LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij colitis ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij colitis ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij colitis ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij colitis ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
[ Bericht 7% gewijzigd door Qwea op 21-08-2012 11:17:50 ]
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Whut whut whutquote:Op maandag 20 augustus 2012 16:26 schreef Qwea het volgende:
ik heb een week geen humira gespoten (ik durf niet ivm de wond
) en ik leef nog met geringe klachten! BEL DE KRAAAANT
Niiice!quote:Op maandag 20 augustus 2012 16:41 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja, goed! Wond ziet er mooi rustig uit, vanmiddag nog bij de assistente van de HA geweest voor controle. Verder zo min mogelijk aan het belasten.. dus veel krukken... maar ja, verder wel goed. de 29ste hechtingen eruit en controle op de poli.
Ik weet dus nog niet of de klachten over zijn of niet want ik belast hem amper
Toffe OP Q!
Ziet er stukken beter uit 
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Als je iets mist in de OP, moet je het zeggen 
Wilde eerst nog een UI overzicht maken van de mensen in dit topic met Crohn en CU (vaste users) maar ik weet niet of mensen dat wel zoeen goed plan vonden
Wilde eerst nog een UI overzicht maken van de mensen in dit topic met Crohn en CU (vaste users) maar ik weet niet of mensen dat wel zoeen goed plan vonden
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mooie OP Qwea!
Hier gaat het wonderbaarlijk goed. Verleden week werd ik ondanks de nieuwe prikpil toch een week lang ongesteld, maar dat is sinds zaterdag voorbij. En ik heb verdikkeme ineens een soort van "normale George" sinds zondag. (ontlasting).
In ieder geval iedere morgen. Ben helemaal verbaasd, dat is toch echt maanden terug dat dat redelijk ok was.
Mijn vingers (atritis) doen vandaag helemaal geen pijn, zijn kennelijk heel blij met dit klamme weer? Nog wel kramp na het eten, maar verder mag ik niet echt klagen.
Hier gaat het wonderbaarlijk goed. Verleden week werd ik ondanks de nieuwe prikpil toch een week lang ongesteld, maar dat is sinds zaterdag voorbij. En ik heb verdikkeme ineens een soort van "normale George" sinds zondag. (ontlasting).
In ieder geval iedere morgen. Ben helemaal verbaasd, dat is toch echt maanden terug dat dat redelijk ok was.
Mijn vingers (atritis) doen vandaag helemaal geen pijn, zijn kennelijk heel blij met dit klamme weer? Nog wel kramp na het eten, maar verder mag ik niet echt klagen.
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Fijn dat het zo goed gaat zegquote:Op dinsdag 21 augustus 2012 11:10 schreef Sanne het volgende:
Mooie OP Qwea!
Hier gaat het wonderbaarlijk goed. Verleden week werd ik ondanks de nieuwe prikpil toch een week lang ongesteld, maar dat is sinds zaterdag voorbij. En ik heb verdikkeme ineens een soort van "normale George" sinds zondag. (ontlasting).
In ieder geval iedere morgen. Ben helemaal verbaasd, dat is toch echt maanden terug dat dat redelijk ok was.
Mijn vingers (atritis) doen vandaag helemaal geen pijn, zijn kennelijk heel blij met dit klamme weer? Nog wel kramp na het eten, maar verder mag ik niet echt klagen.
Houden zo
Ik heb net mijn humira gezet. Had een week over geslagen natuurlijk, maar begon vanmorgen te merken dat mijn darmen er aan toe waren. Ontlasting was al paar dagen brei, maar vanmorgen kwam het er wel heel vlot uit
Dus heb net de spuit gezet.
Hopen dat dat gewoon goed gaat met mijn wond, maar neem aan van wel
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Zijn die usericons in de OP een idee? Of liever niet?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Druk weekend gehad, borreltje gedaan en natuurlijk heet weer. Ik ben er nog steeds van de kaart van. Gisteren de hele dag aan de diarree en vandaag gaat het gewoon weer verder helaas, komt echt alleen maar waterige zooi uit 
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!quote:
Zijn die usericons in de OP een idee? Of liever niet?
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
Lekker even je hot shot Humira gehad! Woeiiii!
Mij maakt het niet uit die usericons in de OP. De laatste 100 posts die ik op fok geplaatst heb zijn sowieso in dit topic. Maar kan me ook voorstellen dat mensen het niet willen?
Woeiiii!Mij maakt het niet uit die usericons in de OP. De laatste 100 posts die ik op fok geplaatst heb zijn sowieso in dit topic. Maar kan me ook voorstellen dat mensen het niet willen?
Een volk dat voor tirannen zwicht, zal meer dan lijf en goed verliezen. Dan dooft het licht.
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
I.M. mijn streamzusje Quenda© of Loedertje zoals jullie haar kennen. RIP lief. :*
Ja, dat is wel een goed idee jaquote:Op dinsdag 21 augustus 2012 11:30 schreef Crohnjurist het volgende:
Druk weekend gehad, borreltje gedaan en natuurlijk heet weer. Ik ben er nog steeds van de kaart van. Gisteren de hele dag aan de diarree en vandaag gaat het gewoon weer verder helaas, komt echt alleen maar waterige zooi uit
[..]
Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
Even kijken wat handig is, is het handig om daar een wiki voor te maken zodat iedereen dat zelf erin kan zetten? Of gaan we werken met pm's?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ehm, moet dat?quote:
Druk weekend gehad, borreltje gedaan en natuurlijk heet weer. Ik ben er nog steeds van de kaart van. Gisteren de hele dag aan de diarree en vandaag gaat het gewoon weer verder helaas, komt echt alleen maar waterige zooi uit
[..]
Van mij mag je, in principe kun je ook gewoon al zien wie er in een topic posten, dus om dat in een overzicht te zetten maakt volgens mij niks uit?!
Misschien is het zelfs een idee om een lijstje te maken met bijvoorbeeld wie wat precies heeft, welke medicijnen die persoon gebruikt en wanneer de ziekte is vastgesteld?
ik kan me voorstelen dat deze uiteenzeeting van je privacy niet is waar mensen op zitten te wachten, ondanks dat je het zelf hebt gepost.
maar dan nog is er een verschil tussen iets als uitlaatklep gebruiken en posten, en vervolgens met al; je maten in een OP gezet worden...
Niks moet natuurlijk.quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 11:43 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ehm, moet dat?
ik kan me voorstelen dat deze uiteenzeeting van je privacy niet is waar mensen op zitten te wachten, ondanks dat je het zelf hebt gepost.
maar dan nog is er een verschil tussen iets als uitlaatklep gebruiken en posten, en vervolgens met al; je maten in een OP gezet worden...
Het mag, geen verplichting.
Ikzelf zou er geen problemen mee hebben om te vertellen dat ik in Oktober (of december, ik weet het niet
) 2009 Crohn heb gekregen en inmiddels 1x per week 40mg Humira gebruik 
Maar ik kan me voorstellen dat anderen dat niet zo prettig vinden.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
ik ook, vandaar mijn opmerking.quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 12:17 schreef Qwea het volgende:
[..]
Niks moet natuurlijk.
Het mag, geen verplichting.
Ikzelf zou er geen problemen mee hebben om te vertellen dat ik in Oktober (of december, ik weet het niet
Maar ik kan me voorstellen dat anderen dat niet zo prettig vinden.
ik mag trouwens deze week éindelijk weer eens langs de internist.
benieuwd wat daar uitkomt, ik ga echt niet een scopie doen
Hoelang is het geleden dat je bij de internist bent geweest? En hejje klachten?quote:
[..]
ik ook, vandaar mijn opmerking.
ik mag trouwens deze week éindelijk weer eens langs de internist.
benieuwd wat daar uitkomt, ik ga echt niet een scopie doen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
meer dan twee jaar geleden, en jaquote:
[..]
Hoelang is het geleden dat je bij de internist bent geweest? En hejje klachten?
Jezus christus! Waarom zo langquote:
?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Aah, okequote:
[..]
nja, lamheid van mijn kant, en ander gedoe dat belangrijker was
Nou ja, ik hoop idd voor je dat ze geen slang in je anus gaan proppen
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Mag je hier ook klagen als je een spastische darm hebt? 
It is our light, not our darkness that frightens us the most.
Our biggest fear is not that we are inadequate, our biggest fear is that we are powerful beyond measure.
Our biggest fear is not that we are inadequate, our biggest fear is that we are powerful beyond measure.
Dat is geen CU / Crohnquote:
Mag je hier ook klagen als je een spastische darm hebt?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Q: denk dat de OP zo wel goed is, moet ook weer niet te vol worden Meest belangrijke staat erin!
En idd, vaste users.. tja, ben daar niet zo van zo groot is onze 'club' niet, en als iemand iets wil weten vraagt ie het maar toch?
Oh, usericons in de OP is wel weer een leuk idee! Maar niet mn hele ziektegeschiedenis enzo
Misschien idd alleen wat iemand heeft en sinds wanneer.. dat vind ik persoonlijk wel genoeg.
Sanne wat fijn dat het beter gaat zeg
CJ he jeetje
Gelijk afgestraft.. 
Sterkte! 
Meest belangrijke staat erin! En idd, vaste users.. tja, ben daar niet zo van
zo groot is onze 'club' niet, en als iemand iets wil weten vraagt ie het maar toch? Oh, usericons in de OP is wel weer een leuk idee! Maar niet mn hele ziektegeschiedenis enzo
Misschien idd alleen wat iemand heeft en sinds wanneer.. dat vind ik persoonlijk wel genoeg.
Sanne wat fijn dat het beter gaat zeg
CJ he jeetje
Gelijk afgestraft.. Sterkte!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Ik moet eigenlijk ook wel weer een keer een scopie maar ik wil niet. Tenminste, dat onderzoek maakt me niet zoveel uit maar die 4 liter viesprep 
daar heb ik echt geen zin in. Ik moet in september weer voor een "Besprechung", dan vraag ik wel even hoe noodzakelijk het is 
daar heb ik echt geen zin in. Ik moet in september weer voor een "Besprechung", dan vraag ik wel even hoe noodzakelijk het is
Nee sorry, apart topic daarvoor graag.quote:Op dinsdag 21 augustus 2012 14:09 schreef Lienekien het volgende:
[..]
Mag je hier ook klagen over Qwea?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik heb al een poosje geen scopie gehad 
Gelukkig
Gelukkig
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
Ik mag me ook wel even melden in dit topic. Paar weken geleden is er bij mij Crohn geconstateerd. Al jaren lang had ik wazige klachten. Af en toe zomaar ineens aan de schijterij, veel keelontstekingen die een maand konden duren. Soms overgeven s'nachts. Zogenaamde aften aanvallen op mijn tong. Had er dan wel 3 of 4 tegelijk op of onder mijn tong zitten, wat een helse pijn was dat zeg. Ik kon haast niet meer eten en drinken. Duurde wel weken voor dat ze verdwenen.
Afgelopen april ging het mis: elke dag diarree, soms overgeven na een maaltijd. Verschrikkelijke buikpijn, de tering. Ik had soms zo'n pijn dat ik dacht van shit, leg ik nu het loodje? Moet ik nu 112 bellen? Maar elke keer weer na een uur of 4 zakte de pijn wel weer. Ik viel wel 10 kilo af in die maand. Daarvoor ook al 5 kilo afvallen in een half jaar tijd terwijl ik er niks aan deed. Ik woog toen nog 75 kilo. (ben 1.84) Ik zag er echt verschrikkelijk slecht uit. Heel bleek, woog nog maar 60 kg, graatmager dus. Mijn energie was helemaal opgebrand. Kon nog maar halve dagen werken. (Ik zit nu nog in de halve ziektewet) Als ik thuis kwam ging ik gelijk op bed. Kon de de hele dag wel slapen. Al mijn collegae op mijn werk dachten dat ik kanker had ofzo, iedereen was bezorgd. Bleef er zelf altijd redelijk nuchter onder.
Toen begon ik zelf te experimenteren met het eten wat ik binnen kreeg. Want daar kwam het door dacht ik. Ik ging deels glutenvrij eten. En wonderbaarlijk genoeg verdwenen er heel veel klachten! Ik dit dus voorleggen aan de dokter en die dacht aan coeliakie. Toen 2 maanden helemaal glutenvrij gaan eten en dat ging redelijk goed. Als ik mij er streng aan hield dan had ik geen buikpijn en geen schijterij. Maakte ik een dieetfout dan was het gelijk weer raak. Toch knapte ik niet echt op. Ik was nog steeds moe, bleek en te mager.
Weer naar de dokter toe, die gaf me een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Daar ben ik de afgelopen weken helemaal doorgemeten van voor naar achter. Eerst een duodenscopie gehad. Geen prettig onderzoek, maar duurde gelukkig een paar minuutjes. Dit was allemaal goed van binnen. Een week daarna een ileoscopie gehad. Die 2 liter moviprep die ik er een dag van te voren moest innemen was fucking smerig. Zeewater met citroensmaak, gadverdamme Volgende dag het onderzoek gehad. Ik was onder narcose, heb er haast niks van gemerkt. Na mijn roes een gesprek gehad met de arts die mij behandeld. En die constateerde ontstekingen in het einde van de dunne darm.
En nu zit ik aan de Entocort. 9 Mg per dag moet ik slikken. Eind september moet ik weer op gesprek komen. Dan wilde hij nog wat aan mijn bloedarmoede doen. (volgens zijn data schijn ik dat al jarenlang te hebben, raar dat mijn huisarts daar nooit wat over gezegd heeft) Ook krijg ik dan een begeleider. Ik slik nu al paar weken medicijnen, en ik merk dat ik nu echt wat begin op te knappen. Kan echt bijna weer alles eten, heerlijk. Ik wordt weer wat zwaarder, 64kg inmiddels. Het gaat dus weer een beetje de goede kant op. Hoop toch dat ik binnenkort weer full time aan de slag kan. Nou tot zover mijn ellende. Maar als ik zo de topics doorlees dan valt het mij nog wel mee. Ik mag dus eigenlijk niet zoveel zeiken.
Afgelopen april ging het mis: elke dag diarree, soms overgeven na een maaltijd. Verschrikkelijke buikpijn, de tering. Ik had soms zo'n pijn dat ik dacht van shit, leg ik nu het loodje? Moet ik nu 112 bellen? Maar elke keer weer na een uur of 4 zakte de pijn wel weer. Ik viel wel 10 kilo af in die maand. Daarvoor ook al 5 kilo afvallen in een half jaar tijd terwijl ik er niks aan deed. Ik woog toen nog 75 kilo. (ben 1.84) Ik zag er echt verschrikkelijk slecht uit. Heel bleek, woog nog maar 60 kg, graatmager dus. Mijn energie was helemaal opgebrand. Kon nog maar halve dagen werken. (Ik zit nu nog in de halve ziektewet) Als ik thuis kwam ging ik gelijk op bed. Kon de de hele dag wel slapen. Al mijn collegae op mijn werk dachten dat ik kanker had ofzo, iedereen was bezorgd.
Bleef er zelf altijd redelijk nuchter onder. Toen begon ik zelf te experimenteren met het eten wat ik binnen kreeg. Want daar kwam het door dacht ik. Ik ging deels glutenvrij eten. En wonderbaarlijk genoeg verdwenen er heel veel klachten! Ik dit dus voorleggen aan de dokter en die dacht aan coeliakie. Toen 2 maanden helemaal glutenvrij gaan eten en dat ging redelijk goed. Als ik mij er streng aan hield dan had ik geen buikpijn en geen schijterij. Maakte ik een dieetfout dan was het gelijk weer raak. Toch knapte ik niet echt op. Ik was nog steeds moe, bleek en te mager.
Weer naar de dokter toe, die gaf me een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Daar ben ik de afgelopen weken helemaal doorgemeten van voor naar achter. Eerst een duodenscopie gehad. Geen prettig onderzoek, maar duurde gelukkig een paar minuutjes. Dit was allemaal goed van binnen. Een week daarna een ileoscopie gehad. Die 2 liter moviprep die ik er een dag van te voren moest innemen was fucking smerig. Zeewater met citroensmaak, gadverdamme
Volgende dag het onderzoek gehad. Ik was onder narcose, heb er haast niks van gemerkt. Na mijn roes een gesprek gehad met de arts die mij behandeld. En die constateerde ontstekingen in het einde van de dunne darm.En nu zit ik aan de Entocort.
9 Mg per dag moet ik slikken. Eind september moet ik weer op gesprek komen. Dan wilde hij nog wat aan mijn bloedarmoede doen. (volgens zijn data schijn ik dat al jarenlang te hebben, raar dat mijn huisarts daar nooit wat over gezegd heeft) Ook krijg ik dan een begeleider. Ik slik nu al paar weken medicijnen, en ik merk dat ik nu echt wat begin op te knappen. Kan echt bijna weer alles eten, heerlijk. Ik wordt weer wat zwaarder, 64kg inmiddels. Het gaat dus weer een beetje de goede kant op. Hoop toch dat ik binnenkort weer full time aan de slag kan. Nou tot zover mijn ellende. Maar als ik zo de topics doorlees dan valt het mij nog wel mee. Ik mag dus eigenlijk niet zoveel zeiken.
