Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 23

quote:

Op zondag 22 juli 2012 20:51 schreef Qwea het volgende:

[..]

Waarom humira en geen remicade? Ervaring leert mij dat remicade beter werkt dan humira.

En waarom geen onderhoudsdosering prednison icm TNF alfa? Of heb je die onderhoudsdosering al?

Remicade heb ik een paar jaar geleden gehad. Eerste paar keer ging goed daarna kreeg ik een allergische reactie. Kreeg geen lucht meer en liep knalrood aan. Hierna zijn we overgegaan op de Humira tot de operatie.

Waarschijnlijk krijg ik wel een een onderhoudsdosering prednison icm Humira. Ik slik op dit moment 40mg prednison/18mg lanvis(thioguanine)/rectaal budenofalk schuim.

Poemsel: Dankje! Zeker. Ja de echo is om de groei in de gaten te houden, alleen maar fijn maar denk dat het wel goed zit idd.

Volgens mij, als je het onderzoek laat hebt, moet je idd 's avonds de ene helft en de volgende dag de andere. Ik had mn colono om een uur of 13 en moest het zo doen. Maar anders bel je even? Apotheek of de afdeling?

Q: Whihi jaaa... Maar dat heb ik in het begin al gedaan hoor. Rustig 2-3 zakken chips in de week enzo Dus daaraan terugdenkend, kan ik nu best toe met wat fruit
Oh tof! Fijn joh

Ja precies.. oh bah. Nee daarom. Dan kan je beter ff een goeie dosis AB krijgen denk ik!
WHahaha. Jij bent een uitdaging dus, alles niet zoals int boekje?

Michael vervelend allemaal zeg.. Er zijn idd nog wat opties qua medicatie, hopelijk zit er een fijne combi tussen voordat je echt aan de operatie moet!

quote:

Op zondag 22 juli 2012 20:55 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Remicade heb ik een paar jaar geleden gehad. Eerste paar keer ging goed daarna kreeg ik een allergische reactie. Kreeg geen lucht meer en liep knalrood aan. Hierna zijn we overgegaan op de Humira tot de operatie.

Aargh, dat is kut. Ik kreeg er jeuk van. Vet veel mensen die er allergisch op reageren

quote:

Waarschijnlijk krijg ik wel een een onderhoudsdosering prednison icm Humira. Ik slik op dit moment 40mg prednison/18mg lanvis(thioguanine)/rectaal budenofalk schuim.

40. Ik stond op 60 op mijn ergste dagen. Niet grappig overigens. 40 is ook niet grappig. Ik zou wel zorgen dat je dan asap met humira kan beginnen en dus snel gaan overleggen Want het spul moet ook nog ff inwerken / de tijd hebben. Ik hoop dat hij/zij je gelijk een flinke startdosis doet

quote:

Op zondag 22 juli 2012 21:01 schreef Enfermera het volgende:

Michael vervelend allemaal zeg.. Er zijn idd nog wat opties qua medicatie, hopelijk zit er een fijne combi tussen voordat je echt aan de operatie moet!

Voor de eerste operatie heb alle mogelijke combinaties gehad zonder lang resultaat. Al leek het met de Humira wel goed te gaan tot de operatie. Dus nu hopen dat de Humira genoeg gaat helpen zodat ik rustig een beslissing over de operatie kan nemen.

quote:

Op zondag 22 juli 2012 21:01 schreef Enfermera het volgende:

Q: Whihi jaaa... Maar dat heb ik in het begin al gedaan hoor. Rustig 2-3 zakken chips in de week enzo Dus daaraan terugdenkend, kan ik nu best toe met wat fruit
Oh tof! Fijn joh

Ja precies.. oh bah. Nee daarom. Dan kan je beter ff een goeie dosis AB krijgen denk ik!
WHahaha. Jij bent een uitdaging dus, alles niet zoals int boekje?

Hey, dik ben je nu toch al, dus dan zou ik het er van nemen ook En punt, want chips is voor de beeb ook niet zo geniaal

Alles in het boekje Zoek "apart geval" op in de DVD en mijn pic staat erbij

quote:

Op zondag 22 juli 2012 21:04 schreef Qwea het volgende:

[..]

Aargh, dat is kut. Ik kreeg er jeuk van. Vet veel mensen die er allergisch op reageren

[..]

40. Ik stond op 60 op mijn ergste dagen. Niet grappig overigens. 40 is ook niet grappig. Ik zou wel zorgen dat je dan asap met humira kan beginnen en dus snel gaan overleggen Want het spul moet ook nog ff inwerken / de tijd hebben. Ik hoop dat hij/zij je gelijk een flinke startdosis doet

Ja vond het ook wel klote van de Remicade want het is wel super spul! Stiekem neem ik af en toe ook wel 50mg pret. Ik start 31 juli met de Humira en dan gelijk 2 injecties. Gelukkig heb ik een hele fijne MDL arts en kan ik alles met hem bespreken/aandragen enz. Alleen denk ik dat ik morgen of overmorgen alvast de poli bel mbt tot de klachten die afgelopen week erger geworden zijn.

Ga je wekelijks spuiten?

Ik heb net ook maar ff besloten dat ik de internist moet bellen. 5x op een dag naar de plee met de meest gruwelijke stank, winderigheid en krampen, ik denk dat we er ff iets aan moeten doen.

quote:

Op zondag 22 juli 2012 22:12 schreef Qwea het volgende:
Ga je wekelijks spuiten?

Ik heb net ook maar ff besloten dat ik de internist moet bellen. 5x op een dag naar de plee met de meest gruwelijke stank, winderigheid en krampen, ik denk dat we er ff iets aan moeten doen.

We gaan eerst om de week proberen. Misschien stel ik zelf wel voor om elke week te doen.

Ben benieuwd of elke 2 weken werkt voor je. Hier gaat die vlieger niet op

quote:

Op zondag 22 juli 2012 22:18 schreef Qwea het volgende:
Ben benieuwd of elke 2 weken werkt voor je. Hier gaat die vlieger niet op

Balen voor je zeg! Ik hoop dat het voor mij wel werkt. Afwachten dus.

quote:

Op zondag 22 juli 2012 21:06 schreef magikmichael het volgende:

[..]

Voor de eerste operatie heb alle mogelijke combinaties gehad zonder lang resultaat. Al leek het met de Humira wel goed te gaan tot de operatie. Dus nu hopen dat de Humira genoeg gaat helpen zodat ik rustig een beslissing over de operatie kan nemen.

Ah oke, jeetje Dan hoop ik ook dat de humira goed werkt... Sterkte!

quote:

Op zondag 22 juli 2012 21:06 schreef Qwea het volgende:

[..]

Hey, dik ben je nu toch al, dus dan zou ik het er van nemen ook En punt, want chips is voor de beeb ook niet zo geniaal

Alles in het boekje Zoek "apart geval" op in de DVD en mijn pic staat erbij

Daarom Whehe. Ik laat ook zeker geen vervelende dingen staan hoor! (ik noem een stukje brie en wat boerenkaas, vanavond omnom!)
Nee daarom Kan ik beter kaas eten, vanwege calcium enzo.
WHhahahaha ja XD

Brie

quote:

Op zondag 22 juli 2012 22:37 schreef Qwea het volgende:
Brie

Uhhuh Wel met de Lu olijf-oregano crackers dan

quote:

Op zondag 22 juli 2012 22:50 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Uhhuh Wel met de Lu olijf-oregano crackers dan

En kopkaas?

quote:

Op zondag 22 juli 2012 22:53 schreef Qwea het volgende:

[..]

En kopkaas?

Whut?

quote:

Op zondag 22 juli 2012 23:48 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Whut?

Piemelbrie!

Welkom Michael! Jij dacht zeker: "Als dat ouwe-wijf-met-niks-te-klagen durft in te breken in dit forum, dan zal ik ze ook es een p*pie laten ruiken" ;P Lijken me onmogelijke keuzes waar jij voor gesteld wordt, nu. Heftig!! @Q: gewoon lekker bellen en laat je de kaas niet van je brood eten! ;D @E: dank voor je informatie, dat vind ik idd ook in patientenfolders op internet. Hier de pilletjes binnen, nu maar hopen op een rustige nacht... Truste allemaal!

Oja ik zou nog eens vertellen wat de officiële uitslag was van mijn coloscopie en wat de behandel plan zou worden. Maar goed ik had de laatste tijd even wat andere dingen aan mijn hoofd.

Zoals ik al verteld had leek het er op dat mijn ontsteking tot rust was gekomen, dat heeft mijn (ex) internist bevestigd en mocht ik stoppen met de gewraakte klysma's. De andere klachten leken meer op PDS en daar heb ik duspatal voor gekregen.

Na het stoppen van de klysma's begon ik na een paar dagen weer wat bloed te zien en een week later had ik weer mijn gebruikelijke bloedbad in het toilet waar het zelfs tegen de onderkant van de plee bril zat. Ik heb daar maar foto's van gemaakt want ik had echt zoiets van dit gaan ze niet geloven.

Ik heb diezelfde dag maar mijn huisarts gebeld omdat ik het maar niet kon begrijpen wat er aan de hand was. Ik kon meteen bij mijn huisarts terecht en ik heb een goed maar stevig gesprek met hem gehad. Hij vond het onacceptabel en onverantwoord (net als ik) om tot oktober zonder goede medicatie te wachten op de volgende afspraak en na het zien van de foto's volharde hij. In plaats van mijn internist te bellen heeft hij met de MDL arts gebeld die bij mij de coloscopie heeft uitgevoerd en ook mijn dossier kent vanwege dat mijn (ex)-internist alles met hem besprak. En ik zit dus weer aan de klysma's en mag volgende week mij melden bij de MDL arts die het overneemt van de internist.

@Sanne: hopelijk is het onderzoek afgelopen week meegevallen en gaat het weer wat beter met jou.

@Enfermera: mooi dat alles stabiel blijft en dat jouw kindje het goed doet.

@Qwea: dat moe zijn herken ik wel, en eigenlijk vind ik dat wel het vervelendste van het hele gebeuren.

@Poemsel & magikmichael: Welkom

Dank je, Dragons!
Klinkt ook heftig, allemaal!
Wel fijn dat je huisarts zijn verantwoordelijkheid neemt. Scheelt jou weer een hoop gedoe van zelf bellen en doorgaans werkt het natuurlijk beter als je huisarts naar je MDL arts belt. Al is het tegenwoordig wel beter dan 35 jaar terug, gelukkig, de patient mag een stuk mondiger zijn nu!

Hier een rustige nacht gehad. Wel ff wat pijnlijke krampen gisteravond,maar pas vanochtend het gewenste resultaat van 2 Biscodyl. Dat valt alvast weer mee
Eet nu gewoon maar vloeibare zaken en drink veel voor de doorstroming en dan vanmiddag de eerste Picoprep.
allemaal!

Oh, en Quea, wat vond de internist? En gaat het een beetje? Sterkte iig! Als je toch niet anders kan, neem dan je rust maar zoveel mogelijk...

quote:

Op maandag 23 juli 2012 10:40 schreef Poemsel het volgende:
Oh, en Quea, wat vond de internist? En gaat het een beetje? Sterkte iig! Als je toch niet anders kan, neem dan je rust maar zoveel mogelijk...

Ik heb nog niet gebeld. Ik bedacht me dat ik dan ws aan de prednison moet en daar zit ik niet op te wachten. Dus ik kijk het nog ffies aan.

quote:

Op zondag 22 juli 2012 23:58 schreef Qwea het volgende:

[..]



Piemelbrie!

Dragons: jeutje, wat een gedoe zeg... jammer dat je weer aan de klysma's zit maar er gebeurd iig iets, mede door je doortastende huisarts, fijn
Thanks

Succes vandaag Poemsel!

Dank je Enfermera!
Gaat goed hier! Nauwelijks pijn, temperatuur normaal, ben ik heel blij mee!!! Volgens mij is de ontsteking die ik had wat op z'n retour. Zullen we morgen zien.

En hoessie met jou? Hoever ben je eigenlijk in je zwangerschap?
Ben je niet vreselijk trots dat je lijf dat toch maar zomaar ff kan?
Poeh, ik vond het fantastisch!
Mijn dochter is nu alweer 21 en studeert (tandheelkunde). Ze belde gisteren nog ff op om sterkte te wensen. Lief!

@Quea: pas wel op jezelf, hè?

quote:

Op maandag 23 juli 2012 07:10 schreef Dragons-of-Mine het volgende:
Oja ik zou nog eens vertellen wat de officiële uitslag was van mijn coloscopie en wat de behandel plan zou worden. Maar goed ik had de laatste tijd even wat andere dingen aan mijn hoofd.

Zoals ik al verteld had leek het er op dat mijn ontsteking tot rust was gekomen, dat heeft mijn (ex) internist bevestigd en mocht ik stoppen met de gewraakte klysma's. De andere klachten leken meer op PDS en daar heb ik duspatal voor gekregen.

Na het stoppen van de klysma's begon ik na een paar dagen weer wat bloed te zien en een week later had ik weer mijn gebruikelijke bloedbad in het toilet waar het zelfs tegen de onderkant van de plee bril zat. Ik heb daar maar foto's van gemaakt want ik had echt zoiets van dit gaan ze niet geloven.

Ik heb diezelfde dag maar mijn huisarts gebeld omdat ik het maar niet kon begrijpen wat er aan de hand was. Ik kon meteen bij mijn huisarts terecht en ik heb een goed maar stevig gesprek met hem gehad. Hij vond het onacceptabel en onverantwoord (net als ik) om tot oktober zonder goede medicatie te wachten op de volgende afspraak en na het zien van de foto's volharde hij. In plaats van mijn internist te bellen heeft hij met de MDL arts gebeld die bij mij de coloscopie heeft uitgevoerd en ook mijn dossier kent vanwege dat mijn (ex)-internist alles met hem besprak. En ik zit dus weer aan de klysma's en mag volgende week mij melden bij de MDL arts die het overneemt van de internist.

@Sanne: hopelijk is het onderzoek afgelopen week meegevallen en gaat het weer wat beter met jou.

@Enfermera: mooi dat alles stabiel blijft en dat jouw kindje het goed doet.

@Qwea: dat moe zijn herken ik wel, en eigenlijk vind ik dat wel het vervelendste van het hele gebeuren.

@Poemsel & magikmichael: Welkom

Ik snap dan dus echt niet dat ze je van de klysma's halen

Wat een gelul zeg En ja, buikpijn, diarree, whatever, boeiend. Maar dat MOE zijn.

Hoevaak gaat men hier eigenlijk gemiddeld naar de toilet? Just curious