Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 19

quote:

Op maandag 7 november 2011 17:35 schreef Qwea het volgende:

[..]

krijg je iig je slaap

Alleen mijn man wordt gek van het gedraai.

Ik ben nu al bang voor de hyper-Sanne

[ Bericht 1% gewijzigd door MuadDib op 07-11-2011 17:52:49 (oeps, Fok was met nicknames....) ]

quote:

Op maandag 7 november 2011 17:40 schreef Sanne het volgende:

[..]

Alleen mijn man wordt gek van het gedraai.

Ja, das kut Ik heb dat zonder alles. Ik draai belachelijk veel

quote:

Op maandag 7 november 2011 15:28 schreef Mike het volgende:

[..]

Elk dieet waar veel geld voor slechts informatie gevraagd wordt, kun je wantrouwen.

Ik raad je dan eerder aan dit te lezen: http://www.newtreatments.org/watisermis
Ik kan daar niet van garanderen natuurlijk dat het werkt, maar sinds april heb ik m'n koolhydratenhoeveelheid flink verminderd en heb vrijwel geen last meer van m'n darmen. In april slikte ik drie maal daags medicatie en nu nog maar een keer en ik denk erover om ook die ene keer achterwege te laten en te zien wat er dan gebeurt.

Heel erg bedankt, ben erg nieuwsgierig naar alternatieve methoden als deze. Erg goed om te horen dat het jou helpt! Als je meer van deze info weet te vinden hoor ik het graag!

Wantrouwen deed ik hier natuurlijk ook, echter ben ik was ik toch benieuwd, wellicht heeft het toch iemand geholpen...

Ik loop echt leeg! Zomaar opeens vanuit het niets! Ik vermoed dat mijn lunch (salade met tonijn) de boosdoener is. Die rook al een beetje raar.

quote:

Op dinsdag 8 november 2011 20:28 schreef Gala6183 het volgende:
Ik loop echt leeg! Zomaar opeens vanuit het niets! Ik vermoed dat mijn lunch (salade met tonijn) de boosdoener is. Die rook al een beetje raar.

Oh noes Sterkte!

Ja erg stom!

Meh, ik ben nu echt uit aan het kijken naar die coloscopie. Ik heb nu al meer dan een maand iedere dag flinke pijn en kramp. Ik hou het soms echt amper uit.

He bah, wanneer moet je aan de bak? Sterkte

Hier is het nog steeds enigszins knudde. "Gelukkig" moet ik maandag sowieso al naar de MDL-arts voor controle.

Hoe is het met de rest?

quote:

Op woensdag 9 november 2011 18:42 schreef Gala6183 het volgende:
He bah, wanneer moet je aan de bak? Sterkte

Hier is het nog steeds enigszins knudde. "Gelukkig" moet ik maandag sowieso al naar de MDL-arts voor controle.

Hoe is het met de rest?

Vervelend joh. Oh fijn dat je al snel die afspraak hebt

Met mij heel rustig gelukkig! Hopen dat het zo blijf. Alhoewel ik echt geen voedsel moet eten uit die pakjes (Honig e.d.), veel te veel zout en bewerkt eten Geef mij maar goeie, niet bewerkte producten! Magoed, geen opvlamming ofzo daardoor gelukkig

Hallo Poepies

Ik wist heul niet dat dit bestond.

Keek net toevallig in LIF

@Gala en Enfermera
Heb het 5 december, lekker op sinterklaasdag dus
Stom Gala, dat het met jou niet zo goed gaat. Hopelijk kan je MDL arts je goed helpen. Hou ons op de hoogte!

Enfermera, goed dat bij jou wel rustig is Houden zo!!

@PSDB: heb je crohn/cu? toepasselijk welkomstbericht

quote:

Op maandag 7 november 2011 17:19 schreef Qwea het volgende:

[..]

Understatement. De pleuris wat is de winter altijd een kuttijd voor me.

Oke sorry Stom joh.

Voor iedereen waar het minder goed mee gaat!

quote:

Op woensdag 9 november 2011 19:15 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
Hallo Poepies

Ik wist heul niet dat dit bestond.

Keek net toevallig in LIF

Een nieuw poepje!! Guzelluggg

quote:

Op woensdag 9 november 2011 18:28 schreef Nothingwoman het volgende:
Meh, ik ben nu echt uit aan het kijken naar die coloscopie. Ik heb nu al meer dan een maand iedere dag flinke pijn en kramp. Ik hou het soms echt amper uit.

Jeetje dat is wel heftig, kun je er niet voor zorgen dat er spoed achter wordt gezet? Dat hebben ze toen bij mij gedaan omdat ik er ook zo veel last van had en toen hebben ze me gebeld zodra er een gaatje vrij was (als er iemand had afgebeld), toen kon ik met een week al terecht! Anders moet je nog een maand wachten, ik zou gewoon even naar je arts bellen dat het echt slecht gaat.

quote:

Op woensdag 9 november 2011 18:42 schreef Gala6183 het volgende:
Hier is het nog steeds enigszins knudde. "Gelukkig" moet ik maandag sowieso al naar de MDL-arts voor controle.

Hoe is het met de rest?

Waarom gaat het zo knudde dan? Hopelijk kan je MDL-arts iets voor je betekenen!

Bij mij gaat het aardig, net weer een spuit methotrexaat gezet. Is nog steeds raar om mezelf te moeten injecteren. In het begin doet het ook wel even pijn nog Ik ben gelukkig al een hele tijd niet meer aan de diarree geweest, al zit het nu wel vaak wat verstopt en gaat t op de wc niet heel makkelijk Zit nu weer aan de zakjes Volcolon, hopelijk gaat dat niet weer diarree opleveren! De buikpijn is wel iets aan het zakken voor mijn gevoel, dus wat dat betreft werkt de medicatie wel. Ik ben alleen nog zoooooooo moe, vooral de dag na het zetten van de spuit, morgen lig ik de hele dag voor pampus op de bank
Maar goed, al met al dus best positief

ik heb ziekte van crohn en prikkelbare darm syndroom. En ik sta op de wachtlijst voor een scopie want het gaat weer slechter met de dag. Heel erg moe echt nog te moe om boodschappen te doen en te koken bv. Lig nu wakker van de tra(p)ma(arl)dol maar wel zonder pijn vaak is het dan de volgende dag wat makkelijker als ik dat in neem in de avond. Sta op Humira maar de dosis is waarschijnlijk te laag. En heb al heel wat medicijnen geprobeerd allemaal.

quote:

Op dinsdag 8 november 2011 20:28 schreef Gala6183 het volgende:
Ik loop echt leeg! Zomaar opeens vanuit het niets! Ik vermoed dat mijn lunch (salade met tonijn) de boosdoener is. Die rook al een beetje raar.

Plassen uit je kont? Meh, dat vind ik altijd nasty Is het inmiddels al weer over?

@PSDB: welkom

quote:

Op woensdag 9 november 2011 18:42 schreef Gala6183 het volgende:
Hoe is het met de rest?

Hier gaat het eigenlijk nog steeds prima *klopt af*

Man & ik zijn nu wel bezig met zwanger worden, en dat betekent dat ik vanaf 20 weken geen Remicade meer mag. Dat vind ik wel een soort van eng. Mijn ervaring is dat ik zonder medicijnen heel snel weer heel ziek word

quote:

Op donderdag 10 november 2011 01:25 schreef PamSwynfordDeBeaufort het volgende:
ik heb ziekte van crohn en prikkelbare darm syndroom. En ik sta op de wachtlijst voor een scopie want het gaat weer slechter met de dag. Heel erg moe echt nog te moe om boodschappen te doen en te koken bv. Lig nu wakker van de tra(p)ma(arl)dol maar wel zonder pijn vaak is het dan de volgende dag wat makkelijker als ik dat in neem in de avond. Sta op Humira maar de dosis is waarschijnlijk te laag. En heb al heel wat medicijnen geprobeerd allemaal.

Hopelijk kunnen ze je dosering aanpassen dan & voel je je snel weer wat beter

Hier begint de hoge dosis prednison weer in te kicken. Ik heb last van moodswings , vreetaanvallen en creatieve ingevingen liefst tegen middernacht. Wat is het toch een kut medicijn.
Gisteren naar het ziekenhuis terug geweest om een potje af te leveren, nu afwachten of daar wat uit komt. Zal wel niet, want daar hebben ze nog nooit wat uit kunnen halen.
Volgende week weer bloedprikken en dan word ik over twee weken gebeld of die Prednison afgebouwd kan worden en een afspraak voor een CT-scan nodig is.



De pijn blijft. Na alles wat ik eet krijg ik een aanval. Ik zit letterlijk te wachten tot anderhalf uur na mijn eten tot ik zeker weet dat ik zonder problemen auto kan rijden.

Morgen ga ik het ziekenhuis bellen. Dit is niet leuk meer ik let heel erg op met wat ik eet.
Echt dingen waarvan ik weet dat ik normaal minimale klachten heb. En het is gewoon doorloop hierzo.

Ik wil de scopie
Het moet maar zo snel mogelijk

Sterkte PamSwynenz.
Ik hoop dat ze je snel kunnen inplannen, en je de juiste behandeling snel krijgt.

Hier gaat het wel beter met die 40 mg prednison per dag. Alleen word ik weer snel een soort hobbit, maar ik geef het gewoon op voor de rest van het jaar. Dat hoofd wordt niet meer normaal voorlopig.
Van mijn energie heb ik wel een stukje meer over dan verleden week. Toen was ik echt uitgeput als ik wat gedaan had. Dat valt nu wel mee.

Sterkte weer voor iedereen die het nodig heeft.

Dikke voor iedereen die pijn heeft.

Ik denk dat ik een voedselvergiftiginkje (vergiftigingetje?) had. Het gaat wel weer iets beter, hoewel ik nog steeds niet veel kan/wil eten.

Morgen moet ik bloed laten prikken voor mijn controle van maandag en daar baal ik een beetje van. Straks vinden ze weer afwijkende weetikveelwatvoor waarden doordat ik 2 dagen ziek was. De vorige keer was mijn bloedbeeld ook niet "zuiver" omdat ik een virus had en mijn huisarts ten onrechte prednison had voorgeschreven waar mijn MDL-arts niet blij mee was. Naja gezeur in de marge natuurlijk, want verder mag ik niet klagen.

quote:

Op donderdag 10 november 2011 21:53 schreef Sanne het volgende:
Sterkte PamSwynenz.
Ik hoop dat ze je snel kunnen inplannen, en je de juiste behandeling snel krijgt.

Hier gaat het wel beter met die 40 mg prednison per dag. Alleen word ik weer snel een soort hobbit, maar ik geef het gewoon op voor de rest van het jaar. Dat hoofd wordt niet meer normaal voorlopig.
Van mijn energie heb ik wel een stukje meer over dan verleden week. Toen was ik echt uitgeput als ik wat gedaan had. Dat valt nu wel mee.

Sterkte weer voor iedereen die het nodig heeft.

Sterkte

@Crohnjurist:
Ik vind het nog niet urgent genoeg, maar ik twijfel af en toe wel. Soms gaat het weer even goed, is het weer even rustig, maar het meerendeel van een dag heb ik pijn en kramp en voel ik me misselijk. Ik kijk het nog even aan denk ik zo
Dat van die obstipatie herken ik ook! Ik ben iemand met Crohn die echt weinig last heeft van diarree, maar ik heb vaak wel last van ontlasting die er met hard persen nog nauwelijks uitgaat. Supervreemd.. Hopelijk wordt het bij jou ook snel beter.

@Sanne:
Daarom ben ik zo huiverig voor prednison, ik haat het dat je dan opgezet en een bol hoofd etc hebt Maaaar: het werkt wel ontzettend goed. Mooi dat het helpt

@PSDB: heel veel sterkte! Hopelijk kunnen ze de scopie snel plannen! (haat aan wachtlijsten )

@Nothingwoman:
Heel veel sterkte met aankijken, maar trek wel op tijd aan de bel want het klinkt niet alsof het niet urgent genoeg is!

Alsof ik het heb opgeroepen had ik vanmiddag geen harde ontlasting, maar na flinke kramp in mijn buik kwam het er weer té makkelijk uit. Ik hoop dat het eenmalig was, want hoewel diarree soms beter voelt als obstipatie (dan komt er ten minste iets uit!), bij diarree heb ik wel weer vaker last van buikpijn!

@PSDB: al gebeld met het ziekenhuis? Veel sterkte in ieder geval!

@Prednison-verhaal
Ik denk dat ik er nooit meer aan hoef, om te kijken of ik Crohn had kreeg ik in eerste instantie Prednison, maar bij mij deed het niets goeds, alleen maar bijwerkingen en totaal geen resultaat qua minder pijn oid! Ik kreeg er ook vrij snel een dikke kop van, wat ben ik blij dat ik dat niet meer heb!

quote:

Op vrijdag 11 november 2011 16:56 schreef Crohnjurist het volgende:
@Nothingwoman:
Heel veel sterkte met aankijken, maar trek wel op tijd aan de bel want het klinkt niet alsof het niet urgent genoeg is!

Alsof ik het heb opgeroepen had ik vanmiddag geen harde ontlasting, maar na flinke kramp in mijn buik kwam het er weer té makkelijk uit. Ik hoop dat het eenmalig was, want hoewel diarree soms beter voelt als obstipatie (dan komt er ten minste iets uit!), bij diarree heb ik wel weer vaker last van buikpijn!

@PSDB: al gebeld met het ziekenhuis? Veel sterkte in ieder geval!

@Prednison-verhaal
Ik denk dat ik er nooit meer aan hoef, om te kijken of ik Crohn had kreeg ik in eerste instantie Prednison, maar bij mij deed het niets goeds, alleen maar bijwerkingen en totaal geen resultaat qua minder pijn oid! Ik kreeg er ook vrij snel een dikke kop van, wat ben ik blij dat ik dat niet meer heb!

heb paar keer gebeld en de ibd verpleegkundige was niet te bereiken.
Dan heb ik al geeneens meer zin om moeite te doen?
Kennen jullie dat ook?
Dat je er maar in berust voor het moment?