Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 19

Ik vroeg of ik een aanvullend onderzoek (MRI) nodig had voor mijn dunne darm, toen zei die MDL arts onmiddelijk dat het niet nodig was omdat ze met de colosocopie al had gezien dat het ook in mijn dunne darm zat. Maar misschien is dat wel alleen het laatste stukje van mijn darm.

quote:

Op woensdag 2 november 2011 21:32 schreef Sanne het volgende:
Ik vroeg of ik een aanvullend onderzoek (MRI) nodig had voor mijn dunne darm, toen zei die MDL arts onmiddelijk dat het niet nodig was omdat ze met de colosocopie al had gezien dat het ook in mijn dunne darm zat. Maar misschien is dat wel alleen het laatste stukje van mijn darm.

Bedankt voor je antwoord Ik vind het maar verwarrend
Ik neem stiekem gewoon aan dat ze met zo'n slang ook gewoon helemaal m'n dunne darm inkomen.. maar ik bel voor de zekerheid, want alleen m'n dikke darm bekijken is nutteloos in mijn geval.

quote:

Op woensdag 2 november 2011 21:06 schreef Crohnjurist het volgende:
Bij mijn weten is een colonoscopie in principe alleen de dikke darm, volgens mij kunnen ze wel naar het uiteinde van je dunne darm kijken, maar niet helemaal in de dunne darm. Ik kreeg naar aanleiding van de colonoscopie een MRI en een maagonderzoek om naar de dunne darm te kijken omdat ze bij de colonoscopie gezien hadden dat aan het uiteinde van de dunne darm ook ontstekingen zaten!

De colonoscopie zelf vind ik niet echt heel erg, de voorbereiding is alleen zo heel vervelend! In ieder geval heel veel succes!

Ah, oke.. hmmm. Ja ik vind het onderzoek zelf totaal niet erg, alleen dat vieze spul drinken is vreselijk

quote:

Op woensdag 2 november 2011 22:07 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ah, oke.. hmmm. Ja ik vind het onderzoek zelf totaal niet erg, alleen dat vieze spul drinken is vreselijk

Mmmm dat had ik andersom. Die vier liter kleanprep drinken was het probleem niet, maar het onderzoek zelf was een ramp.

Ik moet zeggen dat ik de tweede keer de colonoscopie ook minder prettig vond. De eerste keer heb ik het niet echt meegemaakt dankzij een heel goed roesje, de tweede keer werkte het roesje minder goed en heb ik na het onderzoek heel veel last gehad van buikkrampen. Maar ja de tweede keer was ook toen ik in het ziekenhuis lag en al een paar dagen heel erg ziek was en mijn lichaam echt helemaal leeg was!

ik vond het onderzoek en de nasleep ook vervelender dan (voor mij) de colonforte. Het roesje werkte bij mij ook aardig goed (ik heb in eerste instantie niks meegekregen), totdat ze iets deden wat erg veel pijn deed. Leek een beetje alsof ze met een mes in mijn buik aan het wroeten waren ofzo. Kwam dus weer wat bij, ze waren ook op mijn buik aan het drukken naar mijn idee. En een pijn!!! Ik was in staat om in mn blote reet met de slang nog in mn kont van de onderzoekstafel af te stappen en weer weg te lopen (excuses voor de woorden ). Toen hebben ze me maar helemaal platgespoten. Daarna nog een paar dagen in een soort van roes geleefd. En 2 weken geen ontlasting gehad dus auwie...

Dat idee had ik ook ja, dat ze op mijn buik aan het drukken waren! Gelukkig deed het roesje daarna wel weer zijn werk! Lijkt me best eng als je opstaat tijdens zo'n onderzoek!

Ik heb trouwens gister contact gehad met een arts (Er is tijdelijk geen MDL-verpleegkundige!). Mijn bloedwaarden zien er steeds beter uit. Zou de methotrexaat dan toch zijn werk gaan doen? Ik merk er zelf nog maar weinig van, nog steeds veel buikpijn en heel erg vermoeid. De arts kon alleen niet zeker zeggen dat de vermoeidheid door de medicatie kwam of dat dat gewoon een gevolg is van de Crohn zelf. Hij denk wel dat de Crohn op dit moment niet heel erg actief is aangezien ik al een tijd niet meer aan de diarree ben geweest! Op zich wel positief allemaal dus

Good4U Crohnjurist. Ik las je eennalaatste regel en schoot in de lach. Zo herkenbaar! Fijn dat we het hier er gewoon over kunnen hebben.

Bij mij hebben ze de dunne darm met een gastro meegenomen, maar ik denk dat ze dan alleen het eerste stukje zien. Dat was vóór ik m'n eerste colonoscopie kreeg, dus dat ze daar niet verder in konden was de reden niet.

Misschien is via je keel ook een optie dan?

--

Zijn hier eigenlijk mensen met een stoma? Ik was net oude topics aan het doorlezen en met de search aan het zoeken, maar ik vind er niet zoveel over. Alleen dat mensen er doodsbang voor zijn er een te moeten.

Dat maakt mij weer aan het twijfelen, denk ik er te licht over? Of laten jullie je leven minder beïnvloeden door je darmen? Ik schaam me gewoon als ik moet vertellen hoeveel ik heb opgegeven vanwege m'n darmen; ik was 15 toen het begon en ben toen vrij snel met school gestopt omdat ik elke dag al vlug ruim 8 uur op de wc zat en daarnaast nog een aantal uur met een warme kruik op m'n buik om de krampen te verminderen. Nu, 5 jaar later merk ik dat mijn leven daar gewoon is gestopt, geen opleiding, geen sociale contacten, geen vriendjes. Ik kan niet wachten om dat allemaal weer op te pakken!

Dus als een stoma daarvoor kan zorgen, dat ik kan stoppen met elke dag 4 liter klean prep en 50 laxeertabletten (plus de daarbijkomende gasvorming) om te kunnen gaan en ik nog een staartje van m'n jeugdige jaren mee kan pikken, klinkt me dat nu niet per se als een straf. Ik zou niet weten wat ik met die 13 uur per dag extra zou moeten Denk ik er echt zoveel te licht over?

Ik ben trouwens al gebeld door de stomazuster, zodra ik een operatiedatum heb moet ik terug contact opnemen met haar om van tevoren even langs te komen voor uitleg en zo.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Sowieso, ik geloof inderdaad niet dat er hier mensen met een stoma posten momenteel. Ik begrijp je twijfel, of je er te licht over denkt. Dat wordt mij ook verweten. De mensen die zeggen dat je te licht over een stoma denkt hebben NIET jarenlang jouw pijn! Ik word zelfs een beetje boos als mensen zo reageren.

Die gevlekte buik is niet niks zeg!

Maar, over de stoma ervaringen. Probeer eens het Belgische Crohn forum.
http://www.crohnsite.be/
Ik denk dat je daar een hoop nuttige informatie kunt vinden.

Vergeet niet, jij hebt iedere dag pijn. Het is zo makkelijk om te zeggen/denken dat jij te makkelijk over een stoma denkt.

Sowieso. Er stond deze maand een interview reeks in de Linda over mensen met een stoma. Mijn indruk is dat die mensen heel blij waren met hun stoma omdat het voor hen heel bevrijdend werkt. Ze hebben geen pijn meer! Verder weet ik zelf ook weinig over een stoma.

quote:

Op donderdag 3 november 2011 22:00 schreef Sanne het volgende:
Good4U Crohnjurist. Ik las je eennalaatste regel en schoot in de lach. Zo herkenbaar! Fijn dat we het hier er gewoon over kunnen hebben.

Ach ja, als je deze ziekte hebt kun je daar niet echt meer omheen! Ik ben er al aardig aan gewend om over mijn 'poepgewoontes' te praten!

Mijn broer kreeg een stoma toen zijn colitis helemaal niet meer onder controle was te krijgen. Na alle ellende met pijn, amper het huis uit durven en al tijden niet meer kunnen werken, was een stoma een enorme opluchting en verbetering.

Inmiddels heeft hij trouwens een pouch en dat gaat ook goed. Hij kan fulltime werken en is daarnaast ook druk met gezin en hobby's.

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 00:57 schreef Sowieso. het volgende:
Bij mij hebben ze de dunne darm met een gastro meegenomen, maar ik denk dat ze dan alleen het eerste stukje zien. Dat was vóór ik m'n eerste colonoscopie kreeg, dus dat ze daar niet verder in konden was de reden niet.

Misschien is via je keel ook een optie dan?

--

Zijn hier eigenlijk mensen met een stoma? Ik was net oude topics aan het doorlezen en met de search aan het zoeken, maar ik vind er niet zoveel over. Alleen dat mensen er doodsbang voor zijn er een te moeten.

Dat maakt mij weer aan het twijfelen, denk ik er te licht over? Of laten jullie je leven minder beïnvloeden door je darmen? Ik schaam me gewoon als ik moet vertellen hoeveel ik heb opgegeven vanwege m'n darmen; ik was 15 toen het begon en ben toen vrij snel met school gestopt omdat ik elke dag al vlug ruim 8 uur op de wc zat en daarnaast nog een aantal uur met een warme kruik op m'n buik om de krampen te verminderen. Nu, 5 jaar later merk ik dat mijn leven daar gewoon is gestopt, geen opleiding, geen sociale contacten, geen vriendjes. Ik kan niet wachten om dat allemaal weer op te pakken!

Dus als een stoma daarvoor kan zorgen, dat ik kan stoppen met elke dag 4 liter klean prep en 50 laxeertabletten (plus de daarbijkomende gasvorming) om te kunnen gaan en ik nog een staartje van m'n jeugdige jaren mee kan pikken, klinkt me dat nu niet per se als een straf. Ik zou niet weten wat ik met die 13 uur per dag extra zou moeten Denk ik er echt zoveel te licht over?

Ik ben trouwens al gebeld door de stomazuster, zodra ik een operatiedatum heb moet ik terug contact opnemen met haar om van tevoren even langs te komen voor uitleg en zo.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Ik vind je verhaal erg heftig. Als ik jou was zou ik zeker zo'n stoma nemen, eerlijk gezegd. Het leven wat jij nu hebt is kwalitatief veel slechter, denk ik, in vergelijking met een leven mét stoma. Maar het is alsnog een lastige beslissing. Ik vind niet dat je er te licht over denkt, ik hoor inderdaad veel verhalen van mensen waarbij hun leven erg is verbeterd mét stoma.

Iemand van jullie wel eens meegemaakt of gehoord dat een Crohnpatiënt er een longembolie bij kreeg? Lees net dat een vriendin dat waarschijnlijk heeft en google vertelt me inderdaad dat de kans met ZvC groter is op dit soort klachten.

Sorry voor het inbreken. Ik lees hier soms mee en vroeger heb ik hier ook wel gepost, maar ik heb dus een stoma. Een dikke darm stoma. Dus als er iemand vragen wil stellen mag dat.
Ik heb er totaal geen problemen mee dat ik een stoma heb. Ik heb veel meer bewegingsvrijheid en kan weer dingen ondernemen.

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 12:48 schreef Sanne het volgende:
Iemand van jullie wel eens meegemaakt of gehoord dat een Crohnpatiënt er een longembolie bij kreeg? Lees net dat een vriendin dat waarschijnlijk heeft en google vertelt me inderdaad dat de kans met ZvC groter is op dit soort klachten.

Heb 2 jaar geleden een trombosebeen (bloedprop in m'n been) gehad.
Was erg heftig eigenlijk, en ook best gevaarlijk. Gelukkig is het bij mij niet zover gekomen dat het is doorgeschoten naar m'n longen. Daarna is bij mij Crohn ontdekt.

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 16:08 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Heb 2 jaar geleden een trombosebeen (bloedprop in m'n been) gehad.
Was erg heftig eigenlijk, en ook best gevaarlijk. Gelukkig is het bij mij niet zover gekomen dat het is doorgeschoten naar m'n longen. Daarna is bij mij Crohn ontdekt.

Hoe kwamen ze van de trombose bij Crohn? Of was het niet door het zoeken van oorzaken voor de trombose dat ze op Crohn kwamen?

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 16:14 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Hoe kwamen ze van de trombose bij Crohn? Of was het niet door het zoeken van oorzaken voor de trombose dat ze op Crohn kwamen?

Ik kwam met ongelofelijke buikpijn in het ziekenhuis, en m'n ontstekingswaarden waren echt gigantisch hoog (CRP van 200). Ze wilden dat dus nader onderzoeken. Na een CT-scan, en MRI-scan besloten ze dus een coloscopie te doen. En toen was het helaas Crohn
Ze weten nog steeds niet precies hoe de trombose kwam, waarschijnlijk door de anticonceptiepil.

Door de combinatie Crohn en anticonceptie of alleen door je anticonceptie? Ik ben namelijk ook nog steeds aan de pil, mijn arts heeft daar verder niets van gezegd?!

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 16:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Door de combinatie Crohn en anticonceptie of alleen door je anticonceptie? Ik ben namelijk ook nog steeds aan de pil, mijn arts heeft daar verder niets van gezegd?!

Ik denk alleen de anticonceptie Maar Crohn kan ook een oorzaak hebben, al is die niet héél groot. Het speelt een piepklein beetje een rol, dat gebeurt niet veel mensen
Sowieso is het imo beter om de pil niet te gebruiken. Het spiraaltje is echt veel beter!

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 16:18 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ik kwam met ongelofelijke buikpijn in het ziekenhuis, en m'n ontstekingswaarden waren echt gigantisch hoog (CRP van 200). Ze wilden dat dus nader onderzoeken. Na een CT-scan, en MRI-scan besloten ze dus een coloscopie te doen. En toen was het helaas Crohn
Ze weten nog steeds niet precies hoe de trombose kwam, waarschijnlijk door de anticonceptiepil.

Ik was even benieuwd of er een heel directe link werd gelegd.

Ik heb kortgeleden trombose in mijn been gehad en bij mij kwamen ze ook uit bij de pil. Maar het blijft m.i. vaak een optelsom van factoren waarbij je op een kwaad moment de pech hebt dat dat stolsel zich vormt.

Ben ook wel nieuwsgierig wat van de colitis of de Crohn nou maakt dat het hebben van die ziekte een risicofactor is op trombose. Naar aanleiding van Sanne's post even gegoogeld en het wordt inderdaad vaak genoemd. Mijn colitisbroer had dus een paar jaar terug óók trombose in zijn been.

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 16:26 schreef Lienekien het volgende:

[..]

Ik was even benieuwd of er een heel directe link werd gelegd.

Ik heb kortgeleden trombose in mijn been gehad en bij mij kwamen ze ook uit bij de pil. Maar het blijft m.i. vaak een optelsom van factoren waarbij je op een kwaad moment de pech hebt dat dat stolsel zich vormt.

Ben ook wel nieuwsgierig wat van de colitis of de Crohn nou maakt dat het hebben van die ziekte een risicofactor is op trombose. Naar aanleiding van Sanne's post even gegoogeld en het wordt inderdaad vaak genoemd. Mijn colitisbroer had dus een paar jaar terug óók trombose in zijn been.

Wow wat vervelend! Gaat het nu wel weer goed met je?

Ik ben stiekem wel bang dat ik ooit nog een recidief krijg.. maarja, je kan Crohn niet verhelpen dus dat extra risico op trombose ook niet. Bij mij is het gelukkig alweer een tijdje geleden, heb over een maandje een duplex-onderzoek van m'n been. Hopelijk ziet dat er dan weer goed uit, kan ik eindelijk die kous af.

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 16:36 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Wow wat vervelend! Gaat het nu wel weer goed met je?

Ik ben stiekem wel bang dat ik ooit nog een recidief krijg.. maarja, je kan Crohn niet verhelpen dus dat extra risico op trombose ook niet. Bij mij is het gelukkig alweer een tijdje geleden, heb over een maandje een duplex-onderzoek van m'n been. Hopelijk ziet dat er dan weer goed uit, kan ik eindelijk die kous af.

Ik vind dat het goed gaat. Ik heb niet zoveel vergelijkingsmateriaal, maar het kan volgens mij erger.

Omdat het toch wat off topic is, ga ik je even pm'en.

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 16:25 schreef Nothingwoman het volgende:

[..]

Ik denk alleen de anticonceptie Maar Crohn kan ook een oorzaak hebben, al is die niet héél groot. Het speelt een piepklein beetje een rol, dat gebeurt niet veel mensen
Sowieso is het imo beter om de pil niet te gebruiken. Het spiraaltje is echt veel beter!

Oké, nou ja aangezien mijn arts er niets over zegt en wel weet dat ik aan de pil ben blijf ik bij de pil. Slik al 10 jaar de pil!

quote:

Op vrijdag 4 november 2011 16:41 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Oké, nou ja aangezien mijn arts er niets over zegt en wel weet dat ik aan de pil ben blijf ik bij de pil. Slik al 10 jaar de pil!

Oh, maar als je 't al 10 jaar slikt is de kans veel kleiner op trombose! Is meestal binnen 't eerste jaar dat je 't slikt

@Lienekien: ok!!