat je zelf ervaringsdeskundige bent en dat je samen een behandelplan op moet stellen wat voor jou ook werkbaar is! Als jij niet therapietrouw bent omdat de medicijnen kut zijn, dan moet hij toch ook iets anders voorstellen.
Kijk anders even op de site van de Vereniging van Crohn & Colitis: www.ccuvn.nl Daar staat ook veel nuttige info!

quote:

Op vrijdag 28 december 2012 11:13 schreef Qwea het volgende:

[..]

Precies Hoe is het met je kindje?

Ja suuuper ze is al enorm aan het lachen en begint nu enorme verhalen tegen je te vertellen (zelfs als ze knettermoe is ) Zo schattig!

Jeetje wat balen.. Lastig als ze zo geen rekening met je houden idd...

quote:

Op zaterdag 5 januari 2013 19:59 schreef Danter het volgende:
sorry ik voel me nu echt alsof ik dit hele topic volspam.. maar ik begin ondertussen geloof ik n beetje paranoide te worden..

gisteren t ziekenhuis gebeld, ze wisten nog niet of de uitslag binnen was en er was geen plek ook voor n afspraak.. nu vandaag ineens bericht dat ik maandag ochtend de eerste ben.. bij de vraag waarom het nu ineens wel kon was t antwoord alleen "de uitslagen zijn binnen, daar mag ik verder niets over zeggen" en nu maak ik me dus zorgen..

probeer toch te relaxen, het hoeft niks te betekenen.
Kan, zeker, maar hoeft niet.

ik meld me ook weer even..
gaat niet zo lekker allemaal nu, weer flinke opvlammingen maar ik wil niet na de huisartsenpost bellen, denk dat ze morgen meer kunnen betekenen voor me op de poli dan daar nu, ben hard aan het duimen dat ze me er morgen tussen kunnen proppen want kan zo niet nog een paar dagen door.
heb tegelijkertijd ook erge last van mijn maag, komt dat iemand bekend voor? is dat iets wat vaker voorkomt bij mensen met crohn of beeld ik me nu gewoon wat in?

Danter: wat vervelend die onduidelijke berichten zeg.. bah! Maar het is nu eenmaal zo dat assistenten vaak niets over uitslagen mogen zeggen, dus ik zou er idd niet te veel achter zoeken zoals Mirjam zegt Succes!!

Xsheroon; he wat lastig! Hoezo zouden ze bij de HAP niks kunnen betekenen dan? Hoop dat er dan plek is morgen ja..
Crohn zit in je hele spijsverteringssysteem dus kan me voorstellen dat je ook last hebt van je maag.. (heb CU dus geen ervaring helaas)