(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 19

quote:

Op maandag 30 augustus 2010 19:57 schreef Moonah het volgende:

[..]

Nee, er is maar één Wendy hier hoor! As far as I know...
Ik ben denk ik een beetje in de war. Het staat me bij dat je ene zoon na de zomervakantie naar een andere school gaat, maar wrs is dat alleen een andere klas.

quote:

Op maandag 30 augustus 2010 21:26 schreef _evenstar_ het volgende:
Was dat niet nieslief of iets dergelijks waarvan de twee uit elkaar gehaald worden?

MELD.

Gaat eigenlijk boven verwachting prima. G. vond het eerst wel moeilijk om te zien dat K met de bus mee ging (die chauffeur is ook zoooo leuk) maar vond het wel gezellig hand in hand met papa en mama naar school. K. deed eigenlijk helemaal niet moeilijk. Wel zei hij dat hij ook graag naar die school wil. Uitgelegd dat hij nu ook 2 dagen naar de Zevensprong gaat en dat als hij het daar goed doet hij ook naar die school mag. Dat was duidelijk genoeg voor hem (en toen stond ik )

Zowiezo sta ik versteld van die twee muiters. De hele zomer i.v.m. G.'s hoofdpijn en spierpijn zo'n beetje binnen geweest (felle zon/drukte = hoofdpijn en als de zon niet scheen regende het wel). Maar ze spelen leuk binnen met lego of ze kijken televisie ik zag zoooo op tegen die vakantievrijedagen van hun maar het viel me alles mee. En dan ga je eindelijk naar buiten met die twee. Sloopt papa vakkundig de zijwieltjes van het fietsje van K papa draait zich om om het gereedschap weg te leggen en K fietst al vrolijk aan de andere kant van de brink Diezelfde avond na wat snoeverij van K tegen G wil G het ook wel proberen en ook hij fietst even zo vrolijk zo weg..... Daar wordt je toch even stil van of niet dan.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 20:18 schreef _Ingrid_ het volgende:
Grrr, waarom lees ik dit nu pas?! Vandaag de stad in geweest en nergens een magneetbord te vinden.
Nouja, begin oktober gaan we naar Ikea, halen we er dan wel 1 op. Nu kan het op de koelkast.

Gisteren bij mijn ouders ging het niet zo goed. Ze was mega druk /hysterisch.
Vanmorgen ook nog heel druk. Maar vanmiddag gingen Kim en ik naar de stad met mijn zusje en haar vriend. Het ging super goed. Ze luisterde heel goed, was niet heel druk. Ze vond het leuk.
Wel alweer erg vroeg wakker. Tegenwoordig tussen 5.00 en 6.00 al. Niet leuk want ze gaat dan niet meer slapen.

kwantum of leen bakker al geprobeerd?

Nee, kan ik idd wel doen! Niet aan gedacht. Tnx! Er is blijkbaar een run op, overal was het uitverkocht of tijdelijk niet leverbaar.

Oxy, ik weet niet of ze ook adhd heeft. Met dat vermoeden zijn we bij Accare terecht gekomen. Ga het nog wel een keer aankaarten. Al maakt dat verder niet veel uit, ze verandert er niet van natuurlijk.
Ze is echt wel heel lief en leuk verder! Gisteren in de stad was het ook zo gezellig. Echt goed luisteren, soms 1 waarschuwing en dat was al genoeg. Ze zei nog dat ze het zo leuk vond.
Maar zoals vaker gezegd als het mis gaat, is het goed mis.
En om 5.00 of 6.00 al opstaan gaat me te ver. Ze mag nu naar beneden, als ze dan rustig gaat spelen of tv kijken.En niet de hele tijd naar boven komt. Dan kan ze een sticker verdienen. Met 10 stickers mag ze iets speciaals doen of uitkiezen.
Ze wil heel graag naar de McDonalds, dus dat heeft ze uitgekozen. Het werkt nog niet echt.
En voor de picto's kan ze per picto een sticker verdienen. Dus met kleding aandoen, jas en schoenen aan etc. Dat gaat wel een stuk beter!

ik zag nu ook bij de action een magneerbord, dat lijkt op dat van de hema......

Action hier heeft alleen maar prikborden.

quote:

Op zaterdag 4 september 2010 20:27 schreef Djeez het volgende:

[..]

Ja, bij mij is 20 jaar geleden MBD geconstateerd. Dat was een verzamelnaam voor wat nu oa ADHD en PDD-NOS is. Ik word al langere tijd geholpen aan ADHD, maar na alles met Kim vraag ik me af ok ik nu niet ook PDD-NOS heb en ik totaal verkeerde medicijnen gebruik nu.

Terechte vraag, beter even uitzoeken. Het hoeft niet, omdat dezelfde genetische configuratie bij verschillende mensen verschillend kan uitwerken dacht ik. Kijk maar in mijn familie, daar komt van alles voor in verschillende combinaties met overlap, en het is van moederskant zo via de vrouwelijke lijn af te vinken (PDD-NOS), en van vaderskant via de mannelijke (Asperger).

quote:

Ik sta nu op een lange wachtlijst, op Kims verjaardag (6 december) heb ik de eerste afspraak bij het GGZ.

En ik heb al een A4-magneetvel van professionele kwaliteit meegekregen van het werk. Was afvalstuk, wordt gebruikt om tijdelijke reclame op auto's aan te brengen, dus loeisterk.

Oh ja, ik heb nu trouwens een collega waarbij ik echt álles kan afvinken qua Asperger. Echt een geval wat altijd door de mazen van de medische molen gezwommen is. Hij vertelt weleens hoe hij "aangepakt" werd vroeger: slaag. Hij heeft ervan in de pas leren lopen, maar je ziet echt dat het ingeprogrammeerd gedrag is: bij een verhaal met pijn trekt hij een pijnlijk gezicht, hij heeft bepaalde formules die bij bepaalde gevallen uit de kast getrokken worden, vreemde motoriek, heel ouwelijk taalgebruik en je ziet ook dat hij soms geen idee heeft wat er aan de hand is en waarom, lege blik totdat hij een woordelijke queue krijgt.

Hij leest mensen niet, snapt niet waarom er "opeens" mensen boos of geïrriteerd zijn, wil alles altijd hetzelfde doen en dat kan ook absoluut niet verstoord worden want dan is hij echt de draad kwijt. Heel aparte manier van denken die ik meteen herkende en een superdroog gevoel voor humor wat ook nogal apart is.

Laatst was er grote paniek omdat we dachten dat de tent in de fik vloog (kortsluiting, rokende stopcontacten) en dan steekt hij zo heel droog met zijn handen in zijn zakken zijn kop door het raam van "Ik ruik niks hoor, ze stellen zich aan" tegen de monteurs die echt met zo'n lege blik terugkijken van "waar heeft die vent het over, er is bijna brand toch?" Ik dubbel. Ik herken dat van mijn vader.

Het is ergens mooi dat hij gewoon kan functioneren (met behulp van zijn vrouw, een nogal kordaat type), maar ik denk dat zijn leven een stuk makkelijker zou zijn geweest als hij dat etiketje had gehad. Hij heeft nu dus het probleem dat hij steeds "verkeerd" aangepakt en ingewerkt wordt en daardoor alles veel trager oppikt en dús frustratie oproept bij collega's. Hij is erg onzeker hierdoor, en dat is zo ontzettend sneu want het is wel de collega die alles voor een ander overheeft, alle afspraken nakomt en zonder nadenken ja zei toen ik vroeg of ie wilde carpoolen.

quote:

Op zondag 5 september 2010 11:51 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Dat laatste zeiden ze bij mij ook, mijn ouders . Waarom nog een diagnose, als je er al 1 of meer hebt?!
Nou, omdat het net wel een verschil kan maken! Bij mij is er andere medicatie ingezet, dat heeft mij helemaal positief benaderbaar gemaakt. En er is meer aandacht gekomen voor mijn energie-gebruik, waaronder meer sport, en meer uitraastijd, zodat ik beter kan leven met mijn hyperactive gedrag.
En mijn therapie is beter afgesteld op mijn korte aandachtsboog, en nu kan ik meef opnemen van wat ik moet leren daar. Eerder werd ik helemaal gek van mezelf, heen en weer geslingerd tussen passief zijn en hyper zijn.
En mijn nachten gaan beter hoewel het middel ritalin niet voor elke adhder slaapverwekkend werkt

Daar zit ook wat in. Maar medicatie krijg Kim niet. Weet niet vanaf welke leeftijd dat zou kunnen. En hoe we dat binnen zouden moeten krijgen.
Fijn dat het bij jou zo goed helpt. Wat voor therapie heb je? Als je dat wilt vertellen.

mwana, even een heel concrete vraag. hoe ga je als buitenstaander dan wel om met iemand waarbij je asperger vermoedt?

quote:

Op zondag 5 september 2010 19:54 schreef simmu het volgende:
mwana, even een heel concrete vraag. hoe ga je als buitenstaander dan wel om met iemand waarbij je asperger vermoedt?

Je bedoelt in het algemeen of ik in het bijzonder? Want dat zijn twee verschillende dingen. Ik denk niet dat hij beter af zou zijn met etiketje zuiver qua loopbaan. Tot nu toe is hij bijna altijd aan het werk gebleven, alleen mag hij nooit voor vast blijven omdat hij gewoon irritatie oproept qua tempo en handleiding. Maar zet je hem neer als autist, dan blijft hij straks helemaal hangen in van die speciale banen voor een fooi. Heeft hij misschien meer vastigheid, maar niet echt lol ervan...

Ik persoonlijk heb hem wel zo'n beetje door, voor zover dat mogelijk is met een mens. Dus goed opletten waar het spaak loopt, concreet communiceren, kortom: voelsprieten uit. Het is zoals eerder beschreven een enorm aardige vent dus dan kan ik wat meer hebben van iemand en neem ik zijn wat mindere trekjes voor lief.

meer algemeen. ik vermoed van iemand in mijn familie dat die asperger heeft. ik vraag me af of er iets is wat ik kan doen om dingen makkelijker te maken.

Oxy, dank je wel nog voor je antwoord op hoe het concert was. En dat één zo'n avond zo lang nawerkt in je hoofd en in je lichaam. Eigenlijk onvoorstelbaar. Fijn dat het wel een superavond was.

Ik ben net terug van een kijkochtend in de klas bij Job. En weer even met beide benen op de grond. We horen alleen maar dat het zo goed gaat met Job, maar nu ik het dan gezien heb, schrik ik toch wel enorm. In de 2 uur dat ik er bij was, heb ik Job alleen maar zien draaien en etteren op zijn stoel. Wat er in de klas gebeurde ging volledig aan hem voorbij, leek het. Werken deed hij alleen als de juffrouw bij zijn tafeltje stond. Ik weet dat hij ondertussen toch nog wel wat oppikt, maar dit is eigenlijk echt geen doen zo.

he livelink, wat rot... wel een beetje vreemd dat alleen de positieve kant van het verhaal jullie bereikt. dit moet de juf toch ook zien, of zou het eraan gelegen hebben dat er nu ouders bij waren?

Tja, ik heb daar maar twee verklaringen voor; de eerste is dat het voorheen nog veel slechter ging en dat dit dus al als goed wordt gezien en de tweede is dat het nu erger was omdat ik erbij was. Ik ben bang dat het het eerste is. Gezien het feit hoe de juf en de andere kinderen op Job zijn gedrag reageerden, leek het redelijk standaard te zijn.

Livelink, dat is dan wel heel vervelend. Weet je al hoe je het wil aanpakken?

Wat naar livelink. Het lijkt me wel heel moeilijk om daar zo machteloos bij te zitten en het allemaal aan te zien. Zeker als je alleen maar positieve berichten hoort.
Hebben jullie binnenkort nog een gesprek waarin je dit kan aankaarten bij de juf?

Wat naar Livelink

Ik moet het eerst weer even voor mezelf laten betijen. Ik kan niet zo goed meteen handelen als het om Job gaat.
We zullen binnenkort wel een afspraak hebben, in verband met de aanvraag van de rugzak.

En ik ben echt bang dat het vanuit de optiek van de school ook echt heel erg gemeende positieve berichten zijn. Dat zegt al heel veel over de verwachtingen die er waren. Het enige positieve wat ik me kan bedenken is dat hij het uiteindelijk toch min of meer oppikt. Dus kennelijk komt er toch wel wat van de les bij hem binnen.

hmm zo te lezen is dit niet de meest optimale oplossing voor job dan... een wat kleinere groep is wellicht beter geschikt? nou ja, sterkte met 't laten bezinken, en inderdaad gauw maar eens een afspraak maken met de juf.

Da's wel even een flinke domper livelink... Idd even laten bezinken en je strategie bepalen.

Misschien niet waar je meteen aan denkt, maar het klinkt wel alsof de mensen op school een positieve opstelling naar hem hebben. Misschien een beetje een hart onder de riem?

Ik ben ook heel blij met de positieve houding van school, Mwanatabu. Ik denk alleen dat het niet zo lang meer zal duren. Job kwam gisteren thuis met zijn zelfstandig werken. Van de 6 blaadjes, had hij er welgeteld 1 gedaan.

Ik weet ook wel waar het door komt. We zijn de afgelopen weken weer te druk geweest. Veel verjaardagen en dergelijke. Elk weekend zit vol. En vandaag weer een bruiloft, waardoor de kinderen vanmiddag weer naar mijn ouders moeten. Ik weet gewoon dat ik dat niet moet doen, voor Job is rust en regelmaat zo wezenlijk. Als je in mijn hart kijkt, wil ik het ook allemaal het liefste afzeggen in het belang van Job. Ik geniet nu toch ook helemaal niet van uitjes, omdat ik weet dat het nog zo lang naspeelt. Maar aan de andere kant kan ik dat J. ook niet aandoen. Die houdt van gezelligheid en mensen om zich heen. En hem overal alleen naar toe laten gaan, kan ook niet. Ik weet het gewoon echt niet, ik zou me soms het liefst met Job op willen sluiten en de boze buitenwereld helemaal aan ons voorbij laten gaan.

Lieve Livelink, als jij diep in je hart weet wat op Job een slechte invloed heeft, probeer dan alsjeblieft je hart te volgen. En probeer dan die rust wat meer in te bouwen. Heel lastig en jammer om regelmatig uitjes af te moeten zeggen, maar het lijkt me dat het belang van je kind voorgaat. _{Ik zeg dit nu natuurlijk van een enorme afstand lekker makkelijk.}
Het relaas van Oxy en haar concertbezoek met P_iglet heeft veel indruk op me gemaakt. Mijn hemel, dat die prikkels zó veel en zo'n lange tijd impact hebben.