(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 14

quote:

Op woensdag 21 oktober 2009 07:01 schreef YPPY het volgende:
nieslief: ten eerste: je hebt niks verkeerd gedaan. Ten tweede: dit kun je niet voorkomen. Ten derde: als jij alles anders had gedaan, was het alsnog zo geweest. Ten vierde: je hebt niks fout gedaan. Dus.

Het is pure pech. En als het een tweeling is, dan is het dubbel pure pech, maar zeker een-eiig klinkt het logisch. En wat jij zegt: ze hebben altijd steun aan elkaar, dat is zo waardevol. Waar haal jij je steun vandaan? Omgeving? Familie? Vrienden? Zorg dat je niet alleen staat, het is zo'n heftig iets, alles nu, alles later, dat blijft het. Zorg dat jij ook hulp krijgt.

Ik moest hier even op reageren, ik ben zelf het zusje van nieslief en heb haar gisteren ook al aan de telefoon gezegt dat ze er iets aan kan veranderen en niet schuldig is, dat er voor mijn geen andere moeder is die beter voor haar kinderen zorgt, aandacht geeft en ervoor vecht. Want vanaf baby af aan was het al duidelijk dat er iets was, en vanaf dat moment heeft ze samen met mijn moeder en andere familie bij iedereen aan het jasje gezeten om dit uit te laten zoeken.

Dus zus: niet schuldig zijn, hele dikke knuffel, en als je wil bellen en ff je hart wil uitstorten, wil schelden of uit wil huilen gewoon bellen. En die lieve knuffelbeertjes van je zijn de mooiste jongens die er zijn, ondanks (of misschien wel door) de PPD-NOS!

Nou ja waar ik mijn steun vandaan haal is inmiddels wel duidelijk denk ik. Dank zus.

Hele familie helpt mee. Mijn broer is gelijk de praktische modus ingegaan en denkt al aan whiteboards, magneten, huis verbouwen..... Maar vooralsnog is het vooral nog afwachten wat er gaat gebeuren en welk behandelplan opgesteld gaat worden.

En idd het elkaar hebben maakt het wel makkelijker. Vannacht weer rond 1 uur hoor ik er een huilen, uit bed stappen en zo het volgende bed weer instappen. Ik ga even kijken en daar liggen ze weer samen lepeltje-lepeltje te slapen.

Vanmorgen ook al zo heerlijk gesandwiched tussen die twee. Da´s wel erg lekker.

Nu nog twee nachtjes slapen en dan zijn ze jarig. Ik heb het heul geen zin in want dat betekend natuurlijk weer dat er vragen komen en dat wij dingen moeten uitleggen. Het grootste punt is juist dat in de huiselijke omgeving eigenlijk niet gezien wordt wat er mis is. Tenminste op die paar uurtjes dat visite er is.

Ook zijn ze de komende dagen vrij (vakantie) en da´s moeilijk uitleggen dat de bus niet komt en ze niet naar ´school´ gaan.

Wat een nieuws voor je zeg. Eén ding is duidelijk. Het heeft niets met jou en je opvoeding te maken.

Wat ik je als tip kan geven om de vakantie door te komen, ondanks dat er geen behandelplan is, de dagen te strucureren en misschien hen zelfs wel met pictogrammen duidelijkheid te geven.

Ik heb hier ook het linkje naar sclera gevonden en daar staan vele pictogrammen op die misschien wat duidelijkheid kunnen verschaffen aan de kinderen.

Het handigste is om per dagdeel de picto's te gebruiken. Zo houdt je ze in het hier en nu. Uitstapjes etc kort van de voren vertellen zodat dat geen onnodige spanning en onduidelijkheid geeft.

Het belangrijkste is: geef duidelijkheid.

Als er vragen zijn, stel ze gerust (ik heb zelf geen kind met ASS, maar werk er wel mee)

Ja w.b.t. de picto's is geadviseerd even te wachten. Er wordt in de groepen gekeken welke het beste werken voor allebei en die gaan wij dan ook maken/krijgen/kopen ofzo. Dat kan nog wel even een paar weken duren. Ach we lopen hier al bijna 4 jaar mee die paar weken redden we ook nog wel. Het scheelt wel dat je nu van gedrag (waar ik me dus blauw aan erger) weet waar het vandaan komt. Het lijkt mij dat ik al met meer geduld daarop kan reageren zo van ja jongen jij kunt er ook niets aan doen.

Dan heb je de 1e stap al gezet. En toch fijn om nu duidelijk te hebben dat je moeder instinct wel degelijk klopt.
Schaamte is nergens voor nodig. Zie je ook kenmerken hiervan in de rest van je familie? aan jouw kant of aan je mans kant. Dan kun je aan die gene ook vragen hoe hij/zij ermee omgaat.

quote:

Op woensdag 21 oktober 2009 16:10 schreef ferrari_rood het volgende:
Dan heb je de 1e stap al gezet. En toch fijn om nu duidelijk te hebben dat je moeder instinct wel degelijk klopt.
Schaamte is nergens voor nodig. Zie je ook kenmerken hiervan in de rest van je familie? aan jouw kant of aan je mans kant. Dan kun je aan die gene ook vragen hoe hij/zij ermee omgaat.

ga ik even op reageren, in de naaste familie van moeders kant niet echt, iets verderop in de familie wel, een oom en een nicht zijn autistisch, welke 'soort' weet ik alleen niet. wel is bij hun heel duidelijk dat ze moeilijkheden hebben met contacten leggen en behouden, iets wat bij de jongens toch minder voor komt (ze zijn wel heel open naar iedereen toe)

Autisme en autisme aanverwante stoormissen zijn erfelijk belast. Alleen hoeft het niet heel duidelijk naar voren te komen bij iedereen. vandaar mijn vraag.

Nieslief wat pittig, 2 kindjes... Aan de andere kant wel ontzettend fijn en lief dat ze zoveel steun aan elkaar hebben, vooral 's nachts.
Ik herken je schuldgevoelens heel erg, ik heb me ook afgevraagd wat ik verkeerd had gedaan in de zwangerschap, of juist nagelaten had, maar dat antwoord krijg je nooit. Het ligt ook niet aan jou, het ligt niet aan hen, er is gewoon in de aanleg iets niet goed verbonden.

quote:

Op woensdag 21 oktober 2009 07:06 schreef YPPY het volgende:
Eva kan (gelukkig, totaal terecht!!!!) binnen 4 weken terecht bij de kinderpsych.

Mwana heeft, indien nodig, een boksbal voor vrouwen in de aanbieding.

TF gaat een onzeker traject in.

Nee niet aanbieding. Ies graties. Zonder saus bij maar alleen voor maisje zai heb verdrietig en boosj.

quote:

Op woensdag 21 oktober 2009 19:54 schreef Lois het volgende:
Nieslief wat pittig, 2 kindjes... Aan de andere kant wel ontzettend fijn en lief dat ze zoveel steun aan elkaar hebben, vooral 's nachts.
Ik herken je schuldgevoelens heel erg, ik heb me ook afgevraagd wat ik verkeerd had gedaan in de zwangerschap, of juist nagelaten had, maar dat antwoord krijg je nooit. Het ligt ook niet aan jou, het ligt niet aan hen, er is gewoon in de aanleg iets niet goed verbonden.

Yup, ik denk dat elke ouder van een autist zichzelf vaak afgevraagd heeft of ze misschien toch niet per ongeluk teveel dit of dat gegeten had, of dat ze toen ze uitgegleden was toch iets beschadigd heeft of wat dan ook.

Bij mij zit het ontzettend in de familie dus ik weet het hier voor 99% zeker dat het aan mijn genenpakketje ligt en niet aan een stuk niet goed doorgekookte kip of mijn van de pot gerukte opvoeding ofzo. We zijn inmiddels van alle kanten doorgelicht en officieel goedgekeurd en normaal bevonden als ouders

Moeilijk nieslief! Probeer in ieder geval de weg (alvast) te vinden naar vrienden, familie of instanties, wie je ook maar tot hulp kan zijn. Sterkte!

hoi allemaal....

nooit jezelf de schuld geven.... elk mens en dus ook elke ouder maakt wel eens een fout... geen ramp.... maar daar wordt niemand autistisch van en een kind kan wel tegen een stootje.

Ik heb gisteren een telefoongesprek gehad met bjz. Over mijn klacht en bezwaar. Bij navraag zou het volgens de indicatiesteller best kunnen dat ik de dingen anders had gezegd. En vanwege de veranderingen die daardoor zijn ontstaan, krijg ik toch voor een half jaar tijdelijk verblijf en ik krijg een aangepaste indicatie.

JOEHOE JIPPIE DE PIPPIE

als laatste zie hij dat hij nog nooit zo snel een bezwaar had ontvangen... HA, moet je maar niet van die fouten maken....

dames.. allemaal weer even het hoofd omhoog... wij zorgen GOED voor onze kids.... misschien wel beter dan een gemiddelde ouder

[ Bericht 0% gewijzigd door wendytje op 22-10-2009 18:14:38 ]

Fijn dat het aangepast is wendytje!!
Nieslief,

quote:

Op donderdag 22 oktober 2009 07:59 schreef wendytje het volgende:
... En vanwege de veranderingen die daardoor zijn ontstaan, krijg ik toch voor een half jaar tijdelijk verblijf en ik krijg een aangepaste indicatie.
...

Mooi zo! Schop kont!

Fijn Wendytje dat het nu wel voorlopig geregeld is.

TF gewoon even een dikke knuffel voor jou.

Lois is het nog een beetje uit te houden met het slapen totdat de vier weken voorbij zijn?

Mwana hoi voor jou ook. Tijd geleden dat ik iets van je gelezen heb (hint stoomafblaastopic!!!).

Nieslief jij ook veel succes met je twee jongens en wat fijn dat ze zo met elkaar verbonden zijn dat de een de ander troost 's nachts.

He Wendytje... Fijn, dat het zo geregeld is!!

Ik hoop dat je snel echt de vruchten plukt van het pgb!

En de rest allemaal sterkte... hier staan we ook op de drempel om een tweede traject in te gaan voor onze jongste. Ik moet zelf een verslag schrijven.. en wederom ziet school niets, terwijl ik hier met een kind zit, dat vast loopt..

Waarom kiezen veel mensen voor een PGB, in plaats van Zorg in Natura?
Voor het PGB moet je een vreselijke administratie, bijhouden. _{Ik heb nog 4 mappen liggen, van een paar maanden PGB.}
En je weet dan ook niet, of je betrouwbare zorg, hebt. Een HKZ-gecontroleerde instelling, is dat daarintegen wel.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2009 16:45 schreef Oxymoron het volgende:
Waarom kiezen veel mensen voor een PGB, in plaats van Zorg in Natura?
Voor het PGB moet je een vreselijke administratie, bijhouden. _{Ik heb nog 4 mappen liggen, van een paar maanden PGB.}
En je weet dan ook niet, of je betrouwbare zorg, hebt. Een HKZ-gecontroleerde instelling, is dat daarintegen wel.

Ik had eerst ook ZIN, toen mn zoontje naar het kinderdagcentrum ging. Nu echter ben ik bezig met PGB aanvragen omdat er zowel als thuis echt 1 op 1 begeleiding nodig is. En zij geven een indicatie als 1 geheel af in deze.
Dus als ik kies voor ZIN, dan geef ik het budget aan de school maar zij hebben niemand om me hier thuis te helpen. Met PGB kan ik het verdelen over thuis en op school

O ik wist niet, dat je ZIN niet kon ''splitsen''?
Je kunt toch van meerdere instanties, gebruikmaken? Weet MEE daar, niks van?

Ik vind het zo belachelijk hoe sommige instellingen zulke verkeerde beslissingen maken.
Ik vind het fijn dat het is aangepast wendytje

quote:

Op donderdag 22 oktober 2009 16:58 schreef Oxymoron het volgende:
O ik wist niet, dat je ZIN niet kon ''splitsen''?
Je kunt toch van meerdere instanties, gebruikmaken? Weet MEE daar, niks van?

Van MEE zeiden ze dat juist, omdat het nu is veranderd. Je hebt niet meer de verschillende vormen van begeleiding, alleen nog maar de indicatie Begeleiding bij het CIZ (vanaf 1 januari dan). En omdat het dan als 1 indicatie wordt afgegeven, kan je dit maar bij 1 school/organisatie etc onderbrengen.

O, dat wist ik niet, sorry. Omdat ik nu alleen maar ZiN heb, ben ik niet meer, zo op de hoogte.

quote:

Op donderdag 22 oktober 2009 17:17 schreef Oxymoron het volgende:
O, dat wist ik niet, sorry. Omdat ik nu alleen maar ZiN heb, ben ik niet meer, zo op de hoogte.

Je hoeft geen sorry te zeggen hoor, ik hoorde t vandaag ook voor het eerst