Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 2

quote:

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Gisteren een trieste dag gehad ...
Collegaatje van Petra heeft gisteren haar 7 weken oude zoontje verloren. Hij was geboren met een uniek soort kanker en heeft 7 weken lang gestreden voor zijn leven.
Helaas heeft hij de strijd verloren.

Ik heb gisteravond dus even een extra half uurtje boven ons meisje's bed gehangen, ik ben zo bang haar te verliezen

Wat triest, ud Zo'n ukkie dat helemaal geen kans heeft... Vreselijk. Dan besef je weer extra goed hoeveel je van je kind houdt

Wat een triest verhaal UD. Arm manneke en arme papa en mama
En ik herken je angst UD. Pas sinds Isis realiseer ik me echt hoe kwetsbaar leven is (en dan is zij nog vreselijk sterk en gezond gelukkig).

Bar, werken jullie al met gebaren voor de communicatie?

Hier trouwens veel nieuws. Na al het gedoe met de CIZ-aanvraag (uiteindelijk 2 aanvragen, maar da's een te lang verhaal) hebben we uiteindelijk 6 dagdelen behandeling groep toegewezen gekregen De dagdelen begeleiding helaas niet waardoor we eerst nog bang waren dat we alles logistiek niet rondkregen, maar dat kwam vanzelf goed. Er was namelijk meteen plek op de groep waar Isis voor bedacht was en nog op alle dagen ook Zo konden we dus kiezen welke dagen we wilden en waren we er logistiek ook meteen uit. Toen was het busvervoer ook ineens geregeld waardoor ze dus de laatste dag van augustus al op groep Nijntje is begonnen. Supersonisch ineens allemaal dus.
Gelukkig voelde ze zich daar meteen thuis en ze past ook goed in de groep (al is ze ruim de jongste). Verder is het vooral voor ons even wennen. Wennen aan zo'n wurmpie in die grote bus, aan overdracht via een schriftje etc. etc.
Omdat ze nu hierheen gaat, zijn we gisteren ook afscheid wezen nemen op het speelleergroepje en dat deed me toch ook wel wat. Het is een fijne groep ouders en kindjes en ik had ook echt een klik met de leidster. En het was onze eerste stap in instellings/hulpverleningsland en dat vond ik toen we begonnen daar ook wel heftig. Jammer dat het voorbij is dus, maar ook goed dat Isis nu zo ver is dat ze meer aankan

En gisteren was de dame ook nog jarig, 3 alweer

quote:

En gisteren was de dame ook nog jarig, 3 alweer

Gefeliciteerd!!!

Ben weer een paar dagen van slag denk ik, zulke gebeurtenissen zijn te triest voor woorden.

Gefeliciteerd, Jojo!

Fijn dat alles geregeld is. Weer een nieuwe fase ingegaan Wat goed dat het allemaal precies kon zoals jullie het graag wilden

UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 11:51 schreef _Bar_ het volgende:
UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.

Vergeet niet ook kindgebaren te maken als bal, auto, poes etc. Anders is het niet leuk/interessant voor Roy.

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 11:51 schreef _Bar_ het volgende:
UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.

Gebaren gebruiken wij hier thuis ook veel. Leander niet zo vaak als wij zouden willen maar ja. Buiten en op de psz gebruiken zo ook geen gebaren dus is eigenlijk ook wel logisch. Gelukkig merken we bij hem wel steeds meer vooruit gang in zijn taal. Hij gebruikt veel meer klanken en af en toe heeft ie zomaar ineens een woord. Van de week zei ie opeens baby. Daar zijn we al 6 maand mee bezig. Zodat ie straks als zijn broertje geboren is ook mee kan praten. En nu ineens zegt ie het. Ook meteen de hele dag door tegen alles en iedereen..
We merken dat ie andere woorden ook wel wil zeggen maar dat lukt hem echt niet. Hij komt vaak niet verder dan de eerste 2 letters.
Hij begrijpt wel alles wat we zeggen gelukkig. Hij heeft pas nog weer een test gehad en daarmee scoorde ie voor een 3 jarige. Dus dat scheeld echt.

klinkt goed jojogirl! en gefeliciteerd nog

ud, zulke dingen zijn zo vreselijk

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 12:03 schreef Asyniur het volgende:

[..]

Vergeet niet ook kindgebaren te maken als bal, auto, poes etc. Anders is het niet leuk/interessant voor Roy.

ik weet het, was nog opzoek gegaan hier naar een boek, maar helaas, en bestellen werd lastig wist geen titel uit mijn hoofd.

http://www.gebarencentrum.nl/woordenboek.asp?color=y&idrelease=31

@Bar heb je iets aan deze link, typ het woord links in en het gebaar verschijnt op video.

@UD ik krijg van zulke dingen ook altijd een knoop in mijn maag, sterkte!

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 13:09 schreef agenda het volgende:
@UD ik krijg van zulke dingen ook altijd een knoop in mijn maag, sterkte!

Dank!

Bar, wij hebben thuis 2 gebarenwoordenboeken voor kinderen. Die hebben lekker duidelijke plaatjes en een inhoud die ook op kinderen gericht is. Ze zijn te bestellen bij het Gebarencentrum.

https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0

Wij zijn ook begonnen met het boek: Babygebaren. Hoe makkelijk wil je het hebben. Ik heb hem nu uitgeleend aan een vriendin anders had ik je het wel op willen sturen!

quote:

Op vrijdag 16 september 2011 14:54 schreef Jojogirl het volgende:
Bar, wij hebben thuis 2 gebarenwoordenboeken voor kinderen. Die hebben lekker duidelijke plaatjes en een inhoud die ook op kinderen gericht is. Ze zijn te bestellen bij het Gebarencentrum.

https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0

Thx ik ga ze zeker bestellen!
@Nicole ook bedankt voor je titel

Ladies, er is ook ergens diep verstopt een kindergebarentopic. Dit zijn handige tips voor in dat topic.

UD, wat ontzettend erg. Sterkte.

Jojo nog van harte gefeliciteerd met de verjaardag van je grote kleine!
Fijn dat 't zo lekker gaat op d'r nieuwe plekje!

Even een update van mijn kant...

Meisje is eergisteren aan haar 3e opeenvolgende antibioticakuur begonnen.
Wegens de Purpura van afgelopen zomer moet er elke maand urine ingeleverd worden en een aantal weken terug was het dus niet goed. Wat bloed erin en teveel witte bloedlichaampjes.
Antibioticakuur 1, na 10 dagen geen verandering. Kuur 2, een sterkere. Dinsdag dus weer urine ingeleverd en die zag er dus ook niet goed uit. Nieuwe kuur (nr. 3). Urine is opgestuurd naar een lab en dan wordt het verder uitgezocht.
Ik hoop toch zo dat ze geen nierproblemen gaat krijgen.
Ze vermoeden een blaasontsteking, maar het onderzoek zal dat wel uitwijzen.
Uitslag was net nog niet binnen, kan pas dinsdag op z'n vroegst weer bellen. Maandag hebben ze hier Tag der Einheit.

Voor de rest gaat het prima met haar, ze heeft er gelukkig geen last van (dat we merken).
Donderdag gaan we voor een 3-uur durende audiologisch onderzoek naar Münster. Hoop dat ze nu wel uit kunnen vinden of ze wel of niet hoort. Daarna kan ook de logopediste en eventueel een ergotherapeute ingeschakeld worden. (zal ze echt wel nodig hebben, aangezien ze niet wil/kan drinken)

Zelf hebben we nog een citytrip naar Praag in het vooruitzicht, half oktober. Lekker even 4 dagen zonder de kids wat anders doen.

Krijgt ze een BERA test in het ziekenhuis UD? Ze meten het gehoor dan met plakkers op het hoofd, zo zien ze of de hersenen reageren.

@UD Ik hoop echt voor je dat het allemaal meevalt en het geen nierproblemen zijn.

Stan is gister door de (kinder)cardioloog goedgekeurd en heeft geen open ductus botalli (ader tussen hart en longen die na de geboorte dient af te sterven) zoals mijn vrouw wel had. Verder gaat alles rustig en ontwikkeld onze stunt piloot zich erg goed.

quote:

Op vrijdag 30 september 2011 15:28 schreef agenda het volgende:
Krijgt ze een BERA test in het ziekenhuis UD? Ze meten het gehoor dan met plakkers op het hoofd, zo zien ze of de hersenen reageren.

Ik denk het wel, al zal het misschien hier in het duits wat anders heten. Maar ik hoop wel dat ze die test gaan doen. Dat lijkt me dé test voor haar.

Jeetje UD haar 3de ab kuur, gelukkig gaat het verder wel goed met haar, veel s6 morgen met de test!

Refro wat een opluchting moet dat geweest zijn, en lekker op het gemak verder ontwikkelen.

quote:

Op woensdag 5 oktober 2011 15:44 schreef _Bar_ het volgende:
Jeetje UD haar 3de ab kuur, gelukkig gaat het verder wel goed met haar, veel s6 morgen met de test!

Dank, we hebben er zin in morgen! Werd maandag er nog over gebeld door de audiologische kliniek, we worden om 14:00 verwacht en ze hebben dan de rest van de middag tijd voor ons.

Urine is gister terug gekomen en niets verontrustend gelukkig. Ze houden het op een blaasontsteking. Kuur loopt nog 3 dagen en dan zeker weer testen!
Thijs begint alleen wel nu te donderen, die hoest zich de longen uit het lijf. Denk dat hij net als eind vorig jaar een longontsteking heeft. Morgen ook maar even naar laten luisteren.

UD succes morgen en beterschap voor Thijs.

beterschap UD. succes morgen! hopelijk komt er iets uit waar jullie wat mee kunnen

en refro, wat heerlijk dat alles goed was bij de kindercardio

UD, gaat het testen dan toch door als ze ziek is?
_{ik test zelf nooit mensen (ouderen) als ze ziek zijn}

quote:

Op donderdag 6 oktober 2011 08:32 schreef Asyniur het volgende:
UD, gaat het testen dan toch door als ze ziek is?
_{ik test zelf nooit mensen (ouderen) als ze ziek zijn}

Ze heeft een blaasontsteking met antibiotica. Ik ga er vanuit dat dat voor het gehoor niets uit maakt.
Ze heeft geen verhoging, grieperigheid of iets dergelijks etc.
Als je op verkouden doelt, of "Schnuppfen" zoals ze dat hier bedoelen, dat is ze eigenlijk bijna altijd. Als dat al niet zou mogen, dan werd het voor ons praktisch onmogelijk een afspraak te plannen (wachttijden 3+ maanden).

quote:

Op donderdag 6 oktober 2011 09:14 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Ze heeft een blaasontsteking met antibiotica. Ik ga er vanuit dat dat voor het gehoor niets uit maakt.
Ze heeft geen verhoging, grieperigheid of iets dergelijks etc.
Als je op verkouden doelt, of "Schnuppfen" zoals ze dat hier bedoelen, dat is ze eigenlijk bijna altijd. Als dat al niet zou mogen, dan werd het voor ons praktisch onmogelijk een afspraak te plannen (wachttijden 3+ maanden).

Van een blaasontsteking kun je wel wat suffer zijn en slechter presteren. Maar goed, ik werk met een andere doelgroep en andere testen (geen gehoortesten).
Ik doel niet op verkouden

quote:

Op donderdag 6 oktober 2011 09:33 schreef Asyniur het volgende:

[..]

Van een blaasontsteking kun je wel wat suffer zijn en slechter presteren.

Dat zal inderdaad wel ja, maar of het slechter presteren merkbaar is bij ons meisje???
Wij merken wel dat ze niet 100% fit is (100% fit komt echt nauwelijks voor), maar een ander merkt dat echt niet.
We zien wel, vorige test was een fiasco dus dit kan alleen maar beter gaan.

Hoe is het gegaan UD?

quote:

Op donderdag 6 oktober 2011 22:47 schreef _Bar_ het volgende:
Hoe is het gegaan UD?

Goed, erg goed zelfs! Was een lange zit, om 12:10 bij huis weg gereden en om 19:34 weer thuis.
Begonnen met dezelfde hoortest als vorige keer, dus in een geluidkamer met allemaal geluidjes links en recht, hard en zacht. Dit ging aardig goed, ze reageerde zelfs iets, zij het minimaal.
Daarna naar de logopediste geweest voor haar mondmotoriek en eettechniek. Hier heeftz e gegeten, proberen te drinken, noem maar op. Hier gaan we dus echt flink mee aan de gang. Ze kan namelijk niet zelf eten "happen", alleen maar gepureerd voedsel kan ze eten. Ze drinkt zelf ook niet, dus hier gaan we ook aan werken. Kortom, met logopedie kunnen we heel wat behalen, dat wilden we zelf graag ook. Therapie eerst voor 10 uur voorgeschreven, maar dat wordt wel wat meer.
Na de logopediste heeft meisje een BERA-screening gehad, dus nog niet de volledige BERA test.
Geluid komt aan, maar ze blijkt dus ver onder het normaal te liggen, dat was duidelijk te zien, onder de 25%, zowel links als rechts. Aangezien dit nog maar eens screening was en er aanleiding is, gaan we dus nu de uitvoerige BERA test plannen. Dit moet onder narcose gebeuren, helaas.
Tevens heeft ze vocht achter haar trommelvliezen, dus ze krijgt buisjes. Ze hoort dus echt "onder water" achtig. Erg bedompt.
Er wordt dus een opname gepland waar ze haar onder narcose brengen, buisjes ("Paukenröhrchen" auf Deutsch) in haar oren gezet. Dan wordt direct de BERA test gedaan en aansluitend worden er afdrukken voor eventuele gehoorapparaatjes gemaakt.

Klinkt allemaal dramatisch misschien, maar voor meisje is dit echt goed nieuws!
Wij hadden al het vermoeden dat ze slecht hoort, aangezien ze veel naar je lippen kijkt als je tegenover haar zit en tegen haar praat. Gisteren werd het dusbevestigd en er is wat aan te doen!

Meisje heeft het gisteren zo enrom goed gedaan gisteren. Ondanks dat ze gewoon totaal niet fit is, werkte ze overal prima mee. Op de terugweg een beetje jammerig, maar ze was ook zoooo moe en kon de slaap niet meer vatten. Uiteindelijk op de Autobahn werd ze rustig, viel in slaap en heeft tot vanochtend 07:00 aan een stuk doorgeslapen.


_{leuk dat ze altijd aandacht van kleine kinderen krijgt, altijd bijzonder om te zien}

Grüsse!!!

Dat vindt ze vast hartstikke leuk ook, dat andere kindjes komen kijken bij haar
En als ze dat nou allemaal in 1x doen als ze dan toch onder narcose moet dan is ze er mooi gelijk klaar mee.
Mijn oudste heeft 2 dagen terug buisjes gekregen, had ook oren vol water. En nu blijkt pas wat ie allemaal gemist en niet gehoord heeft. Dat viel me best tegen eigenlijk, ik dacht dat het wel een beetje meeviel omdat hij op school wel goed presteert, maar knakkertje hoorde echt een boel niet.

Inderdaad super dat ze alles in een keer doen. Ze zetten er vanuit het audiologisch centrum ook druk achter dat het allemaal snel gaat gebeuren.
Die zien de ernst van de situatie ook goed in.

Meisje is dus vanaf haar geboorte bijna doof. Wat zal ze geremd zijn in haar ontwikkeling zeg.
Ze maakt nu alleen nog maar wat oerkreten, zoals een doof geboren persoon maakt. Als ze dus straks kan horen, zal misschien ook wel gaan praten. Wie weet???

Goeie vooruitzichten!

klinkt goed UD en fijn dat ze er haast van willen maken, en dat ze alles op 1 dag gaan doen.
Heel fijne vooruitzichten

Dat gaat de goede kant op voor jullie UD!
Nu nog zorgen dat ze van die lelijke infectie afkomt en dan is het 'helemaal' oke

@ UD hopelijk gaat het met hoorapparaatjes een stuks beter. Succes met de BERA test.

quote:

Op vrijdag 7 oktober 2011 12:08 schreef Asyniur het volgende:
Dat gaat de goede kant op voor jullie UD!
Nu nog zorgen dat ze van die lelijke infectie afkomt en dan is het 'helemaal' oke

quote:

Op vrijdag 7 oktober 2011 13:15 schreef agenda het volgende:
@ UD hopelijk gaat het met hoorapparaatjes een stuks beter. Succes met de BERA test.

quote:

Op vrijdag 7 oktober 2011 11:54 schreef _Bar_ het volgende:
klinkt goed UD en fijn dat ze er haast van willen maken, en dat ze alles op 1 dag gaan doen.
Heel fijne vooruitzichten

quote:

Op vrijdag 7 oktober 2011 11:34 schreef RockabeIIa het volgende:
Goeie vooruitzichten!

Dank!
Goede berichten zijn ook wel eens een keer fijn.

quote:

Op vrijdag 7 oktober 2011 11:25 schreef ueberduitser het volgende:
Inderdaad super dat ze alles in een keer doen. Ze zetten er vanuit het audiologisch centrum ook druk achter dat het allemaal snel gaat gebeuren.
Die zien de ernst van de situatie ook goed in.

Meisje is dus vanaf haar geboorte bijna doof. Wat zal ze geremd zijn in haar ontwikkeling zeg.
Ze maakt nu alleen nog maar wat oerkreten, zoals een doof geboren persoon maakt. Als ze dus straks kan horen, zal misschien ook wel gaan praten. Wie weet???

Ohw wat eigenlijk heel goed nieuws zeg, wie weet gaat ze straks met sprongen vooruit en gaat ze hopenlijk de oren van jullie hoofd babbelen.

Zo ik ga weer in meeleesstand

quote:

Op vrijdag 7 oktober 2011 13:52 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

[..]

[..]

[..]

Goede berichten zijn ook wel eens een keer fijn.

gewoon heel tof dat er iets fixbaars is

Hadden we echt ook even nodig!
Volgende week donderdag gaan we samen naar Praag, een paar dagen eruit, zonder kids. Er even helemaal uit, voor het eerst sinds de geboorte van meisje. Uitslag van gisteren en de vooruitzichten zorgen er in ieder geval al voor dat we wat ontspanner weg gaan.

dan wens ik jullie alvast een fijne tijd samen in Praag!

Veel plezier en ontspanning met jullie beidjes in Praag !

UD veel plezier in Praag.

Dank allen, hebben er zin in!

Het is ons ook gewoon niet gegund he?

Thijs werd zondagavond ineens schreeuwend wakker van de oorpijn. Maandag dus naar de Kinderartzt en ja hoor, oorontsteking. Antibioticakuurtje. Hij is inmiddels aardig opgeknapt en dat gaat goed.
Dat was "even" stress, maar gisteren begon meisje ook opeens weer. Ze was in het weekend al niet helemaal fit, maar van maandag op dinsdag had ze bijna niet geslapen, veel schreeuwen van pijn, totaal niet goed. Gisterochtend niet eten, passief en koorts tussen de 38 en 40,2.
Bezoekje Kinderartzt dus maar weer. Alles lijkt goed, enige mogelijkheid is een blaasontsteking of een nierbekkenontsteking. Dus vannacht weer urine opvangen en dat hebben we vanochtend ingeleverd. Ik schrok er eigenlijk van hoe rood het was, was net lichte ranja.
Heb net gebeld en het is dus inderdaad niet goed, het is inmiddels al doorgestuurd naar een lab voor verder onderzoek. En uiteraard krijgt ze weer een antibioticakuur, nr. 4 inmiddels.
Kids zijn inmiddels bij opa en oma, omdat wij dus een paar dagen er tussenuit gaan.

Na deze kuur is de maat voor ons vol, het zal hierna nog wel niet goed zijn, dus als we terug zijn gaan we maatregelen treffen, naar het ziekenhuis dus.

We gaan wel weg, maar ik zijn ook zo weer thuis als het me niet zint.

sterkte UD

ik hoop dat er geen noodgevallen zijn en dat jullie toch ff een paar daagjes bij kunnen tanken. let op jullie zelf he! want jullie moeten het allemaal ook volhouden

Jeetje UD, het zit jullie zeker niet mee. Veel sterkte en ik hoop dat jullie toch nog een beetje kunnen geniet in Praag.

quote:

Op woensdag 12 oktober 2011 10:02 schreef simmu het volgende:
sterkte UD

ik hoop dat er geen noodgevallen zijn en dat jullie toch ff een paar daagjes bij kunnen tanken. let op jullie zelf he! want jullie moeten het allemaal ook volhouden

Ik was redelijk ontspannen met het reisje in het vooruitzicht, maar merk dat ik nu zo enorm gespannen ben, dat ik inderdaad op mezelf moet letten en er niet aan onderdoor ga.

Nu even een paar uurtjes werken, toch even de gedachten op wat anders.

Jeetje UD wat een pech weer, hopelijk kunnen jullie toch wat ontspannen