Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 19

quote:

Op maandag 15 augustus 2011 19:30 schreef Sowieso. het volgende:
Hoi! Ik had in het vorige deel ook een paar keer gepost, maar nu ben ik een stapje verder. Vandaag heb ik, na 4 jaar tobben, te horen gekregen waar de oorzaak van mijn darmproblemen zit. In plaats van dikke darm -> endeldarm -> anus, is bij mij het laatste stuk van de dikke darm vertakt en zit 1 deel afgesloten. De rest is over de endeldarm gezakt waardoor ontlasting daar bijna niet in- of uitkan. Hoe harder ik pers, hoe verder ik met de dikke darm de opening afsluit en dat werkt dus alleen averechts.

De enige oplossing is dus opereren. Het is wel een heel risicovolle operatie, zeker met mijn lichamelijke toestand. En er is maar een kleine kans dat het werkt, omdat de rest van mijn darm ook veel scherpe bochten en wijde of juist heel smalle stukken kent, en het jarenlange laxeergebruik de functie ook niet bevordert.

Zit nu in dubio. Aan de ene kant laat ik dan liever een (tijdelijk) ileostoma aanleggen, dat lijkt me minder zwaar, minder kans op naadlekkage en zo en een hogere slagingskans. Maar mijn omgeving is daar erg op tegen en steunt me daarin totaal niet, wat ik wel belangrijk vind. Wat zouden jullie doen?

Het gesprek met de chirurg komt nog, over een paar weken.

Zo, heftig. Wel 'fijn' dat er nu eindelijk iets van vooruitgang in het hele gebeuren lijkt te zitten

Zou idd het gesprek even afwachten eerst (maar waarom in je omgeving zo tegen dat ileostoma trouwens?).

quote:

Op donderdag 18 augustus 2011 07:42 schreef Sanne het volgende:
Thanks!
Mijn jubelstemming sloeg gisteren wel om in totale uitputting. Maar het zal er allemaal wel bij horen. Het is ook een spannende week geweest. En één zwaluw maakt nog geen zomer, en drie dagen pijnvrij was sowieso al een record.

Dus het feestje stellen we nog even uit tot na de prednison. Maar daar wordt het niet minder leuk van!

Afbouwen van de prednison kan je ook wel merken hoor weet niet of je daar al mee begonnen was?

quote:

Op donderdag 18 augustus 2011 17:49 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Afbouwen van de prednison kan je ook wel merken hoor weet niet of je daar al mee begonnen was?

Woensdag ben ik begonnen met afbouwen, en ik merk inderdaad dat ik dat 1/3 pilletje mis.
Aan de andere kant vliegen de kilo's om mijn oren en dat moet ook maar eens afgelopen zijn. Niets past zo meer.

Was net bij de diëtiste. Ben in 2 maanden tijd van 53 kilo naar 69,1 kilo gegaan.

Mijn verhaal wordt steeds vreemder: verschijnselen van een blaasontsteking en bloed in urine, maar geen ontsteking te vinden. De overeenkomst is dat alle klachten in mijn buik zitten, maar waar het nou door komt en wat het met elkaar te maken heeft?

quote:

Op vrijdag 19 augustus 2011 09:38 schreef Sanne het volgende:

[..]

Woensdag ben ik begonnen met afbouwen, en ik merk inderdaad dat ik dat 1/3 pilletje mis.
Aan de andere kant vliegen de kilo's om mijn oren en dat moet ook maar eens afgelopen zijn. Niets past zo meer.

Was net bij de diëtiste. Ben in 2 maanden tijd van 53 kilo naar 69,1 kilo gegaan.

Ja, dat kan best hoor...
Haha precies
Wow. En wil je ook weer terug naar dat gewicht of wil je juist wat zwaarder blijven?

Ik zeg hier nog geen 4 dagen geleden dat ik mn poedertje echt nodig heb, doet het sindsdien niet veel meer voor me. Met veel moeite kleine hoeveelheden en weer vaker buikpijn.

_{Morgen mag ik naar de huisarts. Loop inmiddels een jaar met veel vrij vage klachten. Heel snel vermoeden CVS gekregen, maar via allerlei andere wegen aan het onderzoeken of het ook iets anders zou kunnen zijn (zo kom ik ook in dit topic, veel van de klachten zouden bij ZvC passen). Maar goed, dat heb ik dus niet, dus nu maar eens evalueren wat ik verder zou kunnen doen. Wel bij een plaatsvervanger aangezien m'n eigen HA in de ziektewet zit. Misschien kan een frisse blik geen kwaad, zie het wel als een soort van second opinion.}

Ja, maar ik heb wel de ervaring dat vervangende huisartsen weinig durven te doen. Dat als het volgens hun 'even kan wachten', ze die kans grijpen. Maar jouw eigen huisarts is natuurlijk langer weg dan een vakantie o.i.d. dus misschien dat deze meer doet.

ik hoop het, ik zie het gewoon wel. Heb op dit momont ook gewoon even iemand nodig die me kan begeleiden. Heb afgelopen maanden meerdere diagnoses gehad en zie even de bomen door het bos niet meer. En daarbij wat vragen over de medicijnen, neem aan dat hij/zij die wel kan beantwoorden

toch een diagnose gehad, tenminste, het heet nu een beschrijvende diagnose. En ik hou van afkortingen . Dus heb nu naast het PDS (of IBS zoals de bedrijfsarts het zei) en hypermobiliteit ook CVS/ME.

quote:

Op dinsdag 23 augustus 2011 19:59 schreef kvd het volgende:
toch een diagnose gehad, tenminste, het heet nu een beschrijvende diagnose. En ik hou van afkortingen . Dus heb nu naast het PDS (of IBS zoals de bedrijfsarts het zei) en hypermobiliteit ook CVS/ME.

CVS/ME??? pfffft.
Ik ben ook hypermobiel. maar dat kwam door het turnen op jonge leeftijd is mij verteld.

quote:

Op zaterdag 20 augustus 2011 14:22 schreef Enfermera het volgende:

[..]

Ja, dat kan best hoor...
Haha precies
Wow. En wil je ook weer terug naar dat gewicht of wil je juist wat zwaarder blijven?

Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.

quote:

Op dinsdag 23 augustus 2011 20:25 schreef Sanne het volgende:

[..]

pfffft.
Ik ben ook hypermobiel. maar dat kwam door het turnen op jonge leeftijd is mij verteld.

[..]

Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.

dat heb ik ook nog gedaan. Maar ja...ik eindigde altijd als laatste hahaha. Vermoed dat het bij mij daar dus niet door komt. Maar ik was wel altijd degene die door enkels heenging en daar nooit last van had. Maar achteraf zal dat wel door de hypermobiliteit komen. _{En nu grappen we hier dat ik maar een carriereswitch moet maken...slangenmens worden ofzo}

Maar om weer OT te gaan, ik mag mn dosis poedertjes gaan verhogen, aangezien het op dit moment niets meer voor me doet.

quote:

Op dinsdag 23 augustus 2011 20:25 schreef Sanne het volgende:

[..]

CVS/ME??? pfffft.
Ik ben ook hypermobiel. maar dat kwam door het turnen op jonge leeftijd is mij verteld.

[..]

Ik wil weer terug naar een normaal gewicht, maar als dat dikker is dan eerst dan zij het maar zo.

Haha ik ben idd ook hypermobiel XD Oh, lekkere verklaring

Ah oke
Ja, ik ben nu aan de chocomel om aan te komen maar daar krijg ik volgens mij echt enorme puistjes van Dus ik ga maar weer stoppen en verder met de chips ofzo.

Ik ga aan de Forlax en een dubbele dosis maagzuurremmers. De MDL-arts dacht niet dat het een darmziekte is, omdat dat niet in de familie zit. Snelle conclusie, maargoed, we zullen het merken. Ik denk het overigens zelf ook niet hoor, want ik heb meer last van mijn maag dan van mijn darmen. Over twee weken gastroscopie en echo.

quote:

Op donderdag 25 augustus 2011 19:43 schreef Aspergermeisje het volgende:
Ik ga aan de Forlax en een dubbele dosis maagzuurremmers. De MDL-arts dacht niet dat het een darmziekte is, omdat dat niet in de familie zit. Snelle conclusie, maargoed, we zullen het merken. Ik denk het overigens zelf ook niet hoor, want ik heb meer last van mijn maag dan van mijn darmen. Over twee weken gastroscopie en echo.

Pff. Wat een rare verklaring weer.
Bij mij zit er ook niks in de familie, en dat hoeft opzich ook niet Voordat dit bekend werd had ik ook meer last van mijn maag (leek het), maar dat schijnt er voor sommigen ook bij te horen las ik op de site van de CCUVN Dus ja..

Hoe gaat het met jullie?

Ik ben inmiddels op de helft van mijn prednison dosering aangekomen. Verleden week was ik bang dat het te hard achteruit ging, maar nu denk ik dat het toch wel goed gaat. Gewicht lijkt te stabiliseren. Sinds laatste ziekenhuisbezoek niet meer aangekomen, lijk zelfs een paar ons afgevallen. Geen pijnvrije dagen meer gehad, dat is wel jammer. Sinds de prednison naar beneden ging is dat voorbij, maar dat kan natuurlijk aan meerdere factoren liggen. Blijven hopen.

Heb er een Crohn bondgenoot bij gevonden, iemand die ik al heel lang ken vertelde mij dat hij ook Crohn heeft. Gek genoeg schept het toch een band. Lekker over poepen en coloscopiën en medicijnen en openbare toiletten praten.

Sterkte voor wie het nodig heeft.

Fijn dat het afbouwen van de prednison toch goed lijkt te gaan En ook fijn dat je niet meer bent aangekomen. Nu kan het alleen nog beter worden

Hier gaat het prima. Echt zo weinig last dat ik het niet vertrouw

Afgelopen week met mijn specialist gebeld, en ik mag stoppen met de Imuran Zit nu bijna 3 jaar aan de Remicade, dus de kans dat ik daar nog bijwerkingen van krijg, is verwaasloosbaar (in ieder geval laag genoeg om met de Imuran te stoppen ).

quote:

Op woensdag 31 augustus 2011 13:38 schreef Cocotrimonium het volgende:
Fijn dat het afbouwen van de prednison toch goed lijkt te gaan En ook fijn dat je niet meer bent aangekomen. Nu kan het alleen nog beter worden

Hier gaat het prima. Echt zo weinig last dat ik het niet vertrouw

Afgelopen week met mijn specialist gebeld, en ik mag stoppen met de Imuran Zit nu bijna 3 jaar aan de Remicade, dus de kans dat ik daar nog bijwerkingen van krijg, is verwaasloosbaar (in ieder geval laag genoeg om met de Imuran te stoppen ).

Goed nieuws!! Gefeliciteerd!!!

quote:

Op woensdag 31 augustus 2011 14:04 schreef Sanne het volgende:

[..]

Goed nieuws!! Gefeliciteerd!!!

Thanks

Hopelijk wordt de uitslag op mijn rug nu eindelijk minder

_{En oh, verwaasloosbaar? Ik vond het woord al raar toen ik het zag staan, maar die hele 's' was me niet opgevallen}

Oh trouwens, nog even een update vanuit hier; ik ben weer wat aangekomen!! nu 54 kg, gelukkig... De chocomel heeft wat zoden aan de dijk gezet XD Helaas ook wat dingen op mn gezicht achtergelaten (lees; vulkanisch landschap ), dus ik ben er maar weer even mee gekapt. Maar iig een stukje zwaarder

Top Enfermera!!!
Het kan zo moeilijkzijn om er een beetje gewicht aan te krijgen!

quote:

Op donderdag 1 september 2011 17:45 schreef Sanne het volgende:
Top Enfermera!!!
Het kan zo moeilijkzijn om er een beetje gewicht aan te krijgen!

Nou he! Ik stond echt te springen toen de weegschaal op dat gewicht sprong... ZO TOF. En mn man is er ook heel lief in, die zegt dan; wat ben je weer lekker dik! Hahahha XD
Nou, idd . Gelukkig gaat 't de goeie kant op
En hoe ist met jou?

Ik ben dus juist 15 kilo aangekomen door mijn maagklachten. Ik interpreteer de pijn namelijk als honger. Daarom weet de arts niet zo goed wat hij ermee aan moet, want bij Crohn of een maagzweer zou je juist afvallen.

Een voor alle medicijnafbouwen en gewichtstoenames


Misschien een vraag die al veel vaker is gesteld, maar hoe weten ze bij jullie op het werk wat er met jullie aan de hand is en hoe gaan ze daar dan mee om? Heb namelijk het idee dat het bij mij op het werk een beetje de verkeerde kant op gaat....
Moest ze daar wel vertellen wat er allemaal aan de hand is, aangezien ik vanaf november vorig jaar gedeeltelijk in de ziektewet zit vanwege alle vage klachten en pijnen die ik heb. De uren die ik werkte was in aangepast werk. Maar nu weer aan het 'reintegreren' naar mn normale functie, dus af en toe gesprekken over hoe het gaat. En nu alle diagnoses zijn gesteld merk ik dat ze toch wel een beetje aan het aansturen zijn dat ik een andere baan zou moeten gaan zoeken omdat het allemaal wel heel erg lastig zou gaan worden (werk met verstandelijk gehandicapten _{_en dan niet alleen die schattige mongooltjes, maar ook de heftigere gevallen_} , onregelmatige diensten, nachtdiensten, er moeten kunnen staan enzovoort). Om met hun woorden te spreken, ik moet maar eens gaan uitzoeken waar mijn talenten en interesses nog meer liggen
_{En dan baal ik er ook nog eens van dat ik ook bij elk serieus gesprek dat ik heb, elk gesprek wat over mezelf gaat, ik nog eens in huilen uitbarst ook, echt niet normaal meer. Ik had gehoopt dat ik geen grootverbuiker meer van de zakdoekjes zou zijn, maar het begint er weer aardig op te lijken dat ik maar aandeelhouder bij Tempo of Kleenex ofzo moet gaan worden...}


Wel van de week ontdekt dat ik naast een kerriesaus (kwam ik een poosje geleden ineens achter) ook niet meer tegen ijs kan. 2 keer een avondje pijn gehad. Eerst een preikerrieschotel gegeten en een bolletje ijs na, dus dat waren flinke klachten. Paar dagen later een lekkere milkshake op en mijn lichaam was daarna even spastisch als mn darmen.
En ontdekt dat ik door het minder regelmatige eten door het onregelmatige werk ineens ook weer meer buikklachten heb. Meer krampen, meer buikpijn, meer een opgeblazen gevoel (maar goed, ontlasting is ook weer onregelmatiger) en bijna continu een steek laag rechtsonder in mijn buik.

* kvd zit er af en toe even doorheen , maar komt er wel weer bovenop

quote:

Op zaterdag 3 september 2011 10:31 schreef kvd het volgende:
Een voor alle medicijnafbouwen en gewichtstoenames


Misschien een vraag die al veel vaker is gesteld, maar hoe weten ze bij jullie op het werk wat er met jullie aan de hand is en hoe gaan ze daar dan mee om? Heb namelijk het idee dat het bij mij op het werk een beetje de verkeerde kant op gaat....
Moest ze daar wel vertellen wat er allemaal aan de hand is, aangezien ik vanaf november vorig jaar gedeeltelijk in de ziektewet zit vanwege alle vage klachten en pijnen die ik heb. De uren die ik werkte was in aangepast werk. Maar nu weer aan het 'reintegreren' naar mn normale functie, dus af en toe gesprekken over hoe het gaat. En nu alle diagnoses zijn gesteld merk ik dat ze toch wel een beetje aan het aansturen zijn dat ik een andere baan zou moeten gaan zoeken omdat het allemaal wel heel erg lastig zou gaan worden (werk met verstandelijk gehandicapten _{_en dan niet alleen die schattige mongooltjes, maar ook de heftigere gevallen_} , onregelmatige diensten, nachtdiensten, er moeten kunnen staan enzovoort). Om met hun woorden te spreken, ik moet maar eens gaan uitzoeken waar mijn talenten en interesses nog meer liggen

Ik ben er altijd ontzettend open in geweest. Werd ziek toen ik nog bij mijn vorige werkgever werkte, en zij zijn altijd heel supportive geweest Scheelt wel dat ik wel altijd fulltime kon blijven werken, hoogstens af en toe een ziektedag als ik écht niet anders kon. En had wat meer flexibiliteit nodig voor zhuisbezoeken enzo, maar dat was ook nooit een probleem

Huidige werkgever leek even te schrikken toen ik (voor het tekenen van het contract) vertelde dat ik een chronische darmziekte heb, en dan ik wel zeker moest weten of ik genoeg flexibiliteit had voor ziekenhuisbezoeken, eens in de zes weken, omdat ik anders niet kon tekenen Beetje omgedraaide wereld; de chronisch zieke stelt eisen, lol ^^

Maar zij zijn ook heel makkelijk Ben ook hier altijd heel open geweest.

Jouw geval is wat lastiger natuurlijk. Je hebt van die folders speciaal gericht op de werkgever. Misschien kun je zoiets aan je manager geven ofzo?

quote:

Op zaterdag 3 september 2011 10:31 schreef kvd het volgende:
Wel van de week ontdekt dat ik naast een kerriesaus (kwam ik een poosje geleden ineens achter) ook niet meer tegen ijs kan. 2 keer een avondje pijn gehad. Eerst een preikerrieschotel gegeten en een bolletje ijs na, dus dat waren flinke klachten. Paar dagen later een lekkere milkshake op en mijn lichaam was daarna even spastisch als mn darmen.
En ontdekt dat ik door het minder regelmatige eten door het onregelmatige werk ineens ook weer meer buikklachten heb. Meer krampen, meer buikpijn, meer een opgeblazen gevoel (maar goed, ontlasting is ook weer onregelmatiger) en bijna continu een steek laag rechtsonder in mijn buik.

* kvd zit er af en toe even doorheen , maar komt er wel weer bovenop

Kan ook de prei zijn ipv de kerrie (of de combi). IJs doet het bij mij ook goed ^^

En: