Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 14

Niet aan denken, zoveel drinken dat je geen honger meer hebt, geen idee. Ik lees altijd maar een boekje.
En natuurlijk kun je met een sonde naar huis.
Je mag hem zelfs thuis inbrengen als je dat zelf wilt/kunt.

Ik heb even een vraagje aan de Imuran gebruikers onder ons! Welke dosering hadden jullie? Ik zit op 100 mg per dag en het gaat... mwah. Geen bloed enzo en ik hoef maar 2 keer per dag naar de wc maar het rommelt wel heel de tijd.

@ Gala: Ik had 100 mg per dag, maar dat was onderhoudsdosering in combinatie met 1000 mg mesalazine.

@ Opdekop: Oh maar hoe doe krijg je dan het spul in je lijf, met een pompje of zo? (Ik heb visioenen van hele kleine trechtertjes maar dat zal het vast niet zijn )

@ Rewimo: Ik ben pas om half 10 aan de beurt, dus denk dat ik met heel veel honger in de bus zal zitten. Of gaat de honger vanzelf weg? (*hoopt*)

En drinken... ik krijg het nauwelijks meer weg, en moet straks ook nog bijna een liter in totaal (half glas meuk en 3 glazen daarbij) dus ik ga het nu niet forceren en wacht liever even anders gaat dat straks mis.

Overigens heb ik toch nog iemand gevonden die me op de afdeling op komt halen. Ze deden er best moeilijk over, ze hebben geen personeel om je zelf naar de uitgang te brengen en als je dan toch in je eentje door het ziekenhuis wilt en naar de taxi gaat, moet je allerlei verklaringen tekenen over niet aansprakelijk blablabla enzo. Dus heb toch maar iemand benaderd, bij wie ik wel een potje kon breken. Zal ik binnenkort wel een keertje koken voor hem en zijn vrouw ofzo. Pffff het klinkt allemaal wel heftig hoor!

Darmpjes zijn trouwens nog niet leeg, er komen toch nog steeds hele kleine bruine klontjes en slijm uit. Hoop maar dat de tweede stoot straks de boel alsnog helemaal leeg maakt...

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 16:44 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb even een vraagje aan de Imuran gebruikers onder ons! Welke dosering hadden jullie? Ik zit op 100 mg per dag en het gaat... mwah. Geen bloed enzo en ik hoef maar 2 keer per dag naar de wc maar het rommelt wel heel de tijd.

Ik gebruik nu 150mg per dag (plus Prednison en Salofalk). Nog steeds last van rommelende darmen. En meestal 3-4 keer per dag naar het toilet. Maar ik geloof dat ze Imuran op je lengte en gewicht afstemmen en ik ben niet bepaald een klein en ligt persoon.

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 17:01 schreef Pandora73 het volgende:
Overigens heb ik toch nog iemand gevonden die me op de afdeling op komt halen. Ze deden er best moeilijk over, ze hebben geen personeel om je zelf naar de uitgang te brengen en als je dan toch in je eentje door het ziekenhuis wilt en naar de taxi gaat, moet je allerlei verklaringen tekenen over niet aansprakelijk blablabla enzo. Dus heb toch maar iemand benaderd, bij wie ik wel een potje kon breken. Zal ik binnenkort wel een keertje koken voor hem en zijn vrouw ofzo. Pffff het klinkt allemaal wel heftig hoor!

Darmpjes zijn trouwens nog niet leeg, er komen toch nog steeds hele kleine bruine klontjes en slijm uit. Hoop maar dat de tweede stoot straks de boel alsnog helemaal leeg maakt...

Dat is in het Rodekruis ziekenhuis precies het zelfde. Daar MOET je iemand mee nemen anders doen ze het onderzoek niet. Dat staat tenminste in de folder. En mijn ervaring met die roesjes is dat ik altijd erg blij ben dat iemand me komt halen want ik kan nogal "stoned" zijn van dat spul.

Succes met het drinken van die zooi en hopelijk ben je snel schoon "Kärcherd"

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 16:44 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb even een vraagje aan de Imuran gebruikers onder ons! Welke dosering hadden jullie? Ik zit op 100 mg per dag en het gaat... mwah. Geen bloed enzo en ik hoef maar 2 keer per dag naar de wc maar het rommelt wel heel de tijd.

Ik heb 175mg

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 17:01 schreef Pandora73 het volgende:

@ Opdekop: Oh maar hoe doe krijg je dan het spul in je lijf, met een pompje of zo? (Ik heb visioenen van hele kleine trechtertjes maar dat zal het vast niet zijn )

Gewoon met een pompje ja

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 19:33 schreef Rewimo het volgende:
Ik denk er ineens aan dat ik nu nog een kleine 300 Salofalktabletten heb liggen die overbodig zijn

Jij krijgt ook al meteen een hele pallet voorgeschreven als je iets nieuws moet?

Haha Rewimo, als het nou Ritalin was kon je er nog flink rijk van worden... Maar ik vrees dat er voor Salofalk minder markt is

@ Opdekop, dat klinkt wel veel makkelijker... Oke, een sonde is natuurlijk niet prettig, maar al dat drinken daar word ik ondertussen wel kriegel van. En dan hoef ik dus in totaal maar 2,5 liter... Doen ze dat bij iedereen, of heb jij iets bijzonders waarom ze dat zo doen bij jou? (Niet lullig bedoeld hoor... Sorry als het zo overkomt)

Ik merk wel dat ik een beetje licht in mijn hoofd ben nu, en mijn oren suizen enzo. Meestal heb ik dat als ik te lang niet gegeten of gedronken heb. O... wacht...

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 19:47 schreef Pandora73 het volgende:

@ Opdekop, dat klinkt wel veel makkelijker... Oke, een sonde is natuurlijk niet prettig, maar al dat drinken daar word ik ondertussen wel kriegel van. En dan hoef ik dus in totaal maar 2,5 liter... Doen ze dat bij iedereen, of heb jij iets bijzonders waarom ze dat zo doen bij jou? (Niet lullig bedoeld hoor... Sorry als het zo overkomt)

Haha komt niet lullig over hoor
Ik krijg het gewoon niet weg, dat drinken! Tot nu toe moest ik ín het ziekenhuis gelaxeerd worden dus stopten ze er mooi zo'n sonde in. Ik vind het trouwens TOTAAL niet vervelend. Je voelt het even als hij erin komt, beetje traanogen, maar na een paar keer slikken voel ik hem niet meer tegenwoordig.
Sowieso was dat op de kinderafdeling, geen idee of dat op de gewone afdeling ook zo werkt.. Als ik over een poosje (ben sinds gisteren achttien) weer gelaxeerd moet worden vraag ik het gewoon weer aan. Ik ben het nu wel gewend.
Ik heb thuis ook een hele poos sondevoeding gehad (ondervoed) dus ik weet hoe het werkt

Die zooi per sonde kan ook inderdaad als je het niet weg kan krijgen. Maar dan moet je wel in het ziekenhuis blijven. Nog nooit een sonde gehad maar, ik drink toch liever dat spul zo op denk ik.

Mja het is maar net wat je gewend bent, ik kots het er direct weer uit ;D
Maar je hoeft niet perse in het ziekenhuis te blijven, kan ook gewoon thuis

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 16:44 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb even een vraagje aan de Imuran gebruikers onder ons! Welke dosering hadden jullie? Ik zit op 100 mg per dag en het gaat... mwah. Geen bloed enzo en ik hoef maar 2 keer per dag naar de wc maar het rommelt wel heel de tijd.

Ik kreeg 2-3 jaar lang 125mg/dag (bij 60kilo lichaamsgewicht). Sinds 1,5 jaar krijg ik daar 1x per 6 weken 600mg Remicade bij.

Hoe ik me voel, is eigenlijk altijd afwisselend. Kan hele perioden (paar maanden) volledig klachtvrij zijn, maar het kan ook ineens weer een paar weken heel flink rommelen. Mgoed, ben al blij dat ik vooralsnog geen bloed erbij heb *klopt af*

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 17:01 schreef Pandora73 het volgende:Pffff het klinkt allemaal wel heftig hoor!

Darmpjes zijn trouwens nog niet leeg, er komen toch nog steeds hele kleine bruine klontjes en slijm uit. Hoop maar dat de tweede stoot straks de boel alsnog helemaal leeg maakt...

Ik denk dat het heftiger klinkt dan het is (hopelijk is dit een beetje een geruststelling).

Zelf vind ik het roesje echt heerlijk, haha. Voelt zo lekker aan dan ^^ En na afloop kun je versuft zijn. Ik heb dat zelf ook, en dan is het prettig om iemand bij je te hebben. Niet omdat ik helemaal van de wereld ben, maar ik ben wel licht in mijn hoofd en mijn reactievermogen is ERG traag (en dat laatste kan een probleem zijn).

Mijn ervaring is trouwens dat die tweede lading (dit is toch die phosforal he?) echt nog veel verschil maakt (mocht je na lading 1 niet schoon zijn). Valt de smaak nu toch een beetje mee trouwens?

Ja, is Phosphoral.
En mwoah ik was een beetje voorbereid... Helaas was vergeten rietjes mee te nemen, maar goed, het zit er weer in. En er is al weer een hoop uit, hahaha.
Valt me inderdaad wel op hoe donker alles nog is dat eruit komt ja. Viel me best tegen... Dacht dat het veel minder zou zijn.

Hmmm, volgende keer toch maar eens naar een sonde informeren. Maar misschien is dat omdat je nog jong bent/was of zo dat ze dat zo deden. Heb er bij volwassenen eigenlijk nog nooit iemand over gehoord. Maar goed... Mocht ik ooit nog eens moeten... * Pandora73 klopt af

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 20:27 schreef Pandora73 het volgende:
Hmmm, volgende keer toch maar eens naar een sonde informeren. Maar misschien is dat omdat je nog jong bent/was of zo dat ze dat zo deden. Heb er bij volwassenen eigenlijk nog nooit iemand over gehoord. Maar goed... Mocht ik ooit nog eens moeten... * Pandora73 klopt af

Nee het was omdat ik het niet binnen kon houden, maar misschien doen ze dat makkelijker op de kinderafdeling inderdaad.
Niet lullig bedoeld, maar ik ben inmiddels al minstens vijf keer gelaxeerd volgens mij. Ik denk dat je het nog wel vaker gaat meemaken

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 20:30 schreef Opdekop het volgende:

[..]

Nee het was omdat ik het niet binnen kon houden, maar misschien doen ze dat makkelijker op de kinderafdeling inderdaad.
Niet lullig bedoeld, maar ik ben inmiddels al minstens vijf keer gelaxeerd volgens mij. Ik denk dat je het nog wel vaker gaat meemaken

Och ik heb het 36 jaar zonder gedaan (waarvan 11 jaar met Crohn waarbij ik toen (dus 11 jaar geleden) een coloscopie kreeg zonder laxering - ik was zodanig aan de dunne dat alles letterlijk met anderhalf uur weer achter me lag dus toen was een dag niet eten al genoeg) en het liefst zou ik dat nog minstens evenlang willen volhouden
But I get your point!

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 20:34 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Och ik heb het 36 jaar zonder gedaan (waarvan 11 jaar met Crohn waarbij ik toen (dus 11 jaar geleden) een coloscopie kreeg zonder laxering - ik was zodanig aan de dunne dat alles letterlijk met anderhalf uur weer achter me lag dus toen was een dag niet eten al genoeg) en het liefst zou ik dat nog minstens evenlang willen volhouden
But I get your point!

Sorry ik snap je berichtje niet helemaal, je zou nog minstens even lang aan de dunne zijn? Of...?
En ik dacht, omdat je zei 'mocht ik ooit nog eens moeten' en je verhaal dat het je eerste keer was, sorry !

Dank voor de info. Morgen even een afspraak maken met herr Doktor

@Pandora73 Ik vond de voorbereiding voor zo'n scopie (dus die liters vieze smurrie drinken) altijd een stuk vervelender dan het onderzoek zelf. Lang leve het roesje! Ik hoop dat het voor jou ook meevalt!

@Rewimo Zullen we een winkeltje beginnen? Ik heb ook nog een berg pillen over omdat ik nu per se granulaat moest...

quote:

Op donderdag 24 juni 2010 20:39 schreef Opdekop het volgende:

[..]

Sorry ik snap je berichtje niet helemaal, je zou nog minstens even lang aan de dunne zijn? Of...?
En ik dacht, omdat je zei 'mocht ik ooit nog eens moeten' en je verhaal dat het je eerste keer was, sorry !

Ow sorry, ja ik ben niet meer heel helder nu. Beetje duf ook.
Nee ik ben nu 36, en 11 jaar geleden kreeg ik mijn diagnose Crohn. Daarbij moest ik ook een coloscopie ondergaan, alleen hoefde ik dus toen niet te laxeren maar alleen een dag niet te eten. En ik kreeg toen ook geen enkele verdoving of roesje of zo. Dus laxeren en roesje zijn nieuw voor me.

Enne 11 jaar aan de dunne, no thanks! Brrrrr gelukkig niet en dat hou ik ook liever zo