...niertje gezocht! - deel 2

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:18 schreef Toverheks het volgende:
wat een nette mail heb je geschreven hoop ook dat je bericht terug krijgt van MP

Jahaha, goed heh

Ik ga straks weer even op al jullie berichtjes reageren, maar deze moest ik echt ff snel kwijt, hehe. Ik vond zelf ook dat ik dat mooi verwoord had ja. Ben ook niet bang voor eventuele represailles van Marktplaats, omdat ik de wet niet overtreed. Misschien de "wet" van de regels van Marktplaats zelf, maar die houden natuurlijk een richtlijn aan. Begrijpelijk ook, maar er is ook nog zoiets als een 'humaan gevoel' wat om de hoek komt kijken. Zal toch niet zo zijn dat er bij Marktplaats alleen maar ratio-knakkers werkzaam zijn?

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:20 schreef 2cv het volgende:
Ruilen voor een goed hart ?

Ik heb een goed en groot hart; spreekwoordelijk. Dat krijg je er sowieso voor terug, want iemand die vrijwillig doneert bij leven heeft per definitie een goed en groot hart!

quote:

Op dinsdag 9 augustus 2011 05:33 schreef Len93 het volgende:
Na aanleiding van dit topic heb ik zitten denken, ikzelf heb in 2005 een ongeluk gehad en daarbij veel bloedtransfusies gehad - ik mag bijvoorbeeld geen bloeddonor worden (zie spoiler), mag ik dan nog wel organen doneren? Ik kon het zelf niet vinden online, maar ik nam aan dat ik dat niet meer mag om oa. dezelfde redenen als bloedtransfusies.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik denk net als Maanvis hier boven mij, dat het met het organen doneren soepeler is. Wat wel zo is, is dat je met het krijgen van bloedtransfusies, ook antistoffen van die bloeddonors binnenkrijgt.

Dat is voor het doneren van sommige organen minder van belang dan bij het doneren van andere organen. Bloedtransusies hebben gehad of zwanger zijn geweest (maakt het lichaam ook antistoffen aan) bijvoorbeeld, kan, als je zelf een nier nodig hebt, afstoting veroorzaken van die nier. Voor het ontvangen van bijvoorbeeld longen is het minder van belang. Longen stoten niet sneller af door antistoffen in je bloed.

Voor het doneren zelf weet ik eigenlijk niet of de "verschijnselen" ook zo zijn...maar ik kan me voorstellen dat het hetzelfde verschijnsel met zich meebrengt. Je zou dit eigenlijk eens aan een arts moeten navragen (die er verstand van heeft!)

I'm back!
Man-o-man, naast gezondheidsproblemen ook nog gewoon domme-actie problemen op de hals gehaald: Twee dagen achter mijn computer zitten werken en *klik* prullebak geleegd, bleek mijn werk -vraag me niet hoe- in de prullebak te zijn beland!! Toen moest internet uitgeschakeld worden om een recovery programm te runnen. Dat duurde iets van 40 uur!! Helaas zonder resultaat, maar een dag zonder FOK! wel redelijk doorgekomen gelukkig.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:50 schreef dawg het volgende:
...
toen ik tegen het einde liep van dialyse, waren ze al proeven aan het doen met heel veel 'schoon' water gebruik tijdens een dialyse. ik weet niet hoe dat afgelopen is maar wat ik er toen van hoorde boekten ze hele goede resultaten hiermee. mensen spoelden beter afvalstoffen uit en men was niet meer zo ziek na een behandeling. al weet ik niet precies meer hoe het nu ging met al dat water, is alweer even geleden.
verder natuurlijk de draagbare kunstnier. verbetering van de capillairen en het badwater (de spoelvloeistof). wellicht zelfs op den duur een implanteerbare kunstnier.
verder -transplantatiewijs- natuurlijk het voor de gek houden van het immuunsysteem dmv cellen van de donor te implanteren in het beenmerg van de ontvanger, zodat het weefsel niet meer als vreemd gezien wordt. en natuurlijk stamcelonderzoek. ik denk dat dit verreweg de beste methode zal worden. kwestie van tijd.

+

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:57 schreef Disana het volgende:
You're right
Ik vraag me nu af welke dialysemethode ze bij mij toepasten eind vorig jaar. Was dat met veel water, er werd inderdaad wel heel veel gespoeld en ik voelde me erna alleen maar erg moe. Al ging het in het begin niet zo goed, maar ik neem aan dat men tijd nodig heeft om het goed te regelen.

+

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:02 schreef dawg het volgende:
ik gok gewoon regulier
je bloedvolume is altijd wel hoog, je hebt pak em beet 5 a 6 liter bloed, wat dus een paar uur circuleert door het systeem -waaronder kunstnier-. dat loopt altijd wel in de 60 of meer liters na 4u op een minimale bloedflow van 250ml/min. geen zin om het even precies uit te rekenen.
maar die techniek met dat water was dat geloof ik echt veel meer. linkje gevonden!
http://www.gezondheid.nl/(...)medischdossierID=249

+

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:49 schreef Disana het volgende:
Gelezen Er zijn dus een aantal voordelen boven reguliere dialyse, zoals 25% extra filtering van afvalstoffen en mogelijk minder sterfte, maar ik lees verder niet dat het minder belastend voor patiënten zou zijn? Ik neem bijvoorbeeld aan dat die toch nog vrij vaak gedialyseerd moeten worden, en dat is nou juist een van de belastende factoren, die drie keer per week vier uur.

+

quote:

Op maandag 8 augustus 2011 19:27 schreef dawg het volgende:
ik heb nog wat op internet gezocht, maar ik kan niets concreets vinden, wel studie/onderzoeksgroepen of instituten die onderzoek verrichten naar het verschil in dialysekater.
dus het zal nog in onderzoek zijn denk ik dan.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

+

quote:

Op maandag 8 augustus 2011 19:43 schreef Disana het volgende:
Ik vroeg het (me af) omdat jij er vrij enthousiast over deed. Afwachten dus maar, maar misschien is een draagbare kunstnier wel een stuk comfortabeler.

Die HDL-online is inderdaad in de experimentele fase: Er worden patienten met die wijze gedialyseerd, maar dat zijn er maar een paar per deelnemende ziekenhuizen. Hoorde gister dat mijn behandelend ziekenhuis die techniek ook al toepast. Het boekt hele goede resultaten, maar er zijn nog geen geschreven resultaten, omdat het dus nog te experimenteel is. In de praktijk werd het dus beter. De nurse practitioner vertelde me dat ik eerst volgens de reguliere methode zal moeten beginnen, en als pas alle waardes stabiel zijn, mag je de DHL-online proberen.

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 18:52 schreef Disana het volgende:
Mosterd is ook voor de malsheid, alleen werkt dat bij mij niet Ja die patat, daar zou je toch bijna een moord voor doen.
In het ziekenhuis zag ik de ene keer een i en de andere een y op het zakje staan. Is het belangrijk?
Wat ik ook vreemd vind is dat iemand hier tot twee keer toe beweert dat colitis ulcerosa geen indicatie is en vervolgens een link naar een beschrijving post waar de ziekte wel degelijk staat genoemd. Nou ja, iedereen hier is leek, alleen zijn wij ervaringsdeskundigen

Hm...een moord voor patat doen? ...dan krijg je er misschien wel meteen twee geschikte nieren bij! hehe. "Frietje met"!
Grapje

quote:

Op zondag 7 augustus 2011 19:18 schreef Toverheks het volgende:
wat een nette mail heb je geschreven hoop ook dat je bericht terug krijgt van MP

Ik kreeg een hele zakelijke, standaard mail terug, totaal niet op mijn mail ingaande...

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 00:00 schreef Mark_Boelen het volgende:
Ga je topic volgen, zelf ook nierpatient, maar beschik gelukkig nog over één goed werkende nier
Ik duim voor je
x

en dank, en ben maar zuinig op die goed werkende nier, want dit is dus niet echt ideaal...Weinig zout innemen en veel water drinken is het devies!

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 00:35 schreef Maanvis het volgende:
hoe ging het nou met timmmmmm?

Je moet sowieso een tijdje wachten op de uitslag van de bloedgroep als je hebt laten prikken. Mocht Timmmmm gegaan zijn hoop ik dat het meeviel voor 'm. Kusje d'r op Tim!!

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 08:04 schreef Maanvis het volgende:
Ik weet mijn bloedgroep niet eens (vorig jaar wel geprobeerd te doneren maar Sanquin wil mijn bloed niet) maar volgens mij staat dat in bepaalde documentatie nav m'n geboorte nog wel .

Dat is vreemd genoeg niet standaard bepaald. Alleen als je vroeger bijvoorbeeld een bloedtransfusie nodig hebt gehad, anders wordt het niet gechecked...

Als dit tegenwoordig al voor longen wordt ontdekt, dan kan dat voor nieren toch niet meer zo lang duren?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 17:29 schreef Poeke het volgende:
Aangezien TS plus andere users hier ook fungeren als soort van vraagbaak vroeg ik me 2 dingen af:

Zijn er dingen die je kunt doen om je getransplanteerde nier te laten afstoten? Expres, zeg maar (niet dat iemand dat zou willen maar mensen blijven mensen)

Zo ja, mag je dan niet meer op de lijst?

Ik vraag dit omdat ik ooit ergens een verhaal had gelezen over iemand die een nieuwe lever moest ontvangen door alcoholisme (cirose) en die man ging daarna weer opnieuw drinken, waardoor zijn nieuwe lever ook ziek werd. Volgens mij mocht hij toen niet meer getransplanteerd worden. Was wel in USA, dus misschien werkt het hier niet zo...

Nou, dan moet je wel je best doen: medicijnen tegen afstoting weg kieperen en te weinig vocht drinken misschien? Paar giftige paddo's erboven op en met een beetje doorzetten zal dat zeker niet bijdragen en een goede acceptatie van het lichaam nee.

Maar euh, why on earth zou iemand dat willen doen? (oh ja, ik krijg zo'n kick van een transplantatie?!!) ...W.E.I.R.D...

Ik weet dat Larry Hagman (JR uit Dallas) een levertransplantatie heeft gehad. Hij had zijn eigen lever ook "verdronken" en een transplatatie was het enige redmiddel nog. In zijn oude lever zaten een heleboel (gal)stenen. Omdat hij nog alcoholverslaafd was toen hij de nieuwe lever ontvangen had, heeft hij een galsteen in een setting van een knoepert van een ring laten zetten!! Hij zei ooit in een interview: Iedere keer als ik mijn glas alcohol op wilde tillen, zag ik die enorme steen aan mijn vinger zitten, en zette ik mijn glas maar weer neer. Zo is hij dus afgekicked van zijn alcohol-verslaving!!

VET!!


ps: Er zijn genoeg mensen die na een dotter-ingreep ofzo gewoon doorroken. Zo ook met transplantaties. Met een nieuwe lever moet je ook niet vette hap gaan snacken iedere dag, of aan de zuip! Ik vind eigenlijk dat artsen wel onderscheid moeten maken mbt de wachtlijsten, maatr goed, dat is dan on-etisch...artsen die zelf keuzes gaan maken. Snap ik wel, maar mensen met een heel ongezonde levensstijl en/of eetpatroon krijgen bijvoorbeeld suikerziekte, hun nieren stoppen d'r mee en die mensen krijgen misschien wel eerder een nieuwe nier dan iemand die erg gezond leeft en gewoonweg vette pech heeft gehad. Best krom eigenlijk... Nog krommer als dan blijkt dat ze na hun ingreep gewoon doorgaan met die levenstijl...

quote:

Op donderdag 11 augustus 2011 14:14 schreef computergirl het volgende:
had je nou je eerste dialiyse al gehad Luna?

Nope; ze zouden eerst de shunt aanpassen, maar ik krijg net te horen dat dat pas in september kan. Net de nurse practitioner van de dialyse gesproken en die probeert de ingreep te voorspoedigen. Als vandaag blijkt dat dat niet kan, dan de komende week de eerste dialyse.

Ik zal 't dan zeker hier vertellen! (dan moet ik m'n ei kwijt!!)

quote:

Op vrijdag 12 augustus 2011 12:42 schreef Black_Ninja het volgende:

En waarom zijn we ook alweer tegen stamcel technieken en kloon onderzoeken?

Nou, ik ben voor hoor!! Als je dit soort vernieuwde technieken gaat verbieden, wordt het "ondergronds" toch wel gedaan, en dan wordt het alleen toegankelijk voor rijke mensen en/of criminelen.
Als deze vernieuwde technieken religieus gezien niet geaccepteerd worden, dan kan ik alleen maar zeggen dat God "zijn fouten" probeert goed te maken door de mensheid stamceltherapie te laten ontwikkelen.

Voorbeeld: Waarom zou je een kind met een auto-imuunziekte levenslang opsluiten in een steriele tent, als dit kind met een nieuwe genetische techniek gewoon weer buiten kan spelen?!!

Maar da's een heel andere onderwerp voor een heel ander topic misschien.

quote:

Op vrijdag 12 augustus 2011 12:51 schreef Disana het volgende:
Hoe gaan ze dat doen dan, via een lijn?

Nee, via een 'lange lijn' is te infectie-gevaarlijk. De shunt gaat momenteel te snel (2,5 liter bloedflow per minuut) en nu gaan ze om het vat wat te goed ontwikkeld is een bandje strak trekken, zodat er minder bloedflow (nog maar 1 liter/minuut) doorheen kan stromen. Nog even afwachten, maar met een beetje pech moet die ingreep wachten tot begin september, en gaan ze komende week al beginnen met de dialyse. Da's balen, want dan moet ik beginnen met dialyse en dan wordt er straks in mijn arm gesneden en na de ingreep gaan ze dan meteen weer verder met de dialyse...
Hoop dus dat de ingreep komende week al zou kunnen...Dan een weekje herstellen en dan beginnen met dialyse. Pff, duimen dus, het spant erom...