Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 15

quote:

Op vrijdag 6 augustus 2010 15:41 schreef Rewimo het volgende:
Het is iets plantaardigs, ik verwacht er niet al te veel van. Maar je weet nooit

ach zo. ik ben erg benieuwd, hou je me op de hoogte?

Hoi (Ben even een tijdje niet online geweest, door allerlei omstandigheden.)

Rewimo, balen dat het nog niet opschiet. Hopelijk zorgt je vakantie / andereplafondstaarexpeditie toch voor een beetje ontspanning en dus verbetering.

Ondertussen is het hier ook helaas niet echt geweldig.
Ben dus begin juli begonnen met Purinethol, maar ben sindsdien niet happy. Heel erg misselijk geweest (gaat beter nu ik ze 's avonds laat slik), weinig eetlust (eigenlijk alleen maar zoet, maar heel weinig hartig/vlees/maaltijden). Doodmoe, als ik thuiskom plof ik op de bank en komt er niets meer uit mijn handen. Ben ook 4 kilo kwijt (gelukkig heb ik reserve genoeg) maar bovenal voel ik me heel slap. En ik ben al een paar keer bijna onderuit gegaan, tijdens het boodschappen doen bijvoorbeeld (de kar bij in de handen drukken en zeggen "Doe jij het maar, ik zit in de auto" enzo).
Nou moest ik als ik de Purinethol 3 weken had gebruikt, bloed laten prikken om te controleren of er niet te veel witte bloedlichaampjes afgeslacht zouden worden. Arts had gezegd "Als je niks hoort, is het goed". Nou hoorde ik dus niks, maar ik voelde me toch niet goed, dus had maar even gebeld donderdag. Waarop de assistente doodleuk zei "Ja de uitslagen zijn binnen maar wij mogen er niks over zeggen..." Euh, wie had mij dan moeten bellen als het níet goed was? Arts zelf was op vakantie... Maar goed, ze had een terugbelafspraak ingezet voor vrijdag.
Vrijdag belde de arts dus, vond het heel vervelend dat ik me zo slecht voelde. Toch maar weer iets anders proberen dan... "Hoe reageerde je ook alweer op prednison?" - Weet ik veel, dat is meer dan 10 jaar geleden, kijk eens in je dossier zou ik zeggen, ik heb het niet allemaal bijgehouden - "Hmm ik zie hier iets staan over 'Vindt zichzelf te dik worden'. O ik zie het al, veel last van prednison-effect, collega had al geinformeerd of ze zwanger was... Hmm laten we dat maar niet doen dan..."
Nou kwam hij dus met Remicade op de proppen...
Omdat ik dat toch wel heftig vind heb ik een voorlichtingsgesprek aangevraagd met de MDL-verpleegkundige. Ik wil toch wel graag weten hoe vaak dat dan moet, hoe lang dat duurt zo'n sessie, of ik die dag nog kan werken, hoe beroerd ik ervan kan worden, hoe vaak dat herhaald moet worden, enzovoorts. Dat gesprek is komende donderdag. Gelukkig gaat mee, want twee horen meer dan één tenslotte.

Anway, wie van jullie had er ook alweer Remicade? En wil je daar misschien iets over vertellen? De medische informatie op internet is allemaal erg theoretisch, ik hoor liever praktijkervaringen.
Alvast bedankt!

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 12:27 schreef Pandora73 het volgende:
Hoi (Ben even een tijdje niet online geweest, door allerlei omstandigheden.)


Ondertussen is het hier ook helaas niet echt geweldig.
Ben dus begin juli begonnen met Purinethol, maar ben sindsdien niet happy. Heel erg misselijk geweest (gaat beter nu ik ze 's avonds laat slik), weinig eetlust (eigenlijk alleen maar zoet, maar heel weinig hartig/vlees/maaltijden). Doodmoe, als ik thuiskom plof ik op de bank en komt er niets meer uit mijn handen. Ben ook 4 kilo kwijt (gelukkig heb ik reserve genoeg) maar bovenal voel ik me heel slap. En ik ben al een paar keer bijna onderuit gegaan, tijdens het boodschappen doen bijvoorbeeld (de kar bij in de handen drukken en zeggen "Doe jij het maar, ik zit in de auto" enzo).
Nou moest ik als ik de Purinethol 3 weken had gebruikt, bloed laten prikken om te controleren of er niet te veel witte bloedlichaampjes afgeslacht zouden worden. Arts had gezegd "Als je niks hoort, is het goed". Nou hoorde ik dus niks, maar ik voelde me toch niet goed, dus had maar even gebeld donderdag. Waarop de assistente doodleuk zei "Ja de uitslagen zijn binnen maar wij mogen er niks over zeggen..." Euh, wie had mij dan moeten bellen als het níet goed was? Arts zelf was op vakantie... Maar goed, ze had een terugbelafspraak ingezet voor vrijdag.
Vrijdag belde de arts dus, vond het heel vervelend dat ik me zo slecht voelde. Toch maar weer iets anders proberen dan... "Hoe reageerde je ook alweer op prednison?" - Weet ik veel, dat is meer dan 10 jaar geleden, kijk eens in je dossier zou ik zeggen, ik heb het niet allemaal bijgehouden - "Hmm ik zie hier iets staan over 'Vindt zichzelf te dik worden'. O ik zie het al, veel last van prednison-effect, collega had al geinformeerd of ze zwanger was... Hmm laten we dat maar niet doen dan..."
Nou kwam hij dus met Remicade op de proppen...
Omdat ik dat toch wel heftig vind heb ik een voorlichtingsgesprek aangevraagd met de MDL-verpleegkundige. Ik wil toch wel graag weten hoe vaak dat dan moet, hoe lang dat duurt zo'n sessie, of ik die dag nog kan werken, hoe beroerd ik ervan kan worden, hoe vaak dat herhaald moet worden, enzovoorts. Dat gesprek is komende donderdag. Gelukkig gaat mee, want twee horen meer dan één tenslotte.

Anway, wie van jullie had er ook alweer Remicade? En wil je daar misschien iets over vertellen? De medische informatie op internet is allemaal erg theoretisch, ik hoor liever praktijkervaringen.
Alvast bedankt!

Remicade is geweldig spul. Ik baal nog steeds dat ik er allergisch voor ben, maar het werkt mijn inziens beter dan humira. Ik kreeg 500 ml 1x per maand over het algemeen. Zo'n zakje zit er in +- 3 a 4 uur in. Je voelt er niks van. Enige kutte is die infuusnaald in je hand. Verder kun je gewoon lekker film kijken, breien, whatever.

Het duurt +- 2 a 3 weken voordat het werkt. De eerste keer kreeg ik 1x per 2 weken een infuus en dat is toen opgebouwd naar 1x per maand. Ze komen regelmatig je temperatuur en bloeddruk meten en houden je nauw in de gaten. Het is wel een hele happening zeg maar, maar het stelt geen ruk voor.

Ik voelde me na de remicade altijd binnen 2 dagen stukken beter.

Het enige vervelende is dus dat het via een infuus gebeurd en je er 3 a 4 uur mee zoet bent. Maar goed, als dat de pijn/klachten wegneemt/enorm verminderd...

ooh ja, ik heb nog een vraagje. Ik heb gisteren trombose spuiten gehad (poot in het gips) en moet 1x per dag zo'n ding zetten.

Nu staat er in de bijsluiter dat je extra voorzichtig moet zijn met crohn. Iemand ervaring? Waar moet ik zo al op letten?

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 12:40 schreef Qwea het volgende:
ooh ja, ik heb nog een vraagje. Ik heb gisteren trombose spuiten gehad (poot in het gips) en moet 1x per dag zo'n ding zetten.

Nu staat er in de bijsluiter dat je extra voorzichtig moet zijn met crohn. Iemand ervaring? Waar moet ik zo al op letten?

Anti-trombose, dan denk ik bloedverdunner, en dat doet bij mij qua Crohn wel de alarmbellen afgaan. Dat was immers toch ook de reden dat "wij" geen ibuprofen en aspirine mogen, omdat dat bloedverdunnend werkt? En dus je ontstekingen kunnen opspelen?


Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken... (Jaja, ik weet, mijn fout... maar soms werken verstand en emotie niet helemaal goed samen bij mij )

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:

[..]
Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken... (Jaja, ik weet, mijn fout... maar soms werken verstand en emotie niet helemaal goed samen bij mij )

Ik krijg nu bijna 2 jaar Remicade. Werkt tot nu toe prima en ik heb 0,0 last van bijwerkingen. Verder wat Qwea al zei; al is de standaarddosering 1x per 8 weken [5mg x kilogrammen lichaamsgewicht]. Ik vermoed dat je daar ook mee zult beginnen en dan is het zoeken naar de voor jou perfecte dosering

_{In het begin zul je echter wat meer infusen krijgen in een kortere periode, even opstarten zeg maar}

Ik maak er trouwens altijd een uitstapje van :p

Meestal gaat mijn man mee, soms mijn moeder of een vriendin. Gewoon, voor de gezelligheid. Dan gaat mijn man (of wie er ook mee is) beneden in 't restaurant een broodje frikadel voor mij halen voor tijdens het infuus

Nemen we een boek mee, of de laptop en dan kijken we een film, of iets anders. En daarna gaan we ergens iets eten of winkelen (of taart eten, die staat dan al thuis in de koelkast op me te wachten ).

Voor mij hangt er op die manier meteen geen beladen sfeer meer omheen, of wat dan ook, omdat het net-echt een leuke-dag-met-leuke-uitstapjes is Plus, ik voel me er gewoon zoveel beter door, dat ik meestal gewoon blij ben dat het alweer tijd is

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 16:10 schreef Rewimo het volgende:
Inmiddels kijk ik hier naar een ander plafond Lekker hoor, een andere omgeving, afleiding en andere gezichten. Ben wel behoorlijk moe van de reis, maar vooruit maar

Veel plezier op jullie uitstapje! Ik hoop dat het je heel veel goed doet

Mijn Remicade ervaring
Infuus loopt er in ongeveer anderhalf a 2 uur in.
Voor crohn heeft het mij de eerste reeks geweldig geholpen, de 2e reeks niet meer zo.. Ik gebruik het nu voor reuma maar het helpt geen bal
Zoals Qwea schreef is het infuusnaaldje in je hand niet echt ideaal, ik laat hem daarom altijd in mn elleboogholte prikken. Je kan je arm dan niet heel vaak buigen maar het doet echt stukken minder zeer.

In het AMC geven ze de remicade ook 's avonds, je kan het dan gewoon na je werk doen dus, ideaal. De eerste drie keer willen ze het alleen overdag doen omdat er dan minder mankracht is en er natuurlijk kans is op een allergische reactie.
Opstartfase was hier: week 0 week 2 week 4 week 6 (of 8?)
De ene persoon kan het redden met tussenpozen van 10 weken, de ander met tussenpozen van 6... En weer een ander met iets er tussenin.

Thanks all... Ik ben weer een heel stuk gerustgesteld.

ik was vandaag op castlefest, daar staan ook van die kramapjes met kruiden voor allerhande kwaaltjes enzo
dus ik maar even vragen naar die druppels, daar hadden ze nog nooit van gehoord.
maar ze hadden wel darm-ontspan-thee
die heb ik meegenomen, baat het niet enzo.. ruikt best lekker trouwens.
een mengsel van venkel, anijs, kamille, heemst en pepermunt

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 13:12 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Anti-trombose, dan denk ik bloedverdunner, en dat doet bij mij qua Crohn wel de alarmbellen afgaan. Dat was immers toch ook de reden dat "wij" geen ibuprofen en aspirine mogen, omdat dat bloedverdunnend werkt? En dus je ontstekingen kunnen opspelen?


Verder dank voor je reactie op de Remicade-vraag, ben alweer iets gerustgesteld. Heb expres nog niet heel erg gegoogled, omdat je vaak alleen de rampverhalen vindt. En ik vind het feit dat dit geen medicijn is dat je gewoon kan slikken maar waarbij je "eens in de paar weken naar het ziekenhuis moet om enge spulletjes met een infuus in je lijf te laten pompen" eigenlijk erg onprettig... Moet toch wel erg mijn best doen om niet gelijk aan chemokuren te denken... (Jaja, ik weet, mijn fout... maar soms werken verstand en emotie niet helemaal goed samen bij mij )

Ja, dat staat idd ook in de bijsluiter. Ik ga morgen de internist wel ff bellen.

Ik had in het begin ook moeite met de remicade kuur hoor. Maar het stelt echt geen reet voor. Zusters waren aardig, er lagen meer mensen voor de remicade en het mooiste was dat het hielp

Ik vond het altijd wel "leuk" de soep was zo lekker daar

quote:

Op zondag 8 augustus 2010 22:42 schreef Qwea het volgende:

[..]
Ik had in het begin ook moeite met de remicade kuur hoor. Maar het stelt echt geen reet voor. Zusters waren aardig, er lagen meer mensen voor de remicade en het mooiste was dat het hielp

Ik vond het altijd wel "leuk" de soep was zo lekker daar

Bij ons (in Heerlen) kun je kiezen tussen 11u en 14u. Als ik om 11u ga, wordt ook lunch verzorgd _{Maar meestal ga ik om 14u, dan ga ik 's ochtends eerst nog naar 't werk.}

Bah, ik zit thuis omdat ik sinds gister enorme buikpijn heb En ik weet niet of het van de colitis komt of van iets anders. Het voelt niet erg darm-achtig zeg maar.

Nouja ik moet vandaag toch weer naar de huisarts voor mijn wekelijkse vitamine B12 shot. Misschien kan hij er iets zinnigs over zeggen. Het moet wel snel over gaan want ik ga zaterdag op vakantie...

quote:

Op dinsdag 10 augustus 2010 08:05 schreef Gala6183 het volgende:
Bah, ik zit thuis omdat ik sinds gister enorme buikpijn heb En ik weet niet of het van de colitis komt of van iets anders. Het voelt niet erg darm-achtig zeg maar.

Nouja ik moet vandaag toch weer naar de huisarts voor mijn wekelijkse vitamine B12 shot. Misschien kan hij er iets zinnigs over zeggen. Het moet wel snel over gaan want ik ga zaterdag op vakantie...

Ow bah, ik weet hoe je je voelt. Bij mij gaan bij ieder buikpijntje de alarmbellen rinkelen, ik weet hoe vervelend dat is. Maar meestal is het vals alarm, dus laten we daar bij jou ook maar van uitgaan!

@Rewimo Ik moet 5x zo'n B12spuit, als een soort kuur. En dan moet "het" beter zijn.

Mijn alarmbellen zijn wel weer iets gaan liggen (geen bloed, geen slijm), maar pijn doet het nog steeds...

quote:

Op dinsdag 10 augustus 2010 12:44 schreef Gala6183 het volgende:
Mijn alarmbellen zijn wel weer iets gaan liggen (geen bloed, geen slijm), maar pijn doet het nog steeds...

De pijn is idd gewoon nog klote, maar wel fijn dat er in ieder geval geen bloed of slijm bij zit

Nou vandaag gaat het wel weer, en ik ben in ieder geval weer op mijn werk. Vanmorgen naar de huisarts geweest voor mijn prik, en toen ik vertelde over mijn buikpijn stelde hij voor om een echo te doen. En daar was (gelukkig!!) niets op te zien. Geen ontstekingen, geen stenen, geen rare dingen. Waarschijnlijk iets verkeerds gegeten... De komende tijd uien en soortgenoten maar even uit mijn menu verbannen.

Ben echt lyrisch enthousiast over en blij met deze huisarts. Ik voel me hier in Duitsland echt 100 keer serieuzer genomen dan bij mijn huisarts in Nederland! Hulde!

Ow ja, uien, tomaten, moet ik ook heeeeeel erg mee uitkijken. Zeker rauw... Gebakken (of in geval van tomaten: in saus) gaat het trouwens meestel wel.
Sterkte iig!

Hmm tomaten heb ik nog niet zo opgemerkt, maar misschien lag het dan toch aan mijn spaghetti met tomatensaus waar een halve ui in zat