(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 24

Troel wat fijn !!

Hier hadden we vandaag het gesprek bij het GGZ voor de diagnose van onze middelste. Hij heeft PDD-NOS (ASS) en in gemiddelde mate tegen ernstig aan. Waardoor geadviseerd wordt hem op speciaal onderwijs te plaatsen. Pas met 7 jarige leeftijd kunnen ze de diagnose ADHD geven maar het overlapt elkaar wel waardoor ook het vermoeden bestaat dat hij ADHD heeft. As donderdag hebben we een gesprek met de psychiater van het GGZ en wordt er gekeken of medicatie nodig is. En as maandag hebben we een gesprek op school met de IB'er waarbij de laatste formulieren voor de aanvraag speciaal onderwijs worden ingevuld en met een kopie van de diagnose naar het VIA zullen worden gestuurd.

Wij kregen het advies op youtube onze oudste te laten kijken naar het filmpje de zuster van einstein waarin duidelijk en op kinderlijke manier wordt uitgelegd wat autisme is.Misschien ook handig voor evt broertjes en zusjes van de kinderen hier op het forum.


[ Bericht 15% gewijzigd door Faja-Lobi op 01-06-2012 15:08:30 ]

Toch wel schrikken, lijkt me Faja. Ondanks dat je het natuurlijk wel een beetje verwacht had. Succes met alle vervolgstappen.

Wij zaten de afgelopen periode weer in een dip. Woensdag een gesprek gehad met de psychologe die ons begeleidt en dat was wel fijn. Sindsdien kunnen we er weer wat beter tegen.

Voor mij was vooral de mate van autisme schrikken maar wel een bevestiging van de vermoedens en dat vind ik dan wel weer prettig.

Fijn dat jullie na een gesprek met de psychologe er weer tegen aan kunnen.

Zijn jullie ook lid van de NVA (nederlandse vereniging voor autisme) en zo ja hebben jullie daar baat bij ?

Wij zijn geen lid, dus ik kan je er weinig over vertellen.

Job had gisteren weer een leuke woedeaanval. Nadat hij zijn kast had gesloopt en begonnen was met het slopen van de badkamer heb ik hem naar buiten gestuurd en gezegd dat hij maar een lekker lange wandeling moest maken.

Normaal ga ik mee, maar ik kon het even niet opbrengen. Het was ongeveer 18.00 toen.
Maar ja, ik zat toch ook wel in de zenuwen. Ik weet dat hij van lopen opknapt en ik vertrouw erop dat hij uit zichzelf ook wel weer terugkomt als hij gekalmeerd is, maar het duurde wel erg lang.

Werden we uiteindelijk gebeld door een moeder van een vriendinnetje van Katja. Ze had hem aan de andere kant van ons stadje zien lopen en hem maar in huis genomen. Het was inmiddels wel 19.30. Dus echt helemaal zeker weet ik nu nog niet dat hij uit zichzelf naar huis zou komen (hoewel hij mij verzekerde van wel), maar wel weet ik dat de sociale controle binnen onze stad goed werkt. Met een kind als Job is dat best wel een geruststellend idee.

Wat rot dat Job weer zo'n heftige woedebui had. Wel goed dat je hem zover kreeg om een stuk te gaan wandelen en inderdaad fijn dat de sociale controle zo hoog ligt bij jullie in het dorp. Dat zal wel een hele geruststelling zijn geweest.

Livelink, fijn die sociale controle! En wel goed dat hij van lopen zo opknapt, maar kan me ook voorstellen dat je dan toch wat onrustig bent omdat je niet zeker weet dat hij ook weer terugkomt.

Ik heb de indruk dat mijn wederhelft ook wat begint in te zien dat de observaties bij jeugd wel kloppen...
Hij vond het allemaal maar overdreven, maar nu op de deeltijd ziet hij het toch ook.
Op de deeltijd krijgen we concrete tips e.d., dat is wel prettig, maar ik vind een ochtend nog best lang en intensief. (maar ja, zelf ook niet helemaal lekker in mn vel, dus dat hakt er wel in).

Och Livelink... wat gaat het toch op en neer hè?
Ik vind het eerlijk gezegd best een akelig idee dat Job helemaal aan de andere kant van de stad was, in zijn eentje. Was je niet geschrokken?

Hier lid ja Faja, en erg prettig als je vragen hebt, maar ook het blad is erg interessant

Goed om te horen dat die controle er is hoor livelink! Hopelijk gaat het snel weer de goede kant op!

Nou, de goede kant is hier nog ver te zoeken. Vanavond heeft hij in een boze bui één van onze ramen kapotgegooid. Gewoon met een steen

Wij zijn gestopt met de antispychotica, omdat vooral J. er heel veel moeite mee had. Dus in overleg met de psychiater zijn we daarmee gestopt. Ik was er zelf geen voorstander van, maar ja, je doet het samen. En als één van de twee zulke enorme bezwaren heeft, daar kun je ook niet zomaar overheen stappen.

Ik vroeg nog wat het gevolg van het stoppen zou zijn en toen zei de psychiater ook dat zijn gedrag weer moeilijker zou worden. Nadat in één week een kast, een deel van de badkamerinventaris en een ruit is gesneuveld begrijp ik nu heel goed wat de gevolgen zijn.

Morgen maar even contact opnemen met de psychiater, want dit is ook niks. Wel is hij vanavond voor het eerst sinds weken weer eens op tijd gaan slapen. Sinds we gestopt zijn sliep hij niet voor 22.00 's avonds, dus dat was ook al niet fijn.

Maar is het J dan te doen om dat het antipsychotica is?
Dat wordt ook voor andere dingen gebruikt dan psychoses, al klinkt het natuurlijk wel meteen zwaar...
Lijkt me verstandig om contact op te nemen met de psychiater...

Hij krijgt ook nog antidepressiva. Het is J. meer te doen om het feit dat hij beide kreeg. Dat voelt alsof je je kind platspuit. Dat had ik zelf ook wel, maar ja, ik keek ook wel naar het resultaat.

Wat vervelend livelink, ik weet niet anders wat te zeggen

pfff wat heftig livelink.

Anti-psychotica werkt naast tegen psychoses ook prikkelreducerend. Het maakt de buitenwereld voor sommige mensen een stuk behapbaarder als niet iedere detail daarvan op volle kracht binnen komt.

Hopelijk kunnen jullie samen met de psychiater de beste medicatie en begeleiding voor Job vinden.
Sterkte!

Jeetje Livelink, wat kl*te dat het dan meteen ook zo heel duidelijk is waarom de 'kwaal' soms toch echt erger is dan het middel.
Maar ik kan me ook goed voorstellen dat het geven van zulke heftige medicijnen aan zo'n jong kind je niet echt lekker zit.
Wat een duivels dilemma is het dan eigenlijk...

Livelink wat heftig! Sterkte ermee!

Het is ook zo moeilijk om die troep in zo'n klein lijfje te stoppen, maar soms moet het inderdaad. Hoewel Eva niet zooo heftig reageerde op stoppen was het voor ons beide heel duidelijk dat het spul wel degelijk helpt. Ik hoop dat J het ook zo kan zien?

Ja, het blijven natuurlijk wel kinderen. lastige keuzes... hoop dat wij die nooit hoeven te gaan maken...

Ik hoop het ook, Nijna. Als je eenmaal op die weg zit is het ook lastig om weer terug te gaan.

Voor J. is dit alleen maar een bewijs dat het goed is dat we gestopt zijn. Hij ziet het als ontwenningsverschijnselen. Dat zou natuurlijk ook nog kunnen. De psychiater moet morgen maar eens meedenken, ik weet het zo ook niet direct.

Lieve ouders,

Ik lees al een tijdje mee en kon niet laten om mee te komen praten.

Mijn dochtertje is een schat van een meid en 4,5 en weet al heel lang al dat ze iets "anders" is dan andere kinderen. Heb dus ook al jarenlang strijd gevoerd om haar onderzocht te krijgen en hulp te krijgen en je zou denken het systeem is daar ook op ingericht maar het tegendeel heb ik mogen maken en werd meer tegen gewerkt dan met me mee gedacht. Gelukkig is dat inmiddels veranderd en word ze momenteel onderzocht of ze een gedragstoornis heeft.

Ze zit sinds een halfjaar op school en dat gaat alles behalve goed. Ze zijn haar liever ook kwijt dan rijk. Iig dat idee krijg ik vaak want de meewerking is 0,0 en heb 2wekelijks wel een gesprek met de juf over haar en moet zeggen het is zo vermoeind allemaal dat ik soms zoiets heb van laat maar ik laat haar lekker thuis want dit schiet ook niet op!

Gelukkig klikt het wel met de logepedist waar ik haar zelf maar naar toe heb gehaald en dat gaat ook nu met sprongen vooruit. Ze heeft een enorme woordenschat maar eruit kwam het niet. Ze heeft babybrabbel aangehouden tot ze 3,5 was en begon toen pas beetje met praten. Op school heeft ze dus ook een flinke achterstand met taal maar het gaat steeds beter.

Ik denk persoonlijk dat ze wel autisme heeft maar wat voor variant en verder heb ik geen idee van en hoop daar binnenkort achter te komen.
Ze kan bijv heel slecht tegen veranderingen en kan dan in een woede/paniek aanval gaan. Alles hebben we inmiddels in een heel strakke routine gezet en als daar ook maar enigzins van af geweken word gaat het fout! Het is ook dan ook altijd drama met vrije dagen/vakanties/dagjes uit etc.
Ze is dan ook heel extreem met alles. Of extreem blij en dan huppelt ze en knuffelt ze je de hele tijd of extreem verdrietig/boos en dan komt ze erook heel moeilijk uit. Er is geen gebied tussen wat het dus soms best lastig maakt. Vroeg me af of jullie dat dus ook op dagelijkse basis meemaken?

Dat gevoel dat er "iets" is, is heel herkenbaar. Ook hier een dametje van 4,5 waarvoor we onlangs de diagnose pdd-nos hebben gehad. Het is niet overduidelijk, maar mijn gevoel klopte dus wel...
Dat extreme zie ik hier niet zo, het is veel subtieler hier. Maar herken een heleboel van mezelf in haar, zodoende gaan ze nu bij mij ook kijken...

Nou mijn gevoel klopte dus en ook pdd-nos. Ze word met 2 weken nog getest bij de kinderpsycholoog en dan horen we de definitieve uitslag.

Het klinkt misschien vreemd maar ik voel mij zo opgelucht! En ook dat degene die haar testen mijn zorgen deelde over haar huidige school. Heb dan ook groen licht gekregen om naar een sbo school te kijken.

We hebben al een goede school op het oog maar hij zit best ver weg en zal vervoer nodig zijn. Volgende week ga ik het allemaal regelen en hopen dat het nog gaat lukken aangezien we best laat zijn voor overplaatsing. En ben ook bang dat de gemeente ons geen vervoer wil toekennen omdat er 2 andere sbo scholen hier zijn die dichterbij zitten.

Volgens mij moet dat geen probleem zijn, Eva zat eerst 20km verder op school terwijl er ook 1 zit op 5km afstand, en wij kregen gewoon vervoer.
En die opluchting snap ik ook, eindelijk bevestiging van je eigen gevoel!

Die opluchting is wel herkenbaar. Ik was zo opgelucht dat ik dus blijkbaar geen spoken zag, maar er echt iets aan de hand was is...
Overigens lukt het hier so far gewoon op school gelukkig. Maar de directeur begon te mopperen dat we haar (groep 1) een halve dag van school houden om naar de deeltijd te gaan... Nu viel het nog wel mee, maar straks in groep 2 zou ze volgens hem teveel missen... Mocht het dan nog nodig zijn dan gaan we vlak voor of straks na de zomervakantie maar even persoonlijk bij meneer de directeur langs...
Als wij die deeltijd belangrijk vinden (ze wordt pas 5 in oktober ook nog eens) dan gaan we daar dus gewoon heen...