Gisteren een trieste dag gehad ...quote:Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Gefeliciteerd!!!quote:En gisteren was de dame ook nog jarig, 3 alweer
Vergeet niet ook kindgebaren te maken als bal, auto, poes etc. Anders is het niet leuk/interessant voor Roy.quote:Op vrijdag 16 september 2011 11:51 schreef _Bar_ het volgende:
UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.
Gebaren gebruiken wij hier thuis ook veel. Leander niet zo vaak als wij zouden willen maar ja. Buiten en op de psz gebruiken zo ook geen gebaren dus is eigenlijk ook wel logisch. Gelukkig merken we bij hem wel steeds meer vooruit gang in zijn taal. Hij gebruikt veel meer klanken en af en toe heeft ie zomaar ineens een woord. Van de week zei ie opeens baby. Daar zijn we al 6 maand mee bezig. Zodat ie straks als zijn broertje geboren is ook mee kan praten. En nu ineens zegt ie het. Ook meteen de hele dag door tegen alles en iedereen..quote:Op vrijdag 16 september 2011 11:51 schreef _Bar_ het volgende:
UD wat ontzettend triest en oneerlijk
Jojo supergoed, en van harte gefeliciteerd
We werken een beetje met gebaren, eten,drinken,slapen, autorijden,fietsen,lopen.
ik weet het, was nog opzoek gegaan hier naar een boek, maar helaas, en bestellen werd lastig wist geen titel uit mijn hoofd.quote:Op vrijdag 16 september 2011 12:03 schreef Asyniur het volgende:
[..]
Vergeet niet ook kindgebaren te maken als bal, auto, poes etc. Anders is het niet leuk/interessant voor Roy.
Dank!quote:Op vrijdag 16 september 2011 13:09 schreef agenda het volgende:
@UD ik krijg van zulke dingen ook altijd een knoop in mijn maag, sterkte!
Thx ik ga ze zeker bestellen!quote:Op vrijdag 16 september 2011 14:54 schreef Jojogirl het volgende:
Bar, wij hebben thuis 2 gebarenwoordenboeken voor kinderen. Die hebben lekker duidelijke plaatjes en een inhoud die ook op kinderen gericht is. Ze zijn te bestellen bij het Gebarencentrum.
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
https://veiligbetalen.geb(...)grp=P2400&docenten=0
Ik denk het wel, al zal het misschien hier in het duits wat anders heten. Maar ik hoop wel dat ze die test gaan doen. Dat lijkt me dé test voor haar.quote:Op vrijdag 30 september 2011 15:28 schreef agenda het volgende:
Krijgt ze een BERA test in het ziekenhuis UD? Ze meten het gehoor dan met plakkers op het hoofd, zo zien ze of de hersenen reageren.
Dank, we hebben er zin in morgen! Werd maandag er nog over gebeld door de audiologische kliniek, we worden om 14:00 verwacht en ze hebben dan de rest van de middag tijd voor ons.quote:Op woensdag 5 oktober 2011 15:44 schreef _Bar_ het volgende:
Jeetje UD haar 3de ab kuur, gelukkig gaat het verder wel goed met haar, veel s6 morgen met de test!
Ze heeft een blaasontsteking met antibiotica. Ik ga er vanuit dat dat voor het gehoor niets uit maakt.quote:Op donderdag 6 oktober 2011 08:32 schreef Asyniur het volgende:
UD, gaat het testen dan toch door als ze ziek is?
ik test zelf nooit mensen (ouderen) als ze ziek zijn
Van een blaasontsteking kun je wel wat suffer zijn en slechter presteren. Maar goed, ik werk met een andere doelgroep en andere testen (geen gehoortesten).quote:Op donderdag 6 oktober 2011 09:14 schreef ueberduitser het volgende:
[..]
Ze heeft een blaasontsteking met antibiotica. Ik ga er vanuit dat dat voor het gehoor niets uit maakt.
Ze heeft geen verhoging, grieperigheid of iets dergelijks etc.
Als je op verkouden doelt, of "Schnuppfen" zoals ze dat hier bedoelen, dat is ze eigenlijk bijna altijd. Als dat al niet zou mogen, dan werd het voor ons praktisch onmogelijk een afspraak te plannen (wachttijden 3+ maanden).
Dat zal inderdaad wel ja, maar of het slechter presteren merkbaar is bij ons meisje???quote:Op donderdag 6 oktober 2011 09:33 schreef Asyniur het volgende:
[..]
Van een blaasontsteking kun je wel wat suffer zijn en slechter presteren.
Goed, erg goed zelfs! Was een lange zit, om 12:10 bij huis weg gereden en om 19:34 weer thuis.quote:
quote:Op vrijdag 7 oktober 2011 12:08 schreef Asyniur het volgende:
Dat gaat de goede kant op voor jullie UD!
Nu nog zorgen dat ze van die lelijke infectie afkomt en dan is het 'helemaal' oke
quote:Op vrijdag 7 oktober 2011 13:15 schreef agenda het volgende:
@ UD hopelijk gaat het met hoorapparaatjes een stuks beter. Succes met de BERA test.
quote:Op vrijdag 7 oktober 2011 11:54 schreef _Bar_ het volgende:
klinkt goed UD en fijn dat ze er haast van willen maken, en dat ze alles op 1 dag gaan doen.
Heel fijne vooruitzichten
Dank!quote:
Ohw wat eigenlijk heel goed nieuws zeg, wie weet gaat ze straks met sprongen vooruit en gaat ze hopenlijk de oren van jullie hoofd babbelen.quote:Op vrijdag 7 oktober 2011 11:25 schreef ueberduitser het volgende:
Inderdaad super dat ze alles in een keer doen. Ze zetten er vanuit het audiologisch centrum ook druk achter dat het allemaal snel gaat gebeuren.
Die zien de ernst van de situatie ook goed in.
Meisje is dus vanaf haar geboorte bijna doof. Wat zal ze geremd zijn in haar ontwikkeling zeg.
Ze maakt nu alleen nog maar wat oerkreten, zoals een doof geboren persoon maakt. Als ze dus straks kan horen, zal misschien ook wel gaan praten. Wie weet???
quote:Op vrijdag 7 oktober 2011 13:52 schreef ueberduitser het volgende:
[..]
[..]
[..]
[..]
Goede berichten zijn ook wel eens een keer fijn.
Ik was redelijk ontspannen met het reisje in het vooruitzicht, maar merk dat ik nu zo enorm gespannen ben, dat ik inderdaad op mezelf moet letten en er niet aan onderdoor ga.quote:Op woensdag 12 oktober 2011 10:02 schreef simmu het volgende:
sterkte UD
ik hoop dat er geen noodgevallen zijn en dat jullie toch ff een paar daagjes bij kunnen tanken. let op jullie zelf he! want jullie moeten het allemaal ook volhouden
Jazeker, zitten altijd in ons achterhoofd. Geweldige stad trouwens...quote:Op donderdag 13 oktober 2011 18:47 schreef lady-wrb het volgende:
zitten jullie niet met je hart en hoofd bij de kids?
het lijkt met zo moeilijk om in jullie situatie een tijdje "echt" weg te zijn
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Kids hebben het super gehad bij opa en oma, meisje is goed te pas, uitslag urine is helaas nog niet binnen. We moeten toch eerst de kuur afmaken voordat we weer verder kunnen.
Hee dat is goed nieuws, nu hopen dat MEE er de vaart ook een beetje in houdt.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 16:20 schreef _Bar_ het volgende:
mooie foto's UD
MEE intake is geweest, Rapport word opgemaakt,besproken met ons,en daarna word dat rapport besproken in het team binnen MEE, en dan een plan uitgewerkt.
Volgende week komt ze nog eens terug, om te observeren. Mits Roy goed te pas is en al thuis is.
En ze gaat een keer kijken op het kdv.
Verder krijgen we begeleiding om Roy meer te stimuleren en op de juiste manier te spelen.
We gaan hem behandelen aan de hand van de geschatte leeftijd die Cos geconstateerd heeft, en dat is 9 maand.
Er gebeurd gewoon nu wat
Bar overleg daar vooral ook even over met de neuroloog/kinderarts.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 21:34 schreef _Bar_ het volgende:
Heeft hier trouwens iemand ervaring met van die matjes die een alarm geven als er iets met je kind gebeurd ?
Omdat de meeste insulten van Roy tijdens slapen optreden leek dat ons wel een fijn idee, want over de babyfoon hoor je het ook niet altijd even duidelijk.
Morgen ga ik overgens ook naar vragen bij de ka, of dat een optie zou zijn.
Wellicht dat een camera systeem wel zou kunnen. Er is vast een model waarbij de tijd in te stellen dat er beweging moet zijn voordat hij alarm slaat. Of je zoiets zou willen is natuurlijk een andere vraag. Ik zal vandaag hier op het werk eens met de netwerk camera's spelen om te kijken of ik zo'n soort instelling kan vinden. Als er cameras gebruikt worden om gedrag van kippen te volgen, varkens te wegen of te kijken of zeugen aan het werpen zijn, moet zoiets ook wel lukken.quote:Op donderdag 20 oktober 2011 21:52 schreef _Bar_ het volgende:
die snoertjes is nu al een probleem in het ziekenhuis, Roy trekt alles telkens los, men wacht nu tot hij slaapt.
Thx in elk geval voor je bijdrage.
@Reilan nou graag hoe meer info hoe beter, want er moet toch wat op te verzinnen zijn.
Ik heb (beroepsmatig) ervaring met deze mat. Het lastige is het instellen. Je kan instellen wanneer de mat gaan registeren, zowel de tijd als de intensiteit. Het is wel een gepuzzel om hem goed af te stellen. Ook als iemand zeer onrustig slaapt, kan de mat wat eerder afgaan.quote:Op vrijdag 21 oktober 2011 11:06 schreef _Bar_ het volgende:
Epimat kwamen ze hier mee, word uitgezocht in elk geval.
Is een hele grote stap, maar de huidige situatie laat het maar weer zien dat het wel nodig is te stoppen.quote:Op maandag 24 oktober 2011 08:23 schreef lady-wrb het volgende:
dat is een enorme stap, lijkt me, ud.
stoppen met werken om voor jullie meisje te kunnen zorgen.
aan de ene kant fijn, aan de andere kant geeft ze ook een stukje voor zichzelf op
kunnen ze niet keuren in het ziekenhuis dan?
bovendien, als ze in het ziekenhuis ligt, is het toch duidelijk dat het niet goed met haar gaat? en dat ze in die hogere pflegestufe moet komen?
Goed te lezen dat het allemaal wel redelijk gaat. Hij zal echt wel een tijd nodig hebben de schade in te halen, dat is wel duidelijk.quote:Op maandag 24 oktober 2011 08:51 schreef lionessa het volgende:
Jeetje UD. In Nl komt het CIZ ook thuis kijken en moet je ook boven de normale zorg zitten. Ik heb ook veel moeten praten, om genoeg geld te krijgen. Hij kon vedorie niet eens zelf naar de wc en eten en drinken ed. Hij was ondertussen 11. Ook kreeg hij een hele berg medicijnen, maar ja, hij had kanker en ze wisten niet hoe het ging lopen, dus wilde ze in eerste instantie geen geld geven, juist omdat hij in de behandelingen zat. Gelukkig heeft de arts toen wel een brief geschreven en onze tussenpersoon ook alles goed geformulierd op papier, zodat het uiteindelijk wel is gelukt. Maar je krijgt het dan maar weer voor een tijdje en daarna moet je weer een herindicatie. 6 Weken van tevoren, terwijl je geen ideee hebt hoe het gaat lopen. Dat ging uiteindelijk ook weer goed en na een tijd toen hij geen/weinig zorg meer nodig had heb ik alles gestopt. Dat was teveel administratief gedoe en het kon toen ook weer financieel.
Ik hoop echt voor jullie dat het lukt, maar naar mijn idee moet dat wel kunnen. Ze heeft nu eenmaal veel meer zorg nodig dan een ander kind. Ook moet je goed aangeven als je er 's nachts regematig uitmoet. Dat telt ook, omdat met haar leeftijd dat niet zo vaak meer zou moeten.
Bij ons gaat het nu redelijk goed. We zijn afgelopen donderdag naar de dierentuin geweest, net als 2 jaar geleden in de herstvakantie toen we hadden gehoord dat ons zoontje een tumor in zijn hoofd had en hij wel in het ziekenhuis lag, maar wel overdag naar buiten mocht, mits we redelijk in de buurt blijven. Dat gaf wel een beetje gemengde gevoelens.
Voor de rest heeft hij het best lastig op school. Hij krijgt zijn werk niet af, omdat hij door alle bestralingen en chemo's trager is geworden en zijn concentratie is slecht. Hij krijgt nu concerta, maar dat duurde best lang voordat hij dat kon krijgen, omdat hij nogal heftig op de bijwerkingen reageerde dus de dosis moest langzaam opgebouwd worden.
Hij moet nu thuis heel veel doen. Dat lukt hem niet zonder begeleiding, dus ik ben zo goed als iedere dag een uur met hem bezig met zijn huiswerk, plus in het weekend nog aardig wat uren. Dat is best heftig en ik hoop dat dat beter gaat worden.
Ook kan hij naar mijn idee niet zo goed meer leren, vandaar dat daar ook heel veel tijd in gaat zitten.
Ook raakt hij snel in paniek, omdat hij dan het overzicht kwijt is en hij is een ontzettende perfectionist, dus 7 ens zijn echt niet goed genoeg. Daarnaast is het ook nog zo dat de rest van de klas hogere cijfers haalt, waardoor hij zich nog rotter voelt. Wij zijn ondertussen alleen maar blij met zulke goede cijfers.
De laaste MRI was goed. Ook zijn zijn hormonen gecontroleerd en tot nu toe is alles goed. Wel is zijn groeihormoon aan de lage kant, maar daar doen ze nog niets aan. Volgend jaar wordt het weer gecontroleerd. Ik baal er wel een beetje van dat ze nog niets doen, want hij is nu 13 en pas 1.36 m. Dat is toch wel heel erg klein, maar ja.
Dat is het allerbelangrijkste! Hij zal er zelf nog wel te jong voor zijn, dat komt nog wel.quote:Op maandag 24 oktober 2011 10:03 schreef lionessa het volgende:
Voorlopig zijn we al erg blij dat hij er nog is.
Dat is goed nieuws, als het treintje maar eenmaal rijdt!quote:Op dinsdag 25 oktober 2011 13:26 schreef _Bar_ het volgende:
Jeetje het gaat snel ineens, ons contact persoon van mee belde om een afspraak te maken met een epilepesie deskundig. 21 november al.
Zo fijn dit.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |