Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 3

» index

» ouder(s)

  dinsdag 29 november 2011 @ 14:40:55 #1
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_104967037
registreer om deze reclame te verbergen
Vorig deel: Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 2

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.

Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!

Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 22
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (22)

[ Bericht 0% gewijzigd door ueberduitser op 29-11-2011 16:12:45 ]
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 29 november 2011 @ 14:41:27 #2
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_104967055
laatste post:

quote:
Nou, het gaat lekker hier hoor....
Moeders ligt in Meppen, al had dat wel even wat voeten in de aarde. Gisterochtend moesten we bellen of er plek was, ja dus. Tegen 10:30 waren we er, opname gedaan. Komen we op de afdeling, is er geen bed meer. Noodgeval tussen gekomen. Maar men zou er alles aan doen een bed en kamer vrij te maken. We mochten wel even wat anders doen, als we maar in de buurt bleven, de arts moest ons spreken.
Nou, tegen 14:00 was er een bed, alleen nog geen kamer beschikbaar.
Of we niet te ver weg wilden lopen, want de arts kon ieder moment vrij zijn en ons willen ontvangen.
Koffie gedronken, weer terug naar de afdeling en jawel, om 17:15 was er een arts!
Echt, ik heb m'n hele dag verdaan met niksen, ik had gewoon kunnen gaan werken.
Goed, basisonderzoekje gehad (had ze in NL ook al gehad). Conclusie: eerst een lumbaalpunctie, een EMG (elektromyogram) en dan MRI maken van de ruggemerg.
Als de voorlopige uitslag van de lumbaal bekend zou zijn, zou er 3-daagse een cortison-therapie opgestart worden.
Lumbaalpunctie hebben ze dus gisteravond gedaan, wat moeders onmeunig veel pijn heeft gedaan.
Nu komt het: in plaats van direct na de voorlopige lumbaalpunctie-uitslag te beginnen met de cortison, willen ze dit nu pas doen ná de MRI van het ruggemerg. En wanneer kan die MRI gedaan worden? Juist, als we héél véél geluk hebben deze week, anders in de loop van volgende week.
En dan wordt verwacht dat je dus opgenomen blijft hé! Moeders heeft al een hoop stennig geschopt, maar ze trekken zo de deur achter zich dicht en gaan weg. Er wordt nu gekeken of de MRI in Nordhorn gedaan kan worden, maar men hoeft er niet op te rekenen dat moeders tot volgende week "gezond en fit" in het ziekenhuis gaat liggen wachten op een MRI, zijn ze nou helemaal gek geworden?
Ik ga er zo na m'n werk naar toe en vragen denk ik maar even een gesprekje aan.
We hebben wel meer zorgen dan alleen die eventuele MS, ons hele gezin is hierdoor ontwricht.

Bah, ik heb het al helemaal gehad met dat ziekenhuis. Mooi dat er een evaluatieformulier beschikbaar is, die zullen we zeker invullen, en niet echt positief.

Grüsse!
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_104971651
Ud ik weet niet goed wat te zeggen. Alleen sterkte met alles! :*
Zo oud is Kim nu
Zo oud is Tyler nu
pi_104978309
registreer om deze reclame te verbergen
Jeetje UD, dit kan je er nu echt bijhebben, maar niet heus.
Als je nog een beetje puf over hebt kun je ook kijken of er in België een MRI gemaakt kan worden. Daar kan het soms wat sneller. Hoe dat precies werkt weet ik dus helaas niet, maar de baas van mijn man bood dat aan toen het met ons zoontje minder ging en we lang moesten wachten op een MRI. WIj hebben het toen niet gedaan, omdat dat voor hem extra belasting zou zijn.

Schakkel hulptroepen in he. Vraag aan mensen speciefiek wat ze voor je kunnen doen,(koken bv of boodschappen doen) wat dit wordt allemaal wel erg veel en mensen willen vaak wel helpen, maar weten niet precies hoe, dus doen ze maar niets.

liefs en sterkte voor jullie allemaal
pi_104979843
UD Dit zijn zeker geen "fijne"updates... Kan me heel goed indenken dat je dit gewoon niet trekt, en wat je ook aangeeft jullie hele gezin is ontwricht.
Echt als ik iets kan doen...

Trek idd aan de bel voor hulptroepen, want kun je niet alleen.

Heel veel sterkte voor jullie allemaal :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_104984287
UD balen, heel veel sterkte voor jullie.
  dinsdag 29 november 2011 @ 22:01:57 #7
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_104987530
registreer om deze reclame te verbergen
Thanx mensen!

De kids gaan dankzij de oma's gewoon door in hun dagelijkse ritme. Dat is even het belangrijkste nu.
Ik zelf red me nog wel, vlieg van hot naar her, maar slaap gewoon 's avonds lekker in m'n eigen bedje. De innerlijke rust is weer wat terug, maar ik weet dat ik voorlopig heel erg goed op moet passen.

Vanuit het ziekenhuis weinig nieuws helaas, morgenvroeg de visiteronde afwachten.

Edit: wat betreft de mri in belgie, petra werkt in een ziekenhuis in NL waar ze ook wel snel terecht kan, maar daar is de duitse krankenkasse niet echt blij mee.

Trusten, ik ga zo plat....
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105008045
@UD fijn dat de oma's kunnen helpen zodat het ritme voor de kinderen in stand blijft. Hopelijk vind de MRI snel plaats.
pi_105040879
quote:
1s.gif Op dinsdag 29 november 2011 22:01 schreef ueberduitser het volgende:

Edit: wat betreft de mri in belgie, petra werkt in een ziekenhuis in NL waar ze ook wel snel terecht kan, maar daar is de duitse krankenkasse niet echt blij mee.

Even semi-offtopic maar heb je al een mail gestuurd naar haar nlse verzekeraar/ gebeld met de afdeling die specifiek over zorg in het buitenland gaat? Het kan best dat zij de kosten vergoeden wanneer de krankenkasse dat niet doet.
  donderdag 1 december 2011 @ 09:33:14 #10
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105041956
quote:
0s.gif Op donderdag 1 december 2011 08:35 schreef _Ophelia_ het volgende:

[..]

Even semi-offtopic maar heb je al een mail gestuurd naar haar nlse verzekeraar/ gebeld met de afdeling die specifiek over zorg in het buitenland gaat? Het kan best dat zij de kosten vergoeden wanneer de krankenkasse dat niet doet.
Het punt is dat ze nog een maandje in NL verzekerd is en dan volledig in DE, niet meer in NL.
Haar NL-verzekering nu vergoed alles wel, maar straks niet meer. En dan zouden we in 2 medische molens zitten, dat is echt niet praktisch.

Geen nieuws verder trouwens, wacht de visite van vanochtend even weer af.
Infuus etc. is al aangelegd, maar de uitslag van de lumbaalpunctie en de MRI laten nog steeds op zich wachten.

edit: kreeg net een sms-je, de MRI is gemaakt!

[ Bericht 3% gewijzigd door ueberduitser op 01-12-2011 10:21:16 ]
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  donderdag 1 december 2011 @ 11:40:40 #11
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105045674
Uitslag MRI en lumbaalpunctie is binnen, definitief MS helaas... :{

Op het moment zit er tussen de 3e en 4e nekwervel een ontstekingshaard die de ongevoeligheid in haar rechterkant veroorzaakt. Cortisonbehandeling van 5 dagen is gestart. Er komt nog een MS-zuster het e.e.a. uitleggen.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  donderdag 1 december 2011 @ 11:44:06 #12
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_105045783
Pffff ud, het zit jullie niet mee hè?
Jeetje zeg! Wat rauw op je dak...
Harry &lt;3
Huubke &lt;3
Op vakantie in Zwitserland?
pi_105045942
Jeetje UD, ik lees hier af en toe mee maar dit er ook nog eens bij. Wat ontzettend heftig allemaal.
M
tweeling
tweeling in weken
pi_105045978
Oi UD.. wat heftig. Dat woordje definitief wil je dan ook niet horen..
Succes met alles!

[ Bericht 1% gewijzigd door Deepfreeze op 01-12-2011 11:56:32 ]
pi_105046112
sterkte UD & UD-vrouw :*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  donderdag 1 december 2011 @ 12:01:46 #16
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105046514
Dank!

Valt inderdaad toch wel rauw op je dak. We hielden er al ernstig rekening mee, maar toch blijf je hoop hebben dat het wat anders is. Niet dus.
Het blijkt nu dat ze al aardig wat oude haarden heeft, dus ze loopt er al langer mee.

Met dit gegeven gaan er natuurlijk allemaal kwartjes vallen en komen vage klachten van zelfs 4 jaar geleden opeens op z'n plek terecht.

Maandag op z'n vroegst naar huis, dus papa gaat straks maar alleen sint-inkopen doen en dan lekker vroeg naar Petra toe.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105046823
Jeetje UD. Ik hoop dat de cortisonenkuur snel zijn werk doet en je vrouw maandag lekker thuis is, zodat jullie misschien dan met z'n alle sinterklaas kunnen vieren. (alhoewel dat misschien wel het minste is waar je je aandacht aan wil schenken)
pi_105047417
Dat de cortisonen kuur maar aan mag slaan, en dat jullie maandag weer compleet zijn.
geniet van de sintaankopen doen!

Wij krijgen vandaag een telefoontje over wanneer we eens een kijkje mogen gaan nemen naar een speciaal kdv, Waar Roy hoogstwaarschijnlijk beter op zijn plek komt te zitten.
Een Kdv met medische specialisten, en met minder kinderen.
Hadden gisteren een test met Mee, en daar kwam al snel naar voren in hoeverre Roy overal in achter loopt en dat is best veel.
Met zijn grove motoriek zou hij nu 1,5 jr zijn zijn fijne motoriek 1/2 tot een 1jaar oude zijn, en zo waren er nog wel meer dingen.
Er zou nu ook nog extra fysio opgestart moeten gaan worden, maar omdat er al zoveel loopt gaven we dit aan, en dat dit echt lastig tussendoor in te plannen is.
En toen kregen we gelijk te horen, misschien toch naar een ander kdv zodat jullie allemaal meer rust krijgen.
Ben benieuwd.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 1 december 2011 @ 16:07:25 #19
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_105056246
UD :* Wat rot dat het nu toch zeker MS is :| Fijn dat je zekerheid hebt en dat alle vage klachten van de laatste tijd nu verklaard zijn, maar wat een heftige diagnose zeg. Hopelijk slaat de kuur snel aan en kunnen jullie maandag samen Sint vieren.

Zit Roy nu nog op een regulier kdv Bar?
Isis heeft tot september vnl. op een regulier kdv gezeten (3 dagen daar en 1 dagdeel speciaal speelleergroepje) en dat ging in principe prima als opvang, maar voor haar ontwikkeling is het wel heel goed dat ze nu 3 dagen speciaal kdc heeft en nog maar 1 dag reguliere opvang. Ze gaat nu ineens heel rap in d'r taalontwikkeling/begrip en ook haar fijne motoriek lijkt nu harder te gaan dan eerder. Groot voordeel vind ik ook dat de fysio en logopedie nu daar plaatsvinden waardoor het voor Isis minder belastend is dan dat ook nog in de tijd dat ze thuis is te proppen.
Doe mee met FOK! Whatpulse en typ FOK! naar de 1e plaats!!
Blog over mijn Dayzerolijst
pi_105056753
Jojogirl Roy gaat 1 dag in de week naar en regulier kdv, en 2,5 dag naar oma.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 1 december 2011 @ 22:03:00 #21
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_105074201
Ah, dat is wel een iets andere overgang dan bij ons dan. Ik moest trouwens het meest wennen aan overdracht via een schriftje. Op een creche heb je altijd nog bij halen en brengen contact met de leidsters, maar omdat Isis nu met busje opgehaald en weer thuisgebracht wordt, zien we de groepsleidsters eigenlijk alleen op feestmomenten (Sint, zomerfeest, etc.).

Deze maand zit Isis er alweer 3 maanden (gaat snel) en hebben we ook de eerste bespreking over het behandelplan voor de komende tijd. Tot nu toe hebben ze haar vooral laten wennen en veel geobserveerd om haar niveau en leerbaarheid te bepalen. Ik ben erg benieuwd wat zij van d'r vinden en wat ze denken dat de beste groep voor haar zal zijn. Ik vermoed zelf dat ze eerst nog even in deze groep blijft (ze zit nu in de instroom/jongstengroep) en daarna wel door kan stromen naar de schoolvoorbereidende groep.
Doe mee met FOK! Whatpulse en typ FOK! naar de 1e plaats!!
Blog over mijn Dayzerolijst
pi_105074549
Het zal hier ook nog wel even duren voor dat het zover is, Eerst moeten we nog gaan kijken, ze hebben vandaag niet meer gebeld dus we bellen morgen zelf nog terug.
Als we het wat vinden voor Roy, dan moet MEE eerst de indicatie regelen, hebben geen idee hoelang de wachtlijst is als die er al is.
Tot die tijd word Roy thuis begeleid. En gaan wij een Hennencursus volgen in januari.
Woensdag gaan we met Roy weer naar logopedie en dan gaat ze kijken hoever Roy zijn taal ontwikkeld is.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_105074699
ud, ik lees het net pas, wat een vreselijk bericht :{
jullie krijgen een hoop te verstouwen zo bij elkaar.
heel veel sterkte en ik hoop dat je hulp kunt krijgen
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  donderdag 1 december 2011 @ 22:34:51 #24
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_105076326
Die cursus klinkt interessant. Had er nog nooit van gehoord, maar dat was misschien ook wel wat voor ons geweest 2 jaar terug. Al gebruikten we toen ook al wel gebaren en heeft de logopediste (die toen kwam omdat Isis slecht dronk en niet wilde/kon eten) ook veel communicatie-tips gegeven.

Indicatie aanvragen duurt max 6 weken bij CIZ, maar wachtlijst bij KDC kan heel wisselend zijn. Wij hadden de mazzel dat er net 2 kindjes doorgestroomd waren waardoor er plek was en we nog dagen konden kiezen ook.
Maar hopelijk mogen jullie snel langskomen daar en voelt het als een goede plek voor Roy.
Doe mee met FOK! Whatpulse en typ FOK! naar de 1e plaats!!
Blog over mijn Dayzerolijst
  vrijdag 2 december 2011 @ 15:00:00 #25
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_105097531
Kastje muur verhaal, werden terug gebeld met het verhaal, via ons kan dit niet, eerst het hoofdkantoor verwittigen en die overleggen met ons wanneer, en die bellen weer terug naar jullie. En waarom wij zelf opbellen?? Wij uitgelegd ow dan moeten wij dit eens aan mee uitleggen. Dus afwachten.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_105097577
lekker in een cirkeltje aan de wandel dus, bar?
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  vrijdag 2 december 2011 @ 15:20:47 #27
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_105098259
Blijkbaar. Nou ja we zien het wel, dinsdag komt mee weer thuis en het er overhebben.want woensdag toen dit besproken is, heeft zei gezegt bel zelf maar, geef mijn naam door, wij in het bijzijn van haar gelijk gebeld, en toen zouden hun terugbellen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 2 december 2011 @ 15:38:39 #28
37150 livelink
Streng doch meedogenloos
pi_105098856
Fijn dat je geholpen wordt door Mee, Bar.
Hopelijk weten zij het kastje-muur verhaal te doorbreken.
Niets te verliezen en toch bang.
Ik zou de perfecte moeder zijn als ik geen kinderen had.
  donderdag 8 december 2011 @ 13:17:28 #29
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105335051
Moin'.... :W

Zo, de rust begint weder te keren thuis. Petra heeft nog wel aardig last van wat bijverschijnselen van de cortison, maar de doofheid rechts neemt af. Vervolgafspraken zijn gemaakt bij de MS verpleegkundige. We zijn beiden kapot, maar we moeten gewoon door en dat doen we dan ook voor de volle 100%.

Vanochtend zijn we al vroeg met ons meisje naar Münster gereden, naar de pädaudioloog voor controle van de buisjes. Alles zag er perfect uit, de gehoortest viel goed uit, er is een aanmerkelijke verbetering van het gehoor. Hij heeft, zoals direct na de operatie was afgesproken, met zijn collega in de praktijk de BERA test nog bekeken en tot de conclusie gekomen dat het gehoor bijna normaal is. Gehoorapparaatjes moeten het laatste beetje doen. Maar dan zal het gehoor gewoon 100% zijn.
We wachten echter nog wel even daarmee tot begin volgend jaar. Dat zijn namelijk weer 4 afspraken, die er zo even weer bijkomen. Dat wordt ons nu echt allemaal teveel. Eerst maar eens zien dat we het nieuwe jaar goed inkomen.

Grüsse :W
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105336436
dat is goed nieuws ud!
merk je ook dat meisje beter hoort?
reageert ze? maakt ze zelf ook meer geluid?
mijn retrohobby
kook en bakhobby
pi_105336554
Fijn dat de rust weer een beetje is weergekeerd. Ik zou ook de gehoorapperaatjes uitstellen als ik in jullie situatie zat. Het is wel belangrijk, maar niet van levensbelang en jullie moeten ook kunnen blijven funtioneren.

Hier is ook weer een leuke frats. Met dochterlief moet is vanmiddag naar leerplicht, omdat zij vaak te laat komt op school. Ze reist zelfstandig en met openbaar vervoer, maar is 's ochtend niet haar bed uit te krijgen. Daar worstelen we al jaren mee. Ik ben benieuwd wat er gaat gebeuren...

Zoonlief krijgt aanstaande maandag zijn MRI en ik merk dat ik toch wel gespannen ben. De oncoloog verwacht geen bijzonderheden, maar toch....

Hij is overigens weer bijna 2 weken naar school en het gaat weer goed. We hebben met school afgesproken dat hij geen Frans meer doet om de werklast minder te krijgen, want anders wordt hij letterlijk weer ziek en dat moeten we ook niet hebben. We merken dat we met hem echt in een paar versnellingen lager moeten leven, omdat hij anders te moe wordt en daardoor weer ziek. Soms hebben we dat te laat door en denken dat we het al rustig aan doen. Het blijft lastig.
  donderdag 8 december 2011 @ 14:21:02 #32
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105337261
We merken zeker dat het gehoor beter is. Ze reageert nu tenminste. Voor de buisjes kon je vlak naast haar staan, haar naam roepen en dan bleef ze strak vooruit kijken. Alsof ze je dus gewoonweg niet hoorde. Nu draait ze om en als je te hard geluid maakt, begint ze zo te huilen.
Het is wel erg wennen voor haar, want als ik bijvoorbeeld een keer goed nies of hoest, trekt ze zo de mondhoeken naar beneden en.... :'(
Als ze nu klanken maakt, dan klinkt dat ook anders. Kan het niet beschrijven, maar anders is het zeker.

Ik zal duimen voor je lionessa komende maandag bij de MRI... ^O^
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105342663
@ Lionessa veel sterkte voor de MRI, het blijft altijd spannend zoiets.

@ UD veel beterschap voor Petra. Dat je dochter schrikt van geluid komt me bekend voor. Hopelijk went ze snel en is de overstap naar hoorapparaatjes volgend jaar niet zo groot.

@ Bar heeft MEE nog iets voor elkaar gekregen voor een speciaal kdv?
pi_105351730
UD wat een fijn nieuws dat het gehoor van Meisje stukken beter is en straks in het nieuwe jaar met gehoorapparaat helemaal in orde zou moeten zijn, jammer van het schrikken nog maar dat komt vast goed met de tijd ;)

En rustiger vaarwater is fijn, ik wens jullie ook heel fijne en rustige feestdagen!

Lionessa alvast veel sterkte met de Mri, komt vast helemaal goed!
En s6 met je dochter ;)

Agenda, op het moment nog niet, we wachten nog steeds om een afspraak te maken, degene om wie het gaat is razend druk, zoals het er nu naar uit ziet worden we dinsdag gebeld met een afspraak.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 13 december 2011 @ 19:18:55 #35
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105545460
Echt, houdt het dan nooit op? Kregen net een telefoontje dat een neefje van Petra overleden is. 30 jaar, kindje van 1,5 en eentje op komst. Viel vanochtend gewoon dood neer toen hij naar beneden liep met z'n kleine op de arm. Hartaanval....
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105547490
Jee UD.. Wat een ellende. gecondoleerd. Geen december-feestmaand voor jullie zo..
Sterkte met alles!
pi_105548220
Jeetje... sterkte UD :'(
Gewoon n stuiterballetje
http://youtu.be/JI-o25K6B-E
pi_105548475
sterkte UD :*

ik hoop dat er binnenkort wat rust in de tent komt bij jullie. jjullie hebben een dikke vette dosis cocon nodig!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  dinsdag 13 december 2011 @ 20:56:20 #39
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105550504
Dank! Ergens hoop ik nog steeds dat de wekker eens gaat en wij wakker worden. Dit moet gewoon een hele nare nachtmerrie zijn...
Het liefst zou ik nu gewoon van deze aardkloot verdwijnen, alsof ik nooit bestaan heb, ik ben het zooooo zat.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105550756
O bah UD, net als je denkt dat je alles gehad hebt en ik me maar afvragen een tijdje geleden of het dan nooit ophield bij ons? Dat is echt helemaal niets vergeleken met wat jullie allemaal moeten doorstaan. Ik wens jullie veel liefde en kracht toe om deze storm te doorstaan en hoop dat het nieuwe jaar veel meer positieve dan negatieve dingen voor jullie brengt.

Bij ons gaat het nu goed. Gisteren was de MRI en dat ging helemaal goed. Zelfs bij het aanprikken bleef hij rustig. Wel een lange dag met veel wachten, maar een goede dag.

Vandaag belde oncoloog en alles is goed!!!!! Wat was ik zenuwachtig, ik had de laaste tijd telkens maar gedroomd dat het weer mis was, maar gelukkig is het goed.

Mijn dochter was bij de leerplicht geweest en heeft nu een officieële waarschuwing, bij een volgende melding moet ze naar de officier van justitie. De dame in kwestie drong er wel op aan dat ik weer met haar naar de huisarts ga en haar laat doorverwijzen voor een slaaponderzoek oid, omdat ze zo slecht slaapt. Daarom komt ze vaak te laat. Blijkbaar heb ik dat onderschat.

Ik zie er wel tegen op. Zij heeft allemaal vage klachten, waar de dokter niet zoveel mee kan en ze is vaak ook te dwars om iets goed uit te proberen. Als het niet snel werkt, werkt het dus niet. Zucht.
pi_105552351
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 december 2011 20:56 schreef ueberduitser het volgende:
Dank! Ergens hoop ik nog steeds dat de wekker eens gaat en wij wakker worden. Dit moet gewoon een hele nare nachtmerrie zijn...
Het liefst zou ik nu gewoon van deze aardkloot verdwijnen, alsof ik nooit bestaan heb, ik ben het zooooo zat.
Ud ik weet gewoon niks anders te zeggen dan ontzettend veel sterkte, hoop echt dat 2012 vele malen rustiger mag zijn. ^O^
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_105552407
Iemand hier trouwens ervaring met pgb?

@Lionessa wat een opluchting moet dat zijn ^O^ :*
En s6 met je dochter, lastig hoor die vage klachten.
Ook veel sterkte ermee
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 13 december 2011 @ 21:39:54 #43
68591 twentemeisje
nu ook als mama!
pi_105552952
UD wat een ellende! Niet te bevatten gewoon. Ik wens jullie heel veel sterkte!
Mocht je vragen hebben over de MS, dan staat mijn inbox ook altijd voor je open. Zit in hetzelfde schuitje (bij mij is bijna vijf jaar geleden MS geconstateerd))
[*]TM's jaren dertig woning #6 waar de veranda vorm krijgt!
[*][*][TK] Ruim appartement nabij centrum van Almelo
  dinsdag 13 december 2011 @ 22:02:59 #44
12713 trui
aantrekkelijk!
pi_105554337
wat een verschrikkelijke gebeurtenis UD, gecondoleerd en veel sterkte ermee. ook voor je vrouw natuurlijk!
in de haak.
  dinsdag 13 december 2011 @ 22:08:43 #45
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105554680
Schatjes zijn jullie! Wordt er bijna verlegen van...
Nu gaan de oogjes dicht, hopen dat ik de slaap kan vatten...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105566575
quote:
0s.gif Op dinsdag 13 december 2011 20:56 schreef ueberduitser het volgende:
Dank! Ergens hoop ik nog steeds dat de wekker eens gaat en wij wakker worden. Dit moet gewoon een hele nare nachtmerrie zijn...
Het liefst zou ik nu gewoon van deze aardkloot verdwijnen, alsof ik nooit bestaan heb, ik ben het zooooo zat.
pas je wel op jezelf? je klinkt nogal depri (wat me eigenlijk heel normaal lijkt hoor!). maar ik krijg een beetje het gevoel dat de druk je/jullie teveel aan het worden is. pas op voor een burn out he! :*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_105566610
dat klinkt als een flinke opluchting lionessa!
hopelijk blijkt je dochter gezond en komt het 'gewoon' van het groeien en het puber-zijn
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 14 december 2011 @ 10:04:43 #48
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105567172
Lionessa, dat is goed nieuws van de MRI. Ik geloof best dat je hierover flink in de rats gezeten hebt.
En wat betreft je dochter, neem daar tijd voor. Misschien is het inderdaad het puberen, of het verzetten tegen alles. Wie weet is dit haar manier om om aandacht te schreeuwen. Ik hoop van harte dat het dat is, en niet iets anders.

quote:
0s.gif Op woensdag 14 december 2011 09:38 schreef simmu het volgende:

[..]

pas je wel op jezelf? je klinkt nogal depri (wat me eigenlijk heel normaal lijkt hoor!). maar ik krijg een beetje het gevoel dat de druk je/jullie teveel aan het worden is. pas op voor een burn out he! :*
Ik weet het, en ik ben inderdaad aardig depri zo langzamerhand. Het wordt me(en Petra) inderdaad zo langzamerhand teveel. Positief blijven is niet echt gemakkelijk meer. Ik heb echt een paar weken rust nodig, die hoop ik dan ook snel te krijgen.
Toen gisteren het nieuws van Petra's neefje kwam, merkte ik direct dat ik heeeel erg moest oppassen, dat ik niet tegen de vlakte ging. De adrenaline gierde door m'n lijf en m'n hart draaide op 110%
Ik ben ook nog aan het stoppen met roken, dus die zenuwen komen er ook nog eens bij. |:(
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105574475
UD en Petra Pak jullie rust elk moment als het maar even kan! Aan jullie zelf denken is ook nu zo belangrijk.
Gecondoleerd en sterkte met het verlies :*

Dat stoppen met roken, misschien beter op een ander moment nog eens proberen, anders krijg je die druk er ook nog eens bij.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_105578027
UD gecondoleerd
pi_105581236
quote:
0s.gif Op woensdag 14 december 2011 10:04 schreef ueberduitser het volgende:
Lionessa, dat is goed nieuws van de MRI. Ik geloof best dat je hierover flink in de rats gezeten hebt.
En wat betreft je dochter, neem daar tijd voor. Misschien is het inderdaad het puberen, of het verzetten tegen alles. Wie weet is dit haar manier om om aandacht te schreeuwen. Ik hoop van harte dat het dat is, en niet iets anders.

[..]

Ik weet het, en ik ben inderdaad aardig depri zo langzamerhand. Het wordt me(en Petra) inderdaad zo langzamerhand teveel. Positief blijven is niet echt gemakkelijk meer. Ik heb echt een paar weken rust nodig, die hoop ik dan ook snel te krijgen.
Toen gisteren het nieuws van Petra's neefje kwam, merkte ik direct dat ik heeeel erg moest oppassen, dat ik niet tegen de vlakte ging. De adrenaline gierde door m'n lijf en m'n hart draaide op 110%
Ik ben ook nog aan het stoppen met roken, dus die zenuwen komen er ook nog eens bij. |:(
:* damn t houd ook niet op he bij jullie -O-
K hoop zo dat 2011 t rampenjaar was, en nu het bijna voorbij is er weer een lichtje aan de horizon gaat branden en alles in 2012 een stuk makkelijker gaat
Op vrijdag 15 juni 2012 17:12 schreef HuubTuub het volgende:
Ik word hier enorm geil van... is dat verkeerd?
nee, niet geil van Robijn... dan steek ik 'm nog liever in de blender... gewoon een goeie vrijdagmiddag bash.
  woensdag 14 december 2011 @ 22:45:42 #52
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105597776
Ik hoop het ook! Ben inmiddels wat stress kwijt, heb vanavond met de badminton meine deutsche freunde alle hoeken van het veld laten zien...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105834835
UD hoe is het nu bij jullie?
Lionessa Agenda en bij jullie?

Wij wachten nog steeds op de rondleiding... Alleen er word niet terug gebeld, en als wij bellen hebben ze het te druk om een rondleiding in te plannen.
We hebben nu besloten om volgend jaar opnieuw te bellen, hopelijk met nu wel resultaat.
Vandaag dit ook met de ka besproken en die wilt ons daarmee ook helpen en gaf aan als er halverwege januari nog geen afspraak gemaakt is, hij een telefoontje pleegt vanuit medisch oogpunt.
Misschien dat dat ook helpt.

Verder vandaag te horen gekregen dat het hartruisje niet zorgwekkend is en dat we nog even gaan wachten met het bezoeken aan de kindercardioloog.
En verder is de ka net als ons heel tevreden over Roy :D
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 20 december 2011 @ 20:56:55 #54
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105836671
Avond!

Hier gaat het wel weer, gisteren Petra's neef begraven, dus dat was wel even triest.
Verder gaat het met meisje goed, morgen heeft ze haar laatste dag in de opvang in NL, dus daar zijn we druk mee. Traktaties maken, verschijnen wel in het andere topic.

Maandag de 2e januari gaat meisje voor het eerst in DE naar een speciale Kindergarten, beginnen ze nu ineens met allerlei papieren aan te komen, terwijl het al bijna een jaar bekend is dat ze komt. Moet ze weer 'gekeurd' worden door het Gesundheitsamt, nog een verklaring van onze Kinderartzt, noem maar op. Invalide-pas moet geupgrade worden....Deutsche grundlichkeit!

Druk met het aanstaande stoppen met werken van Petra. Enigszins een meevaller, ze zit nu in de ziektewet en ondanks dat haar contract eindigt, kan ze een tijd in de zw. Zou financieel niet slecht uit komen. Morgen bedrijfsarts, kijken wat mogelijk is.

Moet nu ff helpen met knutselen...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105837914
Hier gaat het ook goed. Beide kids hebben proefwerkweek opschool en beide reageren er heel verschillend op. Gelukkig reageert zoonlief nu wat relaxter dan de eerste keer.

Wel merk je dat hij moeier wordt, dus eigenlijk moeten we in de kerstvakantie het rustig aan doen, maar we willen ook nog van alles doen. Hij ook. We zien wel. So far, so good.

Fijn dat het bij de anderen ook beter gaat.
  woensdag 21 december 2011 @ 08:02:16 #56
37150 livelink
Streng doch meedogenloos
pi_105855481
Al die formulieren, daar kun je helemaal wanhopig van worden, UD.
Ik weet er helaas veel te veel van.

Bar, ook al in de regelrompslomp terecht gekomen.

Maar wel fijn dat het allemaal lekker gaat met Roy en met de andere kinderen hier. En vooral fijn dat bij jullie heel even de (relatieve) rust is teruggekeerd, UD.
Niets te verliezen en toch bang.
Ik zou de perfecte moeder zijn als ik geen kinderen had.
  woensdag 21 december 2011 @ 14:38:39 #57
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_105867169
Vanochtend meisje's afscheid gehad op de opvang, was erg leuk.
Foto-6STVCDSB.jpg
Foto-KGIJC37I.jpg

Als traktatie voor de kinderen een mooie verpakte cupcake met een kaartje eraan.
Als speeltje een grote stuiterbal met een lichtje erin, helemaal super.
Kaarten voor de leiding en een klein cadeautje.

Foto-7DZBV83I.jpg
Foto-3AVORBFK.jpg

verpakte stuiterballen:
Foto-JP7KB4F6.jpg
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_105868472
Ziet er gezellig uit, en leuke traktaties ook ^O^
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_105873555
Wat leuk!
pi_105970979
Zo eindelijk een afspraak, in januari gaan we kijken en intake gesprek.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_105978089
Fijn Bar, eindelijk actie.

UD leuke foto's

Lionessa geniet van de vakantie.

Hier ook rustig en een heerlijk weekje vakantie.
  zaterdag 7 januari 2012 @ 20:56:40 #62
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_106537153
Aller eerst de Beste Wensen voor 2012, hopelijk een rustiger jaar voor ons allemaal!!!

Wij gaan donderdag een kijkje nemen en tevens intake gesprek bij het kdv voor Roy.
Maar waar moeten we nu extra op gaan letten?
En zijn er nog speciale vragen die we zeker moeten gaan stellen?
Wel kregen we te horen dat Roy jonger is dan de kinderen die er nu zitten. Nu weet ik niet of dit een probleem is, we hebben ze er verder ook niet over gehoord.

Het is een kdv waarin fysio,logopedi,orthopedagie zit,Met kleinere groepjes, met een ka een verpleegkundige ed aanwezig.
Het zit ook in een ander dorp en als het allemaal door mag gaan, zal Roy opgehaald gaan worden door een taxi.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_106597414
Is dat een medisch kdv Bar? Wij hebben daar toen ook gekeken voor Leander. Maar vond het voor hem toen net een stap te ver zeg maar. Achteraf ben ik ook blij dat we het plekje niet genomen hebben want Leander doet het heel goed op een gewone psz met wat extra begeleiding. Over school zitten we nog beetje in twijfel. De school van Mikael is heel prestatiegericht en ik weet niet of ie dat aan kan. Maar de andere school is zo weer niets voor ons. Dus tis even kijken wat we gaan doen.
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
  maandag 9 januari 2012 @ 15:37:18 #64
274310 agenda
altijd vol!
pi_106602976
Bar kijk vooral of je er een goed gevoel bij hebt, helaas heb je in die sector medisch kinderdagverblijf zoals ik het nu lees niet zoveel verschillende mogelijkheden/alternatieven volgens mij.

Dat hij jonger is maakt volgens mij niet zoveel uit, ze kijken toch naar wat een kind nodig heeft.

Veel succes donderdag.
  maandag 9 januari 2012 @ 16:15:20 #65
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_106604432
Het gaat van stichting Tragel uit Menicole, Het Tjasker. Of het specifiek medisch is geen idee, het medisch kdv hier daar is Roy echt te jong nog voor, daar mogen ze pas komen bij 3 jaar.

Er zit in het Tjasker vanalles van Gehandicapten, tot kinderen met een achterstand.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_106605752
Hier was het mkdv echt gewoon een kdv voor kinderen die extra hulp nodig hebben. Voor elke leeftijd dus. Jammer dat dat bij jullie niet zo is. Ik hoop voor jullie dat dat iets voor Roy is. En laat je niet afschrikken van wat je daar ziet. Ik deed dat wel en vond daardoor dat het niks voor Leander was.
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
  woensdag 11 januari 2012 @ 08:59:19 #67
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_106671950
Mogguh!

Allereerst voor iedereen een gezond en gelukkig 2012 (mag nog?).

Hier gaat het prima eigenlijk, meisje is sinds vorige week op het mkdv en dat bevalt super. Meisje en haar groepsgenootjes hebben het prima naar hun zin. Ze wordt op ma-woe-vrij 's ochtend even voor 8-en opgehaald en kort na 3-en is weer thuis met de taxi.
Volgende week zaterdag hebben we daar Winterfest, dus kunnen we gelijk kennis maken met de andere ouders.
De logopedie bevalt super en we hebben een nieuwe fysiotherapeut(op het mdkv) die ook goed bevalt.

Moeders heeft over een kwartiertje haar afspraak met de MS-verpleegkundige en dan krijgt ze haar spuiten mee. Ze heeft gekozen voor 3x spuiten in de week met een preparaat (naam ben ik even kwijt). Hopen dat de bijwerkingen meevallen.

Onze Thijs is voor de U9 (Untersuchung 9 in DE) geweest en is in orde bevonden.
De arts vond hem een grote beer! Hij is nu 64 maanden, is 1.21m. groot en weegt 25Kg.
Het was mij ook al eens opgevallen dat meneer gewoon een stuk steviger, maar ook sterker is dan zijn leeftijdgenootjes.
Tevens vond zij zijn duits zo enorm goed, beter dan de meeste duitse kinderen. Waarschijnlijk komt dat omdat wij hem niet beïnvloeden met plat-duuts! Dat schijnt hier inde regio veelal het geval te zijn.

Grüsse... :W
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  woensdag 11 januari 2012 @ 12:18:07 #68
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_106676989
Hoe gaat het nu UD?

Is er hier iemand die ervaring heeft met orthopedische of semi-orthopedische schoenen voor kinderen?
A grand adventure has begun.
pi_106678556
vanuit mijn werk daar ervaring mee, wat wil je precies weten?
pi_106678655
quote:
0s.gif Op woensdag 11 januari 2012 12:18 schreef Keshet het volgende:
Hoe gaat het nu UD?

Is er hier iemand die ervaring heeft met orthopedische of semi-orthopedische schoenen voor kinderen?
Piglet had het daar van de week geloof ik nog over.

Haha ze had zelf al gereageerd!! :P
Good mums have sticky floors, dirty ovens and happy kids!!
pi_106679089
hoe gaat het nu met het gehoor van het meisje, ud? merk je iets van verandering/verbetering?

ik moest even rekenen hoor, maar thijs is nu 5,5 jaar ongeveer toch?
volgens mij is hij wel aan de redelijk grote kant, maar misschien zijn jullie allebei redelijk aan de maat?
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  woensdag 11 januari 2012 @ 13:33:30 #72
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_106679222
quote:
0s.gif Op woensdag 11 januari 2012 13:12 schreef p_iglet het volgende:
vanuit mijn werk daar ervaring mee, wat wil je precies weten?
Dingen waar je op moet letten tijdens het aanmeten c.q. uitkiezen (voor zover er iets te kiezen valt natuurlijk.)

Ik ben ook benieuwd naar de nieuwprijs van die dingen, als je daar iets over weet hoor ik het graag. Ik ga het zelf natuurlijk ook even navragen.
1 paar schoenen is zo ontzettend weinig. -O-
A grand adventure has begun.
pi_106679321
quote:
0s.gif Op woensdag 11 januari 2012 13:33 schreef Keshet het volgende:

[..]

Dingen waar je op moet letten tijdens het aanmeten c.q. uitkiezen (voor zover er iets te kiezen valt natuurlijk.)

Ik ben ook benieuwd naar de nieuwprijs van die dingen, als je daar iets over weet hoor ik het graag. Ik ga het zelf natuurlijk ook even navragen.
1 paar schoenen is zo ontzettend weinig. -O-
ben je bang dat het van die lelijke lompe dingen worden?

wat draagt ze nu dan?
mijn retrohobby
kook en bakhobby
pi_106680202
quote:
0s.gif Op woensdag 11 januari 2012 13:33 schreef Keshet het volgende:

[..]

Dingen waar je op moet letten tijdens het aanmeten c.q. uitkiezen (voor zover er iets te kiezen valt natuurlijk.)

Ik ben ook benieuwd naar de nieuwprijs van die dingen, als je daar iets over weet hoor ik het graag. Ik ga het zelf natuurlijk ook even navragen.
1 paar schoenen is zo ontzettend weinig. -O-
Ga gewoon eens praten en kijken bij een orthopedisch schoenmaker. Die hebben veel verstand van de mogelijkheden specifiek voor die bepaalde voeten.
Er zijn in ieder geval tegenwoordig heel veel mogelijkheden. Zelfs volledig orthopedische schoenen zijn in tig modellen en alle kleuren van de regenboog mogelijk.

Qua kosten hangt dat ook weer af van wat er aangepast moet worden natuurlijk. Ik dacht dat de eigen bijdrage zo'n 70 euro per paar was.
End an is er recht op 1 paar schoenen per 9 maanden. Maar geen idee wat er verder mogelijk is bij die hele kleintjes die soms nog hard groeien.
Ik weet wel dat het bij snel groeiende pubers met heel er aangepaste volledig orthopedische schoenen soms totaal drama is. Tegen de tijd dat de schoenen gemaakt zijn zijn ze er alweer bijna uit gegroeid en dan is er vaak nog geen recht op nieuwe.
(maar mijn ervaring is vooral met mensen/kinderen waarbij die eigen bijdrage al een probleem is, dus veel weet van de kosten als je een extra paar totaal zelf wilt betalen heb ik niet).

Kortom gewoon een keertje bij een orthopedisch schoenmaker op de koffie ;)
pi_106680458
Fijne berichten UD En voor je vrouw hoop ik ook dat het met spuiten volstaat ^O^

In het Peutertopic poste ik het ook al, maar hoe corrigeer je je kind als hij er een spel van maakt zodra hij iets niet mag...
Wij corrigeren nu eigenlijk niet meer, maar laten het toe, dan is het na 2 keer niet leuk meer :@
Maar we "durven"nu eigenlijk ook nergens met Roy meer naartoe omdat hij letterlijk overal de boel afbreekt, en wij niet anders aan het doen zijn dan corrigeren, Roy die gaat huilen omdat hij zijn zin niet krijgt (wat weer normaal peuter gedrag is) Roy die bezig blijft, en wij vertrekken met schaamte :@
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_106680589
@keshet: hier hebben we ervaring met orthopedische schoenen (voor over een spalk).
De keuze vond ik redelijk, wij konden via de orthopedisch instrumentenmaker kiezen uit twee firma's (Bimakon en Tomschoenen), dus online de schoen uitzoeken die de kleine mooi denkt te vinden.
De voet, of in dit geval voet met spalk, werd ingemeten door de instumentenmaker. Besteltijd ongeveer 3 weken.
Toevallig kregen wij de rekening thuis (werd niet direct gedeclareerd) en de schoenen kosten ruim 500 euro. We betalen met onze zorgverzekering alleen een eigen bijdrage van ong. 60 euro.
Ook wordt er bij ons maar 2 schoenen per jaar vergoed (1x winter, 1x zomer).

Persoonlijk vind ik de schoen heel erg tegenvallen. Normaal kopen wij een extra paar schoenen voor over de spalken bij een goede schoenenwinkel, deze is dan 2 maten groter maar wel modieus, soepel en smal genoeg om er niet 'lomp' uit te zien. De orthopedische schoen is nog steeds 3 maten groter, erg breed, stug en ziet er lompig uit. We gebruiken hem dus niet...
We hebben nu dus 2 paar schoenen per seizoen, 1 paar voor als de kleine geen spalken draagt met een losse op maat gemaakte inlegzool (gemaakt door instrumentenmaker, niet vergoed) en 1 paar voor over de spalken. Kleine man blij, schoenenwinkel blij, portemonnee ietsjes minder blij...:)

Ik weet dus niet hoe de orthopedische schoenen eruit zien of bevallen zonder spalk!
It's something unpredictable, but in the end it's right.
I hope you had the time of your life.
  woensdag 11 januari 2012 @ 14:19:17 #77
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_106680670
Thanks p_iglet!

De schoenen zijn afgelopen maandag al aangemeten in een revalidatiecentrum. Dat was voor mij een beetje een verrassing, we hoopten/verwachtten eigenlijk alleen steunzolen. Eigen bijdrag is inderdaad 70 euro per paar, kinderen onder de 16 krijgen 1 paar per 9 maanden vergoed en sneller wanneer nodig.

Ik vind het geen enkel probleem om die eigen bijdrage te moeten betalen; als ze confectieschoenen zou dragen moet ik die ook gewoon betalen.
Ik ben daar compleet vergeten te vragen wat een extra paar zou kosten en op de verschillende websites vind ik genoeg modellen maar geen prijzen. :)
Toch maar even bellen dan!

Bar, ik heb geen echte tips voor je. Ik wil je wel een :* geven. Misschien kun je je vraag eens bij MEE neerleggen?
A grand adventure has begun.
pi_106681303
We zijn daar vollop mee aan de slag, Keshnet, maar het is zo doodvermoeiend.

Hoe gaat het verder met jou kleine grote?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 11 januari 2012 @ 14:38:00 #79
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_106681353
Ah Melneo! Jouw post kwam terwijl ik aan het typen was. :D Dank voor je reactie!

Wij hebben hebben het model niet zelf gekozen, we zijn op het advies van de deskundigen afgegaan deze keer. Het wordt dit model, maar in andere kleuren:
TK-203-103.jpg

Wat een prijzen trouwens! 500 euro! :o
Wat rot trouwens, dat jullie niet blij zijn met de schoenen. Heb je geen andere opties qua leverancier?
A grand adventure has begun.
  woensdag 11 januari 2012 @ 15:08:39 #80
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_106682640
quote:
0s.gif Op woensdag 11 januari 2012 13:28 schreef lady-wrb het volgende:
hoe gaat het nu met het gehoor van het meisje, ud? merk je iets van verandering/verbetering?

ik moest even rekenen hoor, maar thijs is nu 5,5 jaar ongeveer toch?
volgens mij is hij wel aan de redelijk grote kant, maar misschien zijn jullie allebei redelijk aan de maat?
Het gehoor van meisje is echt duidelijk beter, ze is er nu prima aan gewend en schrikt bijna niet meer. We merken in hele kleine dingetjes dat ze vroeger bijna niet hoorde en nu wel. Een buitenstaander ervaart dat waarschijnlijk niet, wij wel.
Aangezien ze nauwelijks tot niet kan communiceren en motorisch geretardeerd is, is het moeilijk te bepalen in hoeverre zij het zelf ervaart. We hebben het idee dat ze er wel blij mee is, gezien het feit dat ze bijna altijd vrolijk is.

Thijs is inderdaad 5,5, maar doet niet onder voor een kindje van 7. Hier in de buurt lopen er een paar in die leeftijd en je ziet geen verschil.
Wij zijn beide ook niet klein, ik ben 1.93 en moeders 1.78. Voor ons gewicht hoef je alleen de 1. eraf te halen... :P
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_106694286
quote:
0s.gif Op woensdag 11 januari 2012 14:38 schreef Keshet het volgende:
Ah Melneo! Jouw post kwam terwijl ik aan het typen was. :D Dank voor je reactie!

Wij hebben hebben het model niet zelf gekozen, we zijn op het advies van de deskundigen afgegaan deze keer. Het wordt dit model, maar in andere kleuren:
[ afbeelding ]

Wat een prijzen trouwens! 500 euro! :o
Wat rot trouwens, dat jullie niet blij zijn met de schoenen. Heb je geen andere opties qua leverancier?
Tja, die prijzen...daar heb je gelukkig een zorgverzekering voor!
Mooie schoen trouwens, het model lijkt veel op het model dat wij ook hebben (hoogte van de schoen, grove zolen etc). Voor een schoen voor een spalk heb je dan alleen een hogere wreef zodat deze erin kan. Ben benieuwd hoe hij bevalt!

Ik denk dat het voor onze kleine man niet uitmaakt om een andere leverancier te kiezen, het probleem zit hem in de 'lompigheid' en grofheid van de schoenen. Hij is al minder flexibel met de spalken (kan niet goed rennen etc) en met zo'n orthopedische schoen erover lijkt het net een olifant die bij iedere stap moet nadenken. Stuikelt dan ook makkelijker. Dus hij heeft meer baat bij een soepele, sportieve en smalle schoen die precies over de spalk past.
Als hij geen spalken draagt heeft hij een speciale steunzool doe precies is afgemeten in een normale schoen zodat hij daar ook optimaal gebruik van kan maken.

Ach, je moet alles uitproberen weet ik nu na een aantal jaren, bij de een werkt het wel, bij de ander niet. Ieder kind is anders en ieder loop/voetprobleem heeft een eigen oplossing!
It's something unpredictable, but in the end it's right.
I hope you had the time of your life.
  woensdag 11 januari 2012 @ 19:50:39 #82
331753 Reilain
<3 danoontje
pi_106694767
Ik heb veel kids in de klas met orthopedische schoenen... Dit is qua aantrekken wel 1 van de fijnere modellen! Kan ver open, geen ellelange veters!

Wat ik nogal eens tegen kom is dat er schoenen zijn waar dingen op geplakt zijn ipv gestikt. Dit laat vaak weer los waardoor het weer geplakt moet worden.. Bv een stootrandje bij de neus oid.. tegen beschadigingen...
Maar met 1 paar betekend dat dus dat je je schoenen even kwijt bent wanneer deze voor reperatie bij de schoenmaker zijn!


Bar... Pfff vervelend die situatie!
Kost zoveel energie elke keer moeten herhalen!
Hopelijk gaat het snel beter..
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumbered
We'll share perfect moments
You and me
pi_106718136
Wij hebben wat te bezinken en te bespreken, er is toch nog een optie mkdv daar willen we ook nog naar gaan kijken.
Alleen zijn die meer groepsgericht, terwijl deze van vanmorgen kindgericht is.

Maar de indicatie word aangevraagd
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_106726996
Moeilijk Bar, wel fijn dat de indicatie aangevraagd wordt.
pi_106728074
@Menicole het is een orthopedisch dagcentrum overgens.
De rondleiding was interesant en Roy was erg onder de indruk van de snoezelruimte O+
Goed gesprek gehad enzo.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 16 januari 2012 @ 08:51:16 #86
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_106860974
Moin'... :W

Hier weer paniek gisteren. Vanwege de nieuwjaars-rondgang met de buurt waren de kids bij opa en oma. Gisterochtend rond vieren lagen we eindelijk in bed, worden we rond negenen gebeld door oma dat meisje passief was, sliep alleen maar en wilde niet eten of drinken. Oma kwam ze dus direct naar huis brengen.
Eenmaal thuis was het duidelijk, ziekenhuis bellen en we moesten direct langskomen. :(
Intussen begon ze ook vreselijk te stinken; uit haar oor kwam allemaal pus. :r
Ziekenhuis in, onderzocht en ze heeft een middenoorontsteking, bronchitis en tonsillitis.
Ze moest blijven en de opname werd voorbereid.... :(
Aangezien de arts wat twijfelde heeft hij de oberartzt nog gebeld en die had gelukkig een andere mening. Aangezien wij meisje zo goed kennen en we al genoeg voor onze kiezen krijgen, mochten we wel met antibiotica naar huis en hoeften we niet te blijven... *O*
Ze is dus nu gelukkig thuis, ze is de nacht goed doorgekomen, geen koorts meer. Ook heeft ze al weer gegeten en gedronken. (ik durfde vanochtendvroeg alleen niet bij haar te gaan kijken, ze was zo rustig dat ik hele rare gedachten had :{ )
Geen kindergarten en behandelingen deze week dus, maar gelukkig geen ziekenhuis!
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_106861105
tjeeeee ud, dat is schrikken dan.
beterschap voor meisje!
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  maandag 16 januari 2012 @ 09:22:56 #88
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_106861506
quote:
0s.gif Op maandag 16 januari 2012 09:00 schreef lady-wrb het volgende:
tjeeeee ud, dat is schrikken dan.
beterschap voor meisje!
Dank, ik ben zooooooo blij dat ze niet opgenomen is. Waren we zo weer 1,5 week verder geweest.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  maandag 16 januari 2012 @ 12:46:30 #89
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_106866570
Beterschap voor Lenthe!!!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 16 januari 2012 @ 17:04:19 #90
274310 agenda
altijd vol!
pi_106875657
Beterschap voor Lenthe
pi_106979150
Hoe gaat het nu met Lenthe, UD?
  donderdag 19 januari 2012 @ 12:08:23 #92
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_106984116
quote:
0s.gif Op donderdag 19 januari 2012 08:28 schreef Frups het volgende:
Hoe gaat het nu met Lenthe, UD?
Mogguh/middag...

Het gaat aardig goed gelukkig. Gisteren nog bij de Kinderartzt geweest voor een extra controleronde en het ziet er goed uit. Het oortje loopt niet meer en is droog. Antibiotica lijkt aan te slaan, dus we gaan de goede kant weer op.
Alleen hebben we nog het vermoeden dat meisje af en toe flinke (oor-)pijn heeft. Zo opeens kan ze beginnen te schreeuwen en een minuutje later lacht ze weer. Aangezien ze niet kan communiceren is het voor ons een echt gokken wat het is. Onder het mom van: "Ik voel, ik voel wat jij niet voelt, en zoek maar uit wat het is"
's Nachts is ze echt onrustig en slaapt behoorlijk slecht. We hebben de ligorthese voorlopig even uit haar bed gehaald, zodat we haar regelmatig kunnen draaien van rug naar haar zij en v.v.
Deze week uiteraard geen mkdv, logopedie en fysiotherapie. Alleen controles bij de kinderartzt.

Moeders is overigens nu 2 weken op weg met het spuiten tegen MS en ze heeft gelukkig bijna geen bijwerkingen. Wat lichte griepverschijnselen(maar die heb ik zelf ook al een week, dus...) en wat gewrichtspijnen heeft ze als ze gespoten heeft. Als het daar bij blijft zou dat mooi zijn.

:W
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_106984524
Fijn dat het beter gaat Ud :)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_106995675
Dat klinkt goed ud! Hoop zo voor jullie dat de ellende nu voorbij is!
pi_107028029
Fijn ud!

Hoe is het met jouw meisje frups?
Lotte
Jelle
pi_107035513
Wat lief dat je naar haar vraagt! Het gaat eigenlijk heel goed met haar.
Ze is mentaal erg sterk en heeft een ijzeren wil. Motorisch gezien ligt ze nog ietsjes achter tov leeftijdsgenootjes maar het is geen beperking, ze kan voor alsnog goed meekomen met alles.
Sinds haar medicatie is ze aanvalsvrij (vd epilepsie), dat is in mei alweer 2 jaar dus ook dat gaat geweldig goed!
In augustus gaan we weer voor controle, ben benieuwd hoe t dan zal zijn.
pi_107036581
wat heerlijk frups, dat is voor jou toch ook een stukje minder zorgen, denk ik.
mijn retrohobby
kook en bakhobby
pi_107042172
Wat fijn Frups!!
Lotte
Jelle
  vrijdag 20 januari 2012 @ 20:45:59 #99
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_107042833
Dat zijn nog eens fijne berichten Frups :)

Hier zit ik ook een partij te genieten, Roy heeft door hoe hij in zijn handjes kan klappen O+ :D
En dan zijn gezicht als hij het doet en wij enthousiast meedoen dat is onbetaalbaar :D
*positieveFlow*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 31 januari 2012 @ 09:26:41 #101
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107431273
Nou het is weer mis hier!
Afgelopen weekend ging het met meisje niet goed. Hoesten, passief, veel slapen en toen ze zondagmiddag 40,3 had en later 's avonds zelfs 40,6 en de paracetamol niet meer hielp zijn we weer naar het ziekenhuis gereden. Weer een opname helaas. Ontstekingswaardes extreem hoog en de röntgen van haar longen liet zien dat ze een fikse longontsteking heeft. Ze krijgt nu een hoge dosis antibiotica en cortison en het gaat nu weer goed.
Vanochtend ben ik zelf naar de huisarts geweest want ik hoest al ruim een week de longen uit m'n lijf. Gisteren zeiden de zusters in het ziekenhuis dat ik maar beter even naar de huisarts kon gaan. Dat dus maar wel even gedaan en ik heb zelf een beginnende longontsteking en heb dus nu ook antibiotica. Werk afgebeld en ik ga zo een paar uurtjes plat en dan los ik vanmiddag moeders wel af in het ziekenhuis.

Grüße...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_107431452
Jeumig! -O- Het zit jullie ook niet mee he... Beterschap en sterkte!
Sasha ♥ Oscar
Op woensdag 3 april 2013 14:13 schreef miss_sly het volgende:
Je kunt niet schuldig zijn aan het hebben van een mening, hooguit aan het ventileren van een mening op een plaats, moment en toon die niet correct zijn.
pi_107431618
beterschap ueberduitser :*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_107431965
Sterkte en beterschap! :*
Zo oud is Kim nu
Zo oud is Tyler nu
  dinsdag 31 januari 2012 @ 11:51:42 #105
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107435305
Danke!

kreeg net een telefoontje dat het slechter gaat. Wederom hoge koorts en nu gaan haar nieren ook moeilijk doen...:-(
Zo naar haar toe, nog even wachten op Thijs, die komt zo thuis.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 31 januari 2012 @ 11:55:08 #106
144006 chacama
Ondernemend!
pi_107435442
Sterkte en beterschap.
Home: www.bluegreen.nl
Nieuw: www.101huisdieren.nl
Fleur
Maud
  dinsdag 31 januari 2012 @ 12:11:55 #107
12713 trui
aantrekkelijk!
pi_107435963
aiai UD, dat klinkt best eng. sterkte! ook met je eigen longen!
in de haak.
pi_107436340
UD, wat heftig! Beterschap voor je meisje en jezelf :*
  dinsdag 31 januari 2012 @ 12:25:49 #109
331753 Reilain
<3 danoontje
pi_107436396
Pff UD Veel sterkte weer!!! Beterschap voor jullie beide
We'll have love aplenty
We'll have joys outnumbered
We'll share perfect moments
You and me
pi_107436467
UD, beterschap en sterkte voor jullie allebei!
pi_107436523
Jeetje UD, wat heftig en.eng...sterkte en beterschap!
♥ Amber ♥ & ♥ Tess ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
pi_107436967
Jeetje UD, da's schrikken. Ik las even niet mee en ik dacht/hoopte dat het met iedereen goed ging. Sterkte en beterschap. Ik hoop dat de antibiotica snel aan slaat bij jullie beidjes!

Ziek jij wel goed uit voordat je weer gaat werken. Ook heel belangrijk, anders blijf je maar sukkelen met je gezondheid en je hebt al je krachten nodig voor jullie allemaal.
  Milf dinsdag 31 januari 2012 @ 12:47:21 #113
16000 nikky
Paars is het nieuwe rood!
pi_107437077
quote:
0s.gif Op dinsdag 31 januari 2012 11:51 schreef ueberduitser het volgende:
Danke!

kreeg net een telefoontje dat het slechter gaat. Wederom hoge koorts en nu gaan haar nieren ook moeilijk doen...:-(
Zo naar haar toe, nog even wachten op Thijs, die komt zo thuis.
Sterkte UD. Een dikke knuf voor je meiske..
Wanneer krijg ik de FA rechten terug? 8-)
Op maandag 11 juli 2011 17:38 schreef Bart het volgende:
Je bent echt een unieke verschijning, vind ik altijd wel grappig als ik jou ergens zie posten :D.
Tien jaar op FOK! User 16000 (Nikky) is gearriveerd!!
  dinsdag 31 januari 2012 @ 12:54:52 #114
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107437362
Dank allen!

En ja, ik pas goed op mezelf. Valt niet mee mezelf op de been te houden, maar ik moet wel, ik moet door!

Nu snel naar het ziekenhuis, ik meld me morgen wel even weer.

Tschüssie!
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 31 januari 2012 @ 13:20:04 #115
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_107438345
Sterkte en beterschap UD :*
Doe mee met FOK! Whatpulse en typ FOK! naar de 1e plaats!!
Blog over mijn Dayzerolijst
  dinsdag 31 januari 2012 @ 16:11:55 #116
274310 agenda
altijd vol!
pi_107444313
Beterschap voor jou en je dochter.

Sterkte :*
pi_107446586
Oh ud wat erg, en wat eng ook weer! Heel veel sterkte!!
  dinsdag 31 januari 2012 @ 17:59:33 #118
243360 _NIKKI_
In de wolken...
pi_107448235
UD sterkte. Hopelijk gaat het snel beter met je meisje.en met jou ook.
Mama van een klein prinsesje...
pi_107448895
oh jee ud, dat klinkt niet goed.
heel veel sterkte voor jullie allemaal en jou in het byzonder. :*
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  dinsdag 31 januari 2012 @ 23:43:28 #120
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_107463947
UD Beterschap voor Lenthe en voor jezelf!!!
En heel veel sterkte!!!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 1 februari 2012 @ 09:45:56 #121
144006 chacama
Ondernemend!
pi_107469855
UD, hoe is het nu? Met Lenthe en met jou? Trekt je vrouw het nog? En hoe is Thijs eronder?

Veel beterschap in elk geval!
Home: www.bluegreen.nl
Nieuw: www.101huisdieren.nl
Fleur
Maud
  woensdag 1 februari 2012 @ 20:13:00 #122
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107492172
Avond mensen! 2 loodzware dagen gehad. Meisje heeft constant 40+ koorts en dat wordt waarschijnlijk door een griepvirus veroorzaakt. Daarbij heeft ze een zware longontsteking en nog ergens een bacteriele infectie. Ze heeft nu een infuus in d'r hoofd waar ze de antibiotica door krijgt. Ze heeft tijdens de hoge temperaturen een hartslag tot 195 ongeveer. Ze slaap veel en ze eet nog wel gelukkig.
We zijn zo bang dat dit nog een keer echt fout gaat!
Voor de rest gaat het met ons redelijk, ik ben aan de beterende hand. Thijs gaat in zijn dagelijkse doen gewoon door. Met moeders gaat het ook redelijk, al heeft ze op haar spuitdagen toch wel flink last van bijwerkingen.

Nu ff wat eten en ff met Thijs op de bank...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  woensdag 1 februari 2012 @ 20:29:50 #123
274310 agenda
altijd vol!
pi_107493023
UD het houd ook niet op bij jullie. Beterschap en een dikke knuffel voor jullie allemaal :*
pi_107493184
sterkte UD!
en heeeeeeeel veel beterschap :*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 1 februari 2012 @ 20:56:42 #125
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107494558
Over niet ophouden gesproken, Petra's vader is met benauwdheid opgenomen in het ziekenhuis. Bij hem is ruim 2 jaar geleden longkanker geconstateerd, heeft chemo en bestraling gehad en hij is een van de weinigen die na 2 jaar nog steeds rondloopt. Het gaat niet zo best met hem. Kunnen we er nog wel bij hebben!
Vreselijke is dat Petra er nog niet naartoe kan voordat we exact weten wat ons meisje heeft.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_107494701
Jeetje, ik weet gewoon niets meer te zeggen zoveel krijgen jullie op je bord. Sterkte en ik duim voor je dat het snel beter gaat met iedereen.
  woensdag 1 februari 2012 @ 21:04:34 #127
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107495017
Dank! Ik kan me voorstellen dat jullie zo langzamerhand met de mond vol tanden staan en niets meer weten te zeggen. Het is ook gewoon absurd wat wij mee moeten maken.

Dat ik m'n verhaal zo kwijt kan en dat ik van onbekenden zelfs steun krijg doet me goed....
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_107495456
quote:
0s.gif Op woensdag 1 februari 2012 21:04 schreef ueberduitser het volgende:
Dank! Ik kan me voorstellen dat jullie zo langzamerhand met de mond vol tanden staan en niets meer weten te zeggen. Het is ook gewoon absurd wat wij mee moeten maken.

Dat ik m'n verhaal zo kwijt kan en dat ik van onbekenden zelfs steun krijg doet me goed....
Fijn om te horen dat het afschrijven van je zorgen een beetje helpt. Bij mij werkte dat ook goed. Juist omdat je bij vreemde wel alles kan zeggen en bij je directe omgeving het toch minder doet om ze te sparen. (althans dat deed ik)
pi_107495488
Ik lurk hier eigenlijk vooral mee (heb ook niet zoveel in OUD te zoeken), maar ik kom even uit lurkstand om jullie ontzettend veel sterkte toe te wensen, uberduitser. Ik hoop dat het snel weer beter gaat met iedereen.
  woensdag 1 februari 2012 @ 21:53:19 #130
14811 Asyniur
Nu met 2 jommetjes <3
pi_107497664
Jeetje ud, nou heel veel sterkte komende tijd en ik duim voor jullie meisje :*
Harry &lt;3
Huubke &lt;3
Op vakantie in Zwitserland?
pi_107498032
tsjee UD.. Wat een opstapeling van ellende zo bij jullie..
Sterkte met alles.
En schrijf het hier maar van je af, als je dat ook maar een beetje helpt ;)
  donderdag 2 februari 2012 @ 15:08:29 #132
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107517508
Het gaat weer wat beter!
Gisteravond laat is ze nog naar de ic gebracht omdat ze haar daar beter konden observeren. Ze heeft een zware nacht gehad, maar de antibiotica schijnt te werken, ze is flink opgeknapt. Morgen misschien terug naar de gewone afdeling. Voor de rest gaat het aardig goed, petra's vader krabbelt weer wat op. Hopelijk heeft hij alleen een longontsteking. Ze hebben een bronchoscopie gedaan en biopten genomen. Afwachten en duimen!
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  donderdag 2 februari 2012 @ 15:42:01 #133
274310 agenda
altijd vol!
pi_107518698
Mijn duimen draaien UD.
pi_107521183
Van hier word ook meegeduimd Heel veel sterkte, sjonge niet te geloven dit...
Houd jullie taai :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 2 februari 2012 @ 17:22:51 #135
274310 agenda
altijd vol!
pi_107522484
Bar hoe is het bij jullie?
  donderdag 2 februari 2012 @ 19:57:36 #136
144006 chacama
Ondernemend!
pi_107528781
We blijven duimen voor verbetering!
Home: www.bluegreen.nl
Nieuw: www.101huisdieren.nl
Fleur
Maud
  vrijdag 3 februari 2012 @ 13:54:32 #137
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_107555719
quote:
0s.gif Op donderdag 2 februari 2012 17:22 schreef agenda het volgende:
Bar hoe is het bij jullie?
Thx voor het te vragen
Wij zijn druk met overal verslagen te vragen, en de boel te regelen voor de indicatie deze gaat de 13de de deur uit.

Woensdag hebben we een informatieavond over de Hennencursus die wij gaan volgen.
Straks gaan we naar de oogarts voor Roy.
Roy zijn medicatie is nog een keer verhoogd.
En verder zijn we druk met de carnaval.

@ UD hoe gaat het nu met Lenthe?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zaterdag 4 februari 2012 @ 19:36:06 #138
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107604332
Avond!
Hier gaat het weer de goede kant op. Ze is sinds gisteravond weer van de ic af en ze knapt weer aardig op.
Ze zijn erachter wat ze heeft, het metapneumovirus en daar bovenop een bacteriele infectie. Voor het virus krijgt ze niks, daar moet ze zelf overheen komen. Voor de bacteriele infectie krijgt ze een breed spectrum antibiotica.
Met petra's vader gaat het ook weer wat beter gelukkig. Waarschijnlijk heeft hij, en wij ook, dezelfde virale infectie.

We hopen dat meisje eind volgende week weer thuis komt, eerder zou natuurlijk beter zijn!
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_107604519
wat fijn UD!
♥ Amber ♥ & ♥ Tess ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
  zaterdag 4 februari 2012 @ 20:13:44 #140
274310 agenda
altijd vol!
pi_107605684
@Bar nog even doorzetten dus.

@UD fijn dat het iets beter gaat.
  zaterdag 4 februari 2012 @ 21:08:28 #141
37150 livelink
Streng doch meedogenloos
pi_107607648
UD, hopelijk blijft de opgaande lijn standhouden.

Bar, succes met het papierwerk en veel plezier met het carnaval.
Niets te verliezen en toch bang.
Ik zou de perfecte moeder zijn als ik geen kinderen had.
  zaterdag 4 februari 2012 @ 21:09:04 #142
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_107607668
Fijne berichten UD :* en beterschap voor jullie
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_107607700
beterschap voor de kleine meid ud!
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  zaterdag 4 februari 2012 @ 21:39:28 #144
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107608800
Dank mensen! Afgelopen week was wel weer een aanslag op ons gezinnetje, bah...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 7 februari 2012 @ 11:50:22 #145
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107708041
Vandaag de laatste antibiotica en dan morgen naar huis???

Gaan we klein feestje vieren, een buurvrouw van ons ligt al 5 weken in het ziekenhuis en die mag morgen misschien ook eindelijk naar huis.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 7 februari 2012 @ 16:12:01 #146
274310 agenda
altijd vol!
pi_107716994
Ik duim dat dat gaat lukken UD.

Ben je zelf weer een beetje opgeknapt? En je vrouw en zoon?
  dinsdag 7 februari 2012 @ 17:17:23 #147
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107719358
quote:
0s.gif Op dinsdag 7 februari 2012 16:12 schreef agenda het volgende:
Ik duim dat dat gaat lukken UD.

Ben je zelf weer een beetje opgeknapt? En je vrouw en zoon?
Ik hoop het ook! D'r monitor is wel van de kamer af, nu meisje zelf nog.
Met de rest van het gezin gaat het.aardig goed, alleen moeders heeft nog last van flinke hoestbuien. Ze heeft alleen geen tijd om naar de huisarts te gaan, ze zit hele dagen in het ziekenhuis...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 7 februari 2012 @ 20:11:34 #148
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_107726346
Duimen blijft draaien voor Lenthe :*
Kunnen ze in het ziekenhuis niet even naar je vrouw kijken Ud?

Toen Roy vorig jaar in het ziekenhuis lag en ik daar een oogherpesbacterie opliep, werd ik daar behandeld.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_107813499
UD hoe is het met Lenthe? mag of is ze thuis?

Wij hadden gisteren de informatie avond voor de Hennencursus die wij gaan volgen.
Was erg interesant, helaas waren er een aantal afmeldingen en hebben we nog maar weinig andere ouders gesproken.

http://www.hanen.org/
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 10 februari 2012 @ 09:55:06 #150
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107818710
Mogguh!

Meisje is weer thuis, sinds woensdag! Ben erg druk de laatste dagen, zowel overdag als 's avonds, moet veel van vorige week inhalen plus dat deze week zowiezo enorm druk is.

Woensdagochtend had ze haar laatste antibiotica en daarna mocht ze naar huis. Ze maakt het goed, is zeg maar voor 98% weer fit en aanstaande maandag gaat ze ook gewoon weer naar de dagopvang.
De rest van het gezin is ook goed opgeknapt, kleine hoestjes hier en daar nog, maar daar valt mee te leven.
Gisteravond nog even met Thijs op pad geweest, we zijn samen wezen schaatsen op de ijsbaan. Heerlijk en we waren er ook even weer aan toe, die ontspanning.
Petra heeft vanavond haar afscheid van haar werk dus is de afgelopen avonden ook weer druk met knutselen.

Bar, zulke informatie avonden zijn inderdaad interessant, ik zit er ook wel eens aan te denken dat communiceren met picto's etc. voor meisje ook wel eens zou kunnen werken. Ik heb echter ook m'n twijfels omdat ze zo motorisch gestoord is en geen gecontroleerde bewegingen maakt. Wel herkent ze dingen die veeeeel herhaald worden, dus dat pleit weer voor het gebruik van picto's.
Dan rijst er bij ons de vraag nog in hoeverre signalen/prikkels doorgegeven worden in de hersenen en worden die dan ook verwerkt tot bruikbare informatie voor meisje. We hebben het met de neurologe al eens over gehad, maar meisje is nu nog te onderontwikkeld om dat überhaupt te kunnen testen.
Dandaarbij hebben we al genoeg te doen...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  vrijdag 10 februari 2012 @ 12:15:10 #151
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_107822861
Fijn dat je dochter weer thuis is :D *O*
Afentoe ook echt je ontspanning opzoeken hoor!!!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_107825031
Fijn UD. Eindelijk goed nieuws van jullie front.

Bar, wij gaan ook naar een informatieavond as dinsdag voor kinderen uit de behandeling, wat zijn de late gevolgen van de behandeling van kinderkanker. Ik hoop weer wat lotgenoten te treffen en heeeel veel informatie. Ik merk dat ik steeds tegen een muur oploop, omdat je aan hem niet ziet, maar ja de schade zit cognitief enzo..
  vrijdag 10 februari 2012 @ 14:59:03 #153
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_107828052
Kwam net deze nog op m'n foon tegen...

In het ziekenhuis geconcentreerd Kika te kijken...
Foto-DB4XOQKK.jpg
O+
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_107829936
Schattig!
  zondag 12 februari 2012 @ 23:08:32 #155
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_107914669
Mooie foto!!!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_108317883
Zucht.... Stom gedoe...Of gewoon weinig geduld van mijn kant uit...

Afgelopen dinsdag hebben we dan eindelijk na paar keer uit moeten stellen, de indicatie aangevraagd kregen we vandaag telefoon dat wij dit zelf ook nog een keer door moeten lezen, helemaal geen probleem, alleen kan dat pas 6 maart, en dan gaat de medewerkster van MEE daar nog eens met een collega die vaker indicaties aanvraagt naar kijken, alleen kan dat pas op 13 maart.... En dan pas kan de hele boel verzonden worden :(

Ik ben vanmiddag zo kwaad geworden waarom het allemaal zo verrekte lang moet duren, ik vind het al moeilijk genoeg, hoe langer we moeten wachten hoe moeilijker het word :{ ;(
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_108319245
Maar waarom kunnen jullie dit pas 6 maart lezen? Als alles ingevuld is, is toch een kwestie van een pak papier lezen en op de post doen? (dat is uiteraard de praktische kant en niet de emotionele)

Mocht je niet de gewenste indicatie krijgen kan je altijd nog in beroep.

Ook de medewerker van het CIZ leest het dossier goed door en als er nog vragen zijn, nemen ze contact op.

(beroepshalve heb ik ook diverse indicaties aangevraagd)

[ Bericht 6% gewijzigd door loezzie op 23-02-2012 21:02:53 ]
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
pi_108320504
Omdat eerder de medewerker van Mee niet kan, ik riep ook al laat het haar dan mailen...
Maar dat kan blijkbaar niet.
Tegenwoordig gaat het digitaal misschien dat dat scheelt ofzo
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 23 februari 2012 @ 21:31:05 #159
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108321675
Hou moed Bar!

Het zou ook eens allemaal een keer vlot verlopen he, daar lopen wij ook steeds tegenaan.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_108322681
Hoe is het nu met Lenthe UD? en met je vrouw?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  donderdag 23 februari 2012 @ 22:24:03 #161
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108325143
Het gaat op en neer. Meisje blijft thuis op het moment en gaat niet naar het kdv toe. Ze had weer een lichte longontsteking en dus weer een antibioticakuur... Net afgelopen en het lijkt goed. Morgen even naar de kinderarts om wat bloed af te geven.
Met moeders gaat het ook wat minder, is grieperig en heeft nu regelmatig wat last van de bijwerkingen van de spuiten. Valt allemaal wel mee qua klachten maar het is goed te merken dat ze anders is.
Veel moe, trager, ander humeur... Ik red me er goed mee, hou gewoon flink rekening met haar en probeer naast al m'n normale bezigheden haar zoveel mogelijk werk uit handen te nemen. Ik buffel samen met Thijs gewoon door en nemen de vrouwen wel op sleeptouw :-)
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_108327883
Daar zijn de mannen toch weer goed voor ;)

Hier gaat het met Roy ook maar zo zo, van het ene virusje af en dan komt de volgende alweer de bocht om, hij is ook al 2 weken niet naar de opvang geweest.
Overdag gaat het redelijk, maar sávonds loopt de koorts weer op.

Beterschap voor je dames en sterkte en s6 voor jullie
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 24 februari 2012 @ 10:56:46 #163
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108338185
quote:
0s.gif Op donderdag 23 februari 2012 23:04 schreef _Bar_ het volgende:
Daar zijn de mannen toch weer goed voor ;)

Hier gaat het met Roy ook maar zo zo, van het ene virusje af en dan komt de volgende alweer de bocht om, hij is ook al 2 weken niet naar de opvang geweest.
Overdag gaat het redelijk, maar sávonds loopt de koorts weer op.

Beterschap voor je dames en sterkte en s6 voor jullie
Dank en jij ook sterkte ermee!

Ik heb een zwaar weekend voor de boeg, weinig tijd voor het familieleven. Op m'n werk gaan op het moment een paar bomen omver die ik morgen op ga halen en tot haardhout ga verwerken. Het is alleen een beetje meer geworden dan gedacht, zo'n 10m3. Dat wordt afzien morgen...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  maandag 5 maart 2012 @ 09:32:23 #164
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108732510
Hier gaat het weer minder!!!

Afgelopen vrijdag was meisje begonnen met flink hoesten. Van vrijdag op zaterdagnacht bijna niet geslapen, zo enorm hoesten. Zaterdag eigenlijk de hele dag hoesten en snotteren en we zagen de bui al aankomen. Zaterdagnacht sliep ze redelijk goed, maar toen we zondagochtend wakker werden en ik bij meisje ging kijken was het mis. Ze was kortademig, gloeide helemaal en het snot liep constant uit d'r neus. Direct haar opgefrist, zelf even snel gedouched en weer naar het ziekenhuis gereden.
Was overduidelijk, bronchiën weer helemaal vol en een beginnende pneunomie. Deze keer kamer 19, die hadden we nog niet gehad. :{
Gistermiddag heeft ze direct antibiotica gekregen en cortison en ze knapte daar al redelijk snel van op.
We zijn nu zelf zover dat we aan de bel trekken voor hulp. Dit kan niet langer zo, we gaan er aan kapot.... :{
Ik weet nog niet hoe we dat vorm moeten gaan geven, maar ik weet wel dat als we er nu niks aan doen we het niet lang meer volhouden.

Foto-O3KPRIVY.jpg
(na de cortison en antibiotica)
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_108732700
Jeetje UD... Wanneer houdt het een keer op bij/voor jullie.....

Ik denk aan jullie! :*
♥ Amber ♥ & ♥ Tess ♥
When you were born, you were crying and everyone around you was smiling. Live your life so that when you die, you're smiling and everyone around you is crying.
pi_108732727
:* ud
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_108732847
Ach UD toch, wat een ellende weer. Ik hoop dat jullie snel een vorm van hulp krijgen. WIj hadden op een gegeven moment de kinderthuiszorg. Misschien is er ook zoiets in Duitsland. Moet je wel weer een indicatie voor hebben.
  maandag 5 maart 2012 @ 09:51:06 #168
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108732892
Dank!

Lionessa, ons meisje zit al in Pflegestufe 2, dus zorg kunnen we wel krijgen, geen probleem.
We weten alleen niet in welke vorm we het moeten gieten. Gaan we gesprek voor aanvragen.

Petra is nu in het ziekenhuis en wacht op de visiteronde met de Oberartzt, dan wil ze bespreken of een onderhoudskuur antibiotica wat voor meisje is. Ze krijgt de kans niet om te herstellen van het vorige, dus er moet iets gebeuren nu.

:W
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_108732927
UD, wat een gedoe zo. Beterschap voor je meisje.
Hoe is het eigenlijk met je vrouw?
  maandag 5 maart 2012 @ 10:23:47 #170
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108733608
quote:
0s.gif Op maandag 5 maart 2012 09:52 schreef Deepfreeze het volgende:
UD, wat een gedoe zo. Beterschap voor je meisje.
Hoe is het eigenlijk met je vrouw?
Dank!

Met Petra gaat het redelijk, als je doelt op d'r MS.
Ze spuit 3x in de week met Rebif. Ze spuit 's ochtends en dat bevalt goed. In de loop van de dag merkt ze wel wat van de bijwerkingen zoals griepverschijnselen (warm-koudgevoel) en spier/gewrichtspijn. Over het algemeen valt het nog mee hoor, ze kan er goed mee omgaan. Ze heeft in het begin op advies 's avonds gespoten, maar dan had ze 's nachts meer last van de bijwerkingen en sliep ze slecht.
Ik merk aan haar wel dat op de spuitdagen ze anders is. Ik weet niet hoe precies, maar ik merk het.
Ze is wel wat humeuriger, maar dat komt door alles denk ik. We hebben gewoon geen "normaal" leven meer, kunnen niks plannen en niks loopt zoals het eigenlijk zou moeten.
Zoals gezegd, we hebben nulp nodig....
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_108734697
Dat bedoelde ik inderdaad. Voor een doorsnee gezin lijkt het me al een hele klus om alles te regelen, maar bij jullie wordt het er niet makkelijker op.. Wel fijn dat de medicatie helpt!
Hopelijk kan er snel gepaste hulp geregeld worden :Y
pi_108735288
UD, ik lees altijd al jouw verhalen in stilte mee, maar tjonge wat een ellende maken jullie telkens mee.
Arm meisje, ik hoop zo dat er straks een periode aanbreekt waarin haar gezondheid weer wat beter en stabiel is.
Maar ook voor jullie als gezin, en haar grote broer kan ik me heel goed voorstellen dat je aan de bel trekt :*
Volgens mij bestaan er in iig NL wel sociaal werkers/gezinshulpen (ik weet de benaming niet) die niet specifiek komen voor een gehandicapt kindje, maar juist voor het broertje/zusje wat extra aandacht te geven, af en toe een dagje op stap te gaan e.d
Wolf
  maandag 5 maart 2012 @ 13:35:58 #173
4177 Jojogirl
Curves in all the right places
pi_108739689
UD :* Wat naar dat jullie weer geen rustiger periode gegund is. En hopelijk krijgen jullie gauw goede hulp in een vorm die bij jullie gezin past, zodat jullie af en toe ook kunnen bijtanken.
Doe mee met FOK! Whatpulse en typ FOK! naar de 1e plaats!!
Blog over mijn Dayzerolijst
  Moderator maandag 5 maart 2012 @ 13:46:35 #174
4089 Brighteyes
Gewoon gelukkig!
pi_108740050
Wat Jojo zegt. :Y

:*
Sasha ♥ Oscar
Op woensdag 3 april 2013 14:13 schreef miss_sly het volgende:
Je kunt niet schuldig zijn aan het hebben van een mening, hooguit aan het ventileren van een mening op een plaats, moment en toon die niet correct zijn.
  maandag 5 maart 2012 @ 14:23:08 #175
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108741211
^O^

Kreeg net bericht dat de ab-kuur zeker 8 dagen, misschien 10... :( moet lopen.
Ze hebben ook weer urine opgestuurd omdat daar wat bloed in zat.
We proberen een afspraak te krijgen met een longarts om eens te gaan praten over een onderhoudskuur of iets dergelijks. Op de afdeling kunnen ze zoiets niet bepalen. Tevens gaan we een gesprek aan met het hoofd van het sociaal pediatrisch team, voor extra hulpmiddelen en hulp voor ons.

Straks naar huis, thijs ophalen en snel wat koken. Dan komt Petra thuis, eten we samen en dan ga ik naar meisje...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_108741504
He verdomme (sorry voor de woordkeuze!) UD wat hebben jullie toch een ellende te verkroppen elke keer.
Ik hoop toch zo op betere tijden voor jullie :*!
pi_108742289
wat een ellende weer ud. ik kan me zo voorstellen dat je er moedeloos van wordt.
ik duim voor een goede oplossing voor allemaal :Y
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  maandag 5 maart 2012 @ 14:57:57 #178
274310 agenda
altijd vol!
pi_108742302
UD wat *piep* weer. Veel sterkte.
  dinsdag 6 maart 2012 @ 16:38:24 #179
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108786624
Het gaat weer aardig goed hier!

Antibiotica en cortisonbehandeling lopen gewoon, meisje is goed tevreden, hoest alleen nog wel erg veel.
Afwachten maar en de kuur uitzitten. Afspraken zijn er nog niet gemaakt.

25gw7eh.jpg
:W
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 6 maart 2012 @ 16:43:39 #180
12713 trui
aantrekkelijk!
pi_108786804
ze zit er wel aardig relaxed bij. :) fijn dat het weer iets beter gaat, UD. hopelijk wordt het hoesten ook snel minder.
in de haak.
  dinsdag 6 maart 2012 @ 16:45:32 #181
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108786857
quote:
0s.gif Op dinsdag 6 maart 2012 16:43 schreef trui het volgende:
ze zit er wel aardig relaxed bij. :)
Ik heb nog wel een filmpje(van kort na dit moment) waarop ze hardop zit te lachen....Zo'n enorm verschil met 24 uur ervoor, heel bizar.

Edit:
meisje is trouwens eigenlijk altijd vrolijk hoor, nooit echt vervelend. Tenzij ze zich niet goed voelt of pijn heeft. Voor de rest hoor je haar niet huilen of zo.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  vrijdag 9 maart 2012 @ 21:12:27 #182
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_108919888
UD hoe is het nu?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zaterdag 10 maart 2012 @ 12:50:07 #183
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_108936229
quote:
0s.gif Op vrijdag 9 maart 2012 21:12 schreef _Bar_ het volgende:
UD hoe is het nu?
Het gaat goed, zo goed zelfs dat ze morgen misschien naar huis mag! Zou een leuk verjaardagscadeau voor me zijn morgen...
Ik ga nu snel nog even wat eten en dan weer naar meisje.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  maandag 12 maart 2012 @ 01:16:49 #184
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_108998457
Nog van harte gefeliciteerd, en met een mooi thuiskom kado ?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 12 maart 2012 @ 06:36:51 #185
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_109000178
Dank je, en inderdaad. Een beter cadeau had ij niet kunnen krijgen. Gisteren was ik om half negen in het ziekenhuis en net na tienen was ik weer lekker thuis, met meisje. Heerlijke rustige dag gehad, genoten van de zon en van meisje.

We gaan nog met haar naar de longarts om het een en ander te bespreken.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_109000446
Dubbel gefeliciteerd ud!!!
Ben benieuwd naar de uitkomst van het gesprek met de longarts.
  maandag 12 maart 2012 @ 09:15:56 #187
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_109001481
quote:
0s.gif Op maandag 12 maart 2012 07:46 schreef Frups het volgende:
Ben benieuwd naar de uitkomst van het gesprek met de longarts.
Dat zal nog wel even op zich laten wachten, ik ben al aan het bellen geweest, maar krijg ze al moeilijk te pakken, laat staan een afspraak maken.

Aangezien het gisterochtend heerlijk weer was en meisje al een week geen vitamine D gepakt had, heb ik de schommel weer even opgehangen en heeft meisje er heerlijk een uurtje liggen doezelen.
711pc1.jpg
O+
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_109001588
Ah O+ ze heeft zo'n lief koppie! en leuk vestje heeft ze aan
Fijn dat ze weer thuis is, hopelijk voor heel lang nu eens!
Wolf
pi_109001744
Dat ziet er erg fijn uit! Lekker!
Wat slecht dat de het zo lastig is de een arts te pakken te krijgen zeg!
  maandag 12 maart 2012 @ 10:16:34 #190
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_109002841
Dat ziet er lekker ontspannen uit <3
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 12 maart 2012 @ 14:51:55 #191
274310 agenda
altijd vol!
pi_109011298
UD gefeliciteerd en wat ligt ze lekker in het zonnetje.
  vrijdag 23 maart 2012 @ 14:07:31 #192
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_109427718
Ud hoe is het nu met Lenthe?
Agenda hoe gaat het bij jullie?
Lionesse hoe gaat het bij jullie?

Hier is de indicatie binnen, de stichting is gebeld, nu afwachten tot er een afspraak gemaakt word enzo *O* maar dit is fijn.
Roy krijgt 9 dagdelen toegewezen en dat is echt veel, en fijn.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 23 maart 2012 @ 14:20:00 #193
37150 livelink
Streng doch meedogenloos
pi_109428232
Wat een heerlijke foto, zo op die schommel in het zonnetje O+ :z

Fijn dat jullie de indicatie binnen hebben, Bar. Dat is echt wel een jompel waard *O*
Wat mogen jullie met die 9 dagdelen? Krijgen jullie dan hulp thuis of mag hij 9 dagdelen naar een medisch kinderdagverblijf?
Niets te verliezen en toch bang.
Ik zou de perfecte moeder zijn als ik geen kinderen had.
  vrijdag 23 maart 2012 @ 14:35:27 #194
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_109428873
hij gaat naar een orthopedagoisch dagcentrum, maar hoeven die 9 dagdelen niet volledig te gebruiken hoor, de indicatie loopt tot 2014... 4,5 dag is behoorlijk pittig voor een kindje van 2,5....
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 23 maart 2012 @ 14:41:10 #195
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_109429099
Wat goed Bar dat hij zoveel heeft toegewezen gekregen!

Hier gaat het goed hoor, als het goed is ligt ze weer lekker in d'r schommel.
Het gaat goed met haar, ze hoest nog wel en snottert wat, maar dat is niets bijzonders.
Aanstaande dinsdag hebben we de eerste afspraak bij de longarts in Bochum. Daar zal nog wel niet veel uitkomen, maar wie weet.

Komend weekend krijgen we gezinsuitbreiding, we nemen 2 hele lieve, wat oudere, britse kortharen (waarvan een spotted silvertabby) over van een stel wat ze helaas niet meer kan verzorgen. Het zijn 2 schatten van poezen, heel aanhankelijk en stiekum hoop ik dat ze lekker altijd bij meisje gaan liggen. Misschien heeft ze er wel wat aan.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  vrijdag 23 maart 2012 @ 14:42:49 #196
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_109429179
Fijn nieuws en leuk gezinsuitbreiding O+ Kroelse ;)
Geniet van het fijne weer :*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 23 maart 2012 @ 15:16:54 #197
274310 agenda
altijd vol!
pi_109430387
Fijn Bar die indicatie *O*

UD Fijn dat het beter gaat met je meisje.

Hier gaat alles goed, we zitten in rustg vaarwater op het moment.
pi_109446743
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 maart 2012 14:07 schreef _Bar_ het volgende:
Ud hoe is het nu met Lenthe?
Agenda hoe gaat het bij jullie?
Lionesse hoe gaat het bij jullie?

Hier is de indicatie binnen, de stichting is gebeld, nu afwachten tot er een afspraak gemaakt word enzo *O* maar dit is fijn.
Roy krijgt 9 dagdelen toegewezen en dat is echt veel, en fijn.
Wat fijn dat het toch nog snel geregeld is!

Veel mijn mijn cliënten hebben 9 dagdelen per week dagbesteding. Maar dan gaan ze alsnog van 9.00-15.00 naar dagbesteding.
Maar die tijden zullen per instelling en locatie anders geregeld zijn.
hoezo overvloed aan tijd? in mijn dromen zeker !
  vrijdag 23 maart 2012 @ 22:30:08 #199
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_109447569
quote:
0s.gif Op vrijdag 23 maart 2012 22:17 schreef loezzie het volgende:

[..]

Wat fijn dat het toch nog snel geregeld is!

Veel mijn mijn cliënten hebben 9 dagdelen per week dagbesteding. Maar dan gaan ze alsnog van 9.00-15.00 naar dagbesteding.
Maar die tijden zullen per instelling en locatie anders geregeld zijn.
Hier belden ze woensdag naar ons op van Ciz en gaven al aan dat 9 dagdelen echt heel veel is voor een peuter van 2,5 jaar. Ze zouden hem het maximale geven wat bij zijn leeftijd aan zou sluiten.
nu viel vandaag de brief binnen, en daar stond toch die 9 dagdelen op.
Wij zijn daar wel heel blij mee, dit omdat we nu tot 2014 eventueel kunnen ophogen zonder problemen.
We starten in elk geval rustiger, waarschijnlijk 2,5 dag maar dat ligt helemaal aan het programma wat ze aanbieden voor Roy.
Maar eerst de afspraak afwachten ;)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 28 maart 2012 @ 11:42:02 #200
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_109601286
Gisteren met meisje in Bochum geweest, alleen een gesprek gehad. Er wordt in opname gepland voor mei, zodat ze in een week tijd allerlei inderzoeken kunnen gaan doen. Weinig nieuws te melden dus, alleen dat het e.e.a. in gang gezet wordt.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  woensdag 28 maart 2012 @ 14:18:55 #201
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_109606984
Is er alweer beetje meer rust bij jullie UD? Fijn dat het allemaal in gang gezet is, hopelijk zit het jullie nu eens mee ^O^
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_109619768
zijn de poezen er al, ud?

fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar! *O*
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  woensdag 28 maart 2012 @ 23:02:48 #203
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_109633743
quote:
0s.gif Op woensdag 28 maart 2012 19:31 schreef lady-wrb het volgende:
zijn de poezen er al, ud?

fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar! *O*
Sterker nog, als het kdv er mee akkoord gaat dat ze van het tjasker volgende week mogen komen observeren, dan zou Roy er al halverwege uiterlijk eind april daar mogen starten ;)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_109640006
dat is gewoon geweldig *O*
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  donderdag 29 maart 2012 @ 11:46:32 #205
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_109646004
quote:
0s.gif Op woensdag 28 maart 2012 19:31 schreef lady-wrb het volgende:
zijn de poezen er al, ud?

fijn dat er vanalles in gang is gezet, bar! *O*
Met ons gaat het overigens ook wat beter, 10 april hebben we nog een gesprek met het hoofd van de Pediatrische groep die meisje begeleid en is tevens ons vertrouwenspersoon. Dat zal een lang gesprek worden, aangezien we onze persoonlijke problemen ook willen bespreken.
Tevens komt dan de de hulpmiddelenverzorger ook, meisje moet namelijk een 2e zitje voor op de Kindergarten hebben, haar eigen zitje moet vernieuwd worden, ze heeft een nieuwe ligorthese nodig en een autozitje en last but not least een therapiebed. Wordt een duur geintje voor de verzekering bij elkaar.

De poezen zijn er, ze zijn nog wat schuw, maar 's avonds als het wat rustig is liggen ze al heerlijk bij ons op schoot. Schatten van beesten, die net als ons van rust houden...
Dit is C:
rbcft0.jpg
Dit is Q:
migevd.jpg
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  donderdag 29 maart 2012 @ 12:21:30 #206
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_109647433
wat een leuke poezen O+ :D
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_109650452
wat een moppies.
ik hoop dat ze jullie allemaal veel plezier geven!
mijn retrohobby
kook en bakhobby
pi_109886649
UD, Bar en agenda, fijn dat het bij jullie nu relatief goed gaat.

Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.

Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
pi_109889712
quote:
0s.gif Op woensdag 4 april 2012 11:01 schreef lionessa het volgende:
UD, Bar en agenda, fijn dat het bij jullie nu relatief goed gaat.

Hier is het een beetje lastig. Op zich gaat het goed, maar zoonlief is erg verkouden door oververmoeidheid, door school, waar het altijd herrie is in de klas. Hij is overgevoelig voor geluid en dat begint hem op te breken. Hij snapt ook echt niet waarom de rest van de klas geen rekening met hem kunnen houden. Het zijn allemaal kinderen met een vorm van autisme, dus dat maakt de situatie niet echt makkelijker.
Ik weet nu dus ook niet zo goed wat ik moet doen. Hij is nu thuis en dat was voor hem een hele opluchting. Kan hij even bijkomen, maar ja, dan heb je ook nog de SO die wel gemaakt moeten worden een keer, dus weer wat stress.
Ik ben op zoek naar oordopjes oid wat het geluid dempt, maar waar je wel mensen nog kan verstaan. Misschien dat dat hem kan helpen. Hij zit soms met een koptelefoon op, maar dat wil hij eigenlijk niet, omdat hij erbij wil horen. Ook daarom gaat hij de klas niet uit om een rustigere plek te zoeken om te werken. Hij is veel te bang dat hij dan iets mist.

Afgelopen zaterdag was ik naar een symposium geweest over Leven na een hersentumor, de late gevolgen. Dat was toch wel confronterend, maar ik heb geen spijt dat ik er heen ben geweest en je gaat er weer lekker van relativeren, want het kan altijd erger.
kijk eens naar ostoplastieken, daar heb je er van (helaas niet goedkoop) met verschillende geluidsdempende filters.
een hansanders/schoonenberg etc meten ze ook aan
Op vrijdag 15 juni 2012 17:12 schreef HuubTuub het volgende:
Ik word hier enorm geil van... is dat verkeerd?
nee, niet geil van Robijn... dan steek ik 'm nog liever in de blender... gewoon een goeie vrijdagmiddag bash.
  woensdag 4 april 2012 @ 14:35:22 #210
274310 agenda
altijd vol!
pi_109894893
@lionesse jammer dat hij zoveel last heeft van geluid, oordopjes zouden verlichting kunnen geven inderdaad.

Het kan altijd erger dat ken ik maar al te goed uit de tijd in het Sophia Rotterdam, Het is echter niet zo dat het voor jullie minder erg is. :*
pi_109899100
quote:
0s.gif Op woensdag 4 april 2012 12:20 schreef Ynske het volgende:

[..]

kijk eens naar ostoplastieken, daar heb je er van (helaas niet goedkoop) met verschillende geluidsdempende filters.
een hansanders/schoonenberg etc meten ze ook aan
dat heet otoplastieken en die zijn idd duur
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  woensdag 11 april 2012 @ 11:36:24 #212
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110174416
Gisteren halfjaarlijks gesprek bij de neuropediatriste gehad, ze was zeer positief over meisje's ontwikkelingen. Wij trouwens ook hoor. Na de gehoor-operatie is duidelijk een verbetering te merken bij haar en gaat haar ontwikkeling sneller dan voorheen. Er is beter contact met haar te maken en er is veel meer interactie. Ook maakt ze meer geluid en is ze beweeglijker.
Onze persoonlijke gesteldheden zijn ter sprake gekomen, alsmede de MS van moeders. Viel niet mee, maar we hebben ons hart goed gelucht. We kregen het grote compliment dat zij, de neuropediatrist, geen enkele ouder kende die zo positief en aanpakkend met alles omgaat. Onze logische reactie was dan ook dat we gewoonweg niet anders kunnen en we wel positief ingesteld door moeten gaan, want anders is ons gezin binnen de kortste keren helemaal kapot.
We hebben onze zorg nog uitgesproken over het feit dat we bang zijn meisje een keer aan een longontsteking o.i.d. te verliezen, waarop zij realistisch reageerde dat dat wel eens kon gebeuren en dat we er eens goed over na moesten denken over wat we dan wilden in zo'n situatie. Erg naar om aan te denken, vooralomdat we net afgelopen pasen een euthenasie-gesprek met m'n schoonvader hebben gehad. Die beste man is lichamelijk en geestelijk op en lijkt het deze keer helaas niet te winnen van de kanker.

De hulpmiddelenverzorger was er gisteren eerst ook nog bij en we vragen voor meisje het volgende aan:
-therapiebed
-aangepaste autostoel
-fietskoppeling voor de rolstoel
-2e rolstoel/zit voor op de Kindergarten
-nieuwe ligorthese

Met meisje gaat het goed, sinds vorige week heeft ze helaas wel weer een AB-kuur, omdat er weer een longontsteking de kop op stak.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_110175081
lastig hoor ud. ik denk dat jullie het idd hardstikke goed doen! het is allemaal vreselijk moeilijk. aan de ene kant moet je realistisch blijven en het "wat nu als" scenario meenemen. aan de andere kant is daar ook gewoon goede vooruitgang :Y misschien is het een idee om e.e.a. op papier vast te leggen? mocht alles echt fubar gaan, dan is er heel veel mogelijk. maar daar denk je te laat aan dan.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 11 april 2012 @ 14:36:12 #214
274310 agenda
altijd vol!
pi_110181678
UD wat fijn dat er verbetering te merken is na de operatie.

Verder is het inderdaad een lastige situatie. Ik wens jullie veel veel sterkte daarmee.

Wat simmu zegt is wel een goede tip, nu kijken wat er mogelijk is en vast laten leggen.

@Bar hoe gaat het bij jullie?
  woensdag 11 april 2012 @ 15:26:07 #215
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_110183931
Ud dat zijn geen leuke dingen maar wel realistisch hoe vervelend ook, maar wel "goed"dat jullie daar zo goed mee om kunnen gaan.
Maar wel goed en fijn dat de verbeteringen zo duidelijk zichtbaar zijn ^O^ Daar doe je het toch voor ;)

@Agenda het gaat hier goed, we wachten nu op de data dat we in gesprek kunnen met de Tjasker.
Dus we wachten weer braaf af ;)
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 13 april 2012 @ 15:59:20 #216
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110281005
Ik heb vanochtend een bijzondere ervaring gehad, ik ben voor m'n werk bij mensen op bezoek geweest die een meervoudig gehandicapt kindje hebben, net wat jonger als ons meisje.
Meisjes lijken qua handicaps aardig op elkaar: hydrocephalie, partiële balkenagenesie en motorisch gestoord.
Ze willen namelijk hun nieuw aangekochte oude woonboerderij gaan verbouwen/aanpassen voor hun meisje. Ik ga dat hele project begeleiden, uittekenen en adviseren.
Aangezien ik zelf al het e.e.a. uitgezocht heb en in een soortgelijke situatie zit, is dit project op m'n lijf geschreven.

Wat wel apart is, is dat zij net als wij op zoek zijn naar "lotgenoten", nou ik denk dat we elkaar hierin gevonden hebben. Ik heb er zin in!
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_110283153
Jeetje UD, dat is zeker bijzonder. Het heeft gewoon zo moeten zijn dat jullie elkaar tegenkwamen. Ook eens positief nieuws.

Ik heb voor zoonlief oordopjes gekocht met filter, die je gewoon kan kopen bij de opticiën, maar hij vindt ze heel vervelend. zucht.

Hij heeft gelukkig wel vaker zijn koptelefoon op en dat helpt ook een beetje.
  vrijdag 13 april 2012 @ 18:17:14 #218
274310 agenda
altijd vol!
pi_110285743
Bijzonder UD.

Wat jammer lionessa dat hij ze vervelend vind, misschien een kwestie van wennen?
  vrijdag 13 april 2012 @ 21:38:56 #219
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_110294740
het begin van een goede vriendschap ud ^O^ O+

Lionessa vervelend dat hij de oordoppen niet fijn vind.
Je kunt ze ook ergens aan laten meten, dan worden ze op oor gemaakt.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_110309872
Gisteren zijn we weer naar de psychiater geweest, om te kijken of de medicijnen nog goed zijn en of hij wel groeit en niet stijf wordt, datr kan nl een bijwerking zijn van de medicijnen.
Hij raadde dit keer aan dat we de risperdal tijdelijk mogen verhogen tijdens stresvolle periode. Dat is wel fijn. Risperdal haalt de onrust en stressgevoelens een beetje weg.

Op het moment heeft hij weer galbulten van het een of ander en dus vreselijke jeuk. Ik heb weer geen idee waar dat nou weer vandaan komt en ik hoop dat een hooikoorsttabletje weer voldoende is om de aanval te stoppen. Vorige keer hielp dat wel.

De oordoppen moet ik nog goed over nadenken, want ze zijn wel erg duur en als hij ze niet gaat dragen is het weggegooid geld.

Dochterlief heeft tegenwoordig vaak erge hoofdpijn naast de hoofdpijn die ze eigenlijk altijd heeft en gaat daar ook bij spugen. We hebben nog niet door waar dat vandaan komt, maar het lijkt te maken te hebben met haar cyclus. Het lijkt een beetje op migraine. Pijnstilling helpt vaak niet echt, maar slapen en een dagje thuisblijven gelukkig wel.

[ Bericht 0% gewijzigd door lionessa op 15-04-2012 11:44:33 ]
  zaterdag 14 april 2012 @ 22:50:41 #221
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_110331628
Lionessa :* Vervelend van je dochter, kan heel goed met de cyclus te maken hebben, veranderde hormoonhuishouding.
Misschien is daar ook wel wat voor te vinden hoor!

En galbulten zijn geen pretje vooral de jeuk is verschrikkelijk, wij zijn dan erg blij met candulagel.
En hopelijk helpt de verhoging van medicatie ook!
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_110442006
Grrr, ik wordt een beetje gek van alle burocratie. Ik ga volgende week met de familie naar Italië, maar dan heeft zoonlief een verklaring nodig getekend door de arts en het ministerie van volsgezondheid voor 5 pillen concerta, omdat dat onder de opiumwet valt.

Ook ben ik bezig voor leerlingvervoer, maar de gemeente wil graag dat de kinderen zelfstandig worden, dus moeten er allerlei medische verklaringen komen, waarom hij niet met openbaar vervoer kan ook niet onder begeleiding. Ook wil de school dat wij brieven schrijven, die zij dan weer kunnen gebruiken voor leerlingvervoer. En iedere komma die je verkeerd gezet hebt, kan een afwijzing betekenen. Ik zie hem nog echt niet met openbaar vervoer gaan. Hij redt het nu nog maar net op school.
  dinsdag 17 april 2012 @ 16:44:24 #223
274310 agenda
altijd vol!
pi_110445484
Sterkte lionessa :*
  dinsdag 17 april 2012 @ 21:40:24 #224
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_110460573
om pissig van te worden, waarom kan het niet eens gewoon "soepel"gaan.
Kun je geen externe hulp inschakelen Iionessa? die het een en ander kunnen betekenen en versnellen?
succes ermee Lionessa en alvast veel plezier in Italie ^O^
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zaterdag 21 april 2012 @ 23:07:20 #225
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_110615392
Roy mag per 1 mei naar het Tjasker *O*
Dinsdag er nog langs om de rest te bespreken, behandelplan,aantal dagen,taxi enz enz
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  zondag 22 april 2012 @ 08:48:29 #226
35189 Troel
scherp en bot
pi_110622940
Wat fijn Bar!

lionessa, wat een gedoe. Geen medicijnen meenemen is zeker geen optie? Of medicijnen daar halen?
troel (de ~ (v.), ~en)
1 [inf.] vrouw of meisje
2 trut
Moestuin, linuxserver, klussen, allerhande zaken die me bezig houden
  zondag 22 april 2012 @ 09:11:49 #227
274310 agenda
altijd vol!
pi_110623084
Fijn Bar.
  zondag 22 april 2012 @ 10:37:33 #228
37150 livelink
Streng doch meedogenloos
pi_110623982
Lionessa, ik heb jouw verhaal een beetje gemist, maar ik begrijp uit de medicatie die je noemt en de problemen die jij hier schetst dat we een kind met dezelfde problematiek hebben.

Dat verhaal met het openbaar vervoer hebben wij ook gehad. Ik heb toen heel eerlijk aangegeven dat ik wel met mijn zoon met de bus reis, maar dat ik ook regelmatig heb dat ik a la minute moet uitstappen omdat het te druk en te lawaaierig in de bus is en hij eerst moet kalmeren voordat ik verder kan. En er zijn dagen geweest dat ik uit de bus stapte en eerst 2 uur met hem moest gaan lopen voordat hij voldoende gekalmeerd was.

School heeft in haar formulier daarnaast ook nog eens extra gemeld dat openbaar vervoer totaal geen optie is voor hem.
Niets te verliezen en toch bang.
Ik zou de perfecte moeder zijn als ik geen kinderen had.
pi_110725321
keshet! hier een uitgebreid verslagje van onze checkup *O*

psychologische test:
een kindje van 27 maanden. hier doen ze dingen zoals bij het cb, maar dan wat uitgebreider. kleine staafjes in een houdertje zetten, dingen verstoppen onder een doorzichtig doosje met 1 open kant, dingen met kleurtjes (waar duidelijk werd dat we dat nog nooit echt geoefend hadden :P hij sorteert ze netjes op kleur, maar als je vraagt: "kan je de rode aangeven" snapt hij het niet meer), puzzeltje, boekje. dit alles onderwijl gemoedelijk babbelend.

fijne motoriek:
kindje van 29 maanden. torentjes bouwen, tekenen, het bekende werk :P

grove motoriek:
kindje van 23 maanden. lekker darren met een bal, op een minitrappetje lopen, op 1 been staan (kannieniet) en hinkelen/hupsen (kannieniet) enzo. gym gaat hem gewoon nooit worden bij mijn ventje. heeftie van mij :7

neonatoloog was ook tevreden, tussen neus en lippen door heeftie nog ff naar ravi's kapotte billen ( :'( ) gekeken; we moesten er maar een likje dactodinges opsmeren wegens schimmeltje.

al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2 *O*
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  dinsdag 24 april 2012 @ 16:14:25 #230
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_110725402
Fijne berichten Simmu *O*
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_110725621
ik vind het erg geruststellend dat die testen overeenkomen met wat wij zien :Y
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo ^O^
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  dinsdag 24 april 2012 @ 16:20:21 #232
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_110725729
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 april 2012 16:18 schreef simmu het volgende:
ik vind het erg geruststellend dat die testen overeenkomen met wat wij zien :Y
als hij 5 is moet het nog een keer en dan is het klaar. wel hebben we volgend jaar nog een terugkomdag, maar dat is met luchtkussen en clown enzo ^O^
Ja klopt, dat geeft een goed gevoel.
Terugkom dagen zijn ook leuk, nou geniet van de fijne berichten en tot over 5 jaar :7
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 24 april 2012 @ 16:39:18 #233
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110726666
quote:
0s.gif Op dinsdag 24 april 2012 16:13 schreef simmu het volgende:

al met al kwam er exact uit wat wij al wisten: we hebben een doodnormaal klein jongetje van 2 *O*
Super! Dat zijn de goede berichten.
^O^
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 24 april 2012 @ 16:54:08 #234
274310 agenda
altijd vol!
pi_110727290
Fijn simmu
  dinsdag 24 april 2012 @ 19:20:08 #235
37150 livelink
Streng doch meedogenloos
pi_110733634
Dat klinkt allemaal heel goed, Simmu :Y
Fijn dat je zo bevestigd wordt in je eigen gevoel wat dat betreft.
Niets te verliezen en toch bang.
Ik zou de perfecte moeder zijn als ik geen kinderen had.
pi_110734668
Fijn Simmu! Ravi gaf onlangs ook een erg actieve indruk ;)
Lotte
Jelle
  vrijdag 27 april 2012 @ 08:57:28 #238
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110850755
Moin'....

iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.

Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"

Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.

Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?

Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.

dat moest ik even kwijt... :P
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_110850959
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch? :)
Sig verwijderd door FA. Niet terugzetten.
  vrijdag 27 april 2012 @ 09:16:23 #240
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110851115
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2012 09:08 schreef Oognip het volgende:
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch? :)
Dat zal ook wel, maar het kwam bij mij zo raar over. Ik kan het niet eens goed uitleggen, dat zal mijn probleem hierin wel zijn.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_110851484
och, ik denk dat het ook erg van het moment van vragen en context afhangt hoor. ik weet nog dat die arts in groningen ons het nieuws bracht dat het met kiro in ieder geval jarenlang (invasieve) beademing zou worden. die begon enthousiast over thuis aan de monitor en beademing via een canule en dat dat tegenwoordig 'makkelijk' kan, kwestie van cursusje voor 3 personen. want ja; natuurlijk was het wel noodzakelijk dat daar dan 24/7 iemand actief op lette!

die beste man nam het me toen erg kwalijk dat ik zoiets had van "hoe moet ik dat in godsnaam voor elkaar krijgen dan!". tsja. we hebben hier geen uitgebreid vangnet van medeverzorgers om ons heen (onze familie woont allemaal minimaal 200 km verderop) en ik heb nog 2 kinderen. toendertijd waren ze allemaal onder de 2. hij begon toen over "thuiszorg kan heus wel helpen bladiebla", uiteindelijk werd die arts teruggefloten door de verpleegster die erbij zat.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_110851583
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2012 09:08 schreef Oognip het volgende:
Ik heb het gezien. Het kan toch zo zijn dat voor die vrouw haar gehandicapte kind niets extra's of bijzonders heeft gebracht? Waarschijnlijk heeft het gehandicapte kind haar net zoveel gebracht als haar gezonde kinderen. Dat kan toch? :)
Zo zag ik dat ook.
En ik werk zelf in de gehandicaptenzorg (woonvorm) maar ik zou echt mn kind ook zo lang mogelijk thuis willen laten wonen hoor, al dan niet met ambulante hulp.
Wellicht als het op een leeftijd zou komen waarop andere kinderen ook het huis uit zouden gaan, dat ik er dan over na zou denken om mijn kind naar een woonvorm te laten verhuizen.
Wolf
  vrijdag 27 april 2012 @ 09:58:51 #243
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110852310
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2012 09:34 schreef Poppejans het volgende:

[..]

Zo zag ik dat ook.
En ik werk zelf in de gehandicaptenzorg (woonvorm) maar ik zou echt mn kind ook zo lang mogelijk thuis willen laten wonen hoor, al dan niet met ambulante hulp.
Wellicht als het op een leeftijd zou komen waarop andere kinderen ook het huis uit zouden gaan, dat ik er dan over na zou denken om mijn kind naar een woonvorm te laten verhuizen.
Begrijp me niet verkeerd hoor, wij willen ons meisje echt niet wegstoppen. Dat iedereen dat maar even goed in de gaten heeft!!!
En natuurlijk zullen we zo lang mogelijk zelf voor haar zorgen/genieten, maar dat ze naar een woonvorm gaat, is voor ons al duidelijk.
Wij denken bijvoorbeeld dat het voor meisje beter is dat ze "professionals""om zich heeft die haar stimuleren in haar ontwikkelling.
We merken nu al bijvoorbeeld dat ze sinds ze op de heilpedagogische Kindergarten zit, ze vooruit gaat in haar ontwikkeling. Men kan haar daar zoveel meer aandacht geven dan dat we thuis kunnen geven, we haar tekort doen als ze niet zou gaan.
Daarbij komt dat moeders MS heeft waar ze prima mee om kan gaan en nu alles nog kan. Maar wat als ze slechter wordt? Moeders zal dan zelf wel misschien ambulante hulp nodig hebben, die dan ook ons meisje moet verzorgen? Dat zien wij echt niet zitten.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  vrijdag 27 april 2012 @ 12:53:18 #244
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_110858405
Ud :*

Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 27 april 2012 @ 13:03:28 #245
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110858698
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2012 12:53 schreef _Bar_ het volgende:
Ud :*

Zo het gaat nu allemaal snel, 7 mei begint roy op het tjasker.
10 mei gesprek met de arts gehandicapten zorg.
Daarna gesprek pedagogisch medewerkster, en de logopedist daar.
Mooi!!! Ik hoop zo dat het hem bevalt. :Y

De logopediste van ons is afgelopen woensdag eindelijk, na 3 wegens-ziekenhuis-opname of ziekte geannuleerde afspraken, bij meisje op de Kindergarten geweest en dat is aan alle kanten super positief geweest.
Gisteren kregen we van de logopediste een sms-je dat ze Petra bedankte voor de hele dag, het was zo'n positieve en productieve dag voor iedereen geweest.
Onze logopediste is niet alleen goed in d'r werk, maar is zo'n schat van een mens .Ze heeft een klein praktijkje in een plaatsje hier verderop. Koopt van allerlei spulletjes en zoekt van alles op om meisje te behandelen, helemaal geweldig.
Ze heeft enorm veel ervaring, maar ziet ons meisje zo langzamerhand als haar "levensproject".
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_110864095
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 april 2012 08:57 schreef ueberduitser het volgende:
Moin'....

iemand dit gezien toevallig?
http://hellogoodbye.ncrv.(...)-afl-8-voorjaar-2012
En dan vanaf 06:00, als Joris het gezin aanspreekt met het gehandicapte jongetje.

Het gaat mij om het stukje waarin Jorig vraagt (08:48) of het(dat haar zoontje gehandicapt is) "wat extra's of bijzonders heeft gebracht", waarop zei na moet denken en zegt "nee, ik denk het niet"

Ik heb me daar zo enorm aan geërgerd, ik snap niet dat die vrouw zo over haar zoontje praat.
Ons meisje is zeker net zo gehandicapt, het leven is voor ons zo enorm zwaar geworden, maar ons meisje heeft ons leven zo verrijkt en bijzonder gemaakt. Ik kan de houding van die vrouw niet snappen.

Ze heeft het er ook nog over dat haar zoontje nog thuis woont en dat ze zo lang mogelijk voor hem willen zorgen. En wat als de ouders wegvallen? Komt die jongen dan in een totaal onbekende omgeving, is altijd gewend aan de verzorging van de ouders en dan opeens geen ouders meer? Dat kan toch niet goed gaan?

Wij thuis hebben het idee dat, als ons meisje naar een opvangtehuis kan, gaat ze ook. In het weekend zal ze dan uiteraard thuis zijn, maar wij "willen" niet de rest van haar leven haar verzorgen, opdat ze compleet van ons afhankelijk is. Klinkt hard, maar is wel de beste manier volgens mij.
Wij denken dat een opvangtehuis zoveel meer goed kan doen dan wij. Natuurlijk heb je geen familière liefde in zo'n tehuis, maar andere aandacht.
Daarbij denken wij ook dat hoe meer mensen met meisje om kunnen gaan, kunnen verzorgen, hoe beter het is. Mocht er met ons iets gebeuren, wat dan ook, zal ze niet in zo'n gat vallen.
En dan denk ik dat het ons gezin dan meer rust geeft. De liefde wordt er niet minder op, misschien alleen maar sterker.

dat moest ik even kwijt... :P
ik ben het zo ontzettend niet met je eens. ik zie op dit filmpje een ontzettend lieve moeder met drie zoons, waarvan ze alledrie ontzettend veel houdt.
ik hoorde het verdriet in haar stem toen ze vertelde bang te zijn dat de andere twee jongens in hun jeugd misschien tekort waren gekomen doordat ze zo met de gehandicapte jongen bezig waren.
en ik vond haar heel realistisch toen ze zei dat ze niet iets extra's of byzonders heeft bemerkt en dat ze vond dat het vanuit de buitenwereld misschien een geromantiseerd beeld zou zijn.
en waarom zou het niet goed zijn om hun eigen kind zo lang mogelijk thuis te verzorgen? het is hun keuze, waar ze voor de volle 100% achter staan.
dat dat niet jou keuze is, doet voor deze ouders niet ter zake. dit vinden zij het beste en kunnen zij aan.
ik vind dat jij het recht niet hebt om daar kritiek op te hebben, net zoals andere niet het recht hebben om kritiek op jouw keuze dat meisje ooit een woonvorm als thuis zal krijgen, omdat je haar niet thuis kunt of wilt verzorgen.
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  vrijdag 27 april 2012 @ 16:22:05 #247
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110866156
Ik heb dat stukje dus heel anders ervaren. -O-

Bekritiseren mag ik haar keuzes toch zeker wel, het blijven hun keuzes. Net als dat een ieder kritiek op ons mag hebben.

Ik snap ook wel dat ze ervoor kiezen hun zoontje zo lang mogelijk zelf te verzorgen, ik hoop alleen voor haar zoontje dat hij niet later in een diep gat valt. Ik heb zo'n situatie helaas in de familie meegemaakt.

Uiteraard ligt zoiets helemaal aan de situatie en elk kind is anders, ik heb me waarschijnlijk weer te druk gemaakt....

Zondag wordt ons meisje 3 jaar oud, hopen op een mooie zonnige Lenthe-dag... w/
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_110891247
Maar, UD, heeft je dochter jullie leven verrijkt of haar handicap?

Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren. :)
You don't want to be a penguin when you're walking away angry.
  dinsdag 1 mei 2012 @ 08:25:08 #249
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_110986592
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 april 2012 08:42 schreef -Spring het volgende:
Maar, UD, heeft je dochter jullie leven verrijkt of haar handicap?

Ik denk dat jij en de tv-moeder de vraag anders interpreteren. :)
Jazeker heeft het ons leven verrijkt. Het is af en toe echt niet gemakkelijk met al het gedonder wat we hebben, maar ik waardeer het leven veel meer. Kan meer genieten van de kleine dingen in het leven. Moeilijk uit te leggen.

En inderdaad, ik denk dat ik de vraag anders geïnterpreteerd heb.

Afgelopen zondag verjaardag van meisje gevierd, was erg geslaagd.
Gisteren op Koninginnedag zaten we helaas 's ochtends al om 09:30 al in het ziekenhuis. Meisje was op d'r verjaardag al niet fit, maar toen we gisterochtend haar wakker wilden maken was ze passief en had 39,7 koorts.
We hadden er al enigszins op gerekend, aangezien haar laatste AB-kuur nu zo'n 2 weken afgelopen is, kun je er op rekenen dat het weer mis gaat.
Gelukkig mocht ze naar huis, als we een paar dagen hadden gewacht had ze waarschijnlijk weer met een longontsteking opgenomen moeten worden. Nu dus weer een AB-kuur en volgende week wordt ze voor longonderzoeken in Bochum opgenomen (gepland).
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  donderdag 3 mei 2012 @ 23:16:22 #250
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111110969
Ud is lenthe al aan het opknappen?
Lionessa, is het nog gelukt met de papieren voor vakantie?
Agenda hoe gaat het met jullie?
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 4 mei 2012 @ 13:04:13 #251
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111125367
quote:
0s.gif Op donderdag 3 mei 2012 23:16 schreef _Bar_ het volgende:
Ud is lenthe al aan het opknappen?
mmm, nog niet echt eerlijk gezegt. Het gaat een beetje op en neer. De kuur lijkt wel aan te slaan, maar ze hoest nog vreselijk en de snot vloeit nog rijkelijk. :{
Afgelopen nacht ging redelijk, maar de nacht ervoor heb ik elk uur van de klok wel twee keer gezien.
Ik hoop dat ze nog wat meer opknapt, dinsdag is de opname in Bochum en woensdag de eerste onderzoeken onder narcose. Moet ze wel fit zijn lijkt me.

Vandaag viert ze haar verjaardag op de Kindergarten. Moeders heeft voor de kinderen cupcakes gemaakt en we hebben leuke girafjes(ze zit in de Giraffengruppe) met een presentje in elkaar geknutseld. Foto's volgen!
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_111129130
gefeliciteerd met de kleine meid ud! *O*
ik hoop dat ze snel weer opknapt
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  zaterdag 5 mei 2012 @ 09:25:48 #253
274310 agenda
altijd vol!
pi_111161316
@UD gefeliciteerd nog met Lenthe. Leuke foto's op de site.

@Bar hier gaat alles ok. Ik zag leuke foto's van je zoon.

@Lionessa hoe gaat het bij jullie.
pi_111165397
UD, nog gefeliciteerd met Lenthe.
Fijn Simmu dat je zoontje gewoon "bij"is.
Goed zeg, Bar dat alles nu loopt.
@ Lievelink, mijn zoontje (bijna 14) heeft ADHD, Asperger en een niet aangeboren hersenafwijking door de behandeling van een hersentumor. Het gaat op zich goed, maar hij heeft erge last van geluid en moeite met prikkelverwerking en concentratie, ook is hij erg snel moe.

Wij zijn een paar daagjes naar Italië geweest, met de benodigde papieren, waar natuurlijk niet om gevraagd werd, maar ik was toch wel blij dat ik ze op tijd had.
Op zich ging het tripje goed, maar het was voor zoonlief wel erg vermoeiend wat leidde tot meer spugen. Nu we weer thuis zijn en hij weer wat rust heeft gehad is alles weer onder controle.

De benodigde papieren voor het taxivervoer is voor een gedeelte binnen. De neuroloog heeft een duidelijke brief geschreven en de orthopedagoog gaat nog een brief schrijven. Nu moet ik nog een goede motivatie schrijven en de school (die ik zelf moet schrijven) en dan kan alles op de bus naar de gemeente. Ik ben benieuwd...
  zondag 6 mei 2012 @ 19:21:02 #255
37150 livelink
Streng doch meedogenloos
pi_111216067
Het zal vast lukken, lionessa.
Ik vind het dapper dat jullie op vakantie durven te gaan, trouwens. Wij zijn nog niet zo ver. En dan zelfs helemaal naar Italie _O_

UD, nog gefeliciteerd met Lenthe. Hoe is het trakteren gegaan en is ze weer wat verder opgeknapt?

Bar, een spannende week voor jullie ook, toch?
Niets te verliezen en toch bang.
Ik zou de perfecte moeder zijn als ik geen kinderen had.
  zondag 6 mei 2012 @ 23:37:19 #256
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111231773
Toch wel een beetje ja Livelink, vanaf morgen begint Roy in het dagcentrum.
We brengen hem zelf morgen en mogen er een tijdje bij blijven, en smiddags word hij thuis gebracht.
Ik heb een dag vrij genomen zodat als er iets is ik normaal bereikbaar ben.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 7 mei 2012 @ 08:28:37 #257
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_111237706
Succes vandaag Bar! Hopelijk vindt Roy het er geweldig!
A grand adventure has begun.
  maandag 7 mei 2012 @ 10:02:38 #258
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111239286
Succes vandaag Bar!

Hier gaat het redelijk, de AB-kuur is afgelopen, maar meisje is nog niet 100% fit, afwachten hoe morgen de opname gaat verlopen. De voorbereidingen voor de opname zijn in volle gang, wasjes worden gedraaid, trolley gedeeltelijk al ingepakt. Moeders een nieuw leesboek mee...

Verjaardag vieren op de Kindergarten was erg leuk, ik moet de foto's nog van de camera halen, maar dat wordt niet eerder dan morgenavond denk ik.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  maandag 7 mei 2012 @ 12:15:40 #259
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111243144
Volgens mij zit het wel goed met Roy ;)

558706_408390012528940_100000738353216_1250982_959624036_n.jpg

Hij stapte binnen en ging meteen af op het keukentje en bracht papa een kopje, hij vond het prachtig, hij bleef ook zowaar een paar minuten zitten op het stoeltje in de kring, hij deed al gelijk mee met het liedje (handjes klappen)
Daarna gingen ze met een doos rond en daar zat bellenblaas in, dat was ook leuk al die bellen om je heen :D

Hij heeft mee gedaan met gymen op de trampoline, over een evenwichtsplank gekropen.
318163_408390885862186_100000738353216_1250988_1164921524_n.jpg
En daarna gingen wij weg, we kregen een kus en hij zwaaide ons uit.

En er zijn maar 6 kindjes en 3 leidsters,heel rustig, veel gebaren,allemaal op ooghoogte werken/aanspreken.
Komt wel goed
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 7 mei 2012 @ 12:16:15 #260
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111243159
Hoop dat ze zich snel beter voelt Ud, en s6 morgen !
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  maandag 7 mei 2012 @ 12:47:45 #261
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111244204
quote:
0s.gif Op maandag 7 mei 2012 12:16 schreef _Bar_ het volgende:
Hoop dat ze zich snel beter voelt Ud, en s6 morgen !
Zo te zien heeft hij het prima naar z'n zin!

En dank je, hopen dat we voor het weekend weer thuis zijn.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  maandag 7 mei 2012 @ 14:31:33 #262
274310 agenda
altijd vol!
pi_111247850
UD succes morgen.

Bar het ziet er gezellig uit, komt vast goed.

lionessa succes met de papierwinkel.
  woensdag 9 mei 2012 @ 09:05:18 #263
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111323015
Even een update..
Misschien een beetje warrig verhaal, maar het is een beetje veel om te vertellen en ik sta stijf van de ibuprofen en paracetamol omdat ik echt ongelovelijke knallende hoofdpijn heb
Gisteren begon het slecht helaas. Na een onrustige nacht had meisje 39,1, kortademig en hoesten... :{
Paracetamol erin en besloten toch heen te rijden, anders kunnen we nooit wat plannen. Daarbij komt dat ze nu precies konden zien waarom meisje onderzocht moet worden.
Daar aangekomen de opname gehad en direct daarna de Oberartzt gesproken want de bronchoscopie en gastroscopie kunnen niet doorgaan. Meisje heeft weer een beginnend infect en dan gaan die onderzoeken gewoonweg niet door.

Wel wordt het immunologisch onderzoek gedaan, bloedafname, thoraxfoto. Er is weer een antibioticakuur gestart gisteravond en als ze vrijdagochtend betere ontstekingswaardes heeft, gaan ze bekijken of de scopieën dan misschien direct gedaan kunnen worden. Dat zou mooi zijn, anders kost het ons weer een opname. Ze gaan dat ook een ph-metrie doen en nog iets(ben de naam kwijt)

Ook komt er een voedingsdeskundige om te kijken of ze wel calorierijk voedsel genoeg krijgt. Meisje is namelijk in het afgelopen jaar maar 700gram gegroeid. Het hoeft niet aan het voedsel te liggen, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel aan het strijden is tegen infecties, waardoor ze niet groeit.

En aangezien ze er nu toch ligt en de onderzoeken vandaag niet doorgaan, wordt er een aantal professoren (3 stuks) opgetrommeld om meisje ook eens goed te onderzoeken op allerlei vlakken om een soort second opinion over haar in het geheel te vormen. Haar hele dossier is gisteren bij elkaar gezocht, alle foto's, OK-verslagen en MRI's zijn opgetrommeld.
Daar zijn we erg blij mee en we zijn ook erg benieuwd wat daar uit komt.

Waar we ook erg blij mee zijn is het feit dat ze vanaf nu een onderhoudskuur antibiotica krijgt. Wat haar namelijk altijd nekt zijn die longontstekingen en ze doet het eigenlijk alleen goed als ze antibiotica krijgt. Mocht er uit alle onderzoeken natuurlijk een oorzaak voor al die longontstekingen naar boven komen zal dat beleid natuurlijk wel bijgesteld worden.

Goed, ik ga even plat, ik trek het niet meer...

kamer van meisje...
15zjjoj.jpg

:W
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  woensdag 9 mei 2012 @ 09:08:32 #264
13151 Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_111323096
Pech dat de onderzoeken nu nog niet door kunnen gaan, maar wel fijn dat ze verder gaan zoeken nu. Hopelijk komen ze achter de oorzaak voor de longontstekingen! Sterkte voor jullie de komende tijd, drukke periode hè?
Ons fotofanforum!
Christans optredens met Het Goede Doel!
  woensdag 9 mei 2012 @ 09:10:12 #265
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111323134
Ud balen dat ze nog niet aan het opknappen is.wel fijn dat ze nog eens goed onderzocht gaat worden.
Slaap lekker en dat nu maar eens wat soepeler mag gaan.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 9 mei 2012 @ 16:38:21 #266
274310 agenda
altijd vol!
pi_111339483
UD beterschap voor jezelf en je meisje. Hopelijk komen de artsen erachter waarom ze zo vaak longontsteking heeft.

Sterkte
  donderdag 10 mei 2012 @ 13:26:02 #267
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111374981
sms update gehad van moeders:
Broncho en gastroscopie gaan morgen niet door, meisje is nog teveel verslijmd en te hoesterig.
Morgen naar huis, waarschijnlijk met een nieuwe afspraak over een x-aantal weken.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  donderdag 10 mei 2012 @ 15:03:20 #268
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111378373
Vervelend ud, hopelijk volgende keerwel alle onderzoeken
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 15 mei 2012 @ 23:08:21 #269
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111605991
Lenthe alweer aan de beterende hand?
Vanmiddag zijn we met roy bij een klinische geneticus geweest, en alles word op kweek gezet, er hoefde geen bloed geprikt te worden nog, er was nog genoeg voorlopig.
Ze gaan kijken of er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan is met chromosomen, en genen.
Ook ivm half broertje met ook een achterstand, willen ze kijken of ik geen drager ben van iets.
Spannend wel, ook ivm kinderwens.maar dat gaat nog maanden duren, tenzij er al snel iets gevonden word.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_111612867
Toch nog een kinderwens, Bar?

Dwz, ik weet dat de wens er is, maar dat je die met rationele argumenten in de ijskast had gezet.

[ Bericht 32% gewijzigd door -Spring op 16-05-2012 08:43:13 ]
You don't want to be a penguin when you're walking away angry.
  woensdag 16 mei 2012 @ 09:31:44 #271
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111613995
de wens staat idd in de koelkast,maar nadat we lang en goed gesprek met ka en elkaar hebben gehad besloten om te kijken waar de oorzaak ligt van de hersenbeschadiging van roy, aangeboren of domme pech.
En gisteren tijdens gesprek met de geneticus, ivm halfbroer kan het ook maar zo zijn dat ik drager ben en wat ik overdraag aan mijn kinderen.
Bij het laatste blijft het bij roy en thijs.
Bij andere berichten gaat het op oranje en bekijken we de opties voor brusje. Doen we nu ook al, en nu is het nog nee.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 16 mei 2012 @ 09:58:51 #272
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111614813
quote:
1s.gif Op dinsdag 15 mei 2012 23:08 schreef _Bar_ het volgende:
Lenthe alweer aan de beterende hand?
Het gaat aardig goed, ze heeft nu een onderhoudskuur en is zeer goed te pas. De nieuwe opname staat gepland voor 3 juli. Voor de rest druk met zaken regelen. Aangezien ze in Bochum alles uit de kast halen voor de second opinion, moet ik her en der wat ontbrekende dossierstukken/verslagen lospeuteren. Kastje-muur praktijken krijg je dan weer. Maar zo langzamerhand heb ik alles.
Petra's vader ligt nog steeds in het ziekenhuis, maar hij lijkt weer wat op te knappen en we hebben er nog goede hoop op dat hij nog wel even thuis komt.

quote:
Vanmiddag zijn we met roy bij een klinische geneticus geweest, en alles word op kweek gezet, er hoefde geen bloed geprikt te worden nog, er was nog genoeg voorlopig.
Ze gaan kijken of er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan is met chromosomen, en genen.
Ook ivm half broertje met ook een achterstand, willen ze kijken of ik geen drager ben van iets.
Spannend wel, ook ivm kinderwens.maar dat gaat nog maanden duren, tenzij er al snel iets gevonden word.
Is er bij jullie van Roy's DNA toevallig ook een micro-raster analyse gemaakt?
Toevallig ontbrak bij ons dat bericht namelijk en moest gelijk aan jullie bezoek aan de geneticus denken. Bij ons is helaas niets uit dat onderzoek naar voren gekomen.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  woensdag 16 mei 2012 @ 10:06:19 #273
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_111615072
Ik heb geen idee ud. Volgens mij beginnen ze opnieuw omdat eerdere mislukt. Dat was december 2010.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  dinsdag 22 mei 2012 @ 09:56:06 #274
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111866398
o|O :( :? :X :r
Bericht van de duitse verzekering... Autostoeltje van ¤2700,- is goedgekeurd, alleen moeten we zelf ¤100,- zelf betalen. We hebben nog nooit zelf wat betaald, dus dat gaan we nu ook niet doen. Het therapiebed (hoog/laagbed) is afgewezen, ze hebben een "goedkoper" alternatief. Daar heb ik echt nog het meeste moeite mee. We hebben een bed uitgezocht wat voor meisje (maar ook vooral voor Petra om aan te werken) het beste is en ze zeker 5 jaar mee kan doen. Ik ben benieuwd wat ze nu aanbieden, zal wel een gebruikt bed uit de hulpmiddelen-pool zijn. Nou, dat accepteren we dus mooi niet. Meisje en moeders moeten gewoon een goed, nieuw bed hebben. Kan er zo pissig om worden, we doen dit niet voor de lol ofzo. :(
Ze heeft al een gebruikte rolstoel(waar we ook echt niet helemaal tevreden mee zijn) en een gebruikt onderstel van de binnenstoel.
Dan lopen ze moeilijk te doen over de fysiotherapie die ze voorgeschreven krijgt. Ze moet "gekeurd" worden door hun eigen medische dienst. Belachelijk, ze krijgt dit nu al 2,5 jaar. Ze heeft een duidelijk dossier en het moge dan ook duidelijk zijn dat fysiotherapie onmisbaar is voor haar.
Ik walg er van, nu moet ik me weer vreselijk inspannen en opwinden om het een en ander recht te breien, bah...

O, we hebben ook nog een 2e voorziening (rolstoel/buggy) voor op de Kindergarten aangevraagd, die zullen ze ook wel afwijzen... :{
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  Milf dinsdag 22 mei 2012 @ 10:09:44 #275
16000 nikky
Paars is het nieuwe rood!
pi_111866768
Ook onze oosterburen weten wat bureaucratie is. Sjongejonge :{.
Wanneer krijg ik de FA rechten terug? 8-)
Op maandag 11 juli 2011 17:38 schreef Bart het volgende:
Je bent echt een unieke verschijning, vind ik altijd wel grappig als ik jou ergens zie posten :D.
Tien jaar op FOK! User 16000 (Nikky) is gearriveerd!!
  dinsdag 22 mei 2012 @ 10:27:04 #276
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111867205
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 mei 2012 10:09 schreef nikky het volgende:
Ook onze oosterburen weten wat bureaucratie is. Sjongejonge :{.
Ik heb het idee dat die bureaucratie hier nog wel wat erger is dan in NL.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 22 mei 2012 @ 16:06:02 #277
274310 agenda
altijd vol!
pi_111880229
Balen UD :( Ik duim voor een oplossing.

Zag trouwens een mooie O+ foto van je zoon elders. Leuk dat we die ook zien.
  dinsdag 22 mei 2012 @ 16:06:30 #278
274310 agenda
altijd vol!
pi_111880247
@Bar heeft Roy het naar zijn zin?
  dinsdag 22 mei 2012 @ 16:10:11 #279
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111880414
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 mei 2012 16:06 schreef agenda het volgende:
Balen UD :( Ik duim voor een oplossing.

Zag trouwens een mooie O+ foto van je zoon elders. Leuk dat we die ook zien.
Deze bedoel je denk ik...
14bopaq.jpg

Heb er van meisje ook wel een, maar die vindt ik minder mooi...
2cd79jk.jpg
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  dinsdag 22 mei 2012 @ 16:53:25 #280
274310 agenda
altijd vol!
pi_111882385
Klopt die bedoelde ik inderdaad, hij staat er mooi op. O+

Ik bedoelde het niet verkeerd hoor met - leuk dat we die ook zien- . :o

We zien vaker foto's van je meisje nl, dus ik vind het ook leuk om een foto van je zoon in een ander topic te zien.

Wanneer krijgt je meisje nou weer onderzoeken?
  dinsdag 22 mei 2012 @ 16:57:21 #281
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111882575
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 mei 2012 16:53 schreef agenda het volgende:
Klopt die bedoelde ik inderdaad, hij staat er mooi op. O+

Ik bedoelde het niet verkeerd hoor met - leuk dat we die ook zien- . :o

We zien vaker foto's van je meisje nl, dus ik vind het ook leuk om een foto van je zoon in een ander topic te zien.

Wanneer krijgt je meisje nou weer onderzoeken?
Dacht hem hier dan ook maar te posten, dan ziet iedereen hem wel.

Meisje moet begin juli weer naar Bochum, duurt nog een week of 5 dus.
Ze maakt het prima trouwens en is lekker veel buiten nu, genieten van het mooie weer.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_111884237
leuk dat je goed kan zien dat ze broer en zus zijn, ze hebben dezelfde neus bijv. maar toch ook in de gezichtsvorm zie ik het O+
mijn retrohobby
kook en bakhobby
  dinsdag 22 mei 2012 @ 20:14:43 #283
274310 agenda
altijd vol!
pi_111891942
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 mei 2012 16:57 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Dacht hem hier dan ook maar te posten, dan ziet iedereen hem wel.

Meisje moet begin juli weer naar Bochum, duurt nog een week of 5 dus.
Ze maakt het prima trouwens en is lekker veel buiten nu, genieten van het mooie weer.
Fijn dat het weer iets beter gaat met haar.
  woensdag 23 mei 2012 @ 13:53:40 #284
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_111925213
quote:
0s.gif Op dinsdag 22 mei 2012 20:14 schreef agenda het volgende:

[..]

Fijn dat het weer iets beter gaat met haar.
Nou inderdaad zeker fijn, ze zou met de AB-kuur nou ook infect-vrij moeten blijven.
Het warme weer is wel lekker voor trouwens, maar meisje heeft er toch wat last van. Ze heeft het nu gauw te warm, wordt te zweterig en daardoor vervelend en heeft last van insecten (vooral vliegen).
Die vliegen zijn wel zo irritant, ze kruipen zowat haar mond in. Het rare is dat zij geen natuurlijke prikkels/reactie heeft dat ze ze weg mept o.i.d. Een vlieg kan zo een kwartier over d'r gezicht lopen, zonder dat ze moeite doet hem weg te slaan. Wel begint ze dan te huilen omdat het haar irriteert. Maar zelf wegslaan, ho maar...

De aangevraagde hulpmiddelen brengen nog wat nieuws. Het autostoeltje is binnen en men is vanochtend op de KiGa geweest om meisje op te meten zodat ze de stoel pas kunnen maken.
Het therapiebed is goedgekeurd, komt alleen bij een andere verzorger vandaan als die wij normaal hebben (zelfde bed, gunstigere prijs).
De aanvraag voor de "normale" stoel voor op de KiGa is nog in behandeling, maar ik verwacht hiervoor een afwijzing.

Ander goed nieuws is dat m'n schoonvader vandaag naar huis komt. Thuiszorg is geregeld, zuurstof en weet ik veel is allemaal door het ziekenhuis verzorgd. Hopen dat die beste man nu lekker lang thuis kan blijven.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  vrijdag 25 mei 2012 @ 11:36:26 #285
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_112011264
quote:
0s.gif Op woensdag 23 mei 2012 13:53 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Het therapiebed is goedgekeurd, komt alleen bij een andere verzorger vandaan als die wij normaal hebben (zelfde bed, gunstigere prijs).
Dat verhaal krijgt weer een staartje.... ;(
Heeft het Sanitätshaus een bed aangeboden die voor ons gewoon functioneel ongeschikt is, en alleen maar in beukekleur verkrijgbaar is. Ze hebben gewoon zonder overleg een offerte voor een bed gemaakt en die is goedgekeurd.
Ze hebben deze http://www.kayserbetten.d(...)immy/timmy_natur.jpg aangesmeerd, terwijl we deze wilden http://www.kayserbetten.d(...)6/emma_wei_mag_2.jpg
(weet niet of ik de plaatjes mag lenen, dus link ze maar even)
Die Timmy heeft een dichte onderbouw. Mocht moeders met d'r MS ooit in een rolstoel komen, is dat natuurlijk erg onhandig. We gaan er namelijk van uit dat meisje dit bed de eerste xx-jaren nodig heeft.
Dan kwam er bij dat dat Timmy bed alleen in beukenkleur te krijgen is, terwijl wij alles wit hebben.

Vanochtend dus alles maar weer doorgesproken met de verzekering en de leverancier en ze gaan een aangepast aanbod doen, exact naar onze wens, ik ben benieuwd.

Nog een akkefietje gisteren... Petra had afgelopen maandag nieuwe Rebif besteld voor haar elektronische spuit. 12 patronen, genoeg voor 3 maanden. Kom ik bij de apotheek, komen ze met voor 3 maanden kant-en-klare spuiten aanzetten. Ik zeg nee, dat is niet besteld, ze heeft een apparaat waar PATRONEN in moeten. Nee, die konden ze niet krijgen, want die had de groothandel niet op voorraad. Dus hadden ze maar spuiten besteld. Petra had er specifiek bij gezegd met bestellen dat ze dus patronen moest hebben en dat ze die uiterlijk vrijdag moet hebben, ze heeft ze op namelijk. En kant-en-klaar spuiten gebruiken kan niket, haar apparaat houdt bij wanneer, waar en hoeveel ze spuit.
Hoe halen ze het in hun hoofd wat anders te bestellen dan voorgeschreven is, al helemaal zonder ons daarvan op de hoogte te stellen.
Ik ben me toch een partij giftig geworden daar, het is toch geen paracetamolletje waar we het over hebben. o|O
Eind goed al goed, vanochtend werd ik gebeld dat vanaf 2 uur vanmiddag 12 patronen klaar liggen, ze hadden ze maar bij een andere groothandel besteld. :?

Echt, duitsers....... :N
(een duitser had bovenstaande waarschijnlijk wel gepikt hoor, die zien de apotheker meer als een soort dokter, die heilig is en je naar te luisteren hebt)
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_112030810
O nee hoor, niet echt Duitsers. Nederlanders kunnen het ook. Ik ben ook een keer bijna uit mijn plaat gegaan bij de apotheek, omdat zoonlief spuiten nodig had voor een bepaalde tijd, omdat de thuiszorg dan zou komen om ze te geven, wisten ze niet of ze dat gingen halen. Het was superbelangrijk, want het versnelde de aanmaak van stamcellen en die moesten gewoongegeven worden.
Uiteindelijk kon het wel, maar oh wat was ik boos, want het ziekenhuis had het op tijd doorgegeven aan de apotheek.

Maar al met al UD het blijft heel vervelend en het kost allemaal onnodige energie. Dat vind ik nog het ergst. Jullie hebben het al druk zat zonder al die ongein. Nu maar hopen dat het wat gesmeerder gaat.

Ik heb voor zoonlief alle papieren opgestuurd voor het vervoer van volgend schooljaar naar school. Nu maar duimen dat ik het goed heb ingevuld, anders willen ze het niet eens in behandeling nemen en ik weet niet eens of ze dan bellen dat iets niet in orde is.

Voor dochterlief zou het openbaar vervoer vergoed moeten worden door de gemeente, maar daar moet ook weer een verklaring bij (terwel ze al jaren naar dezelfde school gaat en volgen jaar examen doet, dus waarom weer een nieuwe verklaring???), maar die dame die het moet regelen heeft allemaal crissisen, dus heeft geen tijd om de papieren in orde te maken. Zucht.
pi_112040380
UD, die bureaucratie is echt niet alleen duits hoor, in NL kunnen ze daar ook wat van.
Als ik zie welke voorzieningen je allemaal hebt voor jullie meisje dan vraag ik me enorm af of je die in NL al allemaal gekregen zou hebben.

Maar bureaucratie, echt ik weet meteen weer waarom de zorg zo duur is en de wachtlijsten zo lang.
Qua schoolvervoer is het blijkbaar logistiek onmogelijk om te verhuizen zonder een paar weken school te missen.
We wachten nog op een rolstoel waarvoor de aanvraag al in 2011 gedaan is. En de reparatie van de oude regelen koste t_igger vandaag een hele middag bellen omdat iedereen het op elkaar af schoof wie er nou verantwoordelijk is. (en uiteindelijk hebben ze alleen iets teruggebogen ipv vervangen :X)
Om over aanpassingen aan huis en vervoer nog maar niet te beginnen....

Bureaucratie :r
  donderdag 31 mei 2012 @ 23:06:44 #288
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_112289510
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.

@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!

Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  vrijdag 1 juni 2012 @ 11:10:25 #290
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_112300221
quote:
0s.gif Op donderdag 31 mei 2012 23:06 schreef _Bar_ het volgende:
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.

@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!

Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
Wat fijn dat hij het leuk vindt Bar!

Waarom doet de fabrikant moeilijk dan? Als de arts dat voorschrijft, de apotheek werkt mee...

Hier gaat het goed overigens, meisje is gisteren voor de U7A http://www.gesundes-kind.de/u-untersuchungen/u7a.jsp geweest. Zinloos onderzoek eigenlijk omdat meisje totaal niet normaal is.
Meisje was gisteren 94cm en 10,4Kg. Te licht dus, als ze op de onderste groelijn moet zitten, moet ze nog zeker 2 kilo aankomen. Een normaal kind was nu rond de 15Kg geweest.
Dat ze te licht was wisten we en bij de laatste onderzoeken in Bochum hebben we ook met een voedingsdeskundige gepraat. Die had ook al geconstateerd dat ze te licht was, maar wel voldoende te eten krijgt qua calorieën. We geven haar nu een supplement(knetterduur spul!!!) door haar eten die het caloriegehalte een boost geeft. Zo hopen we dat ze wat extra krijgt en dus aankomt. Het kan zijn dat ze van nature tenger is, maar het kan ook zijn dat haar lichaam teveel moet vechten tegen ziektes en daardoor teveel energie verbruikt en niet normaal kan groeien, laat staan reserves opbouwen. Begin juli in Bochum zullen we zien of ze wat aangekomen is.

Morgen is er een Tag der offene Tür op de Kindergarten/Therapiezentrum en daar gaan we met wat familie nog even kijken.
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_112300526
ud, is er al eens gekeken naar de bloeddruk in de kleine vaatjes van haar longen? want haar ziektebeeld doet mij erg denken aan een combi van bpd en hypertensie
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  vrijdag 1 juni 2012 @ 11:55:49 #292
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_112301731
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 juni 2012 11:19 schreef simmu het volgende:
ud, is er al eens gekeken naar de bloeddruk in de kleine vaatjes van haar longen? want haar ziektebeeld doet mij erg denken aan een combi van bpd en hypertensie
nee, dat is niet gedaan. Dat het je aan bpd en hypertensie denkt lijkt me logisch zoals ik het lees.
Meisje heeft echter geen ademhalingsproblemen, kortademigheid o.i.d.
Ook zijn haar longfoto's wel goed. Haar hart heeft wel een afwijkende vorm, maar niets bijzonders verder.
Maargoed, ik draai even wat over die bpd uit en neem dat mee naar Bochum, wie weet...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_112302732
hypertensie is op foto's niet te zien hoor. nja, die steeds terugkerende longinfecties klinken me een beetje erg bekend, vandaar.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  vrijdag 1 juni 2012 @ 12:28:02 #294
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_112302898
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 juni 2012 12:23 schreef simmu het volgende:
hypertensie is op foto's niet te zien hoor.
Dat snap ik :P
Hoe kunnen ze dat meten dan en is het voor ons dan zinvol dit voor 7 juli even te melden? Misschien kunnen ze er met de geplande onderzoeken dan eventueel rekening mee houden.

Edit, zie net dat ze dit met een katherisatie doen....
Denk niet dat ze dat er zomaar even bijplannen....
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
pi_112303497
het is erg lastig te diagnostiseren. bij kiro is het zelfs nooit gelukt (wel geprobeerd, dan leggen ze een arterieel lijntje aan, zoals ze dat noemen). pas na zijn dood kon het vastgesteld worden. toen werd ook duidelijk dat de pulmonale hypertensie (er zijn verschillende vormen van hypertensie) 'slechts' secundair was, dus ten gevolge van iets. wat dat iets dan is geweest, is nooit duidelijk geworden, net zoals nooit duidelijk is geworden waarom hij zulke vergevorderde bpd had
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_112303544
er is wel een sneltest, wanneer een kindje aan beademing ligt: dan zetten ze de zuurstof op 100%. indien dat dan geen donder uitmaakt is dat een redelijke indicatie voor hypertensie. dat is ook hoe zaterdags toen wist dat het echt niet goed zat, ondanks dat ze dat tegen me ontkenden.
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_112303643
het kan best dat ik ff last heb van projectie hoor :*
maar het spookt al een tijdje door mijn hoofd en wilde het toch gezegd hebben
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  vrijdag 1 juni 2012 @ 13:24:25 #298
245087 ueberduitser
ab jetzt ohne Heimat
pi_112304986
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 juni 2012 12:47 schreef simmu het volgende:
het kan best dat ik ff last heb van projectie hoor :*
maar het spookt al een tijdje door mijn hoofd en wilde het toch gezegd hebben
Geen probleem hoor, je denkt op jouw manier zo ook met ons mee en dat kan ik erg waarderen!

Misschien is die sneltest dan wat, voor de broncho moet ze toch onder narcose...
heej hooj..... Hej ok heuj???
http://www.nochucknorris.com/
  vrijdag 1 juni 2012 @ 15:57:54 #299
274310 agenda
altijd vol!
pi_112310858
quote:
0s.gif Op donderdag 31 mei 2012 23:06 schreef _Bar_ het volgende:
Wat een gedoe allemaal UD ik hoop dat er snel schot in de zaak zonder al te veel gedoe eromheen.

@Agenda, Roy doet het echt goed, voelt zich al helemaal thuis op zijn nieuwe groep, hij reageert op de toeter van de taxi smorgens en loopt dan al gelijk richting de deur.
Hij doet leuk mee, zet alle kinderen op hun plek smorgens, hij klapt mee met het openingslied, en heeft er een eigen gebaar gemaakt.
Hij is wel erg moe van alles, maar hij geniet!

Afgelopen vrijdag waren we weer op controlle in gent, en hij is goedbevonden, wel iets weinig aangekomen, maar de neuroloog was tevreden over de ontwikkeling.
We hebben de medicatie verder opgehoogt, en zijn bezig met de apotheek om ipv vloeibaar over te stappen naar canulles alleen doet de fabrikant nu moeilijk....
Fijn Bar.
  zondag 3 juni 2012 @ 20:31:49 #300
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_112396364
@ud heeft te maken met de fabrikant, de medicijnen moeten speciaal gemaakt worden, en daar doen ze moeilijk om. Vermoed verschillen belgië nederland.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
pi_112890132
Heftig weekje geweest. Dinsdag moest onze zoon weer onder de MRI. Dit keer zonder narcose, dus ik was erbij. Jeetje wat komen dan een herinneringen boven. Hij deed het boven verwachting heel erg goed. Lag goed stil. Volgende week dinsdag krijgen we de uitslag. We zijn niet echt zenuwachtig, want er zijn geen aanwijzingen dat het weer terug zou zijn.

Woensdag werd ik door de make a wish foundation gebeld of ze een stukje over ons voor een reclame mogen gebruiken. Natuurlijk mag dat. Ook weer met die dame gepraat die met ons mee was en weer een hoop herinneringen.

Ook had ik een mailtje getuurd naar de gemeente hoe het zit met het vervoer naar school. Voor dochterlief wordt het vergoed. En voor zoonlief zijn ze er nog mee bezig, daar hoor ik maandag waarschijnlijk meer over.

Vandaag iemand van cluster 3 over de vloer, want ik vind het niet goed gaan op school met R. Met name de begeleiding schiet te kort. Nou ja, ik heb er al zat over gepost. Misschien moet hij naar een andere school, misschien lukt het na een gesprek met de school om hem daar te houden en dan met meer begeleiding en aangepaste lessen. Die man van cluster 3 gaat dan mee ter ondersteuning, zodat het volgend schooljaar misschien beter gaat.
Ik zie er tegenop, maar ja je doet alles voor je kind he?
Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 3
» index

» ouder(s)

nieuwe topics registreren inloggen menudown custom menu actieve topics ibood.comProefabo? SMS!
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')