Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 12

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 19:39 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja maar hier heb je het enkel nog over de bijwerking 'onrust'. Ik doelde meer op de kilo's aankomen als je het een poosje gebruikt..

Dat zou wel verklaren waarom ik idd aangekomen ben

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 19:46 schreef Raissa het volgende:

[..]

De tweede keer dat ik het gebruikt heb ben ik in 6 weken tijd 6 kilo aangekomen, was niet leuk

De belangrijkste vraag : is het er weer af?

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 19:48 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ja, gelukkig wel

Maar kwam het nou echt puur door de prednison? Ik heb het idee dat ik van die troep meer ga vreten

Mijn vader had colitis en kreeg af en toe een kuur prednison.
Hij ging er niet meer van eten en werd er niks dikker van. Beetje jammer, want dat kon hij wel gebruiken.
Net als bij andere medicijnen kan het effect bij de een anders zijn dan bij de ander.

Mijn ervaring met prednison is inderdaad dat je er vreetbuien van krijgt én dat je lijf meer (vocht?vet?) vasthoudt. Maar goed, als je darmen rustiger zijn neem je natuurlijk per definitie ook nog meer voedingsstoffen (waaronder vet) op dan wanneer je je maaltijd een uur na het eten alweer naar het riool stuurt. Dus ik denk dat het aankomen een combinatie is van die drie factoren. Bij mij in ieder geval wel...

Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.

Volgens mij zijn er wel mensen die TNF blokkers gebruiken toch?

hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:20 schreef Mirjam het volgende:
hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben

Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:

[..]

Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een

senks

@saaw: mijn buurvrouw heeft Remicade tegen Bechterew. Ze is vrij jong, andere medicijnen hielpen niet zo en voor haar is het DE oplossing.
Maar ze zegt ook dat het zeker niet zonder bijwerkingen is en dat TNF blokkers soms wel erg makkelijk als HET middel neergezet worden.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:31 schreef krakkemieke het volgende:
@saaw: mijn buurvrouw heeft Remicade tegen Bechterew. Ze is vrij jong, andere medicijnen hielpen niet zo en voor haar is het DE oplossing.
Maar ze zegt ook dat het zeker niet zonder bijwerkingen is en dat TNF blokkers soms wel erg makkelijk als HET middel neergezet worden.

Ik ben ook pas 22 maar heb sinds mn start met Humira [in augustus] nergens meer last van gehad.

Voor mij blijkt dus dat het werkt voor mn Reuma [waar ik al 9 jaar mee aan het kloten ben qua duizend verschillende medicijnen] en de Crohn [die ik pas sinds Juli lijk te hebben maar er is ook een kans dat ik het al jaren heb maar dat het grotendeels onderdrukt werd door de andere medicatie]

Heb geen enkele bijwerking [in tegenstelling tot bij de meeste andere medicijnen] en mn bezinking is gedaald van gemiddeld 70 [al vanaf mn 13e, met pieken tot 90 en het laagste was 30] naar 9 sinds een kleine maand.

Dus ik kan goed begrijpen waarom het neergezet wordt als HET middel. Al zal het natuurlijk wel niet bij iedereen net zo goed werken.

Ik zeg het vooral omdat ik het zo naar vind voor iedereen hier als ik zo alle gedoe met opvlammingen en nare bijwerkingen.
Het heeft mij jaren gekost voordat ik eindelijk aan de biologicals mocht en ben er dolblij mee.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:39 schreef saaw het volgende:

[..]

Ik ben ook pas 22 maar heb sinds mn start met Humira [in augustus] nergens meer last van gehad.

Voor mij blijkt dus dat het werkt voor mn Reuma [waar ik al 9 jaar mee aan het kloten ben qua duizend verschillende medicijnen] en de Crohn [die ik pas sinds Juli lijk te hebben maar er is ook een kans dat ik het al jaren heb maar dat het grotendeels onderdrukt werd door de andere medicatie]

Heb geen enkele bijwerking [in tegenstelling tot bij de meeste andere medicijnen] en mn bezinking is gedaald van gemiddeld 70 [al vanaf mn 13e, met pieken tot 90 en het laagste was 30] naar 9 sinds een kleine maand.

Dus ik kan goed begrijpen waarom het neergezet wordt als HET middel. Al zal het natuurlijk wel niet bij iedereen net zo goed werken.

Ik zeg het vooral omdat ik het zo naar vind voor iedereen hier als ik zo alle gedoe met opvlammingen en nare bijwerkingen.
Het heeft mij jaren gekost voordat ik eindelijk aan de biologicals mocht en ben er dolblij mee.

Ik ben heel blij dat het zo goed voor je werkt saaw.
Maar net als andere medicijnen zal het ws niet voor iedereen net zo goed werken.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:53 schreef krakkemieke het volgende:

[..]

Ik ben heel blij dat het zo goed voor je werkt saaw.
Maar net als andere medicijnen zal het ws niet voor iedereen net zo goed werken.

Nee kennelijk niet. Zo 'oneerlijk' eigenlijk.
Ik heb er maar heel even last van gehad [Crohn dus] en hier zijn zoveel mensen die al lang en vaak ontvlammingen hebben en waar ook nog eens de medicatie niet goed genoeg werkt en/of voor nare bijwerkingen zorgt.

Maar ook met Humira of iets wat er op lijkt kan je bijwerkingen hebben.
Bv dat ontstekingen slechter genezen. Daar moet je op letten.
En ook dat je vaker ontstekingen kan hebben.
Er zijn echt wel serieuze bijwerkingen bij TNF blokkers. Daarom vind ik het dom of voorbarig dat het als HET geneesmiddel wordt voorgesteld.

Dat is het ook zeker maar een wat lagere weerstand is imo nogal een verschil met regelmatige ontvlammingen.
En bijwerkingen die ik hier lees als nachten achter elkaar niet kunnen slapen en/of onwijs aankomen zijn ook geen pretje natuurlijk.

Ik beweer helemaal niet dat iedereen aan de TNF blokkers moet hoor! Don't get me wrong. Maar ik voel me bijna schuldig dat ik onder de noemer Crohn-patient val als ik alle vreselijke verhalen hier lees [en daar ben ik heel dankbaar voor natuurlijk]

Voor zover ik het begrijp, want ik ben geen patient.
Voor zover ik het begrijp moet niemand zich schuldig voelen, omdat jouw medicatie goed helpt.

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:23 schreef krakkemieke het volgende:

[..]

Nou, het is niet meteen gezegd dat je erdoor aankomt hoor.
En voorzover ik begrijp is het een kuur, niet iets wat je alsmaar moet slikken. Dus...
En voor de zorgen een

tis idd een kuur. Ik ben vandaag weer met mn kuiur van 4 weken begonnen

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 18:07 schreef Mirjam het volgende:
mnooh.
ik heb vandaag m'n internist gebeld omdat ik veel last blijf houden.
na wat geharrewar (ikk wil niet en zij wil het wel) word ik ingepland voor een scopie
door de klachten die ik blijf houden die ook niet echt verminderen met wat ik nu gebruik (en da's best veel) denkt ze dat ik misdschien geswitcht ben naar crohn, 10-15% procent van de zieken schijnen dus in de loop van de tijd te wswitchen van ziektebeeld.
als het zo is, moet ik dus aan de imuran en prednisolon.
zie er nu al tegenop

Het schijnt zo te zijn dat de ontstekingen dermate op elkaar lijken, dat ze aanvankelijk ook nav de locatie kiezen voor de diagnostiek Colitis of Crohn; latere onderzoeken geven dan eindelijk een vergelijkmogelijkheid en blijkbaar kunnen ze dan pas goed zien of het ontwikkelt op een Colitis- of een Crohnmanier. Als je begrijpt wat ik bedoel.

In het begin was het ook "Colitis" voor mij, ook omdat het vooral aan het einde van de dikke darm voorkwam, en niet in de rest van het "verteerapparaat". Enige tijd later bleek het toch duidelijk Crohn te zijn...
Nouja, 't is toch beide shit. Sterkte hoor!

----
Wat betreft de prednis(ol)on, ik vond ook dat die onrust het ergste was; de kilootjes op zich niet zo (ook al krijg je dan zulke typische lichaamsvormen en halvemaangezicht... ). Maar wat Raissa beschrijft is indd wel errug dramatisch! Ik kan me voorstellen dat dat wel degelijk een verschrikking is! Helemaal aangezien je gewend bent om gewoon hyperslank te zijn, met deze aandoening...

----
Ik heb de imuran overigens prima verdragen (8 jaar). In het begin was ik ietwat misselijk/duizelig, maar toen de gewenperiode eenmaal voorbij was, merkte ik er niets meer van. Ik heb er altijd vitamines bijgeslikt voor de afweer, maar da's misschien meer psychologisch.

---
Cybertijn: Bij mij kwamen m'n bloedwaarden ook altijd keurig overeen met de ziekte (crohn), dus het is zeker wel een goeie indicatie. Toch vind ik het belachelijk dat je huisarts zo aarzelend is om je door te sturen; de symptomen zijn toch wel dermate ernstig dat me dit essentieel lijkt! Huisartsen schatten aandoeningen als colitis en crohn niet altijd goed in, dus mocht de jouwe je niet door willen sturen, dan zou ik toch 's gaan kijken of je niet van arts kunt veranderen...

Sterkte, in ieder geval!

Oh, en je symptomen zijn voor mij ook bekende kost trouwens. Behalve dat ik ook 25x per dag naar het toilet ging en compleet uitgeput was.

----

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:14 schreef saaw het volgende:
Ben ik trouwens de enige die Humira [of een andere biological] gebruik?
Werkt bij mij echt super namelijk en als ik iedereen zo lees hier klinkt dat heel anders.

Remicade voor mij. HET middel ook!
Ik heb het al meerdere keren verteld, maar het is voor mij DE ommekeer geweest! Een verschil van dag en nacht, al na het allereerste 1e infuus (van 3 in totaal).
Ik was toen al 2 maanden begonnen met de imuran; het lijkt erop dat die combi ook z'n effect heeft bewezen (bij een bepaald % patiënten).

Wel is het heeeeeel persoonsafhankelijk helaas.

quote:

Op zaterdag 23 januari 2010 09:35 schreef Raissa het volgende:

[..]

Joh je moet je helemaal niet schuldig voelen! Crohn is er in vele gradaties en iedereen reageert er anders op. Net zo bij de medicijnen, iedereen reageert er anders op helaas... Daarom word ik wel altijd moe van de reacties als je verteld hebt dat je de ziekte van crohn hebt: "Oh, het zusje van mijn achterbuurvrouw heeft het ook, valt goed mee te leven gelukkig".. Afgezien van dat je niet kan zien hoe dat meisje 's nachts in bed ligt te huilen van de pijn kan het natuurlijk ook nog zo zijn dat zij er inderdaad prima mee kan leven maar dat wil niet zeggen dat alle crohn hetzelfde is!

Da's misschien mijn fout dan ; mensen vinden het altijd zo verschrikkelijk als ze het woord Crohn horen, dat ik ze altijd probeer een beetje gerust te stellen...

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 20:20 schreef Mirjam het volgende:
hmm, kilo's erbij kan ik nou nmiet bepaald erbij hebben

Dat gebeurt ook niet bij iedereen hoor. Hangt er misschien ook vanaf of het aanslaat, ik kreeg in het ziekenhuis 4 weken de maximale dosis en bleef maar afvallen, en ik was al niet dik

quote:

Op zaterdag 23 januari 2010 17:29 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Da's misschien mijn fout dan ; mensen vinden het altijd zo verschrikkelijk als ze het woord Crohn horen, dat ik ze altijd probeer een beetje gerust te stellen...

Ik herken dat van mijn vader Bora.
Hij vond dat hij er wel goed mee kon leven, ook al kon hij geen 100 meter lopen zonder een wc in de buurt.
Ik heb geen colitis, maar ik vind de problemen die ik heb ook niet erg. Andere mensen zeggen dan: oh! wat erg! En ik wil dat niet zeggen, dan wordt het een drama. Ik vind het lastig ofzo.

pff, ik blijf helaas véél last van m'n buik houden.
heb steeds ook het gevoel (nouja, het is ook echt zo) dat er zo onwijs veel lucht in m'n darmen zit, dat doet echt zeer. kan soms amper m'n broek dichtkrijgen, zo opgeblazen is m'n buik dan.

heeft iemand daar tips voor?

zooooooooooooooooo vanaaf gezellig met wat vrienden wat gedronken hier thuis en borrelhapjes gedaan. Gisteren ook.. niks aan de hand toen...

En ik kreeg me een uur geleden toch steken niet normaal meer. Alsof alles zou knappen. En ademhalen ging ook amper. Ik kon wel janken

Ikke 45 min later naar de plee... allemaal bloed kolere

quote:

Op zondag 24 januari 2010 00:23 schreef Mirjam het volgende:
pff, ik blijf helaas véél last van m'n buik houden.
heb steeds ook het gevoel (nouja, het is ook echt zo) dat er zo onwijs veel lucht in m'n darmen zit, dat doet echt zeer. kan soms amper m'n broek dichtkrijgen, zo opgeblazen is m'n buik dan.

heeft iemand daar tips voor?

Helaas niet, ik ken het gevoel. Dat had ik vorige week, ieder uur naar de plee in de hoop dat die lucht eruit zou komen maar helaas

quote:

Op zondag 24 januari 2010 03:29 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Helaas niet, ik ken het gevoel. Dat had ik vorige week, ieder uur naar de plee in de hoop dat die lucht eruit zou komen maar helaas

verschrikelijk, wat een drama zeg

quote:

Op zondag 24 januari 2010 09:48 schreef Raissa het volgende:

[..]

In een warm bad gaan liggen helpt dan vaak bij mij wel...

ik ben gisteren zelfs naar de sauna geweest paar uurtjes
hielp niet helaas

quote:

Op zondag 24 januari 2010 13:54 schreef Mirjam het volgende:

[..]

verschrikelijk, wat een drama zeg
[..]

ik ben gisteren zelfs naar de sauna geweest paar uurtjes
hielp niet helaas

Niet prettig idd, maar dat probleem is nu opgelost. Ik hoop voor je dat het bij jou ook snel los komt.

Ik ben dan denk ik het levende voorbeeld van het feit dat Crohn niet gelijk staat aan slank zijn... Ik wil mijn BMI niet eens weten, maar ik schommel tussen de 90 en 95 kilo bij 1,69 lengte. Wel grappig is dat niemand het gelooft als ze me zien, dan geven ze me hoogstens 80 kilo of zo. Het zit kennelijk goed verdeeld...

Opgeblazen buik heb ik ook wel last van ja. Soms lijkt het hier ook of ik een voetbal heb ingeslikt, zo vol voelt het dan. Sowieso heb ik ook een gevoelige buit: Ik kan bijvoorbeeld heel slecht tegen broeken met elastiek in de taille. Die rol ik altijd op tot ze onder mijn buik zitten.

En @Qwea: klinkt heftig... Veel sterkte!!

ik heb vandaag gebroken lijnzaad gekocht voor in de yoghurt, ik hoop dat dat enige verlichting gaat bieden (je moet wat)

fuck hey, echt al de hele da vreselijke pijn, en ik hol me suf naar de wc, loop helemaal leeg
niks lijkt ook verlichting te kunnen bieden helaas.

quote:

Op zondag 24 januari 2010 20:46 schreef Mirjam het volgende:
fuck hey, echt al de hele da vreselijke pijn, en ik hol me suf naar de wc, loop helemaal leeg
niks lijkt ook verlichting te kunnen bieden helaas.

Sterkte

jeetje mirjam, sterkte!

Sterkte Mirjam!

Mirjam ook sterkte!

quote:

Op zondag 24 januari 2010 20:46 schreef Mirjam het volgende:
fuck hey, echt al de hele da vreselijke pijn, en ik hol me suf naar de wc, loop helemaal leeg
niks lijkt ook verlichting te kunnen bieden helaas.

Ik ken het. Zo heftig had ik het toen ze nog niet eens wisten dat ik crohn had, maar van salmonella uitgingen.

Dat is echt niet grappig voor je.

Ik ben gelukkig van mn pijn af. Gisteren was het een kleine 2u lang drama, daarna in slaap gevallen en toen was alles weer normaal

Enige is wel dat mn ontlasting of brei is, of echt kei en keihard, wat ontzettend pijn doet

Het is nooit normaal

Shit Mirjam, afzien!!
Hou je taai!!

thanks voor het medeleven allen

quote:

Op vrijdag 22 januari 2010 12:09 schreef CyberTijn het volgende:
Hoi,

Ik ben nieuw in dit topic. Ik kamp eigenlijk m'n hele leven al met vage buik-klachten. Zo nu en dan buikpijn en diarree. Vorig jaar oktober ontdekte ik echter bloed en slijm in m'n ontlasting. Huisarts gaf aan dat dit door een aambei kwam. De klachten verdwenen maar kwamen eind december weer terug, tot op heden. Wederom gooide m'n huisarts dit op een aambei, maar ik heb toch aangedrongen op een bloed-onderzoek. Hiervan verwacht ik dinsdag de uitslag. Ik heb afgelopen week ook een zeurende pijn in de buik gehad, met wat "breiïge", donkere ontlasting, ook met bloed. Ik ben 25 jaar oud.

Herkennen jullie deze klachten? Kunnen ze verband houden met crohn / colitis ulcerosa?
Na aanleiding van de uitkomst van het bloedonderzoek zal mijn huisarts bepalen of ik wordt doorverwezen naar een maag-lever-darm specialist.

Inmiddels de uitslagen binnen van het bloed onderzoek. Hier is helaas niets uitgekomen.
Ik heb een verwijsbrief gekregen van mijn huisarts, en net gebeld voor een afspraak bij een internist. Kan pas op 3 maart terecht
Kortom nog ruim een maand in onzekerheid...

quote:

Op dinsdag 26 januari 2010 08:51 schreef CyberTijn het volgende:

[..]

Inmiddels de uitslagen binnen van het bloed onderzoek. Hier is helaas niets uitgekomen.
Ik heb een verwijsbrief gekregen van mijn huisarts, en net gebeld voor een afspraak bij een internist. Kan pas op 3 maart terecht
Kortom nog ruim een maand in onzekerheid...

hmm, da's balen

Even een berichtje voor saaw, die zo blij is met z'n Humira...Ik heb laatst de levering van Humira afgebeld vanwege de bijwerkingen van dit heftige medicijn.
Het kan dan wel heel goed helpen, maar een 3x verhoogde kans op kanker zag ik niet zitten. En dan ook nog een kanker die niet behandelbaar is. Dat risico zou ik nooit zo maar nemen. Dan maar weer dikker van de prednison of een ander middel, maar van Humira weten ze nog niet zo veel. En wat ze al weten is dus dat er meer kanker bij voorkomt.
Wist je dat saaw? Of denk je dat overkomt mij toch niet?

Ik ga vanavond weer bloedprikken. Ik heb fistels rond m'n stoma.

quote:

Op dinsdag 26 januari 2010 13:56 schreef crohntje het volgende:
Even een berichtje voor saaw, die zo blij is met z'n Humira...Ik heb laatst de levering van Humira afgebeld vanwege de bijwerkingen van dit heftige medicijn.
Het kan dan wel heel goed helpen, maar een 3x verhoogde kans op kanker zag ik niet zitten. En dan ook nog een kanker die niet behandelbaar is. Dat risico zou ik nooit zo maar nemen. Dan maar weer dikker van de prednison of een ander middel, maar van Humira weten ze nog niet zo veel. En wat ze al weten is dus dat er meer kanker bij voorkomt.
Wist je dat saaw? Of denk je dat overkomt mij toch niet?

Ik ga vanavond weer bloedprikken. Ik heb fistels rond m'n stoma.

De onderzoekers stellen dat het risico al bij al nog erg klein is. Veel hangt ook af van individuele factoren zoals ouderdom en hoe lang men de medicatie neemt. Men raadt zeker het gebruik niet af, te meer omdat deze medicijnen bij veel patiënten echt goed werken. Men raadt enkel om aandachtig te zijn voor tekenen van infecties en zich ook regelmatiger te laten screenen op kanker.

en

In de studiegroep van 3.493 artritis patiënten krene n er 24 kanker vergeleken met slechts 3 uit de controle groep van 1512 artritis patiënten.

Dus ja die kans neem ik graag gezien ik de afgelopen 10 jaar meer dan de helft van de tijd huilend van de pijn thuis in bed lag en niet kon bewegen en ik nu weer alles kan doen.

Maar bedankt voor je bezorgdheid
En sterkte met je geprik! Klinkt heel naar

Dit is van Januari 2010.

Geneesmiddelenbewaking: FDA waarschuwt voor risico van kanker en psoriasis door TNF-remmers


De TNF-remmers adalimumab (Humira ®), etanercept (Enbrel®) en infliximab (Remicade®) worden o.a. gebruikt bij reumatoïde artritis resistent tegen andere antireumatische geneesmiddelen, bij chronische inflammatoire darmziekten en bij psoriasis. Het risico van kanker door TNF-remmers werd reeds besproken in de Folia van augustus 2007 . Het risico van lymfoom en maligne tumoren wordt vermeld in de bijsluiters van deze geneesmiddelen. De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft recent de aandacht gevestigd op het risico van kanker bij kinderen en adolescenten, op het risico van leukemie en op het risico van ontstaan van psoriasis bij gebruik van TNF-remmers [via www.fda.gov/Safety/MedWatch/SafetyInformation/SafetyAlertsforHumanMedicalProducts/ucm175843.htm].

Risico van kanker bij kinderen en adolescenten . Op basis van een analyse van de kankergevallen bij kinderen en adolescenten behandeld met een TNF-remmer (48 gevallen waarvan ongeveer de helft lymfomen), is de FDA van mening dat er een verhoogd risico van kanker bestaat met deze geneesmiddelen. De grootte van dit risico is volgens de FDA echter moeilijk te evalueren gezien de relatieve zeldzaamheid van deze kankers, het beperkt aantal kinderen en adolescenten die behandeld worden met een TNF-remmer, en het feit dat frequent ook andere immunosuppressiva bij deze patiënten worden toegediend.


Nou ja, we kunnen wel van alles gaan citeren, maar ik durf het risico niet aan. Ik heb eens gekeken op de site van het FDA en de lijst van kankergevallen is lang, langer dan bij andere medicijnen...
En dan worden nog niet eens alle gevallen daar gemeld.
Maar fijn dat je je zo goed voelt. Want je bent jong en wilt nog van alles, en dat kan nu dan ook.