Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 20

quote:

Op maandag 5 december 2011 18:59 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:

[..]
oeps ik las verkeerd.
Jij prikt ook elke week?

Normaal gesproken [als ik geen ontsteking heb dus] om de week maar nu even iedere week ja. Heb bij eerdere ontstekingen en bij het beginnen van deze ook wel eens 2 keer op 1 dag geprikt en dat hielp voorheen altijd mega goed maar ditkeer dus niet
Gebruik het verder al jaren naar tevredenheid, en jij?

Wat naar dat jullie door je roesje heen vanalles meekrijgen joh! Ik weet nog dat ik het roesje kreeg, ze begonnen, ik gilde van de pijn, er weer iemand naar me toe rende en meer rommel in mn infuus deed, en dat ik uren later wakker werd.
Heb ook echt liggen ijlen trouwens, mn vriend vertelde dat hij naast me zat en ik af en toe wakker werd en dan heel hard moest huilen, en dan weer in slaap viel. Kan ik me gelukkig niets van herinneren.

Owww...ik dacht dat die pijn alleen aan mij lag hahaha. Het deed bij mij zo veel pijn dat ik in staat was gewoon in mn blote reet met de slang nog in mn kont van die onderzoekstafel af te stappen (niet dat ik het deed hoor). Maar toen hebben ze me gewoon verder platgespoten hahaha. EN die uitslaapkamer...naar mijn idee heb ik daar ook niet geslapen, heb ik alles heel bewust meegemaakt. Beetje liggen kijken naar mn saturatie en mn hartslag. Maar achteraf blijk ik dus wel een uur te hebben geslapen ofzo. Windjes? Neeeeee....daar doe ik niet aan Iig niet daar. En zo bewust was het na een uur ook allemaal niet meer. Er was me in de onderzoeksruimte en de uitslaapkamer wel gezegd dat er een ontsteking in de dunne darm zat, maar dat werd op de uitslaapkamer ook aan iemand anders verteld. Tsja, en toen ging ik na een uurtje toch wel twijfelen. Snel nog maar even nagevraagd bij de verpleging op de uitslaapkamer.

@ saaw, wat rot dat het nog steeds niet veel beter gaat. Hoe rot het ook is, de beslissing om hier te blijven is zeker wel de beste geweest.

@ PSDB, fijn dat ze bij jou hebben kunnen vinden wat ze zochten en dat de behandeling er meteen op aangepast wordt (en dat je er zelf ook blij mee bent )

@ nw, wat ontzettend jammer dat je nu nog niet heel veel verder bent. Drink je eerst als een bikkel de kleanprep op, met misselijkheid erbij, heb je een tot scopie en dan nog niks verder. Ik hoop dat ze de 21ste meer kunnen vertellen.

@ MaJo, jij nog iets gehoord over je ontlasting vandaag?

Enne....voor PSDB en nw even een , jullie hebben het maar weer even geflikt vandaag dames....deze dame is trots op jullie

quote:

Op maandag 5 december 2011 20:02 schreef kvd het volgende:
Enne....voor PSDB en nw even een , jullie hebben het maar weer even geflikt vandaag dames....deze dame is trots op jullie

Precies, ik doe met je mee

quote:

Op maandag 5 december 2011 19:40 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:

[..]

Om toch even een kweekje te maken denk ik? hoe actief het is ?

Misschien wel ja, zou goed kunnen!

@Kvd: ik had inderdaad beter een onderzoek voor de dunne darm kunnen krijgen, maarja het is niet anders. Ik vroeg nog expliciet of ze met de scoop de dunne darm wilden bekijken, maar dat is ze niet gelukt. Zou dit kunnen betekenen dat de overgang van de dikke naar de dunne darm vernauwd is? Of kan het ook door andere dingen komen?

Bedankt trouwens, kvd en crohnjurist. Ben zelf ook blij dat ik heb doorgezet

Het is niet altijd mogelijk om de doorgang goed te kunnen vinden. Is bij iedereen anders. Normaal gat het bij mij altijd. En nu kon hij het ook niet vinden. Volgens mij heeft dat niks te doen met of het ontstoken is. En ja ben ook wel trots op mezelf weet er voor mijn gevoel vandaag nog minder van terug als gisteren.

Oke, zoiets dacht ik ook al ja.
Ik voel me eigenlijk veel zieker nu ik weer kan eten dan tijdens het laxeren. Het doet gewoon zoveel pijn, en ik voel me zo futloos en moe. Volgende afspraak is pas 21 dec en dat lijkt nog zoooo ver weg. Ik ga ze even bellen of het eerder kan. Meh.

Ik sta de hele tijd in de wacht Dit kost me belminuten

is het gelukt? of hang je nog steeds in de wacht

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 15:32 schreef Nothingwoman het volgende:
Ik sta de hele tijd in de wacht Dit kost me belminuten

dit ken ik..

Je bent ziek
je hebt een uitkering
en je moet ook nog allemaal dure kosten maken
behhhh

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 20:44 schreef Sanne het volgende:
Hier ook zo'n kutdag. Huilen, slapen, eten pijn en weer huilen, slapen eten pijn.
Ben in staat om ALLE Crohnmedicatie te stoppen en te kijken of er nog een "ik" in dit lijf zit. Ik wil geen coloscopie, ik wil geen stoma!, ik wil geen remicade of humira, ik wil nooit van mijn leven meer die kut prednison. Ik ben 20 kilo aangekomen sinds de diagnose in juni. Ik herken mijzelf niet in mijn eigen spiegelbeeld.

Hier moet iets veranderen want zo trek ik het echt niet meer.

Zusje...check je PM aub...

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 18:27 schreef kvd het volgende:
is het gelukt? of hang je nog steeds in de wacht

Ja, eindelijk gelukt vanmiddag laat!
Ze hebben me doorverbonden met de assistente en die heeft m'n klachten opgeschreven. Als het goed is word ik een dezer dagen teruggebeld. De afspraak vervroegen kon absoluut niet, helaas.

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 18:44 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:

[..]

dit ken ik..

Je bent ziek
je hebt een uitkering
en je moet ook nog allemaal dure kosten maken
behhhh

Inderdaad.Ik zit nu constant met deadlines te stoeien en ik word er knettergek van.
Ik heb geen uitkering en ik hoop dat ik later een baan aankan, maar voor jou kan dit er zeker niet bij. Pfff.

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 20:44 schreef Sanne het volgende:
Hier ook zo'n kutdag. Huilen, slapen, eten pijn en weer huilen, slapen eten pijn.
Ben in staat om ALLE Crohnmedicatie te stoppen en te kijken of er nog een "ik" in dit lijf zit. Ik wil geen coloscopie, ik wil geen stoma!, ik wil geen remicade of humira, ik wil nooit van mijn leven meer die kut prednison. Ik ben 20 kilo aangekomen sinds de diagnose in juni. Ik herken mijzelf niet in mijn eigen spiegelbeeld.

Hier moet iets veranderen want zo trek ik het echt niet meer.

Lieve Sanne, ik kan me echt niet voorstellen hoe kut jij je nu wel niet moet voelen. Wat is nu precies het behandelplan voor je?
Probeer door te zetten, het gaat echt beter worden. Dat voel ik gewoon.


Vroeger was ik altijd een stuk dikker dan nu, zo'n 10 tot 15 kilo. Ik was vandaag eten met een vriendin en die zei "nu is het nog mooi, maar je moet echt niet dunner worden". Nu ben ik absoluut nog niet te mager ofzo, maar die wanhoop dat ik niet fatsoenlijk kan eten is echt iets wat ik vroeger nooit had verwacht dat me zou overkomen Toch best raar, altijd super onzeker zijn over of je niet te dik bent en nu opeens niet meer willen afvallen. Ben echt weer blij als dalijk de problemen worden opgelost en ik normale porties kan ontbijten, lunchen en avondeten. Als ik alle3 de maaltijden aankan zonder ontzettend veel pijn. Wat ik heb is lang niet zo erg als bijv jou Sanne, en dat besef ik ook heel goed. Ik kan nog dingen doen, maar ik hou dit tempo studeren, klein beetje werken, politiek actief en sociaal leven niet lang meer vol.

Een *hug* en voor iedereen die 't nodig heeft. En ik ben zo blij dat jullie hier luisteren ondanks mijn vele geklaag de laatste tijd. Vind ik zo fijn, echt.

[ Bericht 8% gewijzigd door Nothingwoman op 06-12-2011 22:09:05 ]

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 21:05 schreef Sanne het volgende:

[..]

Zit hier te janken.
Bedankt.

Zit nu ook even te janken na de link die je mij stuurde. @#@$^#@#$%



We houden contact

1 Ding, je ziet er met meer kilo's echt beter uit ook al zul je dat zelf niet zien als je in de spiegel kijkt , echt.

Jeetje Sanne, kutdag is nog een understatement zo te horen.
Ik ken je dan wel niet en kan niets doen om te helpen maar wil je toch even laten weten dat ik aan je denk en alle goeds toewens in de hoop dat je je snel weer een beetje beter voelt!

quote:

Op dinsdag 6 december 2011 22:13 schreef Sanne het volgende:

[..]

ik hou van jou! maar dat wist je al.

Oude liefde roest niet

Lieve Sanne,
ik lees nu pas hoe je je gister voelde. Hoop dat je je vandaag weer een beetje beter voelt, al is het maar een klein beetje. Ik kan me niet voorstellen wat je allemaal doormaakt en al dorgemaakt hebt, want je hebt dit jaar aardig wat te voorduren gehad volgens mij. Maar ik kan me wel goed voorstellen dat je er op dit moment goed doorheen zit. Ik hoop voor je dat je gauw een lichtpuntje gaat zien in deze duisternis. En ik kan het alleen maar met Gentileschi eens zijn naar aanleiding van dat filmpje van je die je hier eens hebt gepost, ik vind je mooier geworden. Je zal het zelf misschien niet zien aangezien je jezelf op een bepaalde manier bent gewend om te zien, maar de kilo's misstaan je echt niet en je bent m.i. meer gaan stralen.
Gooi al je frustraties en boosheden en onzekerheden en klaagberichten enzovoort enzovoort lekker hier in de groep, ik heb zo'n idee dat je van iedereen hier alle steun zult krijgen.
Sterkte

Lieve Nothingwoman,
jij hier lekker klagen hoor. Het geklaag hoort er helaas volgens mij gewoon bij en waar kan je dat beter doen dan op een plek waar mensen komen die dezelfde dingen als jou meemaken en doormaken. Die dingen kunnen herkennen. Die je een hart onder de riem zullen steken, die je er niet vreemd op aan zullen kijken, die je zullen begrijpen (wat in die grote boze werkelijke wereld niet altijd gebeurd).
Klote dat de afspraak niet kan worden vervroegd. Maar wel mooi dat ze je zullen terugbellen. De situatie is dus wel dusdanig erg dat ze er niet mee willen wachten totdat je de afspraak hebt. Ondertussen slepen wij je er hier wel doorheen!

En wederom voor iedereen die het nodig heeft of die het gewoon wil hebben een

Hele hele heule dikke knuf voor Sanne.

Kvd, dat is zeker waar. Het is zo fijn dat iedereen hier weet waar je het over hebt etc. Ook altijd super om een hart onder de riem te krijgen.

Ik ben inmiddels teruggebeld door m'n arts. Ze zei dat ze nu als enige optie zag om aan de prednison te gaan, maar dat wil ik liever niet. Omdat ze zelf ook sterk dacht aan een vernauwing krijg ik binnenkort een MRI scan. Verder zei ze ook nog dat ze me misschien aan de methotrexaat wilde zetten, maar dat ze dat liever niet deed bij jonge vrouwen ivm gevaar vanwege zwangerschap. Niet dat dat bij mij aan de orde is, maar dat deed ze toch niet graag. Heeft iemand ervaringen met dit medicijn?

Sanne, hoe is het nu?

@Nothingwoman, ik gebruik methotrexaat injecties. De injectie zelf zetten valt mij mee en het medicijn werkt bij mij heel goed. Maar dat is zoals de meeste medicijnen per persoon verschillend! Het is inderdaad zo dat je absoluut niet zwanger mag worden, maar ik ben ook jong en voor mijn arts was dat geen reden om het niet voor te schrijven!

@ Iedereen: veel sterkte en een dikke knuffel, zo te lezen hebben jullie dat nodig

Hey Sanne,
Wat heftig allemaal en knap dat je het aandurft om te stoppen met die medicijnen! Ik hoop heel hard voor je dat dat iets voor je oplost. Wanneer heb je die coloscopie dan? Ik hoop met je mee dat je een beetje van de kerst kunt genieten!

Dat emotioneel zijn is een vervelende bijwerking ja, misschien dat het al wat afzakt nu je hebt gehalveerd en sta je idd over drie dagen weer te springen!

Heel veel sterkte en geluk de komende dagen!

Over coloscopieėn: ik slaap altijd heerlijk van het roesje (althans, ik herinner me niks meer van het onderzoek. Ik schijn namelijk dan wel wakker en 'bij' te zijn, alleen raak ik alles kwijt na afloop ). Ik vermoed dat ook mijn schaamtegevoel drastisch verminderd, want ik heb nog nooit na afloop last gehad van winderigheid: alle lucht is er al uit dan Dus ik zal alles wel gewoon laten gaan

@Sanne: het klinkt allemaal enorm heftig. Ik hoop en duim dat jouw beslissing goed uitpakt

_{Ik vroeg me trouwens wel af of je remicade/humira eerder hebt gehad? Omdat je aangaf dat niet te willen (is dat dan door eerdere 'slechte' ervaringen of iets anders?).}

Werd vanochtend wakker met net zo veel pijn als 3 weken geleden
Ziekenhuis gebeld en heb morgen een belafspraak, heb niet zo'n zin om met Entocort door te gaan als het weinig helpt en ik voel me er zo rot onder! Heel onrustig en lastig slapen en gedoe, heb het al zo vaak gezegd de afgelopen maand maar ik ben er nu echt klaar mee!