oke, hier gaan we dan, ik ben eigenlijk best wel heel verlegen dus vind dit best een beetje eng
ik heb de naam trouwens in heden en verleden tegelijk te vertellen en om nogal uitbegreid/langdradig te schrijven hiervoor mijn excuus
Ik ben dus draakje ofwel cyn, ben het zusje van vamp (we schelen 4,5 jaar) ben op het moment 32 jaarwoon in apeldoorn, samen met manlief, minidraak (8 mnd) en onze lieve hond Ronja (3 jaar).
Wat weet ik van mn jeugd? Eigenlijk vrijwel goede herinneringen, al doen de verhalen van familie anders lijken, ik kan die vreemde regels die ons mam schijnbaar hanteerde deels herinneren, maar niet dat het me ongelukkig of belemmerde ofzo.
Ik herinner me vooral de wintersport vakanties, pretpark bezoeken, spelletjes met elkaar, popcorn met regenachtige dagen, vele hamsters, parkieten, goudvissen, logeer honden noem maar op
Op de basisschool kwam ik goed mee, we hadden een gezellige hechte klas en ik had daardoor ook veel vriendinnetjes.
toch kwam er een keerpunt toen ik ongeveer 10 jaar was, ons mam werd in die tijd ziek
ik weet nog goed dat ik naar boven werd gestuurd, en ons mam "het nieuws" aan mn zoessie ging vertellen ik heb stiekem dat gesprek staan afluisteren, en het enige wat ik hoorde was het gaat een moeilijk jaar worden
ik voelde wel dat het niet klopte maar besefte het niet. en inderdaad praktisch een jaar later, wat op en af ging (vooral af) is ons mam op 10 mei 1990 overleden.
de dag voordat ze overleed, werd ik bij haar geroepen, ze vertelde dat haar lichaam op was, ze naar het ziekenhuis ging om te slapen.
de dag van overlijden ben ik gewoon naar school gegaan en zat rond 09.30 uit het niets te huilen, later blijkt dit het overlijdenstijdstip te zijn.
na het speelkwartier werd ik de klas uitgeroepen, ik zag ons pap staan en wist genoeg.
op zich proberen we als gezin de draad naar mijn idee goed op te pakken, zoessie en ik maakte meer ruzie, gingen ieder ons eigen weg. het leeftijdverschil was voor ons nu wat te groot, maar ook het wegvallen van ons mam, haar pubertijd en mijn "je bent ons mam niet" houding hielp daar ook niet echt aan mee
Beide door de verantwoordelijkheden die nu op ons pad kwamen te vroeg te verantwoordelijk leren zijn denk ik.(volwassen wil ik het niet noemen)
Toen zij een aantal jaar later uit huis ging groeide we juist weer goed naar elkaar toe.
Inmiddels sukkelde ik met mijn knie, ik verschoof m'n knieschijf steeds en liep daarvoor regelmatig op krukken. Verschillende kijkoperaties gehad, ik kon uiteindelijk op mijn 16de echt geopereerd worden, de knieschijf zelf werd een halve cm naar rechts, vastgezet met 2 schroeven
en alle spieren en banden werden ingekort wat een kleine revalidatie van ong 3 mnd opleverde. De knie zelf bleef altijd een zwakke plek, maar ik verschoof m'n knieschijf in ieder geval niet meer.
Ook het schoolleven ging gewoon door natuurlijk, maar dat bleef eigenlijk altijd gezellig en geen problemen, na de basisschool naar de mavo gegaan, waar ik uiteindelijk wel 6 jaar over heb gedaan, mede door de vele gezondheidsproblemen. Naast m'n knie ben ik een tijdje blind geweest (na een half jaar kon ik met een vergrootglas lezen dat 20x vergrootte),
na oa een snelbinder die los schoot in het oog te hebben gehad (maar ergens zal het ook de verwerking van de hele ziekte periode en overlijden van ons mam zijn geweest)
en belangrijker het is uiteindelijk ook allemaal weer in orde gekomen,
ik werd geopereerd aan een blindedarm ontsteking die tijdens de operatie niet ontstoken leek, maar het een cyste vanaf de eierstok was.
Allemaal redenen voor uitval op school en waardoor na een keer te zijn blijven zitten ik een jaar over mocht doen.
op sociaal gebied absoluut geen klagen, met vriendinnen naar de efteling, op stap, naar dansen, concerten bezoeken en ook verschillende vriendjes gehad
Ik leerde toen ik 16 was de jongen kennen, waarvoor ik op mijn 18de van tilburg naar apeldoorn ging verhuizen. Ik was klaar met de mavo en ging verder naar MBO Activiteitenbegeleiding AB),
dat kon net zo goed in Apeldoorn, zodoende gingen we samen wonen. Mijn hele familie (moederskant) woont praktisch in apeldoorn, ik was er vele schoolvakanties al te vinden
dus voor mij ook geen vreemde stap.
Al met al duurde de relatie 6 jaar, waarvan 2 soort van LAT, 3 samenwonend en het laatste jaar los van elkaar komen. Het bleek niet de beste relatie te zijn. (ik wil hier liever niet verder online over uitwijden, maar denk aan alcohol, jaloers en ik die me vooral zelf goed kon wegcijferen.
Ik ging op kamers wonen en bloeide helemaal op, veel aan het stappen, ik leek echt wat in te halen en had lang leve de lol motto!
al vrij snel leerde ik tijdens het stappen weer een leuke jongen kennen, we zien het beide als een lolletje, mede door het leeftijdsverschil (ik ben 5 jaar ouder,valt op zich mee maar voor ons wel)
maar op 1 of andere manier blijven we elkaar op zoeken en we besluiten er al snel om het toch een kans te geven. Het voelt goed, we zijn veel bijelkaar maar blijven ook ieder ons eigen ding doen.
ik heb mn diploma AB makkelijk gehaald en zat op de hogeschool van utrecht, voor de opleiding culturele maatschappelijke vorming, na 2 jaar en op 1 studiepunt na een negatief studieadvies, dus ik ga fulltime bij m'n bijbaantje werken. Al snel val ik terug op m'n AB diploma en krijg een erg leuke baan als AB'er bij mensen met een verstandelijke beperking en gedraggestoorden.
Een zeer wisselende baan waarbij geen dag hetzelfde is en door de doordraai buien altijd uitdagend.
Ik verhuis van de kamer naar een flat en ondanks de relatie goed is en al een jaar duurt, wil ik nog niet samenwonen, uiteindelijk is hij meer bij mij als bij hem thuis maar toch.
Alles loopt eigenlijk van een leien dakje, knie blijft wel wat opspelen en ik heb hier en daar wat stuntelkampioen ongelukjes maar wie niet?
in mei 2004, op het moment dat we bij het graf van ons mam zijn, bekruipt mij het gevoel dat het met ons pap niet goed gaat ik kan mn vinger er niet op leggen en op het moment dat ik aan hem vraag of hij liever heeft dat ik daar blijf zegt hij dat er niks aan de hand is hij zal wel moe zijn, was een poging aan het doen om zn huis te verkopen,
niet wetende dat ik een week later door m'n zoessie gebeld zou worden, papa is er niet meer, hij heeft een hartaanval gehad en is binnen een min zo'n beetje al overleden.
Hoe raar 10 en 18 mei. m'n leven staat op z'n kop, druk met regelen van de begrafenis, maar ook alle papieren romslomp van zijn eigen zaak en eigen huis.
Ik leef zo'n beetje op de automatische piloot en ren van hot naar her om alles samen met m'n zoessie te regelen
op zich slaan we ons (zoessie en ik) er met de wel bekende ups and downs aardig door heen, wel wordt de muur die we beide wel hebben alleen maar hoge en zijn we goed in het afstoten
van mensen. we laten (gelukkig) elkaar wel toe. onze band wordt alleen maar versterkt. Mijn muur werd nog hoger toen ook vamp binnen 3 mnd na het overlijden van ons pap in het ziekenhuis
was opgenomen wegens verdenking op hersenbloeding, gelukkig bleek dit niet het geval, maar mijn gevoel om iedereen te verliezen waar ik van hou werd aardig versterkt.
Zodoende heeft ook mn relatie er best wel wat onder te verduren gehad! Ik had het gevoel niet de juiste steun van hem te krijgen en was hem alleen aan het afstoten, heb hem ook verschillende
malen de deur gewezen, maar eigenwijs als hij was (gelukkig maar) is ie gebleven.
Als we in 2005 op vakantie zijn, besluiten we er toch helemaal voor elkaar te gaan, ik had inmiddels zelf ook psychotherapie en ik begon steeds meer weer te communiceren wat voor hem ook fijn was.
In augustus dat jaar stap ik verkeerd van mn fiets, krijg een zweepslag
maar na 8 weken liep ik nog steeds op krukken en was de pijn verplaatst van kuit naar enkel/voet. Eerst wordt er gedacht dat er een zenuw klem zat bij mijn knie dus op de wachtlijst voor een scan. Maar wanneer naast de pijn bij belasten voet, rood, warm, ontzettend dik, niet meer aan te raken was etc kon de huisarts er niet meer omheen.
uiteindelijk krijg ik begin 2006 de diagnose postraumatische dystrofie (crps).meteen wordt gestart met pijnbestrijding en mannitol infuus opname, die lijkt te helpen maar helaas binnen 6 weken voet weer net zo dik, dus nogmaals een opname van 2 weken aan het infuus met hetzelfde resultaat. helaas met steeds meer medicatie naar huis, het maakt de pijn houdbaar maar neemt het niet volledig weg dat wil ik ook niet. Wel voel ik me door de medicatie zelf veranderen en heb dan ook veel last van de bijwerkingen.
Ook mijn werk kan ik niet meer doen en dat mis ik nog het meest, uiteindelijk ben ik wel aan het reintegreren en werkuren aan het opbouwen geweest, maar op de groep zal ik nooit meer komen te werken, helaas
Naast de pijnbestrijding wordt gestart met 3x fysiotherapie. Kortom een revalidatie proces wat lang niet zo hard gaat als dat ik zelf zou willen.
ik wordt meerder malen gewaarschuwd de lat niet te hoog
voor mezelf te leggen, maar ik heb een doel voor ogen!alles gewoon weer normaal kunnen doen zonder krukken!
Na een warme zomer breid de dystrofie van voet/enkel uit naar het gehele onderbeen tot aan mijn knie, even slikken en angst dat het verder uitbreid,gelukkig gebeurd dit niet, ik krijg er wel spastische krampen van jammer genoeg.
Van pijnbestrijding wordt ik na een jaar doorverwezen naar een revalidatie arts en een nieuwe weg van revalideren wordt gestart in het revalidatiecentrum. (deels pijnbestrijding en deels de macedonische techniek). Op zich heb ik hier best wat geleerd, zo kan ik weer tegen water en kon ik oefenen in het zwembad en kon ik licht steunen op mijn voet.
Inmiddels wel weer verhuisd van mijn schoonouders naar ons eigen huis (wat waren we blij dat we nog voor de diagnose een verlopig koopcontract hadden getekend).
In huis kwamen verschillende hulpmiddelen, naast de krukken nu ook een rolstoel voor buiten, een tripple stoel en dat soort dingen.
Het heeft me behoorlijk wat tijd gekost om de hulpmiddelen te accepteren, maar na de eerste 2 jaar besloten m'n man en ik dat we meer wilden als alleen maar revalideren en reintegreren.
Tuurlijk deden we samen nog leuke dingen als weekendjes weg enzo,maar de revalidatie was altijd aanwezig.
Nu ging het weer om ons! en zo ging hij dan ook tijdens een loop oefening samen op de hei alhier in de buurt op zijn knieen en hebben we geweldig trouwdag gehad! En ik ben aan zijn arm zonder krukken naar het "altaar" gelopen.
Van vamp kregen we onze lieve ronja kado wat me heel erg goed deed. Door haar was ik actief buiten, deed mijn loop oefeningen maar het voelde niet als revalidatie.
Ook kreeg ik veel meer sociale kontakten en ik voelde me er goed bij en het opvoeden van de hond nam voor mij wel een deel kinderwens weg, want wat zou ik graag naast trotse tante ook zelf moeder willen worden! (maar hoe zou ik dat allemaal moeten doen?) Ik zag het niet meer gebeuren ook omdat ik nog erg duf was en veel concentratie problemen had, ik sliep 2 uur tussen de middag.
Toen het revalidatiecentrum een einde aan de behandelingen maakte (ik was in hun ogen uitbehandeld en eigenlijk zag de revalidatie arts verdere verbetering niet haalbaar) stuurde ze me toch naar het radboud in nijmegen omdat ik zo jong ben en graag wil, wou ze me die kans nog geven als laatste hulpmiddel.
Ik ga dus een op de macedonische techniek afgeleidde therapie in het radboud volgen. Een zware revalidatie maar wat heb ik het er graag voor over. Daar idd veel geleerd maar helaas nog niet gehaald wat ik zou willen, inmiddels doel bijgesteld naar ronja lopend zonder hulpmiddelen uit te laten. Wel kan ik me in huis (behalve de trap en niet de hele dag) redelijk zonder krukken redden, wat natuurlijk ook belangrijk is. En ik heb mijn medicatie voor de helft afgebouwd.
Helaas een flinke terugval gehad (ik was zelf 2 weken zonder medicatie!) door een hardnekkige infectie in het dystrofie been, waardoor ik 2x een week aan antibiotica infuus moest, een maand volledige bedrust. Deze terugval heeft me bijna een jaar gekost,
Weer een tijdje bij mn schoonouders in huis en een scootmobiel als hulpmiddel erbij. Maar als ik dan Ronja veel beter kan uitlaten en energie over heb om mijn oefeningen nog te doen zie ik de voordelen ook wel.
Eigenlijk ben ik tevreden over hoe het gaat, ik ben ondertussen officeel uitbehandeld en heb alleen nog controles bij de revalidatie arts,ik heb zelf een goede haptotherapeut gevonden, want oefening zorgt in ieder geval niet voor achteruitgang en wie weet wel voor vooruitgang, maar hoe het nu gaat kan ik meeleven. Ik werk inmiddels ook 4 uur in de week. (stomme admin functie)
Dan begint toch de kinderwens weer enorm te knagen en we besluiten het met de revalidatiearts te overleggen die terecht zegt dat er meer goede moeders in een rolstoel zijn dus zij ziet geen probleem (hooguit de energie die het mij zou kosten) dus stuurt ons vanwege het medicatie gebruik naar een gyneaceloog.
Ook die geeft groen licht, adviseert wel een plan te maken met welke medicatie ik echt nodig heb, zodat zij tegen die tijd kunnen kijken wat wel en niet mag, maar er is tijdens de zwangerschap zelf zeker wel pijnbestrijding mogelijk. We besluiten de controle afspraak met de revalidatie arts een half kaar later niet te vervroegen maar te gebruiken om m'n medicatie verder af te bouwen, maar dat half jaar hebben we niet gehaald, 2 maanden later bleek ik zwanger! Wat een wonder!
Accuut zowel gyn als reva arts gebeld en er werd geadviseert in ieder geval de eerste 12 weken op paracetemol na geen medicatie te gebruiken. toen ik dat had gehaald, legde ik de grens voor mezelf naar 16 weken en toen naar 20.
Toen de 20 weken echo goed bleek gaf ik aan niet meer verder zonder pijnbestrijding te kunnen en ik kwam weer bij pijnbestrijding, die aangaven dat er toch geen mogelijkheden voor tijdens de zwangerschap waren. In ieder geval geen zekerheid of er wel of geen risico voor de baby was! Dus dat durfde ik niet. Dat was wel een tegenvaller! ook omdat ik vanaf week 10 al geen (vast) voedsel meer binnen hield, ik heb dan ook verschillende opnames aan het infuus gehad
en uiteindelijk ben ik aan de sonde voeding gegooid, maar ik weet waar ik het allemaal voor deed, voor dat wonder in mijn buik! Ik heb de zwangerschap dan ook echt nooit als moeilijk of vervelend ervaren, ik was veel te blij dit te mogen meemaken, nooit meer gedacht en nu gebeurd het toch! En toeval of niet, mijn uitgerekende datum bleek 18 mei te zijn.
Tijdens de zwangerschap veel al praktisch nagedacht over hoe we het zouden kunnen redden, we kregen een traplift zodat ik niet met baby de trap lopend hoefde te gebruiken, hebebn 2 dagdelen kinderopvang aangevraagd, zodat ik kan werken en eventueel voor huishouden of als rustpunt gebruiken, een commode extra in de badkamer, een goede draagzak en makkelijke draagdoeken, een maxicosi steun voor de scootmobiel (die wegens onveiligheid is afgekeurd)
een bedje dat je kan aanpassen zodat ik straks niet helemaal over de leuning moet evenals de box en alvast kontakt met een ergotherapeut die vond dat we praktisch goed voorbereid waren dus nu alleen standby staat.
En we hebben een bevalplan geschreven, niemand zit aan mijn been behalve mijn man, ik wilde graag op de baarkruk want door de krampen die ik had durfde ik niet met benen opgetrokken te persen en ik wilde graag de eerste aanleg want door medicatie gebruik zou ik geen borstvoeding kunnen geven.
UIteraard verloopt in zo'n plan alles anders en heb ik geen baarkruk gezien en heb ik met benen opgetrokken geperst, net toen die ging krampen werd de kleine meid dan ook geboren. (bevalverhaal staat zelf in het betreffende topic dus dat zet ik hier niet neer)
Op 15 mei is ze geboren, precies tussen de twee overlijdens data in, hoe een moeilijke tijd dan toch een heel mooi randje mee krijgt. En daar is ze dan!
Ons eigen kleine wondertje! ik heb gewoon een dochter! wat een heerlijk gevoel!
Ze is nu 8 maanden en in die 8 maanden hebben we met zn drieen wel bewezen dat we het redden! mede door de goede voorbereidingen.
Ik loop (haha) niet ergens tegen aan, misschien ook omdat ik niet volledig rolstoel gebonden ben, ook overdag alleen thuis red ik me en dat geeft me een heerlijke goed gevoel van sterk zijn en trots!
En niet te vergeten, geef ik al 8 maanden op borstvoeding, ook zoiets wat ik nooit verwacht had.
Natuurlijk kom ik ook mijn grenzen tegen, en ja het kost me veel energie, maar wat krijg ik er een hoop voor terug! Dat heb ik er graag voor over! (al zou ik eigenlijk wel wat meer medicatie moeten nemen, heb al wel wat weer opgebouwd)
Minidraak gaat idd 2 dagdelen naar het dagverblijf, die tijd gebruik ik om wat bij te tanken (want het werk speelt aan op ontslag dus hoef ik niet te werken), ik ga elke week met haar naar babyzwemmen waar we samen van genieten ik/ we voelen ons enorm compleet en gelukkig.
En hoe het verder gaat zien we wel, ik denk dat we net als elk ander de moeilijke periodes/ fasen heus nog tegen komen, zo moet ik nog praktisch nadenken hoe ik het ga doen als ze daadwerkelijk gaat kruipen of als ze straks mee gaat op de fiets en ze harder kan als de scootmobiel. maar gezien hoe het nu gaat geloof ik dat we daar vast goede oplossingen voor bedenken.
Een tweede? Ja graag, maar wel als het kan, dus vooralsnog is dat een plan voor op langer termijn en dan moeten we gewoon kijken hoe de situatie is.
tot zover, tis een lang uitgebreid verhaal geworden, ik snap als je afhaakt met lezen,
wees vrij om eventueel nog wat te vragen!
ook nog maar even wat linkjes:
wat is dystrofietherapie afgeleid van de macedonsche techniek