abonnement Unibet Coolblue
pi_88775340
quote:
1s.gif Op zondag 14 november 2010 14:37 schreef Qwea het volgende:

Ik heb me wel eens afgevraagd, wat nou als Humira niet werkt en Remicade niet kan vanwege een allergische reactie ? Is er daarnaast nog iets?
Er zijn nog wel wat experimentele studies: een vriend van mij (ook met CU) heeft meegedaan aan de Millenium-studie. Maar wat er daarna nog is?

Voor mij (met CU) is het vrij 'simpel'. Ik krijg nu Remicade: werkt dat niet meer, dan proberen we nog Humira. Werkt dat niet, dan gaat de dikke darm eruit en krijg ik een pouch/stoma.
pi_88775478
quote:
1s.gif Op maandag 15 november 2010 11:06 schreef Raissa het volgende:
Over werk gesproken, hoeveel mensen werken hier gewoon fulltime?
Ik werk fulltime. Heb daar wel een ideale baan voor (spoiler ivm wat langer verhaal).

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
pi_88775728
quote:
1s.gif Op maandag 15 november 2010 11:13 schreef Gala6183 het volgende:
Ik sport nu 1 keer in de week, wil eigenlijk naar 2 keer in de week want ik voel me na afloop altijd enorm fit.
Oh, zo fijn: ik ben sinds een maand of twee weer aan het sporten. Het gaat de laatste tijd best wel erg goed namelijk (*klopt heel hard af* --> wil de boel niet jinxen!).

'Vroeger', voor de CU (nu 6 jaar geleden), sportte ik vrij fanatiek (man, wat had ik toen een slank, afgetraind lijf :D Ben nu zo'n 13 kilo zwaarder, :(). Maar goed, toen ik ziek werd, trainde ik voor boksgala's. Groot contrast met nu, haha.

Anyway, nu ben ik voorzichtig weer begonnen met sporten (1x per week kicktraining, puur voor m'n -belabberde- conditie) en het is geweldig :) Wil er nu nog iets naast gaan doen, want dit gaat best goed. En ik wil ervan profiteren zolang het kan (voel me soms net een soort tijdbom: ieder moment kan het omslaan en weer misgaan).
pi_88775775
quote:
1s.gif Op zondag 14 november 2010 14:38 schreef Qwea het volgende:
Yes, absoluut. Maar we hebben besloten dat we mijn loon maar niet meenemen in de hypotheek :) Dat scheelt voor mij ook een levensverzekering en torenhoge premie. Heb een vriend in de levensverzekering werken. Je moet rekenen op +- een stijging van 150 a 200% :{
Wauw... Dat scheelt wel heel erg veel -O-
Wordt leuk als we nog eens willen gaan verhuizen :{
pi_88776035
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 november 2010 13:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]



Er zijn nog wel wat experimentele studies: een vriend van mij (ook met CU) heeft meegedaan aan de Millenium-studie. Maar wat er daarna nog is?

Voor mij (met CU) is het vrij 'simpel'. Ik krijg nu Remicade: werkt dat niet meer, dan proberen we nog Humira. Werkt dat niet, dan gaat de dikke darm eruit en krijg ik een pouch/stoma.
Ik vind de gedachte aan een pouch/stoma echt gruwelijk angstaanjagend :'(
  dinsdag 16 november 2010 @ 14:53:58 #181
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_88779534
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 november 2010 12:08 schreef Nozomi21 het volgende:

Ik zorg meestal ook dat ik redelijk op tijd in bed lig, zo rond 10 uur, half 11. Ik heb ook het idee dat een goede nachtrust belangrijk is om een opvlamming te voorkomen.

ik lig meestal ook rond 22:30 a 23u in bed. Maar het maakt weinig uit of ik nou 12uur slap heb, of 3 omdat ik ben wezen stappen. Moe ben ik toch wel.

Ik zou iedere minuut v/d dag wel kunne pitten
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 16 november 2010 @ 14:55:45 #182
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_88779596
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 november 2010 13:12 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]



Er zijn nog wel wat experimentele studies: een vriend van mij (ook met CU) heeft meegedaan aan de Millenium-studie. Maar wat er daarna nog is?

Voor mij (met CU) is het vrij 'simpel'. Ik krijg nu Remicade: werkt dat niet meer, dan proberen we nog Humira. Werkt dat niet, dan gaat de dikke darm eruit en krijg ik een pouch/stoma.

Er blijkt ook nog Cimzia te zijn las ik *O*

Ik zou echt NOOIT een stoma willen :@
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  dinsdag 16 november 2010 @ 14:58:20 #183
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_88779697
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 november 2010 13:25 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]



Wauw... Dat scheelt wel heel erg veel -O-
Wordt leuk als we nog eens willen gaan verhuizen :{
Ja dat is echt geen kattenpis :') En dat is per maand ook nog eens :{ Belachelijk.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_88782875
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 november 2010 13:31 schreef Gala6183 het volgende:

[..]



Ik vind de gedachte aan een pouch/stoma echt gruwelijk angstaanjagend :'(
Ach, leuk is anders. Maar als ik terugdenk aan mijn slechte perioden... Als ik me dan door een stoma/pouch weer goed ga voelen, dan graag :)

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Een vriend van mij heeft sinds een maand een pouch, en hij is er echt dolblij mee. Voelde zich een paar dagen na de operatie al stukken beter dan daarvoor.
pi_88782903
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 november 2010 14:55 schreef Qwea het volgende:

[..]

Er blijkt ook nog Cimzia te zijn las ik *O*

Ik zou echt NOOIT een stoma willen :@
Nog nooit gehoord van Cimzia. Zo meteen eens opzoeken :)
  dinsdag 16 november 2010 @ 17:49:11 #186
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_88786873
:( Crohn actief waarschijnlijk. Vandaar de hevige rugpijn,
SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
, wat onverteerde ontlasting en buikklachten.

Prednison gekregen :( maand lang. :( Met nexium en wekelijks nog steeds humira }:|

Ennu wil ik een tramadol voor die kut rugpijn, maar dat kan niet, want ik weet niet hoe die inhakt, en alstie goed inhakt ben ik morgen half dood en ik heb morgen om 13u een afspraak op school :') :{ -O-
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 16 november 2010 @ 18:14:54 #187
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_88787789
Dat is dus qut, qwea :(
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  dinsdag 16 november 2010 @ 18:44:02 #188
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_88788910
quote:
1s.gif Op dinsdag 16 november 2010 18:14 schreef Rewimo het volgende:
Dat is dus qut, qwea :(
ja! En op het moment is die rugpijn echt het kutste :{ Godsklere wat doet dat pijn :{
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_88791922
Oh wow wat een explosie met reacties! Ik lig inderdaad ook vaak vroeg op bed, opzich heb ik daar zelf niet zoveel problemen mee maar de buitenwereld lijkt het nogal vreemd te vinden... Maar goed, ik ben ze eigenlijk ook geen verantwoording schuldig :)

Ik zag dat coco een heel behandelplan heeft, in de zin van: we proberen eerst dit, dan dat en als dat niet werkt gaan we over op het volgende plan. Lijkt me toch ook wel fijn, die duidelijkheid. Bij mij is het tot nu toe allemaal ongepland gekomen en dan krijg je de tijd niet om je in een medicijn/behandeling/operatie te verdiepen. En hoewel een stoma mij ontzettende angst kan aanjagen (ik heb er wel wat nachten van wakker gelegen) snap ik na jouw verhaal heel goed dat je er vrede mee kan hebben!

Qwea, wat kut!
  Redactie Frontpage / Spellchecker dinsdag 16 november 2010 @ 21:26:11 #190
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_88796863
Ik heb dan wel geen Crohn (ik zou weleens willen weten wat ik wel heb :') ) maar die vermoeidheid herken ik zeker. Ik werk nu om de dag een paar uurtjes en de dag dat ik niet werk ben ik echt moe. En als ik dan zoals vandaag nog een ziekenhuisbezoek heb - met reistijd - is dat eigenlijk te veel. Morgen moet ik weer werken en ik vrees dat ik donderdag dan helemaal niks meer waard ben :{ Gelukkig heb ik dan niks bijzonders.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
pi_88840649
En nou heb ik morgen een afspraak met de dokter, maar ondertussen voel ik me alweer beter. Hoewel een predniplofkopkuurtje sowieso geen verkeerd idee is, aangezien ik om de week klachten heb dus er is wel iets actief.

Vraagje. Ik lees hier wel eens over onverteerd voedsel in ontlasting enzo. Is dat typisch voor Crohn? Of kan dat bij CU ook voorkomen?

En waar komt die rugpijn vandaan, Qwea? Beterschap in ieder geval.
  woensdag 17 november 2010 @ 22:51:13 #192
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_88844269
quote:
1s.gif Op woensdag 17 november 2010 21:55 schreef Gala6183 het volgende:
En nou heb ik morgen een afspraak met de dokter, maar ondertussen voel ik me alweer beter. Hoewel een predniplofkopkuurtje sowieso geen verkeerd idee is, aangezien ik om de week klachten heb dus er is wel iets actief.

Vraagje. Ik lees hier wel eens over onverteerd voedsel in ontlasting enzo. Is dat typisch voor Crohn? Of kan dat bij CU ook voorkomen?

En waar komt die rugpijn vandaan, Qwea? Beterschap in ieder geval.
k heb niet echt een idee waar de gewrichtsklachten vandaan komen (voel het ook in mijn knieën soms, maar meestal in mijn rug) maar we weten wel dat het Crohn gerelateerd is. Als de Crohn rustig is, heb ik er eigenlijk geen last van. Maar als het actiever/actief is dan komt die kut rugpijn ook terug :) Maar waar het precies vandaan komt weet ik niet. Zal ik volgende maand es vragen aan mijn internist :D

Stukje over de vertering ;

quote:
De meest voorkomende plaats van aantasting is de dunne darm.
Bijna steeds is het laatste stuk van de dunne darm aangetast (het terminaal ileum.) Dit verklaart meteen waarom de pijn meestal in de rechteronderbuik wordt waargenomen - de dunne darm mondt hier uit in de dikke darm (colon).
Als de ziekte voornamelijk gekarakteriseerd wordt door een ontsteking zijn diarree en een verminderde opname van voedingsbestanddelen kenmerkend.
Het laatste stukje van de dunne darm speelt een belangrijke rol bij de opname van bepaalde vitaminen (vitamine B12, foliumzuur en vitamine D), mineralen (zink) en galzouten.
Een verminderde opname van galzouten veroorzaakt een minder goede vertering, een verslechterde opname van vetstoffen en een verhoogde kans op galstenen.
En ik geloof dat dat voornamelijk of iig meer voorkomt bij Crohn dan bij CU. But correct me if I;m wrong :)

Ben benieuwd wat je arts zegt morgen :Y

Ik moet nog steeds met mijn kuurtje beginnen. Zie er tegen op als een mongool. Bedenk me nu terwijl ik dit typ, ik had moeten spuiten vanmorgen!

*doen gaat*
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_88855910
Ik heb niet zo zeer last van m'n gewrichten maar wel een raar gevoel rechts onder in mijn rug en daardoor een onrustig been. Beetje moeilijk uit te leggen, maar het is echt heel irritant. Misschien komt dat dan ook wel door de CU. Het is een hele tijd weggeweest maar sinds deze week heb k het weer.

Mijn arts is een man van weinig woorden, waarschijnlijk sta ik na 5 minuten wieder draußen met een Rezept ;)
  Redactie Frontpage / Spellchecker donderdag 18 november 2010 @ 12:29:03 #194
13151 crew  Rewimo
Nederduitse/Mevrouw qltel
pi_88857836
Mijn darmontsteking begon zelfs met pijn in mijn rug. En het heeft heel lang geduurd voor dat weg was. Zelfs nu komt het af en toe nog opzetten.
Most people don't listen with the intention to understand, they listen with the intention to reply.
<a href="http://bijenzonderzorgen.nl/" target="_blank" rel="nofollow">http://bijenzonderzorgen.nl/</a> beslist geen BIJ-zaak!
  donderdag 18 november 2010 @ 13:01:40 #195
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_88858834
quote:
1s.gif Op donderdag 18 november 2010 12:29 schreef Rewimo het volgende:
Mijn darmontsteking begon zelfs met pijn in mijn rug. En het heeft heel lang geduurd voor dat weg was. Zelfs nu komt het af en toe nog opzetten.
Mijne ook. Ik heb eerst heeeeeeeeeeeeeeeeel (3 maanden miss wel 4 ) lang rugpijn gehad, ze dachten eerst aan een hernia. Maar toen kwam Crohn om de hoek kijken, en toen ik eenmaal een stootkuur prednison heb gehad, was het weg. Nu komt het opzetten als de Crohn weer actief/actiever is
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  donderdag 18 november 2010 @ 13:02:01 #196
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_88858850
quote:
1s.gif Op donderdag 18 november 2010 11:19 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb niet zo zeer last van m'n gewrichten maar wel een raar gevoel rechts onder in mijn rug en daardoor een onrustig been. Beetje moeilijk uit te leggen, maar het is echt heel irritant. Misschien komt dat dan ook wel door de CU. Het is een hele tijd weggeweest maar sinds deze week heb k het weer.

Mijn arts is een man van weinig woorden, waarschijnlijk sta ik na 5 minuten wieder draußen met een Rezept ;)
Hoe laat moet je er zijn?
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_88859603
15:30, tis maar 1 halte met de metro vanaf m'n werk maar eigenlijk heb ik geen zin om daarna weer terug te gaan. Kan ik meteen mijn thuiswerkding uitproberen O~)

Nu ik er over nadenk :') heb ik misschien toch wel last van mijn gewrichten. Ik voel me vanaf maandag slecht, en sindsdien kraken en schuiven (dat is zo'n kutgevoel :X) mijn knieën en mijn bekken en heupen er weer lustig op los. En ik maar denken dat het weg was omdat ik ben gaan sporten ;(
pi_88867036
Joepie geen predniplof maar weer terug aan de pentasa, 2 gram per dag! Als het over 10 dagen niet beter gaat, dan moet ik terugkomen en gaan ze mijn bloed weer eens checken.
pi_88978687
En hoe gaat het nu Gala?
pi_88981763
Goed eigenlijk wel! Ik merkte gister al verschil, weinig buikpijn meer en geen KRRRAAAAAK als ik me beweeg ;) Dus ik ben blij!

Hoe is het met jullie? Qwea, voel je je alweer wat beter?
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')