Van de hemel naar de hel...en weer terug.

Het is een heel lang stuk geworden, je hoeft het niet te lezen, maar toch willen we het met jullie delen.
Het is verder ook bedoeld om even alles van me af te kunnen schrijven, ook namens mijn vriendin (in het vervolg N genoemd).

Sinds januari dit jaar weten we dat we gezinsuitbreiding kunnen verwachten; N bleek sinds december voor de eerste keer zwanger te zijn. De uitteldatum zou liggen op 17 september 2012. Op dit moment is N ongeveer 28 weken zwanger.
De zwangerschap verliep allemaal volgens plan, de echo’s en onderzoeken waren allemaal zoals het hoort en we waren behoorlijk in de wolken.
Tijdens de 17de week van de zwangerschap, ergens halverwege april, begon N last te krijgen van een slechter zicht. Even op internet opgezocht of dat normaal is tijdens een zwangerschap, en het bleek dat dit vaker voorkomt. Haar zicht begon echter stapje bij stapje steeds wat slechter te worden, ze had zoals ze zelf beschrijft een waas voor haar ogen. We zijn op dat moment (in mei) toch maar naar de huisarts gegaan om voor de zekerheid alles te laten controleren. Na wat oogtesten te hebben gedaan, waar duidelijk te zien was dat haar zicht toch echt belabberd was, kregen we van de huisarts te horen dat er waarschijnlijk vocht achter de ogen zit, wat door de zwangerschap komt. Dit zou vanzelf over gaan na de bevalling. We kregen dan ook geen doorverwijzing naar de oogarts, maar zouden eerst naar de opticien moeten gaan om de ogen daar uitgebreider te laten testen, als we het toch niet vertrouwden.
Hoewel de huisarts zei dat er niets aan de hand was, besloten we om toch maar naar de opticien te gaan, vooral ook omdat haar zicht de laatste twee weken een stuk harder achteruit ging dan voorheen. Dit was in de eerste week van juni. De oogmetingen daar waren erg schokkend: het zicht van haar rechteroog was met 50% verslechterd, en van haar linkeroog zelfs met zo’n 90%. De opticien schreef meteen een doorverwijsbrief voor de oogarts, dit moesten we dan wel weer via de huisarts regelen. Gelukkig deed de huisarts deze keer niet moeilijk , omdat ze zelf ook ontzettend schrok van de resultaten van de opticien. Ze maakte meteen voor ons een afspraak met de oogarts in het ziekenhuis (Elkerliek te Helmond), de maandag er op (11 juni).

Die maandag in het ziekenhuis bij de oogarts werd N aan uitgebreide onderzoeken onderworpen. Tevens werd er een scan gemaakt van de ogen. Uit het resultaat bleek dat de ogen zelfs niets mankeerde, maar dat er op geen enkele manier een beter zicht kon worden gecreëerd, wat normaal wel enigszins lukt met onder andere speciale sterke lenzen die ze daar gebruiken. De oogarts vertrouwde het niet en heeft toen in overleg met enkele collega’s voor ons een afspraak gemaakt voor een MRI scan. De scan zou de dag erna (dinsdag 12 juni) in het Elkerliek volgen.

Zoals gezegd werd de MRI scan op 12 juni uitgevoerd, dit was rond het middaguur. Na uren wachten werden we rond 17 uur naar binnen geroepen voor de uitslag. De uitslag was: “Er zit iets in je hoofd wat er niet hoort te zitten.” Toen we dit hoorden stortte onze wereld even compleet in. Vooral als ze het zo omschrijven, je gaat namelijk meteen denken aan een kwaadaardige tumor. Dit komt echt meteen in je op. Mijn vriendin zei nog: “Dadelijk laat ik jou alleen met een kind achter”.
Bij mij spookten ook de ergste gedachten door mijn hoofd, dit zal mede ook komen omdat mijn vader ongeneeslijk ziek is (kanker). Ook ga je meteen denken aan de baby, en of zij er wel (gezond) uitkomt.
Er werd verder gezegd dat ze nog niet wisten wat het was en dat we daarom terug moesten komen. De vervolgafspraak stond gepland op donderdag 14 juni bij de neuroloog in het Elkerliek.
Die avond, vlak nadat we de uitslag hadden gehad, hadden we nog een pretecho afspraak staan. Deze hebben we maar gewoon door laten gaan, omdat wat afleiding wel fijn is na het nieuws van eerder die dag.

De donderdag erop, op 14 juni, hadden we een afspraak met de neuroloog. Deze vertelde ons dat N een hypofysetumor had, wat wel apart is, aangezien vrouwen met een hypofysetumor normaal gesproken heel moeilijk zwanger kunnen worden. De symptonen die werden beschreven klopten wel met wat wij hebben ervaren, namelijk onregelmatige menstruatie, stemmingswisselingen en dus ook het verminderen van het zicht. Alleen het moeilijk zwanger worden past niet echt in het verhaal.
Een hypofysetumor is gelukkig bijna altijd goedaardig. Echter kan een goedaardige tumor in de hersens ook veel kwaad doen natuurlijk. De tumor kan er al jaren hebben gezeten, echter door de zwangerchap en de extra hormonen tijdens de zwangerschap is deze explosief gaan groeien.
Er was maar één manier om deze tumor te verwijderen; namelijk via een operatie. Deze zou op korte termijn moeten plaatsvinden om erger voor N en ons kind te voorkomen.
We vroegen ons uiteraard meteen af of dit gevolgen kon hebben voor ons kind. Er werd verteld dat N op de eerste plaats komt, en er daarna pas naar het kind gekeken word, maar dat de kans op complicaties niet al te hoog zou zijn. Ook niet voor de kleine. Maar de kans is altijd aanwezig.
Na overleg tussen verschillende specialisten is besloten om N diezelfde avond nog in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen op te nemen. Ze hebben voor het Radboud gekozen omdat ze daar als het nodig is het kindje er uit kunnen halen en op kunnen vangen, ook al was ze toen pas 26 weken oud.
Er werd verteld dat een hersenoperatie niet niks is en dat er uiteraard altijd risico’s aan verbonden waren. Echter was de kans op problemen of complicaties voor moeder en kind relatief klein. Extra aandachtspunt is natuurlijk de zwangerschap, omdat het zeer weinig voorkomt dat zwangere vrouwen te maken krijgen met een hypofysetumor. Naast de neuroloog, neurochirurg en gynaecoloog kregen we ook te maken met een endocrinoloog (hormoonspecialist), internist (gespecialiseerd in organen) en KNO arts (gespecialiseerd in keel, neus en oren). De neuroloog stelt de diagnose en geeft de behandeling, de neurochirurg doet de uiteindelijke operatie (samen met anderen) en is de hoofdverantwoordelijke. De gynaecoloog was aanwezig ivm de zwangerschap.
De hypofyse is een klier ter grote van een erwt die zorgt voor de hormoonhuishouding in het lichaam. Denk hier onder andere aan zwangerschapshormonen, groeihormonen, het aansturen van de bijnieren / stresshormonen, de waterhuishouding (dus het plasgevoel), de schildklier en nog wel wat meer. Vandaar dat de internist, maar vooral ook de endocrinoloog zeer belangrijk is bij dit soort operaties. De KNO arts was aanwezig, omdat de operatie via de neus word gedaan.
Maar goed, donderdagavond opgenomen in het Radboud, paar gesprekken gehad en tot de conclusie gekomen dat de dag erna de operatie al zou volgen.
Op de dag van de operatie waren N en ik uiteraard zeer zenuwachtig. Je hoopt dat het goed gaat, maar er kan natuurlijk van alles misgaan, vooral omdat N ook nog eens zwanger is. Vanaf het moment dat N werd opgehaald om naar de OK te gaan, was het enige wat ik kon doen wachten. Wachten op het telefoontje van de neurochirurg. De operatie zo alles bij elkaar zo’n drie uur duren. Sneller dan gedacht kreeg ik het verlossende telefoontje van de neurochirurg. Deze vertelde met dat alles goed was gegaan, maar dat ze wel een stukje huid uit haar dijbeen hebben gesneden om een gaatje in de hersens op te vullen. Dit omdat er anders hersenvocht gaat lekken, wat uiteraard niet de bedoeling is. Met de kleine was ook alles goed, tijdens de operatie hebben ze de kleine constant in de gaten gehouden.
Na de operatie was het bedrust, katheter, infuus, medicijnen en revalideren. De kleine werd elke dag met een CTG scan gescand, en er werden ook nog wat echo’s gemaakt en metingen gedaan.
Na enkele dagen kwam de neurochirurg langs voor een gesprek. Deze vertelde ons dat de vorm van de tumor zandlopervormig was, waar deze normaal bijna altijd rond is. Zandlopervormige tumoren zijn moeilijker te verwijderen. Normaal gesproken zou het zicht na enkele dagen moeten verbeteren, maar dit bleef uit. Omdat de neurochirurg het niet vertrouwde wilden hij nog een MRI scan uitvoeren, om zeker te zijn dat de tumor geheel was verwijderd voordat ze N zouden ontslaan uit het ziekenhuis, Van de gynaecoloog en de endocrinoloog mocht ze namelijk al naar huis, maar de neurochirurg wilde dus eerst de MRI scan uitvoeren.
Op woensdag 20 juni, vijf dagen na de operatie zou de MRI scan volgen. De uitslag zou later die dag bekend zijn. De uitslag was dus dat er inderdaad nog stukken tumor aanwezig waren, die op de oogzenuwen drukte. Omdat de neurochirurg niet lang wilde wachten, werd er besloten dat er de volgende dag, op 21 juni een tweede operatie plaats zou vinden. Echter deze keer zou niet via de neus worden geopereerd, maar via een snee boven de rechter wenkbrauw. Deze operatie zou iets risicovoller zijn en ongeveer twee keer zo lang kunnen duren.
Dus die dag erna wederom die onzekerheid, de vragen die door je hoofd spoken en de angst. Wat kan wachten soms toch lang duren. Wederom eerder dan verwacht werd ik gebeld door de neurochirurg met de mededeling dat de operatie weer geslaagd was en dat de tumor nu wel in zijn geheel verwijderd was. Met de kleine was gelukkig ook nog alles goed. Na de operatie was het wederom tijd voor infuus, katheter, medicijnen en revalideren. Met het verschil dat N nu een dag en nacht op de intensive care moest blijven. Zodra ze terug was op haar kamer, was bedrust in dit geval niet meer nodig. De baby werd weer elke dag in de gaten gehouden door middel van CTG scans. Ook werd er weer een echo gemaakt. Gelukkig bleek dat nog steeds alles goed was met de kleine. Ze is echt zeer actief sinds de 27ste week.

Op maandag 25 juni mocht N naar huis, ze kreeg wel de medicijnen hydrocortison en minrin mee. De hydrocortison moet ze sowieso blijven slikken tot en met de bevalling. Deze medicijnen zorgen ervoor dat de bijnieren goed werken en dat haar stresshormoon aanwezig is. Als deze ontbreekt kun je namelijk erg ziek worden. Aangezien N zwanger is kunnen ze dus niet meten of dit hormoon op de natuurlijke manier alweer door de hypofyse word aangemaakt. Omdat ze geen risico willen lopen moet dit dus minimaal geslikt worden tot en met de bevalling.
De minrin is voor de waterhuishouding en om te zorgen dat ze niet constant een dorstgevoel heeft, waardoor ze 24 uur per dag zou drinken.
Voordat N ontslagen was, hebben ze haar ogen nog getest. De scherpte van haar ogen waren al zo goed als hersteld. Ze zag bij beide ogen weer voor 95%.
Haar gezichtsveld is echter nog steeds sterk verminderd, waardoor ze een soort tunnelvisie heeft. Zeer vervelend en gevaarlijk als ze alleen over straat zou moeten. Dit durft ze nu dan ook nog niet aan. Het is afwachten of haar gezichtsveld nog verbeterd, de tijd zal het ons leren. Ze heeft wel haar leeftijd mee (26), dus kans op enige verbetering is in ieder geval zeker wel aanwezig. We zijn in ieder geval blij dat ze haar scherpte weer terug heeft. Stel je voor dat ze onze kleine niet goed of helemaal niet zou kunnen zien als deze geboren word in september. Want als we nog wat langer hadden gewacht, was het goed mogelijk dat N volledig blind zou zijn geworden.
Nu moeten we nog geregeld op controle komen, afgelopen woensdag, 27 juni, zijn we geweest. In plaats van drie pillen minrin per dag, is dit terug geschroefd naar twee per dag. Er is dus al vooruitgang zichtbaar.
Wat betreft de verloskunde blijven we voorlopig ook in Nijmegen onder toezicht, met wellicht ook de bevalling daar in het ziekenhuis. Dit willen ze proberen om op de natuurlijke manier te laten verlopen. Maar als het nodig is word het een keizersnee of met behulp van een vacuümpomp.
Als alles heel goed gaat kan ze misschien zelfs in ons eigen ziekenhuis bevallen, maar dit wordt in de loop van de maanden beslist, afhankelijk van het herstel.
De komende tien tot vijftien jaar, zullen er ook regelmatig MRI scans worden gemaakt, omdat een tumor altijd terug kan komen. Deze kans is 10-15%. Mocht N weer zwanger raken, dan worden de controles verhoogd. De vraag is alleen of N nog (makkelijk) zwanger kan worden, omdat de hypofyse eerst nog moet herstellen, als dit al volledig gebeurd. Anders moet N waarschijnlijk heel haar leven medicijnen blijven slikken. Maar daar denken we nu nog niet over na. We gaan nu, ondanks deze heftige weken, toch proberen om zoveel mogelijk van de zwangerschap te genieten. We hopen dat we een gezonde meid kunnen verwelkomen over 2,5 maand en dat het medicijngebruik niet schadelijk zal zijn voor onze dochter. Maar ik heb wel vertrouwen in de artsen waar we onder controle staan, bij het medicijngebruik word er door hun uiteraard rekening gehouden met de zwangerschap.
We proberen nu zoveel mogelijk ons normale leven weer op te pakken, behalve dan dat N zeer veel moet rusten, zodat ze weer wat fit is als ze moet bevallen in september.

Ik hoop dat niemand van jullie (toekomstige) ouders dit ooit mee gaat maken. Hoewel het bij ons wel goed is afgelopen (er van uitgaande dat haar zicht ook nog verbeterd) had het natuurlijk ook fout kunnen gaan. Risico’s zijn er namelijk altijd.

Ik heb heel veel respect gekregen voor mijn vriendin en voor de vrouw op zich. Zwanger en dan twee hersenoperaties binnen een week, en nu weer rondlopen en de dingen doen die je voorheen ook deed. Dan moet je wel heel sterk zijn!
Verder krijgen we een heel bijzonder kindje, dat weet ik nu wel zeker.

Bij mijn vriendin is het ook nog even afwachten of het gezichtsveld (volledig) hersteld, een voordeel is is dat ze nog jong is en haar leeftijd mee heeft. Maar we kunnen helaas niets anders doen dan afwachten.

Veder iedereen bedankt voor de steun!

En jezus zeg MuRKie, zoiets wil je ook nooit meemaken.

Het zal op den duur ook wel goed komen flugeltje, en ermee leven gaat ook wel lukken, alleen hopen we wel dat haar zicht helemaal hersteld.Als het zo blijft went ze er op den duur wel aan, maar het is o dit moment nog wel erg lastig, vooral als ze alleen over straat moet (wat ze dus niet goed durft).
Voordeel is dat mijn vriendin ook nog gewoon gezond hypofyseweefsel heeft, dus wellicht dat ze niet eens meer medicijnen hoeft te slikken in de toekomst. Maja als dat wel is, so be it.
Onze grootste angst was naast dat het een heftige ingreep was, dat we onze kleine zouden verliezen of dat er iets mee zou gebeuren.
Maar vooralsnog gaat alles nog steeds goed gelukkig.