Mammapoli deel 7

Gelukkig heb ik geen volledig okselkliertoilet (bah, ik kan maar niet wennen aan dat woord) gehad. Bij mij is alleen de poortwachterklier en een overloopklier verwijderd. Hier zat een micro metastase in. Helaas was de tumor zelf wel angio-invasief, dus al aangesloten op mijn bloedvaten. Hiervoor krijg ik de chemo's. Hoe groot was jouw tumor? En dus ook een invasief ductaal carcinoom?

quote:

Op vrijdag 19 oktober 2012 22:33 schreef Slaapmeisje het volgende:
Gelukkig heb ik geen volledig okselkliertoilet (bah, ik kan maar niet wennen aan dat woord) gehad. Bij mij is alleen de poortwachterklier en een overloopklier verwijderd. Hier zat een micro metastase in. Helaas was de tumor zelf wel angio-invasief, dus al aangesloten op mijn bloedvaten. Hiervoor krijg ik de chemo's. Hoe groot was jouw tumor? En dus ook een invasief ductaal carcinoom?

Volgens mij niet invasief, maar zeker weet ik dit niet. Zat in een melkklier. Bij mij is alleen de poortwachter verwijderd, en de volgende twee bestraald. Bij mij was er een klein stukje van de tumor blijven zitten. Een puntje. Ook daar is bestraald.
Chemo was helemaal adjuvant, just in case.
Mijn tumor was 2,3, met uitsteeksels.

Heb je geen kopie van het PA rapport opgevraagd? Hier staan alle details in van de tumor en alle kenmerken die tijdens het onderzoek van het weefsel gevonden zijn. Omdat er ook nog 1,5 cm DCIS weefsel om de tumor heen aanwezig was bij mij, is er een stuk uit mijn borst gehaald van 7 x 5 x 4 cm. Het was wel een borstbesparende operatie, maar helaas is de wond gaan ontsteken en heb ik meer dan twee maanden met een gat in mijn borst rondgelopen. Gelukkig lijkt het nu te gaan herstellen, maar erg fraai is het er niet van geworden.

quote:

Op vrijdag 19 oktober 2012 22:46 schreef Slaapmeisje het volgende:
Heb je geen kopie van het PA rapport opgevraagd? Hier staan alle details in van de tumor en alle kenmerken die tijdens het onderzoek van het weefsel gevonden zijn. Omdat er ook nog 1,5 cm DCIS weefsel om de tumor heen aanwezig was bij mij, is er een stuk uit mijn borst gehaald van 7 x 5 x 4 cm. Het was wel een borstbesparende operatie, maar helaas is de wond gaan ontsteken en heb ik meer dan twee maanden met een gat in mijn borst rondgelopen. Gelukkig lijkt het nu te gaan herstellen, maar erg fraai is het er niet van geworden.

Wat is DCIS?
Denk dat het wel invasief was, anders kan het niet uitzaaien naar de lymfeklier, toch?
Ik heb geen kopie van rapporten.
Bij mij is ook best ruim gesneden, maar toch was het snijvlak niet helemaal 'schoon'. Dat vind ik, nog steeds, beangstigend.

Ik heb nu een klein, keihard borstje, aan de ene kant en een slappe grote borst aan de andere kant. Geen gezicht. Na herstel en balans ga ik naar de huidtherapeut, vanwege dat oedeem. Daarna maak ik het wel met een 'kipfiletje' weer gelijk.

DCIS is een voorstadium van kanker. In 1 op de 3 gevallen groeit het uit tot een invasief carcinoom. Als ik het zo lees dat heb jij een invasief lobulair carcinoom. De plaats waar het groeit, melkklier of melkgang, bepaalt wat voor soort kanker het is. Je zou eventueel alsnog dat rapport nog op kunnen vragen. Daar heb je recht op. Zo kun je bijvoorbeeld ook achterhalen of jouw tumor een langzame of een snelle groeier is. Ik kan me zo goed voorstellen dat dat puntje wat overgebleven was jou zorgen baart. Heb je niet toch een volledige amputatie overwogen? Of was dat geen optie in jouw ziekenhuis? Gek, ik dacht eigenlijk dat het standaard procedure is om bij een niet schoon snijvlak toch over te gaan tot een amputatie.

Wat enorm schrikken om jou hier te zien Slaapmeisje. Ik kan me je nog heel erg goed herinneren van de topics uit Oud. "Welkom", ookal blijft het raar om dat te zeggen.

Als ik jou was zou ik nu alles nog eten wat je lekker vindt. Gewoon nog even lekker genieten van hoe alles normaal smaakt.

Ik heb de uitslag van het genonderzoek gehad. Niet erfelijk. Dat is het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat mijn goede arm dik(ker) wordt. Ik heb alle verhuis/klus/tildingen dus even op een heel erg laag pitje gezet.

Mijn volgende infuus staat voor maandag gepland. Ik ben al enorm moe door de verhuizing, dus ik ben heel benieuwd hoe deze gaat vallen...

Oh jeetje, Slaapmeisje!
Elke keer als er weer iemand hier bijkomt lopen me toch koude rillingen over de rug. Meh. Bah.
En dan nog wat <random scheldwoorden>. Wat is een PA rapport precies? Waar staat dat voor?
Nooit opgevraagd (logisch want ik weet niet wat het is!) maar ben er nu wel erg benieuwd naar.
Zoals Gia al zei, vraag gerust, er is hier bijna altijd wel iemand die een praktische tip heeft of iets dergelijks.
En zeuren en klagen mag hier ook

Automatic vroeg hoe mijn botscan is gegaan: nou, eigenlijk wel goed! Dat de uitzaaiingen overal zitten dat wisten we wel. Verder zijn er vergeleken met vorig jaar niet veel haarden bijgekomen. Bovenarmen en bovenbenen zijn afgelopen woensdag nog wel wat extra foto's van gemaakt omdat die niet goed te zien waren op de foto's. De dokter wil zekerheid of ze daar niet nog wat mee moet. Mijn tumormarkers zijn overigens alweer gedaald! Jippie! Het lijkt ook net alsof mijn haar niet meer zo snel uitvalt. Mijn plannen voor een pruik zitten dus weer in de ijskast (zag ook pas vorige week dat mijn zorgverzekeraar pruiken niet vergoed, the bastards!).

Pa=patholoog anatoom fratz!

Ik heb mijn pa-rapport bewust niet opgevraagd. Ik wist hoe het er voor stond op het moment van de diagnose en ben gewoon voor het beter worden gegaan. Wat, waar en hoe vond ik niet interessant op dat moment. En nu eigenlijk al helemaal niet. Ik steek mijn kop fijn in het zand.

Fratz, goede berichten! Wat enorm aso dat je verzekering geen pruik vergoed!

Ik zie hier een hele hoop voorbij komen waar ik nog nooit van gehoord heb. Ik wens iedereen heel veel sterkte.

Ik vermoed dat een PA-rapport het rapport is van de patholoog-anatoom omtrent een bepaald weefselonderzoek. Dat is onderdeel van je medisch dossier en je kan daar gewoon inzage voor vragen.

Zo kennen we de zorgverzekeraar weer, niets vergoeden wat niet essentieel nodig is om in leven te blijven. Hulde aan de marktwerking in de zorg.

Oh wat logisch zeg van dat pa rapport!

En ja, er zijn zelfs zorgverzekeraars waarbij je kunt kiezen, of een vergoeding voor een pruik (tot een bepaald bedrag) of een vergoeding voor mutsjes/sjaaltjes (voor en bepaald bedrag). Maar die van mij heeft het er uit gegooid. Pech voor mij helaas.
Het lijkt me ook enorm shit als je alopecia krijgt en er dan achter komt dat er niks vergoed wordt.
Maar iets zoals als een sterilisatie herstel operatie bij mannen wordt wel vergoed. En dat vind ik een beetje raar. Maar goed dat is natuurlijk een andere discussie

Ik kon het bedrag dat je uit de aanvullende verzekering kreeg voor een pruik helemaal gebruiken voor mutsen en petten. Dit jaar hebben ze de vergoeding teruggebracht naar of een pruik of ¤75 aan petten. En dat is niks. Een pet kost al snel ¤20 en zon stretch mutsje een euro of 15.

Ik heb dan geen pruik genomen maar heb gewoon cheap ass sjalen gehaal bij de action en daar heb ik mijn kaalheids periode goed mee kunnen overbruggen.

Het haar op mijn hoofd groeit als een tierelier, heb er zelfs al een klein kappersbeurtje opzitten omdat het net leek of ik haar op mijn oren had. De rest van het haargroei op het lichaam gaat niet zo hard maar dat is niet geheel onprettig.

Mijn oedeemarm is aan het slinken moet een nieuwe armkous heb nl 3 cm winst in de gehele bovenarm gewonnen

PA rapport klinkt interessant maar ik ga het voorlopig niet opvragen, kop in het zand bevalt me tot nu toe nog goed.

Rottdog, de haargroei op mijn lijf is nog steeds niet helemaal normaal. Vooral mijn okselhaar is echt weinig! Ik weet dat haarzakjes door bestralen kapot kunnen gaan, maar ook mijn niet-bestraalde oksel heeft minder haargroei dan vroeger. En het lijkt of alles stukken langzamer groeit dan vroeger.. Helemaal niet vervelend!

quote:

Op vrijdag 19 oktober 2012 23:00 schreef Slaapmeisje het volgende:
DCIS is een voorstadium van kanker. In 1 op de 3 gevallen groeit het uit tot een invasief carcinoom. Als ik het zo lees dat heb jij een invasief lobulair carcinoom. De plaats waar het groeit, melkklier of melkgang, bepaalt wat voor soort kanker het is. Je zou eventueel alsnog dat rapport nog op kunnen vragen. Daar heb je recht op. Zo kun je bijvoorbeeld ook achterhalen of jouw tumor een langzame of een snelle groeier is. Ik kan me zo goed voorstellen dat dat puntje wat overgebleven was jou zorgen baart. Heb je niet toch een volledige amputatie overwogen? Of was dat geen optie in jouw ziekenhuis? Gek, ik dacht eigenlijk dat het standaard procedure is om bij een niet schoon snijvlak toch over te gaan tot een amputatie.

Even terugdenkend zat het toch in een melkgang. Ductaal. Kan me herinneren dat ik dat woord heb zien staan.
Amputatie was niet nodig, want dat hele kleine stukje wat achter gebleven was, is met de bestraling vernietigd. Uiteraard heb ik daar wel naar gevraagd, maar behandelwijzen veranderen.

Voorheen was het ook standaard dat in geval van uitzaaiing naar de oksel, alle klieren weggehaald werden. Dit is bij jou en mij al niet meer gedaan.

Was trouwens een snelgroeiende tumor.

quote:

Op zaterdag 20 oktober 2012 00:18 schreef Mula het volgende:
Rottdog, de haargroei op mijn lijf is nog steeds niet helemaal normaal. Vooral mijn okselhaar is echt weinig! Ik weet dat haarzakjes door bestralen kapot kunnen gaan, maar ook mijn niet-bestraalde oksel heeft minder haargroei dan vroeger. En het lijkt of alles stukken langzamer groeit dan vroeger.. Helemaal niet vervelend!

Dat is bij mijn oksel ook nog steeds zo! Er groeit minder haar en het groeit ook langzamer. Ik vind het helemaal niet erg

Inmiddels heb ik heel onnozel krulhaar rond de oren, haha! Als het vochtig wordt krult het nog meer. Uiteraard alleen maar rond mijn oren en de rest niet! Stiekem hoop ik dat ik weer pijpekrullen krijg maar dat zal wel niet.

quote:

Op zaterdag 20 oktober 2012 00:18 schreef Mula het volgende:
Rottdog, de haargroei op mijn lijf is nog steeds niet helemaal normaal. Vooral mijn okselhaar is echt weinig! Ik weet dat haarzakjes door bestralen kapot kunnen gaan, maar ook mijn niet-bestraalde oksel heeft minder haargroei dan vroeger. En het lijkt of alles stukken langzamer groeit dan vroeger.. Helemaal niet vervelend!

Nou, ik kan binnenkort de kermis op. De vrouw met de baard. Krijg juist overal, veel haar, ook in mijn gezicht. Waarschijnlijk door die hormoonpillen.

Ga het toch niet scheren. Anders komt het erger terug.

Mijn haar krult ook vooral boven mijn oren heel erg. Het is zooooo enorm pluizig ook. Ik moet er echt mousse in doen, anders ziet het er niet uit. Het ziet er uit als een enorme bos haar, maar het is heel dun en zacht. Echt babyhaar. Oh, en regen is verschrikkelijk... Dan gaat het echt als een gek krullen!

quote:

Op zaterdag 20 oktober 2012 07:02 schreef Mula het volgende:
Mijn haar krult ook vooral boven mijn oren heel erg. Het is zooooo enorm pluizig ook. Ik moet er echt mousse in doen, anders ziet het er niet uit. Het ziet er uit als een enorme bos haar, maar het is heel dun en zacht. Echt babyhaar. Oh, en regen is verschrikkelijk... Dan gaat het echt als een gek krullen!

Het komt me zo bekend voor! En ik altijd maar mijn schoonmoeder pesten als ze hier over klaagde.. Nu doe ik dat zelf! en dat vindt zij natuurlijk weer uitermate grappig!

Zij die morgen aan haar eerste chemo gaat groet u. Pfff ik stel het slapen gaan de hele tijd uit. Het voelt alsof ik morgen op een hele lange reis ga en nog van alles moet afhandelen, regelen, bedenken, doen, vragen, antwoorden, bepraten, voelen etc. Zo maar een pammetje erin en hopen op een droomloze slaap dit keer. Morgen om 11 uur gaat de eerste TAC kuur erin. Ik hoor al veel verhalen over hoe je wordt verwend op de kurenkamer met broodjes kroket en andere lekkernijen. Ik kan niet wachten

En over haargroei gesproken. Hebben jullie een pruik (gehad)? Ik heb er wel eentje klaar liggen, maar ben nu sterk aan het twijfelen om het gewoon met buffs, petjes en sjaaltjes te doen. Een pruik... ik weet het ineens even niet. In welke situaties doe je een pruik en welke situaties kies je voor andere oplossingen?

Heel veel succes morgen! Ik ga keihard voor je duimen!

Slaapmeisje, heel veel sterkte de komende maanden. Van de chemo op zich merk je niet veel. Gewoon een infuusje wat even inloopt. Bij mij begon de ellende altijd na vijf dagen pas. Pijn van de neulasta en slap, moe, zwak van de chemo. Halverwege week 3 was ik weer redelijk opgeknapt en had ik nog 4 goeie dagen tot de volgende ronde.
Haar begon uit te vallen vlak voor de tweede kuur.

Ik had wel een pruik, maar zette die alleen op met feestjes en bijvoorbeeld ouderavond op school, diploma-uitreiking, dat soort dingen. Thuis liep ik blootshoofds, 's nachts ook. Voor boodschappen of effe op de koffie zette ik een mutsje op.

Sterkte Slaapmeisje! Ik denk aan je!

Hoe is 't, Slaapmeisje? Meegevallen? De eerste keer is, meestal, niet zo zwaar.

Ik ben vandaag bij de orthopeed geweest. 't Is dus een frozen shoulder en die moet vanzelf over gaan. Mag hem niet teveel belasten. Mag geen pijn doen, dus.
Wel krijg ik een botscan, voor de zekerheid. Ben ik op zich wel blij mee. Je kunt dat maar zeker weten.

Slaapmeisje, hoe was het?

Gia, toch een frozen shoulder dus. Balen joh. Het schijnt enorm pijnlijk te zijn en behoorlijk lang te duren.

Ik had geen pruik. Daar ben ik echt totaal niet het type voor. Ik heb petten en katoenen slaapmutsjes gekocht en heb daarnaast bloothoofds gelopen. Wat ik trouwens heel erg vervelend vond aan petten, was de klep. Een dagje tegen een klep aankijken is nog ok, maar langer werd irritant. Ik zou dus ook zeker voor iets zonder klep gaan.