Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 10

Eerder aan de bel trekken als half mei Raissa dat duurt echt te lang!

Nou daar kan ik me wat bij voorstellen prikken is zowiezo bagger en al helemaal als je het zelf moet doen.
en een operatie klinkt ook niet fijn (understatement) maar wat voor operatie bedoelen ze dan precies?

Ik zou als ik jou was maandag eens gaan bellen, half mei klinkt gewoon zo ver weg nog, en als je niet weet wat je met elkaar aan het afwegen bent raak je alleen meer van slag en dat is vast ook niet goed voor je darmen en je algemene welzijn doe je een beetje rustig aan meid?

quote:

Op vrijdag 24 april 2009 22:34 schreef Raissa het volgende:
_{Ja, ik ben nog een beetje in een huilmood van de prik net}

Dat mag.

quote:

Op vrijdag 24 april 2009 22:34 schreef Raissa het volgende:

[..]

Vorige keer was de stand van zaken: Humira proberen en als het niet werkt operatie... En daar ben ik dus een beetje bang voor, maar humira is ook niks.. Klote ziekte ook Gezeik, gezeur, gezanik, het mag nu eindelijk wel eens goed gaan


_{Ja, ik ben nog een beetje in een huilmood van de prik net}

Balen dit, indd. Sterkte!!

Hoi..
Ik ben nou 19 jaar, bijna 20 en ik heb vanaf mijn 12e ziekte van Crohn en Colitis Ulserosa omdat de ontstekingen in mijn dunne én dikke darm zaten dus.
Maargoed.. jaren lang onderzoeken gehad, van echo's tot iets van chemisch spul dat in mijn bloed werd gespoten waarna ik een half uur onder zo'n radio actief uitstralend ding moest liggen (geen röntgen) tot endoscopie.
Anderhalf jaar aan de prednison gezeten njah is niet echt leuk op je 12/13e. Maar oke. Daarna nog 2 jaar immuran geslikt, klisma's gehad ( ) jaa daag die sloeg ik soms gewoon over hoor

Maar heel toevallig kende mijn pa een Chinese familie die weer een homeopatische Chinese arts uit Londen kende. In het begin vertrouwde ik het niet.. Ja hallo straks is het zo'n kwakzalver en ben ik nog verder van huis..
Maarja mijn ouders geloofden er heilig in en ik moest mee..
Elke twee weken moesten we helemaal naar Maastricht omdat die arts daar dan was..
Kreeg ik een of ander potje met een bruin poedertje met allemaal kruiden en aarde waar ik kokend water bij moest doen en opdrinken met wat honing
Nou, stinken dat dat spul deed en vies dat het was... weet niet waar die vent het allemaal vandaan haalde hoor. Ik wilde het ook echt niet in mijn mond nemen hoor, maar m'n ouders stonden er eenmaal op dat ik het moest drinken.. njah goed ik wilde nooit meer aan de prednison (kreeg daar een behoorlijk uitgezet lichaam van ) dus ik braaf elke dag dat spul drinken.

Ook weer een paar jaar aan die vieze Chinese homeopatische kruiden gezeten, en ik was best laks met mijn medicijnen..dus die slikte ik al bijna niet meer.. waardoor ik op een gegeven moment alleen die kruiden nog dronk.
Geloof het of niet, maar ben nu dus bijna 5 jaar klachtvrij op af en toe een terugval na, maar dan doe ik het gewoon even rustig aan, dan gaat het van zelf over.
Ik slik geen medicijnen, die kruiden ook niet meer. Dus dat spul van die spleetoog was zo slecht nog niet haha.

Of ik heb gewoon heel erg geluk gehad.
Wat ik wel moet zeggen is, dat door die ervaring met die Chinese arts.. (dokter Yuan, was even zn naam kwijt maar dat was em) ben ik wel meer open gaan staan voor alternatieve geneeswijzen en denk dat de reguliere wijzen niet per definitie het beste zijn.

Maargoed ieder heeft daar zijn eigen mening in natuurlijk..
maar mensen die erg veel last hebben van deze ziekte raadt ik persoonlijk in ieder geval wel aan om verder te kijken, want ik weet hoe vervelend en slopend ook deze ziekte kan zijn..

nou dit was mijn verhaal

heb je een maagbeschermer bij die diclofenac gekregen?
diclofenac is regelrechte troep, erg slecht voor je maag, is niet echt lekker voor crohnklanten lijkt me..?

Ja spontane koorts komt me bekend voor, ik heb ziekte van crohn.

Ik herken dat ook maar dat had ik ook al toen ik alleen nog maar bechterew had. Het is eigenlijk nooit bij me op gekomen om het te linken aan mijn darmen maar ik vind het niet heel onwaarschijnlijk dat een ontsteking in je darmen ook koorts zou kunnen veroorzaken.

He wat een naar bericht.
Sterkte.

He getver Raissa slechter nieuws had niet gekund, heel veel sterkte met je mentaal voorbereiden op de operatie, ik weet uit ervaring hoe vervelend het is als je de zorg van je kinderen uit handen moet geven en dat is zwaar, misschien wel zwaarder als de operatie an zich
_{en ik kan me je doemscenario's over het wakker worden maar al te goed voorstellen, beiden is niet niks, misschien dat je over dat soort besluiten stel dat het nodig zou zijn eens goed kunt praten met je chirurg dat er niet zomaar iets gebeuren gaat waar jij niet achter staat.}

Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)

Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.

PS. Purinethol is een soort van Imuran

[ Bericht 4% gewijzigd door Zalmie op 18-06-2009 20:29:32 ]

quote:

Op donderdag 18 juni 2009 20:21 schreef Zalmie het volgende:
Heeft er iemand ervaring met Purinethol? (2 x 50mg per dag)
Goede ervaringen of slechte ervaringen?
Op lange termijn ervaring?
En de bijwerkingen? (hoe zit het bijv met de vruchtbaarheid? ik las dat deze kon verminderen door dit middel, maar is dit blijvend?)

Bedankt alvast voor jullie reacties en sterkte allemaal.

PS. Purinethol is een soort van Imuran

Ik heb er nog nooit van gehoord dus ik kan je niet verder helpen.

@Raissa: morgen al! Dan zal die operatie toch ook niet zo lang meer duren.