(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 21

En toen ging de deurbel ...

Ze heeft kennis gemaakt en Kim wordt om 7.45 opgehaald. Zoals ik al tegen Djeez zei, het komt heus wel goed!

Fijn Ingrid. Veel plezier Kim maandag op school.

Wat netjes dat ze zich komen voorstellen. Ik heb door mijn werk op het logeerhuis veel te maken met de busjes, maar tot nu toe is er nooit iemand zich van te voren komen voorstellen.

Wij horen hier weer helemaal thuis. Vandaag weer een nieuw gesprek gehad over Job en nu hebben ze toch de diagnose autisme vastgesteld. Verder niet zo'n hoopgevend gesprek. Job is nu 5 maanden op het UMC en alle inzet van iedereen heeft eigenlijk tot maar weinig verbetering geleid. Vooral op school gaat het heel moeilijk.

Er is nu afgesproken dat hij in ieder geval tot eind oktober blijft en dan wordt er weer verder gekeken. Inmiddels hebben we wel een mogelijke school voor hem gevonden waar we vrijdag kunnen kennismaken. Als het goed is krijgen we 21 september uitsluitsel over ons indicatieverzoek voor een rec 4 school. En dan moeten we met zijn allen heel zorgvuldig de overgang naar zijn nieuwe school gaan begeleiden. Als dat dan allemaal eind oktober goed gaat dan kunnen we over naar huis gaan, gaan nadenken.

Oh Livelink, al 5 maanden? Wat gaat dat snel!
Jammer zeg, dat je het gesprek als weinig hoopgevend hebt ervaren. Maar ik denk dat zo'n rec (niet cluster?) 4 school hem wel heel goed zal doen. Die hangt van structuur en voorspelbaarheid aan elkaar! En het lijkt me hoogst onwaarschijnlijk als Job daar geen indicatie voor zou krijgen.
Ik zag laatst een foto van Job voorbij komen in het andere topic. Wat een heerlijk snoetje!

Ingrid, mooi dat het nu met de taxi geregeld is. Fijn dat het Kim bevalt op haar nieuwe school (las ik ook al in het andere topic!).

In Utrecht heet dat kennelijk Rec 4
Ik weet ook niet waarom het daar anders is dan in de rest van het land. Maar het is hetzelfde als cluster 4 inderdaad.

Ik kan me ook niet voorstellen dat Job de indicatie niet zou krijgen, maar je weet maar nooit.

quote:

Op dinsdag 6 september 2011 19:14 schreef livelink het volgende:

Ik kan me ook niet voorstellen dat Job de indicatie niet zou krijgen, maar je weet maar nooit.

Nee, je weet maar nooit tegenwoordig. Maar hopelijk maak je je daar niet al te veel zorgen over. Het lijkt me écht sterk (en schandalig) als een kind als Job er niet naartoe zou mogen volgens dit kabinet.
De school waar Job tot nu toe zat heeft toch een dossier opgebouwd? Met alle interventies die zij hebben gepleegd? En alles waar zij met hem tegenaan zijn gelopen? Ook de bevindingen het UMC hebben een forse vinger in de pap lijkt me.
Spannend, vrijdag kennismaken. Ik hoop dat het goed voelt.

5 maanden alweer livelink? Wat lang al, en aan de andere kant lijkt het nog zo kort..

5 maanden... mag ik zo brutaal zijn om te vragen of het rust heeft gebracht dat Job niet thuis is doordeweeks? Merk je iets aan Katja, ben je zelf meer tot rust gekomen?

als het te persoonlijk is zeg het maar hoor, dan haal ik de vraag weg.

Ja, het heeft rust gebracht. Het heeft ons tijd gegeven om zelf thuis ook de zaken op orde te krijgen. Als gezin ging het helemaal mis met ons en dat proces is tot stoppen gebracht. J. en ik hebben ontzettend veel geleerd en dat hadden we niet gekund in de situatie zoals die was. We hebben echt de tijd gekregen en ook gebruikt om ervoor te zorgen dat het ook in de toekomst goed blijft gaan. Neemt niet weg dat we vandaag wel besproken hebben dat wij als ouders wel hulp moeten blijven houden als Job weer thuis is. Sterker nog, als voorwaarde is gesteld dat we hulp moeten hebben geregeld voordat hij weer naar huis kan.
Ik kan daar nu wel mee omgaan, het feit ligt er gewoon dat we die hulp nodig hebben.

Maar nu willen we eigenlijk allemaal (ook Katja) graag dat hij weer snel thuis komt. Daar zijn we nu ook wel weer aan toe.

Bedankt voor je eerlijke antwoord. Mooi en fijn dat het jullie zoveel heeft gebracht, dat het niet alleen Job is die op weg is geholpen.

Livelink 5 maanden al, wat gaat dat snel. Ik hoop dat het kennismakingsgesprek goed gaat. Op een cluster 4 school is hij vast goed op zn plek.

Kim is helemaal van slag nu met slapen. Komt denk ik door de indrukken allemaal en de taxi.
Ze vind het wel heel leuk, heeft al meer verteld dan ze deed op de oude school.

Och livelink, wat zou ik je toch graag een knuffel geven

[/lurkstand] livelink, ik kan je alleen maar sterkte toewensen in de komende tijd. Probeer soms ook even aan jezelf toe te komen

livelink
dan vind ik het leven met een kind met pdd nos al moeilijk. hoe moet het voor jou dan wel niet zijn?

hier is de toon al weer gezet. een moeder van een klasgenootje maakte me fijntjes duidelijk dat het met dat autisme van luca toch wel meeviel, want zij merkte er maar weinig van.
en bedankt, wat maakt zij hem nou mee?
want ja, haar kind heeft diabetes, dat is pas erg. dat moet heel de school weten
waarom moeten mensen dingen altijd tegen elkaar afwegen? laat dingen toch gewoon naast elkaar bestaan en laat mensen in hun waarde!

we hadden vanavond kennismakingsavond van luca's klassenlerares. het was meteen bingo en we werden verzocht nog even te blijven. de juf van de basisschool had doorgegeven dat luca autistisch is en zelf had hij dat ook al in een kennismakingsgedoetje verteld en nu wilde ze er meer over weten. ze was heel geinteresseerd en ik had er een goed gevoel bij.
dat geeft de burger moed

lady, misschien bedoelde ze het juist wel een soort van 'troostend' of complimenteus, het is toch ook ergens wel fijn dat anderen er niet zo veel van merken? fijn dat de nieuwe juf zo open staat voor informatie en overleg!

livelink, vijf hele maanden alweer joh, ik kan er bijna niet bij, ongelooflijk. ik kan me voorstellen dat jullie hem nu ook wel graag weer thuis zouden hebben. hoe staat hij daar zelf tegenover? mist hij thuis erg? en sjonge, toch autisme... ! ik vind het in je beschrijvingen wel steeds heel fijn om te lezen dat iedereen zo duidelijk het allerbeste met job voor heeft. niet in de laatste plaats jullie zelf natuurlijk. en ook ontzettend knap dat jullie zelf zo actief aan de slag gegaan zijn met de nodige leerprocessen. petje af hoor. ik gun jullie nog heel veel fijne tijden met z'n allen. en soms even met z'n tweeën of drieën, want je moet inderdaad niet vergeten dat je er zelf ook nog bent...

quote:

Op woensdag 7 september 2011 22:57 schreef trui het volgende:
lady, misschien bedoelde ze het juist wel een soort van 'troostend' of complimenteus, het is toch ook ergens wel fijn dat anderen er niet zo veel van merken? fijn dat de nieuwe juf zo open staat voor informatie en overleg!

livelink, vijf hele maanden alweer joh, ik kan er bijna niet bij, ongelooflijk. ik kan me voorstellen dat jullie hem nu ook wel graag weer thuis zouden hebben. hoe staat hij daar zelf tegenover? mist hij thuis erg? en sjonge, toch autisme... ! ik vind het in je beschrijvingen wel steeds heel fijn om te lezen dat iedereen zo duidelijk het allerbeste met job voor heeft. niet in de laatste plaats jullie zelf natuurlijk. en ook ontzettend knap dat jullie zelf zo actief aan de slag gegaan zijn met de nodige leerprocessen. petje af hoor. ik gun jullie nog heel veel fijne tijden met z'n allen. en soms even met z'n tweeën of drieën, want je moet inderdaad niet vergeten dat je er zelf ook nog bent...

was het maar waar trui. nee het is puur onbegrip/domheid. zij maakt luca sporadisch mee.
bovendien is zijn een van de ouders geweest die me aangesproken heeft over het afwijkende gedrag van luca, dus ze ziet het wel.
wat ze niet begrijpt/wil begrijpen is dat er niet alleen zichtbare dingen zijn, maar ook onzichtbare.
dat bepaalde dingen gewoon niet kunnen (je mag luca niet teveel en zeker niet onverwacht aanraken en blijf vooral van zijn hoofd af) onvoorspelbare reakties, onlogische akties.
dat gebeurt hier thuis volop en buiten de deur is hij in staat een voor een bepaalde tijd sociaal wenselijk te doen en dan vervolgens thuis helemaal in zichzelf te kruipen als reaktie daarop.
kom dan bij mij niet met het verhaal aan dat diabetes veeeeel erger is dan autisme.
ik hou niet van dat afwegen op een schaal van erg. het is allebei vervelend op een eigen manier.
het is ook niet de eerste keer dat ze het zegt.

Het Intertoysboek is weer binnen. Voor Job reden om zich het hele weekend al druk te maken over Sinterklaas. Sinterklaas mag niet komen, hij wil geen cadeautjes. Uiteindelijk draaide hij zo door dat hij al zijn lievelingsspeelgoed vanmiddag in de kliko heeft gegooid in een onbewaakt moment, want "hij is toch geen speelgoed waard". Met zijn toestemming heb ik alles een uurtje later wel weer uit de kliko mogen vissen, gelukkig. En het is pas september

pfff livelink wat heftig dat hij daar nu al zo'n last van heeft!

Kun je niet in overleg met zijn groep en behandelaars nu een oplossing bedenken?
Hij komt ondertussen ook op een "fysieke" leeftijd dat hem wellicht uitgelegd kan worden dat sinterklaas niet bestaat. Of een duidelijke brief van sinterklaas of iets dergelijks.

Doet me denken aan Oxy die voor haar verjaardag/sinterklaas etc wil weten wat ze krijgt en dan in doorzichtig pakpapier ingepakt.

Misschien kun je een manier vinden dat het voor hem wat hanteerbaarder wordt want zo worden de komende 3 maanden wel heel lang

Sterkte!

Arme Job, wat rot dat dat nu al zo'n uitwerking heeft

Ja, ik ga inderdaad maar eens overleggen of het niet beter is om hem de waarheid te gaan vertellen. Ik had er zelf nog niet bij stilgestaan dat dit alweer zo gaat spelen. Vorig jaar liet ik Zwarte Piet vooraf briefjes schrijven wat hij zou gaan krijgen zodat dat geen verrassing meer voor hem was. Dat ging in ieder geval al wel wat beter.

ach job toch...

hier hebben ze de boeken ook weer doorgenomen en keuzes maken is ook voor cato vrijwel onmogelijk. ze wil álles wel hebben. dus van mij mag ze gewoon overal een kruisje bij zetten. en als ik zeg dat sinterklaas natuurlijk niet alles kan kopen wat op haar lijstje staat zegt ze 'nou dan vraag ik dat voor m'n verjaardag'. probleem opgelost.

We zijn zaterdag al wel naar Intertoys geweest, want het enige wat hij misschien wel wilde hebben waren knuffels, maar hij kon in het boek niet zien hoe groot die knuffels nou eigenlijk waren en dat maakte een keuze ook alweer onmogelijk. En dat dilemma werd in zijn hoofd steeds groter en groter.

Dus we zijn de knuffels even in het echt gaan bekijken om een beter beeld te krijgen. Dat hielp gisteren wel iets.

wat een goed idee, om ze dan maar even 'live' te gaan bekijken. kan hij er dan wel vrede mee hebben dat ie er niet meteen een mag meenemen? uitstel van bevrediging is voor onze Cato in speelgoedwinkels vaak wel een probleem.

het gaat momenteel trouwens goed met 'r, dat is zo fijn! vorige week heb ik nog uitgebreid met haar juf gesproken, en dat is ook echt precies de goede juf voor haar. kundig, rustig en ontzettend lief. ze heeft het handelingsplan van vorig jaar heel goed gelezen en is heel betrokken. zo heeft ze bijvoorbeeld voor Cato de knopen van haar verfschort afgeknipt, omdat ze zo'n hekel aan knopen heeft. maar ook goed op zoek naar waar haar leerpunten zitten en hoe ze die kan aanspreken. ze had ook heel goed afgewogen of Cato nou wel of niet geschikt was voor de 'zongroep', vanwege enerzijds hoog niveau van lezen, maar anderzijds moeite met zelfstandig werken (overzien van de nodige stappen).

ik moest vandaag erg lachen toen Cato aan G uitlegde dat het toch echt beter was als hij in z'n werk telkens nieuwe dingen moest doen, want dan zou hij steeds meer leren en meer kunnen, en dat is toch fijn?! (en dat dus uit de mond van Cato, die altijd zo angstig was voor nieuwe dingen en dol is op herhaling). vanavond zei ze ook nog: pfff, die papa maakt ook altijd maar dezelfde grapjes he. )

cato Wat klink je fijn trui