heb wel een paar keer problemen gehad, maar nu stabiel. heb hem sinds 2007. en thanks, aan mij zie je niks verder. ook niet qua lengte.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 17:32 schreef Luna3 het volgende:
Thanks, hoe gaat het met jou dan nu? (Je foto ziet er goed uit!!) En hoelang geleden heb je een nieuwe nier nu al?
mijn shunt had ook een doorstroming van ongeveer 2,5 l p/m. ik snap niet waarom je daarom geen buttonhole zou kunnen? ik deed dat toen wel, nergens geen problemen mee gehad. en het is beter voor de shunt omdat je niet de hele vaatwand kapotprikt en er littekenweefsel vormt. ladderen heb ik in het begin wel gedaan maar daar krijg je echt een lelijk litteken van, zeker als je shunt zo groot is.quote:Ha ervaringsdeskundige! Mijn shunt ligt ook erg oppervlakkig, maar hij gaat veel te hard: Hij laat twee-en-een-halve liter bloed door!! Dus buttonhole kan niet, alleen ladderen. Verder gaan ze 'm eerst benden (bandje eromheen leggen zodat 'ie langzamer gaat, even voor de leken onder ons) Thuisdialyse kan ook niet, omdat er dan iemand bij moet zijn, en ik woon nog alleen... De naalden zijn extreem dik ja. Ga dus eerst ff met Emla (verdovende zalf) smeren...heheh
kijk ook eens naar de mogelijkheden voor een cross-over.quote:Klopt, had ik al vermeld. Da's meteen de reden dat mijn vriendinnetjes allemaal afvallen
Bron: http://www.niernieuws.nl/?cat=ln&id=3990quote:Vergoeding levende donatie via Transplantatiestichting
Vanaf 1 januari 2011 voert de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de Subsidieregeling donatie bij leven uit. Het gaat om een regeling voor vergoeding van kosten die het gevolg zijn van het afstaan van een nier of een deel van een lever. Sinds het instellen van de regeling tien jaar geleden, werd die uitgevoerd door de Nierstichting.
Reden voor de overgang van de Nierstichting naar de NTS is dat het ministerie het wenselijk vindt dat een ministeriële regeling zoals de Subsidieregeling donatie bij leven, wordt uitgevoerd door een organisatie binnen de semi-overheid. Volgens de NTS is donatie bij leven essentieel om de wachtlijst voor transplantaties terug te dringen.
Mensen die besluiten bij leven een nier of een gedeelte van de lever af te staan kunnen worden geconfronteerd met extra kosten als gevolg van deze ingreep. Zo kunnen mensen met een eigen bedrijf te maken krijgen met inkomstenderving. Bovendien worden niet alle medische kosten door de zorgverzekering vergoed. Voor deze kosten kunnen donoren een beroep doen op de Subsidieregeling donatie bij leven. De overgang van de Nierstichting naar de NTS heeft geen gevolgen voor de kosten die voor vergoeding in aanmerking komen: de kostenposten die vóór 2011 in aanmerking kwamen voor subsidie, blijven ongewijzigd.
'De Nierstichting is een groot voorstander van donatie bij leven. Wij stimuleren levende donatie door randvoorwaarden zoals financiering en wachttijd te verbeteren, voorlichting te verstrekken en innovaties in de zorg op dit gebied te initiëren,' aldus Tom Oostrom, algemeen directeur van de Nierstichting. Volgens Bernadette Haase, directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting, sluit de uitvoering van de Subsidieregeling donatie bij leven prima aan bij de rol die de NTS heeft om donatie bij leven in Nederland optimaal te ondersteunen.
Nacontroles van de donor, die eerder onder het verplicht eigen risico van de zorgverzekering vielen, worden per 1 januari volledig vergoed.
ligt eraan. tijdens korte dialyses (denk 4u per keer) worden de zgn. middenmoleculen niet goed uitgespoeld, omdat het membraan in de kunstnier niet alles even goed doorlaat, plus is het ook afhankelijk van welke dialysevloeistof gebruikt wordt, de samenstelling daarvan.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 20:37 schreef FkTwkGs2012 het volgende:
Nog wat aanvulling; dialyse filtert niet alle gifstoffen even goed uit. Dialyse is wel een levensreddende zegen, maar een functionerende nier is ook belangrijk om de levensverwachting te verhogen.
Fijn dat jullie dat massaal vinden. Heb heel erg getwijfeld of ik dit wel moest doen, maar ben alleen met alle hartverwarmende reacties erg blij verrast!! Doet goed! En een ongestelde vrouw, hm, zo voel ik me ook 1 keer in de maand, haha, niks aan nee.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 20:14 schreef sigme het volgende:
Vorig jaar had ik een collega die een nier afstond aan zijn 16-jarige nichtje.
Dat viel allemaal prima mee. Z'n nichtje knapte vanaf dag 1 na de transplantatie hard op, hij had een weekje nodig. Grappigste was dat z'n hormoonhuishouding verstoord was, dat weekje was hij labiel als een ongestelde vrouw .
Luna3, sterkte met apparaten en succes met het vinden van een niertje. Goed topic!
Dank je, jij ook. Hopen dat je op dit niveau blijft of beter wordt! Openheid is sowieso goed denk ik ja.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 20:32 schreef DarkElf het volgende:
Hoop dat je een donor vindt Luna en tot die tijd sterkte!!
Ben zelf nierpatient, hoop nooit zover te komen dat ik dialyse of een donornier nodig heb maar juich alle openheid over t onderwerp doneren van harte toe!!
Thanks voor de aanvulling, het klopt wat je zegt: Je zult tijdens dialyse nog steeds een streng dieet moeten volgen en mijn nierwaarden gaan niet beter worden dan wat ze nu zijn nee. Dus de vermoeidheid en alle andere klachten blijven of verergeren uiteindelijk ja...quote:Op woensdag 3 augustus 2011 20:37 schreef FkTwkGs2012 het volgende:
Nog wat aanvulling; dialyse filtert niet alle gifstoffen even goed uit. Dialyse is wel een levensreddende zegen, maar een functionerende nier is ook belangrijk om de levensverwachting te verhogen.
Ja, aan het "als mijn familie ziek wordt"-verhaal heb je natuurlijk helemaal niks. Ik denk dat het een excuus is om zonder lullig over te komen toch mee weg te komen. Want je zou kunnen checken of je dochtertje, zoontje, zusje, broertje, etc, wel jouw matchende bloedgroep heeft. Is dat niet zo, dan kunnen ze toch jouw nier niet ontvangen en zou je best kunnen doneren bij leven.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 20:38 schreef AlbinoBambi het volgende:
Ik vind het geweldig stoer dat je dit zo durft te vragen. Hoop ook echt dat je iemand kan vinden.
Het zet me wel aan het denken. Heb op m'n 16de al donorcodicil ingevuld en vind al die argumenten tegen een nier doneren zo baggerig. "Wat als een familielid het nodig heeft." Ja, net of die dan boos gaat worden dat jij dat orgaan niet bewaard hebt voor hen, omdat ze het heeeel misschien wel nodig zouden hebben. Dan kan je er beter iemand anders blij mee maken.
Heb iig nog lang genoeg om er over na te denken, want ben 20 en heb een erg duidelijke kinderwens. Dus voorlopig wordt het hem sowieso niet. Heb trouwens ook geen idee wat mijn bloedgroep is.
Veel sterkte gewenst, en ik hoop dat je snel een donor mag vinden!
Ik zal het anders verwoorden; Hoe eerder je een donornier hebt en dus hoe minder lang je moet dialyseren, hoe beter je levensverwachting. Ik wilde voornamelijk aangeven dat een donornier meer voordelen heeft dan niet te hoeven dialyseren.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 20:48 schreef dawg het volgende:
[..]
ligt eraan. tijdens korte dialyses (denk 4u per keer) worden de zgn. middenmoleculen niet goed uitgespoeld, omdat het membraan in de kunstnier niet alles even goed doorlaat, plus is het ook afhankelijk van welke dialysevloeistof gebruikt wordt, de samenstelling daarvan.
daarom is het succes van nocturne zo groot, omdat je daar wel lang dialyseert en er dus genoeg tijd is om ook de middenmoleculen (en andere moeilijk verwijderbare stoffen) uit te spoelen.
oh zo. ja kloptquote:Op woensdag 3 augustus 2011 20:52 schreef FkTwkGs2012 het volgende:
[..]
Ik zal het anders verwoorden; Hoe eerder je een donornier hebt en dus hoe minder lang je moet dialyseren, hoe beter je levensverwachting. Ik wilde voornamelijk aangeven dat een donornier meer voordelen heeft dan niet te hoeven dialyseren.
En giftes?quote:Op woensdag 3 augustus 2011 15:17 schreef Luna3 het volgende:
[..]
In Nederland mag je geen geld bieden voor organen. Helaas, want je bent een weekje (gemiddeld 5 dagen geloof ik) in het ziekenhuis en nog ongeveer een maandje aan het revalideren (niet mogen tillen) als je een nier afstaat, en ik zou een donor sowieso graag die maand dat hij of zij niet kan werken uitbetalen... Maar nee, dan ben ik strafbaar, ik moet het een van een barmhartige sameritaan hebben. Die schijnen er te zijn, alleen ik kom ze nooit tegen... Vandaar mijn post hier.
Kheb even schuingedrukt mijn commentaar tussen je bericht geschreven, anders wordt het zo'n gequote/geklootquote:Op woensdag 3 augustus 2011 20:41 schreef dawg het volgende:
heb wel een paar keer problemen gehad, maar nu stabiel. heb hem sinds 2007. en thanks, aan mij zie je niks verder. ook niet qua lengte.
Te gek! Over welke lengte heb je het trouwens, heheh
mijn shunt had ook een doorstroming van ongeveer 2,5 l p/m. ik snap niet waarom je daarom geen buttonhole zou kunnen?
ik deed dat toen wel, nergens geen problemen mee gehad. en het is beter voor de shunt omdat je niet de hele vaatwand kapotprikt en er littekenweefsel vormt. ladderen heb ik in het begin wel gedaan maar daar krijg je echt een lelijk litteken van, zeker als je shunt zo groot is.
Heb ik net gehoord van de nurse practitioner? Ze zegt dat de shunt dan juist meer beschadigd. Wat gek heh
bandje eromheen leggen lijkt me eerlijk gezegd niet zo verstandig. als je shunt zo groot is en je zo'n hoge doorstroming hebt, kan het ook sneller stollen. als je dus je shunt wat afbindt om de doorstroming te dempen kan het dus ook meer kansen krijgen om te stollen. een gestolde shunt en je bent ver van huis, denk aan subclavia's etc. plus dat het schijnbaar verschrikkelijk pijn kan doen, een gestolde shunt.
Hmm, want ik slik ookal geen bloedverdunners meer. Was daarmee drie weken ongesteld en zat daarna alweer in de stopweek. Had bloedneuzen van gemiddeld 6 uur en een hoop andere ellende. Dus zijn we nu met de bloedverdunners gestopt... Daarmee zijn al heel veel klachten verminderd of verdwenen. Hoop niet dat 'ie gaat stollen dan!!
De hoge bloedstroming veroorzaakt bij mij cardio-belasting. Dus mijn hart heeft moeite met het rondpompen van zes-en-een-halve liter bloed per minuut. (ben maar een klein meisje) en heb nu het gevoel dat ik continu de marathon loop. Meteen buiten adem bij de minste inspanning... Verder heb ik een enorm kloppend gevoel gekregen in mijn hoofd sinds de shunt. Ik werd op dat moment door mijn behandelend ziekenhuis aangemeld op de urgentielijst van Eurotransplant, omdat andere manieren van dialyse (buikspoeling en subclavia) om bepaalde redenen niet kunnen en de shunt dus gevaarlijk is voor mijn hart. Eurotransplant wil nu eerst dat de shunt wordt vernauwd en er alles aan gedaan wordt om werkend te krijgen voor mij. Logisch, maar wel balen...
M'n shunt was ook binnen een week al klaar voor gebruik, terwijl 'ie normaal gesproken 3 maanden moet 'rijpen' alvorens 'ie bruikbaar is...
verder had ik veel voordelen van de hoge doorstroming, omdat ik de bloedpomp van het dialyseapparaat op 300ml p/m kon zetten (ongeveer de max, daarboven is niet effectief genoeg meer), waardoor ik aan het einde een hoger bloedvolume had terwijl de druk op beide naalden tijdens dialyse normaal bleef.
thuisdialyse kan wel hoor, als je overdag dialyseert (mits genoeg ruimte in huis, maar dat wordt allemaal bekeken) komt er gewoon een verpleegkundige van dianet naar jou toe die gedurende de gehele dialyse blijft. ook kun je eventueel nog 's nachts dialyseren (nocturne), dan komt er voor het slapen gaan en bij het opstaan een verpleegkundige langs die je assisteert. vooral de nocturne is goed omdat je dan 5 of 6 nachten per week ongeveer 7 a 8 uur aan de machine ligt. vaak hoef je dan geen dieet en medicatie ernaast.
Dat klinkt wel goed ja. Mij is verteld dat er dan altijd iemand bij je moet zijn/slapen... Ik kan dit altijd nog overwegen als ik al een tijdje bezig ben natuurlijk...
plus je conditie/fysieke gesteldheid wordt veel beter. ik vond nocturne niks omdat ik niet gebonden wilde zijn aan vaste bedtijden en tijden voor opstaan.
Wat is nocturne?
kijk ook eens naar de mogelijkheden voor een cross-over.
een naaste die niet kan doneren omdat de match niet goed is, kan misschien wel aan iemand doneren die in dezelfde situatie als jij zit. je gaat dan min of meer nieren 'ruilen', volledig anoniem. ik heb dit bij mijn 2e nier ook zo gedaan omdat de nier van mijn moeder niet geschikt was voor mij. mijn cross-over was uiteindelijk met 3 koppels. volledig anoniem overigens.
Kan niet, de geintersseerde donors hebben AB, en dan kom je niet in aanmerking voor de cross over. (eerder wat uitgebreider uitgelegd)
heel veel zaken omtrent thuisdialyse worden niet gemeld door artsen aan hun patiënten. ik moest er zelf achteraan gaan, en de arts had maar heel summiere informatie. vaak is dit omdat de dialyseafdeling de meest winstgevende afdeling is (zo werd mij destijds verteld), vandaar dat artsen daar niet zo open in zijn. dus je moet echt zelf dingen uitzoeken, wat rondbellen etc.
Ja, ga ik zeker doen ja!
ik hoop dat je er wat aan hebt
iig sterkte, ik vond het meevallen, maar dat vonden de meesten die ik gekend heb niet...
gekend heb.... Hm, dat klinkt alsof ze niet meer onder de levenden zijn...
even geen quotes dan maar, om jouw voorbeeld te volgenquote:Op woensdag 3 augustus 2011 21:21 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Kheb even schuingedrukt mijn commentaar tussen je bericht geschreven, anders wordt het zo'n gequote/gekloot
Die moet je niet hier, maar in India zoeken.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 15:17 schreef Luna3 het volgende:
[..]
In Nederland mag je geen geld bieden voor organen. Helaas, want je bent een weekje (gemiddeld 5 dagen geloof ik) in het ziekenhuis en nog ongeveer een maandje aan het revalideren (niet mogen tillen) als je een nier afstaat, en ik zou een donor sowieso graag die maand dat hij of zij niet kan werken uitbetalen... Maar nee, dan ben ik strafbaar, ik moet het een van een barmhartige sameritaan hebben. Die schijnen er te zijn, alleen ik kom ze nooit tegen... Vandaar mijn post hier.
Thanks greys! 'K vind vooral 'de billenkoek' eronder erg vermakelijk!! En wie weet heeft iemand wel een niertje in de achterbak liggen, voor in geval van nood!quote:Op woensdag 3 augustus 2011 21:57 schreef Greys het volgende:
In overleg met TS op de frontpage laten aankondigen.
Hoop dat het je extra aandacht oplevert! Middenkolom:
[ afbeelding ]
quote:Op woensdag 3 augustus 2011 21:57 schreef Greys het volgende:
In overleg met TS op de frontpage laten aankondigen.
Hoop dat het je extra aandacht oplevert! Middenkolom:
[ afbeelding ]
Diep respect voor dit topic, al snap ik ook dat het voor jou een gevalletje 'niet geschoten..' is.quote:Op woensdag 3 augustus 2011 22:00 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Thanks greys! 'K vind vooral 'de billenkoek' eronder erg vermakelijk!! En wie weet heeft iemand wel een niertje in de achterbak liggen, voor in geval van nood!
Lief modjequote:Op woensdag 3 augustus 2011 21:57 schreef Greys het volgende:
In overleg met TS op de frontpage laten aankondigen.
Hoop dat het je extra aandacht oplevert! Middenkolom:
[ afbeelding ]
En dan hopelijk vandaag, op FOK! .quote:Op woensdag 3 augustus 2011 22:00 schreef Luna3 het volgende:
[..]
Thanks greys! 'K vind vooral 'de billenkoek' eronder erg vermakelijk!! En wie weet heeft iemand wel een niertje in de achterbak liggen, voor in geval van nood!
moet je op het waslabeltje in je nek kijkenquote:Op woensdag 3 augustus 2011 22:13 schreef ChicaChula het volgende:
Misschien een domme vraag hoor.. Maar waar kan ik eigenlijk zien wat mijn bloedgroep is?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |