niertje gezocht! - deel 5: Het nawoord

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:37 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Nee, omdat ze bang waren dat ik dan 's nacht hypo's zou kunnen krijgen. En da's maar goed ook, want ik eet altijd nog laat en dan spuit ik 2 tot 5 eenheden bij (ligt aan hoeveel en hoe zoet ik at) en dan is 'ie 's ochtends tussen de 4 en de 8.

Lantus 8 eenheden 's ochtends en voor t eten 2 Novarapid. Gister bij mijn ouders gegeten; rodekool van mama met heel veel suiker...heb ik vier eenheden voor t eten gespoten en toen was 'ie daarna dus netjes. Denk dat ik het al snel doorheb, maar blijft een gedoe. Heb jij ook diabetes dan?

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 15:45 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Onee, da's ook net pas eigenlijk. Balen zeg! Had het bij jou een aanwijsbare oorzaak? (hoeft niet te noemen wat, maar gewoon, was het onverwacht of niet geheel?)

Dus in principe zal het later opgeteld kunnen worden. (Stel even glad genomen; ik spuit nu 2 voor en 5 na, dan zal het later ongeveer 7 voor en niks na-spuiten kunnen worden?)

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 16:16 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Klote zeg voor jou ook.

Mijn HbA1c was ook iets verhoogd, dus het is langzaam begonnen met een enorme 'eindsprint'.
Heb nog geen internist gezien ofzo, wel een diabetescoach die ik kan bellen. Ben nu ook nog niet toe aan dat ziekenhuisgedoe erbij, maar over 3 weken zie ik mijn eigen internist/nefroloog weer, en dan gaan we op zoek naar verdere behandelwijze. Wil ook graag een dietiste spreken/zien. Heb inmiddels heel veel Stevia besteld en dat vind ik best lekker!!

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 18:39 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Ik kreeg een mail van mijn behandelend centrum (wat ver weg zit om bepaalde redenen) en die adviseerde om naar de huisarts te gaan voor een diabetes coach. Zij kwam langs met een one touch priksysteem en metformine tabletjes. Toen ik prikte was het dus 29 op nuchtere maag en toen heeft ze me naar de ehbo gestuurd. Daar aangekomen (inmiddels gegeten) was 'ie 37 en waren ook mijn nierwaardes gesegen. (door uitdroging) Daar werd ik meteen opgenomen en aan een vochtinfuus gelegd met een insulinepomp.

Een dag later had de diabetes coach van het ziekenhuis naar aanleiding van het dalen in de nacht door die pomp een spuitschema opgezet. Omdat het weekend was heb ik verder niemand gezien, behalve de diensdoende 's ochtends. Omdat ik zaterdagochtend weer normale waarden had, mocht ik naar huis als ik die spuit in m'n lijf kon jassen.

Als iemand zegt dat ik dan kan gaan, dan jas ik die d'r wel ff in hoor. Was spuiten trouwens al gewend van de EPO. (Hoewel je daar geen naald zag door een sureclick systeem, wat toch fijner was) Nu gaat t wel, maar de insuline in m'n buik brandt na, heb jij dat ook?

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 19:08 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Zit je dan te diep of te ondiep als het brandt?

Ja, ik dus ook naar de SEH, maar de dienstdoende internist had dus naar aanleiding van het dalen tijdens die pomp een spuitschema opgesteld met de diabetes coach... Met dat eten in t ziekenhuis kijg ik mijn waarden toch niet op orde: ik eet daar bijna niks, zo vies!

Mijn behandelend arts (inderdaad in het transpantatieziekenhuis) is op de hoogte nu ja. Over drie weken daarheen.

Ze gaven me 8 mm naaldjes mee, maar ik kreeg enorme blauwe plekken: ik heb helemaal geen 8 mm vet op m'n benen joh!! Dus toen heeft de apotheek 4 mm naaldjes gegeven; in m'n been nergens last van, maar in m'n buik brandt het dus.

Misschien moet in m'n been dan 4 of 5 mm, en in mijn buik 8, omdat daar meer vet zit, zou kunnen.

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 20:43 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Okee, dan moet in m'n buik dus zonder plooi. Maar in mijn benen moet ik wel met een plooi, anders zit je meteen op m'n spier...

Hoedanook, de waarden zakken er wel goed op, dus wat dat betreft maakt het dus niet zoveel uit gelukkig.

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 21:14 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Jep. Helaas. Dia coach had de lantus al van 6 naar 8 gedaan en dat scheelde een stuk. (van uitschieters als 28 naar uitschieters van 18 tot 22... Denk dat ik sowieso nog naar tien Lantus moet. En dan voor de maaltijd nog meer denk ik ook. We wachten het nog ff af.

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 21:31 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Doe ik ook

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 21:47 schreef Luna3 het volgende:

[..]

4,1 bij het wakker worden.

quote:

Op vrijdag 1 maart 2013 22:15 schreef Luna3 het volgende:

[..]

We moeten maar ff gaan pmmen, want zo wordt het een behoorlijke slowchat.

quote:

Op vrijdag 6 december 2013 21:55 schreef Luna3 het volgende:

[..]

[..]

[..]

Wist niet wat je hiermee bedoelde, maar ik kreeg een pm van medefokker hier met het bericht; heel heftig zeg, ik wist het nog niet.

[..]

[..]

Ik vind het echt fantastisch dat jullie hier nog interesse tonen; Ik heb hoe dan ook zoooo veel aan dit topic gehad; steun, goede informatie en enthousiast medeleven: Heerlijk, echt bedankt allemaal!!! <3

quote:

Op donderdag 12 december 2013 16:30 schreef Heaven7 het volgende:
Een vraag aan de kenners hier. Mijn moeder heeft erg slechte nieren, officieel nog 28% (of hoe wordt die waarde uitgedrukt?) maar ze is onwijs moe en heeft verder alle bijbehorende klachten zoals jeuk, opgezwollen benen, doodmoe, geen eetlust etc etc. Volgens het ziekenhuis komt ze nog lang niet in aanmerking voor dialyse, laat staat voor een nieuwe nier.

Is er iemand die weet of er toch een manier is zodat ze zich beter gaat voelen (het liefst toch met een nieuwe nier)? Dat het afloopt is duidelijk, het zit ontzettend in de familie.. Ik heb ook cystenieren

quote:

Op donderdag 12 december 2013 16:32 schreef Leintjeuh het volgende:

[..]

Second opinion aanvragen bij een andere nefroloog? In een universitair ziekenhuis?

quote:

Op donderdag 12 december 2013 16:42 schreef Heaven7 het volgende:

[..]

Zou dat zin hebben ja? Voor zover we begrepen hebben zou dialyse weinig doen nu en zou alleen een nieuwe nier echt wat opleveren maarja, mensen die echt nierfalen hebben gaan natuurlijk altijd voor. Is er een manier om het prive te regelen? Hoewel je nu ook weer niet een advertentie in de krant zet 'nier over?'

quote:

Op donderdag 12 december 2013 16:45 schreef Cat22 het volgende:

[..]

Familie (mits geen nierziekte natuurlijk) kan zich laten testen of ze een match zijn. Als je moeder dan aan de voorwaarden voor transplantatie voldoet zou het zo kunnen.

Of misschien dat ze aan de voorwaarden voldoet voor een cross-over transplantatie?
Ik weet niet of dat in Nederland legaal is trouwens. Maar dat iemand uit haar omgeving een nier doneert aan een matchende ontvanger (anoniem) en dat zij daardoor hoger op de lijst komt voor een nier die voor haar past. Maar verder weet ik daar niet vele van, zou je echt moeten uitzoeken.

quote:

Op donderdag 12 december 2013 14:41 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Klopt. Alleen ik heb er door de nieuwe medicatie tegen afstoten van de nieuwe nier suikerziekte bij gekregen...

[..]

...maar die leeft nu niet meer?

Ik meet wel goed en spuit goed bij, maar omdat m'n eten h-e-e-l l-a-n-g-z-a-a-m (en slecht) verteerd wordt, loopt m'n suiker ook nog heel lang door op...lastig inregelen dus.

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 20:28 schreef Luna3 het volgende:
...misschien even leuk om te melden dat ik afgelopen week 40 ben geworden
whoop whoop!

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 20:28 schreef Luna3 het volgende:
...misschien even leuk om te melden dat ik afgelopen week 40 ben geworden
whoop whoop!

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 20:28 schreef Luna3 het volgende:
...misschien even leuk om te melden dat ik afgelopen week 40 ben geworden
whoop whoop!

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 22:15 schreef Luna3 het volgende:
De nier is nu 2 jaar en 1 maand! En hij piest als een tiereliernier! Haha, ja wie had dat gedacht ja; veertig en er heel blij om zijn, haha!! Bedankt allemaal voor de felicitaties!!

quote:

Op dinsdag 27 mei 2014 22:15 schreef Luna3 het volgende:
De nier is nu 2 jaar en 1 maand! En hij piest als een tiereliernier! Haha, ja wie had dat gedacht ja; veertig en er heel blij om zijn, haha!! Bedankt allemaal voor de felicitaties!!

quote:

Op donderdag 5 juni 2014 00:53 schreef Luna3 het volgende:
Dank allen; ik zit eigenlijk nauwelijks meer op FOK, ben nu ineens erg druk heh, je hebt gewoon veel tijd over als je weinig kan, dus alleen maar een goed teken. Ben heel blij met de gegeven nier, de leeftijd 40 en met jullie als melevende lezers!!

PS: Die nier kreeg ik van iemand van 27. Dus die is nu dan 29, haha.

quote:

Op zaterdag 2 december 2017 14:22 schreef Luna3 het volgende:
Sinds tijden weer op FOK! Ruim vijf jaar na niertranspl en alles goed hier. ♡

quote:

Op zaterdag 2 december 2017 14:22 schreef Luna3 het volgende:
Sinds tijden weer op FOK! Ruim vijf jaar na niertranspl en alles goed hier. ♡

quote:

Op zaterdag 2 december 2017 14:22 schreef Luna3 het volgende:
Sinds tijden weer op FOK! Ruim vijf jaar na niertranspl en alles goed hier. ♡

quote:

Op zaterdag 2 december 2017 14:22 schreef Luna3 het volgende:
Sinds tijden weer op FOK! Ruim vijf jaar na niertranspl en alles goed hier. ♡

quote:

Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!

Zo!

Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!

Zo!

Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!

Zo!

Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.

quote:

Op vrijdag 1 mei 2020 23:47 schreef Luna3 het volgende:
Ja sorry, even een mooi klein moment (doch met grootste stempel op mijn leven) om een heel oud topic omhoog te halen; afgelopen week was het alweer ACHT jaar geleden dat ik een nieuwe (tweedehands) nier mocht ontvangen!!

Zo!

Dat jullie het even weten. Met mij gaat het goed, met de donor ook!
Piece, love & stay safe allemaal.

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 15:07 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Fijn heh, ik cheer met je mee
[..]

Nee niet echt, heb maar 1 type medicijn en de bijwerkingen vallen in het niet bij dialyse of doodgaan.
[..]

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 15:07 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Fijn heh, ik cheer met je mee
[..]
Maar echt heh. Ik dacht ik laat weer eens even wat horen. Ben inmiddels ook verhuisd (van flat naar huis met grote tuin liggend aan een park) en heb eindelijk mijn grootste wens, een puppy/hond, kunnen realiseren. (Die is vandaag trouwens 5 jaar geworden en we hebben er een tweede bij, dat terzijde, haha) Life couldn't be better...

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 17:34 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Goed te horen ook, want ik had lang getwijfeld of ik het wel zou opstarten. Om meerdere redenen heel blij om geweest dat ik dat toch gedaan heb toen!

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 15:56 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Ik weet hoe je je voelt zelf ook een niertransplantatie ondergaan. In november 4 jaar geleden. Helaas werkt die bij mij niet super.

1 type? Heb je maar 1 medicijn voor de afstoting? nice! Ik heb behoorlijk veel bijwerkingen van de medicijnen en zou haast liever weer dialyseren, voelde me toen een heel stuk beter dan nu.

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 17:56 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Ik ben echt gisteren pas weer sinds jaaaaren ingelogged en zag in mijn dm's heel veel van jou staan ja, super goed!!! Heb je inmiddels ook gedoneerd? Of is het ergens op afgeketst?

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 17:33 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Ja, alleen Prograft, 2 maal daags 4 mg. Volgens mij is dat wel een pittige dosering, maar met eerst Imuran (Azathioprine) erbij ging het met mij niet zo lekker. Wat verschrikkelijk balen dat je dialyse zou verkiezen boven de situatie nu! Echt super klote zeg!! En krijg je niet teveel medicatie nu dan? Dat je je daarom zo beroerd voelt? ...nierfunctie kan ook naar beneden gaan door teveel medicatie. Onder andere die Prograft die ikzelf slik is nier-toxisch... Ben geen arts natuurlijk, maar ik voelde me dus ook klot met die Imuran erbij... Hoop dat het over een tijdje weer iets beter met je gaat...

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 17:48 schreef Cat-astrophe het volgende:

[..]

Balen
Die nier is het nooit helemaal lekker gaan doen he?

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 18:04 schreef Cat-astrophe het volgende:

[..]

Gedoneerd, ook topicreeks geopend, geen idee hoe het nu met de ontvanger is want anoniem. Jaar na donatie de laatste update: toen ging het goed.

Begin dit jaar bleek dat een paar bloedwaarden bij mij wat verhoogd waren, ik moest in april maar weer eens bloed prikken om te kijken hoe het dan was. Aangezien ik me prima voel en mijn collega’s in de zorg wel wat anders te doen hebben nu stellen we dat maar even uit

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 18:14 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Heb je een linkje van je topic?! Ik wil het graag lezen uiteraard.
Weet je welke bloedwaarden dat waren? Waren ht nierfunctie-waarden, of dat niet? Wel meteen doen hoor als de hectiek omtrent Corona voorbij is!!

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 18:24 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Oke, jee, heftig.

Cellcept daar werd ik behoorlijk kaal van en kreeg ik suikerziekte. Dat ging weer weg toen ik ermee stopte. Inmiddels is het trouwens weer terug, maar ja.

En verder moet ik zeggen dat ik om andere redenen ooit 5 jaar lang Prednison heb geslikt en man wat voelde ik me beroerd! Mijn spieren braken af (totaal geen fut en kracht meer), mijn botten braken af (ik brak een keer mijn stuitje, een keer een rib en een keer mijn pols in drie stukken), daarnaast kon ik vrij manisch en depressief zijn (en dat was ik nooit eerder), ik was altijd moe en had a-l-t-ij-d pijn. Kreeg er ook nog een basaalcel-carcinoom bij en toen zei ik: HUUUUUUUUU!
En toen ben ik tegen advies van alle artsen destijds in h-e-e-l l-a-n-g-z-a-a-m gaan afbouwen. Per drie maanden een mg om de dag minder.

Dus:
Op maandag 5 mg pred, dinsdag 4, woendag 5, donderdag 4, vrijdag 5, zaterdag 4, zondag 5, maandag 4 etc... dat drie maanden lang en toen iedere dag 4 mg per dag, dit ook weer drie maanden lang.
Toen na drie maanden maandag 4 mg, dinsdag 3, woensdag 4 mg, donderdag 3, etc. en zo heb ik afgebouwd tot ik op 1 mg per dag zat!! Vervolgens zei iedereen die in een ziekenhuis mijn medicatie vroeg op de 1 mg Prednison; "Nou, dat heeft ook weinig zin", en toen dacht ik na drie maanden, oke, weet je wat, dan stoppen we helemaal!

Voelde meteen opknappen daarna en nooit meer wat gebroken, nooit meer huidafwijkingen gehad, nooit meer spierzwakte en nooit meer depri.

Misschien zou je dit kunnen voorstellen aan je behandelend arts. Geluk is zeker zo belangrijk als gezondheid, toch. En het hangt vaak gewoon ook samen, dus die wisselwerking is ook belangrijk. Het ergste wat er kan gebeuren is dat je nier er toch weer mee ophoudt, maar als je liever dialyseert dan hoe je je nu voelt, dan is het het overwegen en bespreken ervan zeker wat waard. Succes

quote:

Op maandag 11 mei 2020 01:14 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Wat gek dat ze dat niet aankaarten, het is een zeer bekende bijwerking van Prednison. Klik even op de plus van "bijwerkingen", spierzwakte staat vermeldt bij "zelden", maar het komt echt super vaak voor. https://www.apotheek.nl/m(...)gelijke-bijwerkingen

Vaak kaarten ze het niet aan als ze vinden dat je toch niet zonder kan. Dan heeft het benoemen "geen zin" in hun ogen en moet je "er maar mee leren leven". Bij mij vonden ze het ook een enorm risico, maar na het stoppen ging gewoon nog steeds goed. Weeg de risico's goed af voor jezelf, en met advies van een eerlijke arts. Vele krijgen bonussen van de farmacie wanneer ze het zoveel keer per jaar voorschrijven, dat komt echt voor.

Ik kreeg dus Prograft en Imuran na de nier en ik wilde stoppen met Imuran. De nefroloog zei:Als je stopt en alleen Prograft overhoudt als enige onderdrukking, kun je afstoting krijgen. Als je nier afstoot krijgen we hem 19 van de 20 keer niet meer aan de praat. Dan zit je dus weer aan de dialyse vast. Maarrr, heb je na drie maanden nog geen afstoting, dan heb je het waarschijnlijk niet nodig, slik je het "voor niks" en dan is het misschien je beste beslissing ooit. Het is aan jou.
Serieus, ik heb een heleboel knakworsten van artsen ontmoet in mijn leven, maar ik was echt ontroert door de oprechtheid, de gelijkwaardigheid, de eerlijkheid en de niet-belerendheid of kleinerende woorden van deze arts. Zo zouden ze allemaal moeten zijn vind ik.

Ik was toen net gaan samen wonen en had net mijn eerste puppy. Als ik toen zou komen te overlijden, dan zou mijn vriend uit "mijn" huis moeten, en dus op straat staan, dakloos met zowel al mijn zooi en met een puppy die hij toen niet kon opvoeden. Dus ik heb gewacht met de stop-poging totdat hij 2 jaar bij mij stond ingeschreven; na twee jaar "inwonend" zijn kan je het huurcontract namelijk pas omzetten daar "medehuurder" en dan kan de ander dus in dat huis blijven wonen na overlijden van de hoofdhuurder. Daarbij was de hond na twee jaar zo makkelijk en goed opgevoed, dat ik me bij eventuele afstoting of overlijden niet druk hoefde te maken over mijn vriend en hond. Zodoende dat ik de risico's en adviezen van de betreffende arts ter harte nam en gewacht heb tot een zekerdere tijd. Uiteindelijk heeft het goed uitgepakt...

quote:

Op zaterdag 2 mei 2020 18:09 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Hopelijk is het niks!

quote:

Op maandag 11 mei 2020 13:22 schreef vosss het volgende:

[..]

Als het wel wat is no biggie, want TS staat dan bovenaan de lijst om een nieuwe te krijgen.

quote:

Op maandag 11 mei 2020 13:25 schreef LPFAN het volgende:

[..]

Nah ja ook al is dat inderdaad zo, no biggie zou ik het echt niet noemen.

quote:

Op maandag 11 mei 2020 13:29 schreef vosss het volgende:

[..]

Ik wel als iemand bij volle verstand een van zijn nieren af staat.

Dan zijn dit gewoon dingen waar je rekening mee moet houden. Dus ongetwijfeld no biggie voor diegene.

quote:

Op maandag 11 mei 2020 20:00 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Dan overlegt íe misschien wel met die van mij, haha, want mijn nieuwe nier werd gedoneerd in het UMCG en daar zit mijn nefroloog!

Ik herken dat heel erg wat je zegt; Ik vind mezelf gekwalificeerd afgestudeerd internist, wat ik niet ben, omdat ik het niet gestudeerd heb, maar waar ik qua kennis niet heel ver vanaf sta. In die veertig jaar zeer intensive medische ervaring weet ik iig heel wat meer dan een propedeuse student! En dan gaat het ook nog eens over je eigen lichaam en niet over dat van het lijf van een "patient" en er is toch echt maar 1 iemand op de hele wereld die mijn lichaam het allerbeste kent, en cést moi moi moi! Veel artsen zijn het totaal niet gewend dat patient met ze meedenkt of meebeslist. Ik noem mezelf trouwens veel liever "client"dan "patient", en clienten hebben het voor het zeggen over hun eigen lijf. Gelukkig ben ik inmiddels gezegend met een paar hele fijne artsen om mee heen, waarvan de meesten inmiddels blij zijn met mijn vermogen om mee te denken.

quote:

Op woensdag 13 mei 2020 15:34 schreef Luna3 het volgende:

[..]

Dr. Bakker, geef de man een lintje!