Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 23

Rot voor je Sanne. Je bent beslist niet alleen. Op de dagbehandeling lijkt het wel alsof iedereen ernstige persoonlijke problemen heeft met een geveinsde glimlach. Ik merk ook dat veel mensen naar het AZU komen vanuit andere ziekenhuizen, omdat er hier meer kennis en kunde is. Misschien een idee?

Iemand anders die de dagen na Remicade altijd slap, suf, en slaperig doorbrengt?

[ Bericht 11% gewijzigd door EenKoudKonijn op 09-06-2012 11:49:51 ]

Sanne, klote. Ik hoop dat je het uiteindelijk een plekje kan geven, want het wordt tijd dat het eens echt de goede kant opgaat.

Dragons, ben heel blij dat de coloscopie en de ontsteking meeviel. Hopelijk gaat het dan ook snel beter!

EenKoudKonijn, ik ben ook altijd kapot de dagen na Remicade! Herken het zeker, ben dan ook altijd heel moe, slap en slaperig. Best irritant.

Laatste week gaat het wat minder hier, vrees dat het komt door ontzettende stress en spanningen. Achja.

Thanks Nothingwoman, Inderdaad ik ben blij dat het onderzoek mee viel en dat mijn ontsteking zich aan het gedragen is. Maar de klachten gaan onverminderd door. Krampen, rommelde darmen, etc etc etc. Ach jullie kennen het wel.

Afgelopen zaterdag ben ik even naar een goede vriend geweest, ik had hem een lange tijd niet gezien. Die vroeg mij of ik mijzelf in de spiegel had gezien, ikke WTF ff kijken , Wit gezicht met zwart onder de ogen. Iets wat mij niet vreemd was. Maar mij had hij zo lang niet gezien dat hij ervan schrok hoe ik eruit zag, tja die kilo's kwijt raken deed het hem ook hoor .

Gelukkig is er make up!
Mja, mensen vinden me er ook veel beter uitzien nu het goed gaat. Ondanks dat ik dacht dat het wel meeviel hoe ik eruitzag, straal je het toch nog best wel uit.

Jammer Dragons dat het toch niet nog rustig is!

sanne.

Als ik het allemaal zo lees hier mag ik op crohngebied niet klagen *afklopt* het gaat wel goed eigenlijk. Wel moe, maar dat is al jaaaren zo.

voor iedereen die het nodig heeft

Ik heb denk ik een voedselvergiftiging opgelopen gister, in ieder geval de hele nacht diarree alsof ik 2 liter klean prep op had hoop dat mn darmen dat aankunnen en niet meteen vrolijk gaan ontsteken.
Twee keer een ontstoken knie in een maand is wel even genoeg

Verder heb ik toch ook maar besloten om eens met iemand te gaan praten. Ik ben iedere keer [of het nou mn Crohn of mn RA is] zo boos en ontzet, terwijl het al 10 jaar aan de gang is, moet er maar eens beter mee om leren gaan. Dikke kans ook dat ik verder afgekeurd word volgende zomer bij mn herkeuring [eind van mn studie], bah.

Succes Sanne en de rest natuurlijk ook

@ Sanne: Wat heftig allemaal zeg. Ik kan me wel voorstellen dat het moeilijk is om los te laten. Maar je moet ook goed naar je lichaam luisteren. Misschien geeft het je juist enorm veel rust en energie en ga je je beter voelen als je het een plekje kunt geven. Heel veel sterkte

Ik zou naar de IBD-dag gaan, maar ben ook niet geweest, ging namelijk een weekendje weg met scouting. Daar was ik toch iets meer aan toe dan bezig zijn met mijn ziekte! En het was een top weekend ik ben nu nog steeds wel helemaal kapot, maar het was het dubbel en dwars waard

@ EenKoudKonijn: bij mij is het gevolg van de methotrexaat ook dat ik de dag erna meer duf en moe ben dan een willekeurige andere dag van de week. Echt irritant wel. Maar ja, daarna voel ik me meestal wel weer top en dankzij die medicijnen heb ik de laatste tijd bijna geen pijn meer, dus zo'n duffe dag neem ik dan wel voor lief

@ Qwea: wat lekker dat het zo goed gaat. Bij mij gaat het nu ook redelijk, alleen die vermoeidheid blijft vervelend ja.

@ Saaw: Ow jee, niet zo fijn zo'n nacht. Ik duim voor je dat het hierbij blijft.

Sanne wat heftig joh, bah! Dikke knuf!

Saaw wat vervelend joh, beterschap! Hoop dat het snel over is.

quote:

Op maandag 11 juni 2012 16:59 schreef Crohnjurist het volgende:
@ Sanne: Wat heftig allemaal zeg. Ik kan me wel voorstellen dat het moeilijk is om los te laten. Maar je moet ook goed naar je lichaam luisteren. Misschien geeft het je juist enorm veel rust en energie en ga je je beter voelen als je het een plekje kunt geven. Heel veel sterkte

Ik zou naar de IBD-dag gaan, maar ben ook niet geweest, ging namelijk een weekendje weg met scouting. Daar was ik toch iets meer aan toe dan bezig zijn met mijn ziekte! En het was een top weekend ik ben nu nog steeds wel helemaal kapot, maar het was het dubbel en dwars waard

@ EenKoudKonijn: bij mij is het gevolg van de methotrexaat ook dat ik de dag erna meer duf en moe ben dan een willekeurige andere dag van de week. Echt irritant wel. Maar ja, daarna voel ik me meestal wel weer top en dankzij die medicijnen heb ik de laatste tijd bijna geen pijn meer, dus zo'n duffe dag neem ik dan wel voor lief

@ Qwea: wat lekker dat het zo goed gaat. Bij mij gaat het nu ook redelijk, alleen die vermoeidheid blijft vervelend ja.

@ Saaw: Ow jee, niet zo fijn zo'n nacht. Ik duim voor je dat het hierbij blijft.

Zo is dat. Maar eigenlijk kreeg ik Remicade omdat ik me altijd zo moe voel en ijzertekort heb. Dan krijg ik wel ijzer erbij, maar nu word ik alweer getrolld met een ferritine van 14 bij referentiewaarden tussen 25 en 250. En ik mag geen ijzertabletten slikken, want dat zou de Crohn kunnen verergeren. Trollolol.

Mag dat serieus niet? Ik heb ze vandaag gekocht, omdat ik gelezen heb dat uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat het moeheid verminderd

Tja, Ferrofumaraat kan idd maag-darm stoornissen veroorzaken, want dat is vaak zo met pillen die je inneemt, gezien het dat hele systeem passeert Maar idd, wat moet je dan? Roosvicee ferro of Floradix? Dat werkt toch op een zelfde soort manier? Je moet toch op een bepaalde manier dat ijzerterkort aanvullen....

Nee mag niet van de weledelgeleerde mevrouw. Dat ijzertekort wordt wel aangevuld met een infuus, maar ik dacht dat Remicade het ijzertekort zou voorkomen. Mij lijkt het in ieder geval wel handiger om met de volle 250 rond te lopen.

Silent detail: ik slik dagelijks multivitamine en dat mag kennelijk wel, maar kan het ijzerverlies blijkbaar niet ondervangen. Gaaay!

Melkvet gelinkt aan darmziekten
BAARN - Het aantal mensen met inflammatoire darmziekten, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa neemt de afgelopen jaren sterk toe.

Foto: Gezondheidsnet
Amerikaanse wetenschappers denken dat dit mogelijk komt door een veranderend eetpatroon. Dit zou zorgen voor een toename van het aantal slechte bacteriën in de darm.
De onderzoekers vonden bij muizen een verband tussen bepaalde vetten, bacteriën in de darm en het ontstaan van inflammatoire darmziekten. Volgens de onderzoekers verandert de manier waarop voedsel verteerd wordt doordat we steeds vetter eten. Hierdoor neemt ook het aantal schadelijke bacteriën in de darmen toe.

Volgens cijfers van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) zijn er in Nederland momenteel ruim 55.000 mensen die kampen met een chronische darmontsteking.
Wanneer de darm ontstoken raakt, kan dit leiden tot buikpijn en diarree. Volgens de onderzoekers van de universiteit van Chicago neemt het aantal mensen met een chronische darmontsteking wereldwijd snel toe.
Muizen
Voor het onderzoek gebruikten ze genetisch gemodificeerde muizen die een grotere kans hadden om inflammatoire darmziekten te ontwikkelen. Van de muizen die een vetarm dieet of maaltijden rijk aan meervoudig onverzadigde vetten kregen, ontwikkelde een op de drie colitis ulcerosa.
Dit aantal steeg naar bijna twee op de drie toen de muizen op een dieet rijk aan verzadigde van melk afkomstige vetstoffen werden gezet. Deze vetstoffen worden veel gebruikt in bewerkte voedingsmiddelen.
Moeilijk
Deze verzadigde vetten zijn moeilijk voor het lichaam te verteren. Het reageert hierop door meer gal in de darm te pompen. Hierdoor verandert de darmflora, stellen de onderzoekers.
Een bacterie in het bijzonder, de Bilophila wadsworthia, bleek goed te gedijen in een darm rijk aan gal. Normaal komt deze darmbacterie weinig voor, maar door de gal ineens talrijk. Als je immuunsysteem er gevoelig voor is dan wordt het door die bacteriën geactiveerd en kan je last van je darmen krijgen.
Volgens professor Eugene Chang van de universiteit van Chicago kunnen de uitkomsten van het onderzoek leiden tot mogelijke behandelingen van de darmziekten. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het tijdschrift Nature.

http://www.nu.nl/gezondhe(...)nkt-darmziekten.html

WTF Sanne, als jij naar een ander ziekenhuis wil, dan moeten ze toch gewoon meewerken?!

Lekker al die extra stress zeg. Adem in, adem uit, zennnn! Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Hang in there

Sanne Nee joh!! Wat is dit? Pfffff.... Dat meen je. En dan ook lekker alles tegelijk.. bah.
Idd, probeer rustig te blijven en niet teveel te stressen, en dat is heul makkelijk gezegd.. Sterkte iig en als je even wilt afreageren hier kan dat natuurlijk altijd!
_{En anders misschien zelf even het AMC of je huisarts bellen ofzo...?}

Wat enfemara zegt zou ik doen Sanne, zelf het AMC bellen en vragen wat zij van de situatie vinden en of ze je willen helpen. Met de informatie die je zelf hebt over je ziekte verloop kunnen ze volgens mij al heel wat en dan kan het AMC jou informatie wel opvragen lijkt mij. Heel veel sterkte meid, dit is nou net niet wat je er bij wilt hebben

Sanne werd gistermiddag nog gebeld door het ziekenhuis. MDL-arts start dinsdag weer en Sanne mag als eerste verschijnen.

Oh.. Jeutje. Hoop voor d'r dat het tot die tijd een beetje vol te houden is!

quote:

Op zaterdag 23 juni 2012 09:23 schreef MuadDib het volgende:
Sanne werd gistermiddag nog gebeld door het ziekenhuis. MDL-arts start dinsdag weer en Sanne mag als eerste verschijnen.

Dinsdag? Gaat ze naar het UMCU en heeft ze dezelfde arts als ik? Wat erg zeg. Je zou toch zeggen dat een spoedarts haar meteen een stootkuur prednison meegeeft en daarna wel verder kijkt. Ongelooflijk dat ze maar even moet wachten met die pijn tot de arts er weer is.