Tinnitus / oorsuizen / piep in je oor. Deel 6

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 10:24 schreef Ambipur het volgende:

[..]

Nieuwsflash: 't gaat NOOIT meer over.. Ik begrijp je frustratie,maar accepteren doet veel meer voor jou en je piep.

Is het wel een goed idee oordopjes te dragen? Je oren gaan zo wennen aan minder geluid, waardoor 't straks erger voor je wordt?

Nieuwsflash: er zijn experimentele behandelingen gaande, waarbij het over gaat. Maar nog experimenteel, helaas dus nog 5 a 10 jaar wachten voor ze algemeen ingevoerd worden (en dan maar hopen dat je ziektekostenverzekeraar ze vergoedt, waarschijnlijk niet (nieuw = duur)).

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 14:53 schreef Godshand het volgende:

[..]

Nieuwsflash: er zijn experimentele behandelingen gaande, waarbij het over gaat. Maar nog experimenteel, helaas dus nog 5 a 10 jaar wachten voor ze algemeen ingevoerd worden (en dan maar hopen dat je ziektekostenverzekeraar ze vergoedt, waarschijnlijk niet (nieuw = duur)).

Nice! Linkje?

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 14:53 schreef Godshand het volgende:

[..]

Nieuwsflash: er zijn experimentele behandelingen gaande, waarbij het over gaat. Maar nog experimenteel, helaas dus nog 5 a 10 jaar wachten voor ze algemeen ingevoerd worden (en dan maar hopen dat je ziektekostenverzekeraar ze vergoedt, waarschijnlijk niet (nieuw = duur)).

Bedoel je de microtransponder manier?
Dus de vagus nerve stimuleren incl andere tonen aanbieden??

Maaruh of hij nu vergoed wordt of niet, ik zou er een 2de hypotheek vooor nemen!!


Dit dus:

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 15:04 schreef Ambipur het volgende:

[..]

Nice! Linkje?

quote:

Op zondag 1 juli 2012 22:34 schreef Mr.Jorn. het volgende:
Klinkt leuk!
http://wibnet.nl/mens/hersenen/tinnitus-weg-irritante-toon

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 15:23 schreef Henk-B het volgende:

[..]

Bedoel je de microtransponder manier?
Dus de vagus nerve stimuleren incl andere tonen aanbieden??

Maaruh of hij nu vergoed wordt of niet, ik zou er een 2de hypotheek vooor nemen!!

Dit dus:

Will Rosellini from MicroTransponder in studio on DFW Closeup

Tinnitus Research - General Overview

Ja, dat dus onder andere. Zenuw/hersenstimulatie met magnetische transducers, of met elektroden in de hersenen (de laatste is wat lastiger).

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 15:48 schreef Godshand het volgende:

[..]

Ja, dat dus onder andere. Zenuw/hersenstimulatie met magnetische transducers, of met elektroden in de hersenen (de laatste is wat lastiger).

Hmm maar echt overgaan doet het niet.
Er is al een experiment in Belgie (UZA) met 10 proefpersonen gedaan en een paar hadden er baat bij dat de tinnitus zachter werd, maar niet wegging. En dat was voor een paar maanden.

En rTMS heb ik zelf ook al ondervonden zonder resultaat en ook tDCS zonder resultaat dwz ik voelde me wel beter door de tDCS maar dat kwam ook omdat de zwakstroom door het Limbisch systeem ging.

En ook de auditieve cortex stimuleren met elektroden heeft ook nog niet het gewenste resultaat omdat de neuronen een andere baan gaan zoeken om toch te vuren

Heeft iemand ervaring met het trekken van verstandskiezen bij de kaakchirurg icm tinnitus?
Ik heb vernomen dat veranderingen in de kaak van invloed kunnen zijn op de tinnitus, hier op fok las ik destijds dat bij iemand de t verdwenen was na het trekken van een kies. Maar het kan ook erger worden, dus weet totaal niet wat ik kan verwachten straks.

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 14:53 schreef Godshand het volgende:

[..]

Nieuwsflash: er zijn experimentele behandelingen gaande, waarbij het over gaat. Maar nog experimenteel, helaas dus nog 5 a 10 jaar wachten voor ze algemeen ingevoerd worden (en dan maar hopen dat je ziektekostenverzekeraar ze vergoedt, waarschijnlijk niet (nieuw = duur)).

Het is mooi als het zover is, maar ik reken er niet echt op en maak er gewoon het beste van zo. Dat helpt mij het meest, anders is het misschien alleen maar valse hoop. Ook ben ik bijna nooit actief op fora of in dit topic, alleen heel af en toe ff een post en dan weer weg. Vooral het tinnitusforum zit vol horror-verhalen, dat kan nooit goed zijn voor anderen die dat lezen.

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 16:10 schreef NumberSeven het volgende:
dus weet totaal niet wat ik kan verwachten straks.

Ik denk dat daar ook geen zinnig woord over te zeggen is, behalve dat het idd kan veranderen. Mijn tinnitus wordt 3 x zo hard als ik mijn kaakspieren aanspan

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 17:09 schreef Chokeme het volgende:

[..]

Ik denk dat daar ook geen zinnig woord over te zeggen is, behalve dat het idd kan veranderen. Mijn tinnitus wordt 3 x zo hard als ik mijn kaakspieren aanspan

Dat heb ik ook, ik las wel dat sommigen baat hadden bij het rechtzetten van de kaak. Maar de tinnitus is zo veelzijdig, bij iedereen is het weer net iets anders.

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 14:53 schreef Godshand het volgende:

[..]

Nieuwsflash: er zijn experimentele behandelingen gaande, waarbij het over gaat. Maar nog experimenteel, helaas dus nog 5 a 10 jaar wachten voor ze algemeen ingevoerd worden (en dan maar hopen dat je ziektekostenverzekeraar ze vergoedt, waarschijnlijk niet (nieuw = duur)).

Heb je nog meer informatie waarbij het echt overgaat na de onderstaande verhalen van mij?
Ik hoop het echt!

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 15:58 schreef Henk-B het volgende:

[..]

Hmm maar echt overgaan doet het niet.
Er is al een experiment in Belgie (UZA) met 10 proefpersonen gedaan en een paar hadden er baat bij dat de tinnitus zachter werd, maar niet wegging. En dat was voor een paar maanden.

En rTMS heb ik zelf ook al ondervonden zonder resultaat en ook tDCS zonder resultaat dwz ik voelde me wel beter door de tDCS maar dat kwam ook omdat de zwakstroom door het Limbisch systeem ging.

En ook de auditieve cortex stimuleren met elektroden heeft ook nog niet het gewenste resultaat omdat de neuronen een andere baan gaan zoeken om toch te vuren

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 16:10 schreef NumberSeven het volgende:
Heeft iemand ervaring met het trekken van verstandskiezen bij de kaakchirurg icm tinnitus?
Ik heb vernomen dat veranderingen in de kaak van invloed kunnen zijn op de tinnitus, hier op fok las ik destijds dat bij iemand de t verdwenen was na het trekken van een kies. Maar het kan ook erger worden, dus weet totaal niet wat ik kan verwachten straks.

dat vraag ik me dus ookal af... k heb alleen links tinnitus en m verstand kies daar zit wel goed gegroeid heb er noit last van maar wil eigenlijk wel laten weghalen wie weet komt t daardoor maar k las ookw eer dat er juist harer door kan worden..

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 16:10 schreef NumberSeven het volgende:
Heeft iemand ervaring met het trekken van verstandskiezen bij de kaakchirurg icm tinnitus?
Ik heb vernomen dat veranderingen in de kaak van invloed kunnen zijn op de tinnitus, hier op fok las ik destijds dat bij iemand de t verdwenen was na het trekken van een kies. Maar het kan ook erger worden, dus weet totaal niet wat ik kan verwachten straks.

Hoi NumberSeven,

Hier zit ik ook al een tijdje mee, mijn verstandskiezen groeien niet naar boven maar groeien ze gekanteld in mijn mond en groeien ze dus tegen mijn anderen tanden aan, erg vervelend.

Week geleden naar de tandarts geweest, die foto's heeft gemaakt, maar de 2 verstandskiezen onderin mijn mond zitten tegen mijn zenuw aan, en hij heeft de kaakchirurg om vrijblijvend advies gevraagd, en .het bleek dat de kaakchirurg weigert die kies eruit te trekken omdat je dan de zenuw beschadigd..
Dus de tandarts zei, sorry ik kan ze er niet uit trekken omdat ze te diep zitten, en de chirurg kan ook niks voor je doen, dus heeft hij maar een afspraak gemaakt voor volgend jaar. Een gewone controle weer dan.. en niet specifiek voor die verstandskiezen.

Alleen ik heb nu wel elke dag pijn in mijn mond, want die kiezen drukken echt vervelend tegen de anderen tanden aan.

Maar aan de ene kant ben ik wel blij, want een oud klasgenoot heeft tinnitus opgelopen toen hij z'n verstandskiezen eruit liet trekken, en zoiets lijkt me echt afschuwelijk..

Voor de rest is mijn tinnitus tot op de dag van vandaag niet stabiel, ik krijg steeds klappen op mijn trommelvliezen, (zo voelt het).. Dan hoor je TAK.. en dan voel je erge pijn, en soms krijg je gewoon een half uur achter elkaar om de 2 minuten zo'n TAK in je oor...

Ik hoop dan altijd maar dat het na een tijdje stopt, en het niet voor altijd is, en die angst dat het ooit altijd blijft, maakt me ook soms wel depri.

Ook zijn de anderen tonen in mijn oren dusdanig de laatste tijd nog harder geworden dat ik het stappen de komende maanden en misschien wel voor altijd links laat liggen.

Veel sterkte gewenst, iedereen.

quote:

Op dinsdag 20 november 2012 14:31 schreef Ambipur het volgende:

[..]

Bij mij is ie ook harder geworden. Jammer dan

Ambi, ik keur het af dat jij er zo laconiek over doet, ja.. beter om het et negeren, daar geef ik je gelijk in, maar sommige mensen hebben het dusdanig hard, dat het soms even niet meer te negeren valt, ik kreeg ook van de KNO arts zo'n zelfde ''advies'' als jij gaf, maar je kan niet in iemand zijn hoofd kijken hoe hard het bij die persoon is, en bij die gevallen is het soms beter om er even over te praten, dan dat ze helemaal in zich zelf komen ermee.

Best apart om te zien dat best veel mensen tinnitus hebben ook hier op het forum!

-EDIT nog iets..


Over die vages nerves ofzoiets, ik zou daar niet mijn hoop op vestigen, iemand op het tinnitus forum had er aan mee gedaan had ik gelezen, en vertelde dat het bij 70% niet had geholpen, maar op de site van de microtransponder stond juist een positief bericht met hele anderen cijfers vermeld. Ook is het zo dat het bij een paar maar een beetje, of tijdelijk heeft geholpen..

[ Bericht 42% gewijzigd door Gulmez op 24-11-2012 12:21:04 ]

quote:

Op zaterdag 24 november 2012 12:13 schreef Gulmez het volgende:

[..]

Ambi, ik keur het af dat jij er zo laconiek over doet, ja.. beter om het et negeren, daar geef ik je gelijk in, maar sommige mensen hebben het dusdanig hard, dat het soms even niet meer te negeren valt, ik kreeg ook van de KNO arts zo'n zelfde ''advies'' als jij gaf, maar je kan niet in iemand zijn hoofd kijken hoe hard het bij die persoon is, en bij die gevallen is het soms beter om er even over te praten, dan dat ze helemaal in zich zelf komen ermee.

Ambi nog wel?
Je hebt gelijk. Bij mij heeft het ook jaren geduurd, eer ik het kon accepteren en soms voel ik nog wanhoop als mijn oren weer pijn doen en de piep onhoudbaar wordt. Maar, door een welgemeende fuck it te roepen, duren de dalen erg kort tegenwoordig.
Ik probeer mensen in te laten zien, dat je er niet te lang stil bij moet staan.

quote:

Op zaterdag 24 november 2012 19:48 schreef Ambipur het volgende:

[..]

Ambi nog wel?
Je hebt gelijk. Bij mij heeft het ook jaren geduurd, eer ik het kon accepteren en soms voel ik nog wanhoop als mijn oren weer pijn doen en de piep onhoudbaar wordt. Maar, door een welgemeende fuck it te roepen, duren de dalen erg kort tegenwoordig.
Ik probeer mensen in te laten zien, dat je er niet te lang stil bij moet staan.

Dat is wel goed, trouwens nooit geweten dat jij ook tinnitus had, blijft de piep bij jou stabiel? bij mij word het steeds harder en dat maakt me altijd wel zorgen..

Als het gewoon het zelfde bleef, dan was het wel makkelijk om te wennen, maar dat je steeds er weer wat bij krijgt, net zoals nu de hyperacisus weer zo heftig is, dan is het altijd moeilijk om het te negeren, maar het komt wel goed hoop ik! bij jou ook je bent een sterkte vrouw.

quote:

Op zaterdag 24 november 2012 19:51 schreef Gulmez het volgende:

[..]

Dat is wel goed, trouwens nooit geweten dat jij ook tinnitus had, blijft de piep bij jou stabiel? bij mij word het steeds harder en dat maakt me altijd wel zorgen..

Als het gewoon het zelfde bleef, dan was het wel makkelijk om te wennen, maar dat je steeds er weer wat bij krijgt, net zoals nu de hyperacisus weer zo heftig is, dan is het altijd moeilijk om het te negeren, maar het komt wel goed hoop ik! bij jou ook je bent een sterkte vrouw.

Het is enorm toegenomen zelfs. Ergens in 2009 was het alleen merkbaar, als het compleet stil was. Nu hoor ik het harder en kan ik het ook waarnemen met de TV zacht aan.
Mijn oren zijn erg gevoelig, op momenten dat ik stress ervaar, merk ik dat ik geluiden niet kan verdragen en dat elk prikkeling teveel is.

Hoe is het bij jou? Het komt wel goed, echt. De mens is gemaakt om aan alles te wennen, dus ook de veranderingen in je piep en het moeilijk verdragen van geluid.

quote:

Op zaterdag 24 november 2012 19:59 schreef Ambipur het volgende:

[..]

Het is enorm toegenomen zelfs. Ergens in 2009 was het alleen merkbaar, als het compleet stil was. Nu hoor ik het harder en kan ik het ook waarnemen met de TV zacht aan.
Mijn oren zijn erg gevoelig, op momenten dat ik stress ervaar, merk ik dat ik geluiden niet kan verdragen en dat elk prikkeling teveel is.

Hoe is het bij jou? Het komt wel goed, echt. De mens is gemaakt om aan alles te wennen, dus ook de veranderingen in je piep en het moeilijk verdragen van geluid.

Je geruststelling doet me wel goed dankje! ,

Ik heb het op 7 januari 2011 opgelopen, dus ik heb het bijna 2 jaar.

Toen ik thuis kwam van stappen merkte ik al dat er iets verkeerd zat, ik had wel vaker een piep na het stappen, maar dat was vele male zachter.

Toen ik wakker werd, geloofde ik letterlijk mijn oren niet...
Ik hoorde een piep, en die was zo ontzettend hard..
Toen ik zonder helm op de scooter naar het werk reed, hoorde ik zelfs die piep boven het geluid van de scooter uitkomen, ik werd toen zo boos en teleurgesteld te gelijk dat ik serieus toen op de scooter van verdriet liep te scheeuwen...

Hoe kan mij dat nou weer overkomen dacht ik, het eerste jaar was wel een hell, ik kon zonder zwaardere medicatie niet slapen, steeds brak ik in tranen uit snachts, en liep ijsberend door de woonkamer met een bezweet hoofd, ging de trap op en neer, weer proberen te slapen.. en zo ging het eigenlijk toen elke nacht.

De geluiden kon ik op mijn werk niet meer verdragen, ik werk bij McDonald's, en daar heb je redelijk veel lawaai, schreeuwende collega's ,allemaal piepjes, sommige gasten met een schelle stem aan de kassa, en dan vooral die schelle vrouwenstemmen, ik kon het niet meer verdragen, en heb toen tijd met oordoppen gelopen, die weinig dempen, maar wel genoeg dat de pijn weg is.

Na een tijdje mocht ik ze niet meer in, en ook al dat het vaak nog wel pijn, het moet maar..

Stappen heb ik nog wel gedaan, maar de laatste maanden is het zo erg hard, dat ik het maar opgegeven heb. Niet alleen die piep, maar vooral het trillende trommelvlies, de H en de ''klappen'' die ik soms in mijn oren heb zijn erg vervelend, ook omdat het sinds ik het heb opgelopen 2 keer zo erg is geworden.. Ik ben best wel bang wat de toekomst brengt, en ik waardeer elke dag dat ik leef, en probeer altijd de kracht te vinden om normaal door het leven te gaan ondanks die piep, en dat gaat me redelijk goed af!

Inderdaad niet mee bezig zijn is het allerbest, ook al ''vergeet'' je die piep 1 dag, het is altijd beter dan elke keer aan herinnerd en alles worden.

quote:

Op zaterdag 24 november 2012 20:17 schreef Gulmez het volgende:

[..]

verhaal

Stap jij zonder oordopjes dan nu? Ik kreeg het volgens mij ook na een killervakantie in Didim met continu stappen.. Als ik nu zonder oordopjes uitga, is de piep enorm hard, dus dat doe ik niet meer.

Korkma. Het komt goed, echt... Niet met je klachten, die blijven, maar als je je er anders in opstelt, dan gaat het allemaal anders aanvoelen en ga je anders om met je klachten.

quote:

Op zondag 18 november 2012 09:27 schreef Henk-B het volgende:
Oke jongens heel lang niet meer in dit topic geweest., maar toch weer even teruggekomen.

Op dit moment is het echt FUCKED UP.

Ik had ermee leren leven en het ging echt goed, huisje gekocht, kindje gekregen.
Niks aan de hand zou je zeggen totdat...... het kindje zijn stem ging ontdekken en begon te gillen als een speenvarken.
Ik heb natuurlijk bijna altijd mijn oordoppen in mijn zak zitten, maar met een kind ben je soms te laat. Als hij gewoon vanuit het niets begint te gillen.
En om constant oordoppen in te hebben, tja......

Ook naar de tandarts geweest en die weet zodra hij gaat boren, doe ik mijn oordopjes in, voor de zekerheid. Nu ging hij niet boren, maar tandplak weghalen. Dus ik denk dat gaat hij wegschrapen, maar nee hoor..... met een soort van boor. Ik dacht echt van WTF!!!!
En liet hem ook na 30 seconden stoppen.

Mijn tinnitus is dus op dit moment veel erger dan normaal, dit is nu al 3 a 4 weken zo en ben dus nu ook echt bang dat het niet meet op het oude vertrouwde niveau komt.
Telkens ook een pieptoon erbij die dan wegtrekt ( fleeting tinnitus )

Wel moet ik hierbij zeggen dat ik al 3 weken ofzo mij niet lekker voel, dus keelpijn, koud , hoesten en meestal als ik mij ziek voelde was het ook al harder, maar dit duurde nooit langer als een week.

Heb dus nu slechte hoop dat dit voor altijd blijft en dat zou ik echt, maar dan ook echt heel erg vinden. Vooral nu met een kleintje. ECHT EEN FUCK KWAAL!!!!!

Nou nu 30 november...
....en nog steeds harder, kan er vanuit gaan dat mijn nieuwe niveau wordt?

Het is nu al bijna 5 a 6 weken zo.... normaal zou hij allang naar zijn "normale" niveau gegaan zijn.....

quote:

Op vrijdag 30 november 2012 09:22 schreef Henk-B het volgende:

[..]

Nou nu 30 november...
....en nog steeds harder, kan er vanuit gaan dat mijn nieuwe niveau wordt?

Het is nu al bijna 5 a 6 weken zo.... normaal zou hij allang naar zijn "normale" niveau gegaan zijn.....

Denk 't wel.. Wen er aan

Ik heb het nu een jaar of vijf maar goed, als ik straks 80 ben loop ik er ruim 60 jaar mee rond. Het kent zijn ups en downs en sommige nieuwe reacties hier komen bekend voor. Vooral de paniek en frustratie in het begin en het besef van "het gaat nooit meer weg".. Maar als je zo de rest van je leven moet uitzitten is het niet te doen toch?

Maar ik weet ook niet echt hoe ik het moet meten met andere. Is het echt zo dat je met een half doof oor rondloopt waar de piep gewoon altijd boven uit komt? Zeg maar een constante fluitketel? Ook bij het stofzuigen of een avond met vrienden/familie?

Want dat heb ik niet. Ik kan mensen prima verstaan en mijn gehoor is voldoende hoewel het wel is verslechterd sinds dien. De piep is niet allesoverheersend maar wel constant aanwezig als een soort van achtergrondruis of iets dat van achter een televisie komt.. Ik weet niet of het realistisch is maar soms loop ik met de gedachte dat plotsdoof op de loer ligt of sowieso ooit een keer volledig doof raak..

quote:

Op vrijdag 30 november 2012 09:46 schreef Faazz het volgende:
Ik weet niet of het realistisch is maar soms loop ik met de gedachte dat plotsdoof op de loer ligt of sowieso ooit een keer volledig doof raak..

Zou kunnen, maar ook weer niet... Snap je

Zijn er ook mensen die de piep in hun hoofd hebben en niet in het oor/oren?

Bij mij begon het een klein jaar geleden, met een piep in m'n oor. Dit heeft ongeveer 1,5 maand geduurd en toen verschoof de piep zich van m'n linkeroor naar in m'n hoofd.

Ik kan er nu goed mee omgaan, het grootste deel van de dag hoor ik het niet meer, omdat ik er niet aan denk.