Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 15

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 20:50 schreef Qwea het volgende:
Ik kom hier klagen, want mijn vent luistert weer eens niet naar me. Die is te druk met zijn mario game die ik eerdaags nog eens het raam uit flikker

Ik word er zo moedeloos van dat het niet gewoon eens goed kan gaan.

Prednison ging ff goed maar was niet genoeg,
Imuran ; ging een 1,5e goed, toen werkte het niet meer
Remicade ging 3 maanden goed ofzo toen jeuk!
Humira ging een week goed en sinds gisteren weer mis.

Rugpijn, buikpijn, diarree (ik kon het serieus net redden ), moe, winden...

Ik raak er zo gefrustreerd van! AARGH! WAAROM GAAT HET NIET GEWOON NORMAAL!



/end klaagzang

Het kan een paar maanden duren voor het echt aanslaat heb ik me laten vertellen. Ook met een stootkuur aan het begin. Even volhouden dus nog. Als remicade werkte dan kan ik me haast niet voorstellen dat humira niks voor je doet.

Hier ook nog even klagen. Warm en vochtig is geen fijne combinatie. Auw.

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 21:40 schreef Rewimo het volgende:

[..]

Is toch ook waardeloos als niks blijkt te helpen? Raas hier maar uit hoor.

Ja, ze zagen zelf ook wel dat er nog niks te plannen valt maar die formulieren horen er nu eenmaal bij

Nog geen nieuws van je specialist?

Hoe zit dat eigenlijk met het UWV? Jij woont en werkt toch in Duitsland of haal ik nu users door elkaar?

quote:

Op woensdag 30 juni 2010 23:44 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Het kan een paar maanden duren voor het echt aanslaat heb ik me laten vertellen. Ook met een stootkuur aan het begin. Even volhouden dus nog. Als remicade werkte dan kan ik me haast niet voorstellen dat humira niks voor je doet.

Hier ook nog even klagen. Warm en vochtig is geen fijne combinatie. Auw.

Maar remicade werkte binnen een week zou humira dat dan ook niet moeten doen?

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 10:07 schreef Rewimo het volgende:
En ze hebben gebeld! Morgenochtend om half 9 gesprek met de dokter...

ben erg benieuwd

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 08:34 schreef Rewimo het volgende:
Ik woon in DLD maar werk in NL Vandaar UWV. Ik heb nog niks gehoord, als dat zo blijft ga ik vanmiddag zelf even bellen.

Ah OK.

quote:

Op donderdag 1 juli 2010 10:07 schreef Rewimo het volgende:
En ze hebben gebeld! Morgenochtend om half 9 gesprek met de dokter...

Spannend. Zou wel fijn zijn als je nu eindelijk te horen krijgt wat er aan de hand is en, belangrijker, wat eraan te doen is.

quote:

Op vrijdag 2 juli 2010 08:58 schreef Rewimo het volgende:
Ik krijg nu eerst twee weken Duspatal om te kijken of dat helpt _{ik denk van niet} als de pijn daarmee niet minder wordt moet ik me over twee weken bij de chirurg melden. Of eerder als mijn klachten erger worden. De volgende stap is dan een kijkoperatie.

Dat slik ik ook dagelijks (tenminste, in 'mindere' perioden). Helpt bij mij wel Doet natuurlijk niks tegen de ontsteking, maar houdt de boel wel een stuk rustiger

quote:

Op vrijdag 2 juli 2010 10:57 schreef Rewimo het volgende:
Mja, ik heb waarschijnlijk verklevingen en ik denk niet dat het daar iets tegen doet

Oh ja Nou, ik duim in ieder geval voor je, hopelijk vindt men snel iets waardoor je je beter voelt

Bij mij viel het gelukkig allemaal redelijk mee.
Mijn dikke darm was min of meer ontstekingsvrij, wel redelijk wat littekens van eerdere ontstekingen. Maar het zit nu dus inderdaad in mijn dunne darm. Verder geen vernauwingen en dat soort nare dingen.
Ik krijg nu toch weer iets in de azathioprine-hoek (de afweerremmers dus). Purinetol heet het. En dan moet ik over drie weken bloed laten prikken om te kijken of mijn witte-bloedlichamengehalte niet te veel gaat afwijken. Als ik hier veel last van bijwerkingen van krijg dan is er nog een andere variant (Lanvis) maar die is nog wat minder veelgebruikt dan deze, dus hij wil eerst deze proberen.
En dan over 3 maanden weer op controle.

@Rewimo: Duspatal heb ik ook gehad, tegen prikkelbare darm is dat toch? Het houdt de boel inderdaad wel ietsjes rustiger. Misschien hopen ze dat als de boel rustiger is, het wat meer gelegenheid heeft om te herstellen? En sowieso is het voor jou natuurlijk prettiger als je wat minder pijn/krampen hebt. Hopelijk helpt het je een beetje!

Aaaahhh, hier zijn jullie! Laat ik mij ook weer eens melden. Hier gaat het matig, veel buikpijn, doodmoe en veel last van mn gewrichten...

hmm, ik moet vandaag weer spuiten

quote:

Op woensdag 7 juli 2010 10:15 schreef Qwea het volgende:
hmm, ik moet vandaag weer spuiten

Voel je je inmiddels al wat beter eigenlijk?

geen idee, moet nog was druk bezig met van alles

quote:

Op woensdag 7 juli 2010 20:54 schreef Rewimo het volgende:
Ben best wel een beetje zenuwachtig voor morgen

Wat gaan die artsen ook alweer precies doen? Toch 'gewoon' proberen van binnen een keer goed te kijken, of niet? Hoop voor je dat het mee gaat vallen en dat er eindelijk iets ontdekt wordt. Wordt tijd dat je je beter gaat voelen <3