Mammapoli deel 7

Gefeliciflapstaart Fratz

Proficiat Fratz, en nog prachtig weer ook. Dik verdiend. Maak er een mooi feestje van.

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 12:52 schreef Fratz het volgende:
Ik ben vandaag jarig!
Lekker niksen, voetbal kijken en in de tuin bankhangen, yeah!

Oh daaaaarom is het zulk mooi weer!

Ik lees hier wel eens mee, en ik wil alle vrouwen (en partners van) die zoiets te verstouwen krijgen op vaak zo'n jonge leeftijd ook nog, sterkte toewensen.
Fratz, gefeliciteerd en een fijne dag toegewenst!

Daar ben ik weer! Hoi allemaal!
Vandaag zit ik samen met mevrouw Piplodokie in het ziekenhuis voor de eerste chemo. Spannend! Ik voel wel wat tegenstand bij d'r, eigenlijk wil ze helemaal niet dat het 'vergif' haar aders in loopt. Hoe hebben jullie dat ervaren?

Dit is het begin van een lang traject.
- nu eerst vier keer om de drie weken AC-kuur (adriamycine en cyclofosfamide)
- vervolgens 12 keer elke week Taxol en Herceptin
- en tenslotte nog 13 keer om de drie weken alleen Herceptin
- het geheel sluiten we af met 5 jaar hormoontherapie

In totaal dus 63 weken (+5 jaar...).

Van de borstamputatie en reconstructie is ze in ieder geval spoedig herstelt (ondanks de nabloeding). Aflopen week liepen we al weer door de stad, terwijl het pas drie weken geleden is. Wel heeft ze last van littekenweefsel aan de bovenkant van haar borst, waarschijnlijk omdat alles twee keer open gehaald is. Hoe en wanneer dit opgelost gaat worden weten we niet.

Dan is er nu nog het issue van de haren. Over een week of twee zal het uit gaan vallen is ons verteld. Ze heeft nu nog prachtige lange blonde haren van zichzelf (een gelijkende pruik vinden was ook best moeilijk).
Hoe zijn jullie daar mee om gegaan? Hebben jullie je haar van te voren laten millimeteren, op het moment dat het uit begon te vallen of hebben jullie er niets aan gedaan en het jezelf 'gewoon' laten overkomen?

Ik hoor graag jullie ervaring!

Fratz, beetje laat maar daarom niet minder gemeend; Gefeliciteerd!!

Piplodokie, voor mij was de chemo nogal dubbel; ene kant blij, want er werd eindelijk iets gedaan, maar aan de andere kant ook erg beangstigend, want het is niet niks wat ze er in pompen. Ik heb het uiteindelijk maar gewoon over me heen laten komen (je kan ook niks anders!)

Ik heb een andere soort chemo gehad, maar voor de rest heb ik hetzelfde behandeltraject. Ik zit inmiddels in de Herceptin-fase (en dat valt best tegen, ik reageer er best slecht op!) en moet nog ruim 4 maanden. Het is lang, het is veel en het is heftig. Mijn advies is om gewoon zoveel mogelijk te doen wat kan en waar mevrouw P zin in heeft. Positieve en leuke dingen zijn heel erg belangrijk. En sporten! Actief blijven tijdens de chemo is heel erg belangrijk.

Wat betreft het haar; ik heb vantevoren niet geschoren. Ik vertrok voor een weekendje weg op het moment dat het echt begon uit te vallen en vanaf toen duurde het 4 dagen voordat het er echt af moest. Ik zou het of heel kort knippen of snel scheren. Dat haar ligt uiteindelijk overal en naast dat het gedoe is om het aldoor op te ruimen, is het ook niet fijn om aldoor met haar (dat niet meer op je hoofd zit) geconfronteerd te worden. Het heeft tijden geduurd voordat ik geen haar meer in huis vond (en dan was ik dus het grootste gedeelte van de tijd dat het uitviel niet eens thuis!).

Thanks allemaal nog voor de felicitaties!

Mijn haar is op het moment ook weer aant uitvallen. Ik heb het de vorige keer zo gedaan als Mula en als het straks weer rap gaat doe ik het weer zo. Je haar er af scheren is niet leuk maar wakker worden met een halve pruik los op je kussen is echt heel confronterend. Ik heb mezelf deze keer een extravaganza pruik beloofd

Het hele chemo gebeuren, ik heb dat ook maar over me heen katen komen. Ik zag letterlijk wat voor chemische bende het eigenlijk is toen ik de chemo een keer in mijn voet kreeg (ipv hand, ze konden me niet prikken). De aders van mijn voet zijn een jaar kang zichtbaar rood geweest!
Voor nu moet ik maar afwachten of ik volgende week weer een kuur krijg. Ik hoop van wel.

Vanmorgen zijn er trouwens weer collega's langs geweest. Zo gezellig! En ze hadden een stapel glossy's voor me meegenomen! Heerlijk leesvoer voor de komende dagen!

Rode aders? Jak! Ik had wel van de eerste keer chemo dat mijn aderen heel raar donkerblauw werden. Uberhaupt vond ik de eerste chemo wat betreft veranderingen aan je lijf het heftigst. Gekke kleur aderen, huid die heel vreemd droog werd en dat haar dat bijna meteen stro werd. En dat allemaal binnen twee dagen na het eerste infuus!

Pip toen ik de plukken haar in mijn bord zag liggen was voor mij de maat vol en heb de tondeuse over mijn hoofd gehaald. In het begin s'nachts wel een bandana gedragen omdat ik het zo koud aan mijn hoofd vond. Aan een pruik ben ik nooit begonnen ten eerste omdat me dat zo warm leek en ten tweede kwa kapsels erg beperkt aangezien ik wel van gekke korte kapsel hou. In het begin ook erg last gehad van de strakheid van het litteken maar dat heb ik weg laten masseren bij een oedeemtherapeut.

Ben vandaag gebeld uit groningen mijn genetische onderzoek is afgerond maar ben eigenlijk niets wijzer geworden. Ben getest op BRCA1 en BRCA2 waaruit blijkt geen erfelijke vorm maar omdat er dus zoveel vrouwen in mijn fam met borstkanker op jonge leeftijd zitten mocht ik er wel vanuit gaan dat er iets erfelijks zit maar dat ze die nog niet ontdekt hebben. Het kan best zijn dat er over een aantal jaren een BRCA3 of BRCA4 mutatie uitkomt. Tegen die tijd wordt mijn bloed weer onderzocht wel het advies gekregen om over een aantal jaren mijn dochter aan te melden voor een gen onderzoek omdat het bij haar dus aan twee kanten zit.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 10:46 schreef Piplodokie het volgende:
Daar ben ik weer! Hoi allemaal!
Vandaag zit ik samen met mevrouw Piplodokie in het ziekenhuis voor de eerste chemo. Spannend! Ik voel wel wat tegenstand bij d'r, eigenlijk wil ze helemaal niet dat het 'vergif' haar aders in loopt. Hoe hebben jullie dat ervaren?

Dit is het begin van een lang traject.
- nu eerst vier keer om de drie weken AC-kuur (adriamycine en cyclofosfamide)
- vervolgens 12 keer elke week Taxol en Herceptin
- en tenslotte nog 13 keer om de drie weken alleen Herceptin
- het geheel sluiten we af met 5 jaar hormoontherapie

In totaal dus 63 weken (+5 jaar...).

Ik heb een iets ander traject. Geen amputatie, dus wel bestraling en daarna 6 TAC-kuren, om de drie weken. De eerste twee kuren, weinig problemen. Geen smaak, haaruitval en beginnende neuropathie. Vanaf de derde kuur ben ik echt afgetakeld, na de vierde is er ook een week uitstel geweest voor de vijfde. Maar ik heb het overleefd.
Gelukkig hoef ik geen herceptin, dus ben al aan de vijf jaar hormonen begonnen. Daar merk ik weinig van.

quote:

Van de borstamputatie en reconstructie is ze in ieder geval spoedig herstelt (ondanks de nabloeding). Aflopen week liepen we al weer door de stad, terwijl het pas drie weken geleden is. Wel heeft ze last van littekenweefsel aan de bovenkant van haar borst, waarschijnlijk omdat alles twee keer open gehaald is. Hoe en wanneer dit opgelost gaat worden weten we niet.

Dan is er nu nog het issue van de haren. Over een week of twee zal het uit gaan vallen is ons verteld. Ze heeft nu nog prachtige lange blonde haren van zichzelf (een gelijkende pruik vinden was ook best moeilijk).
Hoe zijn jullie daar mee om gegaan? Hebben jullie je haar van te voren laten millimeteren, op het moment dat het uit begon te vallen of hebben jullie er niets aan gedaan en het jezelf 'gewoon' laten overkomen?

Ik hoor graag jullie ervaring!

Bij mij begon het de tweede week na de eerste kuur al uit te vallen, maar daar zat in mijn geval de taxotere al bij. Dus misschien duurt het bij mevrouw Piplodokie langer. Ik had al een pruik uitgezocht en heb het vrijdags, voor het inlopen van de tweede kuur op maandag, af laten knippen. Het leek me vreselijk als ik middenin het verwerken van de tweede kuur, ziek bij de kapper zou zitten.

Wat Fratz en Mula ook zeggen, het is heel confronterend als er 's morgens haren op het kussen liggen.

Heel veel sterkte gewenst voor mevrouw Piplodokie en veel kracht voor jou.

Mijn moeder had al erg kort haar, dus de stap maar afscheren / pruik dragen was ietsjes kleiner. Althans, dat kan ik mij voorstellen als je altijd lange lokken had.

Mijn collega had bij de eerste chemo's zo'n koel-ding op haar hoofd, dat had ik ook al eens op tv gezien dus dacht dat dit iets algemeens was.
Door de kou is de bloedvoorziening naar je haarwortels minder waardoor de chemo je haren niet aantast. Althans dat was de bedoeling, bij haar werkte het niet zo goed.

Rottdog, wat ga je nu met je andere borst doen?

Ik deed net even mijn haar opnieuw in een staart, trok er zo een streng haar bij uit.
Mijn haar voelt gelukkig nog niet aan als stro want als dat gebeurt weet ik dat het snel gaat.

Rottdog: ik heb destijds ook zo'n onderzoek laten doen, kwam ook niets uit. Wat ze toen nog wel vertelden, en dat is ook iets handigs voor jou: als er iets in het nieuws is qua genetica wat betrekking heeft op jou dan kan je ze gewoon bellen met de vraag om jouw dna naast dat nieuwe te leggen. Ze hebben het immers toch al, hoeft alleen vergeleken te worden dan.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 14:43 schreef automatic_ het volgende:
Mijn moeder had al erg kort haar, dus de stap maar afscheren / pruik dragen was ietsjes kleiner. Althans, dat kan ik mij voorstellen als je altijd lange lokken had.

Ik had destijds haar tot op mijn kont..
Toen mijn haar weer een beetje was aangegroeid (stiekeltjesniveau!) kwam ik weleens mensen tegen die het zo stoer van me vonden dat ik mijn haar zomaar had afgeknipt. Die mensen wisten dan niet dat ik zo ziek was geweest en dat vertelde ik dan ook maar niet.

Oh ja @ meneer P, waarschuw mevrouw P voor haarwortelpijn.. Nu ik er namelijk bij zo over nadenk, dat uitvallen van mijn haar deed af en toe best pijn.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 15:03 schreef Fratz het volgende:

[..]

Oh ja @ meneer P, waarschuw mevrouw P voor haarwortelpijn.. Nu ik er namelijk bij zo over nadenk, dat uitvallen van mijn haar deed af en toe best verrot veel pijn.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 14:47 schreef computergirl het volgende:
Mijn collega had bij de eerste chemo's zo'n koel-ding op haar hoofd, dat had ik ook al eens op tv gezien dus dacht dat dit iets algemeens was.
Door de kou is de bloedvoorziening naar je haarwortels minder waardoor de chemo je haren niet aantast. Althans dat was de bedoeling, bij haar werkte het niet zo goed.

Hier in 't ziekenhuis doen ze het standaard niet. Juist omdat het in de meeste gevallen uiteindelijk toch niet werkt.
Er zijn chemo's waarbij 'misschien' je haar uitvalt en dan kan zo'n ijsmuts helpen, maar het haar wordt er sowieso veel dunner van.
Er zijn ook chemo's waarbij je haar vrijwel zeker uitvalt, en dan heeft die ijsmuts geen nut.

Schijnt nog zeer te doen ook.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 14:54 schreef Mula het volgende:
Rottdog, wat ga je nu met je andere borst doen?

Denk er eigenlijk nog hetzelfde over, hij mag er van mij af.

Dinsdag heb ik een afspraak bij de oncoloog zal eens vragen hoe zij er tegenover staan.

Haar/wortelpijn heb ik totaal geen last van gehad, heb nu wel hele droge ogen door het verlies van mijn wimpers.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 19:27 schreef Gia het volgende:

[..]

Hier in 't ziekenhuis doen ze het standaard niet. Juist omdat het in de meeste gevallen uiteindelijk toch niet werkt.
Er zijn chemo's waarbij 'misschien' je haar uitvalt en dan kan zo'n ijsmuts helpen, maar het haar wordt er sowieso veel dunner van.
Er zijn ook chemo's waarbij je haar vrijwel zeker uitvalt, en dan heeft die ijsmuts geen nut.

Schijnt nog zeer te doen ook.

Zo'n ijsmuts is die jullie aangeboden? Mij niet in elk geval. Heb wel gehoord dat zo'n muts niet zo fijn is om op te hebben en ook heel pijnlijk kan zijn.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 19:35 schreef Rottdog het volgende:
Haar/wortelpijn heb ik totaal geen last van gehad, heb nu wel hele droge ogen door het verlies van mijn wimpers.

Dat had mijn moeder ook idd.

Ik weet niet meer of de muts mij is aangeboden, maar weet wel dat iemand (verpleegkundige volgens mij) vertelde dat het niet/nauwelijks wordt gedaan, omdat de resultaten niet goed zijn en het heel erg vervelend is.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 20:10 schreef Mula het volgende:
Ik weet niet meer of de muts mij is aangeboden, maar weet wel dat iemand (verpleegkundige volgens mij) vertelde dat het niet/nauwelijks wordt gedaan, omdat de resultaten niet goed zijn en het heel erg vervelend is.

Zoiets was het bij mij ook.
Ik wist er wel van, maar ook dat IK het niet wilde.
De oncoloog vertelde erover en dat dit ziekenhuis dat niet deed. Ik zei dat ik dat toch al niet wilde.

Ik dacht net dat ik wel even zelf mijn broodje kon smeren in de keuken. Maar staan is gewoon lastig nu voor me, ik struikel over mijn eigen voeten en -bam- ik ga door mijn enkel. Wat een sukkel ben ik..

quote:

Op woensdag 15 augustus 2012 14:53 schreef Fratz het volgende:
Ik dacht net dat ik wel even zelf mijn broodje kon smeren in de keuken. Maar staan is gewoon lastig nu voor me, ik struikel over mijn eigen voeten en -bam- ik ga door mijn enkel. Wat een sukkel ben ik..

Och Fratz, je bent geen sukkel Heb zo met je te doen en je komt zo sterk over, respect hoor! Hoop dat het allemaal een beetje dragelijk blijft..

quote:

Op woensdag 15 augustus 2012 14:53 schreef Fratz het volgende:
Ik dacht net dat ik wel even zelf mijn broodje kon smeren in de keuken. Maar staan is gewoon lastig nu voor me, ik struikel over mijn eigen voeten en -bam- ik ga door mijn enkel. Wat een sukkel ben ik..

Kan me voorstellen dat je graag vooruit wilt kunnen, maar houd je in.
Ik liet mijn man de spullen klaarzetten op de salontafel en dan kon ik, bijvoorbeeld, aardappelen schillen of boontjes schoonmaken. Voelde ik me toch nog een beetje nuttig.

Nu kan ik het allemaal wel weer aan de aanrecht, maar soms kun je beter creatief zijn, i.p.v te veel hooi op je vork nemen.

Maar ik begrijp het goed.