Nou, fijn in ieder geval dat je nog een beetje hebt kunnen genieten joh!quote:Op zaterdag 6 augustus 2011 23:44 schreef Sanne het volgende:
Bedankt voor jullie reacties.
Het is allemaal uiteindelijk toch goed gegaan. Vandaag zelfs een bus tocht van 18 uur overleefd. De chauffeur wist wel van mijn probleempje en gaf al aan dat ik maar hoefde te kicken als het fout ging. Erg lief. Denk alleen niet dat ik ooit nog een excursiereis boek. Toen we met de excursies stopten was de spanning gelukkig weg en hebben we nog heerlijk van elkaar en het lekkere weer kunnen genieten.
Ik heb in het hotel wel 6 dagen hetzelfde gegeten toen ik wist dat dat goed viel, en ook vanavond met afscheidsdiner geen risico genomen. Nu thuis, eigen toilet, eigen bed, is toch ook wel heel fijn.
Heb veel geleerd in deze vakantie, ook veel lieve mensen ontmoet, waarvan er meerdere een chronische ziekte hadden, maar het al veel langer weten dan ik. Vakantie met Crohn, er valt geloof ik een boek over te schrijven.
Ik slik sinds ongeveer anderhalf jaar Azathioprine, 100 mg per dag (begonnen met 50 mg). Ik kon na 2 maanden stoppen met de prednison die ik er nog bijslikte, maar moest (en moet) nog wel Pentasa gebruiken. Ik heb pas na een jaar écht het idee gekregen dat de Azathioprine iets deed. Alles in mijn darmen is veel rustiger, geen krampen, geen bloed, 95% van de tijd 0 klachten en ik kan alles eten (zelfs pinda's, hoera!).quote:Op maandag 8 augustus 2011 10:37 schreef Sanne het volgende:
Aspergemeisje, dat heb ik niet, hongerpijn. Bij mij vervalt de honger helemaal bij echte aanvallen, dan komt het niet in mij op om te eten, het hele gevoel van trek is dan weg.
In de serie #durftevragen
Heeft iemand hier ervaring met Azathioprine 50 PCH?
Ik slik er vier per dag, nu vijf weken, en ben benieuwd hoe je in de gaten krijgt of dit middel gaat werken. Arts vertelde dat dit twee maanden zou duren. Iemand?
Toen je mocht stoppen met die prednison na twee maanden, moest je toen nog afbouwen?quote:Op maandag 8 augustus 2011 14:27 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik slik sinds ongeveer anderhalf jaar Azathioprine, 100 mg per dag (begonnen met 50 mg). Ik kon na 2 maanden stoppen met de prednison die ik er nog bijslikte, maar moest (en moet) nog wel Pentasa gebruiken. Ik heb pas na een jaar écht het idee gekregen dat de Azathioprine iets deed. Alles in mijn darmen is veel rustiger, geen krampen, geen bloed, 95% van de tijd 0 klachten en ik kan alles eten (zelfs pinda's, hoera!).
Hoe herkenbaarquote:Op dinsdag 2 augustus 2011 12:55 schreef Sanne het volgende:
Een groet vanaf ons vakantieverblijf. Het valt me zwaarder dan gedacht op vakantie met Crohn. Een excursiereis was ook misschien niet het allerslimste om te boeken. Ben voornamelijk bezig met zoeken naar schone toiletten en uitkienen wat ik kan eten. Dat blijft een avontuur. Op de klok van een ander leven lukt me niet. Mijn buik past zich niet aan aan bustijden.
We waren in Plymouth maar hadden alleen tijd voor het hoognodige. Ik ben een Lush én een MAC voorbij gelopen omdat ik te geobsedeerd was door mijn buik. Ongelukje in hotel gehad 's nachts, heel beschamend, zelfs tov mijn eigen man. Vannacht zoveel pijn dat ik niet meer wist hoe ik liggen moest. We hebben nu besloten de excursies maarte laten voor wat het is. Hier ben ik te ziek voor. Ik kan niet weg als ik net heb ontbeten, dus wil ik niet meer eten. Vannacht geprobeerd alles eruit te kotsen maar dat lukte niet meer.
Vind het best zwaar... Het is hier mooi, en leuk, maar ik ben een prednison olifantje met een hele dikke tena reet. Nee, vakantie had ik me toch anders voorgesteld. Sterkte en liefs voor wie het nodig hebben.
Ja die heb ik wel afgebouwd maar de hoogste prednisondosering die ik ooit gehad heb was 25 mg, dus het afbouwen ging best snel.quote:Op maandag 8 augustus 2011 15:10 schreef Sanne het volgende:
[..]
Toen je mocht stoppen met die prednison na twee maanden, moest je toen nog afbouwen?
Die Pentasa houd ik er ook gewoon bij, heb ik begrepen.
Wat erg ook voor jullie.quote:Op maandag 8 augustus 2011 15:51 schreef Raissa het volgende:
[..]
Onze huwelijksreis hebben we enkel in en om het hotel doorgebracht, een excursie durfde ik echt niet. Bleef ook van het zwembad naar de wc lopen, om gek van te worden...
He jeetje, vervelend johquote:Op dinsdag 9 augustus 2011 14:31 schreef Sanne het volgende:
Ik zit op 30 mg, de ene dag heb ik een dikkere kop dan de andere, maar wordt dat hoofd aardig zat.
Zojuist onze reeds geboekte volgende zonvakantie geannuleerd. Wel even slikken, maar het gaat gewoon niet. Vakantie is pas leuk als ik niet meer (zo) ziek ben. Bovendien wil ik eerst graag weer eens aan het werk.
Hoe is het met jullie? Opvlammingen, aankomende oderzoeken of gaat het allemaal zijn gangetje?
Pff.quote:Op dinsdag 9 augustus 2011 14:33 schreef Sanne het volgende:
[..]
Wat erg ook voor jullie.
Ik bleef kotsen en had constant de dunne en kon de laatste drie dagen niet eten. Moest zelfs een arts bijkomen. Hoop het ooit over te doen, maar dan als alles goed gaat met ons allebei.
het komt mij wel heel bekend voor. Het staat bij ons thuis bekend als 'zuid syberische klaphonger' (sorry, een zwager met een rijke, vreemde woordkeuze ) Wordt soms ineens overvallen door een enorme honger, buikpijn erdoor, functioneren lukt dan ook niet echt meer. En het vreemde is dat ik gewoon goed gegeten kan hebben, maar ineens weer wat 'moet'.quote:Op maandag 8 augustus 2011 10:50 schreef Aspergermeisje het volgende:
Sanne, eetlust heb ik ook niet. Wel een leeg, knagend gevoel dat echt beperkend is voor mijn dagelijkse bezigheden en dat weggaat als ik iets eet. Ben erg op zoek naar herkenning, maar ik heb het nog niet gevonden. Heb eind augustus een afspraak bij de MDL-arts. Tot die tijd moet ik wachten van de huisarts.
Thanks!quote:Op dinsdag 9 augustus 2011 18:16 schreef David Letterman het volgende:
Zelf heb ik geen Crohn of colitis ulcerosa. Maar door andere gezondheidsproblemen heb ik de afgelopen 2,5 jaar wat tijd doorgebracht op de MDL afdeling van het ziekenhuis, en deelde dan af en toe een kamer met iemand die met de ziekte van Crohn noodgedwongen moest leren omgaan. Alle verhalen en ervaringen hebben diepe indruk op me gemaakt, de ziekte heeft zo'n impact op het leven. Verschrikkelijk. Daarom diep respect voor de wijze hoe jullie hiermee omgaan, en elke dag het gevecht weer aangaan. Ik hoop dan ook dat de behandeling de klachten flink kunnen verlichten, zodat het leven een stuk aangenamer wordt.
Oh wat fijn joh! Heb je iig geen gezeik met je vakantie.quote:Op donderdag 11 augustus 2011 09:40 schreef Sanne het volgende:
Mijn huisarts keek toch wel even vreemd op toen ik hem na een half jaar weer eens bezocht. Ik vermoede toen zelf al Crohn, maar het heeft vier maanden geduurd voor de rest echt uitgesloten was en Crohn geconstateerd. Dat ik nu (met deze medicijnen) niet op zonvakantie kan was hem overduidelijk, dus heb een medische verklaring voor de verzekering meegekregen.
Daar staan allerlei termen in die ik niet ken en ik nu even rustig kan googlen. Zo weet ik net dat mijn klep van Bauhin iets gedeformeerd is.
Gisteren mijn zes weken prednison foto gemaakt. Bizar verschil met zes weken terug. Wil hem hier niet plaatsen maar wie erg benieuwd is kan een pm sturen. Van miss Ethiopië naar Hobbit in zes weken tijd! ieks!
Kus en sterkte voor wie het nodig heeft.
Oh wat mooi! Goed zo johquote:Op donderdag 11 augustus 2011 10:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
Iedereen die het nodig heeft: sterkte
Met mij gaat het nog steeds (afkloppen) prima Nauwelijks klachten, soms wat buikpijn, maar dat is echt peanuts vergeleken bij hoe het eerst was
Sanne, mij mag je wel een pm sturen Zal eens kijken of ik nog ergens foto's kan opgraven van prednison tijden
Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?quote:Op donderdag 11 augustus 2011 18:35 schreef Mike het volgende:
Zijn jullie wel eens getest op vitamine D gebrek? Ik lees steeds meer over de invloed van vitamine D op Crohn/collitis. Zie bv. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/01/100127104904.htm
Zo, das wel een aardig verschil ja... Hoop dat het weer bijtrekt joh!quote:Op donderdag 11 augustus 2011 20:00 schreef Sanne het volgende:
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.
Zes weken Prednison:
[ afbeelding ]
Ik voel mij een Hobbit.
[..]
Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?
Een wereld van verschil, volgens mij ook een heel nieuw kapsel. Maar ik moet wel heel eerlijk zeggen dat je er stukken gezonder uitziet (ik heb meer met hobbits dan mensen uit Ethiopiequote:Op donderdag 11 augustus 2011 20:00 schreef Sanne het volgende:
Hm, kennelijk kan niet iedereen de link openen. Hoppekee dan maar. Gooi hem later wel weg.
Zes weken Prednison:
(even de link eruit gelaten, anders is je foto later alsnog zo te bekijken )
Ik voel mij een Hobbit.
[..]
Mike, ze testen bij mij van alles, maar of er ook naar vitamine D gekeken wordt vraag ik me af?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |