SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.overigens krijgen jullie hier mijn kant van het verhaal. natuurlijk snap ik best dat het allemaal heel beangstigend is. ik denk dat ik beter begrijp dan de meesten hoe beangstigend ziekte en het vooruitzich van sterven kan zijn. maar hier is het mijn uitlaatklep. er zijn namelijk heus ook wel grappige dingen hoor. we proberen hem mee te sleuren in ons leven en in leuke dingen. meestal faalt het, maar soms slaagt het. het gezich van de verpleegster zonet (skype) was goed waard toen sangdrax opeens tegen haar begon te babbelenYour mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
quote:Op zondag 7 augustus 2011 20:10 schreef simmu het volgende:
schoonpa ligt alweer in het ziekenhuis. weer om een paniekvoetbalreden. morgenochtend mag hij weer naar huis.
schoonzusje was hier gister, die kan het niet meer aan en wil dat sangdrax meedoet met brengen en halen naar het ziekenhuis. dus we kunnen onze borst natmaken de komende maanden. het is 2.5 uur rijden naar zijn woonplaats, van daaruit een uur naar het ziekenhuis, dan in het ziekenhuis en dan weer terug. tsja.
het wordt almaar erger. tis een emotioneel chantage feestje nu. zielige mailtjes van hemzelf (misschien ben ik morgen wel dood hoor! dan zie ik mijn kleinkinderen nooit meer), bozig gezever van schoonzusje (ze vond het niet kunnen dat we zomaar zonder overleg selene's verjaardag op haar verjaardag vierden. ze vindt dat we ons aanstellen dat elke weer ernaartoe met de kinderen te belastend is, maar toen ik sarcastisch voorstelde dat zij dan sangdrax + de kinderen komt halen was ze beledigd en ze gelooft me gewoonweg niet dat selene bij elke autorit na een uur moet kotsen)
donderdag krijgen we te horen wat het plan van aanpak is. ze gaan het hebben over chemo en/of bestraling.simmu sorry hoor, maar als jullie 3,5 uur moeten rijden om je schoonpa in het ziekenhuis te krijgen, dan kan hij al dood zijn mooi argumentSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.overigens krijgen jullie hier mijn kant van het verhaal. natuurlijk snap ik best dat het allemaal heel beangstigend is. ik denk dat ik beter begrijp dan de meesten hoe beangstigend ziekte en het vooruitzich van sterven kan zijn. maar hier is het mijn uitlaatklep. er zijn namelijk heus ook wel grappige dingen hoor. we proberen hem mee te sleuren in ons leven en in leuke dingen. meestal faalt het, maar soms slaagt het. het gezich van de verpleegster zonet (skype) was goed waard toen sangdrax opeens tegen haar begon te babbelen
Dat ze dan maar ambulance bellen of een taxi of ziekenvervoer...
Ik denk niet dat je schoonvader iets te willen heeft in deze. Ik denk dat jullie hem gewoon voor het blok moeten zetten: of vrijwillig opname in verpleeghuis of jullie trekken je handen er vanaf en komen alleen nog voor de 'gezelligheid'. of gedwongen opname binnen psychiatrische setting, maar daarvoor is hij niet ;gevaarlijk' genoeg
Maar dat zijn mijn 2centen in reactie op jouw stukje zoals het hier staat...
Ik snap niet helemaal waarom voor chemo/bestraling gereden moet worden, daar is toch gewoon taxivervoer voor? Ik kan me voorstellen dat het prettig is als een van de kinderen meegaat naar een gesprek met de arts, maar voor chemo/bestraling lijkt het me geen doen, zeker niet met die afstanden.quote:Op zondag 7 augustus 2011 20:55 schreef simmu het volgende:
sangdrax heeft toegezegd om eventueel te rijden voor geplande dingen. bv chemo of bestralingssessies, doktersafspraken, dat werk.
Nou dit dus...quote:Op zondag 7 augustus 2011 23:03 schreef miss_dynastie het volgende:
[..]
Ik snap niet helemaal waarom voor chemo/bestraling gereden moet worden, daar is toch gewoon taxivervoer voor? Ik kan me voorstellen dat het prettig is als een van de kinderen meegaat naar een gesprek met de arts, maar voor chemo/bestraling lijkt het me geen doen, zeker niet met die afstanden.
nee. ik denk niet dat het mogelijk is om zo een gesprek te regelen. tegen de tijd dat je een datum hebt na 3000x overleggen zal het niet meer nodig zijn denk ik. mocht het toch lukken om ze allemaal in 1 ruimte te krijgen zullen ze de eerste 3 kwartier ruzie maken en het laatste kwartiertje ge9mis)bruiken om ruzie te maken, waarna er wel minstens eentje boos wegloopt. [/realisme]quote:Op maandag 8 augustus 2011 13:41 schreef livelink het volgende:
Ik leef met je mee, Simmu. Ik zou me ook vooral richten op het maatschappelijk werk en de psycholoog die bij je schoonvader betrokken zijn. Het zou fijn zijn als Sangdrax met hen een goed gesprek zou kunnen hebben om de mogelijkheden te bekijken. Waarschijnlijk moeten stiefmama en schoonzus er dan ook wel bij zijn. Denk je dat het mogelijk is om zo'n gesprek te kunnen regelen?
Als hij oprecht niet in staat is om te bellen, zou ik dat klusje wel voor mijn rekening nemen, als ik jullie was. Maar dat is iets anders dan zelf voor taxi spelen. Het lijkt me voor jullie eigen gezin slopend als je op een dag 7 uur (!) moet autorijden om mee te gaan naar een chemo. En dat maandenlang. Het kost je ook nog een sloot aan vrije dagen, met een beetje pech... kun je er zelf als gezin niet tussenuit, terwijl je dat juist nu zo hard nodig hebt.quote:Op maandag 8 augustus 2011 12:32 schreef simmu het volgende:
wb schoonpa, jullie hebben allemaal gelijk hoor. maar onderschat zijn hulpeloosheid en behoeftigheid niet. hij is op dit moment oprecht niet in staat om zelf een taxi te bellen.
Ik weet niet waar hij verzekerd is, maar bij mijn zorgverzekeraar (ZK) staat het volgende en dat gaat over de basisverzekering, dus dat zal voor hem ook gelden:quote:Op maandag 8 augustus 2011 20:01 schreef simmu het volgende:
nou, ik heb het met sangdrax besproken, o.a. over vervoer. die zegt dat zijn vader gezegd heeft dat hij dat niet vergoed krijgt van de verzekeraar (wat ik vreemd vind, want hij is tot de tanden verzekerd). weet iemand hier meer van? ik krijg zo 1-2-3 niks gegoogled behalve "kijk bij uw verzekeraar"
In beginsel kost het hem dus niets, behalve de eigen bijdrage.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.quote:krijgt een vergoeding wanneer:
het gebruik maken van openbaar vervoer op medische gronden niet mogelijk is.
De vergoeding vanuit de basisverzekering krijgt u alleen voor vervoer bij nierdialyse, bij oncologische behandelingen met radio- of chemotherapie, voor visueel gehandicapten die afhankelijk zijn van begeleiding, of voor rolstoelafhankelijken. De vergoeding vanuit de aanvullende verzekering geldt voor verzekerden die geen aanspraak hebben op vervoer vanuit de basisverzekering.
U krijgt vanuit de basisverzekering een vergoeding voor:
vervoer per ambulance;
zittend ziekenvervoer met het openbaar vervoer (laagste klasse), taxivervoer of per eigen auto;
vervoer van een begeleider als begeleiding noodzakelijk is en bij begeleiding van verzekerden tot 16 jaar.quote:Eigen risico
Op deze vergoeding voor vervoer uit de basisverzekering is het eigen risico van toepassing. Daardoor komt mogelijk een deel van de kosten voor uw rekening. Op de vergoeding voor vervoer uit de aanvullende verzekering is het eigen risico niet van toepassing.
Lagere vergoeding
Wordt u vervoerd door een taxivervoerder waar wij geen afspraken mee hebben? Dan krijgt u een lagere vergoeding van maximaal ¤ 0,70 per kilometer.
Eigen bijdrage
Er geldt een wettelijke eigen bijdrage van ¤ 92,- per persoon per kalenderjaar zittend ziekenvervoer (openbaar vervoer, eigen vervoer en taxivervoer samen). Voor vervoer ten laste van de aanvullende verzekering met 3 sterren kennen we een extra eigen bijdrage van ¤ 92,- per persoon per kalenderjaar.
neuh, tis meer dat ik de dingen die hier besproken werden mbt alternatieven voor wij die rijden besprak en toen dus te horen kreeg van hem dat dat geen optie was, wat mij heel vreemd klonk. hoeft verder niet besproken hoorquote:Op dinsdag 9 augustus 2011 12:09 schreef Brighteyes het volgende:
Lieve schatten, laten we alle echt verzekeringstechnische vragen en antwoorden een beetje buiten dit topic?
Mss is het een idee om een topic in WGR te openen, Simmu, als je nog meer vragen hebt over waar iemand wel of niet recht op heeft?
Vraag ik me ook af...quote:Op dinsdag 9 augustus 2011 13:19 schreef chacama het volgende:
Appelsap.....LB....hoe is het bij jullie?
Nee, koorts schijnt vaker voor te komen bij chemo. Slechte weerstand en dus sneller vatbaar. Wat ik van de verpleging begreep is het redelijk gangbaar om dan een dag of 4/5 in het ziekenhuis te liggen.quote:Op zondag 14 augustus 2011 00:46 schreef livelink het volgende:
Mula, wat naar is dat nou. Komt dat nog door die allergie? Ik hoop echt zo dat je morgen wordt ontslagen en dat je naar huis mag en koortsvrij blijft verder.
Wat was dat een profetische post! Ook jij bent een lange weg gegaan sinds afgelopen winter, maar wat is het goed uitgepaktquote:Ik heb ook nieuws! Gisteren heb ik een hele middag een onderzoek gehad bij een speciale fysiotherapeute. Het was zegmaar de 'laatste strohalm' waar nog aan gegrepen kon worden voordat de leiding een indicatie Sterk Gedragsgestoord voor mij ging aanvragen. En dat zou betekenen dat ik ook op de nieuwe woonvorm niet terecht zou kunnen.
Mijn mentor was mee naar het onderzoek, en na 10 minuten vragenlijsten en observatie was de conclusie al; deze meid heeft géén gedragsstoornis, géén aanpassingsstoornis, maar het is een lichamelijke, sensorische integratie stoornis die achter mijn gedrag zit.
Ik verwerk alle prikkels zo anders, mijn lijf werkt zo anders, mijn zintuigen ook, dat het lijkt alsof ik dingen met een gedragsreden doe, om een reactie los te maken. Maar het is juist anders. Het gedrag is geen oorzaak, maar een symptoom.
In combinatie met mijn autisme is het heel heftig hoe het zich uit. Maar het was een hele emotionele dag voor mij, want eindelijk werden er de juiste vragen gesteld, ik kon bijna alles zelf beantwoorden ook. Wat voelde ik me geaccepteerd. Gezien.
Nu is mijn schema veranderd en krijg ik wekelijks een uur speciale therapie. En een sensorisch "dieet" en alle begeleiding moet hun stijl van benaderen aanpassen.
Mijn mentor was er dus bij toen ik van alle commotie en emotie een verschrikkelijke bui kreeg, en zeer verbaast keek ze toe hoe ik na 2 min in een hangmat schommelen, mijn stemvolume weer aanpaste, minder zelfbeschadigings dingen deed en tot rust kwam. Op de groep zou zoiets zijn ge-escaleerd tot iets reusachtigs waar iedereen kapot uit zou zijn gekomen. Het kan dus anders, er is een andere toekomst voor mij. <3
En zo ga ik leven
Het juiste leven
Vol ik en mij
Soms jij en wij
Maar het juiste leven
Is me voorgedaan
Vol ik, met mij
Met jou, met wij.
Ik ben er klaar voor!
Berlijn was al 2 weken geleden.quote:Op vrijdag 2 september 2011 20:02 schreef livelink het volgende:
Mula, hoe gaat het met jou? Is Berlijn nog een optie of loop ik nu achter de feiten aan?
Ik zat net te denken om je terug te pm-enquote:Op maandag 5 september 2011 19:02 schreef appelsap het volgende:
Mula, jammer dat er geen kwaaltjesvrije periode is. Lees regelmatig in het Mammapoli topic en wilde even zeggen dat ik het onzettend knap vind hoe sterk jij je houdt.
Nijna, sterkte! En ik hoop dat ik binnenkort een pm van je terugkrijg. maar alles op zn tijd hoor!
Echt niet, jonguh!quote:Op donderdag 22 september 2011 13:36 schreef _Ophelia_ het volgende:
[..]
Dat is precies wat ik ook wilde zeggen!
!quote:Op donderdag 22 september 2011 13:41 schreef _Ophelia_ het volgende:
[..]
Pas op hè, ik heb een koelkast vol hormonen en ik prik je helemaal lek
Ja, hierna operatie. Dan bestraling en dan krijg ik nog immunotherapie (dat is 1x per 3 weken een infuus met medicijnen, maar geen chemo). Volgens mij wordt de hormoontherapie tegelijkertijd met de immunotherapie opgestart maar dat weet ik niet zeker.quote:Op donderdag 22 september 2011 13:59 schreef DaviniaHR het volgende:
[..]
!
mula, fijn om te lezen dat het goed gaat.
Hoe gaat het verder na de chemo's? Krijg je dan de operatie?
Ik? Nee joh! Ik heb de pijngrens van een vlieg en ben ook nog eens doodsbang voor naalden. Maar hey, ik ga hier natuurlijk niet lopen te verkondigen dat ik bij elk klein prikje ga lopen miepen he? zonder gekheid: tot nu toe vallen ze gewoon erg goed. Het is niet fijn, vooral de eerste week met alle kwaaltjes niet, maar ik heb geregeld griep gehad die slechter te doen was. Galstenen waren tot nu toe het ergste. Vooral de laatste aanval. Toen heb ik zelfs gehuild en mijn moeder gebeld omdat ik niet meer alleen durfde te zijn.quote:
Ik weet dat het goed bedoeld is hoor, maar ik kan me zo storen aan die uitdrukking "het gevecht winnen". Je kan het gevecht niet winnen. Je wordt beter of niet. "Het gevecht winnen" klinkt alsof degenen die overlijden niet hard genoeg gevochten hebben oid.quote:Op zaterdag 22 oktober 2011 11:39 schreef chacama het volgende:
Mula. Het is zo'n verschrikkelijke rotziekte die je elke keer weer doet beseffen dat we zo ontzettend kwetsbaar zijn. het gevecht dat je voert is een zwaar gevecht tegen een onzichtbare vijhand. Een strijd die je soms wilt opgeven, maar die je dwingt om te willen blijven vechten. Ik wens je alle sterkte toe die je maar nodig kunt hebben. En om je op te vrolijken...
deze komt van mijn schoonzusje die het gevecht afgelopen jaar gevoerd heeft en gewonnen heeft, maar nu dus de onzekere tijd van het doorgaan met controles tegemoet ziet.
Ik kan me voorstellen dat jij je er aan stoort, maar ik schrijf het niet met de bedoeling om aan te geven dat zij die overlijden niet hard genoeg gevochten hebben. Ik zie het namelijk echt als een gevecht. Je moet elke keer weer de kracht zien te vinden om een chemo / operatie/ bestraling te ondergaan. En dat gevecht kun je winnen, maar helaas ook verliezen. Maar niet vechten betekent dat je sowieso overlijd.quote:Op zaterdag 22 oktober 2011 21:20 schreef Vivi het volgende:
[..]
Ik weet dat het goed bedoeld is hoor, maar ik kan me zo storen aan die uitdrukking "het gevecht winnen". Je kan het gevecht niet winnen. Je wordt beter of niet. "Het gevecht winnen" klinkt alsof degenen die overlijden niet hard genoeg gevochten hebben oid.
Duidelijk! En niet iets waar je sorry voor hoeft te zeggen.quote:Op maandag 24 oktober 2011 10:24 schreef simmu het volgende:
sorrie chaca, maar hierin ga ik met vivi mee. zulke uitdrukkingen irriteren mij ook nogal. het is geen bewust gevecht wat iemand aangaat en dat je kan winnen of verliezen. sterker nog; je verliest altijd, zelfs als je overleeft. je hebt om te beginnen je gezondheid verloren. het is geen bewuste keuze die je maakt, geen besluit tot niet vechten wat dan automatisch betekent dat je sowieso overlijdt. voor mij betekent de uitdrukking alleen maar artsen die nare nare dingen doen waar je als ouder bijstaat en niks kan doen
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Dat kan ik me voorstellen. Er is duidelijk op te zien hoe gek hij met je is. Wat een heerlijke stralende lach heeft hij!quote:Op woensdag 2 november 2011 19:46 schreef appelsap het volgende:
Ik vraag me ook regelmatig af hoe het met Luchtbel is. Ik heb een tijdje terug een PM gestuurd, maar niks terug gekregen.
Ik wil graag deze en deze foto nog met jullie delen. Afgelopen maand gemaakt en erg waardevol voor me.
Mooi! En het klinkt bekend. Ik heb vooral veel brieven geschreven, maar het hielp in elk geval wel om het letterlijk van me af te schrijven. Sommige zijn verstuurd anderen zijn bewaard.quote:Op zaterdag 12 november 2011 11:11 schreef Nijna het volgende:
En dat is precies de insteek chacama. De psych vroeg ook of ik een klacht in wilde dienen, maar zo ver wil ik eerst maar niet gaan. Als we het met een gesprekje naar tevredenheid op kunnen lossen, heeft dat mijn voorkeur.
Ik heb geen pijn in mijn bekken. Enkel mijn stuitje doet zeer bij het zitten. Elke druk erop is naar.quote:Op woensdag 28 december 2011 23:51 schreef AnitraX het volgende:
Mula wat fijn!! Succes verder
Dizzy wat voor pijn heb je met je stuitje? Pm mag ook,want stuitje en pijn in bekken kan allemaal bij elkaar horen
Niet erop drukken dan maar.quote:Op donderdag 29 december 2011 16:25 schreef Dizzy-Miss-Lizzy het volgende:
[..]
Ik heb geen pijn in mijn bekken. Enkel mijn stuitje doet zeer bij het zitten. Elke druk erop is naar.
Mula wat een super nieuws! Succes met je laatste chemo
Teveel googlen is ook niet handig. Het komt voor in het kippenvleesquote:Op dinsdag 3 januari 2012 12:23 schreef Kleurdoos het volgende:
pffff ik maak me echt zorgen nu, want ik geef borstvoeding, kusjes aan Lex en Elin (speeksel) en ik had t tijdens mijn bevalling al
Ik vroeg me inderdaad al af wat dit nu voor Lex betekende, maar daar heb je verder nog geen uitleg over gehad begrijp ik?quote:Op dinsdag 3 januari 2012 12:23 schreef Kleurdoos het volgende:
pffff ik maak me echt zorgen nu, want ik geef borstvoeding, kusjes aan Lex en Elin (speeksel) en ik had t tijdens mijn bevalling al
Oi!quote:Op dinsdag 3 januari 2012 12:23 schreef Kleurdoos het volgende:
pffff ik maak me echt zorgen nu, want ik geef borstvoeding, kusjes aan Lex en Elin (speeksel) en ik had t tijdens mijn bevalling al
Behoorlijk waardeloos adviesquote:Op dinsdag 3 januari 2012 13:29 schreef Kleurdoos het volgende:
de dokter zei serieus dat ik t maar even moest googlen..
de kweek die afgenomen is bij de HAP die liet op zich wachten omdat ie via de post ging vlak voor de kerst. En ik moest wachten op de uitslag ivm BV en antibioticakuur.quote:Op dinsdag 3 januari 2012 13:48 schreef Jipster het volgende:
KD, hoe komen ze er eigenlijk ineens bij? Heb jij nog last van die baarmoederontsteking? Kwamen ze erachter omdat de AB niet werkte of of of...?
Nou dat klinkt wel heel naar dat doodgaan, gatsie....quote:Op dinsdag 3 januari 2012 13:56 schreef Kleurdoos het volgende:
dus nu is het de vraag of de ontsteking niet te ver gevorderd is om te behandelen..en zo wel dan euh kan ik doodgaan ofzo
maar ik wacht de dokter nog wel even af
Serieus, het gaat om zo'n serieuse bacterie en jouw arts zegt dat je maar even moet googlen??quote:Op dinsdag 3 januari 2012 13:29 schreef Kleurdoos het volgende:
yeah baby, de dokter zei serieus dat ik t maar even moest googlen.. nu lees ik dat er mensen dood aan gaan omdat ze gewoonweg niet te behandelen zijn
jep.quote:Op dinsdag 3 januari 2012 15:41 schreef Gerberaatje het volgende:
[..]
Serieus, het gaat om zo'n serieuse bacterie en jouw arts zegt dat je maar even moet googlen??
Daar hou ik wel van, als een arts daar eerlijk over is en een specialist inschakelt.quote:Op dinsdag 3 januari 2012 15:45 schreef Kleurdoos het volgende:
Zelf bekende ze dat ze helemaal niet op de hoogte was van een infectie door ESBL vandaar dat ze nu ook in overleg is met een specialist en een deskundige op het gebied van 'kweekjes/bacterie/schimmels' e.d.
Heb je deze informatie van de huisarts?quote:Op dinsdag 3 januari 2012 18:35 schreef Kleurdoos het volgende:
Ik heb hoogstwaarschijnlijk de 'passant variant' die zou min. 2 mnd en max een jaar voor onrust kunnen zorgen. ik moet nu gewoon heel heel heel! erg goed oppassen voor ontstekingen e.d.
tiktakboembommetje
Verder kan er weinig mee gedaan worden, sowieso omdat er niet veel bekend is nog.
ik heb de praktijk laten weten dat ik de bacterie draag, want ook zwangere vrouwen zijn een risicogroep en ik kan er zomaar 1 besmet hebben oid. en de VK is ook enigzins vrijgesproken van blaam als t echt door de bacterie kwam (al bloedde ik pas flink na toucheren..)quote:Op dinsdag 3 januari 2012 22:39 schreef Keshet het volgende:
Ennuh, ga je nou je verloskundige from hell ook nog bellen?
Misschien is zij ook wel besmet ofzo.
Ja was de aandacht even bij je wegquote:Op dinsdag 3 januari 2012 22:25 schreef Kleurdoos het volgende:
Ik voel me echt bijna zo'n MJ geval met mn rare verhaal
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |