Het Roaccutane topic #37

quote:

Op vrijdag 14 januari 2011 13:18 schreef Sjeen het volgende:
66 gebruikers op 16 miljoen... dat is een kans van 0.000004125. Wel vervelend als het je treft natuurlijk.

Dat is denk ik ongeveer dezelfde kans als precies die symptomen krijgen terwijl je een ander medicijn slikt. Kortom, storm in een glas water. Hence ook dat het in de Telegraaf staat

quote:

Hence ook dat het in de Telegraaf staat

Het stond ook in andere kranten.

Sinds een jaar heb ik erg last van droge ogen, en ik heb dit laten controleren bij verschillende oogartsen. Telkens kon de oorzaak niet gevonden worden. Ik was erg geschrokken door dit krantenartikel, omdat ik dit medicijn ook heb gebruikt. Na weer wat over dit medicijn te hebben gelezen ben ik bang dat mijn droge ogen hierdoor komen.
Mede door het artikel in een vorige startpost:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1301795
http://ragforum.freeforum(...)e-roaccutane-f1.html

quote:

These observations demonstrate that some of the Accutane induced ocular side affects are not reversible when the drug is stopped, and patients on such therapy should be carefully monitored.

Tijdens het gebruik van het medicijn had ik nergens last van, behalve een wat droge huid en droge lippen.
Pas 2/3 jaar nadat ik ben gestopt met het medicijn beginnen er wat kwaaltjes op te duiken.
Ik ga van de week praten met mijn huisarts en ook mijn dermatoloog, om te zien of dit echt hierdoor kan komen, en of er iets aan te doen is, of dat dit voor altijd is.
Hebben meer mensen last van bijwerkingen, jaren nadat ze gestopt zijn?

Aanneemlijker is dat je, ongeacht je roaccutane verleden, toch droge ogen zou ontwikkelen. Vaak is het heel aantrekkelijk om met de vinger te wijzen naar een medicijn die je gebruikt (of vroeger hebt gebruikt), echter is dit niet altijd juist.

Net terug van de derma en hij heeft me alleen Differin voorgeschreven om te kijken hoe het gaat . Mijn ervaring (heb het een maandje gebruikt 3 jaar geleden) is dat dit geen ene fluit helpt en het zelfs erger maakte. Iemand van jullie enige ervaringen ermee?

Sorry dat ik dit hier post maar om hierover een eigen topic te openen vind ik ook weer zo overdreven en hierzo zitten alle experts

Oh en hij heeft me daarbij een antibiotica zalf gegeven voor als het te erg wordt. Daar iemand ervaring mee?

quote:

Op maandag 17 januari 2011 11:54 schreef dreamzk het volgende:
Net terug van de derma en hij heeft me alleen Differin voorgeschreven om te kijken hoe het gaat . Mijn ervaring (heb het een maandje gebruikt 3 jaar geleden) is dat dit geen ene fluit helpt en het zelfs erger maakte. Iemand van jullie enige ervaringen ermee?

Sorry dat ik dit hier post maar om hierover een eigen topic te openen vind ik ook weer zo overdreven en hierzo zitten alle experts

Differin werkte bij mij opzich prima, probleem is alleen dat je het bestrijdt, maar niet voorkomt.

Pff ik had helemaal niet door dat er een nieuw forum was, ik dacht al waar zijn al mijn lotgenoten verstopt! Maar uiteindelijk heb ik het gevonden haha! Al die ophef over het medicijn is redelijk achterhaald naar mijn mening. Over álle medicijnen zijn wel van dit soort verhalen. Mensen zoeken ook vaak.. Als 1 op de 100.000 ooit een ernstig verloop heeft na het gebruik van dit medicijn, wordt dit hieraan gewijt terwijl dit natuurlijk ook een andere oorzaak kan hebben. Feit blijft dat het niet goed voor je is natuurlijk maar zo denk ik erover. Ik zou niet zonder meer willen!

Over de ogen heb ik inderdaad over kunsttranen opgezocht bedankt hiervoor. Heb nu op recept een gel voor de ogen: carbogel, gaat prima. Nergens meer last van! (afkloppen)

@Noahtd. mijn huid gaat het redelijk, wel nog steeds wat kleine puistjes en de roodheid en laatst 2 onderhuidse bulten gehad (pijnlijk), bij jou nog steeds schoon? Foto's terugzien is echt hel he, ik heb van die tijd niet zoveel foto;s was daar toen erg schichtig in!

@Specops. vergeet niet je hals ook in te smeren met de zelfbruiner he haha anders krijg je een raar verschil, voor meisjes ook allemaal wat makkelijker een bruin teintje/roodheid dekken: make-up te over!!

Mijn derma doet af en toe wel redelijk vaag. Hij vraagt enkel hoe ik vind dat het gaat en zegt zelf niet dat het er goed uitziet ofzo (best fijn af en toe wat positiefs te horen). Verder is mijn cholestrol te hoog en moet ik dit wel allemaal goed prikken, maar het is wel puur protocolair. Het komt door het medicijn en kan goed hierna weer dalen maar ik moet er toch wel mee oppassen.
Vetbeperkend eten zegt ie, waarop ik zeggen dat ik amper zuivel drink en weinig vlees eet, zegt ie is toch wel vreemd dan. Kortom beetje vaag, maar ik maak me er maar niet te veel druk om!!

Pfoe lange up-date, was nodig denk ik!

@dreamzk
Differin hielp bij mij wel, maar zoals Blaxjes zegt: het voorkomt niks. Ik gebruikt het icm inderm lotion en dan blijven alle kleine puistjes ed weg, maar als er een grote onsteking ontstaat komt die er sowieso wel doorheen. Bij mij was het dweilen met de kraan open.

Wat betreft het nieuwsbericht dat op RTL4 en in de Telegraaf te zien was: Ik had mijn dermatoloog hierover gebeld en zij meldde dat dit al bekend was en dat het min of meer een waarschuwing is voor mensen die het product onverantwoordelijk gebruiken of via een onervaren huisarts voorgeschreven krijgen en dat het absoluut noodzakelijk om goed in de gaten te worden gehouden. Niet alleen dmv bloedprikken om het bloed te controleren, maar ook om te zien of patiënten niet een te hoge dosis gaan slikken en de te zware bijwerkingen voor lief nemen. Wanneer bijwerkingen te heftig worden moeten patiënten teruggebracht worden naar een lagere dosis, want anders raakt het lichaam inderdaad gewend aan de bijwerkingen. Dit kwam volgens mijn dermatoloog voornamelijk wel eens voor wanneer mensen met een te hoge dosis beginnen en heel snel een al een aantal keer gaan verhogen zonder dit te overleggen.

ps. mijn huid ziet er goed uit! Ik heb nog twee enorme ontstekingen en daarna is mijn gezicht prachtig!

Oh ja, die ophef hierover vindt ik eigenlijk om te lachen. De incidentie is onwijs laag, zag ergens een berekening dat 0,00034% deze bijwerking hebben. Als je bij andere medicijnen, minder zwaar of even zwaar als roa, zal je zien dat er net zulke erge bijwerkingen mogelijk zijn. Typisch telegraaf en hart van holland nieuws dat compleet wordt gehyped. En voor veel mensen die nooit last van acne hebben gehad zoals wij dat hebben begrijpen ook niet waarom wij zo'n medicijn gebruiken met zoveel bijwerkingen. Ik kijk het gewoon allemaal lachend aan

Ik kom net van de dermatoloog vandaan. Ben toch wel blij dat ik gegaan ben. Ze heeft me geen roaccutane voorgeschreven. Ik heb voor 3 weken doxycycline voorgeschreven gekregen, ze kon niet zien of het echt acne was of eerder gewoon ontstekingen van de haarzakjes(het zat vooral op en rond de baardstreek). Nu moet ik over een maand weer terugkomen en dan kijken we verder.

hallo mensen.

Ik kom ook maar weer eens posten. Momenteel gaat het op me gezicht wel aardig. In principe is het echt vrij glad te noemen alleen heb ik nu nog 2 kleine ontstekingen. Ik probeer er dit keer echt vanaf te blijven en dus niet net als voorheen te gaan knijpen waardoor het erger word. Waar ik me nu meer aan.stoor zijn die rode vlekjes :S heb er best veel. Verdwijnen deze nog tijdens je kuur of na je kuur? En is er iets waarmee ik het actief kan bestrijden? Dat zou echt al veel schelen! Na vandaag begin ik al aan week 10 waarvan nu denk 4 weken op 40 mg ed. Werf zo rond de 80 a 81 kg. Bijwerkingen zijn soms kleine exceempleksjes op me lijf..heel af en toe droge ogen droge lippen en soms na sporten lochem rugpijn. Zou ik evt hoger kunnen oin februari..wil eigenlijk eind mei klaar zijn. Maar geen zin meer ins een breakoit! :S

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 12:32 schreef ktk het volgende:
Ik kom net van de dermatoloog vandaan. Ben toch wel blij dat ik gegaan ben. Ze heeft me geen roaccutane voorgeschreven. Ik heb voor 3 weken doxycycline voorgeschreven gekregen, ze kon niet zien of het echt acne was of eerder gewoon ontstekingen van de haarzakjes(het zat vooral op en rond de baardstreek). Nu moet ik over een maand weer terugkomen en dan kijken we verder.

Nadeel van doxycycline is dat het lange-termijn effect (meestal) van erg korte duur is (en je kan er goed ziek van worden). Wel fijn dat je iig na 4 weken terug mag komen, mocht het niet werken dan kan je altijd nog aan een roa-kuur beginnen.

Gisteren ben ik bij de dermatoloog geweest, ik ga gewoon verder met 20 p/dag. Dit keer heb ik zelfs voor drie maanden recepten meegekregen ipv dat ik iedere maand terug hoef voor controle . Ik heb wel een ander merk gekregen, maar de werkzame stoffen zullen ongetwijfeld hetzelfde zijn.

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 12:38 schreef Butterfly91 het volgende:

Gisteren ben ik bij de dermatoloog geweest, ik ga gewoon verder met 20 p/dag. Dit keer heb ik zelfs voor drie maanden recepten meegekregen ipv dat ik iedere maand terug hoef voor controle . Ik heb wel een ander merk gekregen, maar de werkzame stoffen zullen ongetwijfeld hetzelfde zijn.

Ik moest altijd percé de roaccutane van Roche, m'n derma zei dat bij andere merken de bijwerkingen wel is iets erger waren.

M'n derma wilde me trouwens niet gelijk Roaccutane voorschrijven omdat het ook weer lente enzo gaat worden, dan gaat als het goed is de zon weer schijnen. Ze vond het beter om met Roa te wachten tot na de zomer . 2 jaar geleden mocht ik in de zomer wel doorgaan met slikken alleen toen mocht ik maar 10mg/dag. Ik hoop dat ze nog van gedachten verandert en dat het wel mag.

quote:

Op dinsdag 18 januari 2011 13:01 schreef ktk het volgende:

[..]

Ik moest altijd percé de roaccutane van Roche, m'n derma zei dat bij andere merken de bijwerkingen wel is iets erger waren.

M'n derma wilde me trouwens niet gelijk Roaccutane voorschrijven omdat het ook weer lente enzo gaat worden, dan gaat als het goed is de zon weer schijnen. Ze vond het beter om met Roa te wachten tot na de zomer . 2 jaar geleden mocht ik in de zomer wel doorgaan met slikken alleen dan mocht ik maar 10mg/dag. Ik hoop dat ze nog van gedachten verandert en dat het wel mag.

Oh oké vandaar. Aan de ene kant wel logisch ivm verbranding, zeker als je een erg lichte huid hebt. Aan de andere kant hoeft roa geen probleem te zijn, zeker niet met een lichte dosering (desnoods zonnebrand ). Dus hopelijk verandert ze nog van gedachte.

Volgens mij had ik ook die van Roche (ik kreeg ze altijd mee in een standaard blanco apotheekdoosje ipv het 'origineel). Nu heb ik isotretinoïne van Mylan. Ze zeiden er ook bij dat ze van de verzekering een ander merk moesten meegeven . Ik zie wel of de bijwerkingen erger worden, tot nu heb ik eigenlijk nergens last van.

Specops heeft weer op zijn telefoon zitten posten

Haha ja me laptop moet een keer gereanimeerd worden :p maar iemand een antwoord?

Dermatoloog zegt telkens tegen mij dat die rode vlekjes geleidelijk aan wel minder worden.. Over het verhogen moet je bij je dermatoloog zijn. Ik snap dat je voor de zomer klaar wilt zijn, maar in principe kun je na twee weken gestopt te zijn mits je goed insmeert etc al weer in de zon.. Met jou gewicht zou ik niet weten waarom je niet zou kunnen verhogen en een uitbraak hoeft helemaal niet bij verhogen! Verder zei de dermatoloog tegen mij dat die 120 mg echt een indicatie is. Beter is om te kijken hoelang je huid echt 'rustig' is. Als er nog steeds puistjes blijven ontstaan moet je blijven slikken, ben je echt 2 maanden clean dan zou het genoeg moeten zijn (zeg maar als je aan de 100 mg zit). Zelf wil ik ook wel liever voor de zekerheid hier toch echt aan dan dat het afdoende werkt, maar hij is de specialist natuurlijk..

Thanks voor je reactie Likeylike! Ja kan me herinneren dat mijn derma ook zei dat die allemaal wel zullen verdwijnen. Ja nouja komen nog steeds zo nu en dan wat ontstekingkjes op..nu ook 2. Niet heel groot maar ze zitten er wel..heb iig voor 24 januari een telefonische afspraak gemaakt. Heb ook nog doosje van 10 mg liggen. Misschien gewoon nu 2,5 week verder gaan op 50 mg ed. Lijkt me noet echt een probleem bloedwaardes waren laatste x goed. Zal het dan ook gewoon aangeven dat ik dat heb gedaan.. moet 7 maart pas weer terug. Wel formulier voor bloedprikken liggen. Ga ik gewoon eind deze maand weer bloedprikken. Wil elke maand standaard bloedprikken! Geen risico's kan altijd weer lager gaan. Is het trouwens nou wel of niet goed om je huid in te smeren of gewoon lekker droog te houden? Kijken hoelang het duurt voordat die 2 ontstekingkjes verdwijnen als je er niet aanzit..al is dat moeilijk! Schijnt dat je dan ook minder lang rode vlekjes hebt als dat je eraan zit!

Ik kon jullie ook al niet meer vinden,maar gelukkig het forum is er nog,vind het toch wel heel fijn ervaringen van anderen te lezen en delen..
Gisteren lag het krantenartikel van 14 jan ineens in mn brievenbus,had het zelf helemaal gemist.Maar mn moeder niet en die maakte zich een beetje zorgen,ahh. Ik moest toch bij de huisarts zijn vandaag,gelijk over het artikel gehad. Hij zei dat ik me goed in de gaten moet houden ivm bijwerkingen,zo lang dat te doen is is er niks aan de hand.
Ben vorige week best fors verhoogd,van 30 naar 50mg (weeg 50kg),en nog altijd zijn de bijwerkingen best te hebben,niet eens zo droge lippen of huid.Heb nu uitgerekend dat asl ik zo door mag gaan met 50 mg per dag,ik eind mei al klaar ben. In plaats van juli met 30mg.Niet te vroeg juichen maar dat zou natuurlijk super zijn!
En specops85,die rode vlekken heb ik ook,voelt allemaal stuk gladder aan maar ziet er nog steeds niet uit door die vlekken.Gelukkig ben ik een meisje en kan ik het makkelijker camoufleren..

Een tip voor creme's:

Calmurid crème ureum, dit is voor de extreem droge huid op mijn armen.

Elecon vet, een wateremulgerende zalf die ik in de avond op de plekken moet smeren zodat de plekken minder worden.

Simplex basiszalf van Fagron voor Engels Pluksel. Dit klinkt heel vreemd, maar dit werkt heel goed. Engels pluksel houd in dat je op "knelpunten" waar het broeit (bijv onder bh, in de liezen) de zalf smeert en daarna om je kledingstuk (bijv bh) doe je stukjes katoen, bijv. van een lap stof, dit helpt tegen het broeien. Hierdoor gaat het minder broeien en smetten. En omdat het katoen is, is het zachter voor de huid en hoef ik dus geen pleisters te plakken want dit werkt als het ware als 1 grote pleister. Dus nu heb ik ook geen geïrriteerde huid door de pleisters.

Ik heb dus sinds lange tijd niet zoveel pijn meer. Zeker moeite waard om te vragen aan je dermatoloog of huisarts!

Die vlekken kunnen nog even duren denk ik Specops. Zit nu ong maand 5 en de vlekken van puisten die 5 maanden geleden al weg waren zitten er nog(wel iets lichter).

Ik meende ook gelezen te hebben dat mensen sudocreme gebruikten tegen de rodevlekjes?
Een tip voor droge lippen, kijk of je aan aquaphor kan komen, echt ideaal spul.

En wat de negatieve publicaties betreft, we kunnen wel recht praten wat krom is, maar het feit blijft dat er - al dan niet ernstige - (blijvende) complicaties kunnen optreden bij het gebruik van Roa. Zelf denk ik, of weet ik bijna zeker, dat ik bijvoorbeeld ook wat drogere lippen heb overgehouden na mijn 1ste Roa kuur. Ik vind het gewoon ignorant om onder stoelen of banken steken dat Roa gewoon een heel erg zwaar en stiekem ongezond medicijn is, antibiotica is en blijft nu eenmaal vrij heftig voor het lichaam, zeker zulk langdurig gebruik.

Naar aanleiding van artikelen in de media en belletje van mijn huisarts heb ik de Derma ook aan de lijn gehad. Die vertelde me dat de kans op het Stephen Johnson syndrom nihil was en er in het bericht van de inspectiedienst stond dat er een mogelijke correlatie was, het was op z'n hoogst aannemlijk maar er stond nog niks vast. Hij vertelde doodleuk; "Als ik je hier naar toe laat komen heb je een % grotere kans om doodgereden te worden door een automobilist"

With that said nog één ding waar ik nieuwschierig naar ben: hebben sommigen van jullie soms ook een soort "mist" in hun hoofd? Ik kan het niet anders typeren, die mist vertaald zich in het niet goed kunnen opnemen van bv. tekst uit een boek, of overzicht bewaren als er meerdere dingen tegelijk op je afkomen, ook ben ik erg vergeetachtig de laatste tijd. Ik wil niet alles op de Roa afschuiven maar ik heb sterk t idee dat t door mijn 2de kuurtje komt. Hopelijk blijft dat niet zo, want met nog een aantal jaartjes studie in het vooruitzicht is dat niet echt handig.

quote:

Ik vind het gewoon ignorant om onder stoelen of banken steken dat Roa gewoon een heel erg zwaar en stiekem ongezond medicijn is, antibiotica is en blijft nu eenmaal vrij heftig voor het lichaam, zeker zulk langdurig gebruik.

Wat heeft anti-biotica hiermee te maken?

quote:

Op vrijdag 21 januari 2011 01:20 schreef Diabox het volgende:

[..]

Wat heeft anti-biotica hiermee te maken?

Veelal word er gesproken over Roa als een anti-bioticum? iig, ik weet niet beter, de bijwerkingen hebben er verdomd veel van weg. Mocht dat niet zo zijn, jammer dan, dat was niet de kern van mijn verhaal.

quote:

Op vrijdag 21 januari 2011 01:26 schreef CylonNL het volgende:

[..]

Veelal word er gesproken over Roa als een anti-bioticum? iig, ik weet niet beter, de bijwerkingen hebben er verdomd veel van weg. Mocht dat niet zo zijn, jammer dan, dat was niet de kern van mijn verhaal.

Is een vitamine A derivaat.

En tuurlijk kunnen er bijwerkingen optreden, staat ook gewoon in de bijsluiter. Alleen de media geeft 'n beetje het idee dat het spul puur vergif is, terwijl het gruwelijk meevalt.